miércoles, 12 de octubre de 2011

Portal de Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III


Mediante la cuenta twitter del Ministerio de Sanidad @sanidadgob tenemos noticia del lanzamiento del Portal de Registro de Enfermedades Raras del Istituto de Salud Carlos III.

Una advertencia previa: ignoro el motivo, pero con el navegador Firefox a veces hay problemas de acceso. Con Google Chrome no existe ninguno. Dicho queda para que los responsables del Portal tomen las medidas oportunas.

¿Qué ofrece el Portal? Mucho y bueno, especialmente a los afectados de enfermedades raras y a sus familias:
  • El registro individual y confidencial de cada paciente permite conocer mejor la prevalencia de cada enfermedad, lo que puede redundar en una mayor visibilidad de la misma y en la destinación de recursos para su investigación.
  • Fomento de la colaboración con otros registros europeos similares.
  • Difusión general de las enfermedades raras y fomento de una mayor concienciación en la sociedad sobre su existencia, importancia y repercusión.
Si usted es padre de un paciente con cualquiera de estas enfermedades y quiere incluirse en el registro, puede hacerlo rellenando la solicitud de inclusión que tiene varios pasos: datos del paciente, del tutor o familiar que hace el registro, y de la enfermedad.

Finalmente, y abierto a todo el público, existe un directorio de la A a la Z en donde podremos encontrar una breve descripción de cualquiera de las enfermedades raras atualmente reconocidas como tales. Bastará que vayamos a la letra que corresponda o bien que usemos el buscador.

...Y, si os quedan dudas sobre este registro, podeis consultarlas en su sección de "Preguntas Más Frecuentes" que ponemos a vuestra disposición bajo estas líneas:


...Y los visitantes habituales de este blog ya sabeis cuanto nos gustan los buscadores personalizados. Así que aquí volvemos a colocar el dedicado a las enfermedades raras, esperando que os resulte útil.