miércoles, 28 de febrero de 2024

Cuando el cine entra en la Universidad. Experiencias con Cine y Pediatría

 

Desde que iniciamos el proyecto Cine y Pediatría en el año 2010, el principal objetivo ha sido que nos atrevamos a prescribir películas al igual que prescribimos medicamentos, pruebas complementarias o, incluso, direcciones electrónicas de páginas de interés para nuestros pacientes y sus familias, pero también para los profesionales sanitarios y residentes en formación y, claro está, para los estudiantes. Y para ello nos fundamentamos en estos cinco puntos: 1) que la Pediatría es una especialidad “de cine”; 2) que la infancia y adolescencia son los actores de nuestra vida y profesión; 3) que el arte de “prescribir” películas implica arte, ciencia y conciencia; 4) que es preciso aprender a mirar las películas bajo la observación narrativa (prefiguración, configuración y refiguración); y 5) que abogamos por prescribir películas relevantes en su relación con la Pediatría, tanto en su ámbito médico como social. 

Y ya mi discurso de ingreso en la Asociación Española de Médicos y Escritos y Artistas (ASEMEYA) en el año 2014 fue bajo el título “¿Te atreves a prescribir películas en Pediatría?" y así lo hemos implementado en congresos, reuniones y cursos. Pero hoy quiero relatar dos experiencias recientes en las clases de la universidad junto a Cine y Pediatría. 

1) En la Universidad Miguel Hernández (UMH) y dentro de las clases de Pediatría en la Facultad de Medicina desarrollamos una actividad complementaria a la clase teórica sobre “Oncología Pediátrica” durante el mes de noviembre y diciembre de 2023. La evaluación continua sobre este tema se realizó en base al visionado de una de esta cinco películas: 1) Amar la vida (Wit, Mike Nichols, 2001), 2) Cartas a Dios (Letters to God, David Nixon y Patrick Doughtie, 2010); 3) Surviving Amina (Bárbara Celis, 2010), 4) Declaración de guerra (La guerre est déclarée, Valérie Donzelli, 2011), y 5) Yo soy uno entre cien mil (Penélope Cruz, 2016). Para ello se dejó el enlace o plataforma donde poder visionar la película. 

Tras su visionado hubo que entregar una ficha con una descripción de la ficha técnica del film, así como un análisis de las tres partes de la conocida como observación narrativa: 

- FICHA DE LA PELÍCULA: Título de la película y título original, Director, año y país, Duración del metraje, Actores. 

- PREFIGURACIÓN (el ANTES de ver la película). 
Con la sinopsis que encuentra en internet de la película, se debe intentar expresar lo que conoces de la enfermedad o tema que va a versar el film elegido. 

- CONFIGURACIÓN (el DURANTE el visionado de la película, a ser posible en versión original) 
Y cabe responder a estos tres puntos que se marcan a continuación. 1) Análisis de los personajes; 2) Análisis de la enfermedad oncológica; y 3) Análisis del abordaje argumental. 

- REFIGURACIÓN (el DESPUÉS del visionado de la película) 
Es ese espacio de cine fórum donde cabe volcar las emociones y reflexiones que nos devuelve la historia, así como los valores y aspectos de humanización para nuestra práctica clínica. 

Se marcó un plazo de entrega y hubo una participación muy alta, con entrega de 84 fichas de la película "prescita" y con un sorprendente análisis en forma y fondo, muy trabajados y en bastante de ellos, excelente. Y el haber dedicado este tiempo a un tema que no entra en el MIR, pero si en la reflexión de los valores de humanización y empatía en la formación como médicos de nuestros estudiantes, es algo que nos congratula como profesorado. 

2) En la Universidad de Castilla La Mancha (UCLM) y dentro de las clases de Derecho Sanitario en la Facultad de Farmacia desarrollamos un cine fórum sobre “Nuevas terapias y enfermedades raras” en la Mediateca durante 5 hs el pasado 21 de febrero de 2024. Y el tema se trabajó en base al visionado de la película El aceite de la vida (Lorenzo´s Oil, George Miller, 1992). Una película paradigmática sobre las enfermedades raras (o de baja prevalencia) y que ya fue motivo de un exhaustivo análisis en el Curso Avanzado del Comité de Bioética de la AEP que tuvo lugar en Avilés en el mes de octubre de 2012. 

Una experiencia muy enriquecedora junto a 90 alumnos de forma presencial y varios profesores. Y en ese análisis (y en su visionado) fueron apareciendo temas de debate en relación con muy diversos aspectos: el papel del “intruso benefactor” y del “empoderamiento” de los pacientes y familias; la ética del “primum no nocere”, de las “pruebas anecdóticas” y otros aspectos relacionados con la investigación en enfermedades raras; la ética de la toma de decisiones por sustitución; la limitación del esfuerzo terapéutico y de los límites de los cuidados paliativos en pacientes con pérdida de sus capacidades; el valor de cuidar a los cuidadores la dificultad de investigación en enfermedades raras y la dificultad de legislar ensayos clínicos sobre “medicamentos huérfanos”; etc.  Y con esta película también nos adelantamos un día a la celebración de mañana, 29 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras. 

Dos experiencias que se suma a otras muchas conocidas donde el séptimo arte entra en las aulas universitarias, como ya es tradición en algunas universidades españoles y de otros países.

lunes, 26 de febrero de 2024

De la Bibliometría evaluativa a la Bibliometría narrativa

 

Son muy numerosos los post realizados en este blog sobre bibliometría, indicadores bibliométricos, su por qué y para qué, sus dudas y sus reflexiones… Llevamos al menos 15 años hablando de ello, que quizás comenzó en el año 2009 con el post “Indicadores métricos de la información: de la bibliometría a la cibermetría” y que llegó hasta el año 2021 con cuando finalizamos el proyeto “Formación e información en Pediatría” en el que trabajamos durante una década, y dentro de ella los 16 capítulos elaborados sobre Bibliometría y cienciometría.  

Y ello porque evaluar el rendimiento de la actividad científica y su impacto en la sociedad es posible (y deseable) y uno de cuyos fines primordiales es el poder adecuar convenientemente la asignación de los recursos destinados a investigación y desarrollo. Estudiar variables cuantitativas y cualitativas de la información publicada (en formato papel o electrónico) es una necesidad en el entorno de “infoxicación” (neologismo que quiere indicar el entorno de intoxicación por exceso de información) en el que desarrollamos nuestra práctica clínica. 

Desde hace tiempo se aplican métodos científicos, fundamentalmente matemáticos y estadísticos, al estudio de la ciencia, como expresión particular de las regularidades matemáticas que acompañan a las ciencias naturales, técnicas y sociales. Se diferencian distintas especialidades métricas, en base a los distintos usos de la información: Bibliometría, Cienciometría, Informetría, Webmetría y Cibermetría. Y sobre las luces y las sombras de los cuartiles y el índice H ya hemos realizado nuestra contribución.   

Quizás todo este camino comenzó allá por la década de los 70 con los estudios de Eugene Garfield. Pero en estas más de cuatro décadas, se ha evolucionado mucho en relación con el factor de impacto, con sus ventajas e inconvenientes, así como la comorbilidad asociada (con la impactofilia, la impactofobia y el impacto¿qué?, entre ellas). Porque con el inicio del siglo XXI a las bases de análisis tradicionales (Web of Science y Journal Citation Report) se suman otras fuentes de información bibliográfica como Google Schoolar y Scopus, que imitan las bases de datos existentes y les añaden nuevas funcionalidades que modifican los indicadores. Y con el avance en la era digital surgen también nuevas métricas relacionadas con el contenido digital y generándose un nuevo horizonte de indicadores bibliométricos alternativos (Webmetría). Por tanto, el crecimiento de estos indicadores permite un análisis más profundo de los datos cuantitativos de los documentos y abandonar las métricas basadas en las fuentes que recogen los trabajos (revistas).   

Estos son algunos cambios en el horizonte de las evaluaciones: 
• Todos estos avances llevaron a la creación de diversos manifiestos que centraban sus críticas en el mal uso de los indicadores bibliométricos. 
• San Francisco Declaration on Research Assessment (DORA) (2012), centra la evaluación de los trabajos en el impacto real de las aportaciones científicas de las investigaciones y abandona el Journal Impact Factor como único indicador de evaluación 
• Manifiesto de Leiden (2015), aboga por la combinación de métodos cuantitativos y cualitativos para adaptar las métricas de evaluación a los objetivos y contextos de cada investigación. Da mucha relevancia a la transparencia en la selección de indicadores y a la diversidad de métodos de evaluación 

Y todo esto es el parte de ese paso de la Bibliometría Evaluativa del siglo XX a la Bibliometría Narrativa del siglo XXI.  

- La BIBLIOMETRÍA EVALUATIVA surge como herramienta de apoyo a la revisión por pares a la hora de tomar decisiones de forma más responsable. Fomenta un uso justo, racional y limitado de los indicadores bibliométricos. Se centra en apoyo a la toma de decisiones, colaboración con los expertos, respeto por los contextos, multidimensionalidad métrica, así como verificabilidad y apertura de datos. 

En 2022 surge CoARA (Coalition for Advancing Researchs Assessment) cuyo principal objetivo es reformular el sistema de evaluación de la investigación: 1) Se da mayor importancia a los aspectos cualitativos; 2) La revisión por pares es el elemento central de la evaluación; 3) Se aboga por el uso responsable de indicadores bibliométricos que siempre se usaran como apoyo a la revisión por pares 

Por tanto, la Bibliometría Evaluativa como CoARA se fundamentan en los mismos principios que son que la evaluación de la investigación debe basarse en los opiniones cualitativas de los expertos complementadas con el uso responsable de los indicadores bibliométricos. El 8 de noviembre del 2022 la Comisión europea firmó los acuerdos de DORA y CoARA por lo que la mayoría de las instituciones europeas han seguido con esta tendencia. En España este seguimiento se hizo muy notable siendo uno de los países con más instituciones que se adhirieron a amos acuerdos (La ANECA firmo el 3 de abril de 2023). 

- La BIBLIOMETRÍA NARRATIVA se puede definir como “la utilización de indicadores bibliométricos para generar relatos y narrativas que permitan la defensa y exposición de un currículum científico y de sus aportaciones individuales en el marco de una evaluación científica”. Lo que persigue esta “nueva” biblometría es dar un significado a los datos cuantitativos obtenidos de los indicadores, de manera que el investigador pueda analizar y contextualizar cada indicador, evitando la presencia de datos aislados e inconexos. 

En la Bibliometría Narrativa es indispensable que se cumplan una serie de principios que garanticen la calidad y la relevancia del relato, se replicabilidad y su adaptabilidad a otros contextos científicos. Para crear narrativas bibliométricas demos tener en cuenta que cumplan con replicabilidad, singularidad, adaptabilidad, comparabilidad y contextualidad. 

Para seguir con los directrices de los manifiestos de Leiden y DORA lo que se recomienda es el uso de múltiples indicadores que den una visión más global de los documentos evaluados, explicando cada uno de los diferentes indicadores y teniendo en cuenta sus limitaciones. Hay 4 dimensiones básicas a utilizar dentro de la Bibliometría Narrativa: 

- Impacto científico: mide la relevancia y la influencia que una publicación tiene dentro de la comunidad. científica. Utiliza métricas basadas en la cantidad de veces que un documento es citado por otros: total de citas recibidas (con y sin autocitas), citas normalizadas, percentil de citación. 

- Relevancia del medio: mide el medio en el que se publica el documento, teniendo en cuenta tanto aspectos cuantitativos como cualitativos. Para aspectos cuantitativos se utilizan los indicadores tradicionales, para los cualitativos se analizan las políticas editoriales y la calidad del medio: impacto de la revista, percentil de la revista, cuartil de la revista, ranking de la revista. 

- Atención social: mide la difusión que la publicación tiene en medios sociales a partir de las menciones que recibe en redes sociales o plataformas digitales. Analiza aspectos como: menciones en redes sociales, menciones en noticias, menciones en informes, menciones en Wikipedia. 

- Uso y visibilidad: mide la accesibilidad y el alcance de una publicación en el mundo digital analizando el uso que recibe el documento y el tráfico generado por el mismo. Analiza aspectos como: lectores de gestores de referencias, enlaces académicos, descargas, presencia en bibliotecas (documentos impresos). 

La narrativa bibliométrica lo que pretende es complementar, contextualizar y explicar los indicadores bibliométricos de tal manera que proporciones una visión más integral de un documento científico. La narrativa puede tener múltiples puntos de análisis cada uno aportando una perspectiva diferente:

Narrativa de posición. Nos permite situar nuestro documentos dentro del contexto de la categoría temática sobre la que trata nuestra investigación. Permite evaluar el impacto de una publicación con otros trabajos dentro del mismo campo, mismos años, y mismo tipo de documentos. 

Narrativa de contexto. Da una visión del entorno y del lugar desde el que nuestro documento ha recibidos las citas. Nos permitiría saber si nuestro documento esta siendo muy relevante en algún ámbito concreto (materia, país, idiomas, etc). 

Narrativa de agentes. Permite la identificación de los diferentes investigadores, grupos de investigación o instituciones que han aprovechado los resultados de nuestro documento. El saber quien está usando nuestro artículo nos da una visión clara del impacto de nuestros resultados 

Narrativa de la audiencia. Frente a la narrativa anterior, esta narrativa se centra específicamente en la recepción y filtrado que ha recibido nuestro trabajo. No es solo cuantificar cuanta gente lee nuestro trabajo, sino cualificar los destinatarios de nuestro documento 

Narrativa de Ciencia Abierta. Consiste en indicar nuestra voluntad de que los resultados de nuestras investigaciones sean difundidos en plataformas abiertas. Consiste fundamentalmente en decir si la publicación se ha depositado en repositorio abiertos (se puede acompañar con datos de consulta) y más aún si los datos cumples con los criterios FAIR (Encontrable, Accesible, Interoperable y Reutilizable). 

Esta presentación se fundamenta en una píldora formativa realizada en nuestro instituto de investigación (ISABIAL) y que forma parte del programa formativo de REGIC (Red de Entidades Gestoras de Investigación Clínica).

sábado, 24 de febrero de 2024

Cine y Pediatría (738) “La historia de Amber” y el origen de la creación de un sistema de alerta para menores desaparecidos

 

Los efectos de la desaparición de un familiar repercuten en la salud física y psicológica de los familiares cercanos y produce un estado de conmoción persistente, de crisis latente y prolongada, en el que la angustia y el dolor causado por la ausencia de la persona amada continúa indefinidamente. Ese proceso de angustia ante tal pérdida se ocasiona porque no logran realizar el ritual del duelo, por la vulneración de los derechos humanos y desconocimiento de la verdad. Si la desaparición es la de un hijo, no es difícil imaginar cómo esta repercusión se incrementa. Y el cine se ha hecho eco de estas historias, muchas de ellas basadas en hechos reales. 

Y hoy vamos a comentar un caso que tuvo en la lucha de los familiares (esos padres y madres coraje que surgen por la tremenda realidad a la que se enfrentan) una repercusión muy positiva para otros menores: la desaparición y asesinato de la niña de 9 años, Amber Hagerman en el estado de Texas a principios del año 1996. Y lo vamos a fundamentar en dos películas: un telefilme y un documental. 

- El secuestro de Amber (Keoni Waxman, 2006) es un telefilm de 85 minutos basado en hechos reales, que comienza con los hechos acaecidos ese 13 de enero de 1996 cuando la pequeña Amber sale a montar en bici y a plena luz del día un hombre la mete en un coche. La situación es vista en la distancia por un vecino anciano, por lo que enseguida comienza la búsqueda policial, con la angustia de Donna (Elisabeth Röhm), esa madre separada que espera con angustia junto a su otra hija y su familia: “No quiero estadísticas. Quiero a mi hija”. Cuatro días después aparece el cuerpo de la pequeña en la cuneta de un río. Y ya en agosto de 1996, se nos presenta cómo la madre lucha por crear una asociación denominada Ciudadanos contra los Crímenes Sexuales, y cuenta con el apoyo de un congresista. Un año después, consigue que algunos estados se sumen a activar un sistema de alerta con el objetivo de activar a toda la población y organismo estatales cuando desaparece un menor. 

Un salto temporal en agosto de 2003 nos traslada a otro lugar y otra historia, la de la pequeña Nicole, su madre soltera y el cuidador habitual que la considera como una hija, pero se extralimita en un momento dado. Y con esta historia que se entremezcla con la de la propia Donna y su lucha por salir adelante y mantener vivo el recuerdo de su hija, mientras intenta ayudar a que a otros niños no les pase lo mismo. Y la segunda historia nos sirve para conocer los resultados favorables del ya conocido como sistema AMBER. 

Finaliza esta película con la imagen real del presidente George W. Bush, cuando firmó la Ley Project del año 2003 y declaró: “Ningún niño debería experimentar el terror de un rapto. Ninguna familia debería sufrir la pesadilla de perder a un hijo”. Y con el mensaje de que en febrero de 2005 todos los 50 estados de Estados Unidos adoptaron este sistema de alerta para la detección precoz de menores desaparecidos. Y cierto que las virtudes cinematográficas de esta película no son las mejores, pero nos permite conocer algo que muchos desconocíamos. 

- Amber: The Girl Behind The Alert (Elizabeth Fisher, 2023) es una película documental de 90 minutos sobre esta historia de Amber Hagerman, la niña cuyo secuestro y asesinato sigue sin resolverse, pero que inspiró la Alerta AMBER, que desde entonces ha salvado a más de 1000 niños. Y que nos lleva a hacernos la pregunta de qué pasa en una sociedad como la estadounidense (tan diferente a sus vecinos canadienses), donde el catálogo de desdichas para teleseries está a la orden del día, sean asesinos en serie, tiroteos en institutos o desapariciones de personas. 

Y vale la pena profundiza sobre este sistema de alerta que adquirió el nombre de pila de la niña Amber Hagerman, pero que se escribe en mayúsculas, para designar el retroacrónimo AMBER de America's Missing: Broadcast Emergency Response (que significaría en español, «Personas perdidas de América: retransmisión de respuesta de emergencia»). Porque los expertos han indicado que las primeras horas son vitales, por ello la alerta se emite lo antes posible y es transmitida por diversos medios como televisión, radio, mensaje de texto, correo electrónico, pantallas electrónicas de autopistas, estaciones y aeropuertos, entre otras. Y todo ello con el fin de poder llegar al mayor número de personas posibles. Y cabe conocer que el sistema de alerta AMBER no sólo se utiliza cuando se lleva a cabo algún secuestro, sino también cuando algún menor corre el peligro de ser abusado sexualmente o maltratado físicamente. 

Como hemos dicho, este sistema de alerta AMBER ya se encuentra en Estados Unidos, pero también en algunos otros países. Cada lugar tiene sus propias normas de activación, pero de manera general las directivas empleadas son: que sea un menor de 18 años; que un departamento de policía valide la desaparición del menor; que se cuente con la suficiente información del niño, el sospechoso o su vehículo; y que suponga un grave riesgo para su integridad. Con ello se motiva a todos los miembros de la comunidad a estar atentos para encontrar al niño secuestrado y al sospechoso del secuestro. 

Y, una vez más, de un mal surgió un bien. Y la memoria de esta niña ya será eterna…