Cine y Pediatría 8

lunes, 12 de junio de 2017

Diccionario de Términos de neurología neonatal para padres


El pasado miércoles se presentó en el Colegio de Médicos de Madrid el "Diccionario ilustrado de términos de neurología neonatal para padres", un libro para ayudar a comprender a los padres exactamente qué le pasa a su recién nacido con un problema neurológico o en situación de riesgo neurológico. 

Especialistas de diferentes hospitales y universidades han elaborado para la Fundación NeNe un Diccionario que hace accesibles los términos neurológicos para las familias, padres y madres de un bebé con problemas neurológicos en un momento de enorme vulnerabilidad emocional y que se enfrentan a la difícil situación de comprender qué ocurre a su bebé enfermo o ingresado en una Unidad de Neonatología, así como a prestarle los cuidados más adecuados a su estado. 

Tal como explican en su web, esta situación de especial ansiedad ante las pruebas neurológicas la vive el 75% de las familias cuyos hijos han estado ingresados en unidades neonatales. Y es que, dada la transcendencia de estas pruebas en su futuro, no es infrecuente que los padres experimenten algún tipo de bloqueo psicológico al recibir diagnósticos y resultados. En ese momento entender plenamente la información que les da el neonatólogo y formular preguntas es complicado. Luego suelen surgir muchos interrogantes y se buscan respuestas en fuentes sin la calidad necesaria; o se dan otros casos en los que no se entiende bien el idioma o los términos de los profesionales sanitarios. 

La Fundación Nene se preguntó cómo ayudar a las familias a comprender qué les ocurre a sus hijos en un momento difícil y nuevo para todos y, basándose en años de experiencia, entendió que comprender los términos médicos es un problema más para ellos: incrementa su ansiedad, la dificultad de decidir y hacerse cargo de la nueva realidad y de dimensionar el potencial impacto en las capacidades futuras de sus hijos. 

La obra se ha elaborado por un equipo de cuatro neonatólogos (Alfredo García-Alix, Juan Arnáez, Sonia Caserío Carbonero y María Teresa Moral) y una socióloga (Concepción Gómez Esteban), un texto con un lenguaje sencillo alejado de tecnicismos y apoyado en ilustraciones de Xavier Krauel, neonatólogo ya jubilado y amante del dibujo y la pintura. 

El objetivo de la Fundación NeNe es llegar al mayor número de familias posible. Como explica mi buen amigo y alma del proyecto, el Dr. García-Alix, “nuestro objetivo es dar tranquilidad a los padres. La Pediatría actual pasa por integrar a la familia en los cuidados y en la toma de decisiones sobre el tratamiento, por empoderar a los padres y, para ello, lo primero es que sepan qué le pasa a su hijo”

Estos son sus 15 capítulos: 
1 Anatomía y desarrollo del sistema nervioso 
2 Exploración neurológica del bebé 
3 Estudios diagnósticos e intervenciones terapéuticas 
4 Genética y herencia biológica 
5 Características y estabilidad del bebé, monitorización general 
6 Alteraciones del cráneo o de la cabeza 
7 Anomalías o malformaciones del cerebro 
8 Alteraciones de la función neurológica 
9 Infecciones del sistema nervioso central 
10 Hemorragias cerebrales 
11 Alteraciones por falta de oxígeno 
12 Alteraciones de los ojos, la visión y la audición 
13 Alteraciones de nervios periféricos, del músculo, las articulaciones o los huesos 
14 Alteraciones de la piel 
15 Cuidado del bebé y otros 

Y para llegar al mayor número de familias posibles os dejamos el enlace de Fundación NeNe, donde está accesible en la portada de su web el PDF del libro. 

http://neurologianeonatal.org/

Y también os lo dejamos abajo. La idea es COMPARTIR, es decir, usar bien el verbo del siglo XXI.
 

No hay comentarios: