martes, 7 de mayo de 2013

El crowdfunding llega a las enfermedades raras


Se conoce como crowdfunding (otro anglicismo que entiendo que si no tenemos prudencia ha venido para quedarse), micromecenazgo o financiación colectiva a la cooperación colectiva llevada a cabo por personas que realizan una red para conseguir dinero u otros recurso. Se suele utilizar Internet para financiar esfuerzos e iniciativas, y puede ser usado para muchos propósitos, artísticos, políticos, laborales... y, también, científicos. 

 Esto es lo que está acaeciendo, por ejemplo, con el LOWE RESEARCH PROJECT, un proyecto para la investigación y estudio del síndrome de Lowe (o síndrome cerebro-óculo-renal), una enfermedad rara que afecta solo a varones a nivel cerebral (con retraso mental, alteraciones del comportamiento, convulsiones, etc.), renal (acidosis tubular renal, etc.) y ocular (cataratas, glaucoma, etc.). El gen afectado es el OCRL que se encuentra en el cromosoma x reduciendose la actividad de la inositol polifosfato 5 fosfatasa OCRL-1. En España hay tan sólo 10 niños afectados. 

Con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (CIBERER-Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) y el Grupo PSINET de la Universitat Oberta de Catalunya, la Asociación de Síndrome de Lowe en España (ASLE) inicia un proyecto de investigación con la finalidad de poder confeccionar un registro europeo de casos y un mejor conocimiento de la enfermedad gracias al estudio de los mismos. 
El proyecto se basa en la "inteligencia colectiva", mediante la estrecha colaboración entre médicos y familiares de niños con la enfermedad. Mediante esta fórmula se consigue aproximar el conocimiento científico de los profesionales sanitarios al conocimiento y experiencia diaria de los cuidadores. Conocer las afectaciones de la enfermedad, los efectos secundarios de los medicamentos, las necesidades psicosociales de los niños y su entorno familiar próximo, etc. permitirá una mejor intervención centrada en poder alcanzar la máxima calidad de vida para los pacientes y cuidadores. La Dra. Mercedes Serrano de la Unidad 703 del Ciberer del Hospital San Joan de Dios de Barcelona es la Investigadora Principal. 

Actualmente se está llevando a cabo una campaña de captación de fondos a través de esa actividad que hemos denominado como micromecenazgo. Es por ello que se constituye como la primera plataforma de crowdfunding para la investigación científica. En los enlaces URL proporcionados en esta entrada, podéis encontrar la forma de realizar vuestras aportaciones, si así lo deseais. 

Sin duda, ante la actual situación, el estudio de las enfermedades raras se verá más comprometido. Este tipo de modalidades de mecenazgo en favor de la investigación hacia enfermedades muy "huérfanas" de tratamiento, son bienvenidas y por ello nos hacemos partícipes desde el blog. Un blog muy sensibilizado por las enfermedades raras.