miércoles, 27 de mayo de 2015

Hoy se celebra Día Nacional del Celiaco


Hoy 27 de mayo se celebra el Día Nacional del Celiaco. Un buen día para tener presente esta enfermedad que, en el transcurso del tiempo, ha experimentado cambios tanto en sus formas de presentación línica como  en su prevalencia. Esta última ha aumentado, como consecuencia directa de los estudios genéticos realizados a los familiares del paciente celiaco diagnosticado, familiares que pueden presentar formas oligosintomáticas de la enfermedad o, incluso, no presentar signo o síntoma clínico alguno.

Los colectivos de personas con enfermedad celiaca reivindican - con todo el motivo del mundo - que se les den facilidades económicas o bien que se abarate el precio de los alimentos sin gluten. La enfermedad celiaca es eso: una enfermedad, no un artículo de lujo. Padecerla no debe conlevar gastos extra a las familias afectadas. Una familia con un solo miembro enfermo gasta al año 1.500 euros más en su alimentación.

La enfermedad celiaca sigue siendo objeto de investigación intensa. Queremos ofreceros en esta entrada de hoy el estado actual de las diversas investigaciones que en los últimos años se han llevado a cabo. Para ello os ofrecemos la siguiente selección de artículos de "Evidencias en Pediatría" que tratan sobre la enfermedad celiaca. Esperamos que os gusten.

Editoriales:
Artículos valorados críticamente:
  • Enfermedad celiaca: se desvanece la posibilidad de realizar prevención primaria. Evid Pediatr. 2014;10:68. 
  • El gluten, la lactancia materna y la enfermedad celiaca, ¿qué hay de nuevo? Evid Pediatr. 2014;10:63 
  • Los niños con invaginación intestinal idiopática podrían presentar una prevalencia mayor de enfermedad celíaca. Evid Pediatr. 2013;9:46.  
  • ¿Produce el gluten síntomas en pacientes no celiacos? Evid Pediatr. 2013;9:8.
  • La enfermedad celíaca se podría detectar con una determinación de anticuerpos antitransglutaminasa en la saliva. Evid Pediatr. 2011;7:56

martes, 26 de mayo de 2015

Programas de Atención Médica Integral en el Trastorno del espectro autista


El pasado 14 de mayo tuvo lugar en Alicante el VII Congreso Internacional de Investigación en Autismo. En la ponencia titulada "Trastorno del espectro autista (TEA). Puente a la adaptabilidad" pudimos hablar de TEA en términos de gestión y de calidad de la atención integral. 

El objetivo general fue hacer presente que el mejor puente a la adaptabilidad en el TEA es una correcta gestión de calidad total con Programas de Atención Médica Integral. Y con tres objetivos específicos: 1) Presentar la realidad del programa AMI-TEA del Hospital Gregorio Marañón (Madrid); 2) Comentar la oportunidad del programa TRASTEA del Hospital General Universitario de Alicante; y 3) Dar la claves para que la adaptabilidad… y la gestión sean de “cine” en el TEA.

Porque los Programas de Atención Médica Integral son un buen modelo para abordar los 3 hechos del TEA en el siglo XXI: 1) Atender a la demanda, 2) Abordar la complejidad y 3) Gestionar con calidad. 
Programas de calidad fundamentados en 4 pasos: 
- Gestión del conocimiento con MBE (Medicina basada en la Evidencia) 
- Procesos asistenciales con STEEEP (Seguridad, A Tiempo, Efectiva, Eficiente, Equitativa y donde Paciente es lo primero) 
- Participación multidisciplinar con EQUIPOS 
- Intervención paciente-familia con EMPODERAMIENTO 

Porque un buen Programa de Calidad es el mejor Puente a la Adaptabilidad. Con una gestión de calidad total en el TEA creamos el mejor puente a la adaptabilidad, aquél donde la evidencia nos sugiere qué elementos comunes ha de tener un buen programa de intervención en esta importante entidad: 
- Entrada precoz en el programa 
- Intervención intensiva y coordinada 
- Inclusión de la familia en el tratamiento 
- Oportunidades de interacción con niños sin problemas de su misma edad 
- Medición frecuente de los progresos 
- Alto grado de estructuración 
- Estrategias para la generalización y perpetuación de las actividades aprendidas, etc. 

Una presentación sobre gestión en la que pudimos "prescribir" una película esencial para entender el TEA (en concreto, el síndrome de Asperger), una película en plastelina (claymotion) mágica que nadie que quiera conocer esta entidad debiera dejar de ver. Hablamos de la película Mary and Max (Adam Elliot, 2009). Una relación epistolar de amistad durante 20 años entre un hombre afecto de Síndrome de Asperger que vive en Nueva York y una niña con similar entidad que vive en Melbourne. Y estas son los entrañables los consejos que se profesan, como cuando Max le dice a Mary: “Eres imperfecta, y yo también. Todos los humanos son imperfectos…Cuando era joven, quería ser cualquiera, menos yo mismo. Tendremos que aceptarnos, con defectos y todo, y nosotros no podemos elegir nuestros defectos; son parte de nosotros y tenemos que vivir con ellos. Sin embargo, podemos elegir a nuestros amigos. Las vidas de todos son como una larga acera; algunas están bien pavimentadas; otras, como la mía, tienen grietas”

Según esto, creemos puentes de adaptabilidad en el TEA...para mejorar las grietas... Y sirva nuestra mascota ("Ala can") para que el futuro proyecto TRASTEA se convierta en una realidad.

 

lunes, 25 de mayo de 2015

¡ El Congo te necesita !... ¿quieres ayudar?



La Fundación PRODEAN nace en Sevilla en 1990 como una institución privada, sin ánimo de lucro, de carácter cultural y social y en cuya web se describe su Misión, Visión y Valores

La Fundación PRODEAN tiene como misión: 
- Fomentar el voluntariado social y mantener el compromiso de facilitarles la formación que les permita desarrollar con competencia su trabajo. 
- Contribuir a la erradicación de la pobreza promoviendo proyectos de Cooperación al Desarrollo que favorezcan el desarrollo humano, económico y social sostenible de los pueblos más desfavorecidos. 
- Impulsar la educación y la formación profesional como motores de un desarrollo duradero. 
- Favorecer la promoción de la mujer y defender sus derechos en todos los sectores y actividades. 
-Sensibilizar a los ciudadanos de la situación y de la cultura de países empobrecidos para que, como fruto de una reflexión personal, se logre una actitud comprometida que promueva acciones de colaboración para favorecer el desarrollo. 

Del 12 al 30 de julio 2015 un grupo de voluntarias de la Fundación PRODEAN (entre las que se encuentra mi buena amiga, la Dra. Lola Alonso Becerril) se trasladará a Kinshasa (R. D. Congo) con el objetivo de mejorar las condiciones de higiene y salubridad de varias maternidades de esa zona de salud y así disminuir las infecciones postpartales y neonatales. 
Para ello se solicita colaboración para la siguiente ayuda: ropa de recién nacido, sábanas para cunas, material médico (gel para ecografía, pinzas, tijeras y porta agujas para sutura, hilo de sutura, gasas, povidona yodada, etc.), medicamentos (paracetamol, ibuprofeno, oxitocina, etc.), material de limpieza y pintura (guantes de goma, escobas, paños, cubos, pintura, rodillos, brochas, etc.). 

Para más información consulta www.fundcaionprodean.org 
o contacta con fcastellanos@fundacionprodean.org. 
Puedes hacer tu donativo a la Cuenta corriente ES 72 00750327030600868813, indicando en “concepto”: CONGO. 

Y con gestos así resuena claro el pensamiento del filósofo Elbert Hubbard: "Los hombres son ricos en medida de lo que dan. El que da un gran servicio, recibe una gran recompensa".  Y este pensamiento y este post lo compartimos hoy, precisamente el 25 de mayo, Día de África