“Dile a tu cerebro que diga a tu brazo, que diga…

… a tu mano, que mueva tu dedo meñique”. Estas son las palabras que, en el desenlace de la película El aceite de la vida (George Miller, 1992), manifiesta Michaela Murphy a su hijo Lorenzo Michael Murphy Odone, afecto de una adrenoleucodistrofia. 

Una historia real que trasciende la pantalla, paradigma de las enfermedades raras en el séptimo arte y que nos permite ser espectadores de la “soledad del corredor de fondo” ante estas patologías de pacientes, familias, profesionales sanitarios, instituciones y sociedad. Una película que fue el centro de debate del Curso Avanzado del Comité de Bioética de la AEP durante este pasado fin de semana y que ya anunciamos en este blog. 

Con esta película confirmamos el gran valor docente y reflexivo del cine a través de la OBSERVACIÓN NARRATIVA y que permite mejorar la humanización y la relación médico-paciente en Pediatría (y en medicina, en general). 

En el documento adjunto podéis revisar la Ficha Técnica y la Sinopsis preparada para la película y el cine-fórum. Tres aspectos fundamentales se plantearon al inicio de la proyección de El aceite de de la vida: ¿qué?, ¿quién? y ¿cómo?. 

En ese análisis (y en su visionado) fueron apareciendo temas de debate en relación con los aspectos ÉTICOS en relación con el cuidado y atención a las enfermedades raras: 

-Ética del “intruso benefactor” y del “empoderamiento” de los pacientes y familias. 

-Ética del “primum no nocere”, de las “pruebas anecdóticas” y otros aspectos relacionados con la investigación en enfermedades raras. 

-Ética de la toma de decisiones por sustitución 

-Ética de la limitación del esfuerzo terapéutico y de los límites de los cuidados paliativos en pacientes con pérdida de sus capacidades. 

-Ética del cuidar a los cuidadores, etc. 

Y todo ello tras desgranar ESCENAS y realizar las PREGUNTAS para la reflexión, sobre sentimientos, actitudes y valores. Diez escenas esenciales: 

E1: Inicio de los síntomas y diagnóstico 

E2: Contacto con el experto 

E3: Ensayo clínico y alternativas 

E4: Fundación/asociacionismo (lo no clínico) 

E5: Simposio y búsqueda del aceite 

E6: Mejoran los parámetros analíticos pero empeora la clínica; necesidad de compartir la información que se tiene con las otras familias 

E7: Lorenzo empeora 

E8: Generan una nueva hipótesis sobre el ácido erúcico 

E9: ¿”Qué ves en Lorenzo”? 

E10: El nuevo aceite. El final como nuevo principio 

Y un buen número de VALORES fueron apareciendo tras su visionado: 

-El valor del cuidado y sus límites. El derecho a luchar por la vida de un hijo. Protección de los menores en la investigación clínica 

-El valor de la perseverancia, la adaptación y la entrega. El valor del cuidado del cuidador 

-El valor del conocimiento y la verdad para vencer la incertidumbre, de la participación en la generación de conocimiento, de intentar nuevas opciones. El valor de la confianza en las normas y procedimientos de la comunidad científica 

-El valor de la calidad de vida y su dignidad 

-El valor de la prudencia y el valor de asumir o evitar los riesgos 

-El valor de cumplir las promesas, el valor de las palabras y el acompañamiento emocional 

-El valor de las asociaciones, el fomento de las relaciones entre iguales, la comprensión y colaboración mutuas.

No sé, si como se ha dicho en prensa, “el cine es bueno para la salud”, pero lo que está claro es que El aceite de la vida fue este fin de semana bueno para la reflexión, para la ciencia y para las conciencias. 

En mi caso tuve la ocasión de compartir ponencia y mesa con grandes pediatras y mejores personas, vinculadas todas ellas al Comité de Bioética de la AEP (Isolina Riaño, Carmen Martínez y Marta Sánchez Jacob), así como con Beatriz Ogando, médico de familia y amiga on-line hasta este encuentro, quien lideró con maestría el cine-fórum. 

Y finalizo como comienza la película, con una frase de una canción de guerra swahili. Y con ella terminamos: “El sentido de la vida está en la lucha. El triunfo y la derrota están en manos de los dioses… ¡ Así que celebremos la lucha !”. Este fin de semana se materializó el qué, por qué, para qué y para quién de “Cine y Pediatría”, mucho más que un libro (en la foto que encabeza este post vemos que se le realizó todo un homenaje al mismo). Gracias a todos, por hacer realidad este proyecto y demostrar que es válido y útil para mejorar la humanización y la relación médico-paciente en Pediatría.

 

Bioetica, Cine y Enfermedades Raras: El aceite de la vida from Javier González de Dios