Día Mundial de las Enfermedades Raras

Un año más y fiel a la cita, recordamos este día. Ya lo hicimos el año pasado también. El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra todos los años el 28 de Febrero. 

La idea es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y concienciar sobre la situación especial que viven los afectados. Durante este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades. 

Las enfermedades raras no son enfermedades rentables para las grandes compañías farmacéuticas y por ello, en la mayoría de ocasiones no se estudian e investigan como debieran, pesa más el beneficio económico que la vida de una persona. Los esfuerzos económicos para lograr un tratamiento para una extraña enfermedad no se amortizan, pero nosotros podríamos contestar que es fácil equilibrar la balanza, son millones de euros los que obtienen de beneficios por el desarrollo de tratamientos para enfermedades más comunes y habituales, por lo que podrían destinar parte de esos beneficios a mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad rara. 

Ya se sabe y, lo hemos repetido hasta la saciedad, incluso en cursos que hemos denominado como "Tengamos la evidencia en PAZ"; 

- Tenemos evidencia con más facilidad cuando alguien tiene interés de esa “evidencia”. 

- La “evidencia” es mucho más evidente cuando favorece a los intereses comerciales que a los intereses de los pacientes. 

- La “evidencia” favorece a los fármacos rentables más que a los cambios de vida y a los fármacos huérfanos. 

Nuestro blog está estrechamente unido a las enfermedades raras, especialmente a través del campo de la prevención de los defectos congénitos y del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC). Un grupo que, durante más de 30 años de historia, ha acogido la participación de más de 400 médicos (mayoritariamente pediatras) de 155 hospitales de toda España. Un grupo de prestigio internacional que solicita el apoyo para su pervivencia con el objetivo de seguir trabajando con CIENCIA y con CONCIENCIA por un grave problema en nuestra sociedad: los defectos congénitos de nuestros hijos. 

Una labor más del ECEMC (una más) es este enlace que se desarrolló en el mes de enero pasado, considerado como mes de la prevención de defectos congénitos y en el que se establece una extensa recapitulación de las 14 medidas preventivas publicadas. 

Sirva este día para compartir dos vídeos: el que se ha creado como conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras 2013 y el que nosotros creamos hace unos meses en honor del ECEMC.