viernes, 19 de noviembre de 2010

Reunión Anual del ECEMC: un puente entre la investigación básica y clínica


Este fin de semana acaba de celebrarse la XXXIII Reunión Anual del ECEMC (Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas) en Sant Esteve Sesrovires (Barcelona). Dos días intensos, seis sesiones, 10 ponentes y casi 100 asistentes para hablar de actualizaciones sobre la investigación en defectos congénitos. El ECEMC es un grupo muy especial, ya lo hemos comentado en otras ocasiones, tanto al hablar de enfermedades raras como al comentar las estructuras de investigación en red del Sistema Nacional de Salud.

¿Qué es lo que hace especial a este grupo, liderado desde el Instituto de Salud Carlos III, como centro mixto asociado del mismo, por la Dra Mª Luisa Martínez-Frías y su Grupo Coordinador?. Varias cosas:
- Que cuando hace 33 años nadie conocía las estructuras de investigación en red, el ECEMC se constituyó como tal (y reúne continuamente una media de unos 70 hospitales colaboradores de España) y se mantienen firme con el paso del tiempo, pese a que la participación es voluntaria.
- Que esa persistencia en el tiempo y rigurosidad de recogida de los datos le hace ser el mejor registro de defectos congénitos del mundo, actualmente con más de 40.000 recién nacidos consecutivos (no seleccionados) con defectos congénitos recogidos en su base de datos, y sus servicios para la sociedad en dismorfología clínica, genética, teratología, farmacovigilancia y epidemiología.
- Que pese a estos méritos y la labor desarrollada, año a año continúan los problemas económicos para mantenerse en pie. Pero resisten…

¿Qué es lo que hace especial a la Reunión Anual del ECEMC?
- Que los participantes de este proyecto esperemos con alegría cada nuevo encuentro, de una calidad científica y humana excepcional. Sólo así se entiende que resistamos dos días intensos y extensos sin salir del hotel, hablando de un tema, a priori tan árido, como el de los defectos congénitos, su diagnóstico y prevención.
- Que la calidad científica de las sesiones mejora continuamente, inicialmente más centrado en la relación con investigadores de Estados Unidos en este área, y en los últimos años gracias a la relación con otros investigadores de grupos intramuros del CIBERER. Esto le está dando una especial dimensión a la Reunión del ECEMC, pues se conjuga la investigación básica del más alto nivel con los pediatras clínicos.

La portada de este año, elegida por su organizador, el Dr Ángel Moral, es el Pont del Diable sobre el río Llobregat y sirve para ilustrar que el ECEMC “ha servido a muchos profesionales para entender mejor la realidad de los defectos congénitos al unir la orilla de la clínica con la del laboratorio”. Confío en que ese puente (que permite lo que hoy se viene en llamar medicina traslacional) se mantenga mucho tiempo y que las organizaciones políticas y administrativas entiendan que se le debe dar soporte, no vaya a ser que, para un proyecto que da valor añadido a nuestra sanidad, se venga abajo…
Cosas peores se han visto. Por si acaso, que se oiga y se entienda.