Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
La discapacidad no radica solo en el individuo, sino también en el resultado de un entorno inaccesible (barreras físicas, sociales o políticas) que choca con la deficiencia de la persona. Las formas más comunes de discapacidad son la física o motora (como la parálisis cerebral y la distrofia muscular de Duchene), la intelectual (retraso mental como el síndrome de Down y el trastorno del espectro alcohólico fetal), la sensorial (baja visión o ceguera y sordera parcial o total), la psicosocial: (como la depresión grave, la esquizofrenia o el trastorno bipolar), la orgánica (como problemas cardíacos, respiratorios o renales), así como la pluridiscapacidad (cuando se combina dos o más tipos de discapacidad de forma simultánea). Y sobre ello versa nuestra historia de hoy, sobre esa discapacidad que postra en silla de ruedas y el deseo de independencia, como se refleja en la película irlandesa-británica Bailo por dentro (Damien O'Donnell, 2004).
“Carrington, una residencia especial para gente especial”. Así luce el letrero a la entrada de este centro de Dublín para personas con distintas necesidades de apoyo por su discapacidad. Allí conocemos a Michael Connolly (Steven Robertson), un joven de 24 años que vive desde hace tiempo en esta residencia, afecto de parálisis cerebral infantil tetraparésica, quien se desplaza en silla de ruedas y se comunica con un lenguaje que es difícil de entender y donde apenas unas pocas personas consiguen comprenderlo (lo suplen señalando el alfabeto de un libro); parece conformarse con una existencia tranquila, rutinaria y protegida dentro del centro, una vez que dejó de tener el apoyo familiar (su madre murió y su padre le abandonó). Todo cambia con la llegada de Rory O’Shea (James McAvoy), un joven de su edad irreverente y lleno de energía que padece distrofia muscular de Duchenne, también anclado a una silla por la progresiva debilidad, pero con todo el resto de sus funciones conservadas. Rory entra en la residencia como una tormenta: cuestiona las normas, se burla de la burocracia y se niega a aceptar que la institucionalización sea el único destino posible para personas como él. Y basta ver cómo se presenta en Carrington: “Rory O´Shea, distrofia muscular de Duchenne. Además de mi voz, conservo el movimiento de dos dedos de la mano derecha, suficiente para moverme y consolarme. Podéis darme la mano o besarme el culo, pero no esperéis que yo os haga lo mismo”.
Rory entiende el habla de Michael cuando casi nadie más lo hace. Esa comprensión inmediata es el origen de su amistad: por primera vez, Michael se siente verdaderamente escuchado. Rory le contagia su deseo de vivir, de salir, de enamorarse y de tomar decisiones; juntos planean abandonar Carrigmore y alquilar un piso propio, pese a las objeciones de la dirección y de los servicios sociales. Y es por ello que, más que una película “sobre la discapacidad”, es una historia sobre la amistad, el deseo, la autonomía y el derecho a decidir la propia vida. Y es así que finalmente lo consiguen: “Sólo tú y yo en el paraíso de los lisiados. ¡Libertad!”, grita Roy. Y en la escena en la que los dos lo celebran bailando en su silla de ruedas ya expresan la esencia del film: “Estoy bailando por dentro”.
Pero para conseguir la vida independiente necesitan una asistente personal, por lo que realizan un casting de posibles candidatos. Finalmente contratan a Siobhan (Romola Garai), una joven inexperta pero decidida, que comparte piso con ellos y se convierte en pieza esencial de su nueva autonomía. Los tres forman una peculiar familia elegida: discuten, celebran, cuidan y se necesitan. Salidas, copas, coqueteos y deseo cotidiano rompen el estereotipo de la asexualidad impuesta a las personas con discapacidad; los protagonistas quieren amar y ser deseados como cualquier persona joven. Y es así que la conquista de la independencia se complica cuando ambos se enamoran de Siobhan. Ella los quiere, pero su amistad no puede convertirse en lo que ellos fantasean, lo que corresponde al momento emocional más doloroso del filme: “Me pagas para que trabaje, pero lo que siento no es amor. Es gratitud, nada más”. Y ya el propio Roy le dice a Michael: “¿Qué le puedes ofrecer? Vete al baño y mírate un momento en el espejo”.
El final enfrenta al espectador con la fragilidad de Rory, quien fallece tras una neumonía complicada, y con la ternura de una amistad que ha transformado a Michael. Sin resolver todo con un final perfecto, la película insiste en que haber vivido con libertad, deseo y dignidad ya ha cambiado irreversiblemente la vida de los protagonistas. Y resuena uno de los últimos mensajes de Rory a su amigo: “No necesitas a nadie. Eres tu mejor amigo”.
Pero en películas que tratan este tipo de temas, no es ajena la crítica implícita al reparto. Y algunas críticas señalaron que los dos protagonistas, interpretados por actores sin las discapacidades de sus personajes, debilitaban parcialmente el mensaje; aun así, las interpretaciones de Steven Robertson (quien formó parte del elenco de Neds - Peter Mullan, 2010 -) y de James McAvoy (en uno de sus primero papeles de lo que es ya una prolífica filmografía, con títulos como El último rey de Escocia - Kevin Macdonald, 2006 – o Expiación, más allá de la pasión – Joe Wright, 2007 -) fueron muy elogiadas.
Una historia de amistad y superación en silla de ruedas de dos jóvenes con discapacidad motora, una relación complementaria donde Rory libera a Michael de su pasividad, y donde Michael aporta a Rory una escucha, una calma y una profundidad emocional que él necesita. Y que nos permite subrayar que la discapacidad no define a la persona (pues eso no agota la identidad de cada uno) y que la independencia no se presenta como un lujo, sino como una necesidad de dignidad. Porque la verdadera exclusión que combate el filme no es solo arquitectónica o física: es la tendencia social a ver a las personas con discapacidad como pacientes, niños o objetos de compasión. Y donde el sexo también es un derecho, en esta historia tratada como un deseo romántico, pero que en otros films se ha mostrado de forma más explícita y recodamos títulos como la película suiza Dora y la revolución sexual (Stina Werenfels, 2015), la película estadounidense Campamento extraordinario (James Lebrecht, Nicole Newnharn, 2020) o la película española La consagración de la primavera (Fernando Franco, 2022),
El mensaje de Bailo por dentro sigue siendo vigente: todas las personas tienen derecho a una vida propia, con vínculos, deseo, errores, riesgo y dignidad.
El pasado 21 de septiembre, el madrileño Círculo de Bellas Artes se convirtió en el epicentro de la excelencia biomédica y el pensamiento humanista para conmemorar el 25 aniversario de la Fundación Lilly.
Bajo dos lemas tan entrañables como certeros —"25 años dejando huella" y "25 años entre amigos"—, la celebración rindió homenaje a un cuarto de siglo dedicado a impulsar el conocimiento, transformar la práctica clínica y, sobre todo, poner a la persona en el centro del cuidado de la salud.
Las tres miradas de la Fundación Lilly
El alma de la Fundación se sustenta en una triple perspectiva que conecta indisolublemente el rigor científico con el compromiso social y asistencial:
• La Mirada de la Ciencia: el compromiso inquebrantable con la investigación básica y traslacional, fomentando el talento joven, la excelencia investigadora y la divulgación rigurosa como motores insustituibles del avance biomédico.
• La Mirada de la Medicina: el impulso constante a la práctica clínica basada en el conocimiento, la formación continuada de los profesionales sanitarios y la búsqueda de la máxima calidad asistencial en beneficio directo de los pacientes.
• La Mirada del Humanismo: la convicción profunda de que el arte, la ética y las humanidades médicas son indispensables para comprender la vulnerabilidad humana, humanizando el acto médico y recordando que curar exige, ante todo, cuidar y escuchar.
Programación del Acto Conmemorativo
La jornada conmemorativa combinó la emotividad del reencuentro institucional con la altura intelectual que caracteriza a la casa:
• Apertura Institucional: bienvenida a cargo de los patronos y máximos representantes de la Fundación Lilly, evocando los orígenes y la trayectoria de una institución ya insustituible en el tejido sanitario español.
• Mesa Redonda «El Valor del Conocimiento»: un diálogo abierto sobre el impacto de la investigación y la innovación en la salud de los ciudadanos, moderado por referentes del sector científico.
• Espacio Humanista «Dejando Huella»: una reflexión compartida sobre el puente necesario entre la ciencia y las humanidades, destacando proyectos emblemáticos que han vertebrado estos 25 años de trayectoria.
• Homenaje a los Amigos de la Fundación: reconocimiento a investigadores, clínicos, académicos y profesionales que han colaborado estrechamente con la entidad a lo largo de este cuarto de siglo.
• Clausura y Brindis «Entre Amigos»: cierre institucional seguido de un cóctel en la azotea del Círculo de Bellas Artes en el que se celebró el pasado, el presente y el futuro compartido de una gran familia unida por la pasión de servir a la sociedad a través de la salud.
Desde el punto de vista personal, es todo un honor haber iniciado este camino allá por el año 2001, cuando comenzamos la andadura con el proyecto MEDES (MEDicina en ESpañol)… y puedo ratificar la veracidad de los dos eslóganes. Y es así como Fundación Lilly va dejando una huella imborrable que, durante veinticinco años, ha demostrado que la ciencia sin humanidad carece de rumbo, y que la medicina alcanza su verdadera dimensión cuando se ejerce desde el saber, el rigor y la amistad.
El Informe PISA (Programme for International Student Assessment o Programa para la Evaluación Internacional de los Estudiantes) es un estudio a gran escala coordinado por la OCDE que mide el rendimiento escolar a nivel global y que se evalúa cada tres años. Vale la pena conocerlo…
- ¿Qué se valora? (Objetivo): no evalúa la memorización de contenidos curriculares ni los conocimientos enciclopédicos puros. Su propósito central es analizar hasta qué punto los estudiantes de 15 años —una edad en la que en la mayoría de los países finaliza la educación obligatoria— son capaces de aplicar sus conocimientos y habilidades a problemas de la vida real y desenvolverse con éxito en la sociedad actual.
- ¿Qué se evalúa? (Competencias): el estudio se estructura en torno a tres dominios principales o competencias fundamentales, rotando el foco principal de atención en cada edición:
• Matemáticas: capacidad de formular, emplear e interpretar las matemáticas en distintos contextos para describir, explicar y predecir fenómenos.
• Lectura: comprensión, uso, evaluación y reflexión sobre textos escritos para alcanzar metas, desarrollar conocimientos y participar en la sociedad.
• Ciencias: habilidad para explicar fenómenos científicamente, evaluar e diseñar indagaciones científicas e interpretar datos y pruebas de forma crítica.
• Evaluaciones complementarias: de forma periódica se incorporan áreas secundarias o emergentes, como la competencia financiera, la resolución creativa de problemas o la resolución computacional. También se recopilan cuestionarios contextuales sobre bienestar emocional, clima escolar y hábitos digitales.
- ¿Cómo se realiza? (Metodología): cabe considerar los aspectos clave.
• Pruebas estandarizadas por ordenador: los alumnos se enfrentan a cuadernillos mixtos que combinan preguntas de opción múltiple y preguntas de respuesta abierta redactadas en formato digital.
• Muestras representativas: se selecciona de forma aleatoria a una muestra de entre 5.000 y 10.000 estudiantes por país (pertenecientes a centros educativos públicos y privados de diversa titularidad), garantizando que los perfiles socioeconómicos reflejen fielmente la demografía nacional.
• Periodicidad: se lleva a cabo habitualmente cada tres años, permitiendo trazar una serie histórica de la evolución y los cambios en las políticas educativas.
- ¿Qué países participan? (Contexto): el programa cuenta con un alcance global extraordinario. En las últimas ediciones participan más de 80 países y economías de todo el mundo. Esto incluye a la totalidad de los Estados miembros de la OCDE (potencias norteamericanas, europeas, oceánicas, Japón o Corea del Sur) junto a una amplísima red de países socios o en economías de desarrollo asociadas de América Latina, Asia, África y Oriente Medio, convirtiéndolo en el barómetro educativo internacional más influyente.
Una vez conocido las claves del Informe PISA, vale la pena considerar los datos esenciales del Informe PISA 2025 que acaban de ser publicados.
1. Resultados
• Lectura: España obtiene 451 puntos, marcando su mínimo histórico. Se sitúa por debajo de la media de la OCDE (461) y de la Unión Europea (459), lo que equivale a un retraso aproximado de medio curso escolar. El retroceso acumulado en la última década alcanza los 45 puntos.
• Matemáticas: los estudiantes españoles caen hasta los 457 puntos (16 menos que en la anterior edición), situándose 6 puntos por debajo de los promedios de la OCDE y la UE (463).
• Ciencias (materia central de esta edición): España registra 477 puntos, quedando también por debajo de la media de la OCDE (482) y de la UE (481).
• Alumnado excelente y rezagado: Solo un 2% en lectura y un 4% en matemáticas alcanzan los niveles de excelencia (niveles 5 y 6), la mitad que los promedios de la OCDE (6% y 8%). En contraste, un tercio del alumnado no alcanza las competencias mínimas ni en lectura ni en matemáticas.
• Excepción positiva: en la competencia de Resolución computacional de problemas, España obtiene 499 puntos, superando el promedio de la UE (495) e igualando a la OCDE. Además, los alumnos mantienen un alto sentido de pertenencia al centro y niveles de perseverancia superiores a la media internacional.
2. Principales reflexiones y lecturas críticas del sistema:
• El impacto digital descontrolado: el informe advierte de que un uso intensivo y no regulado de la inteligencia artificial y las pantallas en las aulas está correlacionado con descensos notables en el rendimiento académico.
• Factores socioeconómicos: aunque tradicionalmente el rendimiento iba ligado al nivel de origen, los datos actuales muestran que el deterioro afecta de manera transversal, exigiendo repensar las políticas de equidad y los refuerzos en la escuela pública.
• Desigualdades territoriales acentuadas: se constatan brechas muy profundas entre regiones. Por primera vez, la Comunidad de Madrid lidera la tabla nacional (siendo Castilla-León quien ha ocupado este lugar habitualmente) con registros comparables a potencias educativas internacionales, distanciándose de forma acusada de otras comunidades autónomas.
3. Síntesis evolutiva: El preocupante retroceso año a año
• La década perdida (2015–2026): el sistema educativo español no ha dejado de acumular erosión estructural. Se estima que una caída de 20 puntos equivale a perder todo un curso escolar de aprendizaje.
• Erosión continuada en competencias instrumentales: mientras que en ciclos anteriores las caídas eran achacadas a coyunturas específicas (como la pandemia), los datos actuales confirman una tendencia crónica y sostenida a la baja tanto en comprensión lectora (pérdida acumulada de 45 puntos en diez años) como en razonamiento matemático (29 puntos menos).
• Estancamiento frente al avance global: el verdadero motivo de alarma no es solo que el alumnado español pierda nivel por sí mismo, sino que la brecha respecto a los países más avanzados de nuestro entorno se ensancha año tras año, alejando a España de los estándares de prosperidad y competitividad que exige el siglo XXI.
4. Informe PISA 2025 por Comunidades Autónomas
El Informe PISA 2025 confirma el peor resultado histórico de España en la evaluación internacional de competencias educativas, con caídas generalizadas en las tres áreas evaluadas (lectura, matemáticas y ciencias) respecto a la edición anterior de 2022.
Este batacazo sitúa al alumnado español medio curso y medio por detrás de la media de la OCDE en lectura. El declive es generalizado: 13 territorios pierden 20 puntos o más en lectura, y 10 registran bajadas de similar magnitud en matemáticas. Solo Castilla-La Mancha logra mejorar en una competencia (ciencias, con 10 puntos más), mientras todas las demás comunidades caen en las tres áreas.
Nivel 1. Comunidades mejor situadas (Excelencia): Madrid, Asturias, Castilla y León y Cantabria lideran el ranking.
Nivel 2. Comunidades intermedias: Galicia, Castilla-La Mancha, La Rioja, Aragón, Extremadura, Navarra, Murcia, Andalucía, Islas Baleares, Canarias.
Nivel 3. Comunidades peor situadas (Colapso): Comunidad Valenciana, País Vasco, Ceuta y Melilla.
La Comunidad Valenciana registra un desplome histórico en su debacle educativo (donde no ha sido ajena la larga huelga indefinida), por lo que ha pasado de ser una región con resultados aceptables a convertirse en un caso de emergencia educativa que requiere intervención urgente.
El País Vasco vive una paradoja desconcertante: siendo el segundo territorio más rico de España, con un sistema educativo históricamente bien financiado y una tradición de excelencia académica, registra en PISA 2025 uno de los mayores batacazos del país. Las posibles explicaciones apuntan a factores como la complejidad del modelo lingüístico (euskera/castellano), cambios en el perfil del alumnado, o problemas estructurales no detectados en evaluaciones anteriores.
Las dos ciudades autónomas (Ceuta y Melilla) registran los peores resultados de España de forma sistemática, con brechas que superan los tres cursos escolares respecto a las comunidades líderes. Y representan el fracaso estructural del sistema educativo español en sus territorios más vulnerables.
Nivel 4. Caso especial (Excluida). Cataluña es excluida de comparativas, lo que es un caso único en PISA 2025. Porque la Generalitat excluyó del estudio al 23,2% del alumnado inicialmente seleccionado por la OCDE, lo que impide comparar sus resultados con otros territorios o ediciones anteriores. Y esto le hace estadísticamente no comparable, lo que plantea cuestiones metodológicas y políticas relevantes: ¿qué criterios justifican excluir a casi un cuarto del alumnado seleccionado?, ¿cómo afecta esto a la validez de las comparativas territoriales? La controversia en torno a los datos catalanes añade una capa de complejidad adicional al ya fragmentado mapa educativo español.
Para la reflexión y análisis: el mapa educativo español de PISA 2025 dibuja un país profundamente desigual, donde la comunidad autónoma de residencia se ha convertido en un factor determinante del rendimiento académico, con implicaciones graves para la cohesión social y la movilidad intergeneracional. Lo dicho, un país de reinos de taifas, una vez más…Un país como el nuestro que tiene tan baja natalidad, con la más poderosa arma que se pueda dar a nuestro jóvenes (la educación) por los suelos, un país que quiere balcanizarse y no defiende sus fronteras, y donde la cultura del esfuerzo no se potencia, es una España que desaparecerá en pocas generaciones.
Elvis Presley, conocido como el “Rey del Rock and Roll” es considerado una de las figuras más influyentes de la música, todo un icono del siglo XX, quizás solo comparable al de Marilyn Monroe. De su biografía, discografía y filmografía lo conocemos casi todo. Nació en Tupelo y creció en un entorno marcado por la pobreza, la iglesia pentecostal y la mezcla de músicas del sur: gospel, blues, country y rhythm and blues. Cuando tenía 18 años su familia se trasladó a Memphis, donde Elvis trabajó como camionero mientras intentaba abrirse camino en la música. Y fue en 1955 cuando firmó con RCA Records y, bajo la dirección del coronel Tom Parker, se convirtió en un fenómeno nacional con temas como “Heartbreak Hotel”, “Hound Dog”, “Blue Suede Shoes”, “Don’t Be Cruel” y “Love Me Tender”. Su estilo escénico, con movimientos de cadera, gesto desafiante y una voz potente y versátil, generó una admiración masiva entre los jóvenes y también controversia moral en la América conservadora de los 50. Su primera película fue Love Me Tender (Robert D. Webb, 1956), iniciando una carrera cinematográfica de más de 30 filmes.
En la década de los 60, y tras el regreso del servicio militar, su música se volvió más comercial y orientada a bandas sonoras de películas, aunque siguió acumulando éxitos. En los 70, su salud se resintió por el ritmo de trabajo, el aumento de peso y la dependencia de medicamentos. Murió a causa de un paro cardiorrespiratorio relacionado con múltiples fármacos en 1977, a los 42 años, en su mansión de Graceland, y este lugar se ha mantenido como un lugar de peregrinación de fans. Es difícil que no se conozcan todos estos datos de Elvis. Pero uno de los episodios menos conocidos y más conmovedores de su vida es la amistad epistolar que mantuvo con una niña con parálisis cerebral, y que inspiró un libro y una película.
El libro “To Elvis, With Love” de Lena Canada, publicado en 1978, narra una historia real y autobiográfica ocurrida a principios de los años 60 en Estocolmo. Lena trabajaba como enfermera y terapeuta en un centro especializado para niños con discapacidades físicas y neurológicas. Allí conoció a Karen, una niña de unos 8 años con parálisis cerebral, que apenas se comunicaba y parecía haberse “cerrado” al mundo con su tristeza y falta de afecto familiar. Lena descubrió que Karen sentía una admiración especial por Elvis Presley, por lo que animada por esa conexión, la cuidadora contactó con una intermediaria en Hollywood cercana a Elvis y le contó la historia de Karen. Elvis, al conocer el caso, decidió responder personalmente a las cartas de la niña e incluso le dio una dirección especial para que sus mensajes le llegaran directamente, saltándose a sus secretarias.
A partir de entonces, Elvis y Karen mantuvieron un intercambio regular de cartas y regalos durante un par de años. En sus mensajes, Elvis la animaba a escribirle una y otra vez, le hablaba con cercanía, le enviaba discos, fotografías y pequeños detalles. Según relata Lena, a medida que llegaban las cartas y los obsequios de Elvis, Karen “florecía”: mejoraba su estado de ánimo, se abría más a su entorno y encontraba un sentido nuevo a su vida cotidiana. Karen murió joven, en el año 1963, cuanto tenía 10 años, pero ese vínculo epistolar marcó profundamente a Lena, quien decidió plasmar la experiencia en un libro.
Y una historia así pronto pasó al cine: A Elvis, con amor (Gus Trikonis, 1980)y protagonizada por Deborah Raffin (como Lena) y una jovencísima Diane Lane (como Karen), antes de que esta bella actriz fuera descubierta años después por Francis Ford Coppola como coprotagonista en tres películas: Rebeldes (1983), Malas calles (1983) y Cotton Club (1984). En esta adaptación al cine – y a diferencia del libro -, la historia se traslada a Estados Unidos (aunque la película fue grabada en Canadá) y la edad de Karen es un poco mayor, ya una adolescente de 15 años aislada en su silla de ruedas.
Antes de pasar a esa especial relación epistolar, la película nos enfrenta a la no fácil relación inicial entre Lena y Karen, pues la cuidadora quería sacarla de su aislamiento: “Por favor, háblame”, le dice, hasta que la niña acaba llamándola, con esa dificultad propia para articular palabras: “Lena”. A partir de ahí ya puede comenzar a trabajar con ella en aspectos de fisioterapia, psicoterapia y comunicación. En la segunda parte del metraje ya se dramatiza cómo la terapeuta anima a la adolescente con parálisis cerebral a escribir a su ídolo, cómo Elvis responde y cómo esa relación por carta transforma la vida de la chica en sus últimos años: “Es una carta de mi amigo Elvis”. Y por ello cuando otra niña de la institución le pregunta “¿Qué quieres para Navidad?”, ella le contesta: “Nada, tengo todo lo que deseo”.
Al final, bajo los acordes de “Love Me Tender”, la dedicatoria:“Esta película está dedicada a Lena, por el regalo de su amor y convicción. Para Karen por su coraje y determinación. Para Elvis Presley por su comparación y habilidad para difundir alegría. Y, sobre todo, para todas las Karen del mundo que pueden necesitar un amigo que les diga “me importas”… un amigo como tú”.
Y esta historia nos revela una faceta poco visible del mito: la de un hombre capaz de detenerse ante el dolor ajeno y responder de forma personal y sostenida a una niña enferma y aislada. Ilustra cómo la música y la figura del ídolo pueden funcionar como puente emocional y como fuente de sentido para alguien que vive en una situación de gran fragilidad, y la parálisis cerebral, desde las formas más leves a las más graves, es un prototipo.
Como anécdota decir que la actriz Deborah Raffin recibió una nominación al Globo de Oro como Mejor actriz de drama por su interpretación. Pero, paralelamente, la cinta recibió nominaciones en la polémica primera edición de los Premios Razzie (como Peor guion y Peor actriz), reflejando cómo la crítica de la época se dividió ante su tono melodramático. Pero por encima de esos aspectos divergentes, el largometraje funciona a nivel emocional como un viaje de superación personal que explora de manera sensible el aislamiento social, la empatía sanitaria y el poder curativo del afecto, donde la música de Elvis y sus cartas se convierten en el puente que devuelve al mundo a Karen, aportando un rayo de luz y motivación a los últimos años de vida de su vida. Y aunque en la película aparecen niños y niñas afectos de parálisis cerebral infantil y otras discapacidades, el papel de Karen, interpretado por una joven Diane Lane, dota al filme de una verdad conmovedora y dignificante sobre las discapacidades.
El mundo sensorial es la base de nuestra relación con la realidad: vista, oído, olfato, gusto y tacto. Y siendo todos importantes, son los dos primeros los más relevantes, porque es a través de la vista y el oído desde donde construimos memoria, orientación, aprendizaje e identidad. Cuando uno de esos canales falta o se altera desde la infancia, no solo cambia la percepción del entorno, sino también la forma de vincularse con los demás y de entenderse a uno mismo.
La ceguera obliga a afinar el tacto, la memoria espacial, la escucha y la confianza en las referencias ajenas. La sordera, en cambio, suele empujar hacia el valor de lo visual, la lectura labial, la lengua de signos y la conciencia del cuerpo como instrumento expresivo. En ambos casos, la discapacidad no se reduce a una limitación biológica: se vuelve experiencia social cuando el mundo no está adaptado. La clave no es solo “compensar” una ausencia, sino ofrecer condiciones para que la persona pueda participar plenamente en la vida común. Y por todo lo anterior, ceguera y sordera no son ajenos al cine. Bien como temática o por ser un aspecto clave en algún personaje relevante de la trama.
Y hoy vamos a centrar nuestra atención en aquellas películas sobre ceguera y sordera (sordomudez) que tengan como protagonistas a la infancia y adolescencia. Historias con todos los sentidos puestos en esas vidas que crecen y se desarrollan alrededor de la ausencia de visión, audición y comunicación verbal. Vamos a prescribir películas sobre defectos sensoriales desde la etapa infantojuvenil que ya forman parte del proyecto Cine y Pediatría. Y es así que desde esta sección de Terapia cinematográfica hoy recogemos 7 películas argumentales al respecto. Estas películas son, por orden cronológico de estreno:
- Mandy (Alexander Mackendric, 1952), para recordar que no solo son importantes los métodos para enseñar a hablar, sino el saber escuchar sus necesidades.
- Habla, mudita (Manuel Gutiérrez Aragón, 1973), para entender que la comunicación humana exige empatía, no solo palabras.
- El camino de los sueños (Joan Soler, 2009), para vislumbrar que es posible ver la vida con otros ojos y saber que lo esencial está oculto a los ojos.
- La historia de Marie Heurtin (Marie Heurtin, Jean-Pierre Améris, 2014), para recordar los cincos sentidos de las personas sordociegas en la comunicación.
- La familia Bélier (La famille Bélier, Éric Lartigau, 2014), para reconocer que lo que no escuches lo puedes sentir con el corazón.
- Ava (Léa Mysius, 2017), para intentar ganar la vida antes de que llegue la noche con la retinosis pigmentaria.
- Sorda (Eva Libertad, 2025), para vivir la experiencia de la maternidad y crianza entre una madre sorda y un padre oyente.
Siete películas argumentales para ver y oír la vida de esos niños, niñas y adolescentes que viven con defectos sensoriales, con especial foco en la vista y, sobre todo, en la audición.
Se puede revisar el artículo completo en este enlace o en este otro.
El libro titulado “Historia de las epidemias en España y sus colonias” nos ofrece un recorrido exhaustivo por la historia de las epidemias en España y sus colonias, abarcando desde la devastadora peste megra de 1348 hasta principios del siglo XX. El autor, José Luis Betrán Moya, profesor titular de Historia Moderna, analiza en sus más de 300 páginas cómo estas crisis sanitarias transformaron la demografía, la economía y las estructuras sociales, provocando reacciones que oscilaban entre el fervor religioso y la búsqueda de culpables. Se detalla la evolución del conocimiento médico, destacando el paso de las explicaciones providencialistas y astrales hacia el descubrimiento científico de patógenos como la Yersinia pestis. Además, la obra examina el impacto de otras enfermedades como el tifus, el cólera y la viruela, subrayando la persistente desigualdad social ante la muerte. Finalmente, el relato conecta las plagas del pasado con los desafíos de la globalización moderna, advirtiendo sobre el resurgimiento de la intolerancia ante nuevas amenazas biológicas.
De aconsejable lectura, resumimos algunos apartados de interés.
a) La peste en la Península Ibérica (siglos XIV-XVII)
La peste bubónica fue la enfermedad epidémica dominante en España desde su llegada en 1348 hasta finales del siglo XVII. Tras la Peste Negra inicial, que se propagó rápidamente por Italia y Francia antes de alcanzar la península, España experimentó brotes recurrentes durante los siglos XV, XVI y XVII.
El siglo XVI transcurrió con la presencia casi permanente de la peste en las riberas del Mediterráneo. En 1507 murieron aproximadamente 30.000 personas, y entre 1521 y 1523 la enfermedad afectó Valencia, Sevilla y Córdoba. La segunda mitad del siglo XVI trajo nuevos brotes: en 1557 afectó a toda la costa catalana, extendiéndose posteriormente por Aragón y Castilla, coincidiendo además con epidemias de tifus exantemático (conocido como «tabardillo»).
El periodo más catastrófico llegó entre 1596 y 1602, cuando una epidemia de peste afectó a casi toda la península y causó alrededor de medio millón de muertos. Esta fue la primera de las tres grandes pestes del siglo XVII, que en conjunto produjeron al menos 1.250.000 muertos en un Estado español de aproximadamente siete millones de habitantes.
La segunda gran peste del XVII (1647-1652) tuvo especial virulencia en Valencia, donde fallecieron 16.000 personas, y en Sevilla, donde se estima que murió el 45% de la población. La tercera y última gran epidemia pestífera comenzó en 1676 en el puerto de Cartagena tras el desembarco de ropas procedentes de Inglaterra, afectando gravemente a ciudades andaluzas como Sevilla, Córdoba, Málaga, Cádiz y Jaén, además de Cartagena en el Reino de Murcia.
A partir de las grandes epidemias de peste de finales del siglo XVII, esta enfermedad abandonó España. En el siglo XVIII solo hubo episodios menores, siendo los más importantes los de Cádiz (1730-1731) y Málaga (1741).
b) Epidemias en las colonias americanas
La llegada de los europeos a América desencadenó una catástrofe demográfica sin precedentes debido a las enfermedades infecciosas que los colonizadores trajeron consigo. Los indígenas americanos no tenían inmunidad previa a virus como la viruela, el sarampión o la influenza, lo que provocó mortalidades masivas.
El primer brote documentado de viruela en América ocurrió en 1518 en La Española (Santo Domingo), matando «casi la tercera parte de los indios» de la isla según testimonios de frailes jerónimos. A lo largo de los siglos siguientes, las epidemias se sucedieron de forma casi continua. Se han identificado cerca de 2.000 epidemias ocurridas en América desde 1492 hasta 1898, con identificación del agente causal y sus efectos demográficos.
La viruela fue la enfermedad más devastadora, aunque también causaron estragos el sarampión, la influenza, el tifus y otras infecciones. Estas epidemias, combinadas con otros factores como la explotación laboral y la desestructuración social, provocaron un colapso demográfico que algunos historiadores han utilizado para cuestionar la obra colonizadora española, aunque investigaciones recientes matizan esta interpretación.
c) Filipinas: un patrón epidemiológico diferente
El caso de Filipinas presenta un contraste notable con América. A diferencia de los indígenas americanos, los filipinos poseían inmunidad para virus como la influenza gracias a siglos de contacto previo con Asia continental. Esto, sumado a que Filipinas ya conocía enfermedades como la malaria y la viruela antes de la llegada de los españoles, resultó en una «colisión inmunológica» mucho menos devastadora.
La población filipina, lejos de colapsar, experimentó un crecimiento demográfico sostenido durante el dominio español: pasó de aproximadamente 500.000 habitantes en 1521 a cerca de 7.500.000 en 1898, con una tasa de crecimiento anual cercana al 1%. No obstante, hubo brotes epidémicos periódicos: los años 1574, 1591 y 1595 fueron años de «peste» (viruelas), lo que indica que las circunstancias locales no permitían una inmunidad completamente eficiente.
En el siglo XIX, los españoles residentes en el archipiélago enfrentaban sus propios desafíos sanitarios: hasta 1859, los recién llegados estaban expuestos al cólera, la disentería y otras enfermedades tropicales, además de la dificultad de adaptación al clima caluroso. Los brotes de cólera de 1882, 1883 y 1889, así como la malaria endémica, continuaron afectando la salud pública hasta el final del dominio español.
d) El cólera y otras epidemias modernas (siglos XIX-XX)
El cólera asiático llegó a España en 1831, marcando el inicio de una nueva era epidemiológica. De las seis pandemias de cólera conocidas entre 1817 y 1923, cuatro afectaron a la península. Entre 1833 y 1885, estas epidemias ocasionaron cerca de 800.000 muertes en una población de aproximadamente 15 millones de habitantes.
La mortalidad del cólera no fue aún mayor gracias al trabajo de Jaime Ferrán i Clúa (1851-1929), quien desarrolló y ensayó una de las primeras vacunas contra esta enfermedad. Ferrán, médico catalán, aplicó su vacuna durante la epidemia de 1885, marcando un hito en la historia de la medicina preventiva española.
Además del cólera, España enfrentó otras enfermedades infecciosas crónicas con impacto epidémico: la tuberculosis, el paludismo (especialmente en zonas costeras y del sur) y la gripe. La mal llamada gripe española de 1918-1919, aunque de origen incierto, causó una mortalidad extraordinaria en todo el mundo, incluida España.
e) Impacto social y respuestas sanitarias
Las epidemias transformaron profundamente la sociedad española y colonial. Durante el Antiguo Régimen, la respuesta ante la «pestilencia» combinaba medidas de huida («huir de la pestilencia es buena ciencia», aconsejaba en 1616 el médico Juan Sorapan de Rieros) con cuarentenas, cordones sanitarios y la creación de lazaretos.
En las colonias americanas, el impacto demográfico de las epidemias fue tan profundo que reconfiguró completamente la estructura social, económica y política de los virreinatos. La despoblación indígena forzó la importación de mano de obra esclava africana y aceleró procesos de mestizaje y transformación cultural.
En Filipinas, la menor virulencia de las epidemias permitió una continuidad demográfica y cultural más estable, aunque los españoles residentes enfrentaron constantemente el desafío de las enfermedades tropicales.
Con estas cuestiones abordadas se intenta inducir a la lectura de este libro, de verdadero interés para los profesionales sanitarios como cultura e historia de la Medicina.
En este blog ya hemos hablado de epidemias, tanto desde el punto de vista de la ciencia como del séptimo arte.
La Nueva Ola Rumana es un movimiento cinematográfico que surgió en Rumania a principio del siglo XXI, consolidándose internacionalmente a partir de 2004, cuando películas rumanas comenzaron a obtener premios destacados en festivales como Cannes. Durante décadas, el cine rumano estuvo fuertemente condicionado por el régimen dictatorial de Nicolae Ceaușescu (1965–1989), con censura, control estatal de la producción y una industria cinematográfica al servicio de la propaganda. Tras la Revolución de 1989 y la caída del comunismo, Rumania vivió una difícil transición política y económica; y en ese contexto, una nueva generación de directores formados en escuelas de cine (como la UNATC de Bucarest) empezó a hacer películas de bajo presupuesto, con apoyos europeos y una estética muy alejada del espectáculo comercial.
El punto de inflexión internacional se sitúa habitualmente en 2004, cuando el corto Trafic de Cătălin Mitulescu, gana la Palma de Oro al mejor cortometraje en Cannes, y cuando en 2005 la película La muerte del señor Lăzărescu de Cristi Puiu, gana el premio Un Certain Regard en Cannes y es considerada por muchos críticos el “disparo de salida” de la Nueva Ola a nivel internacional. Y que se consolida en el mapa cinematográfico mundial en 2007 cuando 4 meses, 3 semanas, 2 días de Cristian Mungiu, obtiene la Palma de Oro en Cannes.
La Nueva Ola Rumana no es un “manifiesto” cerrado, pero sí un conjunto de películas con rasgos estilísticos, temáticos y narrativos muy reconocibles: 1) realismo austero y minimalismo, sin grandes efectos visuales ni puesta en escena espectacular, con uso de localizaciones reales y presupuestos bajos que se convierten en virtud estilística (pocos decorados, pocos actores profesionales, rodajes sencillos); 2) narrativa cotidiana y personajes “anónimos”, con historias centradas en personas corrientes y argumentos que a menudo giran en torno a burocracia, corrupción, desigualdad, pobreza, migración y las secuelas del comunismo en la vida diaria; 3) estilo formal con abundancia de planos secuencia y tomas largas, tiempo real y cámara estática o con movimientos mínimos, así como un ritmo pausado, a veces incómodo; 4) humor negro, absurdo y tono moralmente ambiguo, con personajes enfrentados a dilemas éticos sin soluciones claras; 5) diálogo naturalista y actuación contenida, a veces con actores no profesionales o poco conocidos, que refuerzan la sensación de realidad.
Y en Cine y Pediatría ya son cinco las películas analizadas de esta Nueva Ola Rumana: aparte de la impactante 4 meses, 3 semanas, 2 días, también cabe citar Toto y sus hermanas (Alexander Nanau, 2014), Pororoca (Constantin Popescu, 2017), Alice T. (Radu Muntean, 2018) y Metronom(Alexandru Belc, 2022). Y a la que hoy añadimos otras dos películas con esas señas de identidad: por un lado, una comedia dramática desde la ciudad de Bucarest, El tesoro (Corneliu Porumboiu, 2015), y, por otro, un drama rural desde la región de Transilvania, R.M.N. (Cristian Mungiu, 2022).Y en ambas la presencia de una relación padre-hijo que tiene un significativo valor.
- El tesoro (Corneliu Porumboiu, 2015) funciona como una sátira minimalista que utiliza la estructura de unafábula infantil para explorar la realidad social. Costi (Toma Cuzin) es un padre de familia al que le gusta leer las aventuras de Robin Hood a su hijo Alin, de 6 años, a la hora de acostarse. Y un día su vecino le pide que le ayude a desenterrar un supuesto botín familiar enterrado antes de la Segunda Guerra Mundial y la llegada de los comunistas, lo que le aboca a una pueril aventura con un detector de metales, y con ese afán por superar las dificultades económicas en que se encuentran tras la crisis financiera del 2008. A destacar la escena de la joyería, donde compra un poco de todo, lo coloca en una caja y va a buscar a su hijo al parque: “¡He encontrado el tesoro!”.
Y en los créditos finales suena la canción “Opus Dei. Life is Life” del grupo esloveno Laibach, mientras mascullamos algunas de las enseñanzas de esta historia aparentemente sencilla: la persistencia de la ilusión frente a la crisis (allí donde, en un entorno asfixiado por problemas económicos y deudas, la búsqueda del tesoro actúa como un motor de esperanza), el verdadero significado de "héroe" y la paternidad (en este caso ser el Robin Hood de su hijo y blindar la inocencia infantil de la crudeza del mundo adulto), las cicatrices de la historia colectiva (donde la excavación es una metáfora de cómo las sociedades cargan con traumas históricos sepultados que condicionan directamente su presente económico y moral), la burocracia y la desconfianza social, así como el valor inmaterial de las cosas (con ese sorprendente final como una crítica humanista al capitalismo, al convertir los bonos encontrados en monedas de oro que su hijo intercambia por juguetes de plástico en un parque, Costi prioriza la ilusión infantil y la generosidad comunitaria sobre la lógica financiera del mercado moderno).
- R.M.N. (Cristian Mungiu, 2022), cuyo título es un acrónimo muy conocido en sanidad, Resonancia Magnética Nuclear, un término que ha utilizado el director como "un escáner cerebral que intenta detectar qué hay bajo la superficie del comportamiento humano". Aquí conocemos a Matthias (Marin Grigore), un trabajador rumano que lleva empleado en una fábrica alemana, pero pierde su trabajo tras agredir a un superior que lo insultó con comentarios racistas. Decide volver a su pueblo natal en Rumanía, donde lo esperan su exmujer, Ana, y su hijo Rudi, que ha crecido casi sin él, su padre enfermo y su antigua amante, Csilla, ahora gerente de una panadería. Esta empresa decide contratar a dos trabajadores inmigrantes de Sri Lanka para puestos que los locales rechazan por considerarlos duros y mal pagados, lo que desata una oleada de xenofobia entre los habitantes del pueblo, una mezcla de etnia búlgara y húngara, que exigen su expulsión y los hostigan de forma creciente.
Matthias, que en Alemania fue víctima de racismo por ser rumano, se encuentra ahora en una comunidad que reproduce actitudes similares contra otros inmigrantes, lo que le obliga a confrontar sus propias contradicciones y silencios. Y en esta historia tiene especial relevancia Rudi, ese hijo de 6 años, afecto de un mutismo selectivo y enuresis nocturna por un trauma vivido en el bosque que tiene que cruzar para llegar a la escuela. Matthias quiere resolver ese problema con su masculinidad tóxica y rechaza la crianza sobreprotectora de la madre, y le da mensajes como “Los hombres deben sentir lástima solo de las mujeres y los niños”, “Para sobrevivir necesitas conocer una cosa más, cómo luchar”.
En esta historia que ronda alrededor de las fechas navideñas quiero destacar dos escenas: el plano fijo de casi media hora que nos muestra la asamblea del pueblo en contra de los emigrantes, y ese final donde aparecen siluetas de osos gruñendo en el bosque, toda una metáfora de la bestialidad y la violencia que ha estallado entre los propios habitantes del pueblo. Y al final, Rudi vuelve a hablar: “Te quiero papá, te quiero”. Y todo ello bajo una continua tensión latente, gracias a la dirección artística y la fría fotografía, más fría que el propio invierno. Solo nos alivia, ocasionalmente, la melodía de “Yumeji´s Theme”, el hipnótico tema central de la película Deseando amar (Wong Kar-wai, 2000).
R.M.N. no ofrece soluciones fáciles ni héroes redentores; más bien deja una pregunta incómoda: ¿hasta qué punto nuestras sociedades están permitiendo que el miedo y el resentimiento se conviertan en políticas y prácticas racistas? La película invita a reconocer que el racismo no es solo cosa de “otros”, sino una dinámica en la que cualquiera puede caer si no se trabaja activamente la empatía, la memoria de lo vivido y la responsabilidad cívica.
Alin en El Tesoro y Rudi en R.N.M. son dos niños de 6 años, cuya relación con sus respectivos padres nos sirve de trampolín para conocer un poco más el cine de la Nueva Ola Rumana.
Las alertas meteorológicas actuales responden a un cambio de paradigma profundo en la gestión de emergencias tras episodios históricos de inundaciones catastróficas (con un punto de inflexión en la DANA de Valencia del 29 de octubre de 2024), donde el coste en vidas humanas obligó a priorizar la prevención absoluta frente a la normalidad de los episodios históricos. Sin embargo, este enfoque preventivo —basado en modelos de alta sensibilidad que buscan evitar cualquier escenario de riesgo imprevisto— genera un contraste evidente con la percepción tradicional del clima mediterráneo y la gestión cotidiana del otoño.
El pasado 9 de septiembre se paralizaron cinco comarcas de Barcelona y Tarragona, sin clases (al día siguiente del comienzo del curso escolar), cancelación de actividad sanitari no urgente, supensión de actividad judicial, sin bancos, y con restricciones de movilidad obligatoria entre las 7 y 17 hs. Y fue justo al contrario, pues hacia las 20,30 hs cayó un buen chaparrón que limpió las calles y la atmósfera y que devolvió algo de agua a una tierra que llevaba meses sin ver la lluvia…Ninguna incidencia y no es una anécdota. El otoño-invierno pasado se dieron tres situaciones similares en la Comunidad Valenciana, con similar resultado.
Analicemos tres puntos clave:
• El principio de precaución institucional. Los servicios de protección civil y las agencias meteorológicas operan hoy bajo un umbral de tolerancia al riesgo cercano a cero. Ante la incertidumbre de los modelos de predicción de precipitaciones intensas, se prefiere activar restricciones masivas (suspensión de clases, cierre de administraciones y recomendaciones de teletrabajo) a asumir la responsabilidad institucional y polítca de una tragedia posterior.
• La memoria histórica y la cultura del riesgo. Tradicionalmente, la sociedad mediterránea ha convivido con los episodios de gota fría y chubascos torrenciales otoñales integrándolos en la rutina diaria. La diferencia actual no es tanto la cantidad de lluvia, sino la urbanización intensiva, el sellado del suelo y el aumento de la vulnerabilidad en áreas de riesgo, lo que multiplica el impacto potencial de cualquier episodio extremo. Está claro que si construyes o aparcas en una rambla, tarde o temprano el agua seguirá su cauce… pero eso es falta de previsión.
• El dilema de la fatiga de alertas. La repetición de avisos rojos que finalizan en precipitaciones moderadas o normales alimenta el escepticismo ciudadano y provoca disfunciones logísticas considerables en la educación, la economía y la conciliación familiar. El riesgo real de este exceso de celo institucional es la pérdida de credibilidad y la desensibilización de la población, el dilema clásico del cuento de Pedro y el lobo aplicado a la seguridad pública.
Encontrar el equilibrio entre la protección eficaz de la ciudadanía ante fenómenos de alto impacto y la sostenibilidad de la actividad social y económica sigue siendo uno de los mayores retos técnicos y comunicativos para los gestores de emergencias actuales. Y ello nos lleva a tres consideraciones de interés:
1) El péndulo entre la seguridad y la libertad. Las políticas de restricción extrema suelen responder a una combinación de presión política, cobertura de responsabilidad jurídica y el temor a la reprobación social si el Estado no interviene. Cuando la prioridad absoluta se desplaza hacia la evitación del riesgo sanitario o meteorológico a cualquier precio, el coste recae inevitablemente sobre la autonomía individual, la economía y la salud mental colectiva. Ya vivismos en la pandemia en España una normas de confinamiento entre las más estrictas del mundo (prohibición de no salir a la calle, confinamiento total de los niños, paralización de la economía no esencial, control policial masivo), demostrado que sin resultados mejores en morbi-mortalidad que países donde no se aplicaron (y ahí están los datos de Eurostat y la Universidad de Oxford). No repitamos el error con las DANAS o lluvias torrenciales.
2) La tentación de la uniformidad y el control. A diferencia de los modelos descentralizados o basados en la responsabilidad individual que se observaron en ciertas naciones del norte de Europa durante crisis previas, la administración pública en España tiende históricamente a una respuesta de carácter centralizador y vertical. El cierre generalizado y las prohibiciones preventivas actúan como un cortafuegos político que busca blindar a las instituciones frente a posibles negligencias, aunque ello suponga tratar a la ciudadanía con un paternalismo asfixiante. Y la ciudadanía está empezando a cansarse de ser manipulado por decreto…
3) El agotamiento cívico y la erosión de la confianza. El verdadero peligro acumulativo de esta gobernanza basada en el miedo y la restricción preventiva es la fatiga social. Cuando las medidas excepcionales se convierten en el recurso estándar para cualquier contingencia, la población deja de percibir la norma como una protección solidaria y empieza a experimentarla como una intromisión molesta, fracturando la colaboración cívica que es imprescindible cuando verdaderamente se presenta una emergencia real.
El principal problema de que los políticos utilicen esta estrategia con las alertas meteorológicas es la pérdida de credibilidad institucional, lo que provoca que la población ignore los avisos reales y se ponga en peligro mortal cuando llega una catástrofe verdadera. Cuando las autoridades emiten alertas máximas de forma reiterada para fenómenos que terminan siendo menores, se genera un fenómeno psicológico y social con graves consecuencias.
Las consecuencias críticas de la sobrealerta son fatiga por alerta (ciudadanos y empresarios se acostumbran a los avisos de emergencia y dejan de tomarlos en serio), inacción ciudadana (las personas no evacúan, no resguardan sus bienes ni cancelan desplazamientos cuando el peligro sí es inminente), pérdidas económicas innecesarias (el cierre preventivo de comercios, colegios y transportes por falsas alarmas genera un alto coste económico que erosiona la paciencia pública), efecto bumerán político (al perder la confianza en los canales oficiales, los ciudadanos buscan información en fuentes no verificadas o bulos en redes sociales) y cuestionamiento de la ciencia (la población tiende a culpar erróneamente a los científicos y meteorólogos en lugar de comprender que la ciencia trabaja con modelos de probabilidad).
Y aquí surge el dilema de la gestión pública, pues se enfrentan a un equilibrio muy complejo conocido en la gestión de riesgos como el dilema del decisor:
• Si no alertan y ocurre una catástrofe, la negligencia cuesta vidas y destruye sus carreras políticas.
• Si alertan en exceso (por exceso de celo o "curarse en salud"), desgastan la eficacia del sistema de emergencias a largo plazo.
Esperemos llegar a un punto intermedio razonable… Ni tan so, ni tan arre. Porque si seguimos así, un día vendrá el lobo de verdad y nos comerá.
Continuamos con el análisis de cuestiones clave que nos proporciona el Manual de Buenas Prácticas para la Inteligencia Artificial, desarrollado por la Organización Médica Colegial de España. En la parte I hemos analizado algunas preguntas clave (a, b, c y d) en la parte II otros apartados(e, f, g, h) y ahora continuamos con otras más.
i) ¿Qué obligaciones tienen los hospitales como desplegadores?
Bajo el marco de la Ley de Inteligencia Artificial de la Unión Europea (AI Act), los hospitales y centros sanitarios que incorporan sistemas de IA en su actividad profesional asumen el rol legal de desplegadores (deployers). Esto implica que la implantación de la IA en el ámbito clínico no es un espacio neutro, sino que está estrictamente configurada por un catálogo de deberes jurídicos y organizativos.
De acuerdo con el artículo 26 del AI Act, estas obligaciones se dividen en tres grandes bloques:
1. Uso conforme y medidas organizativas internas
• Garantizar el uso conforme. El hospital debe adoptar las medidas técnicas y organizativas necesarias para asegurar que el sistema de IA se utiliza siguiendo las instrucciones de uso facilitadas por el proveedor.
• Asignar supervisión humana real. La supervisión debe recaer en profesionales que cuenten con la competencia, formación y autoridad necesarias, asegurando además que dispongan del tiempo y los apoyos materiales idóneos para que este control sea real y efectivo (no meramente nominal).
• Alfabetización en IA (AI literacy). El hospital tiene la obligación de implantar políticas de formación y alfabetización en IA para todo el personal que interactúe con las herramientas, de forma proporcional al riesgo de las mismas.
2. Gestión de datos, funcionamiento y registro
• Calidad de los datos de entrada. Se debe garantizar que los datos introducidos bajo el control del hospital sean pertinentes, de calidad y suficientemente representativos, conforme a las especificaciones del sistema.
• Monitorización continua. El centro debe vigilar el funcionamiento del software de forma constante para detectar posibles sesgos, pérdida de rendimiento o funcionamientos anómalos, debiendo interrumpir su uso inmediatamente si se detecta un riesgo significativo para la seguridad o los derechos de las personas.
• Conservación de registros (logs). El hospital debe conservar los registros generados de forma automática por el sistema bajo su control durante el periodo mínimo establecido por el Reglamento y la normativa sectorial aplicable.
• Verificación de registro. Deben comprobar que el sistema de IA de alto riesgo está correctamente inscrito en la base de datos europea y abstenerse de utilizarlo si no cumple con este requisito.
3. Transparencia, impacto en derechos y cooperación regulatoria
• Informar a las personas afectadas. Existe la obligación de informar a los pacientes cuando se empleen sistemas de alto riesgo que tomen o apoyen decisiones de gran impacto sobre ellos, un deber que complementa las obligaciones informativas de la protección de datos (RGPD).
• Evaluación de impacto en derechos fundamentales. En los supuestos del artículo 27 de la ley, el hospital debe realizar un estudio de impacto previo al despliegue, especialmente si se afecta de manera sistemática a colectivos vulnerables.
• Gobernanza integrada de datos. Estas evaluaciones deben coordinarse de forma estrecha con las Evaluaciones de Impacto en Protección de Datos (DPIA) exigidas por el RGPD.
• Notificación de incidentes graves. Si ocurre un incidente grave o se detecta una no conformidad, el hospital debe notificarlo de inmediato al proveedor y a las autoridades de vigilancia de mercado, cooperando en las acciones correctoras.
El manual destaca de forma muy clara que estas obligaciones se añaden "sin perjuicio" de las responsabilidades que la institución ya asume en virtud de la legislación sanitaria general, de productos sanitarios, de protección de datos o de seguridad del paciente. Esto sitúa al hospital como el nodo central de la responsabilidad en el ecosistema, desplazando parcialmente el riesgo del médico aislado hacia la gobernanza de la propia organización.
j) ¿Qué es el concepto de alfabetización en IA?
La alfabetización en IA (AI literacy) es un concepto clave que el manual aborda tanto desde una perspectiva legal y de derechos, como desde un punto de vista puramente formativo y profesional. No se trata simplemente de aprender a usar un software, sino de adquirir la capacidad crítica para entender cómo funciona, cuáles son sus límites y cómo supervisarlo de forma segura.
Se fundamenta en los siguientes aspectos fundamentales:
1. Una obligación legal del hospital y un derecho del médico
• Obligación para el "desplegador" (deployer): según el AI Act de la Unión Europea, las instituciones sanitarias (hospitales y centros de salud) están legalmente obligadas a implantar políticas de alfabetización en IA para todo el personal asistencial que interactúe con estos sistemas, de forma proporcional al nivel de riesgo de la herramienta.
• Derecho a la formación: el médico tiene el derecho fundamental a recibir formación continua y acreditada sobre el funcionamiento de las herramientas de IA que su centro le exige utilizar, para evitar asumir un riesgo jurídico desproporcionado. De hecho, el manual señala que usar la IA con responsabilidad y poseer esta capacitación crítica ya forma parte del profesionalismo médico contemporáneo.
2. ¿En qué consiste esta formación? (Contenido práctico)
Para que un profesional sanitario esté adecuadamente "alfabetizado" en IA, debe disponer de una formación básica que le capacite para:
• Comprender los datos de origen: conocer qué tipo de datos y poblaciones se han utilizado para entrenar los algoritmos, lo que resulta esencial para anticipar si la herramienta funcionará bien en el contexto demográfico de sus propios pacientes.
• Interpretar las recomendaciones: comprender el significado real de las predicciones o alertas generadas por el sistema.
• Identificar sesgos y limitaciones: saber en qué situaciones el rendimiento del modelo puede decaer (por ejemplo, imágenes de baja calidad o subgrupos de población infrarrepresentados) y detectar desviaciones sistemáticas.
• Mantener una supervisión crítica: no caer en la "automatización ciega" u "obediencia algorítmica" (la tendencia a dar por buena la recomendación de la máquina solo por venir de un ordenador). La alfabetización proporciona los fundamentos técnicos para interrogar al algoritmo y decidir cuándo es clínicamente prudente rechazar o modificar su recomendación.
3. "Alfabetización algorítmica clínica"
En la práctica clínica diaria, esta alfabetización requiere que el médico entienda nociones básicas de sesgo algorítmico, validación clínica (interna, externa y local), métricas de rendimiento (sensibilidad, especificidad, AUC y tasas de falsos positivos/negativos) y límites de generalización (si un modelo entrenado en un entorno puede aplicarse a otro).
En definitiva, la alfabetización en IA es la herramienta que permite al médico realizar una hermenéutica clínica, es decir, traducir los datos y estadísticas fríos generados por una máquina en un significado humano y compasivo, adaptado a la historia única de cada paciente.
k) ¿Qué es la ficha técnica de una IA?
La ficha técnica de una herramienta de IA clínica es un documento transparente y accesible para los profesionales sanitarios que les permite comprender exactamente cómo funciona el sistema de IA y cuáles son sus limitaciones antes de incorporarlo a su práctica asistencial.
De acuerdo con el manual, para garantizar una correcta "alfabetización algorítmica" y evitar el efecto de "caja negra", toda herramienta de IA en el ámbito médico debería disponer de una ficha técnica que incluya, como mínimo, los siguientes ocho puntos fundamentales:
1. Finalidad clínica: una descripción clara y precisa del propósito médico del sistema (por ejemplo, la "detección automática de retinopatía diabética en imágenes de fondo de ojo").
2. Tipo de algoritmo: explicación general del modelo matemático o computacional utilizado, como una "red neuronal convolucional entrenada con imágenes retinianas".
3. Datos de entrenamiento: información detallada sobre el "combustible" del modelo, especificando el tamaño del conjunto de datos (dataset), su origen demográfico y geográfico, y las características específicas de la población de la cual provienen.
4. Rendimiento del sistema: los indicadores y métricas de precisión clínica obtenidos en las pruebas, que deben incluir de forma obligatoria la sensibilidad, especificidad, el AUC (área bajo la curva) y las tasas de falsos positivos y falsos negativos.
5. Limitaciones conocidas: advertencias explícitas sobre las situaciones en las que el rendimiento del algoritmo decae o no es fiable, por ejemplo, al procesar imágenes de baja calidad o al aplicarse en poblaciones no representadas en el entrenamiento.
6. Clasificación como producto sanitario: identificación del nivel de riesgo regulatorio asignado al software (Clase I, IIa, IIb o III) y su correspondiente número de marcado CE, lo cual certifica su seguridad y conformidad legal para uso clínico.
7. Requisitos técnicos: las especificaciones de infraestructura necesarias para su despliegue, incluyendo compatibilidad de hardware, conectividad, y su capacidad de integración con los sistemas locales (como la Historia Clínica Electrónica).
8. Procedimiento de actualización: información clara sobre cómo se gestiona el mantenimiento del software, si se trata de un modelo fijo tradicional (que requiere parches o validaciones adicionales por versión) o de un modelo adaptativo con aprendizaje continuo.
Esta ficha técnica es el recurso principal que tiene el médico para realizar una hermenéutica clínica, es decir, para traducir el frío porcentaje probabilístico de una máquina en una decisión prudente, personalizada y humana para su paciente
l) ¿Qué es el checklist asistencial?
El checklist asistencial (o lista de verificación para la evaluación de herramientas de IA antes de su implementación) es un instrumento práctico propuesto en el manual para que las instituciones sanitarias realicen un análisis previo, ordenado y sistemático de cualquier software de IA antes de incorporarlo a su práctica clínica diaria.
Este documento sirve de apoyo directo a los directores médicos, gestores de salud y comités de evaluación tecnológica para asegurar que la innovación tecnológica no comprometa la seguridad ni la ética de la atención médica.
El checklist se estructura en seis bloques fundamentales de evaluación:
1. Evaluación clínica. Este bloque analiza si la herramienta responde a una necesidad real y cuenta con suficiente respaldo científico:
• ¿Existe una necesidad clínica real en el centro que justifique la adopción de la herramienta?
• ¿Se dispone de evidencia científica sólida que respalde su uso?
• ¿Se han publicado estudios de validación clínica que verifiquen su rendimiento?
2. Evaluación regulatoria. Garantiza que la IA cumpla con el marco legal europeo y los estándares de seguridad de los productos sanitarios:
• ¿Está la herramienta oficialmente clasificada como producto sanitario?
• ¿Cuenta con el correspondiente marcado CE que autorice su uso clínico?
• ¿Se conoce con exactitud su nivel de riesgo regulatorio (Clase I, IIa, IIb o III)?
3. Evaluación técnica. Evalúa si la infraestructura tecnológica del hospital está preparada para acoger el sistema:
• ¿Es interoperable con la Historia Clínica Electrónica (HCE) del centro?
• ¿Utiliza los estándares de comunicación sanitaria internacionales (como HL7, FHIR o DICOM para imagen médica)?
• ¿Cuál será el impacto e infraestructura tecnológica que requerirá para su soporte local?
4. Evaluación del algoritmo. Abre la denominada "caja negra" para que los profesionales entiendan el motor matemático del sistema:
• ¿Se conoce con transparencia el tipo de modelo computacional utilizado?
• ¿Se dispone de información precisa sobre la representatividad y origen de sus datos de entrenamiento?
• ¿Se conocen al detalle las limitaciones del sistema (situaciones donde pierde rendimiento o precisión)?
5. Evaluación operativa. Prevé el impacto real de la herramienta en la rutina diaria del personal asistencial:
• ¿Se integra de manera natural en el flujo de trabajo clínico habitual (o va a generar duplicidad de tareas)?
• ¿Se ha planificado formalmente la formación y alfabetización en IA de los profesionales sanitarios que la usarán?
• ¿Se ha definido un protocolo de monitorización del rendimiento para vigilar el comportamiento del software tras su despliegue?
6. Seguridad y ética. Asegura que el uso de la IA preserve la dignidad algorítmica y la confidencialidad del paciente:
• ¿Cómo se gestionan, almacenan y protegen los datos clínicos de los pacientes?
• ¿Existe una supervisión humana permanente (human-in-the-loop) sobre las recomendaciones o decisiones críticas de salud?
• ¿Se ha realizado un análisis para identificar y prevenir el riesgo de sesgos en el algoritmo?
La aplicación rigurosa de este checklist actúa como una barrera de seguridad preventiva, ya que el manual advierte de que el uso clínico de sistemas de IA no certificados o no evaluados puede generar graves fallos en la seguridad del paciente y responsabilidades legales directas para el hospital.
Historias de cine desde todas las filmografías que combinan realidad y ficción, pasado y presente, y que deben prescribirse en escuelas y familias (y, por qué no, también nuestras consultas pediátricas) para denunciar la continua violación de los derechos de la infancia en las guerras. Y con las emociones y reflexiones que nos devuelven buscar un mundo en paz y con mayor sintonía.
Y hoy incluimos un título más a esta interminable lista: la película francesa Los niños de la Resistencia (Christophe Barratier, 2026),basada en la exitosa serie de cómic homónima creada por Vincent Dugomier y Benoît Ers. La historia se desarrolla en 1940-1941, durante la ocupación nazi de Francia, en el pequeño pueblo ficticio de Pontain l'Écluse, situado cerca de la línea de demarcación que dividía la Francia ocupada de la zona libre. Y comienza así: “Verano de 1939. Pontain-l´Ecluse, un pequeño pueblo anidado en el corazón de Francia…” Lo que nos dará idea de la vida antes de la ocupación nazi, donde se refleja el reclutamiento de padres y hermanos, así como la huida de muchos vecinos ante el avance de los alemanes.
La trama sigue a tres niños: François, Eusèbe y Lisa, cuya apacible infancia da un vuelco cuando los alemanes invaden su pueblo y comienzan a imponer restricciones, delaciones y un clima de miedo y resignación entre los adultos. Negándose a cruzarse de brazos ante la injusticia, el trío decide tomar cartas en el asunto de manera secreta, adoptando el nombre clandestino de «El Lince», y se dedican a enviar octavillas subversivas y a orquestar misiones de sabotaje contra los ocupantes: “El pueblo estaba dormido y lo hemos despertado”, comentan entre ellos al ver el resultado de sus acciones. Llamativa la celebración, pese a la prohibición de la Gestapo, del 11 de noviembre, Día del Armisticio, una fiesta nacional que conmemora el fin de los combates de la Primera Guerra Mundial y que rinde homenaje a los soldados caídos por el país.
El ejemplo de François, Eusèbe y Lisa (esta es acogida en la familia de François, pese a los celos de éste) acaba despertando la conciencia de quienes, hasta ese momento, habían guardado silencio ante la injusticia. La película, heredera del cómic, culmina con un mensaje esperanzador: la amistad y la lealtad pueden ser armas poderosas para defender la libertad, incluso en los tiempos más oscuros.
Dos nombres destacan en el elenco del film: su director, Christophe Barratier, quien saltó a la fama internacional con la afamada Los chicos del coro (2004), una película que también exploraba temas de infancia, resistencia emocional y el poder transformador de la solidaridad en contextos difíciles; y el actor con Gérard Jugnot, que aquí hace un pequeño papel de cura, pero que fue el actor principal que interpretó al mítico profesor Mathieu en Los chicos del coro.
Pese al tono edulcorado de la historia, no deja de ser una oportunidad para conocer un poco más lo que significó la Resistencia francesa, ese conjunto de movimientos clandestinos civil y militar que combatieron la ocupación de la Alemania nazi y al régimen colaboracionista de Vichy. Operó entre 1940 y 1944, fragmentada en diversas facciones ideológicas que finalmente lograron unificarse para apoyar la liberación de Francia junto a las fuerzas aliadas. Y recordamos que la oposición al fascismo se organizó desde dos ámbitos conectados pero distintos: la Resistencia Exterior, liderada desde Londres por el general Charles de Gaulle a través del movimiento de la Francia Libre; y la Resistencia Interior, grupos clandestinos dentro del territorio ocupado conocidos popularmente como los Maquis. El funcionario francés Jean Moulin logró unificar las redes internas bajo las órdenes de De Gaulle en 1943, creando el Consejo Nacional de la Resistencia y cuyo métodos de operación incluían el sabotaje de líneas ferroviarias, corte de comunicaciones y asalto a convoyes militares alemanes, la guerra de información a través de diarios clandestinos, la evasión de refugiados y la colaboración internacional (destacando los republicanos españoles exiliados).
Una película aparentemente sencilla, pero con trasfondo y que nos permite reflexionar sobre varios temas: que la resistencia no es cuestión de edad y los niños y niñas no son meros espectadores pasivos de la historia, pero también sobre el peligro del silencio y la resignación adulta, y sobre la amistad como arma de resistencia y lucha. En síntesis, Los niños de la Resistencia pertenece a esa categoría de relatos que atraviesan generaciones porque su mensaje esencial sigue vivo: la injusticia no siempre se impone porque sea invencible, sino porque demasiadas personas terminan aceptando que no merece la pena combatirla. El ejemplo de François, Eusèbe y Lisa nos recuerda que la libertad se defiende con acciones concretas, por pequeñas que sean, y que nadie es demasiado pequeño para hacer la diferencia.
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