sábado, 3 de noviembre de 2018

Cine y Pediatría (460): “Un viaje inesperado” del autismo al corazón


A partir de las aportaciones de Leo Kanner (1943) y Hans Asperger (1944), el autismo ha sido foco de intenso debate, no sólo sobre aspectos fenomenológicos, etiológicos y terapéuticos; sino también sobre su propia naturaleza. Bajo un controvertido debate entre teorías psicodinámicas, conductistas y biológicas transcurrieron casi cuatro décadas, hasta que el autismo fue incorporado a los manuales diagnósticos. A partir de los años 80 una parte importante de los profesionales implicados en el autismo basa el diagnóstico en criterios consensuados que permiten delimitar grupos homogéneos, sin los cuales sería estéril la investigación y el intercambio de conocimientos. 

Pero los criterios actuales, y sobre todo la ubicación nosológica del autismo, parecen estar todavía lejos de ser consolidados como definitivos. Si es cierto que hay un cambio en las dos últimas versiones del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). El DSM-IV, publicado en 1994, definía el autismo y sus trastornos asociados como “trastornos generalizados del desarrollo” (TGD). En el DSM-V, publicado en 2013, esta definición ha sido sustituida por el término “trastornos del espectro autista” (TEA), que han sido incluidos a su vez dentro de una categoría más amplia de “trastornos del neurodesarrollo”. En el DSM-IV, la categoría de los TGD comportan cinco subtipos de autismo: el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado y el síndrome de Rett. Sin embargo, el El DSM-V ha sustituido cuatro de estos subtipos (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y TGD no especificado) por la categoría general “trastornos del espectro autista”. El síndrome de Rett ya no forma parte de este sistema de clasificación. En lugar de hacer distinción entre estos subtipos, la definición diagnóstica del DSM-V especifica tres niveles de gravedad en los síntomas, así como el nivel de apoyo necesario. 

Con ello uno intuye que conocemos mucho del TEA, pero quizás desconozcamos muchos más. No es de extrañar que para todos (padres y familiares, sanitarios, sociedad y para los propios implicados) el autismo sea un viaje inesperado. Como lo es el título de esta película del año 2004 producida para el canal de televisión por cable norteamericano Lifetime y dirigida por Gregg Champion, un guión inspirado en una historia real: Un viaje inesperado (traducción del original inglés Miracle Run). 

Una conmovedora historia de amor. Corrine Morgan (Mary Louise Parker) tiene dos hijos mellizos de 7 años, uno solo repite sonidos y frases, otro no habla. La madre nos comenta que ha ido a varios doctores y siempre le dicen lo mismo: “Los niños son más lentos que las niñas, los gemelos tienen sus propios códigos de lenguaje".  Pero hasta que llega el diagnóstico definitivo, gemelos fraternos con autismo, y en ese momento la cara de circunstancias y angustia de la madre. Porque con ello esta madre nos da un reflejo de que para la mayoría de los mortales este diagnóstico es una losa. Y su gran preocupación: “Nunca se irán. Nunca tendrán una vida normal”. 

Porque para esta madre el diagnóstico de autismo de sus mellizos será un reto al que dedicará su vida. Su novio actual, que no es el padre biológico de los niños, al conocer la noticia sale corriendo y les abandona. Y ella se encuentra como una madre soltera y escasa experiencia laboral, en una búsqueda de varios caminos que resultará interminable: la búsqueda a una respuesta a lo que es el autismo en toda su dimensión de presente y futuro (a través de asociaciones o de internet), la búsqueda de un trabajo para salir adelante, la búsqueda de alguien que quiera cuidar a sus hijos (y las muchas negativas al saber que son autistas) y la búsqueda de una escuela que acepte a sus hijos. 

Y primero vivimos la infancia de los mellizos, luego la adolescencia de Stephen (Jake Cherry de niño, Zac Efron de adolescente) y Philip (Jeremy Shada de niño, Bubba Lewis de adolescente). Por fortuna, consiguen matricularse como cualquier otro alumno gracias a la dedicación y ayuda de un profesor especializado en personas con estos problemas de autismo. Por fortuna, en la vida de Corrine aparece Doug (Aidan Quinn) en el jardín de su casa, haciendo una reparación, pero luego reparando parte del dolor de esta familia, donde finalmente los niños logran superar etapas, con un lenguaje funcional adecuado y demostrando dotes especiales para el ajedrez, la música o las carreras deportivas. Pero siguen manteniendo las características de su autismo, con sus estereotipias, su voz robótica, sus dificultades de interacción social, la anormal respuesta a los ruidos y la baja aceptación de la frustración. Y en ese camino les ayuda el tener a Rocky Balboa como referencia de superación, y por ello Stephen se enfoca en las carreras, que logra ganar, y Philip entra en una escuela especial de música tocando la guitarra. 

Y conocemos que Corrine crea la Fundación Miracle Run para la investigación sobre el autismo. Y por ello al final, Stephen da un discurso acerca de cómo su madre le ayudó a él y a su hermano con su autismo: “Mi nombre es Stephen. Mi hermano Philip y yo tenemos autismo. Tengo 15 años y he superado muchos obstáculos. A mi madre le habían dicho que quedaríamos en una institución de por vida, Pero ella se negó a aceptarlo. En el pasado, no tenía amigos, Yo no sabía exactamente cómo hacerme amigos. Era muy solitario. Si no fuera por el amor de mi madre, mi hermano yo no estaríamos aquí esta noche”. 

Es Un viaje inesperado una película sobre el autismo en sentido estricto, pero también es un drama familiar sobre el amor materno y la capacidad de superación.

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