Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
La iniciativa web "Salud Más Fácil" es un proyecto de accesibilidad cognitiva enfocado en la información sanitaria que surge en el año 2021. Es fruto de la alianza entre Sandoz Iberia (empresa farmacéutica) y Plena Inclusión Madrid (Federación de Organizaciones de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo de la Comunidad de Madrid).
“Salud Más Fácil” nace en respuesta al desafío que supone para una parte de la población comprender las indicaciones y posología de los medicamentos, ya que los prospectos originales suelen ser documentos complejos. Por tanto, su objetivo principal es mejorar la accesibilidad y comprensión de la información sanitaria para colectivos con dificultades de lectura o comprensión.
Para facilitar la comprensión, adapta los documentos sanitarios, principalmente prospectos de medicamentos, a un formato de lectura fácil para que sean comprensibles. Ello fomenta la autonomía y consigue también que las personas con dificultades lectoras puedan conocer y estar bien informadas sobre sus tratamientos de salud, contribuyendo a su bienestar y autonomía. Está claro que el público objetivo es el colectivo de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, pero también beneficia a otros grupos con dificultades de comprensión, como personas mayores, migrantes no hispanohablantes, personas con analfabetismo funcional o trastornos de aprendizaje.
Es una plataforma online de acceso libre y gratuito (la web es saludmasfacil.org) y se centra en adaptar a Lectura Fácil los prospectos de medicamentos más comunes. Actualmente, cuenta con más de 100 prospectos adaptados y alrededor de 26 documentos de uso asistencial de distintas patologías. Reseñar que los textos finales son documentos de apoyo o complementarios a los prospectos autorizados, y en ningún caso los sustituyen.
La adaptación a Lectura Fácil se realiza siguiendo la técnica estandarizada en la norma UNE 153101 EX, que exige requisitos de accesibilidad cognitiva. Y esta adaptación se realiza con la participación de validadores con discapacidad intelectual o del desarrollo de diversas asociaciones, lo que también promueve la creación de una alternativa de empleo para este colectivo.
“Salud más fácil” cuenta con el aval de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN). El proyecto ha recibido galardones, como el reconocimiento en los Premios Discapnet 2024 a las Tecnologías Accesibles de Fundación ONCE, lo que asegura una dotación económica para su desarrollo continuo.
En este enlace el acceso a los medicamentos actualmente volcados.
El cine distópico es un género cinematográfico, usualmente enmarcado en la ciencia ficción, que utiliza una distopía en su argumento central. Una distopía es una sociedad ficticia, futurista o imaginaria caracterizada por ser indeseable, opresiva y con graves fallas sociales o políticas, funcionando como una "anti-utopía" o "mal lugar" (dys-topos). Estas películas a menudo sirven como advertencias sobre las consecuencias de las tendencias sociales, políticas, ambientales o tecnológicas actuales. Sus características principales incluyen sistemas de opresión (gobiernos totalitarios o dictatoriales que controlan la vida de los ciudadanos como el "Gran Hermano"), pérdida de la libertad individual en aras de un supuesto "bien común" o la funcionalidad del sistema, desigualdad social, ambientación postapocalíptica (con el escenario, en muchas ocasioes, de un mundo desolado o en ruinas tras un colapso ambiental, guerra nuclear o pandemia), crítica a la tecnología o ciencia, y un protagonista rebelde (o varios), que se da cuenta de la falsedad o injusticia del sistema y lucha por la libertad o la verdad.
El cine distópico abarca una amplia gama de temas, en todas las épocas y desde todas las filmografías. Algunos de los ejemplos más icónicos incluyenMetrópolis (Fritz Lang, 1927), Fahrenheit 451 (François Truffaut, 1966), El planeta de los simios (Franklin J. Schaffner, 1968), Mad Max. Salvajes de autopista (George Miller, 1979), Blade Runner (Ridely Scott, 1982), Videodrome (David Cronenberg, 1983), 1984 (Michael Radford, 1984), Terminator (James Cameron, 1984), Brazil (Terry Gilliam, 1985), Robocop (Paul Verhoeven, 1987), Están vivos (John Carpenter, 1988), 12 monos (Terry Gilliam, 1995), Mátrix (Lilly Wachowski, Lana Wachowski, 1999), Battle Royale (Kinji Fukasaku, 2000), Minority Report (Steven Spielberg, 2002), Yo, robot (Alex Proyas, 2004), V de Vendetta (James McTeigue, 2005), Aeon Flux (Karyn Kusama, 2005), Hijos de los hombres (Alfonso Cuaron, 2006), Rompenieves (Snowpiercer) (Bong Joon-ho, 2013), El hoyo (Galder Gaztelu-Urrutia, 2019),… Y algunos de estos ejemplos ya han formado parte de Cine y Pediatría:La naranja mecánica (Stanley Kubrick, 1971) nos exprime la polémica de la ultraviolencia y el libre albedrío; Gattaca (Andrew Niccol, 1997) y sus hijos a la carta; La isla (Michael Bay, 2005) y la clonación de seres humanos; Canino (Yorgos Lanthimos, 2009), una dentellada alegórica sobre familias y totalitarismos; Cruzando el límite (Xavi Giménez, 2010), algo así como la versión española de La naranja mecánica; Captain Fantastic (Matt Ross, 2016), un retrato familiar entre utópico y distópico bajo el paraguas de Noam Chomsky; Nación salvaje (Sam Levinson, 2018), la versión millennial de las brujas de Salem.
Y hoy llega la película británica La evaluación (Fleur Fortune, 2024), la distopía sobre la paternidad y maternidad controlada en un futuro próximo. Conocemos a nuestra pareja protagonista, Mia (Elizabeth Olsen) y Aaryan (Himesh Patel), que viven en un edificio domótico en medio de un árido pasaje cerca de la costa (grabado en la isla de Tenerife), un mundo devastado por el cambio climático. Sometidos a un control alimenticio y sanitario, el crecimiento demográfico está restringido y la reproducción natural, prohibida, siendo un funcionario quien decide la aptitud de las parejas para ser padres, en todo caso, de forma extrauterina. Ahora ellos deben pasar por una evaluación antes de que se les permita tener un hijo, y surgen sus dudas: “¿Y si no valemos?”. Reciben la visita de Virginia (Alicia Vikander), la evaluadora, quien les explica en que va a consistir su presencia:“Durante siete días pasaréis por una observación minuciosa y haréis una pruebas para determinar si sois aptos para tener hijos. En caso de superarlas, vuestro material pasará a la fase de gestación extrauterina. Todos los demás métodos de reproducción siguen estando prohibidos. De no superarlos, se les comunicará a los candidatos inmediatamente. Los candidatos tienen derecho a retirarse de la evaluación en cualquier momento, incluido el cuestionario en persona, tras lo que renunciarán a cualquier derecho a futuras solicitudes. La evaluación es inapelable, ¿está claro?”.
Y la acción transcurre narrada en cada uno de los siete días, donde la evaluación se convertirá en una pesadilla psicológica. Conocemos que Aaryan diseña mascotas virtuales y que Mia cultiva plantas en un invernadero laboratorio de producción sostenibles. Pasan los días y tienen que pasar distintas pruebas y soportar que Virginia se transforme en distintas personalidades (desde “su” hija consentida a “su” amante), lo que crea confusión en la pareja, conflictos y dudas: “¿Estamos haciendo lo correcto?”. Llegan invitados a una cena, invitados centenarios de apariencia joven y donde la conversación converge en que en ese Nuevo Mundo no hay sitio para todos y cabe tomar una decisión para sobrevivir: “¿Creéis que por qué podemos beber vino, cultivar invernaderos y criar bebés en bolsas, hemos vencido a la naturaleza?”, se preguntan.
Y todo avanza hacia ese séptimo día y la decisión final de la evaluación, cuya resultado final es que no han sido aceptados, colofón de una sociedad camuflada bajo el control de un Estado totalitario. Las reacciones no se hacen esperar. Virginia confiesa que nadie ha aprobado la evaluación en los últimos seis años… y la vemos comenzando con la entrevista a otra pareja, hasta que toma una drástica decisión. Aaryan crea un bebé virtual (como sus mascotas) y lo abraza, Mia recoge la senoxidina (la medicación para controlar las gestaciones) en el paso fronterizo y regresa al Viejo Mundo, mientras llora al atravesar el umbral…
La evaluación es un provocador y arriesgado debut en el largometraje de Fleur Fortuné, para dibujarnos un estudio interno sobre el instinto materno/paterno y las elecciones que construyen (o destruyen) el futuro del individuo en un mundo distópico. Una maternidad distópica bajo un gobierno totalitario a la que también se han acercado otras recientes películas, como las serie El cuento de la criada (Bruce Miller, 2017), Madre! (Darren Aronofsky, 2017) o La virgen roja (Paula Ortiz, 2024), esta última basada en los hechos reales de Hildegart Rodríguez, una niña prodigio y activista femenina de la España de los años 30, educada bajo una disciplina eugenéisca, y que fue asesinada por su propia madre.
Entre la distopía y la utopía. Entre el presente y el futuro. En La evaluación se reflexiona sobre la diferencia entre vivir una vida real, con sus riesgos e imperfecciones (simbolizada al final con el viaje al Viejo Mundo), y la farsa controlada y artificial que ofrece el Nuevo Mundo. La película, a través de sus tres protagonistas, nos somete a replantearnos cuestiones sobre la familia, la fertilidad y la intimidad en un contexto donde los métodos naturales están prohibidos y la procreación es un acto altamente regulado.
En el Congreso Extraordinario de la Asociación Española de Pediatría (Centenario del Primer Congreso Español de Pediatría y II Congreso Extraordinario Latinoamericano de Pediatría), celebrado en Madrid, 5-7 Junio 2.014, la Junta Directa de la Asociación Española de Pediatría (AEP) acordó que el día 8 de octubre sea considerado como el DÍA NACIONAL DE LA PEDIATRÍA (conocido como Día P), conmemoración que no existía en nuestro país. Un día muy especial para mí, pues coincide con mi cumpleaños (una venturosa coincidencia).
Por tanto, se cumplen 12 años de celebración de esta jornada que nos recuerda la importancia de nuestra labor como pediatras y el valor de nuestro modelo asistencial. Este año 2025 la Asociación Española de Pediatría lo celebra bajo el lema "Creciendo sanos, junto al pediatra", lema que quiere subrayar que el cuidado de la infancia y la adolescencia comienza mucho antes de entrar en la consulta. La prevención, la promoción de hábitos saludables y la creación de entornos seguros y afectivos son pilares fundamentales que compartimos con las familias, siempre guiados por nuestro compromiso profesional.
Y como hacemos año a año desde el blog Pediatría basada en pruebas, nos sumamos a este Día P, con el objetivo de sumarnos a visibilizar la importancia del pediatra en cada etapa del crecimiento y a seguir trabajando unidos para que cada niño y cada niña tengan la oportunidad de desarrollarse plenamente, con salud y bienestar. Porque cada niño y niña merecen crecer sanos, siempre con su pediatra cerca, pues son en futuro de nuestra sociedad y su salud está en nuestras manos. Ciencia pediátrica con conciencia social.
El Manifiesto Día P 2025, que recoge la voz unánime de más de 13.000 pediatras representados a través de las distintas sociedades regionales y de especialidades pediátricas de la AEP, se puede revisar en este enlace, así como una serie de videos institucionales desde diferentes Comités y Sociedades científicas.
La Sociedad Valenciana de Pediatría (SVP) es una de las 14 sociedades regionales de la Asociación Española de Pediatría. Una SVP fundada en el año 1958 que, en sus inicios, contaba además con pediatras de las provincias de Albacete, Murcia, Cuenca y Teruel (los cuales nos dejaron cuando sus respectivas comunidades crearon las suyas propias), y desde entonces representa a alrededor de 1.300 de pediatras de las provincias de Castellón, Valencia y Alicante.
Una SVP a la que dediqué con gran satisfacción 8 años de mi vida profesional, en los cuatro primeros (2001-2005) como vocal por Alicante y en los cuatro siguientes (2005-2009) como vicepresidente. Y donde pude presidir dos de sus congresos regionales, en Benidorm (XXIII Reunión SVP, 2007) y en Calpe (XXXV Reunión SVP, 2019), así como ser miembro del Comité Organizador o Científico en otras nueve reuniones más (Villarreal, 2002; Elche, 2003; Valencia, 2004; Castellón, 2005; Valencia, 2008; Castellón, 2009; Alicante, 2010; Alicante, 2016; Elche, 2024). Una sociedad muy vinculada a mi trayectoria profesional.
Y si cabe reseñar que, en la actualidad, la Comunidad Valenciana tiene una ratio de unos 760 niños por pediatra, la menor de todas las comunidades autónomas de España, mientras que la media nacional está en alrededor de 900 menores por pediatra
La página web de la SVP proporciona un buen número de enlaces de información y formación para los pediatras. Pero hoy quiero destacar su canal de YouTube, abierto hace cinco años y que permite revisar las actividades docentes desarrolladas durante los sucesivos cursos académicos de la sociedad, desde el curso 2019-20 hasta la actualidad.
En este enlace se pueden revisar los actuales 28 vídeos, una documentación con gran interés formativo y que cabe poner en valor. Reseñar que el vídeo más visualizado sigue siendo la conferencia inaugural del curso 2020-21 que tuve el honor de impartir con el tema “Pandemia por SARS-CoV-2 en Pediatría. Gestionar con ciencia y con conciencia”.
La SVP, como muchas sociedades científicas y regionales de la Pediatría, atesoran importantes recursos de formación e información.
La miniserie documental británica del año 2024, Sin pantallas (Swiped: The School That Banned Smartphones, en su título original), liderada por Emma y Matt Willis (un matrimonio conocido en la televisión británica, él como cantante y actor, y ambos como presentadores), aborda de forma crucial el impacto de los teléfonos móviles (smartphones) y las redes sociales en el bienestar de los adolescentes a través de un experimento pionero en The Stanway School en la localidad de Colchester (condado de Essex).
El documental son dos capítulos de menos de una hora cada uno, en donde se sigue a un grupo de alumnos de 12-13 años de una clase que, junto con sus profesores y los propios presentadores, se comprometen a entregar sus teléfonos inteligentes durante 21 días para un estudio realizado en colaboración con la Universidad de York, y liderado por el Dr. Rangan Chatterjec, médico y experto en la materia. En un primer momento se nos presenta a los chicos y chicas protagonistas (Isaac, Jessica, Scarlett, Miles, Darcey, Sam, Ryley, Harry, Theo, Maddie,…), donde conocemos que el uso diario del móvil oscila entre 1,5 y 6 hs al día. El proceso de destoxificación digital comienza depositando en una urna todos los teléfonos, un momento complicado para cada uno de ellos (no es fácil decir adiós a TikTok, Snapchat o YouTube), si bien los comentarios del director y profesores es significativo del valor de lo que se intenta: “Estos chicos viven su vida a través de los teléfonos”, “Uno de cada cinco niños pasan más tiempo con el móvil que estudiando”.
En la reunión previa con los padres y madres de estos alumnos se les explica que durante el tiempo del experimento se les va a analizar sus reacciones y algunas variables fisiológicas. En ese momento también se les explica con detalle lo que llega a los móviles de sus hijos e hijas sin que ellos lo busquen, lo cual es mucho peor de lo que pudieran haber imaginado. En el proceso de seguimiento hay dos entrevistas duras: la de esa madre que explica como su hijo de 11 años se quitó la vida tras ver unos vídeos que incitaban al suicidio, así como la de otros padres que perdieron a su hijo tras un reto viral en TikTok conocido como el desafío “Blackout Challenge”. Entre los distintos protagonistas, también se nos presenta a un pediatra que estudia el uso del móvil en menores de 5 años, con esta opinión: “Estoy muy preocupado por la gravedad y la seriedad de este problema, y por lo que está haciendo nuestra sociedad a nuestros niños”.
A mitad del experimento “sin pantallas” ya se aprecia cambios significativos entre los adolescentes: en la familia aprecian más y mejor interacción, en la escuela mayor capacidad de concentración, entre los amigos más relación, más juegos y más actividad deportiva. “Es como si nos hubieran devuelto a nuestro hijo”, confiesa un padre. Ellos mismos expresan al final que se han sentido con menor ansiedad y depresión, mejor sueño, más enfocados en los estudios y mayor sociabilidad. Incluso el propio Matt Willis nos dice, desde su papel de padre: “Por muy bueno que sean tus hijos, por mucha confianza que tengas en ellos, no puedes confiar en lo que les están mostrando y esa es la realidad”. Por ello incluso acuden a miembros del gobierno británico para solicitarla prohibición de los móviles en menores de 14 años y un uso seguro. Pero basta leer al final la respuesta de TikTok a las preocupaciones que surgieron de esta experiencia, para saber que el reto será muy difícil de conseguir.
El análisis central del documental se centra en demostrar los efectos perjudiciales del uso constante de “smartphones” en los jóvenes, como el impacto en su salud mental (con altos niveles de ansiedad, depresión y falta de concentración) y en su salud física y cognitiva (alteración del sueño y de las funciones cognitivas), el contenido peligroso y no regulado (expuestos a contenido sobre autolesiones, ideación suicida y contenido pornográfico en línea), la desconexión social (familiar y con los amigos, pues la distracción de sus teléfonos les ocupa el tiempo y nos preocupa) y la perspectiva de los padres (su preocupación y e impotencia son recurrentes ante el abuso del teléfono por sus hijos).
Por ello, Sin pantallas, nos deja varios mensajes potentes dirigidos tanto a padres como a la sociedad en general: 1) el “smartphone” es una amenaza existencial para la infancia y adolescencia, pues para ellos ya el móvil es sinónimo de existencia, poniendo en riesgo su desarrollo mental y emocional; 2) se precisa de una intervención urgente (parental y gubernamental), cada uno en su papel: los padres estableciendo límites estrictos (retrasando la entrega del primer teléfono lo más posible - algunos activistas sugieren los 14 o 16 años -, limitando el tiempo de uso y el lugar de uso, poniendo filtros parentales) y los gobiernos aplicando una regulación que obligue por ley a las plataformas de redes sociales a proteger a los usuarios jóvenes del contenido dañino y adictivo - no es suficiente con una pestaña que diga “tengo más de 18 años” sin más y sin comprobación -); 3) la "desintoxicación digital" es necesaria, pero no solo para los jóvenes, sino también los adultos (padres, familiares, profesores,…) que debemos predicar con el ejemplo; y ello porque el descanso digital permite a los jóvenes enfocarse en su entorno real, el aprendizaje y las relaciones personales (se podría comenzar venciendo la “nomofobia”, y saber que podemos salir sin móvil de casa y estar desconectados durante esas horas que vamos de compra, de paseo, al cine o a hacer deporte; y luego continuar evitando su presencia en la mesa durante las horas de la comida o en el dormitorio).
Y desde la ficción, ya en Cine y Pediatría hemos revisado un buen número de películas de ficción que nos hablan de los riesgos de internet en la edad pediátrica y el dilema de las redes sociales: Hard Candy (David Slade, 2005), La red social (David Fincher, 2010), Después de Lucía (Michel Franco, 2012), Marion, 13 años eternamente (Bourlem Guerdjou, 2016), Searching (Aneesh Chaganty, 2017), Puedes confiar en mí (David Schwimmer, 2010), Hombres, mujeres y niños (Jason Reitman, 2014), Sweat (Magnus von Horn, 2020) o Atrapados en la red (Barbora Chalupová, Vit Klusák, 2020). Y también otros dos películas documentales, como la estadounidense El dilema de las redes sociales (Jeff Orlowski, 2020) o la británica la británica I Am Gen Z (Liz Smith, 2021).
Para unos padres, la muerte de un hijo no es solo la pérdida de un ser amado; es la aniquilación de un futuro, la desintegración de una parte de su propia identidad y un cuestionamiento profundo de sus creencias más arraigadas. Es un hecho que altera el orden natural de la vida y, aunque siempre es una experiencia muy dolorosa, también hay diferencias entre un fallecimiento esperado en la infancia o adolescencia de un hijo (cuando procede de una enfermedad grave o terminal) y un fallecimiento intempestivo (por accidente, homicidio, suicidio, etc.). Sea como sea, las implicaciones son vastas y multifacéticas: crisis de identidad ( la identidad de "padre" o "madre" queda suspendida en un vacío), fractura en la pareja, aislamiento social, impacto en la salud mental y física y crisis existencial.
Y aunque popularmente se conocen estas cinco fases del duelo de Elisabeth Kübler-Ross, en el duelo parental este proceso es mucho más complejo, caótico y, sobre todo, no lineal. Las fases se solapan, se repiten y su intensidad varía enormemente de una persona a otra: shock y negación, ira y culpa, negociación, desorganización y desesperación, reorganización y aceptación.
La muerte de un hijo o una hija es una de las experiencias más devastadoras que puede enfrentar un ser humano.Y las películas que abordan la muerte de un hijo nos invitan a ser testigos de este viaje desolador. Al adentrarnos en estas historias, no solo exploramos el dolor ajeno, sino que también reflexionamos sobre nuestra propia capacidad para amar, perder y, en última instancia, encontrar un nuevo significado en medio de la más profunda oscuridad. Y desde esta sección de Terapia cinematográfica hoy recogemos 7 películas argumentales alrededor del duelo por la pérdida de un hijo o hija. Estas películas son, por orden cronológico de estreno:
- Un grito en la noche (Everything Put Together, Marc Foster, 2000), para adentrarnos en las consecuencias del síndrome de muerte súbita del lactante.
- La habitación del hijo(La stanza del figlio, Nanni Moretti, 2001), para reconocer las fases del duelo en una familia que acaba de perder a su hijo adolescente en un accidente deportivo.
- Los secretos del corazón (Rabbit Hole, John Cameron Mitchell, 2010), para visualizar cómo un matrimonio trata de salir de la madriguera del dolor tras la muerte de su hijo de 4 años en un accidente de automóvil.
- Alabama Monroe (Felix Van Groeningen, 2012), para hacernos recordar que, no pocas veces, la pérdida del hijo rompe el círculo del amor familiar y nos tatúa el corazón.
- Más allá de las palabras (Louder Than Words, Anthony Fabian, 2013), para reconocer a esos padres coraje que de un mal hacen un bien, de forma que sus actos y hechos son la mejor memoria de la hija fallecida.
- Mass (Fran Kranz, 2021), para viajar en busca de respuestas entre los traumas del duelo por la pérdida del hijo y la salvación del perdón.
- Una estrella fugaz (Ignasi Guerrero, Arturo Méndez, 2024) , para adentrarnos en las vivencias y secuelas de la muerte perinatal alrededor de una UCI neonatal.
Siete películas argumentales para acompañar en el duelo a estos padres y familiares en distintos escenarios en que se produce la muerte del hijo, bien sean situaciones esperadas por una enfermedad o situaciones inesperadas por un accidente. Siete oportunidades para intentar trascender a la pérdida y llegar a modelar las aristas del duelo.
Se puede revisar el artículo completo en este enlace o en este otro.
