lunes, 4 de agosto de 2025

Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su interés en la patología pediátrica

 

Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS) de España son recursos sanitarios altamente especializados, designados para proporcionar atención de calidad, segura y eficiente a pacientes con patologías complejas o poco frecuentes. Su objetivo principal es garantizar la equidad en el acceso a esta atención a nivel nacional, concentrando los casos en un número reducido de centros que poseen la experiencia y los recursos necesarios. 

¿Qué son los CSUR y qué implican? 

- Atención a patologías complejas o raras: se especializan en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades que, por su baja prevalencia o complejidad, requieren de una alta especialización y concentración de casos para optimizar resultados. 
- Cobertura nacional: stienden a pacientes de todo el territorio nacional, independientemente de su lugar de residencia, lo que asegura que todos los ciudadanos tengan acceso a la mejor atención disponible para su patología. 
- Atención integral y multidisciplinar: proporcionan una atención completa, con equipos formados por profesionales de diversas especialidades (médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, etc.) que trabajan de forma coordinada. 
- Continuidad asistencial: garantizan la continuidad de la atención en todas las etapas de la vida del paciente (niño-adulto) y entre los distintos niveles asistenciales (Atención Primaria y Hospitalaria). 
- Formación y asesoramiento: sirven como centros de referencia para la formación de otros profesionales sanitarios y como asesores para aquellos que atienden habitualmente a estos pacientes. 
- Evaluación periódica: realizan una evaluación constante de su actividad y resultados para asegurar la calidad y eficiencia de la atención. 

¿Cómo se designa un CSUR? 

Son designados por Orden del Ministerio de Sanidad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. El Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, establece las bases del procedimiento para la designación de los CSUR del Sistema Nacional de Salud (SNS).

¿Cuántos CSUR hay en España? 

El número de CSUR y las patologías que cubren se actualiza periódicamente. A fecha de julio de 2025, España cuenta con 361 CSUR acreditados en 52 centros sanitarios para la atención de 78 patologías o procedimientos. Es importante destacar que el número de CSUR puede variar con el tiempo, ya que se añaden nuevas designaciones y se revisan las existentes. 

¿En qué hospitales hay más CSUR? 

 Aunque el listado completo y actualizado de CSUR por hospital es extenso (ver documento adjunto en este enlace), algunos de los hospitales que suelen concentrar un mayor número de estas unidades, debido a su carácter de centros de alta complejidad y referencia, son los conocidos de tercer nivel en las principales capitales del país, como el Hospital Universitario La Paz (Madrid), Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid),Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), Hospital Doce de Octubre (Madrid), Hospital Universitario Vall d'Hebron (Barcelona), Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia), Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), etc. 
Estos hospitales, junto con otros grandes centros universitarios y hospitalarios de referencia en distintas comunidades autónomas, son clave en la red de CSUR del Sistema Nacional de Salud, garantizando que los pacientes con enfermedades complejas o raras puedan acceder a la atención más especializada y avanzada disponible. 

¿Qué CSUR son de especial interés en patología pediátrica? 

He aquí algunos de especial interés, teniendo en cuenta que la patología infantil es predominante en la mayoría de los CSUR. 

1. Quemados críticos 
2. Reconstrucción del pabellón auricular 
3R1. Glaucoma en la infancia 
4R1. Alteraciones congénitas del desarrollo ocular y palpebral 
5R1. Tumores orbitarios pediátricos 
6R1. Tumores intraoculares en la infancia 
11. Reconstrucción de la superficie ocular compleja. Queratoprótesis 
15R1. Trasplante renal pediátrico 
16R1. Trasplante hepático pediátrico 
18R1. Trasplante pulmonar pediátrico y adulto 
20R1. Trasplante cardiaco pediatrico 
22. Trasplante de intestino pediátrico y adulto 
23R1. Queratoplastia en edad pediátrica 
26. Tratamiento de las infecciones osteorticulares resistentes 
27. Ortopedia infantil 
28. reimplantes, incluyendo la mano catastrófica 
31. Trasplante de progenitores hematopoyéticos alogénico pediátrico 
32R1. Cardiopatías complejas en pacientes pediátricos 
35R2. Arritmias en edad pediátrica 
37R1. Cardiopatías familiares 
38. Cirugía del plexo braquial 
39. Epilepsia refractaria 
40. Cirugía de los trastornos del movimiento 
41. Neuromodulación cerebral del dolor neuropático refractario 
42. Ataxias y paraplejias hereditarias 
43. Esclerosis múltiple 
45. Atención al lesionado medular complejo 
46. Neurocirugía pediátrica compleja 
48. Atención a la patología vascular raquimedular 
49. Enfermedades tropicales importadas 
50. Enfermeades metabólicas complejas 
51R1. Enferemeades neuromusculares raras 
52. Síndromes neurocutáneos genéticos (facomatosis) 
53. Enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento 
55. Trastornos complejos del sistema nervisos autónomo 
56. Neuroblastoma 
57. Sarcomas en la infancia 
59. Hipertensión pulmonar compleja 
61. Epidermolisis bullosa 
62. Trastornos hereditarios de la queratinización 
63. Complejo extrofia-epistdias 64. Enfermedad renal infantil grave y tratamiento con diálsis 
66. Enfermedades glomeruales complejas infantil y adultos 
67. Eritropatología hereditaria 
68R1. Coagulopatías congénitas 
69. Síndrome de fallo medular congénito 
70. Mastocitosis 
71. Patolgoía compleja hipotálamo-hipofisaria infantil y adultos 
73. Enfermedades autoinmunes sistémicas 
74. Angioedema hereditario 
75. Inmunodeficiencias primarias 
76. Enfermedades autoinflamatorias 
77. Cirugía vitroretiniana pediátrica 
78. Catarata compleja en edad infantil 
79. Distrofias hereditarias de retina 
80. Atresia de esófago compleja 
81. Enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica 
82. Trastornos de conducta de alimentación de la primera infancia con dispositivos de soporte artificial 
83. Hepatopatías complejas pediátricas 
101. Transporte ECMO neonatal y pediátrico. 

Revisar este listado pone en evidencia la complejidad de nuestra profesión como pediatras, así como la importancia de los CSUR

En este enlace se puden revisar los procedimientos de derivación de pacientes para ser atendidos por un CSUR.

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