Atención pediátrica hospitalaria humanizada

 

Dentro del XLIX Curso de Actualización de Pediatría y II Curso Internacional de Especialidades Pediátricas celebrado en Guanajuato (México) entre el 20-22 de mayo, fui invitado a impartir la ponencia “Atención pediátrica hospitalaria humanizada” en base a la experiencia adquirida durante un par de décadas en la gestión de equipos sanitarios en busca de la (H)excelencia, con H de hospital y de humanización. 

Un enfoque que busca transformar el hospital en un espacio donde el conocimiento médico conviva armónicamente con la calidad emocional y ética. Y que bien podría resumirse en estas dos frases que nos regaló el uruguayo Eduardo Galeano: “Mucha magia y suerte tienen los niños que consiguen ser niños” y “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, pueden cambiar el mundo”. 

Porque no debemos olvidar que la palabra hospital tiene la misma raíz lingüística que “hospitalidad”. Y esa es la hospitalidad que siempre percibo de los pediatras mexicanos, en esta ocasión con la invitación de la Dra. Mari Cruz Jaramillo me ha realizado en nombre del Colegio de Pediatría del Estado de Guanajuato. 

En este enlace os dejo la ponencia para su revisión y en donde quiero profundizar en varios aspectos. 

a) ¿En qué consiste la atención pediátrica personalizada y humanizada? 

La atención pediátrica personalizada y humanizada se define como un proceso continuo que dota a la asistencia sanitaria de cualidades humanas, fundamentándose en la premisa: “tú eres persona y te trato en tu totalidad como ser humano”, 

- Concepto de Pediatría Personalizada 

Este enfoque integra diversas ramas para atender al menor de forma integral: 

• Pediatría clínica: enfocada en el niño enfermo. 

• Pediatría preventiva: dirigida al niño sano. 

• Pediatría social: centrada en la dimensión humana del niño. 

• Ecopediatría: que considera al niño y su entorno físico. 

- Pilares de la Humanización Hospitalaria a través de cinco componentes clave: 

• Competencias profesionales: desarrollo de la excelencia técnica junto con valores humanos y principios éticos. 

• Equipamientos asistenciales: creación de espacios físicos adaptados a las diferentes edades de los niños (separados de los adultos) y uso de tecnología para procedimientos no invasivos. 

• Experiencia del paciente: valoración de la narrativa del paciente y uso de encuestas de satisfacción para mejorar el servicio. 

• Vida en el hospital: acompañamiento psico-emocional y social (a través de arteterapia, voluntariado y apoyo educativo en aulas hospitalarias) tanto para el niño como para su familia. 

• Paciente y comunidad: involucrar a las familias en el diseño de los procesos asistenciales, especialmente en enfermedades crónicas o raras; y también contar con la sociedades y las asociaciones de pacientes. 

- El Hospital pensado para la infancia 

El objetivo primordial es que los hospitales pediátricos estén diseñados específicamente para los menores, utilizando la imaginación y la voluntad de cambio para que la estancia sea más agradable. Esto implica potenciar lo que los niños más valoran, como el trato personal de los profesionales, los juegos y las visitas familiares, mientras se intenta minimizar el impacto negativo de los tratamientos y las instalaciones frías. 

En resumen, se busca transformar el hospital en un "Hospital Optimista" donde la gestión técnica se alíe con el "liderazgo con corazón" y el arte para mejorar la calidad de vida del paciente pediátrico. 

b) ¿Qué factores valoran más y menos los niños durante su hospitalización? 

Durante su estancia en el hospital, los niños identifican con claridad aquellos factores que les proporcionan bienestar y aquellos que les resultan aversivos. 

- Factores que MÁS valoran (Lo que más les gusta) 

Los elementos positivos que ayudan a normalizar la vida del niño y reducir el impacto de la hospitalización son: • El aula hospitalaria: espacio clave para su desarrollo educativo y social. 

• El trato personal de los profesionales: la cercanía y calidez del personal sanitario. 

• Los juegos: actividades lúdicas que les permiten seguir siendo niños. 

• Ver la televisión: como forma de entretenimiento y distracción. 

• Las visitas de familiares: el contacto con sus seres queridos es fundamental para su soporte emocional. 

- Factores que MENOS valoran (Lo que menos les gusta) Existen aspectos intrínsecos al entorno clínico y al tratamiento que generan mayor malestar en los pacientes pediátricos: 

• Los pinchazos: procedimientos invasivos y dolorosos. 

• La comida: que suele alejarse de sus gustos habituales. 

• Los tratamientos: la carga de la terapia médica. 

• Las instalaciones: espacios que pueden resultar fríos o no adaptados a su edad. 

• Estar encamados: la limitación física que impone la enfermedad. 

• No poder salir: la pérdida de libertad y de contacto con el mundo exterior. 

El objetivo primordial de la humanización pediátrica es, precisamente, utilizar la imaginación y la voluntad de cambio para potenciar los factores positivos y minimizar el impacto de los negativos, diseñando centros sanitarios que estén realmente pensados para la infancia. 

c) ¿Qué es el Índice de Humanización de Hospitales Infantiles? 

El Índice de Humanización de Hospitales Infantiles (IHHI) es una herramienta de autoevaluación diseñada para medir cuantitativamente el nivel de humanización en la asistencia sanitaria que reciben los niños en los centros hospitalarios. 

• Objetivo: permite evaluar y monitorizar el grado en que la atención pediátrica incorpora cualidades humanas y respeta los derechos y necesidades específicas de los menores y sus familias. 

• Reconocimiento: el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Dr. Balmis (HGUA) ha sido premiado en diversas ocasiones en relación con este índice, obteniendo el Premio IHHI en 2018 y el galardón en la categoría de hospitales grandes de España en 2019. 

• Contexto: se sitúa dentro de las "experiencias que ayudan" a transformar los centros sanitarios en "Hospitales Optimistas", donde la gestión técnica se equilibra con valores humanos y el bienestar emocional del paciente. 

Esta herramienta es fundamental para que las instituciones sanitarias identifiquen áreas de mejora y avancen hacia una atención realmente pensada para la infancia. 

d) ¿Qué funciones cumple el aula hospitalaria? 

El aula hospitalaria (también denominada Unidad Pedagógica Hospitalaria) es un componente esencial del eje "Vida en el hospital" dentro del modelo de humanización pediátrica. Sus funciones principales, son las siguientes: 

• Soporte educativo continuo: su función primaria es brindar apoyo escolar a los niños que, debido a su enfermedad, no pueden asistir a su centro educativo habitual. Este soporte puede incluso extenderse al domicilio del paciente si la situación clínica lo requiere. 

• Fusión de disciplinas: actúa como un espacio donde convergen la docencia, la humanización y la arteterapia. No se limita únicamente a la enseñanza académica, sino que integra la parte emocional y creativa del menor. 

• Sede de proyectos de humanización: es el lugar físico donde se desarrollan iniciativas clave para mejorar la estancia hospitalaria, tales como Un hospital de cine:, Musicoterapia, Un hospital de cuento o Encuentros culturales y deportivos.

• Bienestar psico-emocional: es uno de los factores que los niños más valoran durante su hospitalización, ya que les permite mantener una rutina similar a su vida normal y seguir desarrollándose como personas más allá de su condición de pacientes. 

En definitiva, el aula hospitalaria funciona como un puente entre la Consellería de Educación y la de Sanidad para garantizar que la hospitalización no suponga una ruptura en la biografía académica y social del niño.

Os dejamos un resumen de los mensajes de la ponencia en estos dos vídeos (en español y en inglés)