Portal de Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III

Mediante la cuenta twitter del Ministerio de Sanidad @sanidadgob tenemos noticia del lanzamiento del Portal de Registro de Enfermedades Raras del Istituto de Salud Carlos III.

Una advertencia previa: ignoro el motivo, pero con el navegador Firefox a veces hay problemas de acceso. Con Google Chrome no existe ninguno. Dicho queda para que los responsables del Portal tomen las medidas oportunas.

¿Qué ofrece el Portal? Mucho y bueno, especialmente a los afectados de enfermedades raras y a sus familias:

• El registro individual y confidencial de cada paciente permite conocer mejor la prevalencia de cada enfermedad, lo que puede redundar en una mayor visibilidad de la misma y en la destinación de recursos para su investigación.
• Fomento de la colaboración con otros registros europeos similares.
• Difusión general de las enfermedades raras y fomento de una mayor concienciación en la sociedad sobre su existencia, importancia y repercusión.

Si usted es padre de un paciente con cualquiera de estas enfermedades y quiere incluirse en el registro, puede hacerlo rellenando la solicitud de inclusión que tiene varios pasos: datos del paciente, del tutor o familiar que hace el registro, y de la enfermedad.

Finalmente, y abierto a todo el público, existe un directorio de la A a la Z en donde podremos encontrar una breve descripción de cualquiera de las enfermedades raras atualmente reconocidas como tales. Bastará que vayamos a la letra que corresponda o bien que usemos el buscador.

...Y, si os quedan dudas sobre este registro, podeis consultarlas en su sección de "Preguntas Más Frecuentes" que ponemos a vuestra disposición bajo estas líneas:

Registro Ennfermedades Raras Instituto de Salud Carlos III

View more documents from Cristobal Buñuel.

...Y los visitantes habituales de este blog ya sabeis cuanto nos gustan los buscadores personalizados. Así que aquí volvemos a colocar el dedicado a las enfermedades raras, esperando que os resulte útil.