miércoles, 18 de septiembre de 2024

Literatura médica de la buena

 

Al igual que hace unos días desgranábamos de la colección de libros “Medicina en español” de Fernando A. Navarro su recopilación de médicos escritores y escritores médicos, hoy vale la pena revisar su otra recopilación, próxima a la anterior. Me refiero a esos libros alrededor de temas médicos, sobre enfermedad, sobre síntomas como el dolor, sobre desenlaces como la muerte, o sobre personajes médicos (algunos autobiográficos, otros, la mayoría, de ficción). 

Literatura médica de la buena, como nos recuerda su autor, y en cuyo listado de obras al respecto recoge títulos como los siguientes: 

“Elogio de la locura” (1511) de Erasmo de Rotterdam 
“El médico a palos” (1666) de Molière 
“Frankestein” (1818) de Mary W. Shelley 
“Diario de un loco” (1834) de Nikolái Gógol 
“El extraño caso del doctor Jekyll y míster Hyde” (1886) de Robert Louis Stevenson 
“La muerte de Iván Ílich” (1886) de León Tolstói 
“El pabellón nº 6” (1892) de Antón Chéjov 
“La isla del doctor Moreau” (1896) de H. G. Wells 
“El árbol de la ciencia” (1911) de Pío Baroja 
“Un médico rural” (1919) de Frank Kafka 
“Arrowsmith” (1925) de Sinclair Lewis 
“Un mundo feliz” (1932) de Aldous Huxley 
“Viaje en torno de mi madre” (1937) de Frigyes Karinthy 
“La ciudadela” (1937) de Archibald J. Cronin 
“Pabellón de reposo” (1943) de Camilo José Cela 
“Tifus” (1943) de Jean Paul Sartre 
“El enfermo” (1943) de José Martínez Ruiz, “Azorin” 
“Sinuhé el egipcio” (1945) de Mika Waltari 
 “Bajo el volcán” (1947) de Malcolm Lowry 
“La peste” (1947) de Albert Camus 
“El doctor Zhivago” (1957) de Boris Pasternak 
“Los gozos y las sombras” (1962) de Gonzalo Torrente Ballester 
“Tiempo de silencio” (1961) de Luis Martín-Santos 
“Una muerte muy dulce” (1964) de Simone de Beauvoir 
“Pabellón de cáncer” (1966) de Aleksandr Solzhenitsyn 
“Los renglones torcidos de Dios” (1979) de Torcuato Luca de Tena 
“El médico” (1986) de Noah Gordon 
“La escafandra y la mariposa” (1997) de Jean-Dominique Bauby 
“La enfermedad de Sachs” (1998) de Martin Winkler 
“Los tres médicos” (2004) de Martin Winckler 
“Némesis” (2010) de Philip Roth 
“Diario de un cuerpo” (2012) de Daniel Pennac … 

Buenas novelas, buenos autores. Buena lectura para cualquiera, pero con especial interés para los profesionales sanitarios.

lunes, 16 de septiembre de 2024

Dr. Alfredo García-Alix, el arte de la ciencia

 

Daba su último hálito la década de los 80 en Madrid (aquella de la Movida de la transición política y social) cuando en una exposición de la fotógrafa Ouka Leele vi una foto que me llamó especialmente la atención. Su título, “Alberto y Alfredo son gemelos”. Y reconocí a uno de esos gemelos García-Alix, Alfredo, quien acababa de llegar al Hospital Infantil La Paz como adjunto de Neonatología, tras un periplo formativo en Estados Unidos con una eminencia de la neurología como Joseph Volpe, y que aterrizó como brisa de aire fresco en “la 5ª” (así conocíamos los residentes de Pediatría a la planta de Neonatología de La Paz, dirigida por el Prof. José Quero y con responsables de sección de la talla de Jesús Rodríguez y Félix Omeñaca). Porque Alfredo aplicaba una metodología de exploración neonatal como si no hubiera mañana, donde la piel, la cara, los reflejos, el tono o los movimientos generales del recién nacido eran analizados cual Sherlock Holmes, escudriñando cada signo y síntoma, analizando el por qué y para qué de cada prueba complementaria, divagando sobre la fisiopatología de los hechos,… y nosotros, lampiños residentes, solo podíamos musitar el “elemental querido Watson”. 

Dado que en el año 1990 decido elegir la especialidad de Neonatología, mi contacto con el Dr. Alfredo García-Alix se hizo habitual, y del roce vino el cariño y la amistad. De nuestras habituales conversaciones sobre lo divino y lo humano, pudimos conocernos bien. Compartimos guardias, pacientes, trabajos y congresos. Con especial recuerdo de aquel Congreso Español de Neonatología de 1990 en Valencia, donde nos dio tiempo a defender decenas de comunicaciones y compartir muchas risas entre la playa de la Malvarrosa y los campos de naranjos (no me digas cómo llegamos allí, pero aún huelo el azahar). 

Y con esa confianza fui entendiendo algo mejor aquella foto de unos meses antes… Conocí que Alfredo era un leonés de nacimiento y madrileño de adopción, el mayor de cinco hermanos de una familia con historia e historial. Era nieto de un ministro de Instrucción Pública durante la Regencia de María Cristina en el final de ese convulso siglo XIX e hijo de un famoso oftalmólogo, y es así que ni la política ni la medicina le fueron ajenas. Sobre todo la medicina, pues se formó en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid y solo tuvo que cruzar una calle para seguir su formación como pediatra en el Hospital Infantil La Paz. Y también reconocí que era hermano de Carlos García-Alix, reconocido pintor, escritor y cineasta, así como de Alberto García-Alix (el gemelo de la foto), fotógrafo icónico de la Movida madrileña, pero con una carrera que persiste repleta de éxitos de crítica y público, las que proporciona sus impactantes fotos en blanco y negro de su inseparable Leika. Dos hermanos artistas, y el arte no le fue ajeno tampoco. Porque Alfredo era una artista en lo suyo, y lo suyo fue abrir un camino esplendoroso de la Neurología neonatal en español. Una huella que fue cimentando durante décadas al pie de la cuna e incubadora de los neonatos, y de ahí a sus publicaciones científicas, congresos biomédicos, libros, cursos o conferencias. 

Tuve la fortuna de firmar conjuntamente con Alfredo un total de 15 publicaciones científicas, alrededor de temas neonatales diversos, como la descripción de diversos síndromes dismorfológicos (lo que aprendí con él de la secuencia de aquinesia/hipoquinesia fetal, de la aracnodactilia contractural congénita, del síndrome de McKusick-Kaufman o del síndrome de Pallister-Killiam no se puede resumir con facilidad), enfermedades raras (con algún guiño a la prescripción de películas sobre el tema), asfixia perinatal y encefalopatía hipóxico-isquémica (nuestra tesis se centraron en estos aspectos, en su caso sobre marcadores de estrés fetal intraparto y en mi caso sobre factores predictivos de secuelas neurológicas), hipotermia neonatal (ya en el año 2010 publicamos en Evidencias en Pediatría el concepto “código hipotermia”) o bióetica neonatal. Y que culminó en el año 2015 con el trabajo colaborativo que implicó la publicación de la Guía de práctica clínica de la encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal del recién nacido, un trabajo ímprobo de años que solo el que se ha enfrentado a una guía sabe a lo que me refiero. Y cada uno de estos proyectos iban arropados por nuestras conversaciones sobre el trabajo y los retos que afrontar, sobre la familia y los sueños por cumplir. 

Encuentros en reuniones científicas y conversaciones en la distancia que se sucedieron desde sus distintos lugares de trabajo (Madrid, Canarias o Barcelona), sabiendo que en ninguno de ellos le regalaron nada. Y ese ha sido su mayor mérito. Y con todo esa ciencia y conciencia hace una década fundó junto con el Dr. Juan Arnáez (y la colaboración de un buen grupo de excelentes profesionales) la Fundación NeNe (Neurología Neonatal), un entorno donde encontró “el patio de su recreo” para que su experiencia clínica, su bagaje docente, su rigor investigador y su profunda humanidad brillaran a la altura que no siempre se le facilitó. 

Y todos estos recuerdos se agolpan en mi memoria y mi corazón estos días, ahora que hace una semana de la pronta partida del amigo, maestro y confidente. Y en estos días se han sucedido los In Memoriam en su honor, desde la prensa médica a la Sociedad Española de Enfermería Neonatal, desde nuestra plataforma Continuum hasta la revista Forbes España, pasando por las notas de algunas familias a las que ayudó. Pero donde se demuestra el mayor sentido y sensibilidad es en las palabras que le dedica Fundación NeNe, organización desde donde cimentó la neurología neonatal a nivel nacional e internacional, siendo muy frecuentes sus viajes a un nutrido grupo de países de Latinoamérica donde se ganó el respeto, afecto y admiración como clínico, docente, investigador y, sin duda, como persona.       

Lo cierto es que el pesar por tu pronta partida, querido Alfredo, se enjuaga al saber que tu vida ha tenido sentido y ha valido la pena. Pues has dejado, con el arte de tu saber ser y estar, la ciencia neurológica del recién nacido mejor que como te la encontraste. Y eso es dejar huella en la vida, aprovechar los talentos, crear “escuela”. Eso es hacer de la prosa pura poesía –la que te gustaba leer-, sea con los versos de Kaváfis, de Gil de Biedma o los versos libres que los que te conocimos proclamaremos para que seas feliz en tu nueva vida. 

Y con el arte de otro artista de la Movida madrileña (como lo eran Ouka Leele y Alberto García-Alix, tu gemelo), Antonio Vega, espero que compartas con él “el patio de tu recreo” nuevo…: “Donde nos llevó la imaginación, donde con los ojos cerrados se divisan infinitos campos. / Donde se creó la primera luz, germinó la semilla de cielo azul, volveré a ese lugar donde nací. / De sol, espiga y deseo son sus manos en mi pelo, de nieve, huracán y abismos, el sitio de mi recreo…” 

Alfredo García-Alix (León, 22 de marzo de 1956 – Madrid, 8 de septiembre de 2024).

sábado, 14 de septiembre de 2024

Cine y Pediatría (767). “Oasis” para ese amor de adolescentes con discapacidad

 

“El estilo de vida moderno, con sus giros complejos y dinámicos, crea varios tipos de deshumanización social. Para los desafortunados al nacer, el mecanismo de la vida parece enfatizar su incapacidad para formar parte de la sociedad. Tristemente, el mundo moderno siempre ha mostrado una falta de compresión hacia estos desafortunados seres. En la Antigüedad, los enfermos eran asesinados o ahogados en el mar, mientras que hoy en día, las familias aceptan pasivamente la desgracia de sus seres queridos. En 1969 se creó cerca de Belgrado una institución para niños y jóvenes discapacitados mentales de 5 a 25 años. Los discapacitados moderados tienen un cociente intelectual de entre 36 y 50, y los ligeramente discapacitados entre 51 y 55. Estos son incapaces de asistir ni siquiera a escuelas especiales. La institución se centra en hacer que los usuarios sean lo más independientes posible, enseñándoles a comer de forma independiente, a servirse a sí mismos, a cuidar su higiene y su espacio vital. ¿Pueden estos desafortunados jóvenes seres humanos, incapaces de superar la etapa permanente de la infancia, adquirir las habilidades necesarias para la autosuficiencia, y ser liberados de la necesidad de la ayuda de otras personas? Si algo de esto parece escenificado significa que los usuarios de la institución son buenos actores, perfectamente capaces de cumplir sus papeles. Esta película es un testimonio auténtico del potencial para guiar y educar a los niños con discapacidades mentales para que se adapten a una sociedad que nunca les muestra comprensión o atención tierna e incondicional”. Esta es la larga introducción con voz en off e imágenes reales de archivo de ese centro, antes de mostrarnos el título de esta película serbia: Oasis (Korisnici, Ivan Ikic, 2020). Todo un alegato de intenciones… 

Son varias las películas que podemos encontrar con este mismo título: la francesa Oasis (Yves Allégret, 1955), una aventura exótica en Marruecos; la surcoreana Oasis (Lee Chang-Dong, 2002), un drama romántico con la parálisis cerebral de protagonista; la finlandesa Oasis (Alejandro Cárdenas, 2013), película documental alrededor de un refugio para los indígenas mayas VIH-positivos en Yucatán. Así como varios cortometrajes con este título de otras nacionalidades y dos teleseries: la británica Oasis (Kevin Macdonald, 2017), una odisea intergaláctica; y la surcoreana Oasis (Yoon Sung-Shik, Han Hee, 2023), ambientada en los turbulentos tiempos de Corea del Sur entre los años 80 y 90. Por lo tanto son muy diversos los oasis cinematográficos. Y también diferente es este que viene de Serbia, y nuestra experiencia con este país es que no son películas fáciles de ver ni de digerir. Ya tuvimos una experiencia previa con Klip (Maja Milos, 2012), esos adolescentes con vidas más duras que la guerra en sociedades y familias desestructuradas.  

Y hoy llega la película serbia Oasis, en donde se narra, tras ese extenso prolegómeno en off, la historia de un triángulo amoroso entre tres adolescentes internados en este centro psiquiátrico y contada en tres partes, con el nombre de sus protagonistas: Marija, Dragana y Robert. Tres personajes que no son interpretados, sino son ellos mismos, tres internos de este centro y cuyo mayor mérito es la dirección de actores, pues consigue sacar gran partido de ellos y reflejar bien esa mezcla de sentimientos encontrados que se entremezclan: amistad, rivalidad, aprecio, deseo, celos, compañerismo o venganza. Tres jóvenes internos para interpretar a las enérgicas a ese mundo cerrado y normalmente oculto a ojos de la sociedad, y para ello su director se basó en un hecho real. Porque Ivan Ikić fue reconocido a nivel internacional cuando su primer largometraje, Barbarians (2014), que consistía en una mirada naturalista a los aficionados ultras del fútbol serbio, con actores no profesionales que interpretaban personajes similares a los suyos. En Oasis reproduce la fórmula seudocumental, pero con mayor dificultad al ser ahora pacientes de una institución para jóvenes con necesidades especiales.

Vemos al inicio a Marija (Marijana Novakov) llegar al centro y su incorporación al mismo es disruptiva. Pronto se hace amiga de Dragana (Tijana Marković), y se acerca a Robert (Valentino Zenuni), un chico que ayuda en la cocina, que nunca habla y se desliza por la institución con facilidad y parece poseer una personalidad magnética para las dos chicas. El afecto que surge de Marija hacia Robert lo considera Dragana una intromisión y ésta reza así ante una icono de la Virgen: “Santa Virgen María, yo era la mejor chica del mundo. Dios me ha elegido para ser madre como tú. ¡Deseo que esa bruja de Marija se muera! Ella me ha quitado a Robert. Quiero que todo sea como antes”. Dice estar embarazada a y acuden al médico, quien niega el embarazo, pero confirma el de Marija. Y ésta le dice a Dragana: “Robert ya no me quiere. Me voy a suicidar”. Y Dragana le responde: “Él tampoco me quiere. Me cortaré las muñecas”. Y no debe ser la primera vez, pues cada uno de ellos tienen marcas de intentos de suicido previos. Y todo ello nos aboca a un final trágico a lo Romeo y Julieta, con las manos juntas y mirándose… Y, sí, la historia nos deja varios puntos suspensivos y cabe que el espectador llene los espacios en blanco sobre ese pacto de suicidio de los tres adolescente debido a que la institución no les permitirá estar juntos. Y donde se mezcla la insurrección de Marija, los celos disparados y la falta de contención de Dragana y los silencios armónicos y definitivos de Robert. Una historia de amor, de celos y de decisiones alteradas propia de una tragedia griega. 

Película opresiva, incómoda de ver, con iluminación natural, sonido ambiente sin apenas diálogo… Y donde también los espectadores sentimos el respirar profundo de Marija, como epicentro de este triángulo afectivo-amoroso. Allí donde el romance es un drama para estos jóvenes, y su interpretación fatalista convierte cada conflicto en un asunto de vida o muerte. Embarazos, reales o imaginarios, así como violencia y autolesiones, desempeñan un papel importante en un contexto como es esta institución para jóvenes con discapacidad y diversidad funcional, donde el escenario es un personaje en sí mismo. 

Es Oasis una nueva muestra de cine serbio que nos adentra a ese oasis que son los niños, adolescentes y jóvenes con discapacidad intelectual y trastornos psiquiátricos.