Son ya varias las películas comentadas en Cine y Pediatría que vinieron precedidas de conocer a sus directores y de asistir a la presentación de sus películas en el Festival Internacional de Cine de Alicante: Novatos (Pablo Aragües, 2015), una película que aboga por la tolerancia cero frente a las novatadas en las universidades españolas; La historia de Jan (José Bernardo Moll, 2016), una bella historia real contada por los padres de un niño con síndrome de Down con el objetivo de normalizar la diversidad de las capacidades de las personas; y Jóvenes invisibles (Isabel Gemio, 2018), película documental que aboga por hacer visible lo invisible alrededor de las enfermedades de baja prevalencia. Y algo similar ocurre con la película que hoy nos atañe, Una estrella fugaz (Ignasi Guerrero, Arturo Méndez, 2024), una película documental alrededor de Pep, el hijo de Ignasi y Ágata, en lo que es un viaje emocional alrededor de las vivencias en una unidad de cuidados intensivos (UCI) neonatal. Una película que no se pudo estrenar en los cines de todas las provincias de España y que busqué con anhelo, y que encontré tras a conocer a Ignasi y Ágata en la entrega de los 30 Premios Zapping, la fiesta de la comunicación audiovisual en Cataluña.
Es Una estrella fugaz una película conmovedora y necesaria que nos recuerda la importancia de la vida, el amor y la esperanza que brota cada día entre las paredes de una UCI neonatal, con esa comunión entre profesionales sanitarios, padres, familiares y esos recién nacidos enfermos. Una historia que es una catarsis sobre la pérdida, útil para todos, padres y profesionales sanitarios que viven estas experiencias en las UCI neonatales en los hospitales de toda España y todo el mundo, pero también para el público en general que no conozca de primera mano estas vivencias. A los que somos pediatras y, como en mi caso, hemos ejercido la neonatología, nos toca de frente. Un tema poco habitual y por ello, en el año 2011, y en el marco del Día Europeo del Niño Prematuro, creamos el vídeo “Nuestros prematuros, mucho más que estrellas de cine” en donde queríamos compartir ese mundo lleno de vida entre monitores, bombas de infusión, vías, ventiladores y otras máquinas sofisticadas y que es tan poco conocido, allí donde se curan y cuidan a los pacientes más frágiles de un hospital.
“Pep murió cuando tenía 4 meses de vida, ahora hace 7 años. Ahora Ágata vuelve a estar embarazada y supongo que por eso he vuelto atrás en el tiempo. Y he recordado todos esos meses en los que estuvimos al lado de Pep, cuando estaba rodeado de cables y máquinas que le ayudaban a vivir. Después de todos estos años, creo que por fin estoy preparado para poder contar su historia. Es la tercera vez que lo intento y creo que esta vez lo conseguiré”. Con esta reflexión de Ignasi, el padre y codirector de la película, comienza Una estrella fugaz, un documental de 84 minutos que mezcla, de una manera dinámica e imaginativa, escenas reales con escenas de animación.
Porque Ignasi y Ágata esperaban entonces a su segundo hijo, Pep, y durante el embarazo descubren que tiene una cardiopatía congénita y síndrome de Down. A pesar de las dificultades, Pep nace y lucha por sobrevivir durante cuatro meses. El documental sigue a la familia a través de este difícil período, mostrando su amor y dedicación por Pep, así como la esperanza y la fortaleza que encuentran en medio de la adversidad. Y es en el blog “Las orejas de Tití” en el que la madre expresaba sus vivencias, y parte de su contenido queda reflejado en su presentación: “Me llamo Ágata, tengo 35 años y vivo cerca de Barcelona. Estoy casada con Ignasi y soy madre de seis hijos preciosos: Ignasi (2013), Alegría (2015), Francesc (2019), Laura (2021), Miquel (2024) y Pep (2014), que ya está en el Cielo. Pep tenía Síndrome de Down y una cardiopatía compleja que no le dejó quedarse con nosotros mucho tiempo. Pero le tenemos siempre presente en nuestra familia y estamos orgullosos de que forme parte de nuestras vidas”. Y el post más leído de este blog precisamente se titula “Una estrella fugaz, un amor de verano”, que es la carta de despedida de Ágata a su hijo Pep, fallecido una semana antes
El documental regresa a aquellos momentos y aquellas vivencias en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Allí donde Ignasi busca la historia clínica de su hijo, Pep Guerrero, y se entrevista de nuevo con quien fuera su pediatra referente, nuestro compañero neonatólogo, el Dr. Julio Moreno. Y tras regresar a esa UCI neonatal regresan sus recuerdos del lugar que fue el centro de sus vidas durante cuatro meses. Allí donde contactan con otros padres en situaciones similares de largos ingresos, y uno de ellos le da un buen consejo: “Cuidad de vuestro hijo, pero cuidaos también vosotros. Esto es muy duro y si no estáis bien los dos, tarde o temprano os pasará factura”. Y tampoco olvidan las palabras de otros padres que acabaron perdiendo a su hijo: “Muchas gracias a todos. Ahora os toca luchar a vosotros”. Y no solo retoman el contacto con aquellos padres con los que convivieron en la UCI neonatal, sino también con los profesionales que cuidaron a Pep, como la enfermera Sara, o ese comentario al cirujano cardiaco pediátrico, el Dr. José María Caffarena, quien operaba en jornadas interminables y nadie veía, quien tenía poco contacto con los padres, pero al que le debían muchas vidas.
En la historia hay muchas declaraciones alrededor de aquella vivencia. Se nos narra que dieron de alta a Pep un 21 de agosto, pero poco después les comunican que hay que adelantar la nueva cirugía cardiaca para un mes después. La nueva cirugía fue bien inicialmente, pero de madrugada les avisaron para otra operación crítica por su coartación de aorta y acaba en ECMO, que esa técnica avanzada de soporte vital que se utiliza para bebés con insuficiencia cardíaca y/o pulmonar grave que no responden al tratamiento médico convencional. Y es cuando Ignasi rememora la torre de bombas de perfusión, el ruido de monitores, toda la instrumentación alrededor de su hijo rodeado de una pléyade de cables,…y sus pensamientos de entonces: “Ágata siempre dice que la fe te ayuda a vivir y te ayuda a morir. Pero yo solo quería que ayudara a Pep a vivir”, “Eran días de mucho cansancio. De dormir poco y llorar mucho. Ágata sufría muchísimo y yo sufría con ella”. Aunque, finalmente, tuvieron que decidir desconectar a su hijo de la máquina que le mantenía con vida, pues la situación clínica no permitía otra salida. Y en el recuerdo, años después, Ágata nos dice: “No solo pierdes a ese hijo y lo que has vivido con él, sino que pierdes todo lo que podría haber sido, toda la vida que ibas a tener con él. Y cada vez que te das cuenta de eso, cuesta”.
Y en ese post de despedida en el blog “Las orejas de Tití” este mensaje tan esperanzador: “¡Gracias por ser tan agradecido! Cómo vamos a quejarnos por haberte perdido, con la suerte que hemos tenido de conocerte y quererte! Sólo nos queda dar gracias, porque nos has descomplicado la vida, nos has ayudado a ver las cosas con más fe y optimismo, has sido una luz en nuestras vidas. Breve pero intensa. Has sido una estrella fugaz que ha dejado un enorme rastro y nos has dejado a todos embobados en tu camino al Cielo. Nos has demostrado que toda vida puede ser bella a pesar de las complicaciones, sólo hay que tener fe en que las cosas pasan por algo, la vida tiene sentido. Tu corta vida tuvo sentido, nadie me lo puede negar. Fuiste un niño deseado, amado y cuidado y nos hiciste a nosotros un poco (o mejor, mucho) más felices. Ojalá mucha gente se dé cuenta de esto y muchos niños como tú puedan llegar a esta mundo, aunque sea para una estancia corta. Incluso con el dolor de haberte perdido tan pronto, puedo afirmar que soy feliz de haberte conocido y de haber luchado por ti. Y eso me acompañará toda mi vida. ¡Gracias Pep! Cuida de nosotros desde el Cielo”.
Y los títulos de crédito finales se acompañan de la canción “Tu luz”, al piano Ignasi, el padre de Pep, y con la voz de Ágata, la madre de Pep. Porque esta película deja mucha luz para los momentos de oscuridad a los que se enfrentan los padres, madres y familiares que pierden un hijo en los primeros momentos de su vida. Esta es la esencia de esta pequeña gran película. Y como nos dice en su web promocional: “Queríamos enseñarte el mundo, pero fuiste tú el que nos lo enseñó”.
