Cine y Pediatría 8

miércoles, 13 de noviembre de 2019

BANCOS DE LECHE, la magia de la cadena blanca


En el año 2017 se creó el BANCO DE LECHE MATERNA DONADA (BL) en el Hospital General Universitario de Alicante (HGUA), en un proyecto conjunto de la Comunidad Valenciana (y junto al Hospital La Fe de Valencia y al Hospital General de Castellón). En su momento, y por ese motivo, compartimos un post en el que se explicaba ¿qué es un BL?, ¿cómo funciona un BL? y ¿cuáles son las indicaciones de la leche de banco?.

El pasado 8 de noviembre tuvo lugar la VI JORNADA DE LACTANCIA MATERNA en nuestro HGUA, un evento organizado por Comité de Lactancia Materna de nuestro Departamento de Salud. Una jornada con tres partes:
- Una charla inaugural: “Bancos de leche, la magia de la cadena blanca”
- Tres talleres: Yoga consciente, Posturas para amamantar y Porteo y materiales.
- Una charla de despedida: “Atención consciente con tu bebé en brazos”.
Y con actos así, somos coherentes con el lema de este año en la Semana Mundial de la Lactancia Materna que se ha celebrado hace un mes: "Empoderémonos, hagamos posible la lactancia".

De este acto queremos compartir la conferencia inaugural, “Bancos de leche, la magia de la cadena blanca”, y podéis revisar la sesión completa desde este enlace.

En su contenido podréis revisar:
- la historia de los BL
- quiénes fueron las primeras donantes
- cuál fue el primer BL
- las ventajas de los BL
- los beneficios de la leche materna donada
- los BL en el mundo y en España
- la metodología de trabajo de los BL: recogida, transporte, pasteurización, almacenamiento, dispensación y control de calidad
- las indicaciones de la leche materna donada
- quién puede ser donante y motivos de exclusión (temporal o definitiva)
- y la respuesta a las preguntas más frecuentes.

Y a la pregunta ¿qué gano yo con ser donante de leche?, caben muchas respuestas, pero que se concentran en una: formar parte de la magia de la cadena blanca.

lunes, 11 de noviembre de 2019

Día Mundial de los Cuidados Paliativos 2019: “Mis derechos, mis cuidados”


El 12 de Octubre de 2019 se celebró el Día Mundial de los Cuidados Paliativos (World Hospice and Palliative Care Day), un día de acción para celebrar y apoyar hospicios y cuidados paliativos en todo el mundo. Con motivo de ello, nuestro hospital fue el epicentro de esta celebración en la Comunidad Valenciana con la jornada celebrada el pasado 21 de octubre bajo el lema "Mis derechos, mis cuidados" y que se centraron en la reivindicación de los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP).  

Una reunión organizada por la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos (HDP-CPP) de nuestro Servicio de Pediatría, en colaboración con la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa. En ella se visibilizó la importancia de los cuidados paliativos en Pediatría y se plantearon los fundamentos de esta atención en los niños, cómo atender a sus necesidades, cómo acompañar al menor y a su familia, y todas aquellas cuestiones que velan por brindar una mejor calidad de vida a estos pacientes tan especiales con enfermedades crónicas y complejas. 

En este enlace podéis revisar el contenido científico de las cuatro ponencias desarrolladas, en lo que fue una tarde de ciencia y conciencia, de sentido y sensibilidad, de mucha emoción y alguna lágrima. Y todos sentimientos las palabras de Cicely Saunders, una de las madres de los CPP: “Importas porque eres tú, hasta el último momento de tu vida”

Gracias a nuestro equipo de UHDP-CPP por su gran labor cada día, en condiciones no siempre favorables, y a todos aquellos profesionales que trabajan por esa ciencia y ese arte que es cuidar la vida hasta el final. Porque los CPP son una necesidad y una obligación

Y en esta Jornada tan especial, tuve la oportunidad de abrir los actos científicos con estas palabras que reproduzco. 

"Los cuidados paliativos de los niños suponen el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implican también el apoyo a la familia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, de acuerdo con sus valores, independientemente de dónde esté ubicado el paciente. Los cuidados paliativos son una forma de ejercer la medicina centrada en las personas. Y las personas son el niño, la familia y los profesionales que los atienden. Considerar que tratamos con personas ayuda a entender la multidimensionalidad inherente al hecho de ser persona. El paciente es un todo que padece una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de su vida: a su cuerpo, a sus emociones, a sus creencias, a sus valores, a sus relaciones sociales, a su mundo de vínculos, a su familia. Atender correctamente a este niño enfermo exige tener en cuenta no solo lo que le pasa, sino lo que para él es importante. 
El desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es una tarea pendiente en la Pediatría. En Europa, recibir cuidados paliativos está considerado un derecho. Sin embargo, a excepción del Reino Unido, el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es irregular en los diferentes países. En el año 2006, un grupo de expertos se reunió en Trento para ponerse de acuerdo en los estándares de calidad que debería cumplir cualquier organización o estructura de cuidados paliativos pediátricos..." 

Este texto forma parte de una Editorial que solicitamos hace 8 años para la revista Evidencias en Pediatría al Dr. Ricardo Martino, a quien podríamos considerar con su trabajo en el Hospital Niño Jesús de Madrid como uno de los grandes impulsores de los CPP. Pero en este tiempo, han surgido dos documentos importantes en el contexto del Sistema Nacional de Salud (SNS): 
- En el año 2014, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención". 
- En el año 2015, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención", complemento del anterior y editado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y en el que se destacan tres puntos: 1) el Interés Superior del Menor; 2) el Principio de No Discriminación, y 3) el Principio de Participación del Menor adecuada a su edad. 

En estos documentos queda claro que los CPP son un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria. Y también que es importante una buena organización estatal de los CPP, lo que, por un principio de equidad, implica que debiera permitir que todos los niños y adolescentes tuvieran las mismas oportunidades a recibir esta atención cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y recibirlo bien el hospital o en domicilio. Además es importante tener en cuenta que los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no son mutuamente excluyentes. 

Por tanto, dos ideas claras por las que hay que trabajar en conjunto todos, políticos, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad: 
- Los CPP son una necesidad para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con las enfermedades neurológicas, las enfermedades oncológicas y las enfermedades raras a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas. 
- Los CCP son una obligación, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.

En España, se estima que cerca de 125.000 pacientes con una enfermedad incurable necesitan recibir cuidados paliativos al final de su vida y, de ellos, unos 6.000 tienen menos de 20 años. Pero, actualmente, solo cuatro hospitales en España tienen unidades específicas de CPP: los hospitales Niño Jesús de Madrid, San Joan de Deu de Barcelona, Son Espases de Baleares y Materno Infantil de Las Palmas. Además, en algunas otras provincias, algunas Unidades de Hospitalización a Domicilio (como nuestro Hospital General Universitario de Alicante) o unidades de Oncología Pediátrica también prestan atención paliativa a sus pacientes. 

La situación actual de los CPP no cumple con criterios fundamentales de equidad: equidad con los adultos por el derecho a recibir los mismos cuidados al final de la vida y equidad entre Comunidades Autónomas, pues todos los niños, niñas y adolescentes (y sus familias) deberían tener las mismas oportunidades de recibir apoyo y ayuda en estos momentos tan críticos y complicados de la vida. 

Gestionar bien los CPP en España (actualmente en una situación precaria) es apostar por una medicina de calidad, repleta de ciencia y humanización. Invertir en CPP es para la sanidad, los pacientes, las familias y la sociedad de lo más rentable en términos de calidad percibida. Y una jornada como la de hoy, enmarcada en el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, y bajo el título de “MIS DERECHOS, MIS CUIDADOS” solo viene a apoyar ese camino. 

Gracias a la Sociedad Valenciana de Cuidados Paliativos por elegir nuestro hospital para este evento. Mi especial agradecimiento a los pediatras y enfermeras de nuestra UHDP por la organización de esta jornada y, de forma muy sentida, por su trabajo diario en esta labor esencial en la medicina del siglo XXI. Sed bienvenidos al Hospital General Universitario de Alicante"

sábado, 9 de noviembre de 2019

Cine y Pediatría (513). “Nación salvaje”, versión 'millennial' de las brujas de Salem


En el año 1692 acaeció en la ciudad de Salem, próxima a Boston, una de las muestras más paradigmáticas de histeria colectiva y un claro ejemplo de lo que nunca debe ser la justicia: se conoció como la historia de las brujas de Salem y básicamente fue un juicio contra varios de sus vecinos que fueron acusados de la práctica de brujería. Un suceso mítico que ha hecho correr ríos de tinta en la literatura y el cine.  

¿Pero qué sucedió en Salem? Todo parece que comenzó cuando dos niñas del pueblo, de 9 y 11 años, empezaron a sufrir espasmos y convulsiones varias. Entre lloros dijeron que unas mujeres las embrujaron. El juez local lo que hizo fue creerlas y comenzó una investigación que hizo que creciera entre sus ciudadanos la histeria colectiva, haciendo que cada día aparecieran más niñas supuestamente embrujadas y nuevos implicados, hasta el punto de ser 141 los acusados. Al final, 20 de los acusados terminaron siendo ejecutados y cinco fallecieron en prisión. Cuatro años después del juicio, los jurados que dictaron sentencia, llegaron a firmar una confesión de error, donde dijeron que su actuación se debió al miedo que se produjo desde el comienzo de las acusaciones. Por si fuera poco, el veredicto estaba alejado de la imparcialidad, siendo los acusados de clases sociales desfavorecidas. 

El caso de las brujas de Salem fue una bola de nieve imposible de parar, donde la opinión pública de la época solo se conmovió cuando esta locura desatada llegó a las capas más altas de la sociedad estadounidense, pues hasta el presidente de la Universidad de Harvard llegaría a verse en acusaciones. El gobernador William Phips perdonó finalmente a todos los que eran sospechosos de brujería que todavía no habían sido ejecutados: la razón por la que se dice que tomó la decisión fue porque su mujer también fue acusada de brujería. Pero leemos en las crónicas que cuando ocurrió esto ya habían pasado 18 meses desde el comienzo de la cacería. Un caso realmente horripilante donde no se puede explicar cómo partiendo de unos rumores sin base, se pudo terminar en una auténtica persecución donde personas inocentes perdieron su vida. 

Esta historia ha sido llevada a los escenarios en diversos formatos. Arthur Miller escribió en 1952 la obra de teatro “The Crucible” (Las brujas de Salem), pues se apoyó en aquellos hechos reales para plasmar una alegoría de la fiebre persecutoria y represión macarthista de los años cincuenta. En el cine, la adaptación más conocida fue El crisol (Nicholas Hytner, 1996) con la participación de Daniel Day-Lewis y Winona Ryder. Y hoy llega a Cine y Pediatría una versión muy peculiar de histeria colectiva en una historia de adolescentes “millennials” del siglo XXI. Y la historia regresa a la ciudad de Salem, no podía ser de otra forma, pero ahora la caza de brujas es digital. La película en cuestión lleva por título Nación salvaje (Sam Levinson, 2018), y nos narra la persecución a cuatro amigas que viven su adolescencia en la población de Salem y donde todo comienza cuando alguien hackea unas comprometidas fotos del alcalde. Una película trasgresora con causa… 

Y la historia comienza con una pléyade de imágenes más próximas al videoclip que al cine convencional, con tres pantallas verticales de varios colores y una música machacona que nos adentra en el mundo frenético de ciertas adolescencias, y todo ello con esta voz en off: “Esta es una historia cien por cien real. Aunque os aviso que es bastante gráfica. Algunas advertencias de contenido sensible: sangre – abuso – clasicismo – muerte – alcohol – drogas - contenido sexual - masculinidad tóxica – homofobia – transfobia – armas – nacionalismo – racismo – secuestro – asesinato (intento de) – la mirada masculina – (intento de) violación – sexismo (mucho sexismo) – lenguaje ofensivo – tortura – violencia – egos masculinos frágieles”. Y poco después una declaración: “Mi nombre es Lilly Gilson y tengo 18 años. Estas son mis tres amigas: Em, Bex y Sarah. Y para ser honestas, no sé si vamos a salir vivas esta noche”

Evidentemente es un inicio desconcertante, de los que no deja indiferente y que nos lanza sin prolegómenos a todos los riesgos que rodean a la adolescencia de este nuestro primer mundo, donde el tabaco, alcohol, cannabis y sexo es una cuadratura habitual y normalizada en muchos casos, aderezada en esta nueva generación 'millennial' con la inmediatez y falta de privacidad a que nos someten las redes sociales. Y dibujar el entorno de estas cuatro adolescentes es el motivo de casi la mitad del metraje, donde se desarrollan Lily (Odessa Young), Em (Abra), Bex (Hari Nef) y Sarah (Suki Waterhouse), y que representan esa juventud desinhibida que tanto pueden pegarse una buena borrachera como hacerse una sesión de series de televisión. Y entre ellas comentan: “La gente se quema y quiere acabar con su pequeño universo”. Y la rebeldía de Lily se nos presenta tanto en el medio escolar como familiar: así, cuando un profesor le replica sobre la poca oportunidad y el carácter extremo de sus dibujos de desnudos ella contesta “¿Qué es extremo? ¿Los dibujos o que haya 500 millones de selfies de desnudos en internet? Es que me pidieron que dibujase del natural. Y esto es natural”; pero más llamativo es cuando su madre le interroga le interroga cuando se produce el 'ciberbullying' y 'sexting' con sus fotos: “Soy tu madre, eres mi hija. Me he pasado 18 años criándote. Solo quiero saber la verdad. ¿La de las fotos eres tú?... A ti que te pasa, ¿cómo has podido hacerlo?”.  

Y así es como Sam Levinson se sumerge de lleno en el lado más despiadado de la era 'millennial': el de la exposición diaria en las redes y su triada del lobo feroz (el 'ciberbullying', 'sexting' y 'grooming'), los likes de Instagram o Facebook, la ansiedad, la imagen perfecta y la presión de un sueño americano que no existe. Un retrato adolescente que Levinson llevaría a su máxima expresión años después en la aclamada serie de televisión "Euphoria". Y ya la película comienza con una declaración literal de intenciones y así será (por lo que vamos avisados): aquí se habla de sexo, drogas, culto a la imagen, homofobia, transfobia, racismo, masculinidad tóxica, machismo, armas, nacionalismo y violencia, redes sociales y dictadura de los memes. Nada que no veamos cada día al salir a la calle, aunque no sea tan concentrado como en esta película, que no deja indiferente. 

Y no deja indiferente en especial su segunda parte. Porque cuando un hacker del pueblo de Salem comienza a filtrar datos de algunos vecinos, el escándalo salpica al alcalde, al director del instituto, al jefe de policía… hasta que las tensiones estallan en violencia y sólo necesitan un cabeza de turco: y esa serán Lilly y sus amigas. Y entonces es cuando regresamos a la historia de las brujas de Salem, pero ya no estamos en el siglo XVII, cuando las acusadas de jugar con magia negra eran quemadas en la hoguera, sino en un 2018 en el que la nueva brujería es el progreso y la capacidad de las mujeres de ser libres, sexuales y orgullosas, de ser dueñas de demandar el derecho a su intimidad, a no ser increpadas o molestadas, a vivir en un entorno libre de machismo. Un entorno donde en su “biblia” ya puede pesar más Daenerys Targaryen, de Juego de Tronos, que el propio San Lucas o San Mateo. Una juventud fiel a una parte de nuestra actualidad que crece bajo la dictadura del postureo, el culto a la imagen, la personalidad online y la insensibilización hacia la violencia. Y que padecen (o pueden padecer) sus consecuencias… 

Y es que el Salem del siglo XXI puede llegar a ser peor que el de los juicios por brujería, un Salem de dispositivos móviles y del hackeo, donde la publicación de información íntima de sus ciudadanos hará que los ciudadanos pierdan el sentido, desencadenando una ola de violencia que termina arrastrando a nuestras cuatro protagonistas, acusadas de estar detrás de este hurto cibernético y perseguidas como si fuesen brujas de nuestro tiempo. Y la parte final de esta película es antológica, con las cuatro amigas con su gabardina roja, como cuatro caperucitas intentando salvar la vida de una sociedad que se convirtió en un lobo feroz… 

Algunos ven en Nación asesina un híbrido entre Spring Brakers (Harmony Korine, 2002) y The Purge: La noche de las bestias (James DeMonaco, 2013), con toques del Tarantino más sanguinario. Una película diseccionada en dos partes, con la exquisitez de un carnicero moral: una primera parte altamente fidedigna y bien elaborada en la narración de lo que se ha convertido nuestra sociedad, todo ello visto desde los ojos de los adolescentes y con un crítica a la masculinidad tóxica; y una segunda porción donde todo está llevado al extremo, y todo en clave 'millennial'. Pues como al final confiesa el responsable de todo este caos: lo hizo por los “LOL” (acrónimo de Laughing Out Loud). 

Y por un “LOL” se puede perder el norte, pero también el sur, el este y el oeste. Y por ello esta película, Nación salvaje, nos presenta un reflejo de la realidad 'millennial' en su primera mitad y una imagen distópica de sus consecuencias, en la segunda. Es una película imperfecta, pero se antoja recomendable – incluso con sus excesos y defectos - para ver con nuestros hijos adolescentes.