lunes, 2 de marzo de 2015

Sociedades científicas y redes sociales: más allá de la Ipokk..edada



El pasado 25 de febrero tuvo lugar en Unión Editorial de Madrid (por expreso apoyo de Diario Médico y Correo Farmacéutico) una IPOKKedada: el Encuentro de CASOS DE ÉXITO de Sociedades Científicas y Redes Sociales (RRSS)

Cinco sociedades fueron las invitadas a comentar sus “casos de éxito” en la red: Sociedad Española de Cardiología (SEC), Sociedad Española de Neurología (SEN), Sociedad Española de Medicina de Urgencias (SEMES), Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y Asociación Española de Pediatría (AEP). El honor es que la AEP estuvo representada por el proyecto CONTINUUM, la plataforma de formación virtual, y en la mejor compañía, con el Dr. Paco Hijano codirector en Continuum y con el Community Manager de la AEP, nuestro buen amigo el Dr. Juan Bravo. 

Algunos puntos de interés de la reunión fueron los siguientes (expuestos con más detalle en la exposición adjunta, tema de hoy en nuestro Servicio de Pediatría). 

¿Qué tipo de RRSS hay para profesionales? Dos tipos: 
1) Horizontales: dirigidas a toda la población, como Facebook, Twitter, YouTube, Linkedin. 
2) Verticales: dirigidas a un segmento de la población. Ej. para profesionales sanitarios Ipokk (de ahí lo de IPOKKedada) 

¿Cuál es la utilidad de las RRSS para profesionales? Dos principales: 
1) Como herramienta de trabajo interno: Punto de encuentro profesionales, Grupos de trabajo en la red, Intercambio información y formación continuada y Consultar dudas clínicas y generar debate. 
2) Como herramienta de comunicación: Escaparte corporativo sociedad e institución, Difusión información corporativa y mensajes que promocionen la salud, Contacto directo con usuarios y pacientes y Evitar alarmas, alertas y crisis. 

¿Cuáles son los principales temores de los profesionales a utilizar RRSS? Al menos cuatro: Falta de tiempo, Miedo a exhibirse, Confidencialidad y Valor profesional. 

¿Qué RRSS utilizan en el entorno de profesionales sanitarios de Estados Unidos? Estados Unidos, líder en RRSS, las usa por este orden (bien diferente a España, donde Twitter es líder): 32% LinKedin, 29% RRSS profesionales (Sermo), 21% Facebook, 8% YouTube y 5%Twitter. 

¿En qué situación se encuentran las Sociedades científicas en España respecto a las RRSS? De 139 Sociedades científicas, sólo la mitad (69) se encuetran en entornos 2.0: 63 en Twitter, 59 en Facebook y 13 en YouTube. 
Destacan 3 en Facebook: AEP, semFYC y SEC. 
Destacan 3 en Twitter: AEP, SEC, semFYC. 

¿En qué situación se encuentra la AEP respecto a las RRSS? Destacan tres recursos en Facebook y Twitter: en primer lugar la revista Evidencias en Pediatría, en segundo lugar la AEP y, en tercer lugar, este blog, Pediatría basada en pruebas. 

Queda claro que la AEP, la Pediatría y los pediatras son líderes en España en el uso de RRSS en el conjunto de las sociedades científicas. Y esta fuerza no solo es debida a los profesionales de la AEP (con la fuerza de sus 23 Sociedades Científicas y sus 14 Comités de Trabajo), sino también a las familias (especialmente a las madres, más usuarias de 2.0 que los padres) que nos acompañan cada día en esta aventura. 

Formación, información y aprendizaje continúo gracias a las RRSS bien utilizadas.

 

sábado, 28 de febrero de 2015

Cine y Pediatría (268). “Timbuktu”, allí donde los niños lloran por tanta sin razón


En el cine (en la obras de teatro, en las novelas, en la comunicación científica, en la vida,…) siempre hay tres partes destacadas en la comunicación: el inicio (el llamado “tiempo de oro”, aquel que nos engancha al argumento que ha de venir), el nudo (la trama o desarrollo de la historia) y el desenlace (el llamado “tiempo de platino”, el colofón brillante que sintetiza y deja el buen sabor de boca y la reflexión). Hoy hablamos de una película muy especial en que estas partes se destacan en escenas memorables. 
Hablamos de Timbuktu (2014), cuarto largometraje del cineasta mauritano Abderrahmane Sissako y primero que llega a las salas comerciales españolas, gracias sin duda a la repercusión internacional que le han procurado su candidatura al Oscar como mejor película en habla no inglesa (que finalmente fue a parar a otra obra maestra, la película polaca Ida de Pawel Pawlikowski), a sus dos premios en Cannes y a arrasar en los Premios César (con 7 trofeos). Cabe destacar que el director de esta película (uno de los pocos directores africanos de reconocimiento internacional) es musulmán, mauritano de nacimiento, maliense de adopción (y que, actualmente, vive en Francia), particularidades que le confieren plena autoridad para ilustrarnos sobre lo que está ocurriendo en los países del Magreb y el Sahara Occidental. Hasta tal punto, que algunos exhibidores cinematográficos han tenido miedo que Timbuktu pudiera desencadenar la ira de radicales islamistas. Pero pasemos a esas escenas memorables

- El inicio. Un grito y un primer plano de una gacela que huye asustada con grandes saltos entre las arenas del desierto, mientras evita las balas que, desde un todoterreno, le lanza un grupo de yihadistas (una de las más violentas y radicales ramas del islam político). Con esta metáfora visual tan brutal comienza esta película de la sinrazón del fanatismo religioso sobre la libertad del hombre, de la mujer y de la infancia. 
- El nudo. Repleto de escenas de enorme belleza, aunque son escenas que esconden gran dolor. Pero el director no se engola con la desgracia, sino que la contrasta entre los colores del desierto. Cómo olvidar las tranquilas escenas de Kidane y su pequeña familia (su mujer Sátima y su hija Toya, más el niño pastor, Issan) en esa jaima aislada entre las dunas; o el sorprendente partido de fútbol de esos niños y adolescentes (un partido sin pelota, porque les está prohibido jugar al fútbol…aunque hablen de quien es mejor, si Messi o Zidane); o la increíble puesta de sol sobre el lago, un plano estático interminable y lejano donde se intuye un homicidio involuntario; o la declaración de amor del padre hacia su hija, cuando sabe casi con seguridad que será condenado a muerte, pero busca en el corazón de los yihadistas algún atisbo de piedad que no llega; o la escalofriante escena de lapidamiento de dos enamorados fuera de la ley; o muchas otras. 
- El desenlace. Uno de los finales para la historia del cine. Con esa hija corriendo en el desierto y repitiendo con una voz que es un llanto una, dos, tres… diez y muchas más veces las palabras “papá, mamá” y esos nombres y esos llantos nos dejan helados, en uno de los finales más crudos que el séptimo arte haya podido engendrar. Un final que el día de la proyección impidió durante varios minutos que nadie se atreviera a moverse de los asientos en la sala…, por respeto al visto y a lo vivido. 

Porque Timbuktu es una película basada en hechos reales en la ciudad maliense de Tombuctú (pero aquí no es la alegre parodia de Luis García Berlanga, París-Tombuctú), allí donde, en 2012, una joven pareja fue brutalmente lapidada a mano de los islamistas en la ciudad de Aguelhok, situada al norte de Malí, por un grave crimen para ellos: no estar casados y, a los ojos de sus verdugos, estar cometiendo un grave delito contra la ley divina. La pareja fue apedreada hasta la muerte en presencia de centenares de espectadores impávidos. Este suceso despertó la atención de los medios de comunicación de todo el mundo y tuvo una gran repercusión, tal es así que el director y productor mauritano se decidió a llevarla a la gran pantalla. 
Pero este hecho es solo un detalle en Timbuktu, donde la esencia es mostrarnos sin estridencias la sinrazón (una vez más en la historia) de la religión fanática, uno de los motivos que más muertes y más injusticias tiene en su haber en este peculiar mundo en que vivimos. Los integristas islámicos se han adueñado de la región de Tombuctú, en el norte de Malí y ha instalado el miedo entre sus humildes pobladores de estas dunas desérticas donde ahora reír, fumar, escuchar música, bailar, jugar al fútbol o enseñar las manos las mujeres son actividades consideradas pecaminosas por la sharia, la ley islámica que ha impuesto el grupo yihadista Ansar Dine y tropas tuaregs del Movimiento Nacional para la Liberación del Azawad. Y se nos destapa esa incoherencia arrogante y perversa que acaba delatando siempre a los guardianes de la moral, pertenezcan al credo que sea, y que hace de sus víctimas meros animales de presa a merced de los peores instintos del cazador, como subraya Sissako en los planos iniciales y finales de su película. 

Y es así como Abderrahmane Sissako nos muestra una belleza trascendente (donde el director de fotografía, Sofian El Fani, es gran responsable, como ya lo hiciera en La vida de Adèle) a partir de esa denuncia a la agenda ideológica, y con ello logra despertar nuestra indignación emocional y moral. Y consigue con Timbuktu crear una película de denuncia renunciando al maniqueísmo, al tremendismo, al discurso basado en tópicos y a la manipulación emocional del espectador. Porque detrás de estas imágenes y de esas escena no hay panfleto, no hay discurso (anti) político ni (anti) religioso, hay hechos que ocurren y nos lo presenta con imágenes de una fuerza poética sobrecogedora, dignas de perdurar en la memoria y en el corazón.

Nos quedamos con el desgarrador final, con ese grito y esa mirada de Toya frente a las cámaras, así como la melodía de esa canción prohibida que en la película nos declara: “… Aquí los niños lloran por tanta tristeza”. Timbuktu nos impregna ríos de dolor y algunas gotas de esperanza, porque es un canto a la libertad y a la resistencia. 

viernes, 27 de febrero de 2015

Febrero, el mes de la esperanza


Febrero es un mes especial, un mes "raro",... tanto que tres años tiene 28 días y al cuarto año 29. Es lo que se conoce como año bisiesto, expresión que deriva del latín bis sextus dies ante calendas martii (sexto día antes del mes de marzo repetido), que correspondía a un día extra intercalado entre el 23 y el 24 de febrero por Julio César. En el calendario gregoriano, calendario hecho por el papa Gregorio XIII, este día extra se colocó al final de mes (29 de febrero). 

Pues lo "raro" de este mes se ha convertido en un mes de esperanza para la Enfermedades Raras, que celebra su Día Mundial el 28 de febrero, es decir mañana. Y desde el blog nos adelantamos a ello y acudimos fieles a la cita anual, pues desde aquí estamos muy comprometidos con esta problemática y nos sumamos a este día de sensibilización y concienciación, que este año 2015 tiene el lema de "Convivir con una enfermedad rara"
Y esto es importante porque las enfermedades raras implican: 1) frecuencias bajas para cada entidad de forma particular; 2) patologías crónicas; 3) tasas de mortalidad y morbilidad muy elevadas; 4) con mucha frecuencia producen discapacidad; 5) diagnósticos difíciles y, a veces, inexistentes. Este Día Mundial de las Enfermedades Raras va dirigido a Asociaciones de pacientes, Medios de comunicación, Sociedad Civil, Administración nacional y autonómica, Industria Farmacéutica, Colegios de Profesionales, Sociedades Científicas, Fundaciones y Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad. 

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra este día, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), y con varios objetivos: 
- Sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras en España transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio. 
- Trasladar la importancia de la acción, demostrando que lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con enfermedades raras mañana. 
- Posicionar la problemática de las personas sin diagnóstico en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública. 
- Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo en enfermedades poco frecuentes fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER y otras asociaciones. 
- Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes. 

Y como si nada fuera casualidad, precisamente en este mes de febrero y de la esperanza, podemos anunciar una buena noticia: haber conseguido que nuestro hospital (el Hospital General Universitario de Alicante) haya conseguido constituir la Unidad de Enfermedades Raras gracias a la colaboración de 40 profesionales sanitarios de 33 especialidades médicas y socio-sanitarias. El objetivo común y final es realizar un mejor diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes considerados de padecer una ER, con el objetivo de disminuir la variabilidad en la práctica clínica y mejorar la calidad asistencial integrad; 
- Mejorar la elaboración del proceso diagnóstico 
- Ofrecer un tratamiento adecuado y precoz 
- Conocer la historia natural y prevenir las complicaciones 
- Mejorar el grado de incertidumbre y/o desinformación de pacientes, familiares (y también de profesionales sanitarios) 
- Desarrollar proyectos de investigación colaborativos 

Como recuerda el vídeo oficial de este día en este año: "Unamos las manos de pacientes y familiares que cuidan a sus seres queridos, junto con organizaciones de pacientes, profesionales de la salud y educadores podemos marcar la diferencia en sus vidas y para la sociedad".