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miércoles, 1 de diciembre de 2021

Los hermanos de un bebé prematuro


Cuando nace un recién nacido prematuro es posible que los padres vuelquen su atención y cuidados sobre él. En el caso de que el nacimiento sea el de un gran prematuro (menor de 28 semanas de gestación y/o menor de 1500 gramos) es posible que el ingreso sea de 2-3 meses (o incluso superior). 

En esta situación, los padres de los niños prematuros suman a la angustia y el temor por la internación, la tristeza de separarse de sus otros hijos por tiempos prolongados. Una dura sensación que describen como la obligación de “elegir”, al tener que cuidar al más pequeño y vulnerable, dejando al resto de hijos a cargo de familiares. Para los hermanos se agrega a la distancia física de sus padres, la incomprensión de la situación actual, el cambio de conducta de los adultos a los que estaban acostumbrados, lo que implica que, a veces, hasta es necesario mudarse a casa de tíos o abuelos. 

Muchos padres dudan en un comienzo si la visita de los otros hijos al hermano internado mientras requiere cuidados especiales es conveniente. Sin embargo, la experiencia institucional en el trabajo con familias ha demostrado que toda vez que el hermano recibe información adecuada a su edad y madurez, conocer el lugar donde su hermano y su madre pasan la mayor parte del tiempo tiene un efecto de alivio a la vez que facilita la comprensión de la situación de internación. Los niños y adolescentes tienen de este modo la posibilidad de ubicar espacial e imaginariamente a su hermano recién nacido y el contexto en el que debe permanecer. Estas visitas les permiten constatar que el hermano existe, sus características clínicas, le pueden adjudicar nombre, aprecian sus movimientos y miradas, y van así procesando el impacto de lo inesperado. 

Es muy importante atender y saber atender a los hermanos de un niño prematuro. Y no cabe olvidarse de ellos. Y recordarlo es importante y ayudar a ello, también. Y, es por ello, que Fundación NeNe (con Fundación Triodos) acaba de publicar el cuento “Mi hermanito: el niño que nació antes de tiempo”. Porque los cuentos tienen un poder que va más allá del mero entretenimiento. Son maneras de introducir en la mente y en el alma, especialmente de los niños/as, informaciones de manera sutil que les impregnan y acompañan, y que por tanto pueden ayudarles en momentos clave de sus vidas.  

De una forma sencilla y clara, hay que explicarles que está ocurriendo en sus vidas, quitarles el miedo y el temor de no tener tan cerca a sus padres como siempre. Por eso, desde la Fundación NeNe se quiere repartir estos cuentos entre las familias que se encuentran en esta situación, y contribuir, así, a ayudarlas. 

Y para que ello sea posible se ha iniciado una campaña de crowdfunding (micromecenazgo) desde Fundación NeNe para poder imprimir 3.000 ejemplares y distribuir sin coste el cuento, y llegar a muchas más familias. En este enlace, más información y la posibilidad de colaborar en este proyecto, un proyecto liderado por dos grandes amigos y mejores neonatólogos, los Dres. Alfredo García-Alix y Juan Arnáez. 

martes, 7 de mayo de 2013

El crowdfunding llega a las enfermedades raras


Se conoce como crowdfunding (otro anglicismo que entiendo que si no tenemos prudencia ha venido para quedarse), micromecenazgo o financiación colectiva a la cooperación colectiva llevada a cabo por personas que realizan una red para conseguir dinero u otros recurso. Se suele utilizar Internet para financiar esfuerzos e iniciativas, y puede ser usado para muchos propósitos, artísticos, políticos, laborales... y, también, científicos. 

 Esto es lo que está acaeciendo, por ejemplo, con el LOWE RESEARCH PROJECT, un proyecto para la investigación y estudio del síndrome de Lowe (o síndrome cerebro-óculo-renal), una enfermedad rara que afecta solo a varones a nivel cerebral (con retraso mental, alteraciones del comportamiento, convulsiones, etc.), renal (acidosis tubular renal, etc.) y ocular (cataratas, glaucoma, etc.). El gen afectado es el OCRL que se encuentra en el cromosoma x reduciendose la actividad de la inositol polifosfato 5 fosfatasa OCRL-1. En España hay tan sólo 10 niños afectados. 

Con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (CIBERER-Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) y el Grupo PSINET de la Universitat Oberta de Catalunya, la Asociación de Síndrome de Lowe en España (ASLE) inicia un proyecto de investigación con la finalidad de poder confeccionar un registro europeo de casos y un mejor conocimiento de la enfermedad gracias al estudio de los mismos. 
El proyecto se basa en la "inteligencia colectiva", mediante la estrecha colaboración entre médicos y familiares de niños con la enfermedad. Mediante esta fórmula se consigue aproximar el conocimiento científico de los profesionales sanitarios al conocimiento y experiencia diaria de los cuidadores. Conocer las afectaciones de la enfermedad, los efectos secundarios de los medicamentos, las necesidades psicosociales de los niños y su entorno familiar próximo, etc. permitirá una mejor intervención centrada en poder alcanzar la máxima calidad de vida para los pacientes y cuidadores. La Dra. Mercedes Serrano de la Unidad 703 del Ciberer del Hospital San Joan de Dios de Barcelona es la Investigadora Principal. 

Actualmente se está llevando a cabo una campaña de captación de fondos a través de esa actividad que hemos denominado como micromecenazgo. Es por ello que se constituye como la primera plataforma de crowdfunding para la investigación científica. En los enlaces URL proporcionados en esta entrada, podéis encontrar la forma de realizar vuestras aportaciones, si así lo deseais. 

Sin duda, ante la actual situación, el estudio de las enfermedades raras se verá más comprometido. Este tipo de modalidades de mecenazgo en favor de la investigación hacia enfermedades muy "huérfanas" de tratamiento, son bienvenidas y por ello nos hacemos partícipes desde el blog. Un blog muy sensibilizado por las enfermedades raras.