lunes, 25 de marzo de 2019

CIBER, investigación de excelencia... que hay que cuidar


Los CIBER (Centro de Investigación Biomédica en Red) fueron creados hace 13 años como estructuras estables de investigación cooperativa que, bajo la forma de consorcios públicos de investigación dotados de personalidad jurídica, fueron creados por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III con el propósito de impulsar la investigación de excelencia en áreas prioritarias de Biomedicina y Ciencias de la Salud, que se realiza en el Sistema Nacional de Salud y en el Sistema de Ciencia y Tecnología. 

Actualmente, en los consorcios CIBER participan más de 400 grupos de investigación de hospitales, universidades y organismos públicos de investigación con una amplia distribución geográfica, que realizan investigación colaborativa de excelencia en las siguientes 12 áreas temáticas
1. Bioingeniería, biomateriales y nanomedicina (Ciberbbn). Director: Ramón Martínez 
Grupos de investigación: 43 más 2 asociados. 
Líneas de investigación: ingeniería tisular, herramientas diagnósticas de imagen, software, e-salud, terapias avanzadas, biosensores, etc. 

2. Enfermedades hepáticas y digestivas (Ciberehd). Director: Jordi Bruix 
Grupos de investigación: 42 más 9 vinculados. 
Líneas de investigación: desde la investigación básica a la clínica, cáncer hepático, enfermedad inflamatoria intestinal, hepatitis víricas, toxicidad hepática, trasplantes, etc. 

3. Enfermedades neurodegenerativas (Ciberned). Director: Jesús Ávila 
Grupos de investigación: 56. 
Líneas de investigación: Alzheimer y otras demencias, Parkinson y problemas del movimiento, esclerosis lateral amiotrófica y otros problemas de motoneuronas, etc. 

4. Enfermedades raras (Ciberer). Director: Pablo Lanpunzina 
Grupos de investigación: 57. 
Líneas de investigación: genética traslacional, medicina metabólica hereditaria y mitocondrial, enfermedades neurológicas, patología neurosensorial, cáncer hereditario, etc. 

5. Enfermedades respiratorias (Ciberes). Director: Ferrán Barbé 
Grupos de investigación: 34. 
Líneas de investigación: cáncer de pulmón, EPOC, asma, apnea del sueño, neumonía, tuberculosis, fibrosis, hipertensión pulmonar, etc. 

6. Epidemiología y salud pública (Ciberesp). Directora: Marina Pollán 
Grupos de investigación: 51. 
Líneas de investigación: control de enfermedades crónicas, vigilancia de patologías transmisibles, estudio de determinantes sociales de la salud, medicina ambiental y laboral, evaluación de servicios de salud, epidemiología clínica, etc. 

7. Obesidad y la nutrición (Ciberobn). Director: Carlos Diéguez 
Grupos de investigación: 33. 
Líneas de investigación: prevención, mecanismos fisiopatológicos, estudios de biomarcadores, estratificación de pacientes, análisis de comorbilidades, factores de neurocognición, etc. 

8. Salud mental (Cibersam). Director: Eduard Vieta 
Grupos de investigación: 23. 
Líneas de investigación: esquizofrenia, trastorno bipolar, depresión, prevención del suicidio, problemas de ansiedad, etc. 

9. Diabetes y enfermedades metabólicas (Ciberdem). Director: Eduard Montanya 
Grupos de investigación: 31. 
Líneas de investigación: epidemiología y genética de la diabetes, medicina regenerativa, terapias avanzadas, vías moleculares, etc. 

10. Oncología (Ciberonc). Director: Joaquín Arribas 
Grupos de investigación: 50. 
Líneas de investigación: tumores de baja prevalencia, mecanismos de progresión tumoral, biopsia líquida, biomarcadores, bioinformática, ómicas, etc. 

11. Enfermedades Cardiovasculares (Cibercv). Director: Francisco Fernández-Avilés 
Grupos de investigación: 40. 
Líneas de investigación: insuficiencia cardíaca, patologías de base genética, remodelado miocárdico, epidemología cardiovascular, etc. 

12. Fragilidad y Envejecimiento saludable (Ciberfes). Director: Leocadio Rodríguez 
Grupos de investigación: 20. 
Líneas de investigación: mecanismos de producción de fragilidad, prevención de enfermedad, desarrollo de una cohorte clínica de fragilidad, etc. 

En un reciente estudio de Diario Médico se pone en evidencia que los CIBER, junto con los Institutos de Investigación Sanitaria (IIS) de los hospitales del Sistema Nacional de Salud, son la gran apuesta del Instituto de Salud Carlos III. Y que estas instituciones de excelencia investigadora precisan de inversiones, pues faltan fondos y recursos humanos para seguir siendo competitivos

Y los CIBER, como los jardines, no basta con inaugurarlos... sino que hay que regarlos con frecuencia y cuidarlos.

sábado, 23 de marzo de 2019

Cine y Pediatría (480): “El octavo día” creó a Georges… y vio que era bueno


"Al principio, no había nada. Sólo había música. 
El primer día, creó el Sol. Hace arder los ojos. Y luego, creó la Tierra. 
El segundo día, creó el mar. Moja los pies. El viento hace cosquillas. 
El tercer día, creó los discos. Los que nacen en Estados Unidos hablan inglés. Yo no sé donde nací. Creo que fue en Mongolia. 
El cuarto día, creó la televisión. 
El quinto día, creó el pasto. Cuando lo cortas, grita. Tienes que consolarlo, hablarle amablemente. Si tocas un árbol, te conviertes en árbol. Si cierras los ojos, te conviertes en una hormiga. 
El sexto día, creó a los hombres. Hay de todos los colores. Nathalie es una mujer. Yo prefiero a las mujeres porque no pinchan cuando las besas. Más adelante voy a casarme con Nathalie. 
El domingo, descansó. Era el séptimo día” 

Con esta voz en off y durante más de diez minutos, comienza de forma espectacular esta sorprendente película: El octavo día, una película belga de casi dos horas de metraje del año 1996 del director Jaco Van Dormael, un director especial que ya conocemos en Cine y Pediatría. Un director, guionista y dramaturgo que dirige complejas películas, aclamadas por la crítica, películas que se destacan por tres características: examinar el mundo desde una inocente perspectiva, a través de personajes llenos de imaginación (el niño Thomas de Toto el héroe -1991-, Georges, el protagonista con síndrome de Down de El octavo día  o el niño no nacido de Mr. Nobody -2009-); personajes marcados por el signo de la orfandad; y, especialmente, por su representación respetuosa y comprensiva de las personas con discapacidad, tanto mental como física.

Y hoy comenzamos con esa voz en off de Georges (Pascal Duquenne), nuestro protagonista que poco a poco reconocemos su fenotipo peculiar, y que se nos presenta con imágenes y escenas inolvidables para esos siete días especiales de su “creación”. Y a continuación, en otra escena, aterriza un avión con Harry (Daniel Auteuil), un ejecutivo que se dedica a ejercer de profesor y coaching sobre el éxito en las ventas, que se nutre única y exclusivamente de la artificialidad del pensamiento positivo. Pero enseña lo que no tiene ni atesora, pues en su vida no tiene el mismo éxito, recién separado de su mujer y de sus dos pequeñas hijas. Absorto en su rutinario trabajo se olvida de su familia y hasta sus hijas desean no verle, y ahora vive crispado por ello.

Y con ello nos adentramos a una hilarante y conmovedora película, una historia de amistad, de generosidad y de aprendizaje entre Georges/ Pascal Duquenne y Harry/Daniel Auteuil, dos actores en estado de gracia (uno nobel y otro consagrado) que ganaron ex-aequo el reconocimiento a mejor actor en el Festival de Cannes. Una película de aprendizaje y amistad al mejor estilo de la famosa Intocable (Olivier Nakache y Eric Toledano, 2011), crónica del encuentro entre dos mundos antagónicos y que nos enfrenta al choque entre el orden y la anarquía, la razón y la locura, la aparente capacidad y la aparente discapacidad. 

Es también El octavo día el encuentro de dos almas solitarias: Georges vive en una institución especializada en personas con discapacidad psíquica, pero no tiene ningún familiar que lo recoja, y continuamente añora a su madre fallecida; y Harry no puede soportar vivir sin su esposa e hijas. Y se encuentran en medio de la noche, de la lluvia, de la carretera, tras atropellar un perro: todo muy kafkiano…

Y a partir de aquí nos subimos a una especial “road movie”, un tobogán de escenas difíciles de olvidar muchas de ellas acompañadas del amor de Georges por la música, especialmente por la música de Luis Mariano y sus escenas oníricas que le recuerdan a su querida madre: “Mamá. Quiero ir con mamá. No soy como los demás… Quiero irme contigo. Aquí no funciona”, llora a los hombros de Harry. Y su madre en sueños le dice: “Yo estoy lejos, estoy en el cielo. Eres lo mejor que he tenido en mi vida. Eres el regalo más bonito que me ha hecho el cielo”.

Y nos surge una sonrisa con la escena de la zapatería, la del concesionario de coches, el sueño con los guerreros mongoles cabalgando por la estepa en busca de la dama (que es el amor de Georges) o ese minuto de oro de los dos amigos bajo el árbol mirando al cielo. También nos entristece el encuentro con su hermana, porque no es bienvenido por ella y su marido (aunque sus dos sobrinos le adoran): “Mamá dijo que fueras buena con Georges” le dice, pero no parece que pueda cumplir su palabra.

Y todas estas vivencias hacen que Harry ya no piense igual sobre el sonsonete que dice a sus alumnos: “Todo el mundo se vende a sí mismo un día u otro. Respetad las cuatro reglas básicas: 1) Sonreíd; 2) Mirad a vuestro cliente a los ojos; 3) Dad una impresión de éxito. A la gente le gusta. Prefiere tratar con alguien exitoso que con un perdedor; 4) Sed entusiastas. El entusiasmo es contagioso”. Y por eso lanza fuegos artificiales en la playa.

Y todo ello nos conduce a un final inesperado bajo la canción “Maman, la plus belle du monde” de Luis Mariano. Y finaliza con una reflexión similar al comienzo, en esta ocasión narrada en off por Harry y sus circunstancias:
“Al principio, no había nada en absoluto. Solo se escuchaba música. 
El primer día, creó el sol. Pica los ojos. 
El segundo día, creó el agua. Es húmeda. Moja los pies si caminas en ella. Luego, creó el viento. Hace cosquillas… 
El tercer día, creó el pasto. Cuando lo cortas, grita. Le duele. Tienes que consolarlo. Hablarle gentilmente. Si tocas un árbol… te conviertes en árbol. 
El cuarto día, creó las vacas. Cuando soplan, dan calor. 
El quinto día, creó los aviones. Si no los tomas, puedes verlos pasar. 
El sexto día, creó a las personas. Hombres, mujeres y niños. Prefiero a las mujeres y a los niños, porque no pinchan cuando los besas. 
El séptimo día, para descansar, creó las nubes. Si las miras mucho tiempo, ves en ellas dibujadas todas las historias. 
Entonces se preguntó si no faltaba nada. El octavo día, creó a Georges. Y vio que era bueno".

Y con ello queda claro que El octavo día no es sólo una película sobre personas con síndrome de Down, va más allá, pues nos habla del amor, y nuestra necesidad de él. Georges es más que un símbolo, es el mundo que nos falta en esta civilización ciega que impide ver el gran misterio de la universal realidad, necesita vivir en el octavo día, con los Georges.

Y en la semana que acabamos de celebrar el Día Mundial del síndrome de Down, el pasado 21 de marzo, recordamos esta película como un regalo para entender la importancia de estas personas. Este 2019 la celebración de este día se centrará en el lema "No dejar nadie atrás", porque todas las personas con síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad.

Porque la vida no va de cromosomas, va de amor, de comprensión, de felicidad, de integración,... Va de calidad (de vida y de humanidad), no de cantidad (de cromosomas). Va de no dejar a nadie atrás... pero en ningún momento de sus vidas, lo que también incluye su vida dentro de la madre. Seamos coherentes y dejemos los postureos: respetemos su vida y dejémoslos nacer y vivir.

Y lo recordamos cada año, mejor cada día... Porque Dios, El octavo día, creó a Georges… y vio que era bueno.

jueves, 21 de marzo de 2019

Día Mundial del Síndrome de Down... la suerte de tenerte


El 21 de marzo se celebra el DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN, una fecha instaurada este día por la característica congénita de la trisomía 21, que determina el Síndrome de Down, en un juego con el 21 (por el día del mes y número del cromosoma implicado) y el 3 (número del mes y alusión a trisomía). 

Actualmente, en España hay alrededor de 35.000 personas con Síndrome de Down (SD), con un ratio de una persona con SD por cada 1.600 nacimientos, el país de todo el mundo que presenta el dato más bajo debido a que no llegan a nacer. La incidencia estimada del SD a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. Curioso que no nazcan niños con SD, porque el otro día oía algo que puedo afirmar que es así, en boca de una madre: "No cambiaría a mi hijo con síndrome de Down por nada del mundo, pero cambiaría el mundo por él". Curioso que no se lleguen a dejar nacer niños y niñas con capacidades diferentes y extraordinarias. Porque la humanización y la integración es ético (y coherente) mantenerla en todos los momentos de la vida. 

Este 2019 la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down se centrará en el lema "No dejar nadie atrás". Todas las personas con síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad; como se recoge en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de la ONU —el plan de acción en favor de las personas, el planeta y la prosperidad— que promete que "nadie se quedará atrás". 

Porque la vida no va de cromosomas, va de amor, de comprensión, de felicidad, de integración,... Va de calidad (de vida y de humanidad), no de cantidad (de cromosomas). Y lo recordamos cada año, mejor cada día... 

Y Down España ha lanzado la campaña 'La suerte de tenerte', que pretende ser un homenaje a lo que aportan las personas con síndrome de Down a los que les rodean. No te lo pierdas…