El hecho de ser una actividad que se realiza rutinariamente por parte de los profesionales sanitarios implicados (obstetras, pediatras, profesionales de enfermería), generalmente en un contexto de sobrecarga de trabajo asistencial , puede conducir a que la información que los padres reciben sobre la misma no sea la más adecuada, ni en cantidad ni en calidad.
Avalia-t, la agencia de evaluación de tecnologías sanitarias de Galicia, ha dedicado un informe técnico entero a este tema:
Queiro Verdes T, Cerdá Mota T, España Fernández S, coordinadoras. Información a padres sobre cribado neonatal de metabolopatías: evaluación de la situación actual y establecimiento de estándares de información basada en la evidencia. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política Social. Axencia de Avaliación de Tecnoloxías Sanitarias de Galicia; 2007. Informes de Evaluación de Tecnologías Sanitarias: avalia-t Nº. 2007 / 04.Los autores del informe han realizado una revisión sistemática sobre el tema, y los resultados indican que es mucho lo que se puede y debe mejorar en este aspecto. Destacamos como conclusiones principales las siguientes:
- Existe un acuerdo unánime en considerar que el momento más idóneo para proporcionar la información escrita a los padres sobre el programa de cribado es durante el embarazo y que es necesario hacerlo en más de una ocasión (recordatorios).
- Los programas deberían ofrecer información escrita, ya que es una forma adecuada de presentar información para la toma de una decisión informada. Esta información debería incluir, como mínimo: el objetivo del programa, las enfermedades cribadas, el procedimiento de la prueba y los posibles resultados. También debería informarse, de modo comprensible, sobre los beneficios y riesgos o daños potenciales del cribado. Para ello, deberían usarse herramientas que faciliten la comprensión de datos numéricos como la representación visual (pictogramas) o el uso de números absolutos y tasas de eventos.
- Los resultados de la prueba de cribado deben ser comunicados siempre a los padres, que deberían estar informados sobre qué hacer en caso de no recibirlos. En la comunicación de resultados deben evitarse los términos positivo y negativo. Si el resultado es normal, se recomienda el formato escrito pero, si es preciso realizar pruebas de confirmación diagnóstica, los padres prefieren que sea un profesional de la salud quién les explique en profundidad el significado del resultado y los pasos a seguir.
- Los resultados de la prueba deberían quedar siempre registrados en la “documentación” del niño (cartilla de salud infantil).
- Se recomienda que se hagan explícitas las garantías de confidencialidad de los programas y que, al tratarse de pruebas biológicas, se expliquen adecuadamente el procedimiento, el procesamiento, la política de almacenamiento y el posible uso de las muestras residuales.
- Se recomienda elaborar documentos informativos básicos, accesibles a todos los usuarios interesados y que sirvan de referencia para todos los programas del Sistema Nacional de Salud español. Sobre esta base común, los documentos podrían ser adaptados localmente a las características propias de cada programa.
- Se recomienda que la información facilitada sobre las enfermedades incluidas en los programas de cribado se base en GPC específicas de cada patología. Estas GPC deberían incluir una versión para ciudadanos, accesible para poder ser consultada por los usuarios.
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