miércoles, 22 de octubre de 2014

Encefalopatía hipóxico-isquémica e hipotermia terapéutica. Guía para madres y padres


En el mes de febrero de 2012 nos reunimos por primera vez el Grupo Elaborador de la Guía de Práctica Clínica sobre Encefalopatía hipóxico-isquémica (EHI) en el recién nacido, un grupo liderado por el Dr. Alfredo García-Alix y la Dra Ruth del Rio. Y, más de 2 años y medio después, y con mucho trabajo en el recorrido comienzan a aparecer sus primeros frutos.

Y hoy compartimos la Guía para madres y padres de recién nacidos con EHI, que tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades de información y soporte que tienen las familias durante el ingreso hospitalario de su hijo, así como acercarles al entorno, a los profesionales y a los cuidados que está recibiendo su hijo puede ayudarles a comprender mejor lo que sucede durante los primeros días de ingreso.

Una Guía que es el producto amable de mucha ciencia que hay detrás (una profunda revisión sistemática con metanálisis que será compartida en su momento), y cuya producto final tan sorprende es gracias al trabajo en primera línea de Verónica Violant y Nuria Herranz, así como a la sensibilidad artística de Xavier Krauel y la labor de tantos otros, entre ellos a las familias que, desinteresadamente, compartieron la experiencia del ingreso hospitalario de sus hijos y, sin las cuales, esta Guía no se hubiera podido llevar a cabo.

La EHI es una causa importante de morbimortalidad en el período neonatal y de discapacidad permanente, que afecta en España a uno de cada mil recién nacidos vivos. Y en esta Guía para padres y madres se explica como vuestro hijo recién nacido tiene una EHI y se encuentra en la unidad de cuidados intensivos neonatales para recibir tratamiento con hipotermia terapéutica. Es una situación inesperada, difícil y todo sucede muy rápido: el ingreso urgente del bebé, la gravedad de la situación, los procedimientos invasivos, las decisiones, la incertidumbre por el pronóstico y lo que va a suceder…
Con esta Guía queremos allanaros el camino facilitándoos información desde la voz de padres que han vivenciado esta misma situación y han enfrentado momentos, preguntas y dudas similares a las vuestras. La Guía está escrita de forma sencilla y está estructurada en cuatro apartados diferenciados por colores: 
- Las páginas con tonalidad verde ayudan a saber qué le ha ocurrido a mi bebé.
- Las páginas de tonalidad granate facilitan comprender lo que le está ayudando.
- Las páginas de tonalidad naranja permiten entender mejor el presente y el futuro próximo.
- Las páginas de tonalidad azul se muestran las palabras que puedo tener dificultades para entender.

Esta Guía es el resultado del trabajo en equipo de un grupo de profesionales de distintas disciplinas y de las vivencias de madres y padres de recién nacidos con EHI. Esta Guía para madres y padres marcará un antes y después por su forma y su fondo, por su ciencia y su conciencia, por su sentido y su sensibilidad. 

Podéis descargar la Guía para madres y padres de forma gratuita desde la web de GuíaSalud. O bien revisar el contenido en el archivo adjunto.

Y dentro de poco, compartiremos la Guía de Práctica Clínica para profesionales, con todo el contenido científico que nos ha llevado hasta aquí. Y el trabajo y la espera habrá valido la pena.