sábado, 26 de julio de 2014

Cine y Pediatría (237). Luchar contra el olvido “bajo la misma estrella”


El escritor estadounidense de literatura juvenil John Green escribió en 2012 su sexta novela, “The Fault in Our Stars”, que se convirtió en un bestseller que la revista Time calificó como “malditamente cercana a la genialidad”. La historia es narrada por Hazel Grace Lancaster, una adolescente de 16 años de edad que padece cáncer de tiroides en estadio IV diagnosticado a los 13 años, un cáncer con metástasis a pulmones, lo que le ocasiona un estado de disnea permanente por lo que vive y viaja con sus gafas nasales y su bombona de oxígeno a todos los lados. Su madre cree que está deprimida, así que empieza a ir a un grupo de apoyo, aunque en realidad no hay nada más deprimente que un grupo en el que cada día la lista de compañeros por los que rezar es más larga. Precisamente uno de esos días conoció a Augustus Waters, un joven de su misma edad, exjugador de baloncesto que tiene amputada una pierna a causa del osteosarcoma. Y es así como Hazel y Gust viven su peculiar love story del siglo XXI bajo los efectos de la quimioterapia, que no idealiza la enfermedad ni glorifica a sus víctimas. Green expresa que el título del libro fue inspirado por la famosa frase de Julio César de William Shakespeare cuando Casio en el acto 1/escena 2 de la obra le dice a Bruto “¡La culpa, querido Bruto, no es de nuestras estrellas, sino de nosotros mismos, que consentimos en ser inferiores!”. Y lo cierto es que muchos autores de bestsellers contribuyeron con sus críticas positivas a engrandecer la novela, entre ellas Jodi Picoult, la autora de “My sister's keeper” (cuya novela pasó al cine como La decisión de Anne -Nick Cassavetes, 2009-) y Markus Zusak, autor de “The Book Thief” (y llevado a la pantalla como La ladrona de libros -Brian Percival, 2013-), aunque también es verdad que algún crítico la ha calificado de “pornografía emocional”, por la descarada manipulación de las emociones del espectador. 

La adaptación cinematográfica de la novela, bajo el título en español de Bajo la misma estrella, ha sido dirigida en 2014 por Josh Boone. Todo un reto cuando hablamos de un libro sobre el cáncer que no quiere caer en los tópicos propios del género, un libro con el que la risa se combina con el llanto (y hay mucho llanto, avisamos), que te hace reflexionar más sobre la vida que sobre la muerte, que no idealiza la enfermedad ni glorifica a sus víctimas, que no ahonda en los malos momentos y a la vez resulta profundamente conmovedor. 

A sus 16 años, Hazel Grace (espléndida y conmovedora Shailene Woodley, vista en alguna parte… y entonces uno recuerda que era la hija mayor de George Clooney en Los descendientes -Alexander Payne, 2011-) se siente incómoda por la desmedida protección que sus padres (Laura Dern y Sam Trammell) ejercen sobre ella, hija única y enferma terminal. Quiere sentirse una chica normal de su edad, pero es difícil… hasta que conoce a Gus (Ansel Elgort), ese chico sin la pierna derecha que le ha devuelto la ilusión, el valor de la amistad y del que acaba profundamente enamorada: “Gus, mi amor, no puedo decirte lo agradecida que estoy por nuestro pequeño infinito. Yo no lo cambiaría por nada del mundo. Me diste un para siempre dentro de los días contados, y te lo agradezco”. 
Los dos son amantes de la lectura y Gus le ha preparado una gran sorpresa: ir a Amsterdam a conocer a su escritor favorito, Peter Van Houten (Willem Dafoe), que le ha devuelto la esperanza con un libro de autoayuda, “Un dolor imperial”, del que quieren conocer el final. Y es así como ese libro y ese personaje sorprendente aparece como un macguffin en la trama (quizás como la visita a la casa de Ana Frank). 
Y son las lúcidas apreciaciones de Hazel Grace todo un acierto, a través de la cual la película reparte (sin debatir) emociones y reflexiones sobre las constantes psicológicas, sociológicas y médicas del cáncer en nuestra sociedad de principios del siglo XXI y dónde encontrar la salvación de cada uno, el paciente o la familia. Porque estamos más bien en los dominios de Romeo y Julieta (Franco Zeffirelli, 1968), esos amores que no pueden llegar a buen puerto por culpa de un destino inclemente, donde las imposiciones sociales del siglo XVI son ahora sustituidas por la enfermedad metastatizante en el siglo XXI: “Gus, soy una granada. Algún día voy a estallar...y voy a acabar con todo a mi alcance. Y no quiero hacerte daño”

Y es así como Bajo la misma estrella se suma a otros títulos que demuestran la vigencia cinematográfica del romance trágico: Recuérdame (Allen Coulter, 2010), Restless (Gus Van Sant, 2011), Ahora y siempre (Ol Parker, 2012) o Más allá del amor (Shana Feste, 2014). Una película (y una novela) repleta de frases de cine, frases con ciencia y con conciencia: 
"Mis pensamientos son estrellas No puedo entender en constelaciones”. 
"Oh, no me importaría Hazel Grace. Sería un privilegio que me rompieras el corazón". 
"Porque eres hermosa. Disfruto mirando a la gente hermosa, y yo decidí hace un tiempo no negarme a mí mismo los placeres más simples de la existencia". 

Una película (y una novela) en donde sus dos personajes luchan por algo que les provoca un gran temor (especialmente a Gus): luchar contra el olvido una vez ya no se encuentren en esta vida. Porque la vida no tiene que ser perfecta, para ser extraordinaria. Vale…

Sea como sea, no gustará a todos, pero solo sé que en las últimas semanas en mi consulta de Pediatría hablo más de la película (y del libro) con mis pacientes adolescentes que de fármacos o enfermedades. Dedicada a Ariel y Carina, amigos argentinos del alma que me hablaron de ella, y a tantos amigos en el otro lado del Atlántico que me recomiendan películas.

 

viernes, 25 de julio de 2014

Votaciones a Maestro de la Pediatría y Pediatra Ejemplar 2014



La Asociación Española de Pediatría (AEP) ha propuesto el día 8 de octubre como "Día de la Pediatría". Para ese día se están organizando diversos eventos. Uno de ellos se refiere al premio de trayectorias profesionales de pediatras españoles que hayan realizado una labor sobresaliente, ya sea a nivel docente, investigador, asistencial o gestor.

La votación está restringida a los socios de la AEP y en su web podemos consultar las candidaturas en cada una de las dos categorías: "Maestro de la Pediatría" y "Pediatra Ejemplar".

Para poder acceder a los datos personales de cada candidato y para poder votar se ha de ser socio de la AEP y acceder a su área restringida. Si eres socio, clica sobre este enlace para poder votar. No hay demasiado tiempo, el último día para hacerlo es el 15 de agosto.  Desde este blog os animamos a todos los socios a participar.



jueves, 24 de julio de 2014

Nuevos tratamientos de la Hepatitis C: no consintamos que predominen los criterios economicistas


Desde hace unos meses asistimos a la publicación, incluso en prensa generalista, de las novedades que se han producido recientemente en el tratamiento de la hepatitis C. Nuevos antivirales están consiguiendo, según los estudios publicados sobre el tema, tasas de curación de hasta el 95%. Hacía mucho tiempo que en medicina no se había visto un cambio tan radical en cuanto a las esperanzas de curación de una enfermedad.

La prevalencia de hepatitis C en la edad pediátrica a nivel mundial no es despreciable, ni mucho menos. Depende en gran medida del nivel de desarrollo socioeconómico de un país. En un artículo publicado en noviembre de 2013 en World J Gastroenterol se informa de prevalencias máximas que oscilan entre 0,36%, en Estados Unidos y Europa, hasta 5,8% en países en vías de desarrollo.

Así que el problema no es banal ni mucho menos. El problema de los nuevos tratamientos es su elevadísimo precio. En la web de la plataforma "No, gracias" podemos consultar algunos datos que son escandalosos:

"Producir una pastilla de Sofosbuvir cuesta 2.5 euros y se vende por 650 euros. Un tratamiento de 3 meses cuesta 55.000 euros. Existen 800 mil españoles infectados".

Tal cual.Nos encontramos ante el lamentable hecho de que un tratamiento completo cuesta unos 80.000 euros al precio actual de estos medicamentos. Un precio a todas luces abusivo y que ha provocado que el Gobierno - al menos de momento - no haya incluido estos antivirales en el catálago de medicamentos del SNS.

Nos encontramos, por lo tanto, ante un nuevo ejemplo de primacía de criterios economicistas sobre criterios de salud de la población. Una primacía a todas luces inmoral, se está jugando con la salud de centenares de miles de personas en España y de millones en todo el mundo. Los niños no son una excepción.

El Gobierno debe encontrar el camino para que estos fármacos eficaces para resolver una infección grave sean financiados, y la tiene que encontrar ya. Desde este blog nos adherimos a las propuestas de la plataforma "No gracias" para resolver esta cuestión, propuestas que podéis consultar en su web y que también ponemos aquí:

"Si el Gobierno realmente quiere defender la salud pública tiene distintas herramientas en su poder, la mayoría complementarias entre si, para debilitar la posición dominante de la empresa farmacéutica y bajar significativamente el precio del fármaco.
  • Una licencia obligatoria. El Gobierno podría iniciar los trámites para la emisión de una licencia obligatoria para fabricar Sofosbuvir como un producto genérico, como establece el Acuerdo de Doha de Salud Pública de la Organización Mundial del Comercio para limitar los derechos de propiedad intelectual en caso de necesidad de salud pública. Mediante estas flexibilidades en el derecho internacional, el Gobierno Español podría promover la producción de Sofosbuvir por una empresa de productos genéricos a un precio mucho menor o importarlo de otro país en su versión genérica. Concretamente, el artículo 31 del acuerdo de TRIPS de la OMC afirma que cualquier país puede emitir licencias obligatorias para “permitir la producción de un producto patentado por otros o utilizar el proceso patentado sin el consentimiento del titular de la patente”. 
  • Oponerse a la patente. Puede desafiar judicialmente la legalidad de la patente sobre Sofosbuvir, como está haciendo el Gobierno de India. Al parecer, no ha existido verdadera innovación que justifique una nueva patente ya que la misma molécula fue patentada previamente como un medicamento contra el cáncer. 
  • Formar un bloque con otros países europeos para unas compras públicas coligadas. Hacer compras conjuntas con otros estados europeos para mejorar la capacidad de negociación. Pero, incluso, el establecimiento de un precio europeo máximo para Sofosbuvir, propuesto por Francia, ha sido rechazado tanto por la Comisión Europea como por el Gobierno Español, en una muestra de extrema pasividad ante las farmacéuticas. 
  • Negociar conjuntamente con otros países la compra (buy-out) o pagar la cesión de la patente a un fabricante de genéricos. De esta manera podría fabricar y vender el fármaco como genérico. De hecho, Egipto ha llegado a un acuerdo para importar de India Sofosbuvir como genérico, a un precio 100 veces menor que el precio exigido por Gilead en Europa."