Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
El síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) irrumpió en la historia de la medicina el 5 de junio de 1981, cuando los CDC de Estados Unidos reportaron cinco casos de neumonía por Pneumocystis jirovecii en hombres homosexuales de Los Ángeles. En 1984 se identificó el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) como agente causal de la enfermedad y un año después se desarrolló el primer test de diagnóstico basado en la detección de anticuerpos. En 1987 se introdujo la zidovudina (AZT), primer fármaco antirretroviral, aunque el cambio fundamental llegó entre 1995-1996, cuando la combinación de tres o más fármacos de diferentes familias.
Desde finales de los años 1980, el séptimo arte ha funcionado como un registro paralelo de la epidemia de sida: no solo documentando la devastación clínica y social, sino también visibilizando las vulnerabilidades estructurales, la homofobia sistémica, el estigma, la marginalización de personas afectas y la desigualdad global en el acceso a medicamentos. Las películas sobre sida cumplen una función pedagógica, política y afectiva que la medicina científica, por sí sola, no puede alcanzar. Y para ello baste enumerar una filmografía representativa en tres etapas: 1) Años 80-90: los comienzos inciertos; 2) Años 90-2000: reflexión y memoria; 3) A partir del siglo XXI: reinvención personal y normalización.
Filmar el sida en la niñez y adolescencia plantea desafíos únicos: cómo representar a menores expuestos al virus sin exotizarlos, cómo retratar la transmisión vertical sin culpabilizar a madres, cómo narrar la muerte prematura de jóvenes sin caer en el melodrama o la moralizante lástima. Las películas más efectivas en este registro equilibran autenticidad emocional, rigor médico y responsabilidad pedagógica.
El cine ha abordado el sida y sus consecuencias desde su aparición. Pero las películas argumentales sobre este tema alrededor del sida infantojuvenil son infrecuentes, aunque desde esta sección de Terapia cinematográfica recogemos 7 películas argumentales al respecto. Estas películas son, por orden cronológico de estreno:
- Juicio a un menor (The Ryan White Story, John Hezfeld, 1989), para conocer la ola de prejuicios y falsas creencias que llevó en sus inicios – y durante mucho tiempo - al rechazo social, la discriminación, la marginación y, en muchos casos, la criminalización de las personas infectadas por el VIH.
- Kids(Larry Clark, 1995), para reconocer el ambiente de sexo, alcohol y drogas que rodeaba a un parte de la juventud en la década de los 90, y que fueron el caldo de cultivo que extendió la enfermedad.
- La súplica de una madre (A Mother´s Prayer, Larry Elikann, 1995), para adentrarnos en las fases de duelo de una madre viuda afecta de sida que tiene que buscar una salida para su hijo, cuando ella ya no esté.
- Que nada nos separe (The Cure, Peter Horton, 1995), para reivindicar el poder curativo e integrador de la amistad y el afecto en los menores con sida.
- Yesterday (Darell James Roodt, 2004), para ser testigos de la desolación del sida en el continente africano, especialmente en las mujeres.
- Girl, Positive (Peter Werner, 2007), para concienciar sobre la importancia de la prevención frente al sida – y otras infecciones de transmisión sexual – a partir de la adolescencia.
- Romería (Carla Simón, 2025), para reparar la memoria silenciada de tantos niños y adolescentes que perdieron a sus padres por el estigma del sida y la drogadicción.
Siete películas argumentales para adentrarnos en las complejas vivencias de las infancias y adolescencias que se vieron acosadas por el sida, bien directamente como enfermos o bien indirectamente como huérfanos de padres afectos.
Se puede revisar el artículo completo en este enlace o en este otro.
Son muchos los post de este blog dedicados a la revista Evidencias en Pediatría. Pues de alguna forma este blog nación al amparo de esta revista y de esa cúpula común que fue por entonces el paradigma de la Medicina basada en la evidencia. Así, este blog Pediatría basada en pruebas, ya con 4.224 post publicados (y casi 16 millones de visitas), ha dedicado 104 post a los contenidos volcados en Evidencias en Pediatría, así como a las reuniones del equipo, las novedades y los retos.
Pero es el de hoy un post especial. Porque hoy celebramos el número extraordinario publicado en Evidencias en Pediatría y dedicado a celebrar el 20 aniversario de la revista.En este enlace podéis acceder al contenido completo de este número, donde se abordan los siguientes temas.
Editoriales:
- Evidencias en Pediatría: celebramos veinte años de andadura
- Veinte años de evolución, rigor y compromiso con la práctica clínica basada en la evidencia
- Veinte años de diálogo crítico entre continentes: una mirada desde el otro lado del Atlántico
- Nuevas voces en Evidencias en Pediatría: continuidad, compromiso y futuro
Artículos especiales:
- Dos décadas de medicina basada en la evidencia: caracterización de la producción científica y áreas clínicas abordadas
- Fundamentos de medicina basada en la evidencia: veinte años de nuestra masa madre
- Evidencias en Pediatría: el arte de seleccionar la mejor evidencia
- La difusión de Evidencias en Pediatría: internet, redes sociales y traducciones
- Evidencias en Pediatría e inteligencia artificial: navegando hacia el futuro sin perder el norte
Un recorrido lleno de MBE (Medicina Basada en la Evidencia), pero también de una medicina con el resto de las vocales, como tantas veces hemos definido: MBA (Medicina Basada en la Amistad), MBI (Medicina Basada en la Ilusión), MBO (Medicina Basada en la Oportunidad) y MBU (Medicina Basada en la Unidad). Y cada una de esas vocales son las que mantienen a los integrantes (los que comenzaron y ya no están, los que comenzamos y seguimos, los que se incorporaron en las distintas etapas), el verdadero valor de todo proyecto.
Aunque de la lectura de cada uno de los nueve artículos anteriores se puede recorrer la historia de Evidencias en Pediatría, quiero compartir algunos hitos ya plasmados en el blog en este tiempo:
Tras veinte años de andadura incansable, Evidencias en Pediatría celebra dos décadas transformando el "arte de seleccionar la mejor evidencia" en un faro de rigor y compromiso para la comunidad médica internacional. Lo que nació como una apuesta por la excelencia científica se ha consolidado hoy como un diálogo crítico que une continentes, tendiendo puentes de conocimiento desde un lado al otro del Atlántico en beneficio de la salud infantil.
Al mirar hacia el mañana, la revista continúa navegando hacia el futuro e integrando nuevas fronteras como la inteligencia artificial, pero siempre manteniendo firme su norte: el compromiso inquebrantable de ofrecer a los profesionales las mejores herramientas para cuidar de sus pacientes. Porque estos veinte años son el testimonio de una pasión compartida que, con nuevas voces y una visión renovada, asegura que la mejor evidencia científica seguirá siendo el motor que impulse el bienestar de los niños y adolescentes en las décadas por venir.
He aquí la infografía que la IA ha realizado de ese árbol que es Evidencias en Pediatría en estos 20 años, con sus raíces (pasado), tronco (presente) y ramas y frutos (futuro).
“Existe leyes injustas; ¿deberíamos contentarnos con obedecerlas, o deberíamos trabajar en enmendarlas y cumplirlas hasta tener éxito, o deberíamos transgredirlas desde el principio?” La película La historia de Aaron Swartz. El chico de Internet (Brian Knappenberger, 2014) comienza con esta frase de Henry David Thoreau, escritor, filósofo y naturalista estadounidense, figura clave del trascendentalismo y pionero de la ecología y los derechos civiles. La película fue estrenada en el Festival de Sundance, y se rodó con crowdfunding, usando material de archivo de Swartz, quien grababa su vida como "diario digital".
Y esta impactante película documental parte de la noticia de su fallecimiento, cuando un 11 de enero de 2013, a los 26 años, Aaron Swartz, un prodigio de la programación y un ferviente activista de internet, fue hallado muerto en su apartamento de Brooklyn. Se había suicidado mediante ahorcamiento y su familia y defensores denunciaron una persecución estatal desproporcionada e intimidatoria. Y tras ello se nos comienza a narrar la infancia de este chico nacido en 1986 en Chicago y ello a través de los testimonios de sus padres y sus dos hermanos. Un niño prodigio, inquieto por aprender y conocer, y que a la temprana edad de 3 años comenzó ya a manejar los ordenadores de la época. Y muy joven comenzó a programar con sus hermanos. Con menos de 14 años ya compartía debates con profesionales de la informática, que se acostumbraron a sus manías, como la de comer solo alimentos blancos (arroz, pan,…). Porque pronto intentó encajar en el mundo, donde no siempre se sentía a gusto, como el mundo tampoco siempre se sentía a gusto con él. Cosas de su personalidad… que se vio acompañado en su vida de episodios de depresión en una vida demasiado activa y convulsa para su edad. Veamos algunos episodios que nos relata la película.
Se interesó por los derechos de autor (copyright) y ello por medio de Lawrence Lessing, profesor de Derecho que creó el concepto de Creative Commons (CC), junto con otros expertos en derecho y tecnología. Y muy joven trabajó con ellos en el desarrollo de esa idea, pues a los 15 años ayudó a diseñar la capa de código de las licencias para que fueran legibles por máquinas. Y no tardó en escribir una frase muy significativa: “Quiero hacer del mundo un lugar mejor”. Sufría ya de colitis ulcerosa y el tratamiento con corticoides detuvo su crecimiento.
Se apuntó en 2004 a la Universidad de Stanford. Creó Y Combinator y de ahí surgió Reddit, lo que llegaría a ser una inmensa plataforma de redes sociales y foros de debate, un lugar que con sus sub-Reddit casi se convirtió en un caos. Por ello vendieron Reddit. Odiaba trabajar para una empresa, odiaba trabajar para Condé Nast y se autodespide al no presentarse más al trabajo. Él se inspiraba en Tim Berners-Lee, que cedió gratuitamente la Worl Wide Web (WWW) al mundo, y trabajó más adelante en Open Library, impulsando la digitalización masiva de libros, y en PACER (Public Access to Court Electronic Records), que es el sistema de acceso público a archivos electrónicos de los tribunales federales de los Estados Unidos, usado para revisar expedientes y documentos judiciales. Lucho contra el lucro frente a empresas editoriales científicas como Elsevier, uno de los fraudes consentidos más generalizados de la publicación científica: los científicos hace el trabajo, las editoriales ganan el dinero, mucho dinero, un dinero escandoloso.
Lucha contra SOPA (Stop Online Piracy Act) / PIPA (Protect IP Act) en 2011-2012, anticipando la ley que censuraría internet para proteger derechos de autor; crea Demand Progress, una plataforma que recoge 300.000 firmas y moviliza a Google, Wikipedia y miles de sitios en un "apagón" global. La ley cae, pero Aaron se radicaliza. Pirateó JSTOR (Journal Storage), la biblioteca digital y base de datos académica estadounidense que alberga más de dos mil millones de páginas de revistas científicas, libros y fuentes primarias. Descargara 4,8 millones de artículos en un juego del gato y el ratón, hasta que lo descubren, lo graban y le siguen cuando lo hacía en un trastero del Massachusetts Institute of Technology (MIT). Fue arrestado por 13 cargos federales: "fraude informático", con penas potenciales de 35 años y 1 millón de dólares en multas. Y el seguimiento por el FBI pasó factura al llamar la atención del sistema criminal, cuando no lo todos están de acuerdo en considerarlo tal.
Tuvo aspiraciones políticas… y no podía creer que continuaría en esa línea como un criminal. No había matado ni herido, no había robado dinero, se había apropiado de la información de artículos con los que no iba a comerciar. Pero siguió siendo considerado una violación comercial criminal. Y así se comenta por un entrevistado: “Si observas a Steve Jobs y Steve Wozniak, ellos comenzaron vendiendo Cajas Azules, aparatos designados para estafar a las compañías de teléfonos. Si observas a Bill Gates y Paul Allen, ellos comenzaron su negocio usando computadoras de Harvard, lo que estaba claramente en contra de las reglas. La diferencia entre Aaron y las personas que acabo de mencionar es que Aaron deseaba hacer del mundo un lugar mejor, y no solo ganar dinero”.
Lo cierto es que Swartz fue atrapado en los engranajes de un sistema judicial brutal del que no se podía salir. El fiscal federal Carmen Ortiz y el Secret Service lo acosan con vigilancia, registros y presiones para declararse culpable. Aaron rechaza acuerdos, hundiéndose en depresión. Le fue minando la salud y entró en un depresión grave, pues fueron dos años de una intensa presión mediática, profesional y social. El suicido fue su último paso… Y restan las palabras que Tim Berners-Lee le dedicó: “Aaron está muerto. Caminantes de este mundo loco, hemos perdido a un maestro, un sabio mayor. Hacker por derecho, somos uno menos, perdimos a uno de los nuestros. Criadores, cuidadores, oidores, alimentadores, padres, todos, hemos perdido a un hijo. Lloremos juntos”.Porque él era el chico de internet y el viejo mundo lo asesinó.
Lo cierto es que su muerte catalizó varias reformas y propuestas legislativas en EE.UU. para promover el acceso abierto a investigaciones financiadas con fondos públicos, en línea con su activismo por la "guerrilla open access". Su muerte genera la "Aaron Swartz Day" anual (alrededor del 8 de noviembre), reformas como la "Ley de Aaron Swartz" para acceso abierto a investigaciones federales, y boicots a JSTOR/MIT.
La historia de Aaron Swartz. El chico de Internetes un biopic que se estrenó hace 12 años, lo que se antoja una eternidad al revisar temas relacionados con la evolución de internet, las redes sociales y la inteligencia artificial (IA). Pero debe entenderse como mucho más que un biopic, pues es un manifiesto urgente contra la mercantilización del saber y nos deja algunos mensajes claros sobre el acceso al conocimiento como derecho humano ("La información es poder, y hay quienes quieren monopolizarlo", resume el film) y una profunda reflexión sobre la salud mental en los genios que quieren cambiar el mundo, advirtiendo del riesgo de ese activismo sin red de apoyo.
Revisar esta película en el año 2026 no es solo un ejercicio de nostalgia digital; es una necesidad crítica para entender hacia dónde se dirige nuestra sociedad en la era de la IA generativa y la consolidación de los monopolios de datos: 1) la lucha por el acceso al conocimiento: mientras Swartz fue perseguido por intentar "liberar" artículos académicos para el bien común, hoy vemos una tensión similar, con cuestiones como ¿de quién es la información que alimenta a la IA? o ¿debe el conocimiento ser libre o un producto de suscripción?; 2) la ética de la programación y el activismo: Swartz no solo escribía código; escribía código con conciencia (y ayudó a crear el RSS y las licencias Creative Commons), por lo que ahora que los algoritmos de IA suelen ser "cajas negras" opacas, nos invita a preguntarnos si ¿estamos construyendo herramientas para empoderar a las personas o para vigilarlas y manipularlas?; 3) la centralización de la red: Swartz luchó contra leyes como SOPA y PIPA, que amenazaban con censurar internet, pero la amenaza de hoy es que internet se ha vuelto más cerrado con la IA, donde el contenido sintético corre el riesgo de ahogar la voz humana original.
El debate sigue servido… y el activismo por la libertad (y seguridad) digital no debe cejar.
La colaboración entre hermanos directores ha sido una fuerza creativa constante y poderosa en la historia del cine. Sirvan algunos ejemplos, que parten de los albores del séptimo arte: los hermanos Lumière (Auguste y Louis Lumière), los hermanos Coen (Joel y Ethan Coen), las hermanas Wachowski (Lana y Lilly Wachowski, antes Larry y Andy) o los hermanos Dardenne (Jean-Pierre y Luc Dardenne). Hoy analizamos la ética y la estética del cine de estos últimos hermanos belgas.
La estética “dardenniana” se basa en un naturalismo austero que busca eliminar cualquier artificio cinematográfico para enfocar la atención directamente en el personaje y su lucha. Estas son sus señas de identidad: la cámara al hombro, móvil y cercana, que sitúa al espectador en la perspectiva física y emocional del protagonista, sin ser intrusivo o subjetivo; ausencia de música diegética, desnudo de música de fondo o banda sonora; ritmo intenso a pesar de la ausencia de acción espectacular, y elipsis; iluminación natural predominante.
La ética “dardenniana” es la moralidad en tiempos de precariedady la posibilidad de la redención a través de la acción. Estas son sus señas de identidad: todas sus películas giran en torno a un conflicto moral o una prueba ética que el protagonista debe superar; el mundo obrero y la exclusión social; los protagonistas son seres de acción (caminar, correr, trabajar, interactuar); y un tema recurrente es la transformación del individuo que pasa de ser un ser solitario y egoísta (o puramente funcional) a un sujeto ético capaz de responsabilizarse por otro.
Los hermanos Dardenne son cineastas adscritos al realismo social que fabrican dramas humanos simples (que no simplistas) en los que exploran los dilemas éticos y morales de personajes de la clase obrera que a duras penas consiguen llevar una existencia precaria en la región belga de Seraing, una zona ligada históricamente a las industrias minera y siderúrgica en donde los directores pasaron su infancia. No es el cine de los hermanos Dardenne un espectáculo hecho para todas las retinas y todas las entrañas.
Hoy revisamos seis de sus películas donde se encuentran con la infancia, adolescencia y la familia, y que hemos ido analizando en el proyecto Cine y Pediatría desde hace años.
- Rosetta(1999): narra la historia de esta joven adolescente (la debutante Émile Dequenne) que lucha por conseguir (y mantener) un trabajo en una sociedad que no le pone las cosas nada fáciles.
- El hijo / Le fils (2002): describe la historia de Olivier, un carpintero belga (Oliver Gourmet) dedicado a enseñar su oficio a adolescentes conflictivos, y su relación con Francis (Morgan Marinne), un chico recién salido del reformatorio donde ha cumplido cinco años de condena por homicidio.
- El niño / L´Enfant (2005): la historia de unos padres adolescentes, Sonia (Déborah François) y Bruno (Jérémie Rennier), sin trabajo y aterrados por la responsabilidad del hijo que comparten, y al que Bruno “vende” en adopción.
- El niño de la bicicleta / Le gamin au vélo (2011): centra su historial en Cyril (Thomas Doret), un chico de 12 años que es abandonado por su padre (Jérémie Renier), y que es acogido por Samantha (Cécile De France), una joven peluquera.
- El joven Ahmed / Le jeune Ahmed (2019): el destino del joven Ahmed (Idir Ben Addi) se encuentra atrapado en el fanatismo religioso en la Bélgica actual, un chico nacido de unos padres de distinto origen (padre musulmán y madre belga) y que se ve envuelto en la semilla del radicalismo islámico.
- Tori y Lokita / Tori et Lokita (2022): drama alrededor de la inmigración protagonizado por un niño, Tori (Pablo Schils) y una adolescente, Lokita (Mbundu Joely), procedentes de Benín, dos menores extranjeros no acompañados (MENA) con tan alto grado de amistad que pretenden ser hermanos y poder conseguir los papeles que les permita permanecer en Bélgica.
Lo más milagroso acerca de la obra de los hermanos Dardenne es cómo consiguen en cada una de sus películas impregnar de poesía y trascendencia unas vidas que por lo demás son patéticas y miserables. Y todo ello por la estética y la ética de su obra: la estética de un panorama de angustia vital y desolación social y la ética del dilema moral y la supervivencia. La ética descansa en la estética, porque la cámara de los Dardenne son los ojos de nuestra conciencia.
Optimizar la comunicación humanizada dentro del entorno sanitario es clave, allí donde la empatía y la escucha activa son fundamentales al utilizar la herramienta más valiosa para un médico, esa silla que nos sugirió ya Gregorio Marañón. De la experiencia de realizar el taller de comunicación médico-paciente con los alumnos de Medicina surge este post, una reflexión a través de tres preguntas.
a) ¿Cuáles son los principios fundamentales para humanizar la asistencia sanitaria?
Para humanizar la asistencia sanitaria, los principios fundamentales se centran en reconocer la dignidad del paciente, priorizar una comunicación empática y adaptar los cuidados a las necesidades individuales. Estos se traduce en este decálogo para la humanización de la asistencia sanitaria que consiste en los siguientes diez principios fundamentales, donde se detallan sus puntos principales:
1. Trato amable y personal. Se debe mirar al paciente a los ojos, ser receptivo, saludar con un apretón de manos, sonreír y presentarse con amabilidad. Es vital recordar que, mientras el profesional eligió su oficio, el paciente no eligió estar en esa situación. Porque junto a la medicina basada en la evidencia (profesionalidad), la humanización en el trato sanitario también implica adoptar una "medicina basada en la etiqueta", que incluye acciones sencillas como pedir permiso antes de entrar en la habitación, estrechar la mano, presentarse y preguntar directamente al paciente cómo se siente.
2. Reconocimiento de la individualidad. El paciente no debe ser tratado como un número, una cama o un diagnóstico. Se le debe llamar siempre por su nombre y considerarlo un ser único con su propia historia, creencias y circunstancias.
3. Inclusión de la familia. Siempre que el paciente lo desee, no se debe excluir a sus familiares o acompañantes. Ellos son un apoyo emocional fundamental y actúan como aliados terapéuticos para afrontar la enfermedad.
4. Comunicación comprensible. Es necesario informar sobre el proceso de la enfermedad utilizando un lenguaje sencillo, explicando las opciones de tratamiento y asegurándose de que el paciente haya comprendido y resuelto sus dudas.
5. Participación en las decisiones. No se deben imponer criterios médicos de forma unilateral. Es fundamental comprender la voluntad y prioridades del paciente, involucrándolo activamente en la toma de decisiones sobre su salud.
6. Respeto a la intimidad. Se debe garantizar la privacidad y confidencialidad de la información en todo momento, teniendo especial cuidado en los entornos donde hay estudiantes o docentes.
7. Acompañamiento sin juicios. El profesional debe acompañar, cuidar y confortar al paciente en su proceso sin emitir juicios de valor ni discriminarlo por sus condiciones personales.
8. Organización centrada en el paciente. Las actividades asistenciales deben organizarse en función de las necesidades de quien recibe la atención, facilitando el confort necesario para su bienestar.
9. Empatía y autocuidado. Se debe ser empático con el sufrimiento del paciente y su familia, pero también ser sensible a las propias necesidades del profesional. Es necesario "cuidarse para poder cuidar".
10. Protección de la dignidad. Un ser humano, por muy vulnerable que se encuentre debido a su enfermedad, nunca pierde su dignidad; el deber del profesional es protegerla y cuidarla en todo momento
b) ¿Cómo aplicar el modelo Calgary Cambridge en una consulta médica?
Para aplicar el modelo Calgary Cambridge en una consulta médica, se debe seguir una estructura que no solo organiza la entrevista, sino que también se enfoca en construir una relación sólida con el paciente y proporcionar estructura a la sesión.
A continuación, se detallan las seis fases para su implementación:
- Preparación.
Antes de llamar al paciente, es fundamental:
• Prestar atención plena, asegurándose de haber concluido mentalmente con el paciente anterior.
• Actualizar la información, revisando la historia clínica o informes previos.
• Evitar distracciones, como el teléfono móvil o ruidos externos, para garantizar un entorno adecuado.
- Iniciar la sesión.
Se debe utilizar la "medicina basada en la etiqueta":
• Saludar y presentarse con nombre y cargo.
• Identificar el motivo de consulta mediante preguntas abiertas, escuchando atentamente sin interrumpir el planteamiento inicial del paciente.
• Mantener un contacto visual y una postura adecuada, evitando que la toma de notas (en papel u ordenador) interfiera con la comunicación.
- Recopilar información.
En esta etapa, el objetivo es entender el problema desde la perspectiva del médico y del paciente:
• Utilizar un equilibrio entre preguntas abiertas y cerradas.
• Clarificar y resumir periódicamente para verificar que la información es correcta.
• Explorar activamente las expectativas y miedos del paciente, aceptando su punto de vista sin juzgarlo.
- Examen físico.
La exploración debe ser un proceso comunicativo:
• Solicitar permiso y explicar detalladamente qué se va a hacer para evitar incomodidades.
• Respetar la intimidad del paciente o su deseo de estar acompañado.
• Dar valor a la exploración, relacionando las maniobras físicas con los problemas que el paciente relató previamente.
- Explicación y planificación.
Es el momento de compartir el razonamiento clínico:
• Proporcionar información de calidad y en la cantidad justa, ayudando a que el paciente la comprenda y recuerde.
• Estimular las preguntas y lograr un plan de acción común que incorpore la perspectiva del paciente.
• Brindar apoyo y mostrar predisposición para ayudar.
- Cerrar la sesión.
Para finalizar correctamente:
• Resumir la sesión y clarificar los pasos a seguir tanto para el médico como para el paciente.
• Realizar una verificación final para asegurar que el paciente está de acuerdo y se siente cómodo con el plan establecido.
Para que este modelo sea efectivo, el profesional debe aplicar habilidades transversales como la escucha activa, la empatía (identificarse con el sentir del paciente sin juzgarlo) y el manejo del silencio para permitir una comunicación bidireccional.
c) ¿Cómo aplicar el modelo SPIKES para dar malas noticias?
El modelo SPIKES es una guía estructurada para comunicar malas noticias de manera humanizada y efectiva, dividiéndose en seis fases principales:
- Preparación personal (Setting).
Antes de iniciar, el profesional debe ser consciente de la relevancia del mensaje y estar plenamente centrado, evitando cualquier tipo de distracción. Es fundamental buscar un entorno que ofrezca privacidad y asegurar que participen en la sesión únicamente las personas que el paciente haya elegido, manteniendo siempre una actitud amable y profesional.
- Descubrir qué sabe el paciente (Perception).
En esta fase se explora el grado de comprensión previo del paciente sobre su enfermedad. El médico debe identificar el nivel sociocultural y el lenguaje del interlocutor para adaptar su explicación, analizando tanto el contenido emocional de sus palabras como su lenguaje no verbal para entender cómo le está afectando el proceso.
- Explorar el deseo de recibir información (Invitation).
Es necesario ser directo para conocer qué prioridades tiene el paciente respecto a la información que desea recibir. Si el paciente manifiesta no querer saber detalles en ese momento, se debe respetar su voluntad y dejar la puerta abierta para el futuro, entendiendo que informar es un proceso continuo y no un hecho puntual.
- Compartir la información (Knowledge).
La información debe transmitirse sin tecnicismos y, de ser posible, con el apoyo de material didáctico. En caso de que el paciente prefiera no profundizar en la enfermedad, el diálogo se centrará en la estrategia terapéutica y el tratamiento, fomentando siempre que el paciente exprese sus dudas y realice las interrupciones necesarias.
- Responder a las reacciones del paciente (Emotions).
El profesional debe aplicar la empatía para reconocer y validar las emociones del paciente sin juzgarlas. Es vital que el paciente sienta que sus sentimientos son comprendidos y que el médico tiene una predisposición real de ayuda.
- Planificación y seguimiento (Strategy and Summary).
Para finalizar, se discute el plan de cuidados, incorporando las perspectivas del paciente y sus familiares. Se deben clarificar los pasos a seguir, contemplar alternativas o planes de contingencia ante posibles contratiempos y realizar un resumen final para confirmar que toda la información ha sido comprendida correctamente por todos los presentes.
En este video (en español e inglés) divulgamos este concepto tan importante desde nuestros Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Dr. Balmis y desde la Facultad de Medicina de la Universidad Miguel Hernández. Pues los estudiantes cabe que sean los primeros receptores del buen uso de la silla…
Cabe complementar este post con uno previo de hace tres meses, bajo el título de La comunicación en el paciente pediátrico hospitalizado, fundamentado en una sesión de residentes de nuestro hospital y con la propia difusión del seminario realizado hace cinco años.
En el Código Penal español, la violación se define como una agresión sexual grave que implica acceso carnal por vía vaginal, anal o bucal, o introducción de miembros corporales u objetos por vía vaginal o anal, sin consentimiento de la víctima. Se castiga con prisión de 4 a 12 años en su tipo básico (artículo 179.1), elevándose a 6-12 años si media violencia, intimidación o anulación de la voluntad de la víctima (artículo 179.2). Agravantes incluyen actuación en grupo, armas, vulnerabilidad de la víctima (menores, discapacitados) o abuso de superioridad, con penas hasta 15 años. La agresión sexual (artículo 178) subyace: cualquier acto contra la libertad sexual sin consentimiento válido, presumiendo su ausencia ante violencia, intimidación, abuso de vulnerabilidad o privación de sentido.
En el proyecto Cine y Pediatría, la violación (mayoritariamente de adolescentes y jóvenes) ha estado presente en obras de distintas procedencias y aristas, como la francesa Mouchette (Robert Bresson, 1967), la estadounidense Puedes confiar en mí (David Schwimmer, 2010), la coreana Princesa (Han Gong-Ju) (Lee Su-jin, 2013), la etíope Difret (Zeresenay Mehari, 2014) o la española Las chicas de la estación (Juana Macías, 2024), por citar algunas. Y hoy sumamos una película española actual, La furia (Gemma Blasco, 2025), donde el trauma tras la violación trasciende el acto físico, abarcando el silencio social y la re-victimización, temas centrales en la que poder recordar el mito de Medea a través de esa obra de teatro que interpreta nuestra protagonista y donde expulsa sus demonios y canaliza la violencia interior.
La historia nos traslada a una fiesta de jóvenes en Nochevieja. Alexandra, Alex (Ángela Cervantes) es violada en Nochevieja; no ve a su agresor y, cuando acude a su hermano Adrián (Álex Monner) en busca de abrigo y compresión, éste reacciona cuestionándola y presionándola. Así, Alex se distancia de su hermano. A lo largo de un año vive sola el asco, la vergüenza y la culpa. Adrián, consumido por la rabia, toma sus propias decisiones en un camino cada vez más oscuro, muy lejos de lo que Álex necesita. Mientras, ella interpreta al vengativo personaje de Medea y encuentra en el teatro la única forma de canalizar su dolor e ira, su hermano se consume en una “falsa” furia protectora.
Es La furia una película con varios ejes temáticos: 1) el trauma invisible de esa violación que no se muestra (la pantalla funde a negro y sólo oímos los sonidos), donde se nos deriva al impacto psicológico: la violencia está en el silencio posterior, no en la imagen gráfica; 2) la violencia que sigue a la violación y que persigue a Álex en forma de culpa por que haya ocurrido, de vergüenza por contar lo sucedido y de asco hacia el propio cuerpo; y donde el entorno social y familiar no ofrece sostén, más bien reproduce dudas, presiones y silencios que re-victimizan; 3) la furia del hermano frente a la furia de Álex, una furia masculina mal digerida: rabia por no haber protegido, necesidad de “hacer algo”, tentación de venganza, pero sin escuchar realmente a su hermana (lo que aumenta el daño en lugar de repararlo): “Necesito que tú denuncies, porque si no, yo no me quedo tranquilo”.
Y cómo Álex, potencial actriz, canaliza en el teatro esa violencia a través de la tragedia griega Medea, escrita por Eurípides y que es el paradigma de la venganza extrema, allí donde ella convierte el escenario en espacio de catarsis. El mito de Medea es uno de los relatos más potentes de la mitología griega, centrado en una hechicera colquida cuya pasión amorosa se transforma en furia destructiva y venganza extrema. Porque Medea encarna la mujer apasionada que pasa del sacrificio total a la destrucción total cuando es traicionada. Y la furia que Álex no puede ejercer en la vida real se sublima en el personaje; el teatro funciona como ritual de elaboración, pero también como territorio ambiguo entre sanación y obsesión. Y algunas citas de Eurípides en la obra son escalofriantes: “De todas las criaturas que tienen mente y alma no hay especie más mísera que la de las mujeres”. Pero, aunque el arte permite decir lo indecible, no borra la herida; la resiliencia pasa por transformar el dolor en relato, sin romantizar el sufrimiento.
La película se presta a un coloquio muy rico, por ejemplo con adolescentes o jóvenes en clave de educación afectivo-sexual y violencia de género. Y ello porque La furia nos obliga a mirar donde no queremos mirar: no a la escena del delito, sino a todo lo que viene después; a los silencios, a las dudas y a las falsas protecciones que, en nombre del amor, vuelven a herir.
Destacar la interpretación de Ángela Cervantes, a quien ya conocimos en sus papeles en Chavalas (Carol Rodríguez Colás, 2021) y La maternal (Pilar Palomero, 2022). Fue nominada al Goya a mejor actriz por La Furia, premio que fue concedido a Patricia López Arnaiz por Los domingos (Alauda Ruiz de Azúa, 2025), pese a que el protagonismo de Ángela Cervantes en esta historia gana por goleada al de Patricia López Arnaiz, que en ningún caso es la protagonista principal. No quito ni pongo mérito a estas dos grandes actrices, pero no soy el único que piensa así (aunque no vamos a descubrir ahora le insoportable levedad del ser de cualquier galardón). En cualquier caso, siempre nos quedará Eurípides y su mito de Medea.
En este post analizamos la implementación de la Web del Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante (HGUA) como una herramienta integral para la información, formación y gestión médica. El proyecto, iniciado hace 12 años, se fundamentó en la transición hacia un "hospital líquido" conformado por profesionales sólidos, evolucionando de una información estática (Web 1.0) a una dinámica e interactiva (Web 2.0 y 3.0). Ya en nuestro post previo hacíamos una alusión a la diferencia conceptual entre los términos de hospitales “líquidos”, “sólidos” y “gaseosos” en alusión a los tres estados de la materia.
El concepto de hospital líquido (H2O) se presenta en los documentos como una evolución del modelo hospitalario tradicional hacia una organización más dinámica, interactiva y conectada, apoyada fundamentalmente en el uso de las tecnologías de la información y la participación humana. Su esencia no reside únicamente en la tecnología, sino en ser una red de "profesionales sólidos" que utilizan herramientas digitales para romper las barreras físicas del hospital, permitiendo que el conocimiento y la asistencia "fluyan" más allá de sus muros. El hospital líquido se construye combinando valores humanos y rigor científico mediante las 5 “C” (Ciencia, Conciencia, Calidad, Color y Calor) y las 4 “H” (Hacerlo bien, Hacerlo mejor, Hacerlo juntos y, simplemente, Hacerlo).
La plataforma está diseñada priorizando la utilidad, facilidad de navegación e interactividad, con una estructura clara que ofrece información actualizada y veraz. El mapa web se organiza en siete secciones principales:
• Asistencia. Incluye las secciones de Atención especializada (con 13 especialidades pediátricas), Atención Primaria (con 12 Centros de Salud), Unidades de referencia, Documentos esenciales y Protocolos clínico-asistenciales (con 12 áreas de conocimiento)
• Docencia. Incluye las secciones de Pregrado y Universitaria (que incluye Documentos de interés, Sesiones y TFG), Postgrado, MIR y EIR (que incluye Documentos de interés, Competencias rotaciones, Sesiones docentes – divididas en 15 áreas de conocimiento -, TFM, Talleres EIR y Unidad Docente Multiprofesional de Pediatría), Formación continuada (con Sesiones, Cursos y Congresos), Aula de formación (que incluye los videos formativos para familias y sanitarios) y Unidad Pedagógica Hospitalaria.
• Investigación. Incluye Programas de investigación, Comunicaciones científicas (nacionales e internacionales), Publicaciones científicas (divida en 15 áreas de conocimiento) y Grupos y líneas de investigación.
• Gestión. Incluye Memoria, Herramientas de gestión de calidad total (científico-técnica, relacional-percibida y organizativo-económica), Premios en gestión.
• Calidad/Ética. Incluye Calidad científico-técnica, Calidad relacional-percibida y Calidad organizativo-económica.
• Enlaces de interés. Incluye Sociedades científicas, Comités y grupos de trabajo, Revistas científicas y Otros recursos.
• Prensa. Incluye Noticias de prensa, Vídeos y Otros.
Las ideas clave de este camino por la web como herramiento de información, formación y gestión son las siguientes:
• Visión integradora. La web busca combinar la Pediatría basada en PRUEBAS con la Pediatría basada en VALORES, enfatizando que el éxito reside en el trabajo en equipo y la unión de capacidades entre primaria y hospitalaria, entre cada área de conocimiento (pues por ello somos definidos en el MIR como Pediatría y sus Áreas específicas).
• Volumen de información. La plataforma funciona como un repositorio masivo denominado "Web SUMA", que cuenta actualmente con 4.108 documentos de libre acceso distribuidos entre Asistencia (313), Docencia (2050), Investigación (998), Gestión (148), Calidad (89), Enlaces (35) y Prensa (471). Las áreas con más documentos volcados y compartidos son: Sesiones docentes MIR (639), Sesiones docentes Estudiantes (488), Publicaciones científicas (449), Comunicaciones científicas (444), Noticias de prensa (340). Videos formativos (318) y Protocolos clínico-asistenciales (103).
• Recursos externos y difusión. Integra acceso a recursos externos de prestigio como Continuum, Pediamecum y protocolos de la AEP. Además, cuenta con una Sala de Prensa que gestiona noticias y vídeos para dar visibilidad a las actividades del servicio.
• Impacto social. Se destacan proyectos como "La cultura y el deporte se ponen la bata y el fonendo", vinculados a la Unidad Pedagógica Hospitalaria, que han generado centenares de actividades anuales. Se busca un equilibrio entre la medicina científica (basada en pruebas) y una atención humanizada. Ejemplos prácticos de esta aplicación son los proyectos de humanización como "Hospital de niños para niños", "Payasospital" y el proyecto de "Hospital Optimista".
La aplicación del hospital líquido implica facilitar información veraz y accesible no solo a profesionales, sino también a padres, familias y la sociedad en general a través de recursos como guías, portales de salud, vídeos divulgativos y formativos.
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