miércoles, 20 de julio de 2016

Cómo informar de la enfermedad de un familiar a un hijo


Tener una enfermedad en la familia es un aspecto que distorsiona a todos. Y un aspecto que preocupa a los padres es cómo informar a los hijos de ello. No es fácil, pero algunos pasos pueden ser razonables y pueden ayudarnos. Veamos lo que opinan profesionales con cierta experiencia en estos temas, información recabada de casos reales a los que nos enfrentamos los pediatras con relativa frecuencia. Pongámonos en el caso de un reciente diagnóstico de cáncer da mama en una madre de 35 años y a los padres les surge la duda de cómo comunicárselo a sus hijos de 12 y 7 años.

La edad juega un papel importante en la decisión de qué y cuánto se debe informar a un niño sobre una enfermedad de un familiar (y, específicamente, sobre un cáncer). El criterio fundamental consiste en decir la verdad de una forma en la que los niños puedan comprender y prepararse ellos mismos para los cambios que sucederán en la familia. A los niños les sienta bien la rutina, saber lo que les rodea los ayuda a sentirse seguros. 

Los niños pequeños (hasta los 8 años) no necesitan mucha información detallada, mientras que los niños mayores (entre 8 y 12 años) y los adolescentes necesitan saber más. Todos los hijos necesitan la siguiente información básica: 
- El nombre de la enfermedad (también en el caso de un cáncer, como cáncer de mama o de estómago) 
- La parte del cuerpo donde se encuentra la enfermedad. 
- Cómo será el tratamiento. 
- Los cambios que habrá en sus propias vidas. 

Pasos a seguir aconsejables: 
1) Buscar un momento tranquilo en el que no habrá interrupciones.
Desconectar móviles o teléfonos. Y a una hora que no esperéis visitas en casa. Puede que decidáis hablar a solas con cada uno de los hijos, de tal forma que la información podáis adaptarla a sus edades. Esto también puede ser útil para ayudaros a tener una mejor apreciación de la reacción de cada uno de ellos.
Pero podéis hacerlo juntos también. El objetivo es establecer una base para una línea de comunicación abierta con ellos, de forma que sus preocupaciones, necesidades y temores sean menores con la verdad y transparencia. 
2) Valorar la información por edad. 
A los niños pequeños (hasta los 8 años) se les puede decir que el cuerpo está hecho de muchas partes diferentes. Cuando alguien tiene cáncer significa que algo está mal con alguna de esas partes y que ha dejado de hacer lo que se supone que tenía que hacer. Una parte del cuerpo ha dejado de estar como normalmente debería estar. Con el tiempo a algunas personas les crece una masa de células que comienzan a crecer y no deberían estar ahí. Esas células puede propagarse y crecer hacia otras partes del cuerpo, por lo que se necesita tratamiento para evitar que las células malas se propaguen a otros lugares.
Los hijos mayores (de 8 años en adelante) quizá sean capaces de comprender una explicación más compleja. Puede que quieran ver imágenes sobre células cancerosas o leer sobre el tratamiento contra el cáncer. Una vez más, se recomienda que les animéis a que le hagan preguntas según surjan posteriormente. 
3) Tener en cuenta, al menos, tres aspectos. 
3.1. Además de la enfermedad en sí, los hijos suelen preocuparse por otras cosas adicionales. La más común es que algo que ellos hicieron o no hicieron quizá haya causado la enfermedad del padre o la madre. Sabemos que esto no es verdad, pero la mayoría de los niños lo llegan a creer en algún momento durante la experiencia con el cáncer (y otras enfermedades). Conocéis que los niños suelen ser muy imaginativos y también se creen ser el centro de la existencia y que pueden provocar todo tipo de cosas. Por ello, cuando uno de los padres se enferma, los niños por lo general se sienten culpables y piensan que ellos son los responsables. Los niños a menudo no dicen esto; por lo tanto, es una buena idea tranquilizarlos al respecto. Los padres pueden decirles algo como "los médicos nos dijeron que nadie puede hacer que alguien contraiga cáncer, es algo que ninguno de nosotros hizo que pasara". Es mejor no esperar a ver si los niños preguntan esto, porque se podrían estar sintiendo culpables sin expresarlo. 
3.2. Puede que a los hijos, además, les inquiete que la enfermedad (sea cáncer u otra entidad) sea contagiosa y que lo puedan contraer, que todas las personas con cáncer mueren a raíz de la enfermedad, o que ellos o el papá eventualmente lo desarrollarán. Es bueno corregir estas ideas antes de que los niños tengan la oportunidad de preocuparse. Explicarles pronto que la enfermedad (cáncer y otra entidad) es un tipo diferente de enfermedad y que no tienen que preocuparse de que alguien se lo contagió a su mamá o papá, ni que ellos se contagiarán. 
3.3. Muy importante (y también para los padres) es hacer ver la realidad actual de la medicina. Con un mensaje similar a éste: "Hace tiempo la gente muchas veces moría de cáncer por que los doctores no sabían mucho en cómo curarse de la enfermedad. Desde entonces, los doctores han aprendidos bastante sobre esto y ahora hay tratamientos que pueden curar muchos tipos de cáncer. Actualmente, las personas pueden vivir con el cáncer y curarse, y eso es lo que tenemos que hacer ahora”

Seguro que es una información mejorable, pero en algún momento me ha servido en mi experiencia profesional. Y, a partir de aquí, solo cabe hacerlo mejor, pues siempre hay margen de aprendizaje en la comunicación entre sanitarios, pacientes y familiares.

(Nota: aunque se ha utilizado el ejemplo de una enfermedad paradigmática como el cáncer, por lo que supone, esta sistemática es válida para cualquier otra enfermedad. Información extraída de la web de American Cancer Society).