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sábado, 28 de junio de 2025

Cine y Pediatría (807) “Un ángel en mi mesa”, la salvación por la literatura

 

Literatura y cine son dos artes hechas para encontrarse. En una conferencia que realicé en el 54 Congreso Nacional de Pediatría de México CONAPEME 2023, bajo el título de “Literatura y cine, una historia de amor inacabada”, subrayaba que estas dos artes se encuentran a menudo a través de los guiones cinematográficos adaptados a partir de obras literarias. Y revisamos que, a lo largo de la historia, los escritores más adaptados al cine y televisión están encabezados por la trilogía formada por Shakespeare, Chéjov y Dickens. Y también destacamos que películas icónicas proceden de libros inolvidables a nivel internacional, como es el caso de “The Wonderful Wizard of Oz” de Lyman Frank Baum, “Little Women” de Louisa May Alcott, “Le avventure de Pinocchio” de Carlo Collodi, "Alice's Adventures in Wonderland” de Lewis Carroll, “The Lord of the Flies” de William Golding o “Le Petit Prince” de Antoine de Saint-Exupèry; pero también pueden ser historias de cine que proceden de novelas menos conocidas. como “El juego de los niños” de Juan José Plans, “¿Qué me quieres, amor?” de Manuel Rivas o “Los Pelones” de Albert Espinosa, por destacar algunos títulos de nuestro propio país.  

Y hoy vamos a conocer a través del cine a Janet Frame (1924-2004), novelista, escritora de cuentos y poeta neozelandesa, bastante desconocida por estos lares. Y cuya vida es quizás su mejor obra, una vida marcada por su estado mental, donde la literatura fue su salvación… con el mensaje que de ello se deriva. Porque en la década de 1980, Frame escribió tres volúmenes de su autobiografía (“To the Island”, “An Angel at my Table” y “The Envoy from Mirror City”) y con ello pretendía “dejar las cosas claras” con respecto a su pasado y, en especial, sobre su estado mental. Una trilogía literaria que fue trasladada para un largometraje televisivo: Un ángel en mi mesa (Jane Campion, 1990). La exitosa adaptación cinematográfica permitió conocer mejor a Janet Frame, tanto en su papel como persona como en su rol como escritora, y ello a lo largo de diferentes etapas de su vida (infancia, adolescencia, juventud y madurez), lo que permitió sacar a la luz a esta artista e introdujo una nueva generación de lectores de sus obras. Se ha especulado mucho sobre el estado mental de Frame, e incluso algún autor ha manifestado la posibilidad de que tuviera rasgos de trastorno del espectro autista. 

Las actrices Kerry Fox, Alexia Keogh y Karen Fergusson retrataron a la autora en distintas edades y en lo que es un retrato íntimo y honesto de una vida marcada por la soledad, la incomprensión y, finalmente, el triunfo del espíritu creativo. Todas ellas bajo la dirección de una de las directoras neozelandesas más conocidas, Jane Campion, quien ya demostró su calidad técnica y sus sensibilidad para el cine con títulos como las oscarizadas El piano (1993) y El poder del perro (2021), así como en otros films como Retrato de una dama (1996) o Bright Star (2009). La película es un retrato íntimo y honesto de una vida marcada por la soledad, la incomprensión y, finalmente, el triunfo del espíritu creativo. Y como en la novela original, también la película se estructura en tres actos, cada uno interpretado por una actriz diferente que encarna a Janet en una etapa de su vida: la niñez, la adolescencia y la adultez. 

- Parte 1. En la isla (en la tierra del ser) 

Los primeros pasos de un bebé… luego una niña con una cabellera pelirroja característica, con sobrepeso y poco agraciada y su voz en off: “Esta es la historia de mi infancia. En agosto de 1924 nací como Janet Paterson Frame. Mi hermana melliza que nunca tuvo nombre, murió dos semanas más tarde”. Con esta niña Janet (interpretada por Karen Fergusson), que vive en la Nueva Zelanda rural, conocemos a su humilde familia numerosa, con cuatro hermanas durmiendo en la misma cama y un hermano con ataques epilépticos. Se nos muestra como una niña tímida y solitaria, con una imaginación desbordante y su pasión por la lectura y la poesía… y escribe su primer cuaderno de versos. Aunque su familia la apoya, Janet se siente diferente y no encaja con los demás niños de su edad. 

Se hace adolescente (interpretada por Alexia Keogh) y, ya en el instituto, Janet se muestra extremadamente sensible, introvertida y socialmente torpe. La tragedia golpea a la familia (con la muerte de su hermana mayor, ahogada), lo que la hace replegarse aún más en su mundo interior. Su timidez y ansiedad son malinterpretadas por los demás como un signo de enfermedad mental. Y en vísperas de entrar en la universidad, quema sus libros de poemas y parte en tren a su nuevo destino… 

- Parte 2. Un ángel en mi mesa 

Comienza con un diálogo entre Prospero y Ariel de la obra “La tempestad” de Shakespeare: “No habría alma que no sintiese la fiebre de la locura y no diera señales de desesperación”. Nuestra joven Jane (interpretada por Kerry Fox), ahora universitaria, estudia todo el tiempo y ella misma se define: “Demasiado tímida para hacer amigos. Demasiado asustada para entrar en el comedor estudiantil. Estaba cada vez más sola. Mi único romance eran la poesía y la literatura”. Y se aísla poco a poco, incluso cuando comienza con su profesión de maestra. Con la llegada de un inspector se paraliza y no es capaz de dar la clase y huye presa de un temor y ansiedad inexplicables. Abandona la profesión y busca otros trabajos, mientras ansía dedicarse a la poesía. 

Después de un colapso nervioso, le aconsejan que se recupere en un hospital psiquiátrico una temporada, allí donde es diagnosticada erróneamente de esquizofrenia. “Sabes, Janet, cuando pienso en ti, pienso en Van Gogh, en Hugo Wolf. Muchos artistas han sufrido esquizofrenia”, le dice un mentor y ella sonríe. Durante los siguientes ocho años, sufre una serie de tratamientos brutales y ella nos lo explica: “En los siguientes ocho años recibí más de 200 aplicaciones de electroshocks, cada uno equivalente en miedo, a una ejecución”. Su única vía de escape y salvación es la escritura, que le permite mantener su cordura y su mundo interior intacto. En estos momentos llega otra nueva mala noticia, pues su hermana Isabel también muere ahogada, se repite la tragedia… Esto no ayuda mucho a nuestra protagonista: “Me consolaba escribiendo, pero no podía quedarme en Willowglen, ni escapar del horror de mis dientes arruinados…”. 

Justo antes de ser sometida a una lobotomía, un evento que cambiaría su vida para siempre, Janet gana el prestigioso premio literario Hubert Church por su primer libro, “La laguna”, una serie de cuentos cortos. Este reconocimiento inesperado la salva del procedimiento y la libera del hospital. Conoce a otro escritor mayor que ella, Frank Sargeson, quien le invita a vivir con él en el campo y poder dedicarse a escribir. Y así lo hace y se le ve por fin feliz, consiguiendo que le publiquen otro libro. Y Frank le consigue que pueda viajar a Europa con una beca literaria. 

- Parte 3. El enviado de Mirror City. 

Ya como escritora aclamada, emprende un viaje a Europa: Londres, París, hasta recalar en la pintoresca Costa Brava. La película retrata su estancia en esta zona del Alt Empordà, un período en el que explora su libertad y continúa desarrollando su vocación literaria, marcada por la proximidad del Mediterráneo y el paisaje agreste característico de la región, cercana al que fuera el hogar de Salvador Dalí en Portlligat. Allí, aunque sigue siendo socialmente inexperta, experimenta el amor, el desengaño y la libertad de ser ella misma por primera vez. 

Pero regresa a la gris y fría Londres. Y regresa embarazada. Y cuando intenta trabajar de enfermera, el antecedente psiquiátrico le cierra las puertas. Y comienza a trabajar pintando muñecas, en lo que puede. La idea del suicidio rondando… y reingresa como paciente voluntaria: “Finalmente concluyeron que yo nunca había padecido esquizofrenia. Al principio, la verdad, me pareció más aterrador que la mentira. ¿Cómo podía ahora pedir ayuda, si no había nada malo en mí?”, y acaban explicándole que todos los problemas que ha tenido han sido consecuencias de tantos años en el hospital. Y le aconsejan que escriba un bestseller sobre sus experiencias en Nueva Zelanda…y para ello el editor le deja un apartamento para que viva fuera de las cloacas en las que lo ha hecho siempre. 

La película concluye con Janet regresando a su hogar, tras la muertes de sus padres, una mujer que ha encontrado su voz y su lugar en el mundo, en su propia soledad, que ahora es elegida y fructífera. 

Porque Un ángel en mi mesa es mucho más que un biopic. Es una meditación sobre la resiliencia del espíritu humano, el poder redentor del arte y la importancia de aceptar la propia singularidad. Nos deja con la reflexión de que la "normalidad" es una construcción social, y que la verdadera libertad reside en abrazar quiénes somos, con todas nuestras peculiaridades, para encontrar nuestro propio lugar en el mundo, incluso si ese lugar es en una mesa, con un ángel invisible, escribiendo. Y todo ello bajo una dirección de Jane Campion respetuosa y profundamente humana, evitando el sentimentalismo fácil. Porque en esa infancia y adolescencia que nuestra protagonista vivió en la primera mitad del siglo XX es posible que muchos de los comportamientos fuera de la norma se trasladaran al campo de la psiquiatría, aunque revisado hoy en día es posible que hubiera presentado un trastorno del espectro autista de alto funcionamiento. Allí donde la literatura fue el refugio y la salvación de nuestra protagonista, y su legado. 

Cine y literatura se dan la mano en esta película que despierta una amplia gama de emociones y ofrece profundas reflexiones sobre la condición humana: la empatía y compasión por una mujer que es juzgada y maltratada por ser "diferente" en todas las etapas de su vida; la fuerza del arte y la creatividad, hasta convertir a la escritura en el ancla de su salvación; la soledad y la búsqueda de la identidad, mostrándonos que ser diferente no es una enfermedad, sino una forma válida de ser y de existir; y la importancia de la autoaceptación… el mejor ángel en nuestra mesa.

 

miércoles, 19 de marzo de 2025

El paciente con TEA en Urgencias de Pediatría

 

Desde hace 10 años en nuestro Servicio de Pediatría se lleva a cabo el proyecto TRASTEA, con el objetivo general de reducir el todavía dilatado y complicado recorrido hasta el diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA) , facilitando la detección precoz y la activación de los posibles tratamientos, optimizando así el resultado de estos, y lograr la coordinación interdisciplinaria e interinstitucional de todos los profesionales implicados en el proceso diagnóstico y terapéutico del TEA; así como varios objetivos específicos: mejorar el proceso de detección en Atención Primaria, poner en marcha un Programa de Intervención grupal con familias con niños con diagnóstico de TEA, creación un entorno “Autism Friendly” y desarrollo de programas de formación e investigación en el ámbito del TEA.  

En este sentido, son varias las publicaciones al respecto en este blog, hablando de temas como los programas de Atención Médica Integral en el Trastorno del espectro autista, el decálogo del profesional especializado en autismo o el Hospital amable para niños y niñas con TEA.    

Y como parte de ese hospital amable, queremos compartir la reciente sesión sobre el paciente con TEA en Urgencias de Pediatría, pues son varias los puntos que cabe implementar (y mejorar):  

a) En Admisión: 
- Disponer de paneles de comunicación/fotos o vídeos de simulación del entorno 
- Acompañamiento familiar permanente 
- Sistema de alerta de Historia Clínica 

b) En Triaje y sala de espera: 
- Evitar sala de espera (ofrecer como alternativa un entorno tranquilo) y tiempos de espera prolongados 
- Ofrecer cascos de aislamiento y temporizador 
- Evitar estímulos innecesarios (ruidos, luz, olores fuertes...) 

c) En el Box de atención: 
- Apoyarse en los cuidadores para extraer información relevante y hacerle partícipe del manejo (acercamiento, técnicas de relajación, adaptación de la comunicación...) 
- Emplear apoyos visuales para proceder a la anamnesis/exploración física
- Mantener la consulta con limpieza y orden, evitando estímulos estresantes (bata, guantes....) a ser posible 
- Ofrecer atención médica en el mismo box, evitar sala de espera 
- Evitar exploraciones prescindibles y el contacto físico a ser posible. Simulación de las explicaciones en el cuidador 
- Emplea lenguaje sencillo y escueto, predominando lenguaje visual sobre el verbal
- Modular tono de voz, hablar con calma 
- Mostrar aparataje médico y dejarlo tocar 
- Garantizar personal de referencia durante el proceso de atención médica 

d) Situación especial: crisis de agitación 
- Asegurar un lugar tranquilo (libre de objetos peligrosos) 
- Acompañamiento familiar y apoyarse en el acompañante para el manejo correspondiente 
- Valorar analgesia y/o sedación (habitualmente antipsicóticos como risperidona, olanzapina o haloperidol; BZD (midazolam o lorazepam) 
- Evitar contención mecánica en todo lo posible 

Porque un hosptal “Autism Friendly” debe comenzar en su atención en urgencias.

miércoles, 22 de enero de 2025

Los trastornos del neurodesarrollo y el séptimo arte

 

Uno de los principales retos en el campo de los trastornos del neurodesarrollo es que estas entidades se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación, siendo el cine un recurso esencial. 

El proyecto Cine y Pediatría apuesta por el objetivo de mejorar la humanización de nuestra práctica clínica a través de la prescripción de películas. Y en este psot adaptamos este objetivo de forma específica a la prescripción de películas sobre trastornos del neurodesarrollo en la infancia y adolescencia, para conocer y reconocer a nuestros protagonistas y sus diferentes enfermedades con especiales capacidades. Y proponemos “prescribir” películas en dos grupos (películas sobre trastorno del espectro autista y películas sobre otros trastornos del neurodesarrollo), esenciales para vivir las emociones y reflexiones que nos devuelven sus protagonistas y familias. 

Estas son las películas prescritas que abordan el trastorno del espectro autista: Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980), Rain Man (Barry Levinson, 1988), Paraíso oceánico (Xue Xiaolu, 1998), Un viaje inesperado (Gregg Champion, 2004), Mozart y la ballena (Petter Naess, 2005), Ben-X (Nic Balthazar, 2007), El niño de Marte (Menno Meyjes, 2007), Mary and Max (Adam Ellito, 2009), María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010), Mi nombre es Khan (Karan Johar, 2010), Tan fuerte, tan cerca (Stephen Daldry, 2011), La sonrisa verdadera (Juan Rayos, 2015), Especiales (Olivier Nakache y Eric Toledano, 2019), entre otras. 

Y estas son las películas prescritas que versan sobre otros trastornos del neurodesarrollo: El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962), Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994), Estrellas en la Tierra (Aamir Khan, 2007), El primero de la clase (Peter Werner, 2008), Gabrielle (Louise Archambault, 2013), Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013), La historia de Marie Heurtin (Jean-Pierre Améries, 2014), Línea de meta (Paola García Costas, 2014), Dora y la revolución sexual (Stina Werenfels, 2015), entre otras. 

Y todo ello volcado en esta ponencia realizada en diciembre de 2024 en el marco de la Sociedad Mexicana de Neurología Pediátrica. Os dejamos el vídeo de la ponencia para profundizar en el tema...


miércoles, 24 de julio de 2024

Terapia cinematográfica (7). Prescribir películas para entender el trastorno del espectro autista

 

En nuestra previa entrega de esta serie de Terapia cinematográfica de la revista Pediatría Integral nos enfocamos en prescribir películas para entender los trastornos del neurodesarrollo, grupo heterogéneo de entidades que se manifiestan en periodos tempranos de la niñez y que impactan significativamente en el funcionamiento personal, social y académico. Y, dentro de todos los trastornos del neurodesarrollo, el autismo adquiere una especial importancia, tanto por lo mucho que se conoce como por las preguntas que aún genera y las respuestas pendientes de contestar. Una entidad sobre la que se conoce mucho y, posiblemente, se desconoce mucho más. 

El autismo se presenta de manera diferente en cada persona, pero todas comparten, con mayor o menor intensidad, dificultades en el desarrollo de las habilidades sociales y comunicativas y presentan un comportamiento inflexible y con intereses repetitivos. De ahí la definición de trastorno del espectro autista (TEA). En realidad, tener autismo implica una forma diferente de procesar la información y de comprender el mundo que nos rodea y esto se traduce en una serie de capacidades que presentan las personas con esta condición: meticulosidad y atención por los detalles; sinceridad y honestidad; conocimiento exhaustivo sobre temas muy específicos de su interés; buenas competencias en tareas rutinarias, mecánicas y repetitivas; procesamiento lógico de la información; respeto y cumplimiento de las reglas establecidas. 

En este artículo realizamos un pequeño viaje por diferentes protagonistas con TEA, bien como síndrome de Asperger, síndrome de Kant u otras variedades de este amplio espectro de personas con características relativamente comunes y capacidades diferentes. Todas ellas son historias extraordinarias que saltan a la gran pantalla para devolvernos diferentes visiones de la realidad sanitaria, personal, familiar y social del mundo de estas entidades, donde se mezcla realidad y, en ocasiones, mitos. Que el cine sea un entorno de debate para cada día poder conocer un poco más y mejor a este espectro de personas diversas, distintas y excepcionales que se agrupan bajo el término de TEA. Y hoy proponemos un recordatorio del TEA a través de 7 películas argumentales. Estas películas son, por orden cronológico de estreno: 

- Ángeles sin paraíso (A Child is Waiting, John Cassavetes, 1963), para debatir sobre la enseñanza a menores con diversidad funcional. 

- Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980), para reconocer lo que puede suponer la simbiosis de una madre con el autismo de su hijo. 

- Ben X (Nick Balthazar, 2007), para no olvidar el auge del acoso escolar en alumnos con trastorno del espectro autista. 

- Mary and Max (Adam Elliot, 2009), para entender el mundo de las personas con síndrome de Asperger. 

- María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010), para reivindicar en primera persona el valor de la diferencia, y de esta diferencia en las personas con autismo. 

- La sonrisa verdadera (Juan Rayo, 2015), para empaparse del valor de los cuidadores de estas personas con autismo, principalmente la familia. 

- Especiales (Hors nome, Olivier Nakache y Eric Toledano, 2019) , para reconocer la problemática social frente al autismo grave. 

Siete películas argumentales desde el séptimo arte para adentrarnos con sentido y sensibilidad, con ciencia y conciencia, en el mundo de las personas con TEA, y donde deseamos que cada vez se refleje más su realidad y menos otros mitos. 

 

sábado, 15 de junio de 2024

Cine y Pediatría (753) Documentales educativos de cine (3): “Una oportunidad para ellos” y “La hora del patio”


El polifacético e interdisciplinario Jean-François Lyotard, filósofo, sociólogo y teórico literario francés, nos dejó esta reflexión: “La educación es el arte de hacer visibles las cosas invisibles”. Y en este post, que continúa la serie de documentales de cine sobre la educación, tiene también esa pretensión: hacer visibles estos interesantes documentales alrededor de la docencia que siguen siendo invisibles para la mayoría de los espectadores. Y que gracias a plataformas como Filmin podemos recuperar, analizar, reflexionar y aprender. 

Y hoy queremos difundir y comentar dos películas documentales más sobre diferentes aspectos de la educación: la película belga Una oportunidad para ellos (Thierry Michel, Pascal Colson, 2017) y la película española La hora del patio (Manuel Pérez Cáceres, 2012). 

- Una oportunidad para ellos (Thierry Michel, Pascal Colson, 2017) nos sumerge en una aula del último curso de primaria de la antigua ciudad minera de Cheratt, situado en la región belga de Valonia, donde la mayoría son alumnos inmigrantes (turcos de religión islámica), por lo que algunos la han definido como la antesala de La clase (Laurent Cantet,
 2008).  

Compartimos el curso escolar con 16 alumnos (Ahmet, Arda, Baran, Dilay, Gizem, Melinda, Muhamett Ali, Sila,…) y su vivaz profesora (Brigitte Waracquier), en un año importante para ellos, pues deben superarlo para poder entrar al año siguiente en secundaria, con cambio de centro y ya sin el caparazón protector de la primaria. A lo largo de sus 100 minutos de metraje compartimos los diálogos y las vivencias en la clase y en el patio, en los seminarios y en las reuniones de grupo, en la clase de religión islámica (a la que asisten 15 alumnos) y a la clase de moral laica (en la que solo asiste el alumno restante, el único que no es turco de esa aula), y también a las tutorías con las diferentes familias, los periodos vacacionales y la fiesta de fin de curso. Y en todo momento se nos muestra al lado del colegio esa torre gigante de la empresa minera cerrada, como un esqueleto abandonado de lo que hizo de esta ciudad un lugar de llegada de inmigrantes, los abuelos y padres de los actuales alumnos. Muy significativa es la visita a las galerías abandonadas de la mina y la declaración de una de las alumnas: “Mi abuelo murió por culpa de la mina de carbón. Por el polvo. Dijo que era duro. Estar bajo la tierra no es muy agradable”. Una declaración que al que esto suscribe resulta muy cercana, al ser hijo de mineros y haber acudido también en mi infancia a un centro escolar junto a las minas del pueblo. 

“Creo que voy a pasarme todo este curso llorando”, nos dice la profesora al inicio del curso, dado los lentos avances del alumnado. Y especial relevancia adquieren las conversaciones entre alumnos y profesora, sobre temas como el amor, la felicidad, el acoso escolar y ciberbullying,… y cómo se aprecia en sus respuestas la influencia de la religión a través del Corán (pues en la localidad tienen mezquita y escuela coránica, a la que asisten): “Cuando te cases, ¿quieres que tu esposa lleve pañuelo?", “Que qué me hace feliz. Pues ver sonreír a mi familia”. “Tengo miedo que me acosen. De acabar matándome. Muchos adolescentes se suicidan porque son infelices”. Y todo ello bajo la dirección docente de Brigitte, severa en ocasiones, condescendiente casi siempre y que les ayuda a caminar en el camino de su formación. 

La noticia en televisión de los atentados yihadistas en el aeropuerto y la red de metro de Bruselas nos sitúa el desarrollo de los hechos en el año 2016. Y antes del examen de certificación de final de eses curso, cada niño y niña expresa lo que espera de su futuro, antes de enfrentarse a la confirmación del aprobado o no, eso sí, realizado con el mismo sentido y sensibilidad que acoge todo el metraje. Y aquí finaliza su preparación en Primaria. Y al curso siguiente les espera el instituto a la mayoría. 

- La hora del patio (Manuel Pérez Cáceres, 2012) nos acerca al centro escolar catalán de la Escuela Barrufet, donde convivimos en el aula y en el patio de recreo con los alumnos de esa clase de segundo de Primaria, niños de 7 y 8 años, entre los que se encuentra un alumno diferente, Pau Felipe. 

Porque a Pau Felipe le gusta contar los nudos de su cuerda roja y su cuerda azul, prefiere aislarse a jugar con los demás compañeros, decide quedarse en el alfiz de la puerta de clase y observar las luces del techo, le cuesta hablar y no le gustan los petardos. Y vamos descubriendo que Pau es un niño con trastorno del espectro autista integrado en un aula, donde recibe el apoyo continuo de su tutora Rosa y de la joven profesora de apoyo. Y así les habla Rosa a sus alumnos, en una hermosa conversación para entender mejor a Pau y ayudarle: “Mirad, yo os quería hablar de una cosa, que ya hace tiempo merodeaba mi cabeza. Que tenía ganas de comentároslo y a ver qué opináis vosotros. Si podéis ayudarme a qué podemos hacer. Resulta que vosotros sabéis que tenemos un compañero de clase, Pau Felipe. Y hay muchas cosas que Pau las hace muy bien porque es muy espabilado, pero hay otras que le cuestan un poco. ¿Qué cosas creéis que le cuestan más a Pau?” 

Y bajo los recurrentes acordes musicales de Jordi Batiste somos espectadores de la relación Pau con los profesores y compañeros de clase, en el aula, en el patio y en otras actividades extraescolares. El seguimiento de los conflictos, dificultades y progresos de Pau centrará nuestro interés durante el tiempo que acompañemos a la clase de Els Ocells. Un documento que nos sumerge en una realidad cada vez más frecuente, pues existe un incremento en el diagnóstico del trastorno del espectro autista (se dice que llega a ser de alrededor de un alumno por aula), bien porque cada vez sea más frecuente, pero también porque es un diagnóstico cada vez presente entre sanitarios, educadores y familias. Y el documento finaliza con el fin de curso y los deseos de un buen verano, algo que justo en estas fechas estamos también viviendo en nuestras aulas. 

Es La hora del patio una película muy especial, que lleva esta dedicatoria: “A todas y todos aquellos que trabajan con y por la diferencia”. Porque la diferencia es parte de las familias, de las escuelas y de la sociedad. Y su integración es labor de todos.

 

sábado, 30 de marzo de 2024

Cine y Pediatría (742) “Ángeles sin paraíso” debaten sobre la enseñanza de menores con diversidad funcional


Las carátulas iniciales de esta película en blanco y negro se inician con dibujos infantiles y el aviso de la asistencia técnica llevada a cabo por el Departamento de Salud Mental del estado de California y el Pacific State Hospital. Una nueva película alrededor de la docencia, en este caso alrededor de un internado infantil de pacientes con deficiencia mental y diversidad funcional de muy diversa etiología. Hablamos de Ángeles sin paraíso (John Cassavetes, 1963), la tercera película como director de este  insobornable pionero del cine independiente, quien comenzara como actor (y a quien reconocemos por su papel en una película de culto como es La semilla del diablo), y que aquí se atrevió a abordar con suficiente sensibilidad el retrato de esta infancia inestable y para ello contó con un trío de actores muy reconocidos, como Burt Lancaster, Judy Garland y Gena Rowlands (esposa y musa del propio director).  

Jean Hansen (Judy Garland) llega a un internado educativo para niños con capacidades diversas, y donde apreciamos fenotipos característicos de síndrome de Down y otros síndromes genéticos con retraso mental (síndrome de Williams, síndrome de Klinefelter,…), parálisis cerebral, autismo y otros trastornos del neurodesarrollo. Es enfermera y pianista, pero no tiene experiencia alguna en la educación de niños, y menos aún de niños especiales, pero se arriesga a solicitar empleo en el instituto Crawthorne, donde el director Dr. Clark (Burt Lancaster) le dice: “¿Sabe algo de esta clase de niños?... Trabajar aquí no es caridad, es un trabajo duro y exigente. Y pocas personas están preparadas para ello. Los niños responden a la música. Si quiere intentarlo, puede hacerlo. ¿Conoce el sueldo?”. Y cuando Jean conoce a los alumnos, pregunta a un compañera: “¿Qué les ha pasado a estos chicos”. Y le responden: ”¿Quiere conocer todas las razones? Hay 265… El caso más frecuente se produce al nacer porque no llega suficiente oxígeno al cerebro, por un parto difícil.. Si la madre tiene el sarampión antes del tercer mes de embarazo…No sabemos todas las razones”

A medida que pasan los días, Jean irá dándose cuenta, con prudencia pero con inconformidad, de que la base formativa del director-psiquiatra se centra en la norma y en la disciplina: “Las ideas de Clark respecto a estos niños y a su trato son discutibles”, comentan sobre él. Y así lo confirma cuando, en sus inicios, Jean encuentra a un alumno recién llegado, Ruben (Bruce Ritchey), un chico de 12 años con trastorno del espectro autista, que se encariña de la profesora y viceversa, pero que recibe estos comentarios del director: “Reuben ocupa un puesto especial en nuestra institución. Es uno de nuestros más espectaculares fracasos”. Aún así, su postura es ambivalente, como cuando en la reunión del consejo escolar tiene que oír lo de que “Aquí, los niños se dividen en tres categorías: educables, adiestrables y totalmente inadaptables”, el defiende otra postura: “¿Qué es normal? Lo normal es relativo… ¿Qué mediría antes para decidir su vida?, ¿su cociente intelectual o sus necesidades?”. 

Los padres visitan ocasionalmente a sus hijos en el colegio en fechas determinadas y apreciamos como cada uno tiene una relación diferente y especial con sus hijos o hermanos. Pero algunos, entre ellos Reuben, no reciben visita, y no lo ha recibido en los dos últimos años, lo que incrementa el afecto de Jean. Y la historia nos devuelve retrospectivamente lo que ocurrió con su familia cuando aquel diagnóstico de “que es retrasado” fue recibido con la rabia por su padre y con angustia por su madre (Gena Rowlands), diagnóstico que fue confirmado por sucesivos doctores que recomendaron su ingreso en un instituto para retrasados mentales (en aquellos momento, y hasta hace no mucho, no se practicaba el lenguaje políticamente correcto). Y, a partir de entonces, los padres se divorciaron y la madre se quedó con la custodia de la hermana menor y se volvió a casar. Pero Jean sigue empeñada en que la madre venga a verle y no le abandone. Porque estos padres de Reuben primero le negaron, luego le ocultaron y finalmente le abandonaron. Y la madre le dice con poca convicción a su profesora: “Lo mejor para Reuben es estar con chicos como él. Yo he llegado a esa conclusión”. 

Cuando el Dr. Clark comienza a notar que se está dando una relación demasiado estrecha entre Jean y Ruben, marcada por el paternalismo y la sobreprotección, decide cambiar a la educadora de pabellón. Y la acompaña a una visita al psiquiátrico, con el objetivo de hacerla entender cuál puede ser el final de Reuben cuando sea mayor: “No se trata de lo que usted pueda hacer por ellos, sino de lo que ellos pueden hacer por usted”. 

Y estas actitudes entre director y educadora producirán un necesario choque, pero abrirán un espacio de discusión en los métodos formativos de la institución: ¿cómo se debe tratar y educar la diversidad funcional? Una pregunta que desde hace décadas está sobre la mesa, sobre lo que se ha avanzado mucho, pero sobre lo que resta mucho por aprender y mejorar. En este sentido cabe recordar que el productor, Stanley Kramer, parecía interesado en dirigir él mismo este significativo guion de Abby Mann (pues ya habían trabajado juntos, y dos años antes firmaron la película ¿Vencedores o vencidos? (El juicio de Nuremberg)), pero que al final optó por entregarlo John Cassavetes (tras desistir a última hora Jack Clayton), director avalado por su ópera prima, Shadows (1959). Se dice que como era de esperarse por su trayectoria como realizador, Kramer se permitió ciertas injerencias al serle entregada la película e hizo algunos cortes buscando que primara su tesis de que lo correcto con los niños especiales es tenerlos en una institución donde se socialicen con sus iguales y la cual se dedique particularmente a sus problemáticas; mientras que Cassavetes, defendía la idea de que, “los niños deben ser aceptados tal como son, pues, su vida tiene un sentido y un significado, pues la tragedia la creamos nosotros con la manera como interpretamos sus diferencias”. Al final, la película logra contener las ideas de ambos, pero a buen seguro que hoy en día apostaríamos por la segunda tesis.

 

miércoles, 18 de mayo de 2022

Detección precoz del TEA y la importancia sobre lo que los padres nos cuentan en la consulta

 

La detección precoz del trastorno del espectro autista (TEA) es una tarea decisiva de la atención sanitaria porque permite una correcta orientación tras el diagnóstico, la implementación de programas de atención temprana, la intervención sobre los problemas activos y la evaluación respecto a la modalidad de escolarización apropiada. 

En la actualidad, el TEA constituye una de las principales causas de morbilidad en la infancia. Las tasas de prevalencia en los informes más recientes estiman hasta un caso por cada 40 niños. 

Respecto a los instrumentos para el cribado y diagnóstico del TEA, se pueden clasificar en tres niveles: 
I. Cribado. Realizado desde atención primaria o centros educativos a través del M-CHAT (cuestionario para el autismo en niños preescolares modificado). 
II. Diferenciación entre trastornos del desarrollo con afectación en la comunicación (discapacidad intelectual, trastornos del lenguaje, TEA). Realizado por equipos especializados en salud mental infantil, recurriendo al STAT (Screening Tool for Autism in Two Year Olds) y SCQ (Cuestionario de comunicación social). 
III. Diagnóstico y evaluación de nivel de funcionalidad. Realizado por especialistas en TEA, recurriendo al CARS (The Childhood Autism Rating Scale), ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) y ADQS (escala de observación para el diagnóstico del autismo). 

Pese a que existen instrumentos estandarizados que ayudan en la evaluación del TEA, la necesidad de contar con instrumentos válidos y fiables para el diagnóstico de este trastorno sigue siendo hoy en día una cuestión por resolver. Otra cuestión es que, teniendo en cuenta la actual conceptualización dimensional de los TEA, es que la mayoría de los instrumentos solo ofrecen puntos de corte con los que discriminar categóricamente si el trastorno está o no presente. Fueron creados a partir de criterios categoriales, incluyen ítems sobre manifestaciones que ya no figuran en los criterios del DSM-5, e incluso diagnósticos que ya no se contemplan (síndrome de Asperger). 

Si bien el diagnóstico de TEA es una tarea que requiere de formación especializada y experiencia, poder identificar signos indirectos en las primeras etapas de desarrollo permitiría agilizar la derivación a recursos especializados, dando lugar a la puesta en marcha de los recursos terapéuticos disponibles y favorecer así la mejor evolución posible. 

Y esta posibilidad de identificar signos indirectos está en el escenario de los profesionales de “primera línea” en la atención a la infancia, como los pediatras de Atención Primaria y los psicólogos que trabajan en el entorno de las familias y en las escuelas infantiles. Y por ello compartimos este artículo, realizado en colaboración con profesionales de nuestro Hospital General Universitario Dr. Balmis, cuyo objetivo es presentar una alternativa para la exploración de niños con posible TEA, integrada en la entrevista general de anamnesis que realizan los profesionales de “primera línea”, pudiendo observar manifestaciones que suelen concurrir en el patrón evolutivo de estos niños antes de que se evidencien los signos de este y, a partir de aquí, agilizar la evaluación por el especialista correspondiente, quien determinará finalmente el diagnóstico. 

Se trataría de estimar durante la entrevista de anamnesis general si se tiene que avanzar más en la evaluación de un posible TEA. No es una alternativa a los instrumentos disponibles en estos momentos, sino de una entrevista previa a estos, que hace hincapié en alteraciones cualitativas y manifestaciones peculiares que no corresponden a ninguna etapa del desarrollo, con el propósito de valorar si se ha de avanzar más en la evaluación. Se pretende que sea coherente con el aspecto dimensional del DSM-5 y en línea con la actualización de los criterios que propone la OMS para el TEA en su próxima edición CIE-11. 

Las áreas que aborda esta exploración y en las que se pueden encontrar peculiaridades y/o alteraciones cualitativas son las 11 siguientes: lenguaje/comunicación, motricidad gruesa, alimentación, sueño, actividad, control de esfínteres, socialización, escolarización, conductas disruptivas, miedos y respuestas sensoriales. 

De esta anamnesis general orientada a la detección precoz del TEA se profundiza en este artículo publicado en Revista Española de Pediatría de Atención Primaria, y disponible en este enlace y en el documento adjunto.

miércoles, 23 de febrero de 2022

Hospital amable para niños y niñas con Trastorno del espectro autista (TEA)

Desde hace una década se constituyó en nuestro Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante el proyecto TRASTEA en favor del TRASTorno del Espectro Autista en sus diversas facetas (asistencial, docente e investigador). Un equipo multidisciplinar formado por una psicóloga, una psiquiatra, un pediatra, una neonatólogo, una neuropediatra, una farmacóloga y una investigadora. Y que se ha mantenido en el tiempo… 

Y como resultado, el pasado 18 de febrero – y coincidiendo con el Día Internacional del síndrome de Asperger – inauguramos el un proyecto de “Hospital Amable para niños y niñas con Trastornos del Espectro Autista (TEA)” y cuyo objetivo es bien conocido, y que se fundamenta en los siguientes puntos: 
- Los menores con TEA acuden con más frecuencia que la población general al hospital y necesitan de recursos especializados en mayor proporción, pero se trata de un entorno especialmente complicado para ellos, que puede generarles ansiedad. 
- Con este programa pretendemos convertir el hospital en un lugar más agradable, inclusivo y accesible, bajo la filosofía “autism friendly”, para que tanto los usuarios y sus familias como los profesionales se vean beneficiados. 
- Esta fase se ha centrado en la adaptación de los espacios a las necesidades de las personas con TEA mediante sistemas de señalización y la incorporación de nueva cartelería (pictogramas informativos) en distintos puntos del hospital, y especialmente en salas de espera de las consultas externas de Pediatría y de Urgencias Pediátricas. Asimismo, se están elaborando protocolos de actuación y se va a formar a los profesionales del hospital que están implicados en la atención a menores con estos trastornos. 

Además de los beneficios que va a aportar a los niños y niñas con TEA, el programa persigue la sensibilización de los profesionales y la sociedad en general hacia este colectivo y sus familias. 

Y por ello es un buen momento para recordar el DECÁLOGO del profesional especializado en autismo, según Theo Peeters: 

1) Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que es útil ser un "aventurero mental" y estar atraído por lo desconocido. Algunas personas temen las diferencias, otras personas se sienten atraídas y quieren saber más. 

2) Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin intuición social innata. Para ser capaz de compartir la mente de una persona autista, que tiene muy poca imaginación, tenemos que tener cantidades ingentes de imaginación para compensar. 

3) Ser capaz de dar sin recibir agradecimientos convencionales. Necesitamos ser capaces de dar, sin recibir demasiado por ello, y no desilusionarnos por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, aprenderemos a detectar formas alternativas de dar las gracias. También los padres nos ofrecen muchas compensaciones. 

4) Estar dispuesto a adaptar el estilo propio y natural de comunicación e interacción social. El estilo que hay que utilizar está más relacionado con las necesidades de una persona autista que con nuestro nivel espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil y exige muchos esfuerzos de adaptación, pero finalmente, a quién tenemos que atender? 

5) Tener el valor de "trabajar solo en el desierto". Especialmente, cuando empiezan a desarrollarse servicios apropiados y poca gente sabe lo que es el autismo, un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de recibir agradecimiento por sus enormes esfuerzos. Los padres han vivido este tipo de crítica antes: "Todo lo que necesita es disciplina", "Si fuera mi hijo,....", etc. 

6) No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre autismo y estrategias educativas es un proceso continuo. "El profesional que piensa que lo ha encontrado, lo ha perdido". La formación en autismo nunca se acaba. 

7) Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de "detective" nunca se acaba. 

8) Además de capacidades pedagógicas, el profesional necesita extraordinarias capacidades didácticas. Tiene que avanzar muy poco a poco, y utilizar soportes visuales en niveles muy individualizados. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente. 

9) Se necesita estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales han de ser informados de los esfuerzos de los demás y de los niveles de ayuda que ofrecen. 

10) Se necesita ser humilde. Podemos ser expertos en autismo en general, pero son los padres los expertos sobre sus propios hijos y necesitamos tomar en cuenta su sabiduría. El profesional que desee quedarse en su "pedestal" no es necesario en el campo del autismo. Cuando colaboramos con los padres, es importante hablar sobre los éxitos, pero también admitir los fracasos ("por favor, ayúdeme"). Los padres también tienen que saber que un experto en autismo no es un Dios olímpico. 

De momento hemos iniciado el camino hacia un hospital amable para niños y niñas con TEA.

 

sábado, 17 de octubre de 2020

Cine y Pediatría (562). “Diecisiete” deconstruye “Rain Man” desde la simplicidad

 

En Cine y Pediatría ya varias películas adquieren el título de una determinada edad, generalmente alrededor de ese periodo tan intenso, emocionante y cinematográfico como es la adolescencia, una etapa de la vida que desde este proyecto hemos reclamado como género cinematográfico. Ejemplos de ellos son Thriteen (Catherine Hardwicke, 2003), Marion, 13 años eternamente (Bourlem Guerdjou, 2016), Quinceañera (Richard Glatzer y Wash Westmoreland, 2006), 15 años y un día (Gracia Querejeta, 2013), Felices dieciséis (Ken Loach, 2002) y Cuando tienes 17 años (André Téchiné, 2016). 

Y hoy se suma una más, una película española distribuida por Netflix: Diecisiete (Daniel Sánchez Arévalo, 2019). Una película especial que podemos asimilar a una versión de Rain Man (Barry Levinson, 1988) a la española y deconstruida desde la simplicidad: dos hermanos (uno con un trastorno del espectro autista y el otro con problemas de alcoholismo y desesperado ante la incapacidad de no saber cómo ayudar a su hermano y ni siquiera a sí mismo) en esta peculiar road movie en autocaravana por Cantabria, pero aquí no van en buscan de una herencia, sino en busca de un perro y con el objetivo de enterrar a la abuela (que decide no morirse) en su pueblo. Un tour de forcé interpretativo entre dos jóvenes actores, casi desconocidos, Biel Montoro (que interpreta a Héctor, un chico de 17 años poco sociable y poco comunicativo que lleva dos años internado en un Centro de Menores) y Nacho Sánchez (que interpreta a Ismael, su hermano mayor).   

Héctor es un chaval complicado para la sociedad, con su forma de abordar e interpretar el mundo desde su TEA. A punto de cumplir la mayoría de edad, se encuentra interno en un Centro de Menores después de reiterados delitos de hurto por motivos supuestamente justificados. Y aunque el profesor de la institución escribe en la pizarra a los internos el siguiente mensaje, “Para, piensa y responde”, no cala especialmente en él. Por ello, una monitora intenta ayudarle con un terapia de reinserción con perros: “Los perros son para los que les cuesta integrarse”. Y es así como Héctor se encariña de un perro, que se parece a una oveja, y al que le llama “Oveja”. Pero el perro acaba siendo adaptado por otra familia, y pide a su hermano que le ayude a buscarle y para ello no solo él huye de la institución donde se encuentra, sino que se llevan a su abuela en fase terminal de la residencia de ancianos. Porque poco a poco vamos conociendo a Héctor, un joven ofuscado, impulsivo, callado pero que pregunta y responde con acelerada espontaneidad y ninguna reflexión, lapidario al soltar la verdad sin ningún tipo de matiz, enfadado, insatisfecho, raro, y que solo trata y cuida con extremado primor a su abuela, a la que continuamente le dice: “Abuela, no te mueras hasta que vuelva”

Y con este inicio comienza una particular road movie con tres protagonistas (un adolescente desadaptado, una abuela terminal y un hermano protector) en busca de un perro enfermo, abandonado y adoptado al que llaman “Oveja”, verdadero macguffin que motiva el inicio de una aventura en la que ambos hermanos recorrerán sus vidas y sus sentimientos en caravana. Y en el viaje reconocemos las peculiaridades de nuestro protagonista, y reconoceremos algunos rasgos de una entidad ya vista en muchas películas en Cine y Pediatría, como es el autismo, quizás en su variante del síndrome de Asperger: cómo Héctor llegó a saberse de memoria el Código Penal, libro que leyó incluso pegando sus hojas rotas con celofán, o su manía de calzar chanclas (que ata con celo cuando tiene que correr por su hábito al hurto), o ese interés que limita en su vida a dos seres, el perro y su abuela. Un chico que se dice a sí mismo, “Cambiar pensamiento tóxico por pensamiento prosocial” y que no lo ha aprendido en el Centro de Menores, sino en internet. 

Es Diecisiete una película inteligente, tierna, precisa y muy aconsejable, una historia de las que te alegran el corazón y reconcilian con el ser humano, aunque nada sea muy normal y todos los protagonistas acaben siendo bastante disfuncionales. Y así Ismael le recuerda a su hermano: “Qué tiempos aquellos cuando fuimos hermanos”. Porque la química y diálogos entre Héctor e Ismael, entre los actores Biel Montoro y Nacho Sánchez, es su punto más fuerte, así como su mensaje, pues no en vano la película ha recibido varios premios en relación a la educación en valores a través del cine. 

El resultado es un compendio de escenas tratadas con la naturalidad de la vida misma, activando los resortes necesarios para que no sólo nos conmuevan, sino que nos sintamos parte de esa caravana con la que recorren sus sentimientos. Y también con ellos nos subamos de noche al techo de la caravana, mientras recorremos esa Cantabria que ya se ha vuelto tan icónicamente cinematográfica gracias a esta película como en su momento lo fueron determinados emplazamientos del País Vasco con la película Ocho apellidos vascos (Emilio Martínez-Lázaro, 2014) o el valle navarro del Baztán con la trilogía del Baztán del director Fernando González Molina (El guardián invisible, 2017; Legado en los huesos, 2019; y Ofrenda a la tormenta, 2020), según adaptación de las novelas de Dolores Redondo. 

Y el secreto del éxito de Diecisiete es un buen guión, una buena dirección de actores y mucho corazón, al que acompaña con discreción la banda sonora de Julio de la Rosa, suave y plácida para ser un compañero más en el camino de una de esas películas de sonrisa continua, de corazón lleno de luz y de buenos valores. Es cierto que es una historia previsible, pero quizás también aconsejable, por ese aprendizaje constante sobre cómo tratar al de al lado, cómo sentir empatía, cómo ser mejor persona, cómo saber encontrar la luz al final del túnel. 

Os puedo asegurar que en este tiempo en que está tan de moda deconstruir platos en las cocinas de los modernos restaurantes, Diecisiete se convierte en un ejemplo paradigmático de cómo deconstruir una película de Hollywood multioscarizada como Rain Man y con dos actores de relumbrón como Dustin Hoffman y Tom Cruise, y dejarnos esta pequeña joya en manos de dos jóvenes actores españoles apenas reconocibles, para facturar esta simple película elaborada con pocos elementos, pero todos muy bien puestos. Y no hace falta más para filmar una gran película. El corazón la hace grande. 

miércoles, 28 de noviembre de 2018

Cine y trastornos del neurodesarrollo en la infancia


Los TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO son un conjunto de trastornos que se caracterizan por un retraso o alteración en la adquisición de habilidades en una variedad de dominios del desarrollo (incluidos el motor, el social, el lenguaje y la cognición). Tienen su origen en la primera infancia o durante el proceso de desarrollo y engloba a heterogéneos procesos englobados bajo esta etiqueta. 

Trastornos del neurodesarrollo que en el DSM-V se clasifican en distintos grupos: Discapacidades intelectuales, Trastornos de la comunicación, Trastorno del espectro autista (TEA), Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), Trastorno específico del aprendizaje, Trastornos motores y Otros. 

La gran estrella es, sin duda, los TEA, una entidad compleja de la que se conoce mucho y se desconoce mucho más. Y hasta en las propias clasificaciones del DSM vemos las diferencias en la propia clasificación: 
• DSM-IV (1994), definía el autismo como TGD, con 5 subtipos: el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el TGD no especificado y el síndrome de Rett 
• DSM-V (2013) ha sustituido cuatro de estos subtipos (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y TGD no especificado) por la categoría general TEA. El síndrome de Rett ya no forma parte de este sistema de clasificación. Y especifica tres niveles de gravedad en los síntomas, así como el nivel de apoyo necesario.  

Así pues, los Trastornos del neurodesarrollo en la infancia son entidades con muchos “guiones” por describir. Y esta ponencia presentada en el XIV Curso de Trastornos del Neurodesarrollo en la infancia “prescribimos” un ramillete de películas para entender mejor estas entidades llenas de ciencia y conciencia, de emociones y de reflexiones. 
a) 12 películas sobre TEA, por orden cronológico: 
- Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980) España 
- Rain Man (Barry Levinson, 1988) Estados Unidos 
- Un viaje inesperado (Gregg Champion, 2004) Estados Unidos 
- Mozart y la ballena (Petter Naess, 2005) Estados Unidos 
- Ben X (Nic Balthazar, 2007) Bélgica 
- El niño de marte (Menno Meyjes, 2007) Estados Unidos 
- Mary and Max (Adam Elliot, 2009) Australia 
- Adam (Max Mayer, 2009) Estados Unidos 
- María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010) España 
- Mi nombre es Khan (Karan Johar, 2010) Estados Unidos 
- Paraíso oceánico (Xue Xiaolu, 2010) China 
- Tan fuerte, tan cerca (Stephen Daldry, 2011) Estados Unidos 

b) 9 películas sobre otros Trastornos del neurodesarrollo, por orden cronológico: 
- El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962) Estados Unidos 
- Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994) Estados Unidos 
- Estrellas en la Tierra (Aamir Khan, 2007) India 
- Al frente de la clase (Peter Werner, 2008) Estados Unidos 
- Gabrielle (Louise Archambault, 2013) Canadá 
- Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013) España 
- La historia de Marie Heurtin (Jean-Pierre Améries, 2014) Francia 
- Línea de meta (Paola García Costas, 2014) España 
- Dora y la revolución sexual (Stina Werenfels, 2015) Suiza 

Todas estas películas – junto con cientos de otras más – se pueden disfrutar en la colección de libros de Cine y Pediatría (con 7 libros publicados, el 8º en marcha y el 9º a punto de finalizarse). Y en este enlace te invito a ver el contenido de la ponencia. 

Y nos quedamos en este tema con una de las muchas frases emotivas y motivadoras de una película sin fecha de caducidad como es Forrest Gump: “Cada uno crea su propio destino: aprovecha lo que Dios te ha dado. Haz todo, lo mejor posible. Si Dios hubiera querido que fuéramos iguales, nos habría puesto a todos aparatos en las piernas”. Y los Trastornos del neurodesarrollo en la infancia nos recuerda que no todos somos iguales. Y por ello tenemos capacidades diferentes…

sábado, 3 de noviembre de 2018

Cine y Pediatría (460): “Un viaje inesperado” del autismo al corazón


A partir de las aportaciones de Leo Kanner (1943) y Hans Asperger (1944), el autismo ha sido foco de intenso debate, no sólo sobre aspectos fenomenológicos, etiológicos y terapéuticos; sino también sobre su propia naturaleza. Bajo un controvertido debate entre teorías psicodinámicas, conductistas y biológicas transcurrieron casi cuatro décadas, hasta que el autismo fue incorporado a los manuales diagnósticos. A partir de los años 80 una parte importante de los profesionales implicados en el autismo basa el diagnóstico en criterios consensuados que permiten delimitar grupos homogéneos, sin los cuales sería estéril la investigación y el intercambio de conocimientos. 

Pero los criterios actuales, y sobre todo la ubicación nosológica del autismo, parecen estar todavía lejos de ser consolidados como definitivos. Si es cierto que hay un cambio en las dos últimas versiones del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). El DSM-IV, publicado en 1994, definía el autismo y sus trastornos asociados como “trastornos generalizados del desarrollo” (TGD). En el DSM-V, publicado en 2013, esta definición ha sido sustituida por el término “trastornos del espectro autista” (TEA), que han sido incluidos a su vez dentro de una categoría más amplia de “trastornos del neurodesarrollo”. En el DSM-IV, la categoría de los TGD comportan cinco subtipos de autismo: el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado y el síndrome de Rett. Sin embargo, el El DSM-V ha sustituido cuatro de estos subtipos (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y TGD no especificado) por la categoría general “trastornos del espectro autista”. El síndrome de Rett ya no forma parte de este sistema de clasificación. En lugar de hacer distinción entre estos subtipos, la definición diagnóstica del DSM-V especifica tres niveles de gravedad en los síntomas, así como el nivel de apoyo necesario. 

Con ello uno intuye que conocemos mucho del TEA, pero quizás desconozcamos muchos más. No es de extrañar que para todos (padres y familiares, sanitarios, sociedad y para los propios implicados) el autismo sea un viaje inesperado. Como lo es el título de esta película del año 2004 producida para el canal de televisión por cable norteamericano Lifetime y dirigida por Gregg Champion, un guión inspirado en una historia real: Un viaje inesperado (traducción del original inglés Miracle Run). 

Una conmovedora historia de amor. Corrine Morgan (Mary Louise Parker) tiene dos hijos mellizos de 7 años, uno solo repite sonidos y frases, otro no habla. La madre nos comenta que ha ido a varios doctores y siempre le dicen lo mismo: “Los niños son más lentos que las niñas, los gemelos tienen sus propios códigos de lenguaje".  Pero hasta que llega el diagnóstico definitivo, gemelos fraternos con autismo, y en ese momento la cara de circunstancias y angustia de la madre. Porque con ello esta madre nos da un reflejo de que para la mayoría de los mortales este diagnóstico es una losa. Y su gran preocupación: “Nunca se irán. Nunca tendrán una vida normal”. 

Porque para esta madre el diagnóstico de autismo de sus mellizos será un reto al que dedicará su vida. Su novio actual, que no es el padre biológico de los niños, al conocer la noticia sale corriendo y les abandona. Y ella se encuentra como una madre soltera y escasa experiencia laboral, en una búsqueda de varios caminos que resultará interminable: la búsqueda a una respuesta a lo que es el autismo en toda su dimensión de presente y futuro (a través de asociaciones o de internet), la búsqueda de un trabajo para salir adelante, la búsqueda de alguien que quiera cuidar a sus hijos (y las muchas negativas al saber que son autistas) y la búsqueda de una escuela que acepte a sus hijos. 

Y primero vivimos la infancia de los mellizos, luego la adolescencia de Stephen (Jake Cherry de niño, Zac Efron de adolescente) y Philip (Jeremy Shada de niño, Bubba Lewis de adolescente). Por fortuna, consiguen matricularse como cualquier otro alumno gracias a la dedicación y ayuda de un profesor especializado en personas con estos problemas de autismo. Por fortuna, en la vida de Corrine aparece Doug (Aidan Quinn) en el jardín de su casa, haciendo una reparación, pero luego reparando parte del dolor de esta familia, donde finalmente los niños logran superar etapas, con un lenguaje funcional adecuado y demostrando dotes especiales para el ajedrez, la música o las carreras deportivas. Pero siguen manteniendo las características de su autismo, con sus estereotipias, su voz robótica, sus dificultades de interacción social, la anormal respuesta a los ruidos y la baja aceptación de la frustración. Y en ese camino les ayuda el tener a Rocky Balboa como referencia de superación, y por ello Stephen se enfoca en las carreras, que logra ganar, y Philip entra en una escuela especial de música tocando la guitarra. 

Y conocemos que Corrine crea la Fundación Miracle Run para la investigación sobre el autismo. Y por ello al final, Stephen da un discurso acerca de cómo su madre le ayudó a él y a su hermano con su autismo: “Mi nombre es Stephen. Mi hermano Philip y yo tenemos autismo. Tengo 15 años y he superado muchos obstáculos. A mi madre le habían dicho que quedaríamos en una institución de por vida, Pero ella se negó a aceptarlo. En el pasado, no tenía amigos, Yo no sabía exactamente cómo hacerme amigos. Era muy solitario. Si no fuera por el amor de mi madre, mi hermano yo no estaríamos aquí esta noche”. 

Es Un viaje inesperado una película sobre el autismo en sentido estricto, pero también es un drama familiar sobre el amor materno y la capacidad de superación.

lunes, 3 de julio de 2017

Consideraciones "evidencieras" en Trastornos generalizados del desarrollo/TEA


Contextualizar el incremento de la prevalencia de los trastornos mentales prioriza revisar y actualizar los criterios diagnósticos para evaluar su fiabilidad y su pertinencia a la hora de hacer el diagnóstico. Esto es más importante si no existe ninguna prueba específica para el diagnóstico y el determinante es el criterio clínico. En el caso de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD), o del espectro autista (TEA), la confusión puede aparecer por la imprecisión en la traducción de los términos utilizados. En estos procesos hay que tener mucha sutileza en la recogida de los datos clínicos, pues son síntomas inespecíficos y la semántica induce a errores. 

En este artículo elaboramos diagramas de flujo para el diagnóstico de los procesos, que pensamos puede ser de utilidad para el pediatra y otros profesionales de la salud, sobre todo de Atención Primaria. Y también invitamos a una serie de reflexiones. 

Los TGD/TEA son cuadros inespecíficos y, en muchas ocasiones, ligados al propio proceso del desarrollo y con una base común: la afectación grave del desarrollo general del sujeto, tanto en el aprendizaje social como en el aspecto comunicativo y afectivo. Bien es cierto que existe un grupo de niños en que estas características son persistentes y se exacerban, llegando a dificultarles la vida sobremanera, pero no es menos cierto que en mucha menor cantidad de la que se pretende hacer creer. Hacer un buen diagnóstico de forma consistente y fiable es muy necesario para realizar un correcto tratamiento y para evitar iatrogenia y, por lo tanto, la forma de realizar una correcta prevención cuaternaria. 

La toma de decisiones en medicina se sustenta en un cálculo de probabilidades, en el que debemos considerar la probabilidad de enfermar, el grado de verosimilitud del diagnóstico y la incierta utilidad del tratamiento. El buen juicio médico logra un equilibrio entre el riesgo que comporta toda intervención diagnóstica, preventiva y/o terapéutica y el beneficio esperable de dicha intervención en el paciente concreto, lo que obliga a combinar ciencia y arte, pues no es fácil trabajar con la incertidumbre, coexistir con la iatrogenia ni admitir las limitaciones del conocimiento médico. La medicina basada en la evidencia intenta resolver, de la mejor forma posible, la ecuación entre lo “deseable, lo posible y lo apropiado” en un entorno sembrado de incertidumbre, variabilidad en la práctica clínica, sobrecarga de información, aumento de demanda y limitación de recursos. Y porque “la infancia no es un problema psiquiátrico” es donde la contención debe adquirir un valor esencial en la ética médica. Porque más allá de la prevención primaria, secundaria y terciaria, debemos tener en cuenta la prevención cuaternaria, que consiste en evitar el exceso de celo en intervenciones diagnósticas, terapéuticas y preventivas que podrían producir un efecto opuesto al buscado. 

Nuestros niños, niñas y adolescentes esperan lo mejor de nuestra toma de decisiones clínicas como sanitarios, y lo mejor es, a veces, “nada” (explicar, tranquilizar, esperar y ver). Tan errores son los tipo 2 (aceptar una hipótesis falsa) como los tipo 1 (rechazar la hipótesis cierta), los de comisión (hacer de más) como los de omisión (hacer de menos). Todos estos tipos de errores deberían evitarse a través de la toma de decisiones clínicas juiciosas, que hoy se encuentran muy sesgadas a favor del intervencionismo tecnológico y del etiquetado diagnóstico. El clínico puede sentirse tentado por la comodidad de los algoritmos o protocolos, por la corriente casi unánime del intervencionismo a ultranza y por los fantasmas de las reclamaciones judiciales para justificar de este modo una conducta agresiva respecto al proceso diagnóstico-terapéutico. El médico no puede ser espectador pasivo del sufrimiento del paciente, pero tampoco actor que empeore la evolución natural con su intervención. 

Una cosa es presentar síntomas y otra cómo se realiza el agrupamiento de esos síntomas para realizar un diagnóstico: a este método se denomina semiología y eso, precisamente, es lo que no se debe realizar en estos procesos de TGD/TEA en una gran mayoría de los casos. Según lo realicemos así se obtendrán mejores resultados y nos acercaremos a mayor nivel de evidencias en los tratamientos.

Toda la información ampliada en este enlace de la revista Pediatría de Atención Primaria o en el archivo adjunto
 

lunes, 3 de abril de 2017

Trastorno del espectro autista: un día azul, una entidad de cine


Se cumplen los primeros 10 años desde que se viene celebrando el día 2 de abril el DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO, según resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas. La World Autism Organization (WAO) emite todos los años un manifiesto conmemorativo que se leerá en multitud de asociaciones y lugares públicos. 

Porque el autismo es parte de este mundo, no un mundo aparte... Y eso nos lo recordaba ayer el Secretario General de la ONU, António Guterres: «En este Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, ayudemos todos a cambiar las actitudes hacia las personas con autismo y a reconocer sus derechos como ciudadanos, que, igual que todos los demás, tienen derecho a reivindicar esos derechos y a tomar decisiones sobre su vida de acuerdo con sus propios deseos y preferencias». Porque el lema de este año 2017 es «Hacia la autonomía y la autodeterminación». 

Porque el trastorno del espectro autista (TEA) engloba un conjunto de síndromes del desarrollo y el comportamiento con un amplio espectro, que van desde el autismo de bajo funcionamiento (o autismo de Kanner) al autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger. Y por ello son necesarios los Programas de Atención Médica Integral para el TEA, porque son un buen modelo para abordar los 3 hechos de esta compleja y multidimensional entidad en el siglo XXI: 1) Atender a la demanda, 2) Abordar la complejidad y 3) Gestionar con calidad. 
Programas de calidad fundamentados en 4 pasos, como el que proponemos con el equipo TRASTEA de nuestro hospital: 
- Gestión del conocimiento con MBE (Medicina basada en la Evidencia) 
- Procesos asistenciales con STEEEP (Seguridad, A Tiempo, Efectiva, Eficiente, Equitativa y donde Paciente es lo primero) 
- Participación multidisciplinar con EQUIPOS 
- Intervención paciente-familia con EMPODERAMIENTO. 

Una de las iniciativas que con el paso de los años va tomando más fuerza y se extiende a lo largo de diferentes rincones del planeta es el Light It Up Blue, promovido por Autism Speaks, que propone el uso del color azul como identificativo del Día Mundial de Concienciación del Autismo, promoviendo su uso, tanto por asociaciones y personas implicadas, como en las redes sociales mediante el teñido de avatares, además de la actuación más representativa consistente en iluminar de azul el 2 de abril edificios y monumentos representativos en diferentes lugares del mundo. 

Y otra de las iniciativas que proponemos desde aquí es la posibilidad de prescribir películas sobre el TEA, para poder entender, comprender y avanzar mejor. Porque el autismo es de "cine" y en Cine y Pediatría tenemos ya buenos ejemplos, con una mirada poliédrica, como es y debe ser: 
- Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980) 
- Rain Man (Barry Levinson, 1988) 
- Yo soy Sam (Jessie Nelson, 2001). 
- Locos de Amor (Petter Naess, 2005) 
- Mary and Max (Adam Elliot, 2009) 
- Adam (Max Mayer, 2009) 
- Mi nombres es Khan (Karan Johar, 2010) 
- María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010) 
- Tan fuerte, tan cerca (Stephen Daldry, 2011) 

Sirva como ejemplo de cómo "prescribir" una película esencial para entender el TEA (en concreto, el síndrome de Asperger) a través de una película en plastelina (claymotion) mágica que nadie que quiera conocer esta entidad debiera dejar de ver. Hablamos de la película MARY AND MAX, Una relación epistolar de amistad durante 20 años entre un hombre afecto de Síndrome de Asperger que vive en Nueva York y una niña con similar entidad que vive en Melbourne. Y estas son los entrañables los consejos que se profesan, como cuando Max le dice a Mary: “Eres imperfecta, y yo también. Todos los humanos son imperfectos…Cuando era joven, quería ser cualquiera, menos yo mismo. Tendremos que aceptarnos, con defectos y todo, y nosotros no podemos elegir nuestros defectos; son parte de nosotros y tenemos que vivir con ellos. Sin embargo, podemos elegir a nuestros amigos. Las vidas de todos son como una larga acera; algunas están bien pavimentadas; otras, como la mía, tienen grietas”.

Según esto, creemos puentes de adaptabilidad en el TEA...para mejorar las grietas..., puentes azules (pero valen los de todos los colores).

sábado, 25 de marzo de 2017

Cine y Pediatría (376). "Mater amatísima" y el dilema del cine de culto


El mar. Una máquina de escribir. Un barco de carga varado en el mar. Una chica lo mira. Unos autos de choque. La máquina de escribir y frases: "Tenía miedo. Mucho miedo...". Un avión que aterriza de noche. Se lee esta frase a través del tecleado de la máquina de escribir: "Desde aquel instante supe que había nacido desconectado". Una habitación con ordenadores de los que fueron de primera generación. Una madre en estado avanzado de gestación que afirma que va a tener el hijo sola y está contenta. La camilla con la madre por un pasillo. El parto real de un niño mientras suenan los segundos del reloj. Y todo esto durante los créditos iniciales de la película. 

Así comienza una peculiar película de un peculiar director, el barcelonés José Antonio Salgot, quien siempre fue un director arriesgado en su corta filmografía (seis película en tres décadas) y que abarca desde Serenata a la luz de la luna (1978) a Myway (2008), pasando por Dama de Porto Pim (2001) o su obra más carismática y que nos convoca hoy: Mater amatísima. Una película del año 1980 y que con el paso de los años nos sigue dejando bastante exhaustos como entonces, pues es una película muy dura, donde el espectador se enfrenta a un guión, a unas imágenes, a una música y a una historia realmente difícil, de ver y de comprender. Esas difíciles preguntas sin contestar ante el amor infinito de una madre con su hijo autista enfrentados al camino de la autodestrucción ante una sociedad que la deja sola... Y aparece la claustrofobia, la de la propia madre y la de los espectadores.

La sinopsis de la película puede ser muy breve, pero el análisis bastante más profundo. Clara (Victoria Abril, ante la negativa de Pepa Flores, Marisol, para el papel) da a luz a un niño autista. Cuando conoce la enfermedad que tiene su hijo, se niega a entregarlo a una institución especializada y decide dedicarse por completo a su cuidado. Las necesidades de Juan (Julito de la Cruz, un niño autista de verdad y verdadera sorpresa, atrevimiento que dio muchos quebraderos de cabeza al director) aumentan al mismo ritmo que crece y la fijación de la madre por el niño deriva en enfermiza, hasta el punto de iniciar un proceso de aislamiento del mundo similar al de su hijo, en un completo proceso de identificación, apoyado en la experimentación con drogas. Para Clara no existe nada más en la vida que Juan, en una lenta desintegración emocional que le lleva a perder su trabajo y que deriva en consecuencias dramáticas. La identificación de Clara con su hijo es tal, que se va aislando del mundo exterior para dedicarse solamente a él... y ya es difícil identificar quien está más aislado del mundo. 

Una película que se fundamenta en una puesta en escena de planos muy fríos frente a planos muy intensos, con un uso vanguardista del sonido y la banda sonora de Vangelis (el afamado compositor griego que al año siguiente ganaría un Oscar por la banda sonora de la película Carros de fuego y poco después pondría también música a la icónica Blade Runner), y un "tour de force" notable entre dos personajes, madre e hijo, Clara y Juan, Victoria Abril y Julito de la Cruz (a quien va dedicada esta película, pero en la que el director explicaba la enfermedad de su propia hermana). Y que se recuerda por las escenas psicológicamente no fáciles: el apagar las velas de su tarta de cumpleaños, la escena frente al espejo roto, la escena del cuchillo, la de la pecera, la de las diapositivas frente a niños con discapacidad, etc. Un film ecléctico donde se mezclan elementos tecnológicos cercanos a la ciencia-ficción en aquel momento (los ordenadores, las impresoras, el robot), tal vez estableciendo un paralelismo entre la inteligencia artificial y la imposibilidad de la protagonista de alejarse de su programación natural como madre. 

Y en los albores de la película, la doctora realiza a la madre una exhaustiva descripción de lo que es el trastorno del espectro autista: "En general los autistas son pacientes con un mundo propio" o "Las relaciones con las cosas y con los demás lo viven a su manera". Mientras a Juan se le realiza un EEG con fotoestimulación, aparecen otros comentarios sorprendentes: "Deberías racionarle las caricias"

Y durante todo el metraje los pensamientos en off del niño, algunos como este: "Quiero estar solo con mamá. Solo ella y yo y los electrones en mi cabeza...". Y en las televisiones imágenes de películas que reconocemos: Mogambo, El cebo, Pinocho,... Y el final, casi esperado, con la música de Vangelis para acompañar un acto de complicada valoración. Un final sin concesiones que queda impreso en la retina del espectador. 

Lo cierto es que esta película tuvo en su momento un recorrido internacional interesante, pero cayó rápidamente en el olvido, aunque sea una película de culto, por ser una de las películas más arriesgadas de la época. Porque José Antonio Salgot y Bigas Luna, este último en labores únicamente de guionista, aúnan esfuerzos para ofrecernos una relación maternofilial obsesiva (con el autismo real del hijo y el infringido en la madre) y una película algo asfixiante, donde quizás pese bastante sobre ella el paso del tiempo. 

Se define en Wikipedia película de culto "a cualquier tipo de producción cinematográfica que ha adquirido alguna clase de culto popular, ya sea por su formato, su producción, su trama o su significado histórico". Las películas de culto frecuentemente se asocian con la polémica y por alguno (o los dos) motivos siguientes: por incluir ideas o temas notablemente controvertidos o por presentarlo de un modo alejado de los convencionalismos estéticos o narrativos. Cabe señalar que con el tiempo muchas películas de culto han trascendido este estatus, pasando a ser reconocidas como clásicos cinematográficos de un modo universal. ¿Y por qué es cine de culto Mater amatísima? Al menos por los siguientes elementos: por su osadía formal y temática, por su lejanía del cine convencional y por su condición de cine maldito español. 

No olvidemos que en el ránking de mejores películas de culto se incluyen obras muy conocidas (y reconocidas), algunas ya en Cine y Pediatría. Entre ellas, enunciamos esta clasificación de las 50 consideradas más populares: La naranja mecánica (Stanley Kubrick, 1971), Pulp Fiction (Quentin Tarantino, 1994), El club de la lucha (David Fincher, 1999), Donnie Darko (Richard Kelly, 2001), Kill Bill:Vol1 (Quentin Tarantino, 2003), El precio del poder (Brian de Palma, 1983), Reservoir Dogs (Quentin Tarantino, 1992), Pesadilla antes de Navidad (Henry Selick, 1993), 12 monos (Terry Gilliam, 1995), El muro (Alan Parker, 1982), Blade Runner (Ridley Scott, 1982), El gran Lebowski (Joel Coen, 1998), Miedo y asco en Las Vegas (Terry Gilliam, 1998), The Rocky Horror Picture Show (Jim Sharman, 1975), La matanza de Texas (Tobe Hooper, 1974), El hombre elefante (David Lynch, 1980), El club de los cinco (John Hughes, 1985), La noche de los muertos vivientes (George A. Romero, 1968), Los dioses deben estar locos (Jamie Uys, 1980), Dentro del laberinto (Jim Henson, 1986), Cómo ser John Malkovich (Spike Jonze, 1999), Los Caballeros de la Mesa Cuadrada (y sus Locos Seguidores) (Terry Jones, Terry Gilliam,1974), El Topo (Alejandro Jodorowsky,1970), El Ejército de las Tinieblas (Sam Raimi,1992), Cabeza Borradora (David Lynch, 1977), Jóvenes Ocultos (Joel Schumacher, 1987), Pink Flamingos (John Waters, 1972), Freaks (La Parada de los Monstruos) (Tod Browning, 1932), Un Mundo de Fantasía (Mel Stuart, 1971), Brazil (Terry Gilliam, 1985), La Princesa Prometida (Rob Reiner, 1987), Napoleon Dynamite (Jared Hess, 2004), La Montaña Sagrada (Alejandro Jodorowsky, 1973), Easy Rider (Buscando mi destino) (Dennis Hopper, 1969), El Ataque de los Tomates Asesinos (John De Bello, 1980), Clerks (Kevin Smith, 1994), Dead Man (Jim Jarmusch, 1995), Quadrophenia (Franc Roddam, 1979), Los Elegidos (Troy Duffy, 1999), Heavy Metal (Gerald Potterton, 1981), Flash Gordon (Mike Hodges, 1980), Zombi (Dawn of the Dead) (George A. Romero, 1979), Los payasos asesinos del espacio exterior (Stephen Chiodo, 1988), Las aventuras del Barón Münchausen (Terry Gilliam, 1988), El cuchitril de Joe (John Payson, 1996), Arizona Baby (Joel Coen, 1987), Salvaje! (Laslo Benedek, 1953), Re-Animator (Stuart Gordon, 1985), El Vengador Tóxico (Michael Herz, Lloyd Kaufman, 1984), Barbarella (Roger Vadim, 1967). 

Y entre estas películas de culto, hoy hemos hablado de una de ellas en España. Una mirada diferente al autismo y sus consecuencias.