miércoles, 26 de julio de 2017

Un hospital de cuento: mucho más que optimismo


En el año 2015 se convocaron los primeros Premios Hospital Optimista, con el objetivo de reconocer aquellas iniciativas o prácticas positivas que contribuyen a generar un entorno más saludable para el paciente y su familia. Y en poco tiempo se ha convertido en un referente nacional de la humanización en el entorno sanitario, una fuerza motriz que promueve las sonrisas en los hospitales. 

Ya en el año 2016, en los II Premios, nuestro Servicio de Pediatría se presentó con el proyecto "La cultura y el deporte se ponen la bata y el fonendo". Y comenzamos el camino de lo que se considera un #HospitalOptimista, apostando por uno de los puntos fuertes y vinculado a un valor esencial en la sanidad del siglo XXI: la HUMANIZACIÓN. 
El proyecto "La cultura y el deporte se ponen la bata y el fonendo" es un proyecto desarrollado entre el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante (HGUA, perteneciente a la Consellería de Sanitat Universal i Salut Pública) y la Unidad Pedagógica Hospitalaria (UPH, perteneciente a la Consellería d´Educació) de dicho hospital, perfectamente integrado en la misión, visión y valores de nuestra organización sanitaria. 

Y este año 2017 nos presentamos a los III Premios, también en la modalidad Proyectos Pediátricos, con el proyecto "UN HOSPITAL DE CUENTO" un proyecto desarrollado de forma multidisciplinar por cuatro entidades. Dos dentro del propio HGUA: el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante y la Unidad Pedagógica Hospitalaria de dicho hospital, perfectamente integrado en la misión, visión y valores de nuestra organización sanitaria. Y dos de fuera del hospital: el Museo Arqueológico de Alicante (MARQ) y el pueblo de Onil, el mayor fabricante de muñecas de España, y su Asociación de Amigos de la Muñeca. 

Los objetivos de nuestro proyecto son: 
Objetivo general: conocer las sociedades y su cultura a través del legado patrimonial que nos han dejado los hombres y mujeres del pasado creando un espacio común de trabajo entre el museo y el HGUA en beneficio de los niños enfermos para que su estancia en el hospital sea más agradable. Trabajar por un hospital pediátrico optimista donde integrar la metodología educativa y psicosocial de la UPH en la dinámica del hospital, donde los niños y niñas vivan el ingreso hospitalario como algo más que un espacio sanitario y en el que suceden cosas maravillosas que no podrían suceder de otro modo o que difícilmente habrían vivido en otras circunstancias. 
Objetivos específicos: 
- Comprender la importancia que ha supuesto el extraordinario legado cultural y tecnológico de nuestros antepasados. 
- Fomentar en los escolares la afición por la arqueología, y a la historia acercándolos a sus herramientas y métodos de trabajo. 
- Comprender el trabajo del arqueólogo y del historiador, y su importante labor para la comprensión de la Historia. 
- Valorar los descubrimientos y restos arqueológicos que se han realizado a lo largo de la Historia, descubrimientos e inventos que nos son útiles y nos ayudan a seguir progresando. 
- Estimular la asistencia al aula hospitalaria y su participación dentro de ella, y potenciar el trabajo en equipo. 
- Reconstruir aspectos de la vida cotidiana en el pasado. 
- Fomentar actitudes que promocionen el cuidado del patrimonio histórico. 
- Darse cuenta como en nuestra provincia se han dado multitud de culturas y la convivencia entre ellas. 
- Potenciar el patrimonio histórico como símbolo de identidad cultural, favoreciendo su estudio. 
- Fomentar la lectura y la creatividad. Facilitar a través de la edición del cuento el reingreso del alumno a su centro escolar. 
- Y con dos objetivos muy concretos de forma anual, correspondiendo a cada curso académico: 1) Creación por parte de los alumnos y del MARQ del CUENTO correspondiente a cada época histórica trabajada durante el curso académico en el Aula Hospitalaria; 2) Creación por parte de los fabricantes del pueblo de Onil de una MUÑECA correspondiente a cada época histórica. Ambas acciones se enfocan a un programa de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) a favor de la Fundación del Servicio de Pediatría y dirigida a la investigación pediátrica y asociada a nuestro Instituto de Investigación ISABIAL. 

Finalmente ya se conocen el Top 5 de la III edición de los Premios Hospital Optimista en las categorías de ‘Proyectos Adultos’, ‘Proyectos Pediátricos’ y ‘Capitán Optimista’. No estamos entre los seleccionados, lo cual nos alegra, pues indica que son muchos los proyectos presentados y de calidad. 
Está claro que el hastag #HospitalOptimista está cundiendo en la conciencia de la atención sanitaria. Y está claro que nosotros seguiremos adelante, con "Un hospital de cuento": porque después de la Prehistoria, los Íberos y los Vikingos... este año llegan los Mayas. Nosotros salimos reforzados... y seguimos caminando en pos de la humanización, arteterapia y optimismo

Abajo os dejamos el proyecto presentado, del que nos sentimos muy felices. Gracias a los autores del mismo y a todos los que lo hacéis posible cada día.

 

lunes, 24 de julio de 2017

Neo-Dividencias: Cuestiones no resueltas en bioética en el final de la vida en Neonatología


Los días 27 y 29 de noviembre de 2015 tuvo lugar en Burgos la reunión de Consenso sobre la "LA ÉTICA EN LOS CUIDADOS DEL NEONATO". Una reunión intensa y extensa de casi 100 profesionales (la mayoría del ámbito de la neonatología, pero también de la ética y la psicología) de todos los puntos de España para trabajar en cuatro módulos: 
- El proceso de deliberación 
- El cuidado paliativo 
- La donación en asistolia 
- El estrés en los profesionales. 

De aquella reunión salieron una serie de conclusiones que se pensó que podía ser útil recogerlo en un artículo. Y durante más de un año se ha trabajado en sintetizar (y mantener la compresión) de lo allí comentado y concluido en cada uno de estos apartados. No ha sido una tarea fácil, especialmente para los líderes de este cometido (con el Dr. Juan Arnáez a la cabeza), pero finalmente el artículo ha visto la luz. 

Durante los meses previos a la celebración de las Jornadas, el coordinador se reunió periódicamente con el responsable de cada grupo de trabajo. Cada grupo sintetizó la experiencia existente en su campo y la información procedente de bases de datos como Pubmed, Embase y Cochrane. El día de las Jornadas, se realizaron breves exposiciones de cada tema, concretando los puntos de mayor controversia y se abrieron espacios para la reflexión por parte del foro de expertos invitados. 

Para la elaboración de este artículo se han utilizado el trabajo de síntesis realizado por cada grupo de trabajo, la información procedente del contenido de los debates y de las grabaciones realizadas durante las Jornadas. La información se resume mediante un texto breve donde se trata el marco de cada tema y se resalta el contenido más relevante. A través de figuras y tablas se sintetizan y completan aspectos de especial debate o consideración. 

Las conclusiones más relevantes fueron la necesidad de que los profesionales adquieran formación en bioética y se ejerciten en la práctica de la metodología deliberativa para facilitar la toma de decisiones prudentes y razonables; la falta de desarrollo en los hospitales que atienden recién nacidos, del cuidado paliativo perinatal y del cuidado paliativo domiciliario neonatal; la necesidad de facilitar a las Unidades Neonatales recursos que ayuden a capacitar a los profesionales en técnicas de comunicación y de gestión del estrés emocional, así como delinear procesos operativos y protocolos para la donación de órganos. 

El artículo puede revisarse en toda su extensión en este enlace de Anales de Pediatría. O en el archivo adjunto.
 

sábado, 22 de julio de 2017

Cine y Pediatría (393). Cómo conseguir ser feliz en la infancia con "Un don excepcional"


Se denomina como niño prodigio a todo niño menor de 10 años que domina uno o más campos científicos o artísticos, siendo las matemáticas, el ajedrez y la música las áreas más habituales. También, de forma habitual, se utiliza ese término para las pequeñas estrellas musicales o del cine que alcanzan el éxito en la niñez, pero no llegan a la esencia de los primeros. 

La historia sitúa a Wolfgang Amadeus Mozart como el niño prodigio por antonomasia, pues se dice que con tan solo 5 años mostró una capacidad prodigiosa en el dominio de instrumentos de teclado y del violín y ya componía obras musicales, constatándose a los 8 años su primera sinfonía y a los 12 su primera ópera. A partir de ahí, otros niños extraordinarios más actuales, la mayoría de nombres poco conocidos. Por ejemplo, los estadounidenses William James Sidis alrededor de las matemáticas y lenguas, Jacob Barnett conocido como el Albert Einstein con autismo, y Gregory Smith en el mundo de las matemáticas; los indios Shakuntala Devi, conocida como la mujer computadora, y Akrit Jaswal, alrededor de la medicina y cirugía; el coreano Kim Ung-Yong en la física e ingeniería civil; etc. También Akiane Kramarik, joven artista que manifestó haber visitado el Cielo donde Jesús la ayudaría con un don para transmitir su mensaje a la humanidad, y que formaba parte de la historia de la película El cielo es real (Randall Wallace, 2014). 

Porque además de El cielo es real, otras películas de Cine y Pediatría han abordado este tema tan especial y sensible como son los niños prodigio: Spellbound, al pie de la letra (Jeffrey Blitz, 2002), Pequeña Miss Sunshine (Jonathan Dayton y Valerie Faris, 2007), El último bailarín de Mao (Bruce Beresford, 2009) o El extraordinario viaje de T.S. Spivet (Jean-Pierre Jeunet, 2013). U otras películas emblemáticas como El pequeño Tate (Jodi Foster, 1991), En busca de Bobby Fischer (Steven Zaillian, 1993) o Vitus (Fredi M. Murer, 2006). Todas ellas se plantean cómo educar a un niño superdotado para conseguir que sea feliz con su don, un don que en no pocas ocasiones se transforma en una desdicha. 

Y hoy revisamos una película en cartel, bajo el título de Un don excepcional (Marc Webb, 2017), toda una aventura emocional de un pequeña heroína con poderes extraordinarios. Y para ello la obra cuenta con dos nombres avezados en el mundo de los héroes con poderes: su director, Marc Webb, quien, tras su aplaudida ópera prima, (500) Días juntos (2009), ha firmado las últimas obras de la saga del hombre araña, The Amazing Spider-Man (2012) y The Amazing Spider-Man 2: El poder de Electro (2014); y su protagonista principal, Chris Evans, quien no solo ha sido la Antorcha Humana en Los 4 Fantásticos, sino también El Capitán América de Los Vengadores. Pero ahora se reúne para hablar de una superheroína especial, una niña con un don excepcional, una superdotada de las matemáticas y que le viene de familia. 

Frank Adler (Chris Evans) es un hombre soltero que está criando a su sobrina Mary (Mckenna Grace, extraordinaria en su papel), una niña de siete años con unas extraordinarias habilidades para las matemáticas. Algo que causa la admiración de sus profesoras ("Creo que su sobrina es superdotada") y quienes quieren dirigir la enseñanza de la niña en colegios especiales. Frank intenta que su sobrina lleve una vida normal, como cualquier niño de su edad, y que disfrute de su infancia, algo que no le ocurrió a su madre, la hermana de Frank: "Le prometí a mi hermana que Mary tendría una vida normal. Estará mejor aquí". Pero estos deseos del tío, no son los de la abuela Evelyn (Lindsay Duncan) quien tiene otros planes para la niña y pretende potenciar sus habilidades para conseguir lo que su hija, y madre de Mary, no llegó a lograr (o quizás sí): desvelar uno de los 7 Problemas del Milenio, concretamente la resolución del problema de Navier-Stokes. Como consecuencia, Frank y Evelyn luchan en los juzgados por su custodia, pero que en el fondo es una disputa por el futuro de la niña y la orientación de su vida, donde hay que decidir por integrarse o destacar, apostar por adaptarse a una vida normal (¿qué es "normal"?) o convivir con los anormal de su don excepcional: "Fran dice que no debo corregir a los mayores. A nadie le gustan las empollonas...".

Un don excepcional se ve muy bien, y se recomienda mejor, con escenas divertidas y otras emotivas: muy aconsejable para pediatras - y para todos - la de la la sala de espera de un hospital en espera de la reacción de los familiares ante un nuevo recién nacido en la familia. Y, además, la película nos acerca al menos a dos temas a destacar: aborda los Problemas del Milenio, algo desconocido para la mayoría que no nos movemos en el fascinante mundo de las matemáticas; y vuelve a plantearnos la pregunta sobre cómo actuar ante un niño superdotado. 

Los Problemas del Milenio son siete problemas matemáticos considerados por los asesores del Clay Mathematics Institute (CMI) como los más decisivos de las matemáticas del siglo XX: P versus NP, la conjetura de Hodge, la conjetura de Poincaré, la hipótesis de Riemann, existencia de Yang-Mills y del salto de masa, las ecuaciones de Navier-Stokes y la conjetura de Birch y Swinnerton-Dyer. A principios de 2017, únicamente uno de estos problemas ha sido resuelto, la hipótesis de Poincaré y lo fue por el matemático ruso Grigori Perelmán. La resolución de la hipótesis de Poincaré hizo que se le concediera la Medalla Fields, considerada el mayor honor al que puede aspirar un matemático, premio que rechazó. Los Problemas del Milenio salieron a la luz de una manera espectacular y llamativa, pero la principal intención del CMI al proponer un premio de un millón de dólares a quien resolviera cada uno de los 7 problemas no era hacer de las matemáticas un espectáculo, sino elevar a la conciencia del público general el hecho de que en esta ciencia la frontera aun está abierta y llena de importantes problemas por resolver, problemas dignos de ser pensados por todos aquellos que aman el saber y la razón. 

Curiosamente en Un don excepcional se nos acerca a este tema y a la posible resolución del problema de Navier-Stokes, algo que resultaba vital para una abuela amante de las matemáticas que había tenido una hija y una nieta con ese don excepcional. Pero quizás el problema el milenio no sea ese, sino cómo manejar la educación y crianza de los niños superdotados, pues son personas a tener muy en cuenta y que merecen nuestra atención y cuidado respecto a su integración social, familiar y personal, respecto a su estima y su autoestima. 

Porque al final, el verdadero problema del milenio para esta familia es qué hacer con Mary, qué hacer con los niños superdotados. Ya vimos hace tiempo una película similar (pero distinta), con otra protagonista infantil que nos encandiló y bajo el título de ¿Qué hacemos con Maisie? (Scott McGehee y David Siegel, 2013). Esta película pregunta ¿qué hacemos con Mary? y nos ayuda a reflexionar sobre ello, sobre cómo conseguir ser feliz en la infancia con un don excepcional.