Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
Desde hace 10 años en nuestro Servicio de Pediatría se lleva a cabo el proyecto TRASTEA, con el objetivo general de reducir el todavía dilatado y complicado recorrido hasta el diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA) , facilitando la detección precoz y la activación de los posibles tratamientos, optimizando así el resultado de estos, y lograr la coordinación interdisciplinaria e interinstitucional de todos los profesionales implicados en el proceso diagnóstico y terapéutico del TEA; así como varios objetivos específicos: mejorar el proceso de detección en Atención Primaria, poner en marcha un Programa de Intervención grupal con familias con niños con diagnóstico de TEA, creación un entorno “Autism Friendly” y desarrollo de programas de formación e investigación en el ámbito del TEA.
- Apoyarse en los cuidadores para extraer información relevante y hacerle partícipe del manejo (acercamiento, técnicas de relajación, adaptación de la comunicación...)
- Emplear apoyos visuales para proceder a la anamnesis/exploración física
- Mantener la consulta con limpieza y orden, evitando estímulos estresantes (bata, guantes....) a ser posible
- Ofrecer atención médica en el mismo box, evitar sala de espera
- Evitar exploraciones prescindibles y el contacto físico a ser posible. Simulación de las explicaciones en el cuidador
- Emplea lenguaje sencillo y escueto, predominando lenguaje visual sobre el verbal
- Modular tono de voz, hablar con calma
- Mostrar aparataje médico y dejarlo tocar
- Garantizar personal de referencia durante el proceso de atención médica
d) Situación especial: crisis de agitación
- Asegurar un lugar tranquilo (libre de objetos peligrosos)
- Acompañamiento familiar y apoyarse en el acompañante para el manejo correspondiente
- Valorar analgesia y/o sedación (habitualmente antipsicóticos como risperidona, olanzapina o haloperidol; BZD (midazolam o lorazepam)
- Evitar contención mecánica en todo lo posible
Porque un hosptal “Autism Friendly” debe comenzar en su atención en urgencias.
Uno de los principales retos en el campo de los trastornos del neurodesarrollo es que estas entidades se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación, siendo el cine un recurso esencial.
El proyecto Cine y Pediatría apuesta por el objetivo de mejorar la humanización de nuestra práctica clínica a través de la prescripción de películas. Y en este psot adaptamos este objetivo de forma específica a la prescripción de películas sobre trastornos del neurodesarrollo en la infancia y adolescencia, para conocer y reconocer a nuestros protagonistas y sus diferentes enfermedades con especiales capacidades. Y proponemos “prescribir” películas en dos grupos (películas sobre trastorno del espectro autista y películas sobre otros trastornos del neurodesarrollo), esenciales para vivir las emociones y reflexiones que nos devuelven sus protagonistas y familias.
Estas son las películas prescritas que abordan el trastorno del espectro autista:Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980), Rain Man (Barry Levinson, 1988), Paraíso oceánico (Xue Xiaolu, 1998), Un viaje inesperado (Gregg Champion, 2004), Mozart y la ballena (Petter Naess, 2005), Ben-X (Nic Balthazar, 2007), El niño de Marte (Menno Meyjes, 2007), Mary and Max (Adam Ellito, 2009), María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010), Mi nombre es Khan (Karan Johar, 2010), Tan fuerte, tan cerca (Stephen Daldry, 2011), La sonrisa verdadera (Juan Rayos, 2015), Especiales (Olivier Nakache y Eric Toledano, 2019), entre otras.
Y estas son las películas prescritas que versan sobre otros trastornos del neurodesarrollo: El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962), Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994), Estrellas en la Tierra (Aamir Khan, 2007), El primero de la clase (Peter Werner, 2008), Gabrielle (Louise Archambault, 2013), Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013), La historia de Marie Heurtin (Jean-Pierre Améries, 2014), Línea de meta (Paola García Costas, 2014), Dora y la revolución sexual (Stina Werenfels, 2015), entre otras.
Y todo ello volcado en esta ponencia realizada en diciembre de 2024 en el marco de la Sociedad Mexicana de Neurología Pediátrica. Os dejamos el vídeo de la ponencia para profundizar en el tema...
En nuestra previa entrega de esta serie de Terapia cinematográfica de la revista Pediatría Integral nos enfocamos en prescribir películas para entender los trastornos del neurodesarrollo, grupo heterogéneo de entidades que se manifiestan en periodos tempranos de la niñez y que impactan significativamente en el funcionamiento personal, social y académico. Y, dentro de todos los trastornos del neurodesarrollo, el autismo adquiere una especial importancia, tanto por lo mucho que se conoce como por las preguntas que aún genera y las respuestas pendientes de contestar. Una entidad sobre la que se conoce mucho y, posiblemente, se desconoce mucho más.
El autismo se presenta de manera diferente en cada persona, pero todas comparten, con mayor o menor intensidad, dificultades en el desarrollo de las habilidades sociales y comunicativas y presentan un comportamiento inflexible y con intereses repetitivos. De ahí la definición de trastorno del espectro autista (TEA). En realidad, tener autismo implica una forma diferente de procesar la información y de comprender el mundo que nos rodea y esto se traduce en una serie de capacidades que presentan las personas con esta condición: meticulosidad y atención por los detalles; sinceridad y honestidad; conocimiento exhaustivo sobre temas muy específicos de su interés; buenas competencias en tareas rutinarias, mecánicas y repetitivas; procesamiento lógico de la información; respeto y cumplimiento de las reglas establecidas.
En este artículo realizamos un pequeño viaje por diferentes protagonistas con TEA, bien como síndrome de Asperger, síndrome de Kant u otras variedades de este amplio espectro de personas con características relativamente comunes y capacidades diferentes. Todas ellas son historias extraordinarias que saltan a la gran pantalla para devolvernos diferentes visiones de la realidad sanitaria, personal, familiar y social del mundo de estas entidades, donde se mezcla realidad y, en ocasiones, mitos. Que el cine sea un entorno de debate para cada día poder conocer un poco más y mejor a este espectro de personas diversas, distintas y excepcionales que se agrupan bajo el término de TEA. Y hoy proponemos un recordatorio del TEA a través de 7 películas argumentales. Estas películas son, por orden cronológico de estreno:
- Ángeles sin paraíso (A Child is Waiting, John Cassavetes, 1963), para debatir sobre la enseñanza a menores con diversidad funcional.
- Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980), para reconocer lo que puede suponer la simbiosis de una madre con el autismo de su hijo.
- Ben X (Nick Balthazar, 2007), para no olvidar el auge del acoso escolar en alumnos con trastorno del espectro autista.
- Mary and Max (Adam Elliot, 2009), para entender el mundo de las personas con síndrome de Asperger.
- María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010), para reivindicar en primera persona el valor de la diferencia, y de esta diferencia en las personas con autismo.
- La sonrisa verdadera (Juan Rayo, 2015), para empaparse del valor de los cuidadores de estas personas con autismo, principalmente la familia.
- Especiales(Hors nome, Olivier Nakache y Eric Toledano, 2019) , para reconocer la problemática social frente al autismo grave.
Siete películas argumentales desde el séptimo arte para adentrarnos con sentido y sensibilidad, con ciencia y conciencia, en el mundo de las personas con TEA, y donde deseamos que cada vez se refleje más su realidad y menos otros mitos.
En el año 2007 comenzó a celebrarse el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación del Autismo, según resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas. Y es así como la World Autism Organization (WAO) emite todos los años un manifiesto conmemorativo que se leerá en multitud de asociaciones y lugares públicos. Y ello porque el trastorno del espectro autista (TEA) es parte de este mundo, no un mundo aparte... y engloba un conjunto de síndromes del desarrollo y el comportamiento con un amplio espectro, que van desde el autismo de bajo funcionamiento (o autismo de Kanner) al autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger.
Y en este año 2023 este día (que es mañana) llevará como lema “Llamémoslo por su nombre” y pone el foco en tres aspectos esenciales: 1) la variabilidad dentro del espectro del autismo (iguales, pero diferentes), 2) la singularidad y especificidad (derribar estigmas y falsas creencias, comprender y valorar a las personas autistas), y 3) el sentido de pertenencia (orgullo y apoyo frente al rechazo). Y por ello son necesarios los Programas de Atención Médica Integral para el TEA, porque son un buen modelo para abordar los tres hechos de esta compleja y multidimensional entidad en el siglo XXI: atender a la demanda, abordar la complejidad y gestionar con calidad. Programas de calidad fundamentados en cuatro pasos: 1) gestión del conocimiento por medio de la Medicina basada en la Evidencia; 2) procesos asistenciales con STEEEP (Seguridad, A Tiempo, Efectiva, Eficiente, Equitativa y donde Paciente es lo primero); 3) participación multidisciplinar con equipos y 4) intervención paciente-familia con empoderamiento.
Son varias ya las películas que Cine y Pediatría ha tenido como protagonista el autismo, quizás la joya de la corona entre los trastornos del neurodesarrollo en la infancia y adolescencia. Porque cabe “prescribir” películas sobre el TEA para mejorar en ciencia y conciencia. Justo en el año 2016 lo hicimos con la película china Paraíso oceánico (Xue Xiaolu, 2010), verdadero poema fílmico (con el simbólico azul de fondo) que nos sumergía en la especial relación entre un padre y su hijo autista que ha superado la adolescencia, una historia de amor fundamentada en la búsqueda del lugar donde pueda ser acogido en el futuro este hijo con capacidades diferentes. Pues de igual forma, este año lo hacemos con la película israelí Siempre contigo (Nir Bergman, 2020), con muchas coincidencias, pues se centra en esa especial relación padre-hijo y la misma búsqueda (o la huida, según se vea).
Siempre contigo comienza con imágenes de la película El chico(Charles Chaplin, 1921), esa película mítica muda en blanco y negro de Charlot que nos habla del abandono de un niño y que está repleta de recuerdos de la propia infancia de su director. En un tren viajan un padre y un joven con un comportamiento peculiar; éste mira con gran atención y alegría la película (que se convertirá en un elemento nuclear). A continuación, emulando aquel cine de antaño, un rótulo en blanco y negro con el título de este film. Iremos conociendo a ese padre mayor y protector, Aharon (espectacular Shai Avivi, premio al mejor actor en la SEMINCI de Valladolid) y a su hijo Uri (Noam Imber, más que loable caracterización). Viven juntos y solos y se aprecia una gran comunión entre ellos, y la dependencia de Uri es tal que precisa que sus actos sean corroborados por su progenitor: “¿Me gusta la camiseta?, ¿Me gusta lavarme los dientes?...”
A medida que avanza el metraje conoceremos mejor a los dos protagonistas, a ese padre y a ese hijo. Aharon es un diseñador gráfico que está en búsqueda de trabajo desde hace tiempo. Uri presenta rasgos de una discapacidad característicamente asociada a la rutina de sus costumbres y estereotipias: ver los vídeos de Chaplin, comer ptitim (el cuscús israelí), dar de comer a sus tres peces, montar en bici con su padre y no pisar los (imaginarios) caracoles por la calle, afeitarse con frecuencia (porque “los malos de las películas tienen barba porque no se afeitan”), tocar los botones de las fotos de su pared antes de dormir o al abrir las puertas automáticas,… La madre se separó hace tiempo del padre y ahora buscan una solución para Uri, pero no están de acuerdo: la madre (al igual que los trabajadores sociales) creen que debe estar en una institución, pero el padre no piensa igual: “Es feliz aquí. Tiene todo lo que necesita. Podemos esperar un poco más”.
La dura escena de pánico de Uri en la estación de tren y su grito “Quiero estar contigo”, a mitad de metraje, hace que Aharon tome una decisión: no llevarle a la institución. Y así es como la historia se transforma en una peculiar road movie de huida, la de un padre que ha dedicado toda su vida al cuidado de su hijo en una amable rutina y que no está preparado para separarse de él. Un viaje en tren o en autobús por distintas localidades y con diferentes experiencias, pero donde las cosas se complican. En el camino, vivimos escenas conmovedoras y muy identificativas de las personas con TEA.
Pero la huida no podía salir bien. Y finalmente ocurre el ingreso de Uri y, aunque éste inicialmente adquiere una conducta violenta (llega a romper el cristal de una ventana como el niño de su película preferida de Chaplin, para que regrese la figura del padre), finalmente llega a procesar las nuevas conductas en su nueva vida. Y nos regala un gran final, donde ese interruptor pintado en la pared nos abre el corazón. Y el The End final, de nuevo en blanco y negro, al estilo de la película El chico.
Porque Siempre contigo es un drama entre el padre y “el chico” israelíes, todo un homenaje al Día Mundial de Concienciación del Autismo, para que lo llamemos por su nombre. Os dejamos el tráiler subtitulado, porque, como siempre, cabe ver el cine en su versión original, en este caso en hebreo.
Desde hace una década se constituyó en nuestro Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante el proyecto TRASTEA en favor del TRASTorno del Espectro Autista en sus diversas facetas (asistencial, docente e investigador). Un equipo multidisciplinar formado por una psicóloga, una psiquiatra, un pediatra, una neonatólogo, una neuropediatra, una farmacóloga y una investigadora. Y que se ha mantenido en el tiempo…
Y como resultado, el pasado 18 de febrero – y coincidiendo con el Día Internacional del síndrome de Asperger – inauguramos el un proyecto de “Hospital Amable para niños y niñas con Trastornos del Espectro Autista (TEA)” y cuyo objetivo es bien conocido, y que se fundamenta en los siguientes puntos:
- Los menores con TEA acuden con más frecuencia que la población general al hospital y necesitan de recursos especializados en mayor proporción, pero se trata de un entorno especialmente complicado para ellos, que puede generarles ansiedad.
- Con este programa pretendemos convertir el hospital en un lugar más agradable, inclusivo y accesible, bajo la filosofía “autism friendly”, para que tanto los usuarios y sus familias como los profesionales se vean beneficiados.
- Esta fase se ha centrado en la adaptación de los espacios a las necesidades de las personas con TEA mediante sistemas de señalización y la incorporación de nueva cartelería (pictogramas informativos) en distintos puntos del hospital, y especialmente en salas de espera de las consultas externas de Pediatría y de Urgencias Pediátricas. Asimismo, se están elaborando protocolos de actuación y se va a formar a los profesionales del hospital que están implicados en la atención a menores con estos trastornos.
Además de los beneficios que va a aportar a los niños y niñas con TEA, el programa persigue la sensibilización de los profesionales y la sociedad en general hacia este colectivo y sus familias.
Y por ello es un buen momento para recordar el DECÁLOGO del profesional especializado en autismo, según Theo Peeters:
1) Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que es útil ser un "aventurero mental" y estar atraído por lo desconocido. Algunas personas temen las diferencias, otras personas se sienten atraídas y quieren saber más.
2) Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin intuición social innata. Para ser capaz de compartir la mente de una persona autista, que tiene muy poca imaginación, tenemos que tener cantidades ingentes de imaginación para compensar.
3) Ser capaz de dar sin recibir agradecimientos convencionales. Necesitamos ser capaces de dar, sin recibir demasiado por ello, y no desilusionarnos por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, aprenderemos a detectar formas alternativas de dar las gracias. También los padres nos ofrecen muchas compensaciones.
4) Estar dispuesto a adaptar el estilo propio y natural de comunicación e interacción social. El estilo que hay que utilizar está más relacionado con las necesidades de una persona autista que con nuestro nivel espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil y exige muchos esfuerzos de adaptación, pero finalmente, a quién tenemos que atender?
5) Tener el valor de "trabajar solo en el desierto". Especialmente, cuando empiezan a desarrollarse servicios apropiados y poca gente sabe lo que es el autismo, un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de recibir agradecimiento por sus enormes esfuerzos. Los padres han vivido este tipo de crítica antes: "Todo lo que necesita es disciplina", "Si fuera mi hijo,....", etc.
6) No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre autismo y estrategias educativas es un proceso continuo. "El profesional que piensa que lo ha encontrado, lo ha perdido". La formación en autismo nunca se acaba.
7) Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de "detective" nunca se acaba.
8) Además de capacidades pedagógicas, el profesional necesita extraordinarias capacidades didácticas. Tiene que avanzar muy poco a poco, y utilizar soportes visuales en niveles muy individualizados. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente.
9) Se necesita estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales han de ser informados de los esfuerzos de los demás y de los niveles de ayuda que ofrecen.
10) Se necesita ser humilde. Podemos ser expertos en autismo en general, pero son los padres los expertos sobre sus propios hijos y necesitamos tomar en cuenta su sabiduría. El profesional que desee quedarse en su "pedestal" no es necesario en el campo del autismo. Cuando colaboramos con los padres, es importante hablar sobre los éxitos, pero también admitir los fracasos ("por favor, ayúdeme"). Los padres también tienen que saber que un experto en autismo no es un Dios olímpico.
De momento hemos iniciado el camino hacia un hospital amable para niños y niñas con TEA.
En Cine y Pediatría ya varias películas adquieren el título de una determinada edad, generalmente alrededor de ese periodo tan intenso, emocionante y cinematográfico como es la adolescencia, una etapa de la vida que desde este proyecto hemos reclamado como género cinematográfico. Ejemplos de ellos son Thriteen (Catherine Hardwicke, 2003), Marion, 13 años eternamente (Bourlem Guerdjou, 2016), Quinceañera (Richard Glatzer y Wash Westmoreland, 2006), 15 años y un día (Gracia Querejeta, 2013), Felices dieciséis (Ken Loach, 2002) y Cuando tienes 17 años (André Téchiné, 2016).
Y hoy se suma una más, una película española distribuida por Netflix: Diecisiete (Daniel Sánchez Arévalo, 2019). Una película especial que podemos asimilar a una versión de Rain Man(Barry Levinson, 1988) a la española y deconstruida desde la simplicidad: dos hermanos (uno con un trastorno del espectro autista y el otro con problemas de alcoholismo y desesperado ante la incapacidad de no saber cómo ayudar a su hermano y ni siquiera a sí mismo) en esta peculiar road movie en autocaravana por Cantabria, pero aquí no van en buscan de una herencia, sino en busca de un perro y con el objetivo de enterrar a la abuela (que decide no morirse) en su pueblo. Un tour de forcé interpretativo entre dos jóvenes actores, casi desconocidos, Biel Montoro (que interpreta a Héctor, un chico de 17 años poco sociable y poco comunicativo que lleva dos años internado en un Centro de Menores) y Nacho Sánchez (que interpreta a Ismael, su hermano mayor).
Héctor es un chaval complicado para la sociedad, con su forma de abordar e interpretar el mundo desde su TEA. A punto de cumplir la mayoría de edad, se encuentra interno en un Centro de Menores después de reiterados delitos de hurto por motivos supuestamente justificados. Y aunque el profesor de la institución escribe en la pizarra a los internos el siguiente mensaje, “Para, piensa y responde”, no cala especialmente en él. Por ello, una monitora intenta ayudarle con un terapia de reinserción con perros: “Los perros son para los que les cuesta integrarse”. Y es así como Héctor se encariña de un perro, que se parece a una oveja, y al que le llama “Oveja”. Pero el perro acaba siendo adaptado por otra familia, y pide a su hermano que le ayude a buscarle y para ello no solo él huye de la institución donde se encuentra, sino que se llevan a su abuela en fase terminal de la residencia de ancianos. Porque poco a poco vamos conociendo a Héctor, un joven ofuscado, impulsivo, callado pero que pregunta y responde con acelerada espontaneidad y ninguna reflexión, lapidario al soltar la verdad sin ningún tipo de matiz, enfadado, insatisfecho, raro, y que solo trata y cuida con extremado primor a su abuela, a la que continuamente le dice: “Abuela, no te mueras hasta que vuelva”.
Y con este inicio comienza una particular road movie con tres protagonistas (un adolescente desadaptado, una abuela terminal y un hermano protector) en busca de un perro enfermo, abandonado y adoptado al que llaman “Oveja”, verdadero macguffin que motiva el inicio de una aventura en la que ambos hermanos recorrerán sus vidas y sus sentimientos en caravana. Y en el viaje reconocemos las peculiaridades de nuestro protagonista, y reconoceremos algunos rasgos de una entidad ya vista en muchas películas en Cine y Pediatría, como es el autismo, quizás en su variante del síndrome de Asperger: cómo Héctor llegó a saberse de memoria el Código Penal, libro que leyó incluso pegando sus hojas rotas con celofán, o su manía de calzar chanclas (que ata con celo cuando tiene que correr por su hábito al hurto), o ese interés que limita en su vida a dos seres, el perro y su abuela. Un chico que se dice a sí mismo, “Cambiar pensamiento tóxico por pensamiento prosocial” y que no lo ha aprendido en el Centro de Menores, sino en internet.
Es Diecisiete una película inteligente, tierna, precisa y muy aconsejable, una historia de las que te alegran el corazón y reconcilian con el ser humano, aunque nada sea muy normal y todos los protagonistas acaben siendo bastante disfuncionales. Y así Ismael le recuerda a su hermano: “Qué tiempos aquellos cuando fuimos hermanos”. Porque la química y diálogos entre Héctor e Ismael, entre los actores Biel Montoro y Nacho Sánchez, es su punto más fuerte, así como su mensaje, pues no en vano la película ha recibido varios premios en relación a la educación en valores a través del cine.
El resultado es un compendio de escenas tratadas con la naturalidad de la vida misma, activando los resortes necesarios para que no sólo nos conmuevan, sino que nos sintamos parte de esa caravana con la que recorren sus sentimientos. Y también con ellos nos subamos de noche al techo de la caravana, mientras recorremos esa Cantabria que ya se ha vuelto tan icónicamente cinematográfica gracias a esta película como en su momento lo fueron determinados emplazamientos del País Vasco con la película Ocho apellidos vascos (Emilio Martínez-Lázaro, 2014) o el valle navarro del Baztán con la trilogía del Baztán del director Fernando González Molina (El guardián invisible, 2017; Legado en los huesos, 2019; y Ofrenda a la tormenta, 2020), según adaptación de las novelas de Dolores Redondo.
Y el secreto del éxito de Diecisiete es un buen guión, una buena dirección de actores y mucho corazón, al que acompaña con discreción la banda sonora de Julio de la Rosa, suave y plácida para ser un compañero más en el camino de una de esas películas de sonrisa continua, de corazón lleno de luz y de buenos valores. Es cierto que es una historia previsible, pero quizás también aconsejable, por ese aprendizaje constante sobre cómo tratar al de al lado, cómo sentir empatía, cómo ser mejor persona, cómo saber encontrar la luz al final del túnel.
Os puedo asegurar que en este tiempo en que está tan de moda deconstruir platos en las cocinas de los modernos restaurantes, Diecisiete se convierte en un ejemplo paradigmático de cómo deconstruir una película de Hollywood multioscarizada como Rain Many con dos actores de relumbrón como Dustin Hoffman y Tom Cruise, y dejarnos esta pequeña joya en manos de dos jóvenes actores españoles apenas reconocibles, para facturar esta simple película elaborada con pocos elementos, pero todos muy bien puestos. Y no hace falta más para filmar una gran película. El corazón la hace grande.
Un año más, y un nuevo libro del proyecto "Cine y Pediatría" llega a las librerías (y a Amazon). Un año diferente en Alicante, en España y en el mundo. Un mundo sumido en una pandemia, donde todo gira alrededor de las olas (y los tsunamis) de la COVID-19. Pero pese a ello y pese a todo, Cine y Pediatría 9 se ha publicado, sin faltar a su cita, aunque por motivos de seguridad no se ha podido presentar en el Festival Internacional de Cine de Alicante, ni en los congresos nacionales e internacionales de Pediatría (pues estos no han tenido lugar de forma presencial, solo virtual).
Y aquí estamos en el año 2020 con Cine y Pediatría 9. Pues el número 9 es el número relacionado con la creatividad, el conocimiento y la sabiduría. Y de esos tres valores los necesitaremos mucho para este año tan peculiar que estamos viviendo en el mundo por la pandemia del nuevo coronavirus, porque es posible que ya nada vuelva a ser lo mismo. Por ello, tengamos la creatividad, el conocimiento y la sabiduría para realizar un análisis DAFO de nuestra existencia a partir de este trágico COVID-19, al ver que todo a nuestro alrededor puede cambiar: conozcamos las debilidades y potenciemos las fortalezas, analicemos las amenazas y aprovechemos las oportunidades que nos devuelve esta experiencia y esta nueva forma de vivir y convivir. Y todo ello para que nuestra vida y la de los que nos rodean vuelva a ser “de cine”.
Y con Cine y Pediatría 9 – y ya con el décimo libro escrito y el undécimo en marcha – son 462 posts del blog Pediatría basada en pruebas los que se han transformado en el mismo número de capítulos de los libros, con centenares de películas analizadas con una observación narrativa alrededor de la infancia y adolescencia, películas argumentales sobre temas sociosanitarios alrededor de esta especialidad que compartimos y que se denomina como Pediatría y sus Áreas Específicas. Y uno de estos temas es precisamente el valor terapéutico y sanador del séptimo arte para conocer y reconocer los trastornos del neurodesarrollo, con el autismo como protagonista principal.
Y como todo acto de prescribir, no es fácil hacerlo, y debemos hacerlo con ciencia, conciencia y humanización. Porque prescribir es un acto muy serio. Porque hay muchas películas de muy diferentes trastornos del neurodesarrollo, tratadas desde varias perspectivas y desde diversas filmografías, pero os dejo cinco títulos para su reflexión:
• Mary and Max (Adam Elliot, 2009), película en claymation (plastilina en movimiento) que narra la relación epistolar durante 20 años de dos seres muy especiales con síndrome de Asperger: un adulto que vive en Nueva York y una niña que vive en Melbourne.
Una pequeña joya del séptimo arte para entender parte del mundo de las personas con síndrome de Asperger, desde el respeto, con frases para enmarcar que dicen más que los mejores libros de texto.
Frase: "Eres imperfecta, y yo también. Todos los humanos son imperfectos… Cuando era joven, quería ser cualquiera, menos yo mismo. Tendremos que aceptarnos, con defectos y todo, y nosotros no podemos elegir nuestros defectos; son parte de nosotros y tenemos que vivir con ellos. Sin embargo, podemos elegir a nuestros amigos. Las vidas de todos son como una larga acera; algunas están bien pavimentadas; otras, como la mía, tienen grietas”.
• María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010), película que parte del galardonado cómic “María y yo”, publicado en 2007 por Miguel Gallardo. Narra el hoy y el ayer de María, una niña con autismo, y su padre Miguel con la mezcla de imagen, fotografía, dibujo y animación, sin dejar de conservar la esencia del cómic del que es fiel embajadora la película.
Una película biográfica sin dramatismo donde un padre no reclama igualdad, sino que reivindica el valor de la diferencia, lo que implica asumir las peculiaridades de cada uno y abandonar las metas imposibles.
Frase: “En la vida real pasan demasiadas cosas en un instante, la gente habla todo el rato, se mueven muy deprisa, sus caras expresan emociones que a María le cuesta comprender y ella lo recibe todo a la vez de una manera confusa y agresiva. La única forma de defenderse es refugiándose en su universo, un sitio donde sólo ella puede entrar y salir; bueno, también sus amigos imaginarios, esos con los que ella se ríe a carcajadas cuando nadie la ve. En ese sitio especial María encuentra protección en sus juegos repetitivos, con arena o con los papelitos, o simplemente viendo caer el agua. Gracias a esos momentos, María cambia la angustia que le provocan unas reglas que no entiende”.
• Especiales (Olivier Nakache y Eric Toledano, 2019), cine de denuncia social en una historia con vocación de documental, basada en hechos reales alrededor de dos organizaciones parisinas sin ánimos de lucro, La Voz de los Justos: en una se vela por niños y jóvenes autistas, en otra se forman jóvenes marginados en riesgo de exclusión social para que sean cuidadores de casos extremos de autismo. Una obra que nos permite ser espectadores de una realidad dura, la del dilema de qué hacer con aquellas personas con autismo grave (u otras patologías neuropsicológicas) que nadie se compromete a cuidar. Por ello es una película que visibiliza lo invisible y que da la voz al autismo y a quienes trabajan por ello.
Frase: “El mundo se divide en dos partes: los que ya no te ven ni te oyen; y los otros, y estos no abundan”.
• El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962), una película mítica del séptimo arte y en blanco y negro, allí donde se nos muestra el peculiar método de enseñanza de Anna Sullivan a la niña sordociega Hellen Keller. Una historia real donde Hellen llegó a ser muy famosa y creó la Fundación Americana para los Ciegos.
Una reflexión sobre el milagro de la palabra, el milagro del lenguaje, el milagro de enseñar a los sordociegos a salir de ese mundo aislado y casi salvaje en el que vivía Hellen, porque la carencia de vista y oído se convierte en una cárcel para el ser humano.
Frase: “Crecí salvaje y desbocada, riendo y cacareando para expresar placer, pataleando, arañando, emitiendo los sofocados chillidos del sordomudo para indicar lo opuesto”.
• Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994), basada en la novela del mismo nombre escrita en 1986 por Winston Groom, nos narra la vida de Forrest Gump, quien, con el amor y enseñanzas positivas de su madre, consigue conquistar grandes metas en su vida pese a sus aparentes limitaciones.
Es una película sin fecha de caducidad, una metáfora de la vida, de la lucha por encontrar cuál es la meta de cada uno, una mezcla de destino y sueños propios. Y por ello, Forrest Gump es ya un icono que nos regaló el siglo XX y está en nuestras vidas, pues sus enseñanzas perduran. Una película maravillosa llena de maravillosos mensajes y enseñanzas. Para ver una y decena de veces… y seguir aprendiendo.
Frase: “Cada uno crea su propio destino: aprovecha lo que Dios te ha dado. Haz todo, lo mejor posible. Si Dios hubiera querido que fuéramos iguales, nos habría puesto a todos aparatos en las piernas”.
Y hoy inauguramos Cine y Pediatría 9, y lo hacemos en la mejor compañía, como siempre. La compañía de que cada libro, como todos los anteriores, viene acompañado de tres prólogos, dedicados al Cine, a la Pediatría y a la Docencia. Tres prólogos cuyos autores hacen que crezca el proyecto de Cine y Pediatría y que abra sus fronteras:
• El Prólogo desde el punto de vista de la Pediatría viaja de nuevo desde el otro lado del Atlántico, un regalo que viene con el color y el calor de una amiga pediatra cubana afincada en la blanca Mérida de Yucatán, la Dra. Maitte De La Osa Busto, quien nos regala todo el afecto que siente el proyecto Cine y Pediatría desde la Pediatría Latinoamericana. Y su prólogo, bajo el título de “Unidos por el cine, la Pediatría tiene un gran aliado”.
• El Prólogo desde el punto de vista del Cine tendrá la firma de la directora, productora y guionista Silvia Venegas Venegas, una mujer “de cine” que ha enfocado su trabajo a realizar documentales que reflejan los problemas de las sociedad y apostando por la educación como herramienta de cambio. Con ello fundó en 2010 la productora y consultora Making DOC y es académica de la Academia de Cine Europeo. Porque Silvia tiene en su haber un buen número de obras cuyos objetivos de humanización alrededor de la infancia se asemejan a los objetivos de Cine y Pediatría y de ahí su título "Making DOC y Cine y Pediatría...el principio de una buena amistad".
• El Prólogo desde el punto de vista de la Docencia llega desde el saber ser y estar de un médico científico, gestor y docente con el que he compartido formación (fuimos compañeros en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca) y con el que comparto proyectos en la formación e información de la ciencia en español alrededor de la Fundación Lilly, de la que es Director: el Dr. José Antonio Sacristán. Él es un ejemplo de cómo fundir ciencia, conciencia y humanización, algo que quizás recibimos de de nuestra mutua formación en la tierras charras hace ya tres décadas.
Su maravilloso prólogo, titulado “Practicar la medicina con el cerebro y con el corazón” es un alarde de cómo la amistad y el cariño transforma las palabras en un regalo, hacia mí y hacia el proyecto Cine y Pediatría.
Y es así como hoy presento Cine y Pediatría 9, en tiempo de una dura pandemia mundial. Pero la creatividad, el conocimiento y la sabiduría alrededor del cine y de la pediatría nos ayudarán también a superarlo. Como me ayudarán los dos personajes de la portada, Paula y Diego, a los que como a todos los niños les deseamos un futuro mejor a nuestra realidad actual.
Y todo esto en un día tan especial como hoy, 8 de octubre, mi cumpleaños y también el Día de la Pediatría en España. Un día "de cine" para presentar un nuevo libro "de cine". Cine y Pediatría 9.
Los trastornos del neurodesarrollo, como el trastorno del espectro autista y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, aunque presentes principalmente en la infancia, son una afección de por vida. Los trastornos del neurodesarrollo han experimentado una evolución diagnóstica considerable en la última década (del DSM-IV al DSM-V) y tienen en cuenta el alto nivel de heterogeneidad y superposición, así como su alta prevalencia conjunta en la población.
Uno de los principales retos en el campo de los trastornos del neurodesarrollo es que estas entidades se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación, siendo el cine un recurso esencial.
El proyecto Cine y Pediatría apuesta por el objetivo de mejorar la humanización de nuestra práctica clínica a través de la prescripción de películas. Y en este artículo adaptamos este objetivo de forma específica a la prescripción de películas sobre trastornos del neurodesarrollo en la infancia y adolescencia, para conocer y reconocer a nuestros protagonistas y sus diferentes enfermedades con especiales capacidades. En este artículo proponemos 22 películas en dos grupos (películas sobre trastorno del espectro autista y películas sobre otros trastornos del neurodesarrollo), esenciales para vivir las emociones y reflexiones que nos devuelven sus protagonistas y familias.
Estas son las películas prescritas que abordan el trastorno del espectro autista:Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980), Rain Man (Barry Levinson, 1988), Paraíso oceánico (Xue Xiaolu, 1998), Un viaje inesperado (Gregg Champion, 2004), Mozart y la ballena (Petter Naess, 2005), Ben-X (Nic Balthazar, 2007), El niño de Marte (Menno Meyjes, 2007), Mary and Max (Adam Ellito, 2009), María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010), Mi nombre es Khan (Karan Johar, 2010), Tan fuerte, tan cerca (Stephen Daldry, 2011), La sonrisa verdadera (Juan Rayos, 2015), Especiales (Olivier Nakache y Eric Toledano, 2019).
Y estas son las películas prescritas que versan sobre otros trastornos del neurodesarrollo: El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962), Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994), Estrellas en la Tierra (Aamir Khan, 2007), El primero de la clase (Peter Werner, 2008), Gabrielle (Louise Archambault, 2013), Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013), La historia de Marie Heurtin (Jean-Pierre Améries, 2014), Línea de meta (Paola García Costas, 2014), Dora y la revolución sexual (Stina Werenfels, 2015).
La observación narrativa de estas películas argumentales nos permitirá acercarnos a este apasionante mundo del autismo y otros trastornos del neurodesarrollo, pero sobre todo a las extraordinarias personas y familias que hay detrás del frío nombre de cada entidad médica. Y aunque hemos “prescrito” 22 historias “de cine”, seguramente hay muchas películas al respecto: películas de todas las épocas, de todas las orientaciones, desde todos los países. Por ello, en los trastornos del neurodesarrollo quedan muchos guiones por escribir.
Os dejamos el artículo completo, que podéis recuperar en este enlace de Revista de Pediatría de Atención Primaria, revista a la que agradecemos el interés por estos temas que unen arte, ciencia y conciencia, o bien en el archivo adjunto.
En estas semanas de confinamiento, el impacto puede ser especialmente alto en niños diagnosticados de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Para ellos el mundo parece que se codifica básicamente en términos de sus dimensiones tangibles, físicas. Mientras que lo social, lo cambiante, lo arbitrio, por relativo y dependiente del contexto, les resulta especialmente difícil. Por este motivo durante estas semanas en las que su rutina, y la de toda la familia, se ha “trastocado” y sobre todo limitado, es muy probable que los comportamientos “difíciles” se muestren más frecuentes e intensos
En primer lugar es posible que muestren un aumento de las conductas repetitivas como abrir/ cerrar luces, puertas o lanzar objetos. Repetirles una y otra vez que no lo hagan, no solo no suele funcionar, sino que puede complicar más la situación. Lo que va ayudarles es canalizar esta conducta, señalando un espacio donde puedan hacerlo (eligiendo un interruptor o puerta concreta con una pegatina, o preparando una caja a ser posible forrada de papel de aluminio y una bolsa de objetos que se pueden lanzar).
En esta etapa al no poder seguir con las rutinas (tan importantes para los niños autistas), el aburrimiento y estar expuestos a un nivel de estrés alto, puede producir un aumento de la frecuencia e intensidad de los problemas de conducta. Es importante anticiparnos con las agendas, estructurando actividades. Cuando ellos realicen una petición que no es posible satisfacer, evitar usar el “no” como respuesta y sustituirla por el “si / pero”, ubicando la petición en el momento que pueda realizarse. Y en caso de que no fuera posible permitir que el niño manifieste su protesta sin intentar pararla ofreciendo un acompañamiento pasivo y en actitud paciente “hacer lo más difícil: no hacer nada”. Una vez la conducta de protesta haya cesado por sí misma, sin intervención activa del adulto, se retoma la actividad justo dónde se había interrumpido, antes de que el niño formulara la petición y sin hacer mención alguna de lo ocurrido, evitando así la percepción de culpa por parte del niño.
Otra conducta que seguramente se acentúe estas semanas son las estereotipias (esos movimientos repetitivos sin finalidad aparente). Si las entendemos como una señal de aburrimiento, hay que intentar darle una funcionalidad a la conducta. Por ejemplo, si la estereotipia consiste en palmear las paredes, colocarle marcas para que las siga y sea ahí donde golpee, señalando un principio y final de la actividad. Por el contrario, si vienen motivadas por excitación - en caso de que sea por algo que les agrada - lo sensato es permitirla sin más. Si es por algo que le agobia, no hay que intentar pararlas, sino centrarnos en identificar lo que le ha puesto nervioso y reducir su exposición a esa situación.
Confiamos que a los papás que estáis en casa ayudando a que vuestros hijos vivan esta etapa con el menor impacto negativo, estas pautas os ayuden a conseguir que superen este reto de la forma más positiva posible. Seguro que de la adversidad, conseguimos cosas positivas tanto a nivel de vuestra salud mental, como la de vuestros hijos.
Os dejamos la nota de prensa aparecida hace una semana en El Mundo sobre este tema. Y abajo os dejamos de forma ampliada esta información, por si es de vuestro interés. Mi agradecimiento a mis dos compañeras y colaboradoras en el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante, la Dra. Ada Palazón, psicóloga clínica, y la Dra. Auxi Javaloyes, psiquiatra infanto-juvenil, por este documento tan interesante y necesario.
En el año 2011 dos directores franceses unieron sus fuerzas para regalarnos la película más taquillera de la historia en Francia: el guión, basado en hechos reales, cuenta la amistad sin barreras que surge entre dos parias opuestos de la sociedad actual, un multimillonario tetrapléjico (François Cluzet) que es atendido por un joven de los suburbios parisinos con antecedentes penales (Omar Sy). Ellos son los realizadores Olivier Nakache y Eric Toledano y la película es, claro está, Intocable.
Si quisiéramos definir de un modo breve la esencia de las películas que escriben y dirigen el tándem Nakache y Toledano, bastaría decir que el suyo es un cine dirigido al corazón. Se inspiran en sucesos reales o conflictos tomados de la actualidad y sus protagonistas suelen ser colegas que han superado con la mutua comprensión las diferencias que los podrían distanciar. Estos directores franceses son, además, un valor seguro si deciden aunar cine de tintes sociales con humor, inteligencia y corazón amparándose en la eficiente coartada de la comedia dramática. Lo hicieron con Intocable y en el año 2019 lo repiten con Especiales.
Y Especiales es fiel a las características que son señas de identidad de sus directores, pero también supone un paso más allá en sus filmografías porque la aspereza de lo narrado los mete de cabeza en el cine de denuncia social en una historia con vocación de documental. Y nos mete en el límite de lo que se considera normal y lo que no, partiendo de historias y personajes reales que se conjugan en dos organizaciones sin ánimos de lucro: en una se vela por niños y jóvenes autistas, en otra se forman jóvenes marginados en riesgo de exclusión social para que sean cuidadores de casos extremos. Porque Especiales habla de la amistad y cooperación de dos personas muy especiales, un judío, Bruno (Vincent Cassel, colosal y con un papel muy diferente al que nos tiene acostumbrados) y un musulmán, Malik (Reda Kateb), para lograr la integración de dos grandes grupos de desheredados sociales muy especiales: las personas con afecciones mentales graves y los jóvenes inadaptados. Lo hace de modo convincente, con una cámara ágil, buen ritmo, un sonido y una música que lo apoyan, y secuencias que bien podrían formar parte de un atractivo documental y con una curiosa fórmula matemática, según los directores, donde menos es más, y donde no sabemos quién salva a quién.
Especiales viene precedida de un gran éxito de público y crítica en su país (incluido los Premios César) y también fuera del país galo (como el Premio del público del Festival de San Sebastián). Pero también ha puesto sobre la mesa un debate público en Francia, al denunciar las carencias de la Administración que da la espalda a los casos más extremos de autismo, mientras pone trabas legales a quienes están dispuestos a ocuparse de ellos. Y para ello se vale la película de estos dos actores profesionales que se rodean de educadores de personas autistas en la vida real.
Porque Bruno y Malik llevan adelante una organización sin ánimo de lucro: La Voz de los Justos, que cuida de 40 jóvenes con graves trastornos del neurodesarrollo (especialmente autistas extremos, casos complicados que la sociedad margina) con un modelo de un cuidador por chico con el objetivo de evitar que estos niños estén recluidos y polimedicados. Y esos cuidadores son principalmente jóvenes marginados de distintas etnias en riesgo de exclusión social. Bruno se dedica más a los pacientes autistas y Malik a la formación de estos cuidadores. Y de esta forma crean una asociación y sinergia excepcional, fuera de los entornos tradicionales, para unos personajes extraordinarios.
Pero La Voz de los Justos carece de reconocimiento estatal, es una organización ilegal a la que no dejan de hacer inspecciones, dudando de ella porque no tiene los permisos para ejercer, pero sin que el gobierno se decida a cerrarla porque para el Estado supondría una tarea titánica ocuparse de esos chicos a los que no quiere nadie por ser tan problemáticos, y por necesitar una vigilancia tan constante que ninguna entidad está dispuesta a asumir. Y por ello Bruno llega a decir a los inspectores: “Llevénselos a todos, pero a todos. Y de corazón les deseo buena suerte”.
Porque nos recuerda Bruno que todo empezó con Joseph, un autista con pautas de comportamiento reiterativas al que le gusta apoyar la frente en el hombro de los demás y a quien hay que recordarle a menudo que “a la madre no se le pega” y quien intentan que consiga subir al metro sin tirar de la palanca de alarma. Y la madre de Joseph nos los recuerda: “O sea que mi Joseph no encajaba en ninguna parte”, “El mundo se divide en dos partes: los que ya no te ven ni te oyen; y los otros, y estos no abundan” o “¿Qué será de él cuando yo no esté?”.
Y somos espectadores de cómo se desenvuelve Especiales a través de las diversas tramas que se entrelazan: la de Joseph, pero también la de Valentín, autista que se expresa a través de la violencia, hacia sí mismo sobre todo, dándose golpes contra las paredes, por lo que es necesario que viva con un casco puesto. Y la de muchos otros que se cruzan en la historia. Uno podría hacer una semejanza con Campeones (Javier Fesser, 2018), pero mientras la película española aborda las capacidades diferentes de sus protagonistas con la complicidad de la sonrisa del público, esta película francesa deja poca concesión al divertimento.
Y así es como Especiales muestra una realidad dura, pero con un retrato amable. Es una cinta que nos habla de la discapacidad y de la capacidad, de la diversidad y de la igualdad, de la convivencia entre personas de diferentes credos y orígenes y que construyen la pluralidad de nuestra sociedad actual. Una película muy humanista que hace una panorámica total sobre la comunidad parisina y apuesta firmemente por la inclusión social, desde el respeto y la tolerancia total. Y a París regresa nuestro recuerdo con otra película diferente en la temática (la rutina diaria de la unidad infantil del Departamento de Policía de París: abusos a menores, conflictos familiares, niños carteristas, violaciones, sexo precoz...), pero que nos habla también de una verdadera historia con carácter de semidocumental: Polisse (Maïwenn Le Besco, 2011). Y es que desde Cine y Pediatría lo hemos repetido a menudo: el cine francés tiene una calidad superior a cualquier filmografía para combinar cine, arte y conciencia.
En varios congresos científicos hemos podido “prescribir” películas que abordan los trastornos del neurodesarrollo en la infancia y adolescencia. A esas dos decenas de películas, cabe incluir por la puerta grande una película tan especial como Especiales. Porque hay que visibilizar lo invisible y hay que dar la voz al autismo y a quienes trabajan por ello.
Hoy, 15 de febrero de 2020, Cine y Pediatría clausura en Valencia la VI Reunión Anual de la SVANP (Sociedad Valenciana de Neuropediatría) y lo haré con la conferencia "Cine y Trastornos del neurodesarrollo", un tema que ya se ha impartido en otros congresos y reuniones. Concretamente en el año 2018 en la XIV Reunión sobre Abordaje multidisciplinar de los Trastornos del neurodesarrollo en la infancia celebrado en el Hospital Ramón y Cajal (Madrid) y en el año 2019 en dos ámbitos: en la I Jornada Científica Conocer la Discapacidad celebrada en la Universidad Miguel Hernández (Alicante) y en 51 Congreso Nacional de la Confederación Nacional de Pediatría de México celebrada en Guadalajara (Jalisco/México), una conferencia de clausura inolvidable en el mayor congreso en español de Pediatría del mundo. Un tema en el que “prescribimos” un buen número de películas en relación con los trastornos del neurodesarrollo y donde una entidad es clave y protagonista principal: el trastorno del espectro autista, conocido también por las siglas de TEA.
Pues bien, como homenaje a esa efeméride, y como un guiño y una sonrisa a estos eventos llenos de ciencia y de conciencia, hoy viene a este espacio una película que es todo un viaje al autismo. Un viaje real de dos hermanos que recorren 1300 km en tándem en bicicleta desde Cuenca a Marruecos, a una recóndita aldea del Atlas marroquí. Un viaje que es una novela, una película y una web y que lleva por título La sonrisa verdadera.
La novela “La sonrisa verdadera” ha sido galardonada con el premio Feel Good a novelas optimistas, que nos dicen que vale la pena seguir pedaleando en la vida. La historia de Sergio Aznárez Rosado, quien nació ciego y, cuando quiso sentir y reconocer su entorno, el autismo se lo hizo todavía más difícil. La vida no se lo puso fácil, pero fue sumamente generosa al darle el mejor de los hermanos, Juanma, un muchacho alegre, vital y emprendedor, quien junto con Sergio se embarcó en un emocionante viaje que se convirtió en el reto de sus vidas. Pero curiosamente a lo que suele ser habitual, esta novela, que se publicó en el año 2017, fue posterior a la película.
Porque fue en el año 2015 cuando se estrena la película La sonrisa verdadera, película documental dirigida por Juan Rayos, un director con experiencia detrás de la cámara y con ese grado de sensibilidad necesario para esta aventura llena de matices y con tres protagonistas principales: los hermanos Sergio y Juanma y la madre de ambos, Mari Rosa Rosado, quien desde el primer momento, no tomó la situación como una tragedia sino como una misión, para su hijo y para ella. El camino fue duro, pero no hay duda de que en esta familia son buenos ciclistas y como nos dicen, no solo tienen piernas fuerte sino sonrisa musculosa. Y baste revisar las intervenciones de la madre en la película, cuando nos dice cosas así:
“Sergio nació con una microftalmia severa. Tenía los ojos del tamaño de una cabeza de alfiler. Se los extirparon un poco antes de salir del hospital. Hasta entonces mi papel en la vida no había sido especialmente brillante, digamos. Y pensé que a lo mejor era un momento para mejorarlo. Pensé que realmente se podía ser feliz sin ver. Sentí un profundo dolor por mi hijo, por todo aquello que no iba a poder apreciar, por todo aquello que no iba a poder ver, por lo maravilloso que es la vida cuando ves. La infancia de Sergio se inició con una operación: tuvieron que ampliarle la cavidad orbitaria y hacerle una reconstrucción de párpados. Aquel momento fue muy doloroso, fue muy traumático. Sergio sufrió muchísimo y además se prolongó durante un año largo. Yo creo que en aquel momento surgió el autismo de Sergio. La primera infancia de Sergio fue muy difícil. Era un niño que estaba siempre asustado: le asustaban los espacios, fuera del entorno familiar, fuera de su círculo pequeñito de la casa, Sergio estaba muy asustado. Rechazaba los objetos, le hacían daño los sonidos, había que preverle de todo lo que sonara. Y todos los sonidos eran nuevos para él. Sin embargo, eran su fuente de información. Y era paradójico, pues a la par que le gustaba, le alteraban y le producían un pánico tremendo. Tenía unas crisis de pánico muy fuertes. Luego era un niño que movía mucho la cabeza y estaba ensimismado en su mundo. No quería realmente incluirse en el mundo real. Porque no le gustaba, porque le hacía daño, porque le agredía”.
“A los seis años descubrimos que era autista… Era autista y ciego y que iba a depender de mí toda la vida. Que el trastorno que tenía no tenía cura. Me sentí muy triste. Pero bueno, luego se me pasó. Lo olvidé, realmente. Y acepté una forma diferente de vivir y una forma distinta de ser feliz”.
“Dicen los especialistas que tener un hermano para un autista es lo mejor, porque le rompes su monotonía y su vida tan igual. La relación de Juanma con Sergio ha sido siempre maravillosa…”.
Y desde la web La sonrisa verdadera extraemos estos comentarios de lo que es y significa esta película, primero, y ese libro, después. Y donde Juanma nos confiesa que todo empezó con un deseo: compartir la maravillosa experiencia de tener un hermano ciego y con autismo. Y cómo su vida y la de su familia se ha enriquecido con Sergio, donde todos son una piña entorno a un ser que admiran y del que sienten afortunados. Y este viaje era un regalo a su hermano al pedalear juntos con destino a Marruecos para visitar a su gran amiga Mati. Y para cumplir este sueño fundaron la productora Visual Wagon y lanzaron un crowfunding, Y durante ese viaje grabaron esta película documental de 85 minutos y escribieron el libro. Y aún siguen viajando en tándem y empujando un nuevo proyecto, por nombre “Be my brother”.
Y el resultado de aquel viaje es un viaje a la mirada vacía de un autista ciego que nos enseña así su mundo, tan verdadero y mágico como el desierto al que se dirigen. Pero el amor de Sergio a la música le conectó a la vida y las grabadoras le fueron conectando a su realidad. Y quizás la sonrisa verdadera es oír hablar a Juanma de Sergio: “Lo mejor de mí ha ido creciendo con él”. Hay cosas que sí valen la pena.
Y La sonrisa verdadera es película más que nos enfrenta al viaje (físico y emocional) alrededor de la discapacidad (o las capacidades diferentes, como hoy preferimos llamarlas), con una mezcla de películas que ya forman parte de la familia de Cine y Pediatría: desde Todos los caminos (Paola García Costas, 2018), también una “road movie” a dos ruedas a favor del síndrome de Rett, a Mundo pequeño (Marcel Barrena, 2012), ese viaje a las antípodas de la Tierra de un joven parapléjico en silla de ruedas. Viajes que son verdaderos ejemplos de vida y de superación. Viajes con una sonrisa, con la sonrisa verdadera.
Los TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO son un conjunto de trastornos que se caracterizan por un retraso o alteración en la adquisición de habilidades en una variedad de dominios del desarrollo (incluidos el motor, el social, el lenguaje y la cognición). Tienen su origen en la primera infancia o durante el proceso de desarrollo y engloba a heterogéneos procesos englobados bajo esta etiqueta.
Trastornos del neurodesarrollo que en el DSM-V se clasifican en distintos grupos: Discapacidades intelectuales, Trastornos de la comunicación, Trastorno del espectro autista (TEA), Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), Trastorno específico del aprendizaje, Trastornos motores y Otros.
La gran estrella es, sin duda, los TEA, una entidad compleja de la que se conoce mucho y se desconoce mucho más. Y hasta en las propias clasificaciones del DSM vemos las diferencias en la propia clasificación:
• DSM-IV (1994), definía el autismo como TGD, con 5 subtipos: el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el TGD no especificado y el síndrome de Rett
• DSM-V (2013) ha sustituido cuatro de estos subtipos (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y TGD no especificado) por la categoría general TEA. El síndrome de Rett ya no forma parte de este sistema de clasificación. Y especifica tres niveles de gravedad en los síntomas, así como el nivel de apoyo necesario.
Así pues, los Trastornos del neurodesarrollo en la infancia son entidades con muchos “guiones” por describir. Y esta ponencia presentada en el XIV Curso de Trastornos del Neurodesarrollo en la infancia “prescribimos” un ramillete de películas para entender mejor estas entidades llenas de ciencia y conciencia, de emociones y de reflexiones.
a) 12 películas sobre TEA, por orden cronológico:
- Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980) España
- Rain Man (Barry Levinson, 1988) Estados Unidos
- Un viaje inesperado (Gregg Champion, 2004) Estados Unidos
- Mozart y la ballena (Petter Naess, 2005) Estados Unidos
- Ben X (Nic Balthazar, 2007) Bélgica
- El niño de marte (Menno Meyjes, 2007) Estados Unidos
- Mary and Max (Adam Elliot, 2009) Australia
- Adam (Max Mayer, 2009) Estados Unidos
- María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010) España
- Mi nombre es Khan (Karan Johar, 2010) Estados Unidos
- Paraíso oceánico (Xue Xiaolu, 2010) China
- Tan fuerte, tan cerca (Stephen Daldry, 2011) Estados Unidos
b) 9 películas sobre otros Trastornos del neurodesarrollo, por orden cronológico:
- El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962) Estados Unidos
- Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994) Estados Unidos
- Estrellas en la Tierra (Aamir Khan, 2007) India
- Al frente de la clase (Peter Werner, 2008) Estados Unidos
- Gabrielle (Louise Archambault, 2013) Canadá
- Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013) España
- La historia de Marie Heurtin (Jean-Pierre Améries, 2014) Francia
- Línea de meta (Paola García Costas, 2014) España
- Dora y la revolución sexual (Stina Werenfels, 2015) Suiza
Todas estas películas – junto con cientos de otras más – se pueden disfrutar en la colección de libros de Cine y Pediatría (con 7 libros publicados, el 8º en marcha y el 9º a punto de finalizarse). Y en este enlace te invito a ver el contenido de la ponencia.
Y nos quedamos en este tema con una de las muchas frases emotivas y motivadoras de una película sin fecha de caducidad como es Forrest Gump:“Cada uno crea su propio destino: aprovecha lo que Dios te ha dado. Haz todo, lo mejor posible. Si Dios hubiera querido que fuéramos iguales, nos habría puesto a todos aparatos en las piernas”.
Y los Trastornos del neurodesarrollo en la infancia nos recuerda que no todos somos iguales. Y por ello tenemos capacidades diferentes…
