Los derechos de la niñez a través del cine

 

"Los Derechos de la Niñez a través del Cine" es un libro colectivo publicado en 2020 por la editorial Huygens, coordinado por Carlos Villagrasa Alcaide - profesor titular de Derecho Civil en la Universidad de Barcelona - y Cristian Lepín Molina - profesor de la Facultad de Derecho Universidad de Chile -, que analiza películas seleccionadas para ilustrar y sensibilizar sobre los derechos fundamentales de niños y adolescentes según la Convención sobre los Derechos del Niño. Además de los coordinadores, participan expertos como Adoración Padial, Marta Rico, María Leoba Castañeda, Neylia L. Abboud, Belén Lama, Amelia López, Jetzable M. Montejo y otros, expertos desde el mundo del Derecho, Trabajo Social o Comunicación Audiovisual, todos con enfoque en derechos de la niñez. 

El libro surge de proyectos de cooperación internacional impulsados por la Asociación para la Defensa de los Derechos de la Infancia y la Adolescencia (ADDIA), con aportes altruistas de profesores especialistas en derechos humanos de diversos países. Su objetivo principal es usar el cine como herramienta educativa para reflexionar sobre vulneraciones actuales de derechos infantiles, agravadas por contextos globales como la pandemia, y promover acciones concretas. 

Cada capítulo se centra en una película de calidad —de distintos géneros, épocas y países— para abordar temas como protección, educación, juego o supervivencia, ofreciendo pautas prácticas de aprendizaje y sensibilización. Incluye análisis de obras variadas que destacan la resiliencia infantil frente a pobreza, conflictos o injusticias, fomentando la madurez civil a través del séptimo arte. 

El libro se presenta como una iniciativa comprometida para lectores y espectadores de cualquier edad, enfatizando el cine como medio poderoso para la defensa de estos derechos. Tuve la fortuna de que Carlos Villagrasa, uno de los coordinadores, me regalar (y dedicara) el libro en la pasada Feria del Libro en Barcelona. Y al revisar el contenido de sus capítulos (28 capítulos para 29 películas) he podido confirmar su profunda relación con el proyecto Cine y Pediatría, pues casi todas las películas ya han sido tratadas en nuestro proyecto. 

He aquí la referencia de cada una de las películas analizadas en el libro por capítulos (en aquellas en el que ya hemos analizado desde Cine y Pediatría volcamos el hiperenlace): 

1. A.I. Inteligencia artificial (A.I. Artificial Intelligence, Steven Spielberg, 2001) Estados Unidos 

2. Alemania año cero (Germania, anno zero, Roberto Rossellini, 1948) Alemania y Las tortugas tabién vuelan (Lakposhta Parvaz Mikonand, Bahman Ghobadi, 2004) Irán 

3. Ángeles del sol (Anjos do sol, Rudi Lagermann, 2006) Brasil 

4. Bebés (Thomas Balme, 2010) Francia 

5. Billy Elliot (Stephen Daldry, 2000) Reino Unido 

6. Binta y la gran idea (Javier Fesser, 2004) España 

7. Como los demás (Comme les autres, Vincent Garenq, 2008) Francia 

8. Conducta (Ernesto Daranas, 2014) Cuba 

9. Del revés (Inside Out, Pete Docter y Ronnie del Carmen, 2015) Estados Unidos 

10. El Bola (Achero Mañas, 2000) España 

11. El niño con el pijama de rayas (The Boy in the Striped Pajamas, Mark Herman, 2008) Reino Unido 

12. En buenas manos (Pupille, Jeanne Herry, 2018) Francia 

13. Historia de un matrimonio (Marriage Story, Noah Baumbach, 2019) Estados Unidos 

14. Kramer contra Kramer (Kramer vs Kramer, Robert Benton, 1979) Estados Unidos 

15. La familia Bélier (La Famille Bélier, Éric Lartigau, 2014) Francia 

16. La otra familia (Gustavo Loza, 2011) México 

17. Ladybird, Ladybird (Ken Loach, 1994) Reino Unido 

18. Las horas del verano (L'Heure d'été, Olivier Assayas, 2008) Francia 

19. Los chicos del coro (Les Choristes, Christophe Barratier, 2004) Francia 

20. Tres padrinos (The Three Godfathers, John Ford, 1948) Estados Unidos 

21. Oliver Twist (Roman Polanski, 2005) Reino Unido 

22. Patch Adams (Tom Shadyac, 1998) Estados Unidos 

23. Rebelde (Rebelle, Kim Nguyen, 2012) Canadá 

24. Señora Doubtfire, papá de por vida (Mrs. Doubtfire, Chris Columbus, 1993) Estados Unidos 

25. Solo en casa (Home Alone, Chris Columbus, 1993) Estados Unidos 

26. Un don excepcional (Gifted, Marc Webb, 2017) Estados Unidos 

27. Un vieja inesperado (Miracle Run, Gregg Champion, 2004) Estados Unidos 

28. Yo soy Sam (I am Sam, Jessie Nelson, 2001) Estados Unidos 

Porque si el valor del cine es bueno para la medicina de la infancia y adolescencia, también lo es para sus derechos, tal como confirma este libro. Un libro aconsejable porque a través de las historias en pantalla se logra generar una empatía fundamental que permite reconocer a los menores como sujetos plenos de derechos y no solo como objetos de protección. Y a estos títulos cabe reseñar otros muchos títulos. Pongo como ejemplo otros títulos en Cine y Pediatría: 

- Derecho a la Educación: Ni uno menos (Yi ge dou bu neng shao, Zhang Yimou, 1999) de China, Camino a la escuela (Sur le chemin de l'école, Pascal Plisson, 2013) de Francia  

- Derecho a la Protección y Seguridad: La vida es bella (La vita è bella, Roberto Benigni, 1997) de Italia, Nadie sabe (Dare mo shiranai, Hirokazu Koreeda, 2004) de Japón 

- Derecho al Juego y Esparcimiento: Cinema Paradiso (Nuovo Cinema Paradiso, Giuseppe Tornatore, 1988) de Italia, Matilda (Danny DeVito, 1996) de Estados Unidos 

- Derecho a la identidad y diversidad: El milagro de Ana Sullivan (The Miracle Worker, Arthur Penn, 1962) de Estados Unidos, Girl (Lukas Dhont, 2018) de Bélgica 

- etc.

Veinte años de evolución, rigor y compromiso con la práctica clínica basada en la evidencia

 

Hace algunas semanas compartimos el post en el que celebrábamos los 20 años de la revista Evidencias en Pediatría (EvP). Y ello a través de su número extraordinario que conmemora los veinte años de trayectoria de la revista Evidencias en Pediatría, una publicación pionera dedicada a la difusión de la medicina basada en la evidencia (MBE) para profesionales de habla hispana. 

El texto comprende nueve artículos, uno de los cuales corresponde al que escribimos los editores pioneros, reflejando los ilusionantes inicios y la pasión por los retos conseguidos. Y a él vamos a dedicar esta reseña. El artículo, bajo el título de “Veinte años de evolución, rigor y compromiso con la práctica clínica basada en la evidencia” se puede revisar en este enlace, pero queremos profundizar en dos aspectos.  

¿Cómo ha evolucionado esta publicación en sus 20 años? 

La publicación EvP ha experimentado una evolución significativa desde su nacimiento el 1 de diciembre de 2005, consolidándose como una referencia en la MBE para pediatras de habla hispana. Su trayectoria de 20 años se puede resumir en las siguientes etapas y avances clave: 

1. Orígenes y consolidación (2005-2012) 

- Nacimiento y propósito: surgió como un proyecto pionero para ofrecer a los pediatras recursos evaluados y de calidad. En sus inicios, fue la revista oficial de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap). 

- Expansión institucional: en 2010 se convirtió en la revista oficial tanto de la AEPap como de la Asociación Española de Pediatría (AEP), y en 2011 recibió el aval de la Asociación Latinoamericana de Pediatría (ALAPE). 

- Identidad visual y acceso: en 2012, renovó su diseño de portadas para ser más dinámica y adoptó la licencia Creative Commons para garantizar el acceso abierto. 

2. Fortalecimiento metodológico (2013-2018) 

- Rigor científico: se incorporaron nuevos editores y se perfeccionó la escala ESE-ARTE para la valoración objetiva de los artículos, sumando además evaluadores externos para elevar la calidad editorial. 

- Vínculo con la comunidad: se creó la sección “Evidencias para padres”, traduciendo la información científica en contenido accesible para las familias. 

- Evolución de secciones: la sección "De la biblioteca al paciente" evolucionó a "Evidentia praxis", adoptando un formato más estructurado y práctico con tablas de resultados uniformes. 

3. Innovación y herramientas prácticas (2019-2025) 

- Herramientas digitales: se integró Calcupedev, una herramienta de cálculo epidemiológico diseñada para facilitar la aplicación clínica de los resultados de investigación. 

- Hito editorial: en 2024, se publicó el libro Medicina Basada en la Evidencia, una obra de 780 páginas que sintetiza el conocimiento acumulado por el grupo. 

- Presencia digital: la revista ha potenciado su visibilidad a lo largo de los años través de redes sociales (X, Instagram, Facebook) para llegar de forma rápida y gratuita a un público global. 

4. Logros en cifras y visión de futuro 

Tras dos décadas, la revista ha publicado 80 números con 911 artículos (de los cuales 628 son Artículos Valorados Críticamente). De cara al futuro, EvP busca integrar nuevas tecnologías e inteligencia artificial aplicada a la evidencia científica, manteniendo su espíritu de servicio a la atención pediátrica. 

¿Qué herramientas prácticas ofrece la revista para la práctica clínica? 

La revista EvP ofrece diversas herramientas y secciones diseñadas específicamente para facilitar la aplicación de la MBE en la labor diaria del pediatra: 

- Artículos Valorados Críticamente (AVC): son el eje central de la publicación y consisten en resúmenes estructurados de estudios internacionales relevantes, seleccionados por su calidad e impacto, que incluyen una evaluación rigurosa por parte de expertos. 

- Calcupedev: es una herramienta epidemiológica diseñada para ayudar a los clínicos a traducir los resultados de las investigaciones en medidas clínicas comprensibles y aplicables a sus pacientes. 

- Evidentia praxis: (anteriormente llamada "De la biblioteca al paciente") esta sección resuelve preguntas clínicas concretas mediante búsquedas bibliográficas y análisis críticos, utilizando tablas de resultados uniformes que permiten una interpretación rápida y eficiente. 

- Fundamentos en MBE: funciona como un recurso de formación continua que proporciona herramientas prácticas para la lectura crítica, la metodología de investigación y la búsqueda bibliográfica, 

- Evidencias para padres: es una sección que traduce la evidencia científica en información clara y accesible para las familias, lo que facilita la toma de decisiones compartida en la consulta. 

- Libro "Medicina Basada en la Evidencia": publicado en 2024, este texto de 780 páginas sintetiza el conocimiento y la experiencia del grupo editorial para aplicar la evidencia a la práctica clínica de manera sencilla. 

- Traducciones autorizadas: ofrece acceso en español a recursos internacionales clave en el ámbito de la MBE, como el Evidence-Based Pediatrics Web Site, TRIP Database o el Centre for Reviews and Dissemination. 

Además, la revista cuenta con un boletín de novedades por correo electrónico y mantiene una presencia activa en redes sociales para difundir rápidamente contenidos actualizados de forma gratuita y abierta.

Cine y Pediatría (850) “La otra víctima”, las segundas víctimas

 

En el ámbito de la seguridad del paciente, se conoce como “segundas víctimas” a los profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, técnicos, etc.) que se ven implicados directa o indirectamente en un evento adverso, un error médico o una lesión inesperada relacionada con la asistencia a un paciente y que, como consecuencia, experimentan un fuerte impacto psicológico y emocional. 

Dos son los aspectos clave de una segunda víctima: 1) está expuesto a un evento adverso grave (por ejemplo, muerte inesperada, daño importante, error de medicación, mal manejo clínico…) en el que se siente personalmente implicado, aunque no haya habido mala praxis deliberada; 2) presenta síntomas de estrés postraumático: sentimientos de culpa, ansiedad, insomnio, miedo a ser juzgado, dudas constantes sobre su competencia, baja autoestima profesional, vergüenza, irritabilidad, cansancio emocional e incluso pensamientos de abandonar la profesión. 

El término segunda víctima diferencia a los otros dos términos interrelacionado, como son primera víctima (el paciente y su familia, que sufren físicamente y emocionalmente las consecuencias del evento adverso) y tercera víctima (la institución sanitaria - hospital, centro de salud, administración, aseguradoras -, que experimenta daño reputacional, gasto y tensión organizativa derivados del evento). 

El concepto de “segunda víctima” se introdujo en el año 2000 en la literatura científica. Varios estudios en nuestro país señalan que más de 60% de los profesionales sanitarios han vivido algún episodio como segunda víctima en los últimos años, lo que pone de relieve la necesidad de dispositivos de apoyo interno, acompañamiento clínico, grupos de reflexión, y normas explícitas de cuidado compartido entre profesionales y dirección. Es así que tenerlo presente es clave para construir una cultura de seguridad positiva, en la que se proteja tanto al paciente como a quien cuida de él cuando algo sale mal. 

Y para adentrarse en el tema vale la pena revisar la reciente película danesa La otra víctima (Zinnini Elkington, 2025), en lo que es la ópera prima de esta cineasta emergente, quien también escribió el guion de este drama médico que explora los errores en el ámbito sanitario. Vale la pena revisar su argumento… 

En la unidad de ictus de un hospital danés con escasez de personal, la experimentada neuróloga Alexandra, Alex (Özlem Saglanmak), asume el busca de urgencias durante un día rutinario. Examina a Oliver, un joven de 18 años con dolor de cabeza: “Parece que se trata de una migraña normal o una resaca”, le dice la doctora a su madre; y la residente le pregunta aparte: "¿Y si le hacemos una prueba de imagen para estar seguros?”. El paciente es dado de alta, pero a los pocos minutos tiene un convulsión, vomita y pierde el conocimiento. Aquí ya la resonancia cerebral demuestra una hemorragia subaracnoidea y Alexandra comenta con otros especialistas la duda entre la cirugía y la embolización, cada una con sus ventajas y riesgos. 

La reunión de contención convocada por la jefa de Urgencias entre Alex, la residente Emilia (Mathilde Arcel Fock) y la enfermera para conocer qué ha ocurrido intenta no ser una reunión de culpabilidad, pero lo cierto es que ya se comprueba un error en la transmisión de información entre la residente, que hizo el triaje, y la adjunta que no precisó la rigidez de nuca del paciente. Alex acaba de comprobar ese error, mientras comprueba que Oliver está en coma, con riesgo de muerte. Y empieza a notar el vértigo de tener que informar a la madre, Camila (Trine Dyrholm), a quien informa de que le van a operar porque puede aumentar el riesgo de su hemorragia. Inicialmente la madre le da las gracias y asume parte de culpa por no haberle dado importancia el dolor de cabeza desde la noche anterior. 

El paciente se mantiene en la UCI en estado de coma… hasta que Alex recibe la llamada más difícil de la enfermera: “Oliver está registrado como donante de órganos. Tienes que volver ya… y tenemos que decírselo a los padres”. Los padres no acaban de entende qué significa la muerte cerebral que les comuniza Alex si su hijo sigue respirando (por el ventilador) y latiendo (por la medicación). Y vivimos la dura escena del examen médico para confirmar la muerte cerebral delante de los padres, como estos han pedido. Y surgen los reproches, del cirujano a Alex (“Has fallado a tus compañeros y ahora encimas estás mintiendo a los pobres familiares…¿Qué clase de médica eres?”) y Alex a la residente (“Eres médica, Emilia. Nadie va compadecerte. Ni los pacientes. Ni los familiares. Ni nadie. ¿Crees que tus sentimientos son más importantes? ¿Crees que todos tenemos que cuidarte, sentir lástima?”). 

Y llegan las primeras fases del duelo: la negación, la rabia, el echarse la culpa. Los padres entre sí, la madre a la doctora. Y a la pregunta de la madre de si no había algún signo que hiciera sospechas la hemorragia cerebral, Alex responde: “La medicina no es una ciencia exacta”. Pero en nada convence a su interlocutora, rota y confusa por el dolor, quien le amenaza: “Escúchame. Has matado a nuestro hijo. ¿Te queda claro?”, mientras la agarra del cuello. 

La película se convierte en claustrofóbica para Alex y para el espectador, siempre dentro del hospital. Y llega la policía ha hacerle unas preguntas…, pues consideran que es inaceptable que una paciente la haya amenazado (cuando ocurrió lo anterior, se activó el código de protección), pero Alex les pide que no denuncien a la madre. Cabe anotar que amenazar a un sanitarios es algo que en Dinamarca y algunos países es muy serio, y que en España comienza a serlo. Pero la presión y la culpa acaban originando un ataque de ansiedad de la doctora. 

El padre lo acepta. La madre no. Y llama a un sacerdote para que haga algo… y la respuesta es muy potente: “Tienen que hacer lo que siempre han hecho: quererlo. No se deja de amar porque haya fallecido. El amor es más fuerte que la muerte. Eso es lo que nos hace humanos. En el amor está la aceptación. Recuérdenlo. Quiéranlo”. Pero después de ello, la amenaza del padre a la doctora: “A primera hora de la mañana presentaré una denuncia”. 

La conversación final de Alex con su compañero cirujano resulta consoladora para ella, incluso cuando este le dice: “Cada médico tienen un cementerio”. Luego el abrazo que le da la residente. Acaba el día, regresa a casa y encuentra a su marido y a sus dos hijos, la menor aún lactante. Y el contraste de los padres de Oliver en la despedida de la UCI y Alex con sus hijos, ambos lugares llenos de dolor. Un final lleno de sentido y sensibilidad para entender el dolor por las primeras víctimas (Oliver y su familia) y el dolor por esas segundas víctimas que son los profesionales sanitarios, aquí especialmente la de una buena profesional como Alex que tuvo un error y pensó que por el trote era un caballo, cuando fue una cebra… 

La otra víctima es una buena película que nos permite reflexionar sobre la fragilidad de quienes están detrás de decisiones cruciales en el ámbito hospitalario, un lugar donde se convive con la enfermedad, la tensión y el dolor por mucho que, como aquí, los pasillos estén decorados con intensos colores. Y para ello su directora utilizar un enfoque introspectivo y realista, evitando dramatismos excesivos para reflejar el sistema sanitario danés, con énfasis en la moralidad ambigua y la atmósfera opresiva. 

Es una película con muchas aristas para profundizar como cine fórum entre profesionales sanitarios, y con dos enseñanzas principales: 1) el revelar la fragilidad humana en profesiones de alto riesgo y recordamos la frase "Cada médico tiene su cementerio", subrayando que no hay control total pese a la tecnología; 2) el abogar por la compasión hacia las segundas víctimas (el personal médico), con crítica hacia los sistemas sanitarios sobrecargados (fuentes de error) y enfatizando el poder del amor y cuidado en la adversidad.

 

Manual práctico de cuidados paliativos pediátricos, un referente con ciencia y con conciencia

 

Acaba de publicarse el Manual práctico de cuidados paliativos pediátricos con el aval de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL). Un texto de 288 páginas elaborado por los equipos de las Unidades de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos (UHDP-CPP) de la Comunidad Valenciana. Y en el que han tenido una participación nuclear miembros de nuestros Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, principalmente de nuestra UHDP-CPP, pero también oncólogos, enfermeras y psicólogos. Un trabajo del que sentirse muy orgullosos. 

Este manual es una obra de referencia detallada, diseñada para guiar a los profesionales de la salud en la atención integral de niños con enfermedades que limitan o amenazan su vida. Los textos, divididos en 17 capítulos y dos anexos, presentan un enfoque multidisciplinar que abarca no solo el alivio del dolor y el control de síntomas físicos, sino también el soporte emocional, social y espiritual de los pacientes y sus familias. Se detallan aspectos fundamentales como la toma de decisiones compartida, la importancia de la planificación anticipada de cuidados y los distintos niveles de atención paliativa según la complejidad del caso. Asimismo, se ofrecen pautas clínicas precisas para el manejo de síntomas digestivos, nutrición y afecciones respiratorias, destacando el uso de dispositivos como sondas y enterostomías. El objetivo central es garantizar el máximo bienestar y confort del menor, promoviendo un modelo de cuidado que acompaña al paciente desde el diagnóstico hasta la fase de duelo. 

A lo largo del manual, podremos ir respondiendo preguntas de gran calado en el manejo del paciente paliativo pediátrico, temas sobre los que todos los profesionales sanitarios precisamos conocer cada día más y mejor. Sirvan estos 10 ejemplos: 

- ¿Qué tipos de enfermedades requieren cuidados paliativos pediátricos? 

Dirigidos a niños y adolescentes que padecen enfermedades limitantes para la vida (donde la muerte prematura es usual pero no inminente) o amenazantes para la vida (donde hay una alta probabilidad de muerte prematura pero también posibilidad de supervivencia hasta la edad adulta). Y se utiliza habitualmente un sistema de cinco grupos basado en arquetipos de enfermedades: Grupo 1 (situaciones que amenazan la vida donde el tratamiento curativo es viable pero puede fracasar; ej. cáncer, infecciones graves, fallos orgánicos); Grupo 2 (enfermedades que requieren largos periodos de tratamiento intensivo para mantener la vida, pero donde la muerte prematura sigue siendo posible; ej. fibrosis quística, sida, anomalías cardiovasculares, distrofia de Duchenne); Grupo 3 (enfermedades progresivas sin opciones curativas, donde el tratamiento es paliativo desde el diagnóstico; ej. trastornos neurodegenerativos, trastornos metabólicos progresivos, anomalías cromosómicas, cáncer metastásico avanzado al diagnóstico), Grupo 4 (situaciones irreversibles y no progresivas con gran discapacidad y extrema vulnerabilidad a complicaciones: ej. parálisis cerebral grave, malformaciones congénitas, lesiones cerebrales o de la médula espinal); Grupo 5 (condiciones detectadas en el periodo perinatal; ej. anencefalia, agenesia renal bilateral, trisomías 13 y 18, encefalopatía hipóxico-isquémica grave y prematuridad extrema). 

- ¿Cómo se clasifican los niveles de atención paliativa pediátrica? 

En tres niveles principales. Nivel 1: Enfoque paliativo (brindado por todos los pediatras que ofrecen su experiencia básica en el tratamiento del dolor, control de síntomas y apoyo psicosocial); Nivel 2: Cuidados Paliativos Pediátricos básicos (pediatras especialistas - como los de UCI, neuropediatras u oncólogos pediátricos - asumen los cuidados directos del niño en estrecha colaboración con el pediatra de atención primaria u otros especialistas implicados en el caso); Nivel 3: Cuidados Paliativos Pediátricos avanzados (la UHDP-CPP es la responsable, dado situaciones de alta complejidad, como el control de síntomas difíciles, la colaboración en la toma de decisiones éticas complejas, la atención al final de la vida y el acompañamiento durante el duelo). Para determinar qué nivel de atención necesita cada paciente, los profesionales utilizan escalas de valoración que estratifican sus necesidades, y una de las más utilizadas es la PaPaS-scale (Paediatric Palliative Screening Scale). 

- ¿Qué herramientas existen para evaluar el dolor en niños? 

Se pueden enumerar por la edad y el perfil del paciente: a) Neonatos: escala CRIES, escala N-PASS; b) Lactantes y niños pequeños (1 a 3 años): escala FLACC; c) Niños que pueden comunicarse (mayores de 4 años): escala de caras Wong-Baker (FACES), escala numérica Walco y Howite; d) Niños con dificultades en la comunicación o afectación neurológica: NCCPC-R (Non-communicating Children’s Pain Checklist-Revised). 

- ¿Cómo se calcula la puntuación en la escala NCCPC-R? 

Es una herramienta diseñada para evaluar el dolor en niños mayores de 4 años y adolescentes con dificultades en la comunicación o afectación neurológica. Sigue estos pasos: período de observación (la encuesta debe ser completada por los padres o cuidadores basándose en la observación de la conducta del niño durante las últimas dos horas), calificación de los ítems (la escala evalúa 30 ítems - más dos sobre alimentación y sueño - divididos en siete categorías: sonidos vocales, comportamiento social, gestos faciales, grado de actividad, cuerpo y extremidades, cambios físicos, y alimentación y sueño) y cada ítem se puntúa del 0 al 3 según la frecuencia con la que se observa la conducta (0: nunca, 1: casi nunca, 2: varias veces, pero no de forma continua, y 3: a menudo, casi continuamente, más N/A: no aplica, en caso de que el ítem no pueda evaluarse). Y con esta interpretación: puntuación ≥ 7: Indica que el niño presenta dolor; puntuación < 7: Indica que el niño probablemente no tiene dolor según los parámetros observados. 

- ¿Cómo funciona el proceso de toma de decisiones compartida? 

Cabe conocer que para que la toma de decisiones sea efectiva, deben cumplirse varias premisas: información veraz y comprensible, comunicación fluida, aceptación de la incertidumbre, apoyo emocional y social, responsabilidad profesional. Y conocer que cuando existen desacuerdos entre la familia y el equipo médico sobre lo que es mejor para el niño, se recomienda: dar tiempo a la familia para ajustar sus expectativas a la realidad, mantener una comunicación honesta, recurrir a la deliberación basada en los principios de la bioética y solicitar asesoramiento al Comité de Ética Asistencial si el conflicto persiste. 

- ¿Cómo se aplica el modelo integrado de cuidados curativos y paliativos desde el inicio de la enfermedad? 

 Su aplicación se rige por los siguientes principios y etapas: inicio temprano desde el diagnóstico, variación en la intensidad, dinámica y que se adapta a la trayectoria vital del paciente, conocer el momento clave del punto de inflexión, abordaje "activo y total" en todas las esferas (física, emocional, social y espiritual), y continuidad tras el fallecimiento. 

- ¿Cómo se reconoce el punto de inflexión en un paciente? 

 Se reconoce como el periodo en la vida del niño o adolescente en el que se identifica un cambio de tendencia en la trayectoria clínica de su enfermedad, a través de los siguientes indicadores clínicos: aceleración del empeoramiento clínico, disminución de los intervalos libres de síntomas, incremento de los ingresos hospitalarios, ausencia de respuesta al tratamiento, recaídas repetidas. La importancia de su reconocimiento Identificar este punto es crucial porque marca el momento en que el tratamiento paliativo cobra una relevancia mayor que el tratamiento con intención curativa, y sirve como punto de partida para iniciar o profundizar en el Plan Anticipado de Cuidados, permitiendo reorientar los objetivos médicos hacia el máximo bienestar y confort del menor. 

- ¿Qué es un Plan Anticipado de Cuidados (PAC) para niños? 

Es una valiosa herramienta de los cuidados paliativos pediátricos que permite a la familia, al menor y al equipo médico anticiparse a las situaciones que surgirán durante el transcurso de la enfermedad, El PAC es integral y puede incluir los siguientes elementos: preferencias de vida y salud, opciones terapéuticas ante síntomas que se espera que aparezcan, lugar de atención, necesidades emocionales y espirituales, deseos sobre ritos funerarios (velatorio, entierro o incineración) y opciones como la donación de órganos o la necropsia. Es importante destacar que el PAC no es un documento legal ni requiere ser firmado por la familia, pero, para que sea efectivo, debe estar registrado en la historia clínica de forma detallada y ser accesible para todos los profesionales que intervengan en el cuidado del menor, garantizando así la continuidad y calidad de la atención. 

- ¿Qué apoyo se ofrece a la familia después del fallecimiento? 

Incluye las siguientes acciones: seguimiento y contacto del equipo (llamada de seguimiento, carta de duelo, visita domiciliaria, presencia en el velatorio), apoyo psicológico y grupos de ayuda (para prevenir el duelo complicado), atención específica a los hermanos, apoyo práctico y espiritual (gestiones funerarias, respeto a ritos y tradiciones, opciones de trascendencia). En casos de fallecimiento neonatal, se ofrecen apoyos adicionales: cita de seguimiento, caja de recuerdos, resultados de necropsia (si los hubiera). 

- ¿Qué incluye la caja de recuerdos en casos neonatales? 

Es una herramienta diseñada para ofrecer a los padres memorias tangibles de su hijo. Esta caja se entrega identificada con el nombre del niño a aquellos progenitores que así lo deseen y que pueden incluir: fotografías del recién nacido, una muestra de su pelo, la huella plantar, la pinza del cordón umbilical, su pañal y cualquier otro objeto que la familia estime oportuno conservar.

Este video generado por IA a partir del manual previo se ha titulado como Desmitificando los Cuidados Paliativos Pediátricos. 

La docencia a través del séptimo arte: alumnos, aulas y profesores a escena

 

El cine, desde su nacimiento, ha mantenido un idilio ininterrumpido con la educación. No es una coincidencia azarosa, porque tanto una película como una clase comparten la misma materia prima: la mirada. Si educar es ayudar a otros a ver el mundo por primera vez, el cine es la herramienta que nos permite volver a verlo con ojos renovados. 

A lo largo de la historia, las películas han documentado la transformación del ecosistema educativo. Desde la rigidez institucional de las aulas de posguerra hasta la disruptiva diversidad de los centros contemporáneos, el cine ha servido de notario emocional de los cambios en la infancia y la adolescencia. Al proyectar la figura del docente, el séptimo arte no solo rinde homenaje a una profesión, sino que explora la esencia misma de la mentoría: ese instante sagrado en que un adulto (profesor) decide apostar por el potencial invisible de la infancia y adolescencia (alumnos) en un microcosmos muy determinado (aulas). 

Y en el artículo titulado "La docencia a través del séptimo arte: alumnos, aulas y profesores a escena", publicado recientemente en Revista de Pediatría de Atención Primaria (y que se puede consultar también en este enlace), homenajeamos a ese cine que se centra en las experiencias docentes en las guarderías, escuelas, institutos y universidades.  Película muy diversas, pero donde el guion más común es el que reúne a adolescentes (generalmente problemáticos y desmotivados, reflejo de familias y circunstancias difíciles), centros educativos (principalmente institutos de entornos sociales complicados o peculiares) y profesores coraje (que rompen el esquema habitual del resto de sus compañeros docentes) y que son los elementos clave para cocinar un casi-subgénero en el cine. 

Desde la aparición del proyecto Cine y Pediatría en el año 2010 hemos volcado ya más de mil películas alrededor de la infancia, adolescencia y familia. Y hoy recogemos aquellas que gravitan alrededor de la docencia. Películas de todas las cinematografías, pero donde destaca el cine procedente de Estados Unidos (omnipresente y omnívoro en esta industria de la imagen), de Francia (una filmografía con gran sensibilidad y destacada siempre en Cine y Pediatría) y de España (sin duda, con el sesgo de proximidad a nuestras carteleras). 

a) La docencia en el cine de Estados Unidos, caracterizado por relatos épicos e individualistas donde profesores carismáticos actúan como agentes de redención en contextos de conflicto social. Algunos ejemplos: 

- Semilla de maldad (The Blackboard Jungle, Richard Brooks, 1955) 

- El milagro de Ana Sullivan (The Miracle Worker, Arthur Penn, 1962) 

- El club de los poetas muertos (Dead Poets Society, Peter Weir, 1989) 

- Profesor Holland (Mr. Holland's Opus, Stephen Herek, 1995) 

- La sonrisa de Mona Lisa (Mona Lisa Smile, Mike Newell, 2003) 

- Diarios de la calle (Freedom Writers, Richard LaGravenese, 2007) 

- El profesor (Detachment, Tony Kaye, 2011) 

b) La docencia en el cine de Francia, que adopta un tono realista y coral para analizar la escuela como una institución compleja enfrentada a la diversidad cultural y las desigualdades estructurales. Algunos ejemplos: 

- Cero en conducta (Zéro de conduite: Jeunes diables au collège, Jean Vigo, 1933) 

- La piel dura (L'argent de poche, François Truffaut, 1976) 

- Hoy empieza todo (Ça commence aujourd'hui, Bertrand Tavernier, 1999) 

- Los chicos del coro (Les Choristes, Christophe Barratier, 2004) 

- La clase (Entre les murs, Laurent Cantet, 2008) 

- Sólo es el principio (Ce n'est qu'un debut, Jean-Pierre Pozzi y Pierre Barougier, 2010) 

- Camino a la escuela (Sur le chemin de l'école, Pascal Plisson, 2013) 

c) La docencia en el cine de España, donde el aula es un espacio atravesado por la memoria histórica y las tensiones generacionales. Algunos ejemplos: 

- La lengua de las mariposas (José Luis Cuerda, 1999) 

- Katmandú, un espejo en el cielo (Icíar Bollaín, 2011) 

- Entre maestros (Pablo Usón, 2012) 

- Nous, la evolución del pensamiento (Henar Rodríguez y Christian Dehugo, 2019) 

- Picotazos contra el cristal (Rafael Moles y Pepa Andreu, 2019) 

- Uno para todos (David Ilundain, 2020) 

- El maestro que prometió el mar (Patricia Font, 2023) 

d) La docencia en el cine de todas las pantallas del mundo. Algunos ejemplos: 

- Adiós, Mr. Chips (Goodbye Mr. Chips, Sam Wood, 1939), desde el Reino Unido. 

- La Ola (Die Welle, Dennis Gansel, 2008), desde Alemania. 

- La educación prohibida (German Doin, 2012), desde Argentina. 

- María Montessori (Maria Montessori - Una vita per i bambini, Gianluca Maria Tavarelli, 2008), desde Italia. 

- Nuestra querida profesora (Favoriten, Ruth Beckermann, 2024), desde Austria. 

- Ni uno menos (Yi ge dou bu neng shao (Not One Less), Zhang Yimou, 1999), desde China. 

- Profesor Lazhar (Monsieur Lazhar, Philippe Falardeau, 2011), desde Canadá.

(Nota de interés: en el artículo original se recogen muchos otros títulos de películas).

Porque el séptimo arte se convierte en una herramienta terapéutica y pedagógica invaluable para el pediatra, lo que permite una reflexión profunda sobre la influencia emocional en las nuevas generaciones y la defensa de los derechos de la infancia frente a las adversidades.

Cine y Pediatría (849) “El consentimiento”, el escalofriante grooming cultural

 

Hoy revisamos una de las historias reales más escalofriantes de los últimos años. El crudo y aterrador relato de una niña de 13 años seducida por un célebre escritor que removió hace décadas a toda Francia, una película que consiguió dos nominaciones a los César y que se fundamentó en el adictivo bestseller de Vanessa Springora titulado “Le Consentement”, un libro autobiográfico publicado en 2020 en donde relata su experiencia como víctima de abuso sexual por parte del escritor francés Gabriel Matzneff cuando ella era una adolescente y él tenía cerca de 50 años. La obra expone los mecanismos de manipulación psicológica, el control y la ambigüedad del consentimiento en una relación asimétrica, enmarcada en la permisividad cultural de los años 70 y 80 en Francia, aquel entorno social que legitimó la violencia sexual contra menores bajo la máscara del “amor” y la “cultura”. 

Y cuando indagamos algo más nos encontramos con esta descripción en Wikipedia: “Gabriel Matzneff es un pederasta y escritor francés. Autor prolífico que publicó unos cincuenta libros, gran parte de ellos sobre los abusos a menores que cometía y recibió numerosos premios literarios, entre ellos, los premios Mottart y Amic de la Academia Francesa en 1987 y el premio Renaudot de ensayo de 2013”. Un personaje así y una historia de este calado se traspasó a la gran pantalla con El consentimiento (Vanessa Filho, 2023), un drama duro y muy lúcido que obliga a repensar qué significa realmente consentimiento en chicas menores de edad desde el punto de vista psicológico, social y jurídico. Allí donde el reconocido escritor seduce a la joven, y es celebrado (y no criticado) por el acomodativo e hipócrita mundo cultural y político francés de la época. 

Al desgranar el argumento, se nos sitúa en París, año 1985. Vanessa (Kim Higelin), de 13 años, conoce en una cena a Gabriel Matzneff (Jean-Paul Rouve), un escritor célebre, carismático, culto y muy manipulador. Él empieza un cortejo sofisticado (cartas, llamadas y elogios a la inteligencia de la menor), hasta que la convierte en su “amante” y “musa”, presentándola en círculos culturales donde casi nadie cuestiona esa relación. Cuando la madre (Laetia Casta) se da cuenta de ello, amenaza a su hija: “Si vuelves a verle, ¡te mando a un internado!”.Y ella le contesta “Tu responsabilidad es dejar que tu hija se siente con un pedófilo” y promete suicidarse si le separan de ese amor…, mientras él la sigue seduciendo: “Vamos a demostrarles a los demás que el verdadero amor sí existe… Tú eres la última niña que esperaba. Estoy dispuesto a luchar para casarme contigo. Eres mi amor definitivo”. Así que, finalmente, la madre consiente la relación e incluso expresa algo así delante de su hija y su depredador sentados a la misma mesa: “Yo creo que hay que dejar que los niños crezcan como quieran, a sus anchas. Hay que dejar que se equivoquen, que se hagan daño. Hay que dejar que aprendan a ser ellos mismos, eso es”. Una escena escalofriante… Mientras que el padre de Vanessa, que inicialmente se indigna y amenaza con ir a la policía, desaparece después de la vida de su hija. 

La película va subrayando cómo Vanessa se va perdiendo en esa relación, que vive como una gran historia de amor, y encuentra en él una figura de maestro, padre idealizado y amante, todo mezclado. Pero con el tiempo toma conciencia de lo destructiva y anormal que es ese vínculo, hasta ver a Matzneff como el depredador que realmente es. Porque la pedofilia del escritor es conocida en la familia, en el colegio, en la sociedad… Incluso aparecen agentes de protección de menores que le vigilan. Pero siguen adelante, ante el espanto del espectador que conoce que no es ficción, sino que fue una historia real de dominio público. Impensable en la actualidad. 

Escenas muy duras en sus diálogos, casi insoportables por la opresión del adulto sobre la joven, del lobo sobre su Caperucita,… Y lee Vanessa en los cuadernos de su depredador sexual las aventuras con otros jóvenes: “Unos poco billetes bastan para satisfacer mi deseo. A veces me encuentro en la cama con hasta cuatro niños de entre 8 y 18 años al mismo tiempo y disfruto con ellos del sexo más exquisito. Sí, esos niños que acaban en mi casa son una especie diferente, un rastro de sabores que no me canso de probar”. Y Vanessa se martiriza e intenta dejarlo. “No puedo más”… y la posibilidad del suicidio no le es ajena. Pero regresa…, atrapada, subyugada, maltratada con esa asimetría de la edad y el poder tan denigrante. Finalmente, le tiene que suplicar a Gabriel que la deje partir, porque “eres la cruz que tendré que soportar toda la eternidad”. Pero el depredador continúa al acecho de su pieza, no la suelta, la oprime, la asfixia. Y la menor no cuenta ni con el apoyo de su madre presente, ni de su padre ausente. 

Fueron varios años de calvario, pues llega a soplar las velas de sus 18 años, mayoría de edad. Para profundizar más en la herida, el escritor publica un libro sobre su relación con ella que la expone ante todos y ante todo, insoportablemente detallista. Ella, desesperada en sus acciones, llega a ser expulsada del instituto. Pero ya ha sido sustituida y ahora Gabriel ya ha tomado otra joven pieza femenina… Y hasta la televisión le pregunta en entrevistas sobre ese deseo de seducir a jóvenes, y apreciamos absortos que no solo le consienten la respuesta, sino que le ríen la ocurrencia. Una vida más destrozada ante la impunidad de la sociedad que no solo lo permitía, sino que lo publicaba… y le dejaban y le premiaban. Parece que en la literatura todo valía… y cabe recordar que en 1977 este personaje fue el promotor de una carta abierta en Le Monde pidiendo la despenalización de las relaciones entre adultos y menores de 15 años, firmada por intelectuales como Jean-Paul Sartre, Simone de Beauvoir y Michel Foucault. 

Un salto temporal nos lleva a una Vanessa adulta que sigue angustiándose al sentir el nombre de su particular lobo feroz escritor. Y esta asfixiante historia finaliza escribiendo el libro que doy origen a esta película. Y gracias a ese testimonio aparecido en 2020, Gabriel Matzneff, tras décadas de publicar abiertamente sobre sus relaciones sexuales con menores y ser protegido por la élite intelectual de Francia, pasó de ser una figura premiada a convertirse en un paria social tras el testimonio de una de sus víctimas. Por fortuna, las consecuencias inmediatas no de dejaron esperar: la editorial Gallimard dejó de comercializar todas sus obras por primera vez en su historia, y otras editoriales siguieron su ejemplo. La fiscalía de París abrió una investigación por violación de menores. Aunque el caso de Springora prescribió, en 2023 se inició una nueva investigación por hechos similares contra otra víctima. 

El debate que nos deja esta película y esta historia es profundo. El primero, analizar esa pedofilia y pederastia envuelta en retórica “cultural” y romántica, que se camufla bajo un discurso de alta cultura y libertad sexual; y donde se subraya que el desequilibrio de poder (edad, fama, experiencia, posición social) imposibilita hablar de consentimiento libre, por mucho que la adolescente crea que “elige”. El segundo, volver a recordar la adolescencia como territorio de vulnerabilidad, etapa de tránsito con escollos para ir construyendo la identidad, y donde la película ilustra los mecanismos típicos del grooming: seducción gradual, idealización, aislamiento, alternancia de ternura y violencia, y culpa trasladada a la víctima (“tú me provocas”, “tú eres especial”). El tercero, cómo la familia y la sociedad pueden pasar de salvadores a cómplices, y en este caso la actitud de esos padres separados asusta por la desprotección a que dejan a su hija: la madre no solo no frena esa relación, sino que la llega a legitimar; el padre que inicialmente actúa con indignación, termina ausentándose, dejando a la menor sin protección efectiva; pero tan grave o más es aquel mundo cultural y político francés, que conociendo la fama de pedófilo de Matzneff, guarda silencio y en muchos casos lo celebra. Y, finalmente, el poder de la denuncia, ese paso que traslada a la víctima como narradora, en este caso con la novela como tabla de salvación y reparación, lo que acaba desmontando el mito del escritor y provocando un gran debate social. 

Y una gran pregunta para el debate: ¿qué es el consentimiento con chicas menores? Y la película invita a distinguir entre tres niveles: lo que la menor siente, lo que la ley reconoce y lo que éticamente es admisible. 

- La dimensión legal (Francia y España como referencia). En Francia, se ha fijado la edad mínima de consentimiento sexual general en 15 años; por debajo de esa edad, todo acto de penetración sexual con un menor se considera automáticamente violación, y en casos de incesto el límite se eleva a 18. En España, la edad legal de consentimiento sexual está en 16 años: cualquier acto sexual con menor de 16 se considera abuso sexual, y se parte de la presunción de que no existe capacidad para prestar un consentimiento jurídicamente válido; es decir, incluso si una adolescente verbaliza que quiere la relación, la ley entiende que no puede consentir de forma válida por la asimetría de edad, madurez y poder. 

- La dimensión psicológica: por qué “decir sí” no equivale a consentir. Porque desde la psicología del desarrollo y la clínica con menores, varios factores explican por qué el “sí” de una chica de 13–15 años no puede equipararse al de un adulto: desarrollo incompleto de capacidades de juicio abstracto, evaluación de riesgos y anticipación de consecuencias, que maduran bien entrados los 20 años; vulnerabilidad a la idealización de figuras adultas carismáticas (profesores, artistas, médicos, etc.), con fuertes componentes de dependencia y necesidad de aprobación; mayor probabilidad de interpretar como “amor” lo que en realidad es manipulación, especialmente cuando el adulto se presenta como víctima, genio incomprendido o amante sacrificado; dificultad para identificar la violencia en contextos que alternan momentos de aparente ternura con episodios de humillación, celos, presión sexual o control, lo que genera confusión y autoculpa. 

- La dimensión ética y relacional. Porque más allá de la ley, el consentimiento ético exige al menos: igualdad razonable de poder entre las partes (edad, capacidad económica, posición social, dependencia emocional); ausencia de manipulación, chantaje emocional, coacción o promesas que anulen la libertad real (por ejemplo, “si me dejas, me mato”, “destruiré tu reputación”, “nadie te querrá como yo”); capacidad de comprensión de lo que se está aceptando (implicaciones para el cuerpo, la salud, la vida social, la biografía futura). 

Por todo ello, El consentimiento se transforma en una película de obligada “prescripción” en familias y centros  educativos.

Terapia cinematográfica (21). Prescribir películas para entender el sida en la infancia y adolescencia

 

El síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) irrumpió en la historia de la medicina el 5 de junio de 1981, cuando los CDC de Estados Unidos reportaron cinco casos de neumonía por Pneumocystis jirovecii en hombres homosexuales de Los Ángeles. En 1984 se identificó el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) como agente causal de la enfermedad y un año después se desarrolló el primer test de diagnóstico basado en la detección de anticuerpos. En 1987 se introdujo la zidovudina (AZT), primer fármaco antirretroviral, aunque el cambio fundamental llegó entre 1995-1996, cuando la combinación de tres o más fármacos de diferentes familias. 

Desde finales de los años 1980, el séptimo arte ha funcionado como un registro paralelo de la epidemia de sida: no solo documentando la devastación clínica y social, sino también visibilizando las vulnerabilidades estructurales, la homofobia sistémica, el estigma, la marginalización de personas afectas y la desigualdad global en el acceso a medicamentos. Las películas sobre sida cumplen una función pedagógica, política y afectiva que la medicina científica, por sí sola, no puede alcanzar. Y para ello baste enumerar una filmografía representativa en tres etapas: 1) Años 80-90: los comienzos inciertos; 2) Años 90-2000: reflexión y memoria; 3) A partir del siglo XXI: reinvención personal y normalización. 

Filmar el sida en la niñez y adolescencia plantea desafíos únicos: cómo representar a menores expuestos al virus sin exotizarlos, cómo retratar la transmisión vertical sin culpabilizar a madres, cómo narrar la muerte prematura de jóvenes sin caer en el melodrama o la moralizante lástima. Las películas más efectivas en este registro equilibran autenticidad emocional, rigor médico y responsabilidad pedagógica. 

El cine ha abordado el sida y sus consecuencias desde su aparición. Pero las películas argumentales sobre este tema alrededor del sida infantojuvenil son infrecuentes, aunque desde esta sección de Terapia cinematográfica recogemos 7 películas argumentales al respecto. Estas películas son, por orden cronológico de estreno: 

- Juicio a un menor (The Ryan White Story, John Hezfeld, 1989), para conocer la ola de prejuicios y falsas creencias que llevó en sus inicios – y durante mucho tiempo - al rechazo social, la discriminación, la marginación y, en muchos casos, la criminalización de las personas infectadas por el VIH. 

- Kids (Larry Clark, 1995), para reconocer el ambiente de sexo, alcohol y drogas que rodeaba a un parte de la juventud en la década de los 90, y que fueron el caldo de cultivo que extendió la enfermedad. 

- La súplica de una madre (A Mother´s Prayer, Larry Elikann, 1995), para adentrarnos en las fases de duelo de una madre viuda afecta de sida que tiene que buscar una salida para su hijo, cuando ella ya no esté. 

- Que nada nos separe (The Cure, Peter Horton, 1995), para reivindicar el poder curativo e integrador de la amistad y el afecto en los menores con sida. 

- Yesterday (Darell James Roodt, 2004), para ser testigos de la desolación del sida en el continente africano, especialmente en las mujeres. 

- Girl, Positive (Peter Werner, 2007), para concienciar sobre la importancia de la prevención frente al sida – y otras infecciones de transmisión sexual – a partir de la adolescencia. 

- Romería (Carla Simón, 2025), para reparar la memoria silenciada de tantos niños y adolescentes que perdieron a sus padres por el estigma del sida y la drogadicción. 

Siete películas argumentales para adentrarnos en las complejas vivencias de las infancias y adolescencias que se vieron acosadas por el sida, bien directamente como enfermos o bien indirectamente como huérfanos de padres afectos. 

Se puede revisar el artículo completo en este enlace o en este otro.

Celebrando los 20 años de la revista Evidencias en Pediatría

 

Son muchos los post de este blog dedicados a la revista Evidencias en Pediatría. Pues de alguna forma este blog nación al amparo de esta revista y de esa cúpula común que fue por entonces el paradigma de la Medicina basada en la evidencia. Así, este blog Pediatría basada en pruebas, ya con 4.224 post publicados (y casi 16 millones de visitas), ha dedicado 104 post a los contenidos volcados en Evidencias en Pediatría, así como a las reuniones del equipo, las novedades y los retos. 

Pero es el de hoy un post especial. Porque hoy celebramos el número extraordinario publicado en Evidencias en Pediatría y dedicado a celebrar el 20 aniversario de la revista. En este enlace podéis acceder al contenido completo de este número, donde se abordan los siguientes temas. 

Editoriales: 

- Evidencias en Pediatría: celebramos veinte años de andadura 

- Veinte años de evolución, rigor y compromiso con la práctica clínica basada en la evidencia 

- Veinte años de diálogo crítico entre continentes: una mirada desde el otro lado del Atlántico 

- Nuevas voces en Evidencias en Pediatría: continuidad, compromiso y futuro 

Artículos especiales: 

- Dos décadas de medicina basada en la evidencia: caracterización de la producción científica y áreas clínicas abordadas 

- Fundamentos de medicina basada en la evidencia: veinte años de nuestra masa madre 

- Evidencias en Pediatría: el arte de seleccionar la mejor evidencia 

- La difusión de Evidencias en Pediatría: internet, redes sociales y traducciones 

- Evidencias en Pediatría e inteligencia artificial: navegando hacia el futuro sin perder el norte 

Un recorrido lleno de MBE (Medicina Basada en la Evidencia), pero también de una medicina con el resto de las vocales, como tantas veces hemos definido: MBA (Medicina Basada en la Amistad), MBI (Medicina Basada en la Ilusión), MBO (Medicina Basada en la Oportunidad) y MBU (Medicina Basada en la Unidad). Y cada una de esas vocales son las que mantienen a los integrantes (los que comenzaron y ya no están, los que comenzamos y seguimos, los que se incorporaron en las distintas etapas), el verdadero valor de todo proyecto. 

Aunque de la lectura de cada uno de los nueve artículos anteriores se puede recorrer la historia de Evidencias en Pediatría, quiero compartir algunos hitos ya plasmados en el blog en este tiempo: 

- Entrega de Premios a la Calidad en el Sistema Nacional de Salud (16/12/2009)  

- Aventuras y desventuras de una revista científica en la red social (09/05/2012)  

- Las “4 C”, las “8 P” y las “10 E” de Evidencias en Pediatría (02/11/2012)  

- Evidencias en Pediatría, premio MEDES 2012 a la mejor iniciativa (31/10/2012)  

- Evidencias en Pediatría: ciencia y compromiso (13/03/2013)  

- Pediatría basada en pruebas....y en amistad (02/05/2013)  

- Nuevos formatos de edición para revistas científicas (07/07/2014)  

- Nuevos sistemas de publicación: ¿hacia dónde vamos? (13/04/2015)  

- Dos recursos de formación e información on line de la AEP: una revista y una plataforma (08/07/2015)  

- Diez años de Evidencias en Pediatría: pasado, presente y futuro (03/12/2015)  

- Evidencias en Pediatría, revista viva y en constante evolución (06/04/2020)  

- Fundamentos de Medicina basada en la evidencia (11/04/2022)  

- Evidencias que son vivencias (11/05/2022)  

- Evidentemente... seguimos ahí (08/05/203)  

- La Medicina Basada en la Evidencia en constante evolución (19/06/2023)  

- Pasado, presente y futuro de la “evidencia” en Pediatría (04/11/2024)  

- Libro "Medicina Basada en la Evidencia", nuestro legado (06/11/2024)  

- Reunión del Comité de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia: celebrando los 20 años de la revista Evidencias en Pediatría (12/11/2025) 

Tras veinte años de andadura incansable, Evidencias en Pediatría celebra dos décadas transformando el "arte de seleccionar la mejor evidencia" en un faro de rigor y compromiso para la comunidad médica internacional. Lo que nació como una apuesta por la excelencia científica se ha consolidado hoy como un diálogo crítico que une continentes, tendiendo puentes de conocimiento desde un lado al otro del Atlántico en beneficio de la salud infantil. 

Al mirar hacia el mañana, la revista continúa navegando hacia el futuro e integrando nuevas fronteras como la inteligencia artificial, pero siempre manteniendo firme su norte: el compromiso inquebrantable de ofrecer a los profesionales las mejores herramientas para cuidar de sus pacientes. Porque estos veinte años son el testimonio de una pasión compartida que, con nuevas voces y una visión renovada, asegura que la mejor evidencia científica seguirá siendo el motor que impulse el bienestar de los niños y adolescentes en las décadas por venir.

He aquí la infografía que la IA ha realizado de ese árbol que es Evidencias en Pediatría en estos 20 años, con sus raíces (pasado), tronco (presente) y ramas y frutos (futuro).

Cine y Pediatría (848) “La historia de Aaron Swartz. El chico de Internet” y su activismo por la libertad digital

 

“Existe leyes injustas; ¿deberíamos contentarnos con obedecerlas, o deberíamos trabajar en enmendarlas y cumplirlas hasta tener éxito, o deberíamos transgredirlas desde el principio?” La película La historia de Aaron Swartz. El chico de Internet (Brian Knappenberger, 2014) comienza con esta frase de Henry David Thoreau, escritor, filósofo y naturalista estadounidense, figura clave del trascendentalismo y pionero de la ecología y los derechos civiles. La película fue estrenada en el Festival de Sundance, y se rodó con crowdfunding, usando material de archivo de Swartz, quien grababa su vida como "diario digital". 

Y esta impactante película documental parte de la noticia de su fallecimiento, cuando un 11 de enero de 2013, a los 26 años, Aaron Swartz, un prodigio de la programación y un ferviente activista de internet, fue hallado muerto en su apartamento de Brooklyn. Se había suicidado mediante ahorcamiento y su familia y defensores denunciaron una persecución estatal desproporcionada e intimidatoria. Y tras ello se nos comienza a narrar la infancia de este chico nacido en 1986 en Chicago y ello a través de los testimonios de sus padres y sus dos hermanos. Un niño prodigio, inquieto por aprender y conocer, y que a la temprana edad de 3 años comenzó ya a manejar los ordenadores de la época. Y muy joven comenzó a programar con sus hermanos. Con menos de 14 años ya compartía debates con profesionales de la informática, que se acostumbraron a sus manías, como la de comer solo alimentos blancos (arroz, pan,…). Porque pronto intentó encajar en el mundo, donde no siempre se sentía a gusto, como el mundo tampoco siempre se sentía a gusto con él. Cosas de su personalidad… que se vio acompañado en su vida de episodios de depresión en una vida demasiado activa y convulsa para su edad. Veamos algunos episodios que nos relata la película. 

Se interesó por los derechos de autor (copyright) y ello por medio de Lawrence Lessing, profesor de Derecho que creó el concepto de Creative Commons (CC), junto con otros expertos en derecho y tecnología. Y muy joven trabajó con ellos en el desarrollo de esa idea, pues a los 15 años ayudó a diseñar la capa de código de las licencias para que fueran legibles por máquinas. Y no tardó en escribir una frase muy significativa: “Quiero hacer del mundo un lugar mejor”. Sufría ya de colitis ulcerosa y el tratamiento con corticoides detuvo su crecimiento. 

Se apuntó en 2004 a la Universidad de Stanford. Creó Y Combinator y de ahí surgió Reddit, lo que llegaría a ser una inmensa plataforma de redes sociales y foros de debate, un lugar que con sus sub-Reddit casi se convirtió en un caos. Por ello vendieron Reddit. Odiaba trabajar para una empresa, odiaba trabajar para Condé Nast y se autodespide al no presentarse más al trabajo. Él se inspiraba en Tim Berners-Lee, que cedió gratuitamente la Worl Wide Web (WWW) al mundo, y trabajó más adelante en Open Library, impulsando la digitalización masiva de libros, y en PACER (Public Access to Court Electronic Records), que es el sistema de acceso público a archivos electrónicos de los tribunales federales de los Estados Unidos, usado para revisar expedientes y documentos judiciales. Lucho contra el lucro frente a empresas editoriales científicas como Elsevier, uno de los fraudes consentidos más generalizados de la publicación científica: los científicos hace el trabajo, las editoriales ganan el dinero, mucho dinero, un dinero escandoloso. 

Lucha contra SOPA (Stop Online Piracy Act) / PIPA (Protect IP Act) en 2011-2012, anticipando la ley que censuraría internet para proteger derechos de autor; crea Demand Progress, una plataforma que recoge 300.000 firmas y moviliza a Google, Wikipedia y miles de sitios en un "apagón" global. La ley cae, pero Aaron se radicaliza. Pirateó JSTOR (Journal Storage), la biblioteca digital y base de datos académica estadounidense que alberga más de dos mil millones de páginas de revistas científicas, libros y fuentes primarias. Descargara 4,8 millones de artículos en un juego del gato y el ratón, hasta que lo descubren, lo graban y le siguen cuando lo hacía en un trastero del Massachusetts Institute of Technology (MIT). Fue arrestado por 13 cargos federales: "fraude informático", con penas potenciales de 35 años y 1 millón de dólares en multas. Y el seguimiento por el FBI pasó factura al llamar la atención del sistema criminal, cuando no lo todos están de acuerdo en considerarlo tal. 

Tuvo aspiraciones políticas… y no podía creer que continuaría en esa línea como un criminal. No había matado ni herido, no había robado dinero, se había apropiado de la información de artículos con los que no iba a comerciar. Pero siguió siendo considerado una violación comercial criminal. Y así se comenta por un entrevistado: “Si observas a Steve Jobs y Steve Wozniak, ellos comenzaron vendiendo Cajas Azules, aparatos designados para estafar a las compañías de teléfonos. Si observas a Bill Gates y Paul Allen, ellos comenzaron su negocio usando computadoras de Harvard, lo que estaba claramente en contra de las reglas. La diferencia entre Aaron y las personas que acabo de mencionar es que Aaron deseaba hacer del mundo un lugar mejor, y no solo ganar dinero”. 

Lo cierto es que Swartz fue atrapado en los engranajes de un sistema judicial brutal del que no se podía salir. El fiscal federal Carmen Ortiz y el Secret Service lo acosan con vigilancia, registros y presiones para declararse culpable. Aaron rechaza acuerdos, hundiéndose en depresión. Le fue minando la salud y entró en un depresión grave, pues fueron dos años de una intensa presión mediática, profesional y social. El suicido fue su último paso… Y restan las palabras que Tim Berners-Lee le dedicó: “Aaron está muerto. Caminantes de este mundo loco, hemos perdido a un maestro, un sabio mayor. Hacker por derecho, somos uno menos, perdimos a uno de los nuestros. Criadores, cuidadores, oidores, alimentadores, padres, todos, hemos perdido a un hijo. Lloremos juntos”. Porque él era el chico de internet y el viejo mundo lo asesinó. 

Lo cierto es que su muerte catalizó varias reformas y propuestas legislativas en EE.UU. para promover el acceso abierto a investigaciones financiadas con fondos públicos, en línea con su activismo por la "guerrilla open access". Su muerte genera la "Aaron Swartz Day" anual (alrededor del 8 de noviembre), reformas como la "Ley de Aaron Swartz" para acceso abierto a investigaciones federales, y boicots a JSTOR/MIT. 

La historia de Aaron Swartz. El chico de Internet es un biopic que se estrenó hace 12 años, lo que se antoja una eternidad al revisar temas relacionados con la evolución de internet, las redes sociales y la inteligencia artificial (IA). Pero debe entenderse como mucho más que un biopic, pues es un manifiesto urgente contra la mercantilización del saber y nos deja algunos mensajes claros sobre el acceso al conocimiento como derecho humano ("La información es poder, y hay quienes quieren monopolizarlo", resume el film) y una profunda reflexión sobre la salud mental en los genios que quieren cambiar el mundo, advirtiendo del riesgo de ese activismo sin red de apoyo. 

Revisar esta película en el año 2026 no es solo un ejercicio de nostalgia digital; es una necesidad crítica para entender hacia dónde se dirige nuestra sociedad en la era de la IA generativa y la consolidación de los monopolios de datos: 1) la lucha por el acceso al conocimiento: mientras Swartz fue perseguido por intentar "liberar" artículos académicos para el bien común, hoy vemos una tensión similar, con cuestiones como ¿de quién es la información que alimenta a la IA? o ¿debe el conocimiento ser libre o un producto de suscripción?; 2) la ética de la programación y el activismo: Swartz no solo escribía código; escribía código con conciencia (y ayudó a crear el RSS y las licencias Creative Commons), por lo que ahora que los algoritmos de IA suelen ser "cajas negras" opacas, nos invita a preguntarnos si ¿estamos construyendo herramientas para empoderar a las personas o para vigilarlas y manipularlas?; 3) la centralización de la red: Swartz luchó contra leyes como SOPA y PIPA, que amenazaban con censurar internet, pero la amenaza de hoy es que internet se ha vuelto más cerrado con la IA, donde el contenido sintético corre el riesgo de ahogar la voz humana original. 

El debate sigue servido… y el activismo por la libertad (y seguridad) digital no debe cejar.