martes, 3 de marzo de 2015

Nace un nuevo día: el Primer Día Mundial de los Defectos Congénitos


Hoy día 3 de marzo de 2015 nace un nuevo día... El Primer Día Mundial de los Defectos Congénitos (World Birth Defects Day). 

Todo comenzó en septiembre pasado, en el transcurso de la reunión anual del ICBDSR (International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research). Se creó un consorcio de organizaciones internacionales con el objetivo de tratar de aumentar el conocimiento general de la población sobre los defectos congénitos, su impacto, y la importancia de la investigación sobre sus causas para tratar de prevenirlos. A dicho consorcio se fueron agregando más organizaciones, y finalmente está constituido por las 12 siguientes: 

La principal acción consensuada por todos fue el establecimiento de este Día Mundial de los Defectos Congénitos, para dar la máxima difusión a este evento global al que se suma el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC) y Fundación 1000, y al que nos sumamos desde este blog. 

Nos han pedido una colaboración muy sencilla y sin ningún coste económico, de la siguiente forma: en los días previos se ha organizado un Thunderclap, con el fin de crear un “murmullo” simultáneo sobre los defectos congénitos en todo el mundo y a través de Facebook, Twitter o Tumblr. Luego se ofrece la oportunidad de escribir el mensaje que se prefiera a este respecto, y el ECEMC nos pidió que usarámos el hashtag #WorldBDDay, y que citaramos a la Fundación 1.000 y al ICBDSR, para lo cual basta con que copies el siguiente bloque: #WorldBDDay @fundacion1000 @ICBDSR 

De este modo, hoy día día 3 de marzo, a las 9 de la mañana, Thunderclap enviará el mensaje que hayamos elegido, simultáneamente junto con el de todas las demás personas u organizaciones que hayan dado su apoyo en todo el mundo, y así, junto con el resto de organizaciones, se espera llegar a millones de personas de todo el planeta. Este es el impresionante valor de las redes sociales para luchar contra algo tan importante como es la prevención de los defectos congénitos en los recién nacidos. 

Y para celebrar este día y para celebrar el trabajo tan importante que en España hace el ECEMC, nada mejor que compartir este vídeo sobre su historia, sobre su trabajo, sobre su pasado, su presente y su futuro. 
Este vídeo que pretende mostrar la enorme labor científica y social que desarrolla este grupo colaborativo creado en 1976 por la Dra Mª Luisa Martínez-Fría, el primer registro de defectos congénitos de España, de características únicas y uno de los más importantes del mundo. El vídeo se presenta en tres clásica partes, con tres canciones diferenciadores para acompañar a la imagen y al mensaje: 
- En la primera parte (introducción) contestamos al qué, quién y cómo del ECEMC. Un Grupo Coordinador multidisciplinar ubicado en el Instituto de Salud Carlos III y un Grupo Periférico con más de 155 hospitales y más de 400 médicos. Ya casi 3 millones de recién nacidos controlados en España, con 41.000 niños con defectos congénitos (y similar número de controles sanos). 
- En la segunda parte (núcleo) hablamos del reto de la prevención de los defectos congénitos, con un buen diagnóstico y tratamiento, con una adecuado pronóstico y asesoramiento genético. La epidemiología, la biología, la farmacología y la genética al servicio de los niños con defectos congénitos. 
- En la tercer parte (colofón) se aborda la ciencia, conciencia y corazón alrededor de las Reuniones del ECEMC.