Protocolo de transición y seguimiento a largo plazo para supervivientes de cáncer infantil

 

La Generalitat Valenciana acaba de presentar un protocolo integral diseñado para la transición y el seguimiento a largo plazo de personas que han superado un cáncer infantil. El objetivo principal es establecer un modelo asistencial que identifique de forma temprana posibles efectos secundarios derivados de los tratamientos oncológicos, garantizando una transición coordinada entre la pediatría y la medicina de adultos. La estrategia se apoya en el uso del "Pasaporte del Superviviente" (SurPass), una herramienta digital que recopila el historial clínico y los riesgos específicos de cada paciente para facilitar una atención personalizada. Además, el protocolo involucra a un equipo multidisciplinar que abarca áreas médicas, psicológicas y sociales para mejorar la calidad de vida de los afectados. Finalmente, se busca el empoderamiento del paciente mediante la educación sanitaria y la promoción de hábitos saludables que prevengan complicaciones futuras. 

El acceso al documento íntegro de 22 páginas se puede realizar desde este enlace. Pero, dado el interés del tema, queremos profundizar en algunas cuestiones. 

a) ¿Cuáles son los objetivos del seguimiento a largo plazo? 

La estrategia de seguimiento a largo plazo para supervivientes de cáncer infantil en la Comunitat Valenciana tiene como meta principal que los pacientes lleguen a ser adultos resilientes, activos y autónomos, con una calidad de vida óptima y plenamente integrados en la sociedad. Para lograrlo, el protocolo establece los siguientes objetivos estratégicos: 

• Planificación individualizada: proporcionar un plan de seguimiento adaptado al riesgo específico de secuelas de cada paciente y a las ya existentes. 

• Detección y tratamiento precoz: identificar y tratar de forma temprana los efectos tardíos derivados de la enfermedad o el tratamiento oncológico previo. 

• Registro de datos: mantener un registro prospectivo y sistemático de los efectos secundarios a largo plazo para mejorar la trazabilidad y calidad del seguimiento. 

• Transición asistencial: establecer un protocolo claro para el paso de la atención pediátrica a la Atención Primaria y/o a la medicina del adulto. 

• Empoderamiento del paciente: promover hábitos de vida saludables y el autocuidado para la prevención de efectos tardíos, informando sobre los signos y síntomas de alerta. 

• Atención integral: elaborar planes individualizados que cubran las necesidades psicológicas, sociales, educativas y laborales del superviviente. 

• Formación continuada: contribuir a la formación de especialistas (tanto de hospital como de Atención Primaria), pacientes y sus representantes. 

Adicionalmente, el protocolo contempla objetivos docentes y de investigación, que incluyen la realización de sesiones clínicas interdisciplinares y la participación en estudios sobre efectos tardíos y calidad de vida para generar datos que mejoren las estrategias preventivas. 

b) ¿Cómo se realiza la transición a la medicina del adulto? 

La transición a la medicina del adulto y a la Atención Primaria (AP) es un proceso estructurado que se inicia a partir de los 18 años. Este proceso también se aplica a pacientes que alcanzan la mayoría de edad durante su tratamiento o en el seguimiento de recaídas, tras una valoración inicial en la consulta de seguimiento a largo plazo. 

Los pasos clave para realizar esta transición de forma coordinada son: 

• Coordinación asistencial: la Consulta de Seguimiento a Largo Plazo (SLP) de Oncología Pediátrica actúa como enlace entre niveles. El oncólogo pediatra y la enfermería gestora de casos coordinan el traspaso con los médicos de familia y otros especialistas de adultos. 

• Preparación del alta pediátrica: antes de que el paciente deje la consulta pediátrica, se realizan los siguientes procedimientos: se solicitan las pruebas complementarias correspondientes al próximo periodo de seguimiento; se gestiona una cita en AP para que el médico de familia evalúe los resultados de las pruebas, actualice el informe de secuelas y programe los seguimientos posteriores, se realiza una cita virtual de comprobación desde la consulta de SLP pediátrica para verificar que la transición se ha completado correctamente y recibir feedback de la Atención Primaria. 

• Uso del Pasaporte del Superviviente (SurPass): este documento es fundamental en la transición, ya que contiene el resumen del tratamiento, los riesgos específicos individualizados y el plan de seguimiento basado en guías internacionales. El personal de medicina del adulto puede visualizar este plan en la historia clínica electrónica mediante señales de aviso. 

• Derivación a especialistas de adultos: si el paciente requiere continuar con el tratamiento o seguimiento de secuelas específicas en servicios hospitalarios de adultos (como Hematología), se realiza una transición de cuidados directa hacia esos servicios siguiendo los protocolos de cada departamento. 

• Empoderamiento y autonomía: el proceso busca que el superviviente adquiera progresivamente responsabilidades en el manejo de su salud, promoviendo su autonomía y capacidad para identificar signos de alarma. 

Para garantizar la seguridad del paciente, se establecen vías rápidas de derivación con criterios de prioridad oncológica que facilitan la reentrada al hospital en caso de que aparezcan complicaciones. 

c) ¿Qué información incluye el Pasaporte del Superviviente (SurPass)? 

El SurPass es un documento esencial, entregado en formato impreso o digital al finalizar la primera visita multidisciplinar, que centraliza toda la información clave para el seguimiento del paciente. Según los protocolos establecidos, este pasaporte incluye la siguiente información detallada: 

• Resumen del tratamiento: un historial completo del tratamiento oncológico recibido, que incluye las dosis acumuladas de quimioterapia. 

• Estado de salud actual: detalle de las toxicidades y secuelas que presenta el paciente en el momento de la consulta. 

• Predisposición genética: información sobre la existencia de posibles síndromes de predisposición genética al cáncer. 

• Riesgos y recomendaciones: identificación de riesgos específicos para la salud del individuo y recomendaciones personalizadas para mitigarlos. 

• Plan de seguimiento individualizado: un calendario basado en las guías internacionales IGHG y COG que especifica el tipo de pruebas indicadas, las especialidades médicas implicadas y la periodicidad de las revisiones. 

• Guía de autocuidado: consejos prácticos sobre estilos de vida saludables, abarcando nutrición, actividad física y salud mental. 

• Recursos de contacto: información sobre profesionales de enlace (Oncología Pediátrica y enfermería de casos), así como una lista de signos de alarma y las indicaciones de a dónde acudir en caso de presentar síntomas preocupantes. 

Este documento es dinámico, ya que se actualiza periódicamente a medida que se detectan nuevos efectos tardíos o complicaciones relevantes durante el seguimiento, tanto en el hospital como en AP. 

d) ¿Cómo influye la predisposición genética en el plan de seguimiento? 

La predisposición genética es un factor determinante en la personalización del plan de seguimiento, influyendo tanto en la evaluación inicial como en el diseño de las pruebas y el asesoramiento a la familia. Según el protocolo, su influencia se manifiesta de las siguientes maneras: 

• Reevaluación diagnóstica: durante la primera visita multidisciplinar, se reevalúa la posible existencia de un síndrome de predisposición al cáncer utilizando la información más actualizada disponible sobre la enfermedad de base del paciente y sus antecedentes personales y familiares. 

• Derivación a especialistas: en caso de sospecha o confirmación de un síndrome, se activan los circuitos establecidos con las Unidades de Consejo Genético del Departamento de Salud para realizar los estudios pertinentes y ofrecer consejo familiar. 

• Plan de seguimiento específico: si existe un síndrome de predisposición, el plan de seguimiento individualizado se adapta para incluir controles específicos. Esto implica definir el tipo de pruebas indicadas, las especialidades médicas involucradas y una periodicidad ajustada a ese riesgo genético particular, siguiendo las guías internacionales. 

• Visibilidad en el Pasaporte del Superviviente: la información sobre la existencia de estos síndromes queda registrada de forma explícita en el SurPass. Esto garantiza que cualquier profesional que atienda al paciente en el futuro, ya sea en el hospital o en AP, sea consciente de este riesgo adicional. 

Por tanto, la predisposición genética obliga a pasar de un seguimiento estándar basado únicamente en el tratamiento recibido a uno reforzado y específico orientado a la vigilancia de nuevos eventos oncológicos asociados al perfil genético del individuo. 

e) ¿Cómo se accede a las Unidades de Consejo Genético? 

El acceso a las Unidades de Consejo Genético se gestiona como parte del proceso de evaluación médica durante la primera visita multidisciplinar en el ámbito hospitalario. El procedimiento se realiza de la siguiente manera: 

• Reevaluación inicial: el equipo de pediatría y enfermería especialistas en Oncohematología revisa la historia clínica, los antecedentes personales y familiares, y la información actualizada de la enfermedad de base para detectar posibles síndromes de predisposición al cáncer. 

• Activación de circuitos: si se identifica la necesidad de realizar estudios genéticos o de brindar asesoramiento a la familia, se utilizan los circuitos establecidos dentro de cada Departamento de Salud para derivar al paciente a las Unidades de Consejo Genético correspondientes. 

• Estudios y consejo: una vez derivado, se llevan a cabo los estudios pertinentes y se ofrece el consejo familiar necesario. 

Este proceso asegura que, si existe un riesgo genético, este sea integrado en el Plan de Seguimiento Individualizado y quede debidamente registrado en el SurPass para conocimiento de todos los especialistas involucrados

Cine y Pediatría (863) “El sueño de Iván” y “Diamantes negros”, del sueño a la pesadilla futbolística

 

Acaba de terminar el Campeonato Mundial de Fútbol 2026, uno de los fenómenos deportivos más virales en el mundo (con permiso de los Juegos Olímpicos). Un mes en el que se han enfrentado 48 equipos de todos los continentes y que nos abocaron a una final “en español” entre España y Argentina. Ni que decir que los ecos de este deporte, aunque solo sea fútbol, tiene una gran repercusión. Y el cine no ha sido ajeno, como ha hemos visto en alguna ocasión más en Cine y Pediatría. 

Hagamos un breve recorrido en el tiempo y por países de películas alrededor del fútbol: desde Hungría, Match en el infierno (Zoltán Fábri, 1961); desde Irán, El viajero (Abbas Kiarostami, 1974) y Offside (Fuera de juego) (Jafar Panahi, 2006); desde Estados Unidos, Evasión o victoria (John Houston, 1981); desde Chile, Historias de fútbol (Andrés Wood, 1997); desde Bután, La copa (Khyentse Norbu, 1999); desde Colombia, La pena máxima (Jorge Echeverri, 2001); desde Alemania, Guys and Balls (Sherry Hormann, 2004) y Las fieras fútbol club (Joachim Masannek, 2005); desde Serbia, Montevideo, God Bless You! (Dragan Bjelogrlic, 2010); desde Venezuela, Hermano (Marcel Rasquin, 2010); desde Brasil, El año que mis padres se fueron de vacaciones (Cao Hamburger, 2006) y Heleno, o príncipe maldito (José Henrique Fonseca, 2011); desde Cuba, La partida (Antonio Hens, 2013); desde Uruguay, Mi mundial (Carlos Andrés Morelli, 2017); dese Suiza, Mario (Marcel Gisler, 2018); desde Francia, ¡Va por nosotras! (Mohamed Hamidi, 2019); desde Suecia, Tigers (Ronnie Sandahl, 2020); desde Italia, Fue la mano de Dios (Paolo Sorrentino, 2021); desde Georgia, Hoja seca (Alexandre Koberidze, 2025); desde Ecuador, Despelote (Julián Cordero, 2025); etc.

Un recorrido en el que predominan tres países: curiosamente el Reino Unido, donde se originó este deporte, y nuestros dos países finalistas: Argentina y España. 

• Desde el Reino Unido, The Firm (Alan Clarke, 1989), Quiero ser como Beckham (Gurinder Chadha, 2002); Football Factory (Diario de un hooligan) (Nick Love, 2004), Hooligans (Lexi Alexander, 2005), The Damned United (Tom Hooper, 2009), Buscando a Eric (Ken Loach, 2009),… 

• Desde Argentina, Pelota de trapo (Leopoldo Torres Ríos, 1948), Escuela de campeones (Ralph Pappier, 1950), El crack (José A. Martínez Suárez, 1960), El centroforward murió al amanecer (René Mugica, 1961), Luna de Avellaneda (Juan José Campanella, 2004), El camino de San Diego (Carlos Sorin, 2006), Un santo para San Telmo (Gabriel Stagnaro, 2007), Metegol (Juan José Campanella, 2013),… 

• Desde España, Días de fútbol (David Serrano, 2003), La gran final (Gerardo Olivares, 2006), El equipo de mi barrio (Rafa de los Arcos, 2017), Llenos de gracia (Roberto Bueso, 2022), Pioneras. Solo querían jugar (Marta Díaz de Lope Díaz, 2026),… 

Pero hoy queremos recordar dos películas españolas más y que, desde el punto argumental, son dos polos opuestos: El sueño de Iván (Roberto Santiago, 2013), una comedia alrededor de una selección mundial de niños, y donde nuestro pequeño protagonista cumple su sueño; y Diamantes negros (Miguel Alcantud, 2013), un drama que cuesta olvidar alrededor de dos adolescentes malinenses cuyo sueño alrededor del fútbol en Europa se convierte en pesadilla. 

- El sueño de Iván (Roberto Santiago, 2011), basada en la novela homónima del propio director, sigue a Iván (Óscar Casas, de la saga de los hermanos Casas), un niño de 11 años apasionado por el fútbol, seleccionado para una Selección Mundial Infantil que juega un partido benéfico contra estrellas profesionales en el Estadio Azteca de México. Iván viaja con su equipo multicultural de niños a este evento impulsado por UNICEF y FIFA, que busca recaudar fondos para víctimas de un terremoto en África, mientras Iván rivaliza con Morenilla (Fergus Riordan), vive su primer amor con Paula (Carla Campra), combinando épica futbolera con comedia romántica y lecciones de madurez, que intenta aplicar el abuelo de Paula (Antonio Resines). 

Una película para un público infantil que promueve valores deportivos como compañerismo, superación personal, trabajo en equipo y respeto; y que enfatiza la amistad por encima de rivalidades, el coraje ante fracasos y la solidaridad global, recordando que ayudar a otros (como en causas benéficas) enriquece experiencias personales. Una película llena de buenas intenciones, pero que visionada por un adulto deja ver demasiadas costuras sobre su calidad cinematográfica. Una película que engrana con el cine habitual de Roberto Santiago, donde prioriza tramas de amistad, superación y valores positivos, a menudo dirigidas a audiencias familiares. Y como una de sus grandes pasiones desde la infancia es el fútbol, recordamos también El penalti más largo del mundo (Roberto Santiago, 2005) y su prolífica saga literaria “Los Futbolísimos” (con 29 títulos hasta la fecha), que fueron adaptadas al cine como Los Futbolísimos (2019) y Los futbolísimos 2. El misterio del tesoro pirata (2025), ambas dirigidas por Miguel Ángel Lamata. 

- Diamantes negros (Miguel Alcantud, 2013) narra la aventura de dos adolescentes de 15 años que viven en Bamako, capital de Mali, y que, tras ser captados por un ojeador de fútbol español, abandonan sus familias con la promesa de convertirse en estrellas del fútbol europeo. Ellos son Amadou (Setigui Diallo) y Moussa (Hamidou Samaké) y representan a tantos jóvenes africanos que ven en el fútbol una vía de escape para salir de la vida difícil que tienen en sus países y con ello también ayudar a sus familias (quienes ya se han empeñado en parte para comprarles los pasajes de avión y sufragar gastos). 

Y bajo el son de la canción “Kar Kar” del cantante malinense Boubacar Traoré, nuestros jóvenes llegan a Madrid con una sonrisa en la boca. Allí comienza su aventura y la ilusión de triunfar en el deporte, apoyándose como amigos. Y comienzan entrenando en equipos de categorías inferiores, en busca de mejor oportunidad, mientras sus mentores negocian la mejor salida, con una sensación de menores usados como “mercancías” (les cambian el nombre y la edad). Pero las trayectorias de cada uno son divergentes: Moussa es expulsado del equipo por su excesiva individualidad en el juego, es abandonado por su mentor y expulsado del piso que les dejaba, por lo que tiene que dormir en la calle y acaba traficando con drogas, imbuido por el ejemplo de otros inmigrantes, ingresando en un correccional; Amadou acaba teniendo una oportunidad en un equipo portugués, pero una inoportuna lesión del ligamento cruzado de la rodilla, hace que su mentor también le abandone en Lisboa y sin dinero, teniendo que realizar pequeños hurtos para conseguir el dinero que le devuelva primero a Madrid, donde no encuentra a su amigo, y luego a Bamako, donde su familia y amigos le reciben como un fracasado: “Eres una decepción”, le dice su madre. Finalmente el mentor de Moussa le busca en correccional y le encuentra un equipo en Estonia, donde parece que le va a ir bien. Trayectorias donde la exclusión, la delincuencia y el desarraigo hacen mella, mostrando cómo el sueño deportivo se convierte en demasiadas ocasiones en una pesadilla de explotación y abandono. 

El final es contundente: “En las calles de Europa sobreviven unos 20.000 jóvenes africanos traídos por agentes persiguiendo su sueño de jugar al fútbol”. Y todo ello mientras suena la canción “Lundandi” de Tchi Denw, otro autor malinense, interpretada por Amaia Salamanca. Esta película fue ganadora del Premio del Público en Festival de Málaga y, a buen seguro, que ganará el corazón de muchos espectadores. 

Y ello porque la película funciona como cine de denuncia social sobre la trata encubierta de jóvenes talentos africanos en el fútbol europeo, con algunas reflexiones que no nos son ajenas: ese “sueño” como mecanismo de vulnerabilidad, donde la pobreza y la falta de oportunidades convierten el fútbol en una vía de escape, facilitando que redes de intermediarios manipulen expectativas y separen a los menores de sus familias, dando origen a demasiadas “pesadillas”. 

En clave pedagógica, ambas películas, El sueño de Iván y, sobre todo, Diamantes negros, se convierten en dos historias útiles para debatir en aulas o foros sobre la ética del deporte, y concretamente los valores del fútbol para los más jóvenes. Porque todos tenemos una gran responsabilidad en este deporte, desde los jugadores a los espectadores y aficionados, porque somos el espejo en el que miran los más jóvenes. Por ello, la verdadera Copa del Mundo es el juego limpio que enseña a respetar las normas y al rival, que disfruta de la victoria con humildad y acepta la derrota con dignidad. Los adultos (y sus algoritmos en redes sociales) deben dar ejemplo mostrando autocontrol y respeto, destacando siempre valores como el trabajo en equipo y la superación personal, y enseñando a sus hijos o nietos que hay que priorizar la diversión. 

Porque si no lo hacemos así, convertiremos el sueño del fútbol en una pesadilla…

 

Terapia cinematográfica (23). Prescribir películas para entender las migraciones y la infancia en tránsito

 

Se denomina como migración al desplazamiento de personas desde un lugar de origen hacia otro territorio, ya sea dentro del mismo país o cruzando fronteras internacionales. Puede ser temporal o permanente, voluntaria o forzada, y suele estar ligada a factores económicos, sociales, políticos o ambientales. Las migraciones son uno de los grandes fenómenos de nuestro tiempo. Cada año, millones de personas dejan su lugar de origen para buscar trabajo, seguridad, reunificación familiar o una vida mejor en otro país. Según Naciones Unidas, en 2024 había casi 304 millones de migrantes internacionales en el mundo, una cifra que refleja la magnitud global de este proceso (y, a buen seguro, que es una cifra infraestimada). 

Un movimiento poblacional de este calibre tiene consecuencias (positivas y negativas) tanto en los países de origen como en los países receptores. Las migraciones no son un problema aislado, sino un fenómeno global ligado a la desigualdad, la violencia, el trabajo, el clima y los derechos humanos. Entender sus causas y consecuencias ayuda a ver que detrás de cada flujo migratorio hay historias personales, decisiones difíciles y profundas desigualdades entre regiones del mundo. Un entorno donde no es fácil que predomine el “nosotros” solidarios sobre el “yo” egocéntrico y temeroso. Porque el fenómeno migratorio ocurre desde siempre y siempre ha causado debate y tensiones. 

La migración transforma sociedades enteras. Y nos recuerda que migrar no siempre es una elección libre, sino a menudo una respuesta desesperada a la necesidad. Y el séptimo arte no ha sido ajeno a ello, películas que suelen repetir algunos núcleos narrativos: la salida del lugar de origen por necesidad, el viaje como prueba física y moral, la llegada a un entorno hostil o incierto, la tensión entre integración y pérdida de identidad, el choque entre expectativas y realidad, etc. 

Pero hoy vamos a desviar nuestra mirada hacia el cine que ha tratado la migración hacia la infancia en tránsito, allí donde se retratan niños, niñas y adolescentes que viajan solos o con sus familias, cruzan fronteras, viven en campos de refugiados o crecen entre dos culturas. Relatos que ponen el foco en la vulnerabilidad, la separación familiar, el miedo, la burocracia y también en la capacidad de adaptación y resistencia de la infancia. Y es así que desde esta sección de Terapia cinematográfica hoy recogemos 7 películas argumentales al respecto, y que son, por orden cronológico de estreno: 

- Pelle el conquistador (Pelle erobreren, Bille August, 1987), para recordar que el desarraigo también ha ocurrido en países del primer mundo, en busca de la tierra prometida. 

- Vete y vive (Va, vis et deviens, Radu Mihaileanu, 2005), para entender los sacrificios necesarios para sobrevivir a los movimiento migratorios que ocasionan las guerras. 

- La buena mentira (The Good Lie, Philippe Falardeau, 2014), para descubrir la doble supervivencia de los menores migrantes, tras la huída de su país de origen y tras la llegada al nuevo país. 

 - Collisions (Richard Levien, 2018), para vivir el impacto de los migrantes mexicanos en Estados Unidos y lo que pueden suponer las políticas trumpistas. 

- Minari. Historia de mi familia (Minari, Lee Isaac Chung, 2020), para analizar la metáfora coreana del sueño americana, pero también la de otras nacionalidades. 

- Tori y Lokita (Tori et Lokita, Jean-Pierre Dardenne y Luc Dardenne, 2022), para conocer un poco mejor la triste realidad de los menos no acompañados (MENAS). 

- Chinas (Arantxa Echevarria, 2023), para revivir la identidad e integración de los hijos de padres emigrantes chinos nacidos en España. 

Siete películas argumentales para conocer y reconocer distintas experiencias de los menores migrantes y esa infancia en tránsito desde diferentes geografías. 

Se puede revisar el artículo completo en este enlace o en este otro.