jueves, 8 de diciembre de 2016

Nueva Guía NICE sobre cuidados al final de la vida en niños

http://news.nice.org.uk/end-of-life-care-must-support-the-whole-family-not-just-the-dying-child-says-nice-in-new-guidance/index.html

NICE sigue publicando excelentes guías de práctica clínica (GPC) cuya población diana son los niños y adolescentes. Una nueva GPC acaba de publicarse. Y el tema de la misma es de una importancia capital ya que aborda los cuidados que niños y adolescentes deben recibir al final de su vida cuando padecen enfermedades graves que les abocan a un estado terminal.

Los cuidados paliativos pediátricos son una asignatura pendiente aún en todo el mundo, no solo en España. La consulta de esta GPC es por ello que puede resultar de enorme interés más allá de los límites geográficos del NHS británico.

La GPC se presenta en diversos formatos y puede ser consultada de varias formas. Os dejamos las diversas opciones en inglés, idioma original de esta GPC.

miércoles, 7 de diciembre de 2016

Cuentos para crecer por dentro


A todos nos importa la salud de la infancia, especialmente la salud de nuestros hijos. A todos nos importa cuidar la salud y evitar la enfermedad de la infancia y adolescencia, papel en el que los pediatras tenemos nuestro punto de encuentro. Pero tan importante, o más, es cuidar su educación y sus valores en ese camino que les llevará a la juventud y a conseguir ser adultos responsables, generosos y felices. Y en esta educación en valores estamos también implicados los pediatras, pero muchos otros profesionales, con los educadores y, sobre todo, las familias en primera línea. 

Se puede educar desde todos los ámbitos. También desde la lectura y nada es inocente. Y la lectura de cuentos es un instrumento poderoso, amable y próximo. Porque un cuento es para divertir, entretener, jugar, excitar la imaginación de un niño, pero aumenta su valor si, además, transmite hábitos saludables y valores sociales. 

Lúa Ediciones 3.0 (esa editorial de amigos excepcionales que publican también Cine y Pediatría desde hace 5 años) acaba de publicar "CUENTOS PARA CRECER POR DENTRO", una colección de once narraciones desplegables en las que los autores (consagrados profesionales en diferentes materias) han tratado de enriquecer la imaginación de los niños, como en los cuentos tradicionales, y a la vez promover valores y hábitos para un crecimiento saludable y un mejor conocimiento del mundo que les rodea.

Unos cuentos para ser compartidos por niños y adultos y que se convierten en un regalo ideal para las fiestas que se avecinan. Estos son los títulos y sus autores, algunos entrañables compañeros y amigos: 
- "Imaginar" de Jorge Blass (ilusionista, mago y patrono de la Fundación Abracadabra de Magos Solidarios).
- "Soñar" de Javier Callejo (periodista y presentador del programa Hora deportiva en Telemadrid).
- "Los cachivaches del médico" de Iván Carabaño (jefe del Servicio de Pediatría de los hospitales Rey Juan Carlos y General de Villalba).
- "Una tarde de primavera" de Chema Contreras (director de El Rincón Literario en cadena SER).
- "Receta para una ensalada de aventuras" de Susi Díaz (chef del restaurante La Finca en Elche, con una estrella Michelin).
- "La sonrisa de la sirena" de Lary León Molina (coordinadora de proyectos y contenidos de la Fundación Atresmedia).
- "Marwa" de Carmen Martínez (pediatra y coordinadora del Comité de Bioética de la AEP).
- "Jugando a las vitaminas" de Beatriz Muñoz (redactora del suplemento “A tu salud” de La Razón).
- "Los ojos de Alba" de Tacha Romero (directora de la Fundación Centro de Poesía José Hierro).
- "Bombomchás: el primer día" de Pedro Santamaría (psicólogo y experto en musicoterapia).
- "La carta de Mahmud" de Pepe Viyuela (cómico, escritor y filósofo).
- Y las ilustraciones han sido labor de Mar Blanco (artista plástica e ilustradora).

Enhorabuena a los autores, enhorabuena a Lua 3.0, enhorabuena a la infancia. Porque la risa la capacidad de escucha, la superación, la solidaridad los hábitos saludables como el deporte o la buena alimentación, el disfrute de la música y los libros, el respeto por los demás y por el medioambiente son los valores que dibujan estos cuentos, que ayudarán a los niños a crecer por dentro. Porque es muy importante crecer por dentro... y desde pequeños. Y con la lectura y los cuentos como compañeros de viaje.

martes, 6 de diciembre de 2016

"No dejes que la verdad te arruine un buen titular". Sobre el caso Nadia Nerea

Lo reconozco: me creí la noticia entera.

Hasta el fondo, yo que suelo desconfiar de todo lo que leo sin antes pasarlo por la corteza cerebral, la encargada de separar el grano de la paja, lo esencial de lo superfluo, la verdad de la mentira.

Me leí entero el artículo del pasado fin de semana publicado en el diario "El Mundo" sobre el caso de Nadia Nerea, una niña afectada de una enfermedad rara, la tricotiodistrofia. "Cuando no hay nada para Nadia" era su título. Quizá fue la influencia prenavideña o que mi corteza cerebral se echó a dormir aquel día dejando a la amígdala cerebral, la responsable de las emociones, de guardia. No lo cribé, lo colgué en mi perfil de Facebook y muchas personas lo compartieron.

No seré yo quien juzgue a estos padres - aunque el padre es quien ha salido en todas partes es de suponer que la madre no era en absoluto ajena a esta situación-. Lo que de verdad me preocupa es la niña: Nadia.

Nadia tiene una enfermedad rara real. Exagerada en cuanto a su pronóstico por su padre pero lo cierto es que tiene esa enfermedad, a tenor de los escasos informes que el padre ha colgado en su cuenta de Facebook. Quizá esto es lo único cierto de toda esta triste historia.

Si como parece todo se confirma, Nadia ha sido explotada por sus progenitores como fuente de ingresos. Ha sido utilizada de una manera descarada. Ha sido paseada por platós de  televisión - la historia de Nadia no comenzó el pasado fin de semana, viene de muchos años atrás -, sus padres la exhibían en platós, blogs y en la página en Facebook de la Asociación Nadia Narea para la tricotiodistrofia y enfermedades raras. Nadia, indefensa ante la explotación que de ella se ha realizado. Su rostro es conocido por parte de todo el mundo aunque yo haya puesto una foto suya con el rostro borrado, como debe hacerse cuando de menores estamos hablando. Su derecho a la intimidad ha sido violado.

¿Qué va a ser de Nadia? Muchas personas han donado dinero y ahora se sienten estafadas con toda la razón del mundo y será la Justicia - que ya ha tomado cartas en el asunto - la que dirima las responsabilidades pertinentes. Nadia es la criatura más indefensa de toda esta historia. Y va a necesitar mucha ayuda, y no precisamente monetaria. Ayuda por parte de aquellos familiares suyos que sean ajenos al montaje de los padres. Ayuda de los servicios sociales, pues no sé si toda esta historia no da para incluso una retirada de la guardia y custodia a los padres.

No tengo respuestas. No entiendo por qué hay personas que se comportan del modo en que lo han hecho los padres de Nadia. No entiendo por qué hay periodistas que no comprueban los datos que reciban, Quizá sea por aquello de que "no dejes que la verdad te arruine un buen titular". Vivimos a demasiada velocidad y a veces tomamos como cierto, sin una mínima reflexión, aquello que leemos en las redes sociales, en la prensa on line... No. La reflexión no está de moda. Nos movemos por impulsos en vez de por decisiones razonadas.

Yo asumo mi parte de responsabilidad al hacerme eco, como tantos otros, del reportaje del diario "El Mundo". Mi corteza cerebral está nuevamente despierta. Y... la "lectura crítica" de las noticias y reportajes que leemos en la prensa es fundamental.  Lamentablemente no podemos fiarnos de nadie.

Muchas gracias a "Hipertextual" cuyo reportaje del pasado 30 de noviembre me - nos - abrió los ojos a todos los que nos tragamos la noticia sin anestesia.

Pero la pregunta persiste: Y ahora, ¿qué va a ser de Nadia?