Cine y Pediatría 8

miércoles, 4 de diciembre de 2019

El vuelo de la cigüeña añil


Hace tan solo una semana, a través de las redes sociales se presentó Roberto Ferrero, autor de un cuento titulado "La cigüeña añil, el sueño de una niña que convive con una enfermedad rara". Un libro apoyado por una casa comercial, la misma en la que trabaja Roberto, a la postre padre de una niña con una enfermedad rara en la que se apoya este cuento y  dedicado a todas esas familias de niñ@s especiales, diferentes y únic@s

Podéis revisar el cuento, con un texto e ilustraciones que emocionan, en este enlace. Porque como nos recuerdan al final del texto,..
"Nunca estamos preparados para recibir la noticia de que nos tenemos que enfrentar a una enfermedad, y mucho menos si ésta es una enfermedad poco frecuente, donde el camino hasta el diagnóstico suele ser muy largo y lleno de incertidumbres. Si la enfermedad la padece un hijo, todos los sentimientos, dudas y emociones se multiplican y agolpan de manera que es muy difícil gestionar el día a día de una familia. 
El desconocimiento que rodea a las enfermedades poco frecuentes no es sólo de los que las padecen y de su entorno, no; ese desconocimiento es común entre los médicos y entre la sociedad, por lo que es muy complicado encontrar herramientas que nos ayuden a sobrellevar o solucionar tanto las pequeñas dudas como las grandes cuestiones que surgen diariamente. Es ahí donde el cielo se nubla y el desánimo llega a las familias, cuando el sentimiento de soledad nos abraza y nos preguntamos el porqué de todo. 
En ese momento es cuando como por arte de magia aparecen personas que han sufrido lo mismo que nosotros, o que lo están sufriendo en ese mismo momento y nos acompañan en el camino, es ahí cuando las asociaciones de pacientes surgen y acogen a las familias que necesitan ayuda. Las asociaciones agrupan a personas con vivencias y situaciones muy similares donde todo se comparte, donde las personas en un ejercicio de absoluta generosidad se ayudan entre sí, donde la información que pensábamos no encontraríamos nunca está disponible y donde encontramos recursos que necesitamos pero nadie nos da. 
“La cigüeña añil” quiere crotorar para llamar la atención sobre la importancia de cómo afrontar las cosas sin prejuicios y con naturalidad, no es importante lo que nos pase, lo importante es cómo lo afrontamos". 
Este es el mensaje de Mario Torbado, Jefe de Relaciones con Asociaciones de Pacientes de Pfizer, que comparto por coincidir en su reflexión una vez leído este cuento, esta historia y esta realidad. 

Porque las enfermedades raras (ER) o de baja prevalencia son muy frecuentes, pues la suma de todas las personas con ER se estima entre el 6 y 9% de la población, de ahí la importancia como problema de interés sanitario y social: y porque una de cada 15 personas puede llegar a tener alguna enfermedad rara en algún momento y en ese momento también la cigüeña añil llega a nuestra casa

Y uno de los principales retos en el campo de las ER es que estas entidades se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación, siendo el cine un recurso esencial, como hemos plasmado en un reciente post, pero también a través de un recurso como es este cuento que hoy compartimos. Y, al igual que hace unos días os "prescribía" películas para que lo "raro" se convierta en extraordinario, ahora os "prescribo" este cuento para comprender y normalizar las ER y ayudar a responder preguntas como ¿qué es normal?, ¿a qué llamamos raro?, ¿lo diferente puede ser único y especial? 

Estimado lector, para hacer visible lo invisible, ayúdanos a visibilizar la cigüeña añil...

lunes, 2 de diciembre de 2019

Monitor de Reputación Sanitaria 2019: conocer, reconocer y reflexionar


El Monitor de Reputación Sanitaria (MRS) es un ránking promovido por la Organización Médica Colegial y el Consejo General de Enfermería que mide tanto la opinión de los profesionales sobre los centros hospitalarios como sus resultados objetivos de gestión y asistencia sanitaria, para calcular con todo ello la reputación. Y aunque calidad y reputación no tienen por qué ser sinónimos, los resultados sí muestran una correlación importante entre la buena imagen de los hospitales y sus buenos resultados: algo así como que no hay hospitales con buena imagen que tengan malos resultados ni hospitales con buenos resultados pero mala imagen. 

El estudio, para el que se ha encuestado a más de 6.000 médicos, enfermeros, gerentes hospitalarios, asociaciones de pacientes y periodistas especializados en sanidad y para el que se han analizado también indicadores de gestión y asistencia sanitaria en 2.525 servicios hospitalarios, elige como top ten en reputación sanitaria tanto de hospitales públicos como privados, así como en diferentes especialidades clínicas. 

El Hospital La Paz de Madrid es por sexto año consecutivo el hospital público con mejor reputación de España y cada vez saca más ventaja al Hospital Clínico de Barcelona, que se sitúa en segundo puesto. Siguen en este top 10 el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, el 12 de Octubre de Madrid, el Hospital Valle Hebrón, el Hospital La Fe de Valencia, el Ramón y Cajal de Madrid, la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y el Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Este top 10, salvo algunos variaciones es bastante estable con los años, pues lógicamente la reputación y la calidad no es algo que se gane o se pierda a corto plazo. 

El liderazgo de La Paz es prácticamente indiscutible en todos los servicios hospitalarios. Este hospital madrileño encabeza el ránking en Alergología, Cardiología (prácticamente empatado con el Gregorio Marañón), Cirugía Oral, Ortopedia, Dermatología, Endocrinología, Medicina Interna, Neurología, Ginecología Otorrinolaringología, Pediatría, Reumatología y Urología y cuando no lo encabeza suele situarse en segundo puesto. El liderazgo en otras especialidades corresponde al Clínico de Barcelona en Aparato digestivo, Cirugía General, Hematología y Nefrología, Neumología. En primeros puestos puede verse también a hospitales como el Ramón y Cajal en Oftalmología, Valle de Hebrón en Oncología médica, Gregorio Marañón en Psiquiatría y Anestesia, 12 de Octubre en Radiodiagnóstico y Medicina Intensiva. 

Entre los hospitales privados con mejor reputación, que se analizan de forma separada, figura en cabeza un año más la Clínica Universitaria de Navarra, seguida del Hospital QuirónSalud de Madrid, el Hospital HM Sanchinarro/Clara Campal de Madrid, el Hospital Sanitas la Zarzuela también en Madrid y, en quinto lugar, el Centro Médico Teknon QuirónSalud. 

Madrid acapara sin duda la mejor sanidad pública y privada. Y no es muy diferente por especialidades. 

Concretándolo en PEDIATRÍA este sería el Top 10 en nuestra especialidad: La Paz (Madrid), Valle de Hebrón (Barcelona), San Juan de Dios (Barcelona), Niño Jesús (Madrid), Gregorio Marañón (Madrid), 12 de Octubre (Madrid), La Fe (Valencia), Clínica de Navarra (Pamplona), Vírgen del Rocío (Sevilla), QuirónSalud (Madrid).

En la provincia de Alicante este ránking es liderado por el Hospital General de Alicante, que ocupa el puesto 51 entre los centros públicos sanitarios de España con mejor reputación, según los datos del MRS. El centro alicantino sube 18 puestos con respecto al estudio del año anterior. Por su parte, el Hospital de San Juan baja hasta el número 70, perdiendo 33 posiciones; el de Elda, en el 89 (baja 38), el de Elche, en el 96 (baja 4).

Un ránking diferente. Que mide la reputación entre los mismos profesionales sanitarios... Cuando el río suena, agua lleva. Un ejemplo al que mirar, aunque no hay que olvidar un claro sesgo: la inversión económica de cada centro. Porque gestionar la miseria siempre es (y será) un problema (y, solo a veces, una oportunidad). 

Para mí, que me formé en Pediatría en el Hospital La Paz compartir esta noticia es algo más que una noticia. 

sábado, 30 de noviembre de 2019

Cine y Pediatría (516). “Marion, 13 años eternamente” y el peligro que se esconde tras muchas aulas


«Marion, hija mía, te suicidaste el 13 de febrero de 2013 a los 13 años. Bajo tu litera encontramos tu celular amarrado a un hilo, colgado para expresar simbólicamente que cortabas las palabras de quienes te torturaban en la escuela con insultos y amenazas. Escribo este libro para que todas las personas que lo lean extraigan lecciones de tu muerte; para que los padres eviten que sus hijos sean víctimas, como tú, o verdugos, como quienes te destruyeron. Escribo este libro con el fin de que nos tomemos en serio el acoso escolar». Este es el testimonio de Nora Fraisse, madre de Marion, y este es el pensamiento que introduce a su libro “Marion, 13 ans pour toujours” coescrito con en colaboración con Jacqueline Rémy, la historia de un problema universal, el acoso escolar (más conocido con el anglicismo “bullying”), y de un problema muy personal. Y una historia así era claro que se adaptaría al cine, y así lo hizo con un título homónimo en el año 2016 el director Bourlem Guerdjou: una película para la televisión que conmocionó a Francia entera, con un record de más de 4 millones de espectadores en su estreno.

Y la película Marion, 13 años eternamente comienza así: “Esta película es una obra de ficción inspirada en hechos reales”. Un película con tres partes marcada por un inicio donde no se oculta ninguna carta: el suicidio de una adolescente con un pensamiento previo de su madre: “Eso de las redes sociales me preocupa”. A partir de ahí una segunda parte que comienza con el “6 meses antes”, donde se intenta explicar cómo se ha llegado a ello; y una tercera parte en la que los padres intentan superarlo y donde la madre intenta esclarecer el por qué de lo que le ha ocurrido a su hija.

El antes de… nos presenta una reunión de profesores y padres en el instituto donde, una vez más, no aceptan el cambio de clase de Marion (Luàna Bajrami). Porque ella es una buena alumna que convive en una típica clase de adolescentes que hacen la docencia muy complicada a los profesores, la enseñanza muy difícil a los alumnos que quieren aprender y la vida imposible a quien, como ella, se atreve a apoyar a los maestros frente a los matones de turno. Y a partir de ahí comienza el ciberacoso a través de los mensajes por las redes sociales: “Mañana en la parada del autobús estás muerta” o “Da igual lo que hagas, eres una puta”.

Con ello comienza a sufrir y solo un compañero, Romain, le apoya y aparece como una pequeña luz en la tormenta que empieza a ser su clase. Se siente diferente y apuntada por no tener perfil de Facebook y Marion llega a decir a su madre: “Esto es un asco. Quiero ser como los demás”. Y pasan los días y aumenta el acoso, y hasta su mejor amiga le da de lado. Y se incrementan los mensajes por su teléfono y su ordenador: “Molaría que desaparecieras”, “Me acabo de cruzar contigo y casi vomito”. Y a medida que el acoso físico, verbal y moral es más violento Marion comienza a ser invadida por la tristeza, el insomnio y la falta de apetito. Y como espectadores comenzamos a sentir la misma asfixia que nuestra protagonista.

Violencia en las aulas, en los pasillos, en el patio de recreo, en los vestuarios,… Y todo ello ante la inanición de los profesores, de esos colegios cómplices y cobardes donde no se activan los protocolos de acoso escolar. Y ella se aferra a lo poco que ya le queda y le dice a Romain: “¿Sabes?, si vengo a clase es por ti. Si algún día me dejas…”. Pero el acoso escolar (el implacable bullying) destroza a cualquiera y también pudo con Marion. Y antes de acometer el suicidio dejó escrita una carta narrando lo ocurrido hasta llegar allí.

El después de… es quizás la parte más dura. Cuando los padres, en pleno duelo, intentan entender… y se encuentran con un director del colegio que escurre toda la responsabilidad y con el juicio de una sociedad que ni tan siquiera asume la compasión. Y esa madre coraje (la actriz Julie Gayet, incomprendida en ocasiones hasta por su marido: “Remover la mierda no me lo devolverá”) que lucha para que el Ministerio de Educación tome las medidas judiciales oportunas por el bien de la infancia, principalmente frente al colegio y profesores cómplices que no solo mantuvieron silencio, sino que negaron la realidad y no mostraron la menor compasión, pues ni al entierro acudieron (para rehuir cualquier responsabilidad).

Una madre que busca respuestas… y pregunta a los compañeros de su hija, a los padres de aquéllos, a los profesores. Pero solo recibe el silencio y el rechazo. Y el dolor se nos multiplica, porque a todo el mundo le molesta que busque la verdad,, incluso a su marido: “Necesito silencio para comenzar mi duelo”. Y hasta el hijo pequeño del matrimonio escribe a su madre, ante tal obsesión: “Baptiste y yo estamos aquí. Ocúpate también de nosotros”.

Una madre a la que le faltan las fuerzas en ocasiones, pues se siente como una apestada que puede dañar con sus preguntas a una sociedad cómplice: “Es muy duro sentirse aislado”. Pero su colofón es claro: “No dejaremos que los que te hicieron daño se salgan con la suya. Vamos a seguir luchando y luchando. No pararemos. Estamos contigo”.

No es difícil entender que Marion, 13 años eternamente es una película muy aconsejable para prescribir en las aulas y en las familias. Pues esta película basada en hechos reales está construida para seguir las huellas del acoso escolar y donde el espectador, omnisciente con la cámara, ve lo que sucedió y sigue todo el viaje de los protagonistas hasta un viaje final que se conoce desde el principio. Porque Nora Fraisse quería contar la historia de su hija para advertir sobre el peligro que se esconde en muchas aulas. Y es una película que no olvidaremos, como una madre no olvida a su hija. “Marion, aunque tu corazón haya dejado de latir, el mío late y combate por ti”.

Marion, 13 años eternamente fue todo un éxito en Francia… y no me extraña. Y muchas son las películas que abordan el bullying, pero esta debe ocupar un lugar privilegiado por la directa realidad que emana. Y esta película debe ir de la mano de la película española El silencio roto (Piluca Baquero, 2017), también basada en la experiencia personal de su directora con su única hija acosada. Y con ambas películas prescribimos el hastag #TodosFrentealAcosoEscolar.