miércoles, 31 de agosto de 2011

New England Journal of Medicine, ITU y “tibetización”


New England Journal of Medicine (NEJM) se ha convertido en uno de los principales santuarios de la publicación biomédica. Lidera los “big five”, de forma que los artículos publicados en esta revista tienen gran repercusión.

Algo así ha ocurrido con la revisión titulada “Febrile urinary tract infectiones in children”, publicada el pasado mes de julio y que se ha divulgado con profusión por la red (incluido el mundo de la blogosfera). Aunque es una revisión correcta, sorprende (al menos al que firma este comentario) que este artículo haya visto la luz en NEJM. Y esto nos sirve como argumento para realizar alguna reflexión sobre tres aspectos: calidad de una revisión, valor añadido y “tibetización”.

1) Calidad de la revisión: esta revisión de NEJM es una clásica revisión de autor, con 12 páginas, 4 figuras, 1 tabla y 95 referencias bibliográficas. No conocemos la metodología explícita empleada para la revisión (bases de datos, palabras clave, años, tipos de estudio, idiomas, etc), hecho común en una revisión de autor y que implica una limitación evidente: la revisión bibliográfica debiera ser explícita y seguir en ese aspecto una metodología similar de una revisión sistemática (al menos, debiera ser una exigencia para mejorar su rigor). Así, nos encontramos que, de las 95 referencias del artículo, sólo un 17% de las mismas son de los últimos 3 años y esto, con la corta vida media de los conocimientos científicos en el campo de la infección de orina (ITU), implica un grado bajo de actualización. El aspecto gráfico (figuras y tablas) es más propio de un texto, por lo que, salvando la relativa originalidad de las figuras 2 y 4, no aporta valor añadido a lo ya conocido en este campo.
El artículo no plantea preguntas y las respuestas a nuestras dudas habituales no vienen apoyadas por el nivel de evidencia ni por el grado de recomendación correspondiente, por lo que las implicaciones prácticas (para la clínica y para la futura investigación) son limitadas.

2) Valor añadido: aunque es una correcta revisión de autor, no aporta valor añadido esencial, al menos al nivel de lo que se espera de una revista del impacto de NEJM. Dado que se ha divulgado con profusión este artículo, nos parece de justicia divulgar otros artículos actuales que, sin duda, cumplen los criterios de calidad arriba indicados y plantean respuestas concretas (con niveles de evidencia y grado de recomendación) a preguntas sobre el manejos diagnóstico-terapéutico de la ITU en Pediatría.

Sobre ITU cabe destacar el monográfico publicado en Anales de Pediatría en el año 2007, basado en la Conferencia de consenso liderada por el Dr. Carlos Ochoa, y que comprende los siguientes capítulos: metodología de la Conferencia de consenso, métodos de recogida de muestras de orina, utilidad de los distintos parámetros del perfil urinario, perfil etiológico de las ITU, criterios de hospitalización, profilaxis antibiótica en las ITU, tratamiento antibiótico en las ITU, pruebas de imagen en las ITU y, especialmente, las Recomendaciones de la Conferencia de Consenso sobre ITU.

Otro documento fundamental es la Guía de práctica clínica sobre reflujo vesicoureteral primario o esencial, presente en Guiasalud.
Asimismo, desde Evidencias en Pediatría hemos tratado este tema desde múltiples puntos de vista, planteando preguntas y respuestas concretas: pruebas de imagen en la ITU, profilaxis antibiótica en RVU grado II-III y en RVU grado III-IV, valor de escalas de decisión clínica para predecir RVU, utilidad de la ecografía renal prenatal o de la gammagrafía renal, antibioterapia oral frente a parenteral, etc.

3) "Tibetización": es un simil utilizado en cienciometría para definir el elevado índice de aislamiento de algunos países en la utilización de las referencias bibliográficas de sus articulos. Se define el índice de aislamiento como el número de referencias del propio país respecto al total de referencias. Como ejemplos típicos de países con producción propia de gran relieve y una comunidad científica abierta al resto del mundo tenemos a Japón y Alemanía, con índices de aislamiento de 12% y 17%, respectivamente. Como ejemplos típicos de países con gran producción y poco permeables a lo que no se publique en inglés tenemos a Gran Bretaña y Estados Unidos, con índices de aislamiento de 38% y 79%, respectivamente.

En la revisión de NEJM que comentamos todos los articulos son en inglés (menos uno, en francés, ref. 53) y la participación española es anecdótica en un ensayo clínico colaborativo (ref. 60).
No seré yo quien dude de que el inglés es el idioma de la ciencia actual. Pero no quisiera contribuir con esta afirmación a crear un pensamiento colectivo erróneo de que no existe vida intelingente (con calidad científica e importancia clínica, aunque sin "impacto" a veces) fuera del inglés.

Lo dicho: si quieren actualizar el tema de la ITU con documentos de calidad científica y con valor añadido para su práctica clínica sugiero que revisen algunos de los documentos referidos en el punto 2. Casualmente todos en español. Y, de paso, no contribuimos a la "tibetización" de otros y hacemos justicia a lo nuestro (sin chovinismo y sin acritud...). Por cierto, Guisalud acaba de publicar la GPC sobre ITU que se ha venido desarrollando en los dos últimos años (y que marcará un antes y un después)... y también será en español. De ella hablaremos en breve

P.D 1: Seguiré leyendo con entusiasmo NEJM. Pero no me dejaré deslumbrar por la revista en sí, sino por la calidad y valor añadido de sus artículos.

P.D 2: Tengo evidentes conflictos de interés, pues he participado en los documentos citados y los conozco bien. Además el Dr Carlos Ochoa es un amigo "basado en la evidencia" del alma. Pero nada de esto empaña mis comentarios previos, lo aseguro.

martes, 30 de agosto de 2011

Si eres residente de pediatría no te puedes perder este Curso


Uno de los ámbitos en los que la pediatría puede ser ejercida en España es la atención primaria. Por ello es imprescindible que los residentes de nuestra especialidad reúnan conocimientos y habilidades propias del ejercicio de la pediatría en el primer nivel de atención.

Junto a la necesaria rotación de los residentes por los centros de salud, la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) ha organizado el 1er Curso Práctico AEPap para residentes de pediatría.

La capacidad docente de la AEPap para la organización de cursos intensivos de formación - como lo es éste para residentes - viene sobradamente avalada por sus Cursos Anuales de Actualización y por sus Reuniones Científicas. Unos y otros se basan en la formación intensiva, en el trabajo personal de los alumnos y en su participación activa e interactiva en los diferentes talleres. Todas estas actividades se hayan adecuadamente acreditadas.

Esta iniciativa de la AEPap merece ser conocida y respaldada. En esta primera edción del Curso AEPap para residentes se procederá a una selección de 50 alumnos residentes de toda España. Los criterios de selección podeis consultarlos en esta dirección.

Como pediatra de atención primaria y tutor de residentes cuando rotan por mi centro de salud yo animo a todos los residentes de pediatría a que no os perdais la oportunidad de acudir a este Curso solicitando la autorización correspondiente. Aprendereis trabajando y no os arrepentireis.

Los objetivos del Curso son los que copio y pego a continuación del programa:
  • Conocer por parte del Residente los aspectos asistenciales propios del ámbito de la Pediatría de Atención Primaria.
  • Conocer la morbilidad propia de la Atención Primaria.
  • Valorar de forma eminentemente práctica su contenido y su importancia en la atención del niño y adolescente.
  • Plantear las diferencias y coincidencias entre la Pediatría de Atención Primaria y la Atención Hospitalaria.
  • Afianzar la necesidad de la continuidad asistencial entre ambos niveles.
  • Conocer las herramientas formativas específicas de la Atención Primaria.
Y el programa, consultable en la propia web de la AEPap, podeis consultarlo y descargaroslo desde debajo de estas líneas. Ánimo y apuntaros.

lunes, 29 de agosto de 2011

Evidencias en Pediatría y los “big five”


En la revista Evidencias en Pediatría (EvP) revisamos más de 80 revistas biomédicas, tanto de pediatría como revistas generalistas y de otras especialidades (pero que publican artículos pediátricos). EvP selecciona, mediante un proceso estructurado de puntuación, aquellos estudios científicamente válidos, clínicamente importantes, así como novedosos o relevantes. En resumen, elige los mejores artículos de la literatura y realiza una valoración crítica de la información para que el pediatra la use y adapte a su práctica clínica diaria. Para más detalles, la estructura de EvP y las normas de publicación se desarrollan en la web de la revista.

Para los “mejores artículos” de la literatura científica, existe en EvP una premisa (no escrita, pero tácita) de intentar valorar el mayor número de artículos (válidos, importantes y novedosos) de las principales revistas generales y pediátricas. A estas revistas principales les hemos llamado las “big five” : revistas que han demostrado, con el tiempo y el uso, la “utilidad” que implica su lectura para la actualización y formación continuada de los pediatras. Es una clasificación que va más allá de la impactolatría , pero que no es ajena a que las revistas seleccionadas son de calidad y con elevado factor de impacto (FI).


¿Cuáles son para EvP las “big five” en el entorno de la pediatría?.

Si hablamos de revistas de medicina general está claro la posición de NEJM, Lancet, JAMA, BMJ y en la quinta posición se abre el abanico (¿Ann Inter Med, CMAJ o…?).
Si hablamos de revistas de pediatría está claro la posición de Pediatrics, J Pediatrics, Arch Dis Child, Arch Pediat Adol Med y en la quinta posición se abre el abanico (¿Eur J Pediatr, Ped Res o…?.

Cuando un pediatra realiza un estudio importante, ¿dónde intenta publicarlo?. Están claras las opciones, en general: seguramente se debe intentar en aquella revista que tenga mayor calidad y visibilidad en el panorama científico (y, por ende, mayor FI). Si el trabajo es de la máxima calidad se intentará alguna de las “big five” de medicina general (que se mueven con FI entre 20 y 50); si no fuera posible, se intentaría alguna de las “big five” de pediatría (que se mueven con FI entre 2 y 5); si no fuera posible, se intentaría alguna de las “big five” de las especialidades pediátricas (por ejemplo, en el área de la neonatología la revista principal es Neonatology y su FI es inferior a 2). Obsérvese que el mundo de la impactolatría sigue también reglas matemáticas: entre los “big five” de medicina general y los “big five” de pediatría se establece una diferencia marcada, con un factor de conversión de 10.

Pero está claro que no son todos los que están, ni están todos los que son. Y así como algunos artículos publicados en los “big five” no se corresponden con la calidad de la revista en sí, otros muchos artículos de calidad son publicados en revistas fuera de los “big five”. Aunque la revista se compone de sus artículos, lo importante (y esto es trasladable al análisis de citas y referencias) es el artículo individual. Por eso en EvP respetamos los “big five”, pero no nos dejamos deslumbrar por ello. Y valoramos la calidad científica, importancia clínica y aplicabilidad para la práctica clínica del artículo individual, proceda de donde proceda.

domingo, 28 de agosto de 2011

Repaso semanal a la blogosfera sanitaria y alrededores (22 a 28 de agosto de 2011)


Ay, que agosto se nos va... y para muchos también las vacaciones.

Muchos colegas ya han retomado la actividad blogosférica que habían suspendido por unos días por lo que esta semana hay muchas cosas que comentar.

¿Existe el fraude científico en la elaboración de artículos para revistas biomédicas? Lamentablemente, así es. Nos lo recuerda en Twitter Nieves de Lucas, que nos "tuitea" el penúltimo caso de fraude que ha tenido como consecuencia la retirada de nada menos que 88 artículos publicados en diferentes revistas. Santiago García Tornel ("Reflexiones de un Pediatra Curtido") ha escrito también esta semana sobre este tipo de fraude. ¿Qué mueve a determinados investigadores a falsear datos? Las respuestas pueden ser varias y ninguna justifica, desde luego, el hecho mismo de la falsificación: conflictos de intereses con determinados laboratorios, necesidad de hacer crecer - aunque sea con mentiras - el propio currículo, egos personales, competencia con otros equipos de investigación... Afortunadamente parece que cada vez existe una mayor concienciación para detectar y denunciar estos fraudes intolerables.

En el blog "Atension Primaria" Manolo Merino ha escrito esta semana sobre el tema que él mismo expuso en la lista PEDIAP y del que hablamos nosotros ayer: la dosis de radiación que una persona puede recibir s resultas de realizarse diversas pruebas radiológicas. El título del post tiene retranca: "Gusiluz". Impidamos que nuestros niños se conviertan en muñecos "Gusiluz", por favor.

Amalia Arce ("Diario de una Mamá Pediatra") ha vuelto de vacaciones. Y aborda el tema de los recortes, el pan nuestro de cada día en estos tiempos... y en los que aún han de venir. ¿Habremos tocado ya fondo para poder comenzar a subir? Me temo que no...

Un poco de humor: Hitler y las redes sociales. Enésimo video entresacado de la película "El Hundimiento". Visto en el blog "Venta Emocional".



"Bebé a bordo" es un aviso que, en forma de pegatina, podemos ver en muchos automóviles. Bien, ¿y cuando los niños viajan en avión? Xavier Allué ("Pediatría Social") nos habla de esta situación y nos ofrece algunos consejos para papás que tengan que volar con sus niños pequeños.

Las intoxicaciones en la edad infantil son un motivo de consulta frecuente en los servicios de urgencias hospitalarias. De ellas nos hablan esta semana en el blog del "Hospital de Nens de Barcelona".

Después de una larga temporada de ausencia, María García Puente ("Biblioteca Médica Virtual") se reincorpora a la actividad blogosférica. Bienvenida y... nos seguimos leyendo.

De la hipertensión en pediatría (cada vez más frecuente debido a la epidemia de obesidad) nos han hablado esta semana en "Con Estetoscopio".

Azucena Santillán ("Enfermería Basada en la Evidencia") nos habla de un tipo de investigación cada vez más frecuente y en el que creo que las enfermeras nos llevan ventaja a los médicos: la investigación cualitativa.

En estos días pasados Madrid fue sede de la Jornada Mundial de la Juventud. Un acontecimiento que a nadie ha dejado indiferente y que he tenido la fortuna de conocer de cerca ya que una de mis hijas acudió. Os dejo la dirección de la web oficial de este evento donde encontrareis abundante información sobre el mismo.

¿Quienes son "las segundas víctimas" de los errores de medicación? Los profesionales sanitarios. De este tema han escrito en el blog "Sano y Salvo". La lectura de esta entrada es imprescindible.

¿Quereis una sugerencia, en dos páginas, para escribir un artículo científico? La encontrareis en el blog "Temas de Epidemiología Clínica".

Esta semana "Evidencias en Pediatría" ha publicado un editorial correspondiente ya al número del próximo mes de septiembre. Su título es:
  • Talla baja idiopática y hormona de crecimiento: bastantes dudas y algunas recomendaciones. Evid Pediatr. 2011;7:51.
Y... las vacaciones se acaban. Septiembre ya está aquí y seremos muchos los que nos reincorporaremos el día 1 a nuestro puesto de trabajo. Así que recibamos al nuevo mes con Earth, Wind and Fire ("September"). Feliz domingo.

sábado, 27 de agosto de 2011

Cine y Pediatría (85). “El hombre elefante”: ¿neurofibromatosis o síndrome de Proteus?


Joseph Carey Merrick (1862-1890) es un paciente inglés que se hizo famoso debido a las terribles malformaciones que padeció desde los dieciocho meses de edad. Fue considerado un “fenómeno” (un "Freak"), conocido como el “hombre elefante”, por lo que pasó parte de su vida sufriendo el mundo de la farándula. A pesar de su terrible y deformante enfermedad, sobresalió por su carácter dulce y educado, y su gran inteligencia, que sólo pudo demostrar en las postrimerías de su corta vida.
El Dr Frederick Treves fue quien presentó por primera vez a Joseph Merrick en la Pathological Society of London en 1884. El primer diagnóstico médico ampliamente aceptado a principios del siglo XX fue el de neurofibromatosis; sin embargo, no consta que tuviera manchas café con leche o pruebas histológicas de neurofibromas. Era evidente que las graves manifestaciones de Joseph Merrick eran mucho más complejas que las vistas habitualmente en la neurofibromatosis, por lo que en el año 1986, Tibbles y Cohen sugieren en la revista British Medical Journal la posibilidad de que pudo padecer una grave variación del síndrome de Proteus, con los siguientes datos que lo hacen compatible: macrocefalia, hiperostosis craneal, hipertrofia de huesos largos, engrosamiento de piel y tejido subcutáneo (principalmente de manos y pies), lipomas y otras masas subcutáneas inespecíficas. En la foto de portada vemos una de las últimas imágenes reales de Joseph Merrick.

Un poco antes de que la polémica médica se desentrañara, y como era de prever, la película se trasladó al cine: El hombre elefante (David Lynch, 1980). David Lynch es un peculiar director, perfecto para adaptar el guión de este peculiar personaje: y para ello, se apoyó en los libros “El Hombre Elefante y otras reminiscencias” de Sir Frederick Treves y “El Hombre Elefante: un estudio de la dignidad humana” de Ashley Montagu.
Pero la cuestión no es contarlo, sino contarlo bien y conseguir una película que fue un éxito crítico y comercial. Recibió ocho nominaciones a los premios de la Academia, incluyendo Mejor Película (si bien no consiguió ninguna, porque se topó en el camino con películas rivales de la talla de Gente corriente -Robert Redford, 1980- o Toro Salvaje -Martin Scorsese, 1980-).

En el cine de David Lynch, como él ha reconocido, hay una mezcla de autores admirados, tanto en la literatura (Franz Kafka) como en la pintura (Francis Bacon) y, sobre todo, en el cine (Stanley Kubrick, Federico Fellini, Luis Buñuel, Werner Herzog y Roman Polanski). Con esos referentes en mente, no es difícil imaginar que de su ingenio hayan nacido películas tan intrigantes como Eraserhead (1977), Terciopelo azul (1986), Twin Peaks (la serie y la película de 1990), Mulholland Drive (2001) o Inland Empire (2006).
Sin embargo, con El hombre elefante logra ser más comedido, casi clásico. Para ello contó con una magnífica fotografía en blanco y negro (para aumentar el dramatismo) y con un elenco de actores típicamente británicos, lo mejor del teatro y cine inglés de la época (casi todos con títulos honoríficos de la corona): un irreconocible John Hurt se pone en la piel de “el hombre elefante”, Sir Anthony Hopkins aborda el papel del Dr Treves (más comedido que en su inolvidable Dr Hannibal Lecter en El silencio de los corderos -Jonathan Demme, 1991-) , Anne Bancroft como la actriz Madge Kendal (muchos años después de ser, para siempre y para muchos, nuestra Mrs Robinson en El graduado -Mike Nichols, 1967-), Sir John Gielgud como gobernador del hospital, Dame Wendy Hiller como la supervisora señora Mothershead, entre otros.

¿Qué nos cuenta la película? El encuentro en un circo victoriano entre el Dr Frederick Treves, cirujano londinense, y John Merrick (aunque el nombre real es Joseph Merrick, en la película se cambia por John), afecto de graves defectos congénitos, es el comienzo de una relación llena de humanidad y humanismo.
El inicio de la película simula el simbolismo del mejor Buñuel. En la primera escena aparece la palabra “Freaks”, en conexión con nuestra anterior entrada. Y como siempre, los “freaks” son elementos del espectáculo circense: “imagínese a una mujer en su cuarto mes de gestación atacada por un elefante” es la presentación que hacen de John Merrick en el circo. Treves se encuentra intrigado desde un punto de vista profesional por la condición de Merrick y paga para que abandone el circo, en donde es sometido a vejaciones, y poder llevarlo al hospital a fin de examinarlo.

Merrick se revela gradualmente como un ser sofisticado e inteligente. Inolvidable la escena en que es invitado a tomar el té en casa del Dr Treves, junto con su esposa, en donde se sincera con ellos al enseñarles una foto de su madre, una hermosa mujer: “Yo debí ser una gran decepción para ella. Si pudiera encontrarla y ella pudiera mirarme con amor, aquí y ahora quizá me amaría tal como soy. Yo me he esforzado mucho por ser bueno”. También de gran emoción es la visita que recibe de la célebre actriz de teatro Madge Kendal, pues, mientras interpretan con su lectura una parte de Romeo y Julieta, ella le da un beso y le dice: “Señor Merrick, usted no es un hombre elefante, usted es Romeo”. A partir de aquí, John Merrick es presentado a la sociedad londinense, en el que comprobamos sus gustos y modales exquisitos. Pero la película se aboca a un final no feliz. Su antiguo amo lo encuentra y lo devuelve al circo, con maltratos incluidos. De nuevo, como ocurriera en Freaks (Tod Browning, 1932), los “fenómenos” del circo le liberan y le dicen: “¡Que tengas suerte!, nosotros la necesitamos más que nadie”. En la escena en que es perseguido y acorralado por una multitud furiosa en la estación de tren, grita: "¡Yo...yo no soy ningún monstruo, no soy un animal, soy un ser humano! Soy...un hombre". Cuando la policía encuentra a Merrick, le permiten regresar al hospital, el único lugar seguro para su alma y corazón. En su honor, la señora Kendal organiza una obra musical en el teatro; al final de ella Merrick recibe una emocionante ovación de todos los asistentes a la función. Esa noche, de vuelta en el hospital, Merrick da las gracias a Treves por todo lo que ha hecho y de forma consciente elimina las almohadas que le han permitido a dormir en posición vertical, se acuesta en su cama, y muere (posiblemente asfixiado por obstrucción de sus vías respiratorias superiores, de ahí que en algún momento nos diga: “Quisiera poder dormir como la gente normal”). Muere consolado por una visión de su madre, en un final lleno de sentido y sensibilidad.

Muchos mensajes los que dos “freaks” (Merrick –Joseph en la realidad, John en la ficción- y el propio Lynch) nos transmiten en El hombre elefante. Más allá de la eterna diatriba entre la belleza interna y externa, la película es un alegato a la empatía, el compromiso y la amistad entre un doctor y su paciente. “¿Puede usted curarme?”, le pregunta Merrick al doctor Trevis, a lo que éste responde “No, nosotros podemos cuidarle, pero no podemos curarle”. Es un mensaje que es válido para cada día de nuestra profesión como pediatras: curar a veces (la medicina tiene límites claros en la salud y enfermedad), aliviar a menudo (la medicina paliativa como soporte en enfermedades crónicas y terminales), cuidar siempre (cuidados que no se limitan a los fármacos y que incluyen el valor de la palabra y el compromiso).

Visto de esta manera, el verdadero valor médico de la película El hombre elefante va más allá de saber si la afección de Merrick fue una neurofibromatosis o un síndrome de Proteus, mucho más allá. Es un canto a la dignidad humana.

viernes, 26 de agosto de 2011

Lo que radian las radiografías


Una de las preocupaciones que los médicos tenemos (o que debiéramos tener...), especialmente cuando de niños se trata, es conocer con exactitud qué supone la práctica de una exploración radiológica en términos de radiación recibida. Es muy importante tener plena conciencia de que ninguna exploración radiológica es inocua.

Vía PEDIAP, excelente lista de distribución pediátrica, me entero de la existencia de esta tabla que os muestro al final de la entrada. Se trata de una tabla, disponible en la web de El Gipi, que nos debería hacer reflexionar y mucho. Está extraida del documento "Protección radiológica. Guía de indicaciones para la correcta solicitud de pruebas de diagnóstico por imagen. Comisión Europea. Dirección General de Medio Ambiente. 2000" que también está a vuestra disposición en la web de El Gipi.

Los datos son asombrosos, al menos para mi. ¿Sabiais por ejemplo que una radiografía de abdomen supone una exposición radiológica equivalente a 50 radiografías de tórax?

Los médicos en general y los pediatras en particular estamos en general cada vez más concienciados sobre los efectos adversos de las diversas intervenciones diagnósticas y terapéuticas. Pero es conveniente disponer de datos objetivos como los que esta tabla nos muestra para que nos pensemos dos veces si una determinada prueba radiológica es absolutamente necesaria o no. La mayor parte de las veces posiblemente no lo son...

jueves, 25 de agosto de 2011

GuiaSalud en las redes sociales: Guía de usos y estilo


En el blog de Guiasalud, en su entrada de ayer, nos informan de la publicación de una "guía propia de usos y estilo" con la finalidad de normalizar y homogeneizar la presencia de esta organización en las principales redes sociales.

Actualmente Guiasalud dispone de cuentas en Twitter, Delicious, Youtube y Slideshare. También dispone de un blog propio integrado en su sitio web. También dispone de foros y de una wiki.

Podemos leer en el texto de la guía los Principios que inspiran la presencia de GuíaSalud en las redes sociales:
  • Aumentar el conocimiento de la Práctica Basada en la Evidencia (PBE)
  • Conocer y hacer visibles a posibles profesionales colaboradores
  • Ofrecer la posibilidad de que el usuario tenga un papel más activo
  • Ser una fuente de consulta de calidad
La idea de elaborar un manual de este tipo es excelente ya que permite explicar el porqué de la presencia de la organización en las diferentes redes, los objetivos que con ello se persiguen y se regula y estimula además la participación activa de los visitantes en los diferentes recursos 2.0 que Guiasalud tiene actualmente activos.

La Guía de usos y estilo está sujeta a una licencia Reconocimiento-NoComercial 3.0 Unported (CC BY-NC 3.0) por lo quese permite la reproducción, la distribución, la comunicación pública y la transformación para generar una obra derivada, siempre y cuando se cite al titular de los derechos (GuíaSalud) y no se utilice esta obra para fines comerciales.

Podeis consultar la guía en la propia web de Guiasalud o bien consultarla aquí debajo:

miércoles, 24 de agosto de 2011

PROPOSITUS 21: Síndrome de deleción del cromosoma 22q11


El conocido como síndrome de deleción del cromosoma 22q11 engloba diferentes entidades con una misma condición genética, por lo que actualmente se conoce como una sola patología o condición. Estos nombres incluyen:
• Síndrome de DiGeorge
• Síndrome Velocardio facial
• Síndrome de anomalía Conotruncal-facial
• Síndrome de Opitz G/BBB
• Síndrome Cardiofacial de Cayler

El “campo” o región del embrión en desarrollo que se encuentra afectado en el Síndrome de deleción del cromosoma 22q11.2 controla el desarrollo de la cara, partes del cerebro, el timo, glándulas paratiroideas, el corazón y la aorta. La deleción en el cromosoma puede causar una gran variedad de problemas de salud. No existen dos personas que tengan los mismos síntomas, aunque ambos tengan el mismo síndrome y no todos los que tienen la deleción están afectados de la misma forma. Es así que aunque no todas están presentes ni de la misma manera, las características clave de este síndrome incluyen: defectos del corazón, dificultades para alimentarse y digestivos, deficiencia del sistema inmunitario, retraso en el crecimiento y desarrollo, anomalías en el paladar, problemas renales, pérdida de la audición, disminución del nivel de calcio y otros problemas endócrinos, problemas de comportamiento, emocionales y psicóticos.

Su amplio rango de manifestaciones se resume en el acrónimo C.A.T.C.H.22:
C: “Cardiac defects”: Defectos cardíacos. Cardiopatía congénita conotruncal
A: “Abnormal facies”: Facies anormal, dismórfica
T: “Thymic hipoplasia”: Hipoplasia timo
C: “Cleft palate”: Paladar hendido.
H: “Hypocalcemia”: Hipocalcemia por hipoparatiroidismo
22: Deleción del cromosoma 22.

Sobre esta entidad podemos encontrar algunos recursos en la Web 2.0, incluida página de Facebook o un blog al respecto. Más información en nuestro Propositus de hoy.

(Foto: Plaza de la Independiencia. Quito. Ecuador)

martes, 23 de agosto de 2011

Hagamos todos un uso adecuado de los servicios sanitarios


... Y hagámoslo por el bien de todos. Profesionales sanitarios y pacientes.

Agosto va terminando, pronto se reiniciarán las clases en los colegios y, en el terreno concreto de la pediatría, los que trabajamos en atención primaria ya sabemos de sobra lo que eso significa: 2-3 días después de iniciadas las clases las consultas se llenan. Y con los servicios de urgencia hospitalarios de pediatría sucede más o menos lo mismo.

No se puede generalizar, no lo pretendo, pero todos los profesionales sanitarios sabemos distinguir, entre los usuarios de los servicios de salud, un determinado porcentaje no pequeño de "abusuarios": personas que están todas las semanas en la consulta con sus niños (en adultos también se da este fenómeno), y que consultan repetidamente por patologías banales. Constituyen un segmento de "consumidores de servicios sanitarios" que en las temporadas epidémicas "pico" pueden bloquear (y bloquean de hecho) las consultas. Por motivos de consulta, insisto,  banales (tos, mocos, fiebre en el contexto de una infección respiratoria leve...).

Esta situación, además de saturar las consultas, puede conllevar también un aumento del gasto sanitario, algo que en estos tiempos que corren todos deberíamos tener en mente: la consulta cuesta tiempo y dinero, acudir repetidas veces al médico "aumenta el riesgo" de realización de pruebas diagnósticas y de recibir tratamientos innecesarios.

El Ministerio de Sanidad dispone de una web dirigida a la ciudadanía llamada serviciossanitarios.es. Tiene material interesante para informar a los pacientes sobre cómo usar racionalemente estos recursos. Os dejo un video informativo sobre el tema.

lunes, 22 de agosto de 2011

Conocer al consumidor..., también en sanidad



Conocer al consumidor es un aspecto clave para conseguir el éxito (y la meta) en cualquier iniciativa o actividad. Anticiparse en prever lo que el consumidor quiere y más valora es una de las claves para abrir nuevos mercados y crear oportunidades.

Sirva esta recopilación de Norah Schmeichel, directora de la consultora GFK-Kleiman-Sygnos, quien analizó cuáles son las tendencias que hoy comienzan a definir a los consumidores en el mundo. Resumimos las tendencias identificadas:

-El verde (Green): mayor concienciación respecto del cuidado del medio ambiente. Bajo esta categoría podemos distinguir los "green green" (individuos severos en sus planteamientos y que proponen dejar de consumir para seguir una conducta realmente sostenible) y los "green light" (más moderados, que manifiestan un interés por el origen de los productos).

- El bienestar (Wellbeing): personas más conscientes sobre qué deben hacer para tener una vida saludable y, por ende, una mejor calidad de vida.

-El mito de la juventud (Barbie model): explosión de la oferta de productos para sentirse mejor, más guapos y más jóvenes.

- El hombre que se mueve (Homo Mobilis): no sólo se manifiesta en lo tecnológico, sino en lo social, lo físico, lo cultural y, cada vez más, en lo virtual. Implica manifestaciones como el "drink on the go" (bebidas para llevar), el "entertainment on the go" (entretenimiento para el camino) y el "beauty on the move" (belleza en movimiento).

-El culto al tentempié (Snack cult): relacionado con el auge de la comida rápida, los snacks y la instantaneidad en el consumo.

-El fuera estrés (Stressed out): ante el estrés imperante, se plantea responder con una oferta de productos de "relax" y que permitan desconectarse.

-Los solteros (Singles): ante el auge de los hogares unipersonales se promueve la "miniaturización" de los packs, así como la oferta de productos exclusivos para las personas que eligen vivir solas.

-Lo genuino (Real Fact): existe cierta resistencia a lo que no es auténtico o genuino; para contrarrestar esta desconfianza, se plantea que el cliente pueda probar los productos antes de comprarlos.

-La exclusividad (Premiumization): los consumidores esperan ahora una "diferenciación absoluta". Con la paradoja de que si hoy existe un gran deseo por el lujo, al mismo tiempo hay una intensa búsqueda de ofertas y descuentos.

-El vivir la experiencia (Living the experience): lo que implica dar a los clientes "algo más que un producto" e integrar el producto en la experiencia vital.

-La hiperconectividad (Two point zero forever): el fenomenal avance de la banda ancha ha abierto enormes posibilidades para el consumidor, especialmente en el entorno de la Web 2.0. Pero el surgimiento y avance de estas plataformas (tipo Facebook, Twitter, Google +, Linkedin, etc) va en detrimento de los contactos "cara a cara".

- El boca a boca (Word of mouth): la gente confía cada vez más en lo que le dicen otras personas. La recomendación de los iguales implica alta credibilidad para el resto de la sociedad y tienen efectos incluso sobre los "early adopters".

- Hombres y mujeres cambiando de papeles (Men and women changing roles): con ejemplos bien reconocidos, como el mayor número de mujeres integradas al mundo laboral o el mayor número de hombres interesados en el mundo de la cosmética.

Estas tendencias identificadas sirven para cualquier empresa (grande o pequeña), pues siempre vendemos algún "producto" y tenemos unos potenciales "consumidores".

¿Es también válida en la sanidad?. Al fin y al cabo, sanidad funciona como una empresa de provisión de salud. Posiblemente sí: también podremos aprovechar estas tendencias, todas o algunas, tal cual o transformadas. Y puede ser de interés tenerlo en cuenta a cualquier nivel en sanidad, tanto asistencial en la microgestión (nuestras consultas), mesogestión (el hospital o centro de salud) o macrogestión (la política sanitaria de mi Comunidad Autónoma, por ejemplo), como a nivel científico-investigador (ej. el desarrollo de una revista científica, como Evidencias en Pediatría).

Sea como sea, no reconocer que el cliente (el consumidor) tiene la razón puede ser una pérdida de oportunidad. Creo que nosotros, desde este blog y desde Evidencias en Pediatría, lo tendremos en cuenta.

¿Somos capaces de reconocer los tipos de consumidores en sanidad...? Al menos, muchos de los que leemos este blog y otros de la Blogosfera sanitaria pertenecemos a ese grupo de "Two point zero forever".

domingo, 21 de agosto de 2011

Repaso semanal a la blogosfera sanitaria y alrededores (15 a 21 de agosto de 2011)


¿Hay alguien a quien le guste esta imagen? ¿O este video que es continuación de la misma?

Este es un blog de pediatría, no de fútbol. Pero éste es el "deporte rey". Deporte que es visto y practicado por millones de niños y adolescentes en España y en todo el mundo. Sean conscientes o no, los entrenadores y futbolistas son un modelo en el que muchos niños se fijan. Y los modelos pueden ser positivos o negativos.

Hace ya demasiado tiempo que el futbol se ha convertido en un ejemplo de lo que no debe ser un deporte. Al menos en España. El ejemplo que nuestros niños y adolescentes están recibiendo es totalmente negativo.

Estas imágenes son un vivo ejemplo de los contravalores a los que nuestros niños están expuestos a diario: soberbia, falta de respeto por el rival, chulería, matonismo, violencia física y verbal continuadas, impunidad, una politización peligrosísima de lo que sólo debiera ser un deporte... Podría seguir hasta hartarme.

El futbol en España está herido de muerte. Además de lo ya expuesto, existen decenas de clubs que no pagan a sus jugadores y empleados (y no pasa nada), no cumplen sus deberes con la Hacienda pública como tú o yo (y no pasa nada), muchos jugadores incumplen sus contratos por aquello de que "un jugador al final juega donde quiere" (y no pasa nada)... Más contravalores que nuestros hijos absorben a diario.

Por no hablar del inmoral despilfarro de millones y millones de euros que todos los clubs gastan anualmente en jugadores en unos momentos en los que la economía española y mundial pide sobriedad (no hablemos ya de las penurias y hambrunas del tercer mundo). El futbol parece estar situado en un mundo ajeno a las penosas circunstancias económicas que a todos nos rodean.

Quizá le estoy dando demasiada importancia a lo sucedido esta semana en el Camp Nou, pero es necesario que de una vez por todas se ponga freno a estas actitudes y comportamientos. No ya por los energúmenos que los protagonizan sino por nuestros hijos.

Santiago García Tornel ("Reflexiones de un pediatra curtido") le ha dedicado esta semana un comentario al espectáculo antideportivo del último Barça - Madrid ("Barça, Madrid, Supercopa y educación"). Me quedo con su frase final: "¿Qué se puede esperar de una sociedad cuyos algunos ídolos mediáticos son unos facinerosos? Tendrían que ir a clases particulares obligatorias de urbanidad y educación ya que tienen mucho tiempo libre". Amén.

Abandonemos el triste espectáculo del futbol y vamos a repasar qué ha habido de interesante esta semana en la blogosfera.

El "Hospital de Nens de Barcelona", a través de su blog, sigue proporcionando información muy interesante para padres y madres. Esta semana nos explican "la prueba del talón" para la detección precoz de enfermedades endocrinometabólicas.

En "Hij@s de Eva y Adán" nos hablan de "Recursos (farmacoterapéuticos) en la red": el boletín INFAC (Información Farmacoterapéutica de Comarca), del Centro Vasco de Información de Medicamentos ha publicado un número que contiene una recopilación o catálogo de recursos de interés en la red para acceso a información sobre medicamentos. Muy interesante. Y útil para combatir la infoxicación a la que estamos todos sometidos.

En "Sin Estetoscopio" Giordano Pérez Gaxiola comparte con nosotros un interesantísimo artículo de su autoría: "El paciente: la esfera subestimada de la medicina basada en evidencias". Imprescindible.

En "Sano y Salvo", blog de seguridad del paciente en atención primaria, nos han hablado de la "Prevalencia de eventos adversos relacionados con la medicación en atención primaria: una revisión sistemática".

Hoy domingo, mientras redacto esta entrada, leo también el resumen semanal de "Salud con Cosas". Es muy completo e interesante y os lo recomiendo.

"Los Secretos de tu Cerebro" es un nuevo blog del que esta misma semana ya hemos hablado. Hoy os pongo otro video de este blog: "El cerebro ético: un atajo emocional ante dilemas".



En "Evidencias en Pediatría" estamos ya dando los últimos retoques al número de septiembre. Esta semana se han publicado dos nuevos artículos valorados críticamente. Sus títulos son:
  • Una solución de rehidratación oral hipotónica con zinc y prebióticos podría acortar la duración de la diarrea aguda. Evid Pediatr. 2011;7:69.
  • Vacunas antirotavirus e invaginación intestinal: ¿podemos seguir tranquilos? Evid Pediatr. 2011;7:70
Nos vamos con música. Esta canción de Presuntos Implicados, "Gente", nos habla de personas con valores y virtudes humanas. La otra cara del inicio de este resumen semanal. Escuchadla con atención. Y feliz domingo.

sábado, 20 de agosto de 2011

Cine y Pediatría (84). “Freaks”, cuando las personas con defectos congénitos son los artistas


La palabra friqui (del inglés freaky) es bien conocida y utilizada para referirnos a personas o comportamientos que se salen de la normalidad, que presentan un sentido transgresor sobre las normas o comportamientos sociales. Y también para referirnos a la persona con un interés o gusto desmesurado por un tema, afición o hobby hasta el punto de convertirlo en una forma de vida. Freak un término bien conocido; lo que se conoce menos es que este término procede de una antigua (y clásica) película, en la época de plena transición del cine mudo al sonoro: Freaks (Tod Browning, 1932), titulada en España como La parada de los monstruos y en Hispanoamérica como Fenómenos.

Tod Browning, fue un director y actor estadounidense prolífico, pero que ha pasado a la historia principalmente por sus trabajos dentro del género de terror: algunos ejemplos son el clásico Drácula (1931), con Bega Lugosi, o la propia Freaks (1932). Freaks es una adaptación del cuento de Todd Robbins "Spurs", publicado en 1923: el cuento narra la historia de un enano que trabaja en un circo y se enamora de una voluptuosa caballista; ésta, conocedora de que el pretendiente enano acaba de heredar una gran herencia, le hace creer que se casará con él, pero con la idea de envenenarle y quedarse con su dinero. Este cuento parece que llamó la atención de los ejecutivos de Metro-Goldwyn-Mayer: ahora bien, tras la adaptación cinematográfica, la película fue muy polémica, pues nunca se había filmado algo tan escabroso. Durante muchos años esta película estuvo prohibida en el Reino Unido; y las reposiciones que se pudieron ver fueron muy escasas, incluso en Estados Unidos.

La película Freaks cuenta la historia de Hans, un enano que trabaja en el circo de Madame Tetrallini en Francia, que está comprometido con una compañera del circo, la también enana Frida. Sin embargo, Hans se prenda de la belleza de Cleopatra, una sensual trapecista. Cleopatra ridiculiza las atenciones que el enano tiene para con ella, pero, tras enterarse que ha heredado una fortuna de un pariente rico, trama casarse con Hans, envenenarlo y huir con Hércules, el hombre fuerte del circo. Durante la noche de bodas, los “fenómenos” del circo (un elenco de personas reales con defectos congénitos: acondroplasias y otros enanismos no filiados, microcéfalos con retraso mental, personas con agenesias de extremidades, siamesas, etc) votan aceptar a Cleopatra como una de ellos, ya que ahora es esposa de un enano. La congregación se pasa entre sus miembros un cáliz de vino, del que todos beben; sin embargo, Cleopatra los rechaza enérgicamente: "sucios y repugnantes fenómenos, me dan ganas de vomitar". Durante los siguientes días Cleopatra administra a Hans pequeñas dosis de veneno. Los demás “freaks” del circo descubren el engaño y, durante una noche de tormenta atacan a Hércules y a Cleopatra, a quien convierten en una criatura ciega, sin piernas y que solo habla por graznidos.

Hoy es un clásico de culto, pero en su tiempo (y quizás aún hoy), Freaks fue considerada demasiado horripilante y el público obligó a que fuera retirada de las pantallas. La película fue interpretada por personas con deformidades reales. No se utilizaron efectos especiales de maquillaje, excepto la breve escena al final de la película (cuando se representa a la trapecista convertida en gallina). Esta inquietante visión proviene seguramente del propio Browning, que fue artista de circo de joven: "las personas con defectos congénitos viven apartados de la sociedad, incluso en el mundo del circo están separados".

Para el casting de la película, Browning decidió recurrir a verdaderos “fenómenos” de la naturaleza. Como respuesta a esta llamada, Metro-Goldwyn-Mayer fue bombardeada con miles de fotografías de candidatos a los varios papeles. El casting final englobó un grupo único de personas con defectos congénitos, el más bizarro reunido jamás para una misma película:
-El papel principal de los amantes liliputienses (Hans y Frida) recayó sobre los alemanes Harry y Daisy ("la Mae West enana") Earles que, en verdad, eran hermanos y que junto con las otras hermanas (Grace y Tiny Earles) habían viajado a Estados Unidos, donde se presentaron como la Familia Doll. Curiosamente, la familia Earles apareció posteriormente al completo en El Mago de Oz (Victor Fleming, 1939), en el papel de los Munchkins.
-Elvira Snow y Jenny Lee Snow (las “Pinheads”), hermanas microcefálicas y retraso mental, conocidas con el nombre artístico de Zip y Pip.
-Schlitzie ("Maggie, la última de los Aztecas") era un chico microcéfalo nacido en Yucatán, que se la vestía de mujer. Notablemente inteligente para su estado, siempre feliz y sonriente, tenía con Tod Browning un afecto mutuo marcado. Schlitzie falleció a los 80 años, una edad inusual para un microcefálico.
-Johnny Eck (el “Hombre tronco”) fue un joven que nació sin piernas, sobresaliente en sus estudios y que destacó en artes, música y filosofía. Tras una época en Hollywood, continuó trabajando en circos y ferias.
-Angelo Rossitto fue el más prolífico de los fenómenos que participaron en Freaks, un enano que, a lo largo de su dilatada historia en Hollywood, ha acompañado a los grandes del cine de terror: Boris Karloff, Bela Lugosi, Lon Chaney Jr. y Vincent Price.
-Daisy y Violet Hilton (las “Hermanas siamesas”) nacieron unidas por la cadera y compartían un mismo sistema circulatorio. Fueron, durante mucho tiempo, las atracciones de feria mejor pagadas del mundo.
-Prince Radian (el "Torso Viviente" o “La Oruga Humana”), un negro sin miembros que podía pintar, escribir y encender un cigarrillo sólo con su boca.
-Olga Roderick (la "Mujer Barbuda"), casada tres veces y había tenido dos hijos, juró no volver a trabajar en Hollywood, por considerar que la película de Browning era "un insulto para todos los fenómenos".
-Martha Morris (la "Beldad sin Brazos") y Frances O'Connor (la “Venus de Milo Viviente"), ambas con agenesia de brazos.
-Josephine Joseph, (la “Mitad hombre-Mitad mujer”), nunca se supo a ciencia cierta si era hombre, mujer o hermafrodita legítimo.
-Koo Koo (la “La Mujer Ciega de Marte "), una mujer ciega que sufría una enfermedad de los huesos y que parecía no reaccionar ante los estímulos externos, capaz de sentarse totalmente inmóvil en una silla por horas.
-Pete Robinson (el "Esqueleto Viviente"), pesaba 25 Kg y estaba casado con Bunny Smith, la mujer obesa (más de 200 Kg).
Curiosamente, en el casting de Freaks fue más difícil encontrar a los actores "normales". Inicialmente Victor McLaglen sería Hércules, Myrna Loy sería Cleopatra y Jean Harlow interpretaría a Venus. Pero ninguno de ellos aceptó estos papeles: así que Henry Victor cubrió el papel del forzudo y Olga Baclanova, una estrella del cine mudo originaria de Rusia, fue contratada como Cleopatra. Olga sufrió mucho durante el rodaje cuando vio al resto del elenco, aunque se acostumbró: "era muy difícil, ya que no los podía mirar... me hacía daño, como ser humano; pero luego me fui acostumbrando a ellos." Uno de los principales problemas que hubo que asumir fue que la mayoría de los personajes “freaks” no tenían nociones de actuación.

A lo largo de casi 80 años ha existido esta historia, llena de anécdotas y de vaivenes. En un principio circuló en el medio literario, luego pasó al cine y, finalmente, al teatro. La historia, en definitiva, es el enfrentamiento de aquello que consideramos "anormal" contra lo supuestamente "normal"; el equívoco está en que no tenemos que asociar normal con bien y anormal con mal. Se dice que Freaks destruyó la carrera de Browning, pero lo cierto es quedará en la historia del cine como uno de los más refinados ejemplo de que el adjetivo "monstruo" ha sido mal definido.

Esta entrada de hoy tiene algo de especial, pues versa sobre un tema muy querido en este blog: los defectos congénitos, como paradigma de enfermedades raras. Sirva como homenaje a tantas personas que dedican su vida a investigar en el campo de los defectos congénitos y a cuidar a estas personas, facilitándoles que su vida sea más “normal”. Y una especial dedicatoria a María Luisa Martínez-Frías y a todo su equipo del ECEMC, quien lidera esta labor en España con proyección internacional. También en el ECEMC, como en Freaks, las personas con defectos congénitos son los personajes, son los artistas. Nuestra sección de Propositus en el blog es una manera de contribuir a difundir esta labor.

Esta entrada está inspirada tras ver el espectáculo Corteo de Le Cirque du Soleil en su paso por Alicante, donde no falta un gigante acromegálico ni dos enanos liliputienses (por cierto, la chica que sobrevuela el aforo del público con globos tiene un gran parecido a nuestra nuestra Frida en Freaks).


viernes, 19 de agosto de 2011

Acceso a la Biblioteca Virtual de la Asociación Española de Pediatría


Hace dos días la Asociación Española de Pediatría (AEP) notificó, desde su página web, que sus socios pueden acceder, mediante registro gratuito, a su Biblioteca Virtual.

La noticia es importante puesto que nos permite a los socios acceder a un grupo muy escogido de revistas pediátricas de calidad. Actualmente podemos consultar las siguientes publicaciones:
  • Journal of Paediatrics and Child Health (desde 1997).
  • Archives of Disease in Childhood (desde 1997)
  • ADC Fetal & Neonatal Edition (desde 1997)
  • ADC Education & Practice (desde 1997)
  • Pediatrics
  • Pediatrics in Review
Para iniciar una sesión, basta con ir a la siguiente dirección https://www.aeped.es/user/login?destination=node/3396 e ingresar el nombre de usuario y la contraseña.

Y, para los socios que no estén aún registrados, podeis daros de alta desde este formulario: https://www.aeped.es/user/register

Sin duda, se trata de un servicio que va a resultar de una gran utilidad para todos los socios de la AEP. Estamos de enhorabuena.

jueves, 18 de agosto de 2011

El cerebro adolescente. ¿Ellos son de Marte y ellas de Venus?


Vía Twitter, en concreto a través de la cuenta @bioeticaweb , llego a la página "Los Secretos de tu Cerebro". Se trata de un blog específicamente dirigido al progreso y desarrollo de las neurociencias. A través de una serie de videos de gran calidad se nos explica el sustrato neurofisiológico de los comportamientos humanos.

Uno de los videos que más me ha gustado es el que os muestro bajo estas líneas. Está dedicado al desarrollo del cerebro en los/las adolescentes, explicando sus semejanzas y diferencias, y cómo estas influyen en los diferentes comportamientos y acciones según el sexo. Y todo en apenas ocho minutos de explicación interesante y amena.

Os recomiendo que lo visioneis y que os paseis periódicamente por "Los Secretos de tu Cerebro", blog-web que promete contenidos futuros muy, muy interesantes.

miércoles, 17 de agosto de 2011

Los médicos son el grupo social con mayor credibilidad en España: ¡quien tenga oídos, que oiga...!


En este mes de agosto el País publicará en cuatro entregas los resultados del Barómetro de Confianza Ciudadana elaborado por Metroscopia (los datos corresponden a la oleada de sondeos cerrada el 20 de julio de 2011).

El pasado domingo 14 de agosto se publicó la segunda entrega, en donde se analizan la confianza y credibilidad sobre 41 grupos e instituciones sociales. A la pregunta "¿en qué medida le inspiran confianza las siguientes instituciones o grupos sociales?", los entrevistados puntuaban en una escala entre 0 ("ninguna confianza") a 10 ("confianza total").

En los primeros 10 puestos se sitúan los médicos (7,4), los científicos (7,4), la Universidad (6,8), la sanidad pública (6,8), la policía (6,7), la Seguridad Social (6,6), las PYMES (6,6), los intelectuales (6,5), la Guardia Civil (6,5) y las Fuerzas Armadas (6,5).
En los 10 últimos puestos se situán los políticos (2,6), los partidos políticos (2,9), los bancos (2,9), el actual Gobierno del Estado (3,0), los obispos (3,1), los sindicatos (3,3), la Administración de Justicia (3,5), las cajas de ahorro (3,7), los gobiernos de las CC.AA. (4,0) y la Iglesia católica (4,0).

Sanidad, Universidad y fuerzas del orden público en un extremo frente a política, banca e iglesia en el otro. Este es el panorama en España sobre la credibilidad de los ciudadanos en sus instituciones. Los muestreos de Metroscopia suelen ser generalizables y con escaso margen de error. A mi me representa, pero ¿se encuentra usted representado con estos resultados...?.

No podemos dejar de subrayar el destacado lugar obtenido por las instituciones responsables de atender la salud de los ciudadanos, con el primer (médicos), cuarto (sanidad pública) y sexto (Seguridad Social) puesto (sobre las 41 instituciones valoradas). Como médico pediatra es un dato que me llena de satisfacción,... pero también de dudas. Dudas porque este buen sentimiento del ciudadano hacia la profesión médica en España no se traduce en que seamos correctamente valorados, ni desde el punto de vista del respeto profesional, ni desde el punto de vista de la coherencia económica en nuestras funciones. Al menos, al nivel de otros países del primer mundo: y no hace falta compararse con países del otro lado del charco (Estados Unidos), sino basta hacerlo con nuestros propios vecinos (Portugal).

Lo dicho, ¡quien tenga oídos, que oiga!. No parece descabellado que el grupo social con mayor credibilidad en España (los médicos) solicite ser oído por el grupo social con menor credibilidad en España (los políticos), y que se tengan en cuenta nuestras aportaciones para conseguir una profesión médica más digna, con mejores recursos y más competitiva. Difícil diálogo en el momento actual de acuciante crisis económica en España, con un Sistema Nacional de Salud en un periodo de desinversión de los más pronunciados y largos de la historia. Aún así, debemos seguir reivindicándolo, pues tras el caluroso verano (y su aparente tranquilidad), se espera un otoño tormentoso para los profesionales sanitarios (y se entiende que no me refiero al clima).

martes, 16 de agosto de 2011

La medicina-cirugía fetal es ya una alternativa al aborto en determinadas malformaciones


Los progresos técnicos en cirugía y radiología intervncionista fetales permiten considerar como un paciente más al niño no nacido que presenta determinadas malformaciones congénitas u otros problemas que comprometen su vida.

Hemos tratado en diversas ocasiones en este blog los avances en cirugía fetal, que literalmente permite salvar vidas intraútero. Muchas cardiopatías congénitas, determinadas clases de  mielomeningocele, hernias diafragmáticas... son ahora abordables. Algo impensable hasta hace pocos años. Y la técnica sigue avanzando...

Os ofrezco un ejemplo más del progreso de estas técnicas que constituyen una esperanza para tantos niños y tantas familias. La noticia del diario "La Vanguardia" ("Una cirugía pionera en el útero salva a un niño con una malformación cardíaca") requiere ser leida detenidamente. Especialmente el párrafo donde se dice: "Hasta ahora, según la experiencia del hospital Clínic, el 80% de las parejas que se encuentran con este diagnóstico - estenosis aortica crítica - deciden interrumpir el embarazo. El 20% restante deciden dar una oportunidad al feto".

Estos padres dieron una oportunidad a su hijo, que tiene ya seis meses de edad.



De propina, aquí va otro vídeo del diario "Público" sobre la corrección de una transfusión feto-fetal, problema que se da en algunos embarazos gemelares y que en muchos casos supone la muerte deuno de los fetos.



Como podemos comprobar, la medicina-cirugía fetal es ya una alternativa al aborto en determinadas malformaciones o situaciones que comprometen la vida del niño intraútero. No es ciencia-ficción, sino una realidad.

Desde aquí, una reflexión en voz alta: ¿Todos los padres de niños no nacidos con problemas susceptibles de corrección quirúrgica reciben la información de que en España hay centros capaces de realizar estas intervenciones que pueden salvar o mejorar ostensiblemente la calidad de vida de su hijo?

Y otra reflexión: ¿Existen en nuestro país suficientes unidades de estas características para poder ofrecer la adecuada cobertura a todos los niños candidatos a este tipo de cirugía?

Creo que son dos preguntas pertinentes que nos debemos hacer todos. Porque insisto: La medicina-cirugía fetal es ya una alternativa al aborto en determinadas malformaciones o problemas que comprometen su vida.

lunes, 15 de agosto de 2011

Síndromes periódicos asociados a criopirina y canakinumab


Bajo el término de "síndrome autoinflamatorio" se engloba un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de episodios recurrentes de fiebre, serositis, artritis, afectación cutánea y otros síntomas inflamatorios sin una causa aparente (y sin aumento de los títulos de autoanticuerpos o de linfocitos T específicos) y en ausencia de procesos infecciosos, neoplásicos o autoinmunes. Debido a su baja prevalencia, estas entidades se clasifican entre las denominadas enfermedades raras.

Como "síndrome autoinflamatorio" se incluyen los síndromes hereditarios de fiebre periódica (ej. Fiebre mediterránea familiar -FMF-, Síndrome periódico asociado al receptor de necrosis tumoral -TRAPS- y Síndrome de hiperinmunoglobulinemia D y fiebre periódica -HIDS-), las artritis granulomatosas asociadas al gen NOD2 y los síndromes periódicos asociados a criopirina -CAPS-.
Los síndromes CAPS engloban tres entidades clínicas de gravedad clínica creciente: el síndrome FCAS (Familial Cold induced Autoinflammatory Syndrome), el síndrome de Muckle-Wells y el síndrome CINCA (Chronic, Infantile, Neurologic, Cutaneous and Articular) o NOMID (Neonatal Onset Multisystemic Inflammatory Disease).

La criopirina forma parte de un complejo citosólico multiproteico denominado Nalp3-inflamasoma, que participa decisivamente en la respuesta inmune innata e inflamatoria mediante la detección de señales de peligro (exógenas y endógenas) y de ciertas partículas inorgánicas. La presencia de mutaciones en el gen NLRP3 que genera una criopirina hiperfuncionante es la base molecular de los síndromes CAPS: esta criopirina hiperfuncionante provoca la producción aumentada y no regulada de ciertas citocinas inflamatorias (IL-1β, IL-18, IL-33), y la administración in vivo de agentes bloqueadores de IL-1 provoca una excelente respuesta terapéutica en los pacientes afectados de CAPS.

De todo esto nos hablan especialistas en Reumatología Pediátrica en un buen monográfico de Medicina Clínica sobre el tema, monográfico patrocinado por Novartis, pues sirve de presentación de canakinumab (nombre comercial Ilaris) , un anticuerpo monoclonal totalmente humano frente a la IL-1β que ha mostrado su eficacia en el control de los síntomas de enfermos afectados de CAPS y otros procesos autoinflamatorios.

Para conocer más, os remitimos a la ficha técnica de canakinumab. Como todo anticuerpo monoclonal conviene que se haga un buen estudio de la relacion beneficios-riesgos-costes y se ajusten las indicaciones. Porque no hay productos farmacéuticos "buenos" o "malos" per se, sino en base a sus indicaciones (ajustadas o desbordadas) y a las alternativas disponibles.
Un anticuerpo monoclonal es, de antemano, un potencial blockbuster y debe ser analizado con suma precaución (y es la Administración quien más sensible debe ser a este tema, fundamentado en el beneficio del paciente, pero también en la eficiencia del producto). Al ser el canakinumab un anticuerpo monoclonal indicado para enfermedades raras, está claro que será difícil revivir experiencias previas con anticuerpos monoclonales en pediatría (ej. palivizumab y la bronquiolitis).

Y ya se conocen algunos informes claros, como este que recuperamos de la Corporación Sanitaria Parc Taulí: "Canakinumab es un anticuerpo monoclonal anti-IL-1β autorizado por la EMA, la AEMPS y la FDA para el tratamiento de los Síndromes Periódicos Asociados a la Criopirina (CAPS) en adultos, adolescentes y niños a partir de 4 años con un peso corporal por encima de 15 kg. Canakinumab, administrado a dosis de 150 mg por vía subcutánea cada 8 semanas ha demostrado una eficacia clara en el tratamiento de los CAPS, induciendo en la gran mayoría de los pacientes tratados un remisión de los síntomas clínicos y las alteraciones analíticas en la primera semana posterior al tratamiento. Se han descrito anecdóticamente casos de mejoría de la afectación amiloide renal y de la afectación auditiva, si bien no hay datos procedentes de estudios controlados al respecto. Su perfil de seguridad es aparentemente bueno, si bien la base de datos de seguridad disponible actualmente es aún limitada. En referencia al coste del tratamiento, canakinumab supone un fármaco de alto coste económico. El tratamiento anual con canakinumab supone un coste de 7.1540 €, lo que implica un incremento de 62.123 € respecto anakinra que es la alternativa que se ha utilizado en condición de off-label hasta la aparición de canakinumab, obteniéndose con anakinra también buenos resultados clínicos".

Un apasionante campo para la clínica y la investigación, y en donde esperamos que la medicina basada en "pruebas" se anteponga a la medicina basada en el "marketing".

domingo, 14 de agosto de 2011

Repaso semanal a la blogosfera sanitaria y alrededores (8 a 14 de agosto de 2011)


Se nota que estamos en agosto, nuestro "mes vacacional" por excelencia. La actividad blogosférica también se ha visto muy disminuida, como corresponde a las fechas en las que nos encontramos. Pero siempre hay más que suficiente para hacer un resumen variado e interesante. O al menos esa es la intención. Vamos a ello.

El resumen "twittersférico" de nuestros colegas de "Hij@s de Eva y Adán" se ha convertido ya en un fijo de estos domingos. Encontrareis una enorme cantidad de "tweets" de temática muy diversa. Tweets que os llevarán, mediante sus enlaces, a ampliar la información sobre aquellos temas que hayan captado vuestra atención.

Santiago García Tornel ("Reflexiones de un Pediatra Curtido") nos habla, podríamos decir, de "los 13 mandamientos" que una buena guardería debe cumplir para ser considerada como tal. Porque las guarderías no son ni deben ser jamás menos "almacenes o aparcamientos de niños". Son una oportunidad para actuar sobre ellos, para educarlos, para desarrollar sus capacidades. Interesantísima entrada.

TRIP Database es un metabuscador de referencia para toda la comunidad médica internacional. Y su creador y líder, Jon Brassey, no para de discurrir nuevas mejoras e innovaciones. En "Sin Estetoscopio" descubrimos la última innovación incorporada a TRIP: es posible traducir sus enlaces a diferentes idiomas. El español es uno de ellos. No se trata de una traducción perfecta ya que se utiliza el sistema de traducción automática de Google (que, por cierto, cada vez realiza traducciones más precisas). Una gran ayuda para todos los que se sienten incómodos leyendo en el idioma de Shakespeare.

Algunas pinceladas de estadística. ¿Un programa gratuito para realizar los conocidos "forest plot" de los meta-análisis? Nos lo cuenta la Dra. Cuesta en "Temas de Epidemiología Clínica". Con enlace directo para poder descargarnos el programa. Y de nuevo en "Sin Estetoscopio", Carlos Cuello nos explica cómo podemos calcular un intervalo de confianza del 95% a partir de conocer, simplemente, el valor "P" de significación estadística.

El blog del "Hospital de Nens de Barcelona" prosigue con sus consejos de salud veraniegos. En esta ocasión nos recuerdan la necesidad de que no olvidemos la importancia capital de los sistemas de retención infantil en los automóviles. Algo esencial en estas fechas veraniegas en las que los desplazamientos por carretera son tan frecuentes. ¿Quereis tener una información más completa sobre estos dispositivos? En la web oficial de este hospital la encontrareis.

En "Con Estetoscopio" nos siguen ilustrando todas las semanas con excelentes entradas sobre cardiología pediátrica... o del adulto con cardiopatías congénitas o bien adquiridas en la infancia. Por ejemplo, el síndrome coronario agudo en adultos con lesiones coronarias causadas por la enfermedad de Kawasaki.

En "Maynet" están de vacaciones, pero nos han dejado un completo resumen quincenal de la blogosfera sanitaria publicado el 7 de agosto.

"En Familia" es una web iniciativa de la Asociación Española de Pediatría. Dirigida, como su nombre indica, a padres, madres y familias en general. Aún está en fase de rodaje y de pruebas. Pero conviene que retengais su nombre y que la vayais visitando. Porque cada vez habrá más novedades. Un día de estos le dedicaremos una entrada.

En "Evidencias en Pediatría" no hay vacaciones. Paso a paso se va completando el número del mes de septiembre. Os ofrecemos la relación de artículos publicados en las últimas dos semanas:

Artículos valorados críticamente:
  • Los anunciantes pueden influir en el contenido de las revistas médicas que financian. Evid Pediatr. 2011;7:66.
  • La lactancia materna se asocia a un menor riesgo de epilepsia en la infancia. Evid Pediatr. 2011;7:67.
  • Un test de Apgar bajo a los cinco minutos se relaciona con mayor riesgo de trastorno de déficit de atención con hiperactividad. Evid Pediatr. 2011;7:68.

Traducciones autorizadas:

...Y mi adiós con música. Seguimos en Brasil. Con Marisa Monte. Feliz domingo.