A la humanidad doliente… desde el arte

Magdalena Sánchez Blesa es una poetisa murciana nacida del pueblo y para el pueblo. Nacida en Puerto Lumbreras y vinculada desde su adolescencia a Alhama de Murcia, su poesía se caracteriza por un lenguaje directo, emocional y cercano, centrado en la familia, la infancia, la pérdida, la resiliencia, la solidaridad y la necesidad de acompañamiento. Su popularidad se ha multiplicado gracias a los recitales y videopoemas difundidos en redes sociales, especialmente “Instrucciones a mis hijos”, que alcanzó una amplia circulación en el mundo hispanohablante, pero son ya alrededor de una decena sus poemarios publicados. La autora se define como una poeta de “aceras”, “patios”, momentos cotidianos y miradas directas; esa autodefinición resume una poesía vinculada a la experiencia común y alejada de la abstracción hermética. 

Y ello porque su poesía está concebida también para ser dicha y escuchada. La recitación, el gesto y la comunicación directa con el público forman parte de su identidad artística. Y así nos conocimos en el año 2018, en un acto celebrado en la Unidad Pedagógica Hospitalaria de nuestro Servicio de Pediatría. Y fue tal el impacto y la emoción del encuentro que, pocas semanas después, la invité a recitar sus poemas en el acto de presentación del libro “Cine y Pediatría 7”, el primer encuentro del cine, la poesía y la pediatría, y que se vería acompañado ya de muchos otros en un camino de amistad. 

Al año siguiente, y sin tener conocimiento previo, nos reencontramos en Guadalajara (Jalisco, México) en el contexto del Congreso CONAPEME (Confederación Nacional de Pediatría de México) 2019. Ella viajaba para compartir su poesía en el evento, yo para compartir la ciencia pediátrica y el proyecto Cine y Pediatría entre mis colegas del otro lado del Atlántico. Fueron muchos los actos inolvidables juntos, pero la visita al Antiguo Hospital Civil de Guadalajara nos permitió conocer la figura de Fray Antonio Alcalde, un vallisoletano que llegó a finales del siglo XVIII a ese país y fue considerado el más grande benefactor del estado de Jalisco, hombre insigne, visionario, humilde y solidario, y que 230 años después persiste su lema grabado en piedra a la entrada de este hospital: “A la humanidad doliente”. Y esta frase es la que da título al prólogo del último libro de Magdalena Sánchez Blesa, “Ceniza viva”, y que me retrotrae a todas aquellas vivencias y emociones compartidas. 

A partir de aquí la amistad se ha hecho indestructible. Magdalena me regaló el prólogo y la presentación formal del libro “Cine y Pediatría 12”, y yo intento acompañarla en sus recurrentes recitales de poesía en la provincia de Alicante. Aunque hay proyectos comunes en marcha, hoy quiero compartir una entrevista que me regaló hace un par de meses para su canal de Instagram y que transmite esa amistad. Hablamos del valor terapéutico del arte, cualquier arte, y de su papel esencial en la humanización del acto sanitario a esa “humanidad doliente” que son los pacientes. Tanta humanidad doliente y a nuestro lado. Y la importancia de preservar la milagrosa sanidad pública en España. 

Consultar entrevista en este enlace. 

En busca de la Red de Atención Integral al Dolor Pediátrico

La Consellería de Sanitat ha publicado hace un mes el “Plan para la atención integral e interdisciplinar a las personas con dolor de la Comunitat Valenciana”, un documento de 60 páginas donde se establece una estructura multidisciplinar que coordina la atención primaria con unidades especializadas, clasificadas según su complejidad técnica y servicios. Entre sus metas principales destaca la protección de colectivos vulnerables, como niños y ancianos, además de fomentar la investigación científica y la formación continua del personal sanitario. Asimismo, la estrategia busca empoderar a los pacientes mediante programas de autocuidado y educación en neurociencia para mejorar su calidad de vida. Finalmente, se define un marco de seguimiento y evaluación mediante indicadores precisos que garantizan una asistencia sanitaria equitativa y eficiente. 

Estas unidades de dolor se clasifican en cuatro niveles organizativos en función de sus recursos humanos, cartera de servicios, frecuencia de la atención y su actividad docente o investigadora: 

- Unidad del Dolor Nivel I (Básica) 

• Recursos humanos: está formada por especialistas de una sola especialidad médica y personal de enfermería, quienes prestan sus servicios a tiempo parcial o completo. 

• Cartera de servicios: es limitada y se centra en el tratamiento farmacológico y en técnicas intervencionistas menores (procedimientos básicos ambulatorios como parches de capsaicina al 8%, infiltraciones superficiales o tratamientos intravenosos sistémicos). 

• Frecuencia de atención: no presta atención diaria. 

- Unidad del Dolor Nivel II (Intermedia) 

• Recursos humanos: integrada por especialistas de una sola especialidad médica, personal de enfermería y personal administrativo. 

• Cartera de servicios: es limitada, pero incluye la realización de técnicas intervencionistas de complejidad intermedia en una sala de tratamientos propia o quirófano (tales como infiltraciones profundas guiadas por imagen, bloqueos epidurales/simpáticos o radiofrecuencia). 

• Frecuencia de atención: ofrece atención diaria. 

- Unidad del Dolor Nivel III (Avanzada / Multidisciplinar) 

• Recursos humanos: formada por personal médico de distintas especialidades, personal de enfermería y otro personal sanitario no médico especializado en dolor (como psicología, fisioterapia y trabajo social). 

• Cartera de servicios: dispone de una cartera completa que incluye técnicas intervencionistas de alta complejidad realizadas en quirófano o entornos altamente especializados (como neuromodulación invasiva, implante de bombas de infusión subaracnoidea o epiduroscopia). 

• Docencia e investigación: realiza labores de docencia e investigación de forma ocasional. 

• Requisitos adicionales: debe contar con un espacio físico propio, recursos específicos para el manejo de pacientes ingresados y externos, atender un mínimo de 800 primeras visitas al año y tener una dotación profesional multidisciplinar mínima (coordinador de anestesiología, al menos dos especialidades médicas en plantilla, y psicólogo clínico/psiquiatra disponible). 

- Unidad del Dolor Nivel IV (De Referencia / Docente y de Investigación) 

• Recursos humanos: formada por personal de distintas especialidades médicas, personal de enfermería y otro personal sanitario no médico especializado (como psicología clínica y fisioterapia). 

• Cartera de servicios: cartera completa que incluye técnicas intervencionistas complejas en quirófano. 

• Docencia e investigación: realiza labores de docencia e investigación de forma habitual. Para ser clasificada en este nivel, la unidad debe cumplir al menos 3 de las siguientes 4 características: docencia MIR, docencia PIR, docencia de pregrado, o contar con personal con capacitación para la dirección de tesis doctorales y publicaciones en revistas de impacto en los últimos 5 años. 

• Requisitos adicionales: comparte los mismos requisitos especiales que el Nivel III (espacio físico propio, recursos para ingresos/consultas y un mínimo de 800 primeras visitas anuales. 

En este contexto es importante la propuesta de una Red de Atención Integral al Dolor Pediátrico en la Comunitat Valenciana 

1. Justificación clínica y epidemiológica del Dolor Pediátrico 

El abordaje del dolor en las etapas tempranas de la vida trasciende el imperativo ético de aliviar el sufrimiento; constituye una decisión de planificación sanitaria fundamental para asegurar la sostenibilidad del sistema a largo plazo. La intervención precoz en la infancia es la medida más eficiente de prevención de la cronicidad. 

La urgencia estratégica de este plan se fundamenta en una realidad epidemiológica crítica: la evidencia científica constata que entre el 35% y el 73% de los menores que padecen dolor crónico mantienen esta condición al alcanzar la vida adulta. Esta persistencia no solo perpetúa el consumo de recursos, sino que revela la naturaleza multidimensional del dolor, cuya repercusión se ramifica hacia la salud mental, el rendimiento escolar y la estabilidad del núcleo familiar. Es precisamente esta complejidad sistémica la que fundamenta e impone la necesidad de una arquitectura asistencial descentralizada, jerarquizada y por niveles. 

2. Arquitectura de la red asistencial pediátrica 

La Red de Atención Integral al Dolor Pediátrico se define como una estructura coordinada y territorializada, diseñada para garantizar la equidad asistencial en las tres provincias. Esta arquitectura se sustenta de forma primaria en las 8 Agrupaciones Sanitarias Interdepartamentales (ASI) y se apoya en la infraestructura existente de las 23 Unidades del Dolor (UDO) de la Comunitat Valenciana, clasificadas según su complejidad en niveles I, II, III y IV, previamente referida. 

• Referente clínico en Atención Primaria (AP): cada centro de salud contará con una figura pediátrica de referencia, primer punto de contacto encargado de la detección precoz, el manejo inicial y la gestión de la continuidad asistencial en el entorno comunitario. 

• Pediatra consultor de Departamento: actuará como nexo estratégico entre la AP y la atención especializada, operando como consultor experto para resolver la complejidad intermedia a nivel departamental.

• Unidades del Dolor de Nivel IV como soporte: los hospitales con Unidades de Dolor de Nivel IV (como el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, el Hospital General Universitario de Valencia o el Hospital General Universitario Dr. Balmis), debido a su mandato legal de docencia e investigación, funcionarán como los nodos de conocimiento para el desarrollo de la red. 

• Valoración y diseño de la Unidad de Referencia Autonómica: como objetivo estratégico prioritario, se priorizará la valoración y diseño de una Unidad Multidisciplinar de Dolor Pediátrico de referencia autonómica. Este dispositivo se orientará al abordaje de casos de extrema complejidad técnica, centralizando la excelencia clínica y la innovación terapéutica para todo el territorio. 

Este escalonamiento garantiza que el paciente reciba el nivel de cuidado preciso en el entorno más eficiente, asegurando un tránsito fluido hacia los mecanismos de gobernanza clínica de las ASI. 

3. Integración institucional y continuidad vital 

La eficacia de la Red depende de una gobernanza clínica que trascienda la fragmentación tradicional. El éxito del modelo reside en la gestión de las transiciones asistenciales, apoyándose en la Estrategia de Salud Digital de la Conselleria de Sanidad para asegurar que la información siga al paciente. 

• Pediatría en los Comités de Dolor de las ASI: es preceptivo integrar la visión pediátrica en los Comités de Dolor de cada ASI. Esto asegura que la planificación de recursos y la compra de tecnología sanitaria contemplen las especificidades de la infancia. 

• Protocolos de transición a la vida adulta: para evitar la ruptura del cuidado al alcanzar los 18 años, se establecen directrices obligatorias gestionadas a través de la Historia Clínica Electrónica Compartida: Plan de transición documentado, identificación de comorbilidades psiquiátricas (evaluación obligatoria de riesgos en salud mental (ansiedad, depresión) durante el proceso de transición para evitar descompensaciones) y uso del Módulo de Prescripción (MPRE) para la conciliación farmacológica y del Portal del Paciente para fomentar la corresponsabilidad y el acceso a la información clínica. 

4. Estrategias de capacitación, investigación y educación familiar 

El conocimiento técnico y la alfabetización sanitaria son los motores de transformación de este modelo asistencial. 

- Formación clínica transversal: la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES) gestionará programas formativos específicos y acreditados. 

- Investigación clínica y traslacional: se potenciará la colaboración con institutos de investigación (como FISABIO, INCLIVA o ISABIAL) y universidades para generar evidencia propia sobre el dolor infantil en la Comunitat Valenciana, enfocada en la eficacia de los tratamientos y la epidemiología local. 

- Educación al entorno familiar y educativo: se desarrollarán programas de alfabetización sanitaria para padres y personal escolar. El objetivo es proporcionar herramientas profesionales pero accesibles para el reconocimiento del dolor y el fomento de estrategias de afrontamiento activo, reduciendo el estigma y mejorando la calidad de vida diaria del menor. 

5. Seguimiento y evaluación: indicadores de la Estrategia Pediátrica 

La rendición de cuentas basada en el dato es el pilar de la mejora continua de este Plan. Los indicadores seleccionados permitirán monitorizar la implantación real y el impacto clínico de la estrategia. 

Cuadro de Indicadores de Seguimiento: cobertura territorial (porcentaje de centros de salud con referente clínico pediátrico formalmente designado en SIP), continuidad asistencial (porcentaje de pacientes pediátricos crónicos que alcanzan la mayoría de edad con un Plan de Transición Documentado en su Historia Clínica), calidad técnica (número de guías clínicas y protocolos específicos para población pediátrica y vulnerable validados y difundidos por la Conselleria), capacitación profesional (volumen de profesionales sanitarios formados con éxito a través de la EVES en materia de dolor pediátrico).

Con ello, el compromiso de la Generalitat Valenciana es firme: construir una sanidad pediátrica más humana, eficiente y basada en la excelencia clínica, garantizando que los niños de hoy no se conviertan en los pacientes crónicos del mañana. 

Un buen plan que ahora tiene que hacerse realidad. Ahora toca trabajar para su puesta en marcha, porque si esta realidad no llega a los pacientes y no es patente entre los profesionales sanitarios, entonces se convierte en papel mojado…

Cine y Pediatría (868) “Didi”, coming of age entre la identidad digital y la identidad cultural

El cine bajo la denominación del anglicismo coming of age, ese tránsito que nos lleva de la adolescencia a la madurez juvenil, ha encontrado en las últimas décadas nuevas formas de representar el tránsito adolescente, desplazándose desde modelos más esquemáticos hacia retratos complejos donde la fragilidad, la pertenencia y la autoimagen ocupan el centro del relato. En ese contexto, la película estadounidense Dìdi (Sean Wang, 2024), basada en la propia experiencia del director como un adolescente de origen taiwanés afincado en Estados Unidos en el año 2008, sobresale por su atención a las zonas menos heroicas del crecimiento: la torpeza social, la inseguridad corporal, la vergüenza afectiva y la tensión entre los mandatos familiares y el deseo de encajar en el grupo. 

Y Didi se suma a los numerosos ejemplos de coming of age que hemos tratado ya en Cine y Pediatría y desde todas las latitudes. He aquí algunos ejemplos: desde Canadá, C.R.A.Z.Y. (Jean-Marc Vallée, 2005); desde España, El camino de los ingleses (Antonio Banderas, 2006); desde Islandia, Hearstone: Corazones de piedra (Gudmundur Arnar Gudmudsson, 2016); desde Italia, Call Me by Your Name (Luca Guadagnino, 2017); desde Estados Unidos, Lady Bird (Greta Gerwing, 2017); desde Colombia, Niña errante (Ramón Mendoza, 2018); desde Egipto, Yomeddine (A.B. Shawky, 2018); desde Francia, Adolescentes (Sébastien Lifshitz, 2019); desde el Reino Unido, Belfast (Kenneth Branagh, 2021); desde Dinamarca, Nada (Trine Piil Christensen, Seamus McNally, 2022); desde Suecia, Paradise is Burning (Mika Gustafson, 2023); y un largo etcétera.            

Pero volvamos a nuestra película de hoy, Didi, que no presenta la adolescencia como una simple etapa biológica, sino como una experiencia moral y cultural. El protagonista, Chris Wang (Izaac Wang), un adolescente de 13 años, se mueve entre varios mundos a la vez: el hogar marcado por la herencia taiwanesa, el espacio escolar y amistoso regulado por códigos juveniles estadounidenses, y el universo digital emergente de 2008, donde la identidad comienza a representarse y negociarse públicamente a través de plataformas como MySpace, Facebook y YouTube. Esa triple pertenencia confiere a la obra una singular densidad sociológica y emocional. Adolescencia, inmigración e identidad cultural que se alzó con el Premio del Público y del Premio Especial del Jurado al mejor elenco en Sundance 2024, alrededor de este adolescente estadounidense de origen taiwanés que, durante aquel verano se enfrenta a sí mismo y a sus raíces y al racismo mientras navega en redes sociales buscando validación personal. 

Chris Wang vive en California con su madre (Joan Chen), su abuela y su hermana mayor (por cierto, el título de la película, Didi, significa en mandarín “hermano menor”, que es apelativo cariñoso en su familia), y se enfrenta a varios aprendizajes simultáneos: la necesidad de ser aceptado por sus amigos, la atracción amorosa, el deseo de formar parte del mundo del skate (y su afición a grabar las trucos con la tabla) y la dificultad de comprender a una madre con la que mantiene una relación afectiva intensa, pero también conflictiva. En la superficie narrativa, los acontecimientos son modestos. No hay grandes giros melodramáticos ni conflictos extraordinarios. Sin embargo, la película entiende que para un adolescente los pequeños fracasos cotidianos poseen una intensidad total: una conversación mal resuelta, una foto humillante, un gesto de rechazo, una mentira para parecer más interesante o un comentario fuera de lugar pueden alterar por completo la percepción de sí mismo. Esa escala emocional es uno de los mayores logros del film. 

Al mismo tiempo, el relato va dibujando la vida doméstica de una familia inmigrante en la que la madre sostiene la estructura del hogar, intenta preservar su propia sensibilidad artística como pintora y observa con mezcla de ternura y preocupación la transformación de su hijo. La convivencia entre generaciones, la presencia de la abuela y la relación con la hermana mayor aportan al film una textura coral que impide reducirlo a una mera crónica sentimental juvenil. Y esa diferencia generacional queda subrayada en algunos diálogos… 

Cuando Wang se pelea y viene lesionado, la abuela realiza estas correcciones a la madre sobre la educación de los hijos: “¿Ves? Los dejáis salir y pasa esto. Se supone que los niños juegan con grillos en el arroyo o al escondite en el patio trasero. Pero tu hijo se pelea como un pandillero. Si la policía lo ve, pensará que le has pegado y te lo quitará. No podrá curarse la herida y quedará ciego, y entonces no podrá ir a la universidad. Si no va a la universidad, no encontrará un buen trabajo. Si no encuentra un buen trabajo, no encontrará una esposa guapa y no podrá tener hijos. ¡Y el legado la familia Wang se acabó!”. Pero también el hartazgo de la madre hacia la abuela, que es su suegra: “Eres una carga… Esta casa es un hogar gracias a mí. No tú, ni él. Soy yo. Sé que te parezco indigna, pero te juro que si no dejas de criticarme te echo a patadas”. Y todo ello lo oye y viven los hijos, con Wang como primer testigo. O ese me “¡Me avergüenza ser tu hijo!” que llega a decir a su madre, tal es el grado de confusión de nuestro protagonista con sus grupos de amigos que va perdiendo, los de clase, los del skate, la chica que le gustaba,… no encuentra el lugar y lo paga con la madre. 

Y es así que Didi se nos presenta como un retrato realista de la juventud y la autoaceptación que explora las complejas dinámicas familiares de su protagonista, al mismo tiempo que promueve la comunicación entre adolescentes y padres. La película destaca por su naturalismo, su precisión observacional y su capacidad para convertir la experiencia particular en memoria generacional.

Uno de los aspectos más interesantes de Dìdi es su reconstrucción del año 2008 como momento bisagra en la cultura juvenil. La película recuerda un periodo en el que internet ya no era un espacio secundario, pero todavía no se había convertido en la estructura total de la vida social. Y esta dimensión tecnológica no funciona como simple decorado de época, pues ya la película sugiere que el adolescente contemporáneo aprende a verse a sí mismo a través de pantallas, comentarios, fotografías y jerarquías de visibilidad. La inseguridad ya no nace solo de la comparación presencial, sino también de la construcción pública de una imagen que puede ser validada, ridiculizada o ignorada. Por ello, puede leerse como una película de memoria generacional, dado que no solo recuerda un periodo histórico reciente, sino que examina el modo en que esa primera sociabilidad digital modificó la experiencia emocional de crecer, y el film dialoga con una preocupación muy contemporánea: la dificultad de distinguir entre el yo vivido y el yo representado. 

La película también ofrece un valioso retrato de la experiencia asiático-estadounidense desde una perspectiva doméstica y cotidiana, así como ese vínculo maternofilial: el hijo desea autonomía, pero no entiende todavía el sacrificio silencioso que sostiene su mundo; la madre intenta proteger, pero también debe aceptar que educar implica dejar ir. El resultado es un retrato extraordinariamente humano de la familia como espacio de protección, pero también de tensión formativa. 

Y en términos pedagógicos, es una obra especialmente útil para trabajar cuestiones relacionadas con adolescencia, migración, identidad, medios digitales y vínculos familiares. Un particular coming of age entre la identidad digital y la identidad cultural, donde el director Sean Wang es capaz de transformar lo autobiográfico en una forma de conocimiento compartido.