sábado, 3 de octubre de 2026

Cine y Pediatría (873) “Bailo por dentro” desde mi silla de ruedas


La discapacidad no radica solo en el individuo, sino también en el resultado de un entorno inaccesible (barreras físicas, sociales o políticas) que choca con la deficiencia de la persona. Las formas más comunes de discapacidad son la física o motora (como la parálisis cerebral y la distrofia muscular de Duchene), la intelectual (retraso mental como el síndrome de Down y el trastorno del espectro alcohólico fetal), la sensorial (baja visión o ceguera y sordera parcial o total), la psicosocial: (como la depresión grave, la esquizofrenia o el trastorno bipolar), la orgánica (como problemas cardíacos, respiratorios o renales), así como la pluridiscapacidad (cuando se combina dos o más tipos de discapacidad de forma simultánea). Y sobre ello versa nuestra historia de hoy, sobre esa discapacidad que postra en silla de ruedas y el deseo de independencia, como se refleja en la película irlandesa-británica Bailo por dentro (Damien O'Donnell, 2004). 

“Carrington, una residencia especial para gente especial”. Así luce el letrero a la entrada de este centro de Dublín para personas con distintas necesidades de apoyo por su discapacidad. Allí conocemos a Michael Connolly (Steven Robertson), un joven de 24 años que vive desde hace tiempo en esta residencia, afecto de parálisis cerebral infantil tetraparésica, quien se desplaza en silla de ruedas y se comunica con un lenguaje que es difícil de entender y donde apenas unas pocas personas consiguen comprenderlo (lo suplen señalando el alfabeto de un libro); parece conformarse con una existencia tranquila, rutinaria y protegida dentro del centro, una vez que dejó de tener el apoyo familiar (su madre murió y su padre le abandonó). Todo cambia con la llegada de Rory O’Shea (James McAvoy), un joven de su edad irreverente y lleno de energía que padece distrofia muscular de Duchenne, también anclado a una silla por la progresiva debilidad, pero con todo el resto de sus funciones conservadas. Rory entra en la residencia como una tormenta: cuestiona las normas, se burla de la burocracia y se niega a aceptar que la institucionalización sea el único destino posible para personas como él. Y basta ver cómo se presenta en Carrington: “Rory O´Shea, distrofia muscular de Duchenne. Además de mi voz, conservo el movimiento de dos dedos de la mano derecha, suficiente para moverme y consolarme. Podéis darme la mano o besarme el culo, pero no esperéis que yo os haga lo mismo”. 

Rory entiende el habla de Michael cuando casi nadie más lo hace. Esa comprensión inmediata es el origen de su amistad: por primera vez, Michael se siente verdaderamente escuchado. Rory le contagia su deseo de vivir, de salir, de enamorarse y de tomar decisiones; juntos planean abandonar Carrigmore y alquilar un piso propio, pese a las objeciones de la dirección y de los servicios sociales. Y es por ello que, más que una película “sobre la discapacidad”, es una historia sobre la amistad, el deseo, la autonomía y el derecho a decidir la propia vida. Y es así que finalmente lo consiguen: “Sólo tú y yo en el paraíso de los lisiados. ¡Libertad!”, grita Roy. Y en la escena en la que los dos lo celebran bailando en su silla de ruedas ya expresan la esencia del film: “Estoy bailando por dentro”. 

Pero para conseguir la vida independiente necesitan una asistente personal, por lo que realizan un casting de posibles candidatos. Finalmente contratan a Siobhan (Romola Garai), una joven inexperta pero decidida, que comparte piso con ellos y se convierte en pieza esencial de su nueva autonomía. Los tres forman una peculiar familia elegida: discuten, celebran, cuidan y se necesitan. Salidas, copas, coqueteos y deseo cotidiano rompen el estereotipo de la asexualidad impuesta a las personas con discapacidad; los protagonistas quieren amar y ser deseados como cualquier persona joven. Y es así que la conquista de la independencia se complica cuando ambos se enamoran de Siobhan. Ella los quiere, pero su amistad no puede convertirse en lo que ellos fantasean, lo que corresponde al momento emocional más doloroso del filme: “Me pagas para que trabaje, pero lo que siento no es amor. Es gratitud, nada más”. Y ya el propio Roy le dice a Michael: “¿Qué le puedes ofrecer? Vete al baño y mírate un momento en el espejo”. 

El final enfrenta al espectador con la fragilidad de Rory, quien fallece tras una neumonía complicada, y con la ternura de una amistad que ha transformado a Michael. Sin resolver todo con un final perfecto, la película insiste en que haber vivido con libertad, deseo y dignidad ya ha cambiado irreversiblemente la vida de los protagonistas. Y resuena uno de los últimos mensajes de Rory a su amigo: “No necesitas a nadie. Eres tu mejor amigo”. 

Pero en películas que tratan este tipo de temas, no es ajena la crítica implícita al reparto. Y algunas críticas señalaron que los dos protagonistas, interpretados por actores sin las discapacidades de sus personajes, debilitaban parcialmente el mensaje; aun así, las interpretaciones de Steven Robertson (quien formó parte del elenco de Neds - Peter Mullan, 2010 -) y de James McAvoy (en uno de sus primero papeles de lo que es ya una prolífica filmografía, con títulos como El último rey de Escocia - Kevin Macdonald, 2006 – o Expiación, más allá de la pasión – Joe Wright, 2007 -) fueron muy elogiadas. 

Una historia de amistad y superación en silla de ruedas de dos jóvenes con discapacidad motora, una relación complementaria donde Rory libera a Michael de su pasividad, y donde Michael aporta a Rory una escucha, una calma y una profundidad emocional que él necesita. Y que nos permite subrayar que la discapacidad no define a la persona (pues eso no agota la identidad de cada uno) y que la independencia no se presenta como un lujo, sino como una necesidad de dignidad. Porque la verdadera exclusión que combate el filme no es solo arquitectónica o física: es la tendencia social a ver a las personas con discapacidad como pacientes, niños o objetos de compasión. Y donde el sexo también es un derecho, en esta historia tratada como un deseo romántico, pero que en otros films se ha mostrado de forma más explícita y recodamos títulos como la película suiza Dora y la revolución sexual (Stina Werenfels, 2015), la película estadounidense Campamento extraordinario (James Lebrecht, Nicole Newnharn, 2020) o la película española La consagración de la primavera (Fernando Franco, 2022),    

El mensaje de Bailo por dentro sigue siendo vigente: todas las personas tienen derecho a una vida propia, con vínculos, deseo, errores, riesgo y dignidad.

 

miércoles, 30 de septiembre de 2026

25 años de la Fundación Lilly: dejando huella entre amigos


El pasado 21 de septiembre, el madrileño Círculo de Bellas Artes se convirtió en el epicentro de la excelencia biomédica y el pensamiento humanista para conmemorar el 25 aniversario de la Fundación Lilly. 

Bajo dos lemas tan entrañables como certeros —"25 años dejando huella" y "25 años entre amigos"—, la celebración rindió homenaje a un cuarto de siglo dedicado a impulsar el conocimiento, transformar la práctica clínica y, sobre todo, poner a la persona en el centro del cuidado de la salud. 

Las tres miradas de la Fundación Lilly 

El alma de la Fundación se sustenta en una triple perspectiva que conecta indisolublemente el rigor científico con el compromiso social y asistencial: 

• La Mirada de la Ciencia: el compromiso inquebrantable con la investigación básica y traslacional, fomentando el talento joven, la excelencia investigadora y la divulgación rigurosa como motores insustituibles del avance biomédico. 

• La Mirada de la Medicina: el impulso constante a la práctica clínica basada en el conocimiento, la formación continuada de los profesionales sanitarios y la búsqueda de la máxima calidad asistencial en beneficio directo de los pacientes. 

• La Mirada del Humanismo: la convicción profunda de que el arte, la ética y las humanidades médicas son indispensables para comprender la vulnerabilidad humana, humanizando el acto médico y recordando que curar exige, ante todo, cuidar y escuchar. 

Programación del Acto Conmemorativo 

La jornada conmemorativa combinó la emotividad del reencuentro institucional con la altura intelectual que caracteriza a la casa: 

• Apertura Institucional: bienvenida a cargo de los patronos y máximos representantes de la Fundación Lilly, evocando los orígenes y la trayectoria de una institución ya insustituible en el tejido sanitario español. 

• Mesa Redonda «El Valor del Conocimiento»: un diálogo abierto sobre el impacto de la investigación y la innovación en la salud de los ciudadanos, moderado por referentes del sector científico. 

• Espacio Humanista «Dejando Huella»: una reflexión compartida sobre el puente necesario entre la ciencia y las humanidades, destacando proyectos emblemáticos que han vertebrado estos 25 años de trayectoria. 

• Homenaje a los Amigos de la Fundación: reconocimiento a investigadores, clínicos, académicos y profesionales que han colaborado estrechamente con la entidad a lo largo de este cuarto de siglo. 

• Clausura y Brindis «Entre Amigos»: cierre institucional seguido de un cóctel en la azotea del Círculo de Bellas Artes en el que se celebró el pasado, el presente y el futuro compartido de una gran familia unida por la pasión de servir a la sociedad a través de la salud. 

Desde el punto de vista personal, es todo un honor haber iniciado este camino allá por el año 2001,  cuando comenzamos la andadura con el proyecto MEDES (MEDicina en ESpañol)… y puedo ratificar la veracidad de los dos eslóganes. Y es así como Fundación Lilly va dejando una huella imborrable que, durante veinticinco años, ha demostrado que la ciencia sin humanidad carece de rumbo, y que la medicina alcanza su verdadera dimensión cuando se ejerce desde el saber, el rigor y la amistad.

lunes, 28 de septiembre de 2026

Los preocupantes datos del Informe PISA: mínimo histórico en España para nuestros estudiantes


El Informe PISA (Programme for International Student Assessment o Programa para la Evaluación Internacional de los Estudiantes) es un estudio a gran escala coordinado por la OCDE que mide el rendimiento escolar a nivel global y que se evalúa cada tres años. Vale la pena conocerlo… 

- ¿Qué se valora? (Objetivo): no evalúa la memorización de contenidos curriculares ni los conocimientos enciclopédicos puros. Su propósito central es analizar hasta qué punto los estudiantes de 15 años —una edad en la que en la mayoría de los países finaliza la educación obligatoria— son capaces de aplicar sus conocimientos y habilidades a problemas de la vida real y desenvolverse con éxito en la sociedad actual. 

- ¿Qué se evalúa? (Competencias): el estudio se estructura en torno a tres dominios principales o competencias fundamentales, rotando el foco principal de atención en cada edición: 
 • Matemáticas: capacidad de formular, emplear e interpretar las matemáticas en distintos contextos para describir, explicar y predecir fenómenos. 
• Lectura: comprensión, uso, evaluación y reflexión sobre textos escritos para alcanzar metas, desarrollar conocimientos y participar en la sociedad. 
• Ciencias: habilidad para explicar fenómenos científicamente, evaluar e diseñar indagaciones científicas e interpretar datos y pruebas de forma crítica. 
• Evaluaciones complementarias: de forma periódica se incorporan áreas secundarias o emergentes, como la competencia financiera, la resolución creativa de problemas o la resolución computacional. También se recopilan cuestionarios contextuales sobre bienestar emocional, clima escolar y hábitos digitales. 

- ¿Cómo se realiza? (Metodología): cabe considerar los aspectos clave. 
• Pruebas estandarizadas por ordenador: los alumnos se enfrentan a cuadernillos mixtos que combinan preguntas de opción múltiple y preguntas de respuesta abierta redactadas en formato digital. 
• Muestras representativas: se selecciona de forma aleatoria a una muestra de entre 5.000 y 10.000 estudiantes por país (pertenecientes a centros educativos públicos y privados de diversa titularidad), garantizando que los perfiles socioeconómicos reflejen fielmente la demografía nacional. 
• Periodicidad: se lleva a cabo habitualmente cada tres años, permitiendo trazar una serie histórica de la evolución y los cambios en las políticas educativas. 

- ¿Qué países participan? (Contexto): el programa cuenta con un alcance global extraordinario. En las últimas ediciones participan más de 80 países y economías de todo el mundo. Esto incluye a la totalidad de los Estados miembros de la OCDE (potencias norteamericanas, europeas, oceánicas, Japón o Corea del Sur) junto a una amplísima red de países socios o en economías de desarrollo asociadas de América Latina, Asia, África y Oriente Medio, convirtiéndolo en el barómetro educativo internacional más influyente. 

Una vez conocido las claves del Informe PISA, vale la pena considerar los datos esenciales del Informe PISA 2025 que acaban de ser publicados. 

1. Resultados

• Lectura: España obtiene 451 puntos, marcando su mínimo histórico. Se sitúa por debajo de la media de la OCDE (461) y de la Unión Europea (459), lo que equivale a un retraso aproximado de medio curso escolar. El retroceso acumulado en la última década alcanza los 45 puntos. 

• Matemáticas: los estudiantes españoles caen hasta los 457 puntos (16 menos que en la anterior edición), situándose 6 puntos por debajo de los promedios de la OCDE y la UE (463). 

• Ciencias (materia central de esta edición): España registra 477 puntos, quedando también por debajo de la media de la OCDE (482) y de la UE (481). 

• Alumnado excelente y rezagado: Solo un 2% en lectura y un 4% en matemáticas alcanzan los niveles de excelencia (niveles 5 y 6), la mitad que los promedios de la OCDE (6% y 8%). En contraste, un tercio del alumnado no alcanza las competencias mínimas ni en lectura ni en matemáticas. 
• Excepción positiva: en la competencia de Resolución computacional de problemas, España obtiene 499 puntos, superando el promedio de la UE (495) e igualando a la OCDE. Además, los alumnos mantienen un alto sentido de pertenencia al centro y niveles de perseverancia superiores a la media internacional. 

2. Principales reflexiones y lecturas críticas del sistema: 

• El impacto digital descontrolado: el informe advierte de que un uso intensivo y no regulado de la inteligencia artificial y las pantallas en las aulas está correlacionado con descensos notables en el rendimiento académico. 

• Factores socioeconómicos: aunque tradicionalmente el rendimiento iba ligado al nivel de origen, los datos actuales muestran que el deterioro afecta de manera transversal, exigiendo repensar las políticas de equidad y los refuerzos en la escuela pública. 

• Desigualdades territoriales acentuadas: se constatan brechas muy profundas entre regiones. Por primera vez, la Comunidad de Madrid lidera la tabla nacional (siendo Castilla-León quien ha ocupado este lugar habitualmente) con registros comparables a potencias educativas internacionales, distanciándose de forma acusada de otras comunidades autónomas. 

3. Síntesis evolutiva: El preocupante retroceso año a año 

• La década perdida (2015–2026): el sistema educativo español no ha dejado de acumular erosión estructural. Se estima que una caída de 20 puntos equivale a perder todo un curso escolar de aprendizaje. 

• Erosión continuada en competencias instrumentales: mientras que en ciclos anteriores las caídas eran achacadas a coyunturas específicas (como la pandemia), los datos actuales confirman una tendencia crónica y sostenida a la baja tanto en comprensión lectora (pérdida acumulada de 45 puntos en diez años) como en razonamiento matemático (29 puntos menos). 

• Estancamiento frente al avance global: el verdadero motivo de alarma no es solo que el alumnado español pierda nivel por sí mismo, sino que la brecha respecto a los países más avanzados de nuestro entorno se ensancha año tras año, alejando a España de los estándares de prosperidad y competitividad que exige el siglo XXI. 

4. Informe PISA 2025 por Comunidades Autónomas 

El Informe PISA 2025 confirma el peor resultado histórico de España en la evaluación internacional de competencias educativas, con caídas generalizadas en las tres áreas evaluadas (lectura, matemáticas y ciencias) respecto a la edición anterior de 2022. 

Este batacazo sitúa al alumnado español medio curso y medio por detrás de la media de la OCDE en lectura. El declive es generalizado: 13 territorios pierden 20 puntos o más en lectura, y 10 registran bajadas de similar magnitud en matemáticas. Solo Castilla-La Mancha logra mejorar en una competencia (ciencias, con 10 puntos más), mientras todas las demás comunidades caen en las tres áreas. 

Nivel 1. Comunidades mejor situadas (Excelencia): Madrid, Asturias, Castilla y León y Cantabria lideran el ranking. 

Nivel 2. Comunidades intermedias: Galicia, Castilla-La Mancha, La Rioja, Aragón, Extremadura, Navarra, Murcia, Andalucía, Islas Baleares, Canarias. 

Nivel 3. Comunidades peor situadas (Colapso): Comunidad Valenciana, País Vasco, Ceuta y Melilla. 

La Comunidad Valenciana registra un desplome histórico en su debacle educativo (donde no ha sido ajena la larga huelga indefinida), por lo que ha pasado de ser una región con resultados aceptables a convertirse en un caso de emergencia educativa que requiere intervención urgente. 

El País Vasco vive una paradoja desconcertante: siendo el segundo territorio más rico de España, con un sistema educativo históricamente bien financiado y una tradición de excelencia académica, registra en PISA 2025 uno de los mayores batacazos del país. Las posibles explicaciones apuntan a factores como la complejidad del modelo lingüístico (euskera/castellano), cambios en el perfil del alumnado, o problemas estructurales no detectados en evaluaciones anteriores. 

Las dos ciudades autónomas (Ceuta y Melilla) registran los peores resultados de España de forma sistemática, con brechas que superan los tres cursos escolares respecto a las comunidades líderes. Y representan el fracaso estructural del sistema educativo español en sus territorios más vulnerables. 

Nivel 4. Caso especial (Excluida). Cataluña es excluida de comparativas, lo que es un caso único en PISA 2025. Porque la Generalitat excluyó del estudio al 23,2% del alumnado inicialmente seleccionado por la OCDE, lo que impide comparar sus resultados con otros territorios o ediciones anteriores. Y esto le hace estadísticamente no comparable, lo que plantea cuestiones metodológicas y políticas relevantes: ¿qué criterios justifican excluir a casi un cuarto del alumnado seleccionado?, ¿cómo afecta esto a la validez de las comparativas territoriales? La controversia en torno a los datos catalanes añade una capa de complejidad adicional al ya fragmentado mapa educativo español. 

Para la reflexión y análisis: el mapa educativo español de PISA 2025 dibuja un país profundamente desigual, donde la comunidad autónoma de residencia se ha convertido en un factor determinante del rendimiento académico, con implicaciones graves para la cohesión social y la movilidad intergeneracional. Lo dicho, un país de reinos de taifas, una vez más…Un país como el nuestro que tiene tan baja natalidad, con la más poderosa arma que se pueda dar a nuestro jóvenes (la educación) por los suelos, un país que quiere balcanizarse y no defiende sus fronteras, y donde la cultura del esfuerzo no se potencia, es una España que desaparecerá en pocas generaciones.