“Supongo que mi función en la familia es la de pegamento. Siempre intento que todos se mantengan unidos”. Con esta reflexión se nos presenta María Fareri (Olivia Steele-Falconer), una adolescente de 13 años, hija menor del matrimonio Fareri, un familia estadounidense bien posicionada y donde sus hermanos trillizos pronto irán a la Universidad de Boston. Reconocemos que John, el padre (David Duchovny), es constructor y se casó de segundas nupcias con Brenda, quien aportaba hijos trillizos. Y María es la hija menor malcriada en el buen sentido, que se nos presenta repleta de felicidad y responsabilidad.
Así comienza la película Más allá de las palabras (Anthony Fabian, 2013), basada en hechos reales y que nos narra la emotiva e inspiradora historia de John y Brenda Fareri, unos padres que tratan de recomponer su descompuesta familia después de la inesperada muerte de su hija pequeña en el año 1995. Todo empezó con un dolor en el hombro izquierdo de María, que desemboca en una consulta urgente por deterioro neurológico, que empeora rápido con convulsiones y necesidad de ventilación mecánica. Se sospecha una encefalitis por picadura de garrapatas, si bien se confirma rabia por mordedura de un murciélago canoso. A partir de ahí las dudas y la espera en pasillos inhóspitos de hospital, hasta que se detecta un electroencefalograma plano que conlleva la difícil decisión de retirar la respiración asistida, con una dolorosa despedida sin lugar para llorar. Incluso cuando la madre abraza a su hija en los últimos momentos de su vida, una enfermera le increpa: “No puede estar en la cama. Va en contra de las normas”.
Porque lo cierto es que estos padres, a pesar de haber recibido un trato privilegiado en el hospital Westchester Medical Center en el que estuvo ingresada la pequeña María, se ven sorprendidos por el ambiente deshumanizado del lugar y el sentir que no se consideraba a los familiares como parte importante del tratamiento. El padre, ya de por sí poco hablador, se aísla en su tristeza y hace más patente su habitual mutismo: “Papá está como un zombi”. Porque la muerte de María destroza a la familia, con unos padres perdidos y cada vez más alejados, allí donde Brenda le confiesa: “No puedo más… No puedo seguir siendo fuerte por ti”; y donde los abatidos hermanos buscan su camino en la vida abandonando los estudios universitarios. Pero un día John lee en el diario de María: “Algún día quiero descubrir mi propia manera de hacer feliz a la gente. Pero ese no es el deseo sobre el que he querido escribir. Aunque tengo un millón de deseos para mí, como ser una estrella o una científica muy famosa, yo he deseado salud y bienestar para todos los niños del mundo”. Y es entonces cuando John decide construir un hospital pediátrico que llevará el nombre de María Fareri, un hospital que no solo mantenga vivo el legado de su hija, sino que tenga en cuenta las particularidades arquitectónicas y funcionales propias de la infancia y adolescencia en el momento del ingreso, así como la atención a aquellos aspectos relacionados con la humanización que no sintieron en algún momento en su experiencia.
Pero ante esta aventura que se avecinaba, el padre no sintió al principio el apoyo ni en la familia ni en la comunidad. Un hijo le recuerda: “La fantasía del hospital para borrar el recuerdo de lo que le pasó a María en el pasado y olvidarse de la familia que le queda”. Mientras los directivos del hospital le dicen: “Aunque a todos nos gustan los niños y son el futuro y todo eso, la Pediatría está en el fondo de la cadena alimentaria. Los neurocirujanos y los de trasplantes son los peces gordos aquí porque atraen todo el dinero. Pues no les gusta tu idea porque dicen «Queremos un juguete nuevo. Queremos un bisturí gamma. No queremos un hospital infantil». Así que ya han ido a quejarse a sus amigos del condado que, por desgracia, son nuestros jefes. Y a ellos tampoco les gusta tu idea, no quieren meterse en proyectos de gran capital durante unas elecciones. Son ellos los que controlan el Departamento de Sanidad del Estado. Los mayores contribuyentes no quieren perder su negocio, no les interesa que les arrebates su negocio y deberían participar en la construcción del nuevo hospital infantil”.
Así es como no encuentra los apoyos necesarios, pero en sus reflexiones ya María pensaba esto de su padre: “Puede que a veces mi padre no hable porque las acciones hablan más alto que las palabras”. Y busca la ayuda de la comunidad, intentando recibir fondos. Y para ello toda estrategia es válida entre sus colaboradores, como la de comparar la habitación de un hospital con la celda de una cárcel: “Lo que me fascina es lo semejante que son las dos habitaciones. Cogen a una persona, le quitan la ropa, le asignan un número, le ponen en una habitación con un extraño, le dan alimentación institucional. Es lo más deshumanizante que le pueden hacer a alguien. Y lo hacemos en el peor momento de su vida. Lo hacemos cuando están enfermos o muriéndose”. Creo que es una descripción que todos reconocemos de alguna manera u otra. Y es así como los padres de María, junto con toda su familia y otros miles de miembros de la comunidad, lograron la creación del Maria Fareri Children’s Hospital en el Westchester Medical Center en Valhalla, NY., inaugurado en el año 2004 como un hospital “centrado en la familia” y con una arquitectura más humanizada, por lo que se convertiría en un referente para todos los centros pediátricos construidos a partir de ese momento.
Así nos lo recuerda en la película su madre Brenda: “María se preocupaba mucho de la gente. Y quería dejar huella”. Y vaya que sí lo hizo. Y la escultura de María con su perro a la entrada del hospital, así lo recuerda. Y la película termina con una reflexión en off de María: “A veces parece que todo está perdido. Pero de pronto sale el sol. Ya mi nombre está en un edificio, pero también he dejado otras cosas que significan mucho para mí. Una familia en la que hablan entre ellos, en la que se quieren. Puede que hayan perdido el pegamento, pero no se han deshecho. Ya os dije que no era una historia triste”.
Y el colofón final de la película, acompañado de dibujos e imágenes reales del proyecto del hospital nos recuerda que el Maria Fareri Children´s Hospital es el único hospital en los Estados Unidos que lleva el nombre de una niña y que actualmente, con más de 20 especialidades pediátricas, ofrece atención a unos 20.000 pacientes pediátricos cada año, en una instalación acogedora tanto para los niños como para los padres y familias, tal como se puede consultar en su web.
Por cierto, con los problemas que origina la traducción de los títulos originales, conviene no confundir nuestra película estadounidense de hoy, por título original “Louder Than Words”, de la película neerlandesa homónima pero de título original “Beyon Words” (Urszula Antoniak, 2017), una película rodada en blanco y negro que es una apasionante reflexión sobre la migración, la integración y los vínculos paternos.
Y finalizo con una reflexión personal. Porque quizás Más allá de las palabras no sea una gran película desde el punto de vista cinematográfico, pero su historia basada en un hecho real le da un valor añadido, especialmente para los pediatras que conocemos la importancia de la humanización en nuestra profesión, humanización que tiene que estar en las personas y también en la arquitectura. Y por ello he querido elegir esta película para conmemorar un hito más en Cine y Pediatría, y es que hemos llegado a la sexta centena de entradas en el blog. Porque al igual que en nuestra película de hoy, también en Cine y Pediatría, más allá de las palabras… están los hechos.
