sábado, 4 de marzo de 2017

Cine y Pediatría (373). "Línea de meta" para el síndrome de Rett


La vida se compone de felices círculos que hacen que la vida tenga más sentido del que parece. Basta estar atento y leer entre líneas... o entre imágenes del cinematógrafo. Algo así ha ocurrido en las tres últimas semanas en la que se han sucedido felices acontecimientos en donde la pediatría y el cine se han visto muy vinculados.

Porque hace tres semanas comentamos la películas "Lo que de verdad importa" (Paco Arango, 2017), una película 100% benéfica y cuyos beneficios serán para que Fundación Aladina lleve a niños oncológicos a los campamentos especiales de Barretstown (Irlanda) a través del proyecto "Serious Fun Children’s Network” creado por Paul Newman, y con ello poder acercar el espíritu, la fuerza y las risas de estos increíbles campamentos a tantos niños como sea posible. Porque la semana pasada compartimos "La historia de Jan" (José Bernardo Moll, 2016), una película documental que tiene el objetivo de normalizar el síndrome de Down a través de la historia personal de la familia del director, una bella historia real dedicada a todos los profesionales que se dedican a los niños con necesidades especiales.

Y esta semana tenemos el placer de poder hablar de "Línea de meta" (2015), una película documental escrita y dirigida por Paola García Costas, a quien conocí previamente en otros avatares: como periodista de la revista Rose, una revista femenina dirigida a pacientes con cáncer y a sus familiares y amigos, una revista gratuita que se distribuye en los hospitales públicos, en algunos centros privados, y en asociaciones y centros de oncoestética de todo el país. Paola me entrevistó para un reportaje sobre Cine y Pediatría en dicha revista y, al conocer el proyecto, me regaló la oportunidad de visionar su ópera prima. Y es una oportunidad magnífica poder hablar de esta película tan especial en una semana en la que acabamos de celebrar, el pasado 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Porque Línea de meta es la historia de María, afecta de síndrome de Rett, y de sus padres (Josele y María José) y sus hermanos pequeños (Cristina y Dani). Y así describe María José la enfermedad de su hija: "El síndrome de Rett es una enfermedad genética altamente incapacitante. Son niñas que nacen sanas y a los 18 meses, aproximadamente, suelen tener una regresión y pierden prácticamente todo lo que habían adquirido hasta ese momento. Pierden sus habilidades en las manos, dejan de comer solas, dejan de hablar, tienen movimientos involuntarios, se autolesionan, tiene crisis epilépticas, problemas con la columna. Vamos un sinfín de cosas..." Creo que esta definición supera a cualquier manual de neuropediatría por lo explícito y veraz, y además incorpora la emotividad del testimonio.  Y luego nos sigue contando: "Hasta que empezó a tener problemas era totalmente normal. María se sentaba cuando se tenía que sentar, María llegó a decir mamá, papá, yaya. Incluso llegó a relacionar una frase..."mamá dame". María era un niña muy risueña, siempre estaba riéndose y no había ningún problema. Yo no vi nada raro hasta los 15 meses. María llegó ese momento que yo no la conocía. Para mí María dejó de ser María. No era mi niña, era otra niña distinta".

Y también al comienzo de la película nos encontramos con las declaraciones de Josele: "La angustia de unos padres que ven como un trozo suyo, porque al fin de la historia un hijo lo vemos como un trozo nuestro, ves que le pasa algo y que no sabes lo qué es y nadie lo sabe. Pues bueno, esa angustia, esa incertidumbre a mí me corroía por dentro, no me dejaba vivir, no me dejaba trabajar, no me dejaba hacer nada". Así es como nos enfrentamos a esta historia de una niña que nace normal y sufre una regresión en su desarrollo psicomotor y evolutivo. "Mi hija es como si hubiera muerto en un momento y hubiera nacido una hija distinta". Y a partir de ahí la película continúa con las declaraciones de los padres, de las educadoras, del fisioterapeuta, y de otros muchos protagonistas de la vida de María.

Y ahí es cuando descubrimos que Josele es un padre que corre maratones nacionales e internacionales y que un día decide salir a correr empujando del carro de su hija: "Yo probé a salir a correr con María. Y decidir hacer de esto una actividad... Cada niña con síndrome de Rett es diferente, cada niña con síndrome de Rett tiene unos achaques, unos episodios, unas actitudes diferentes... La neuropediatra me dijo, prueba, y si ves que le gusta, adelante". Y prosigue: "Cuando corro con María noto una conexión especial, con el medio que la rodea, con la gente con la que nos cruzamos. Noto que María deja de tener episodios de introversión en sí misma, episodios autistas..."

Porque el objetivo de Josele es cruzar la línea de meta con su hija y así dar conocer la enfermedad de María y la de miles de niños que sufren enfermedades raras sin cura y sin tratamientos efectivos, ante la mirada cómplice de las multinacionales farmacéuticas y los gobiernos , cuyos enfermos no son rentables para el sistema. Y por ello, se sincera el padre: "El primer paso para luchar contra la enfermedad, es darla a conocer. Es una enfermedad tremendamente desconocida y tremendamente cruel. A nadie le importa que tú tengas una niña con síndrome de Rett o que haya cien niñas con síndrome de Rett. Es una enfermedad nueva entre comillas y creo que el hecho de sacar a María a una carrera, cuanto más multitudinaria mejor, hace que otros padres se animen a que hay que tirar hacia adelante. Hay muchos niños que tienen problemas y que la tendencia natural de unos padres es a esconderlos o medio esconderlos".

Y así es como el documental narra el periplo deportivo, en paralelo a la situación familiar a la que somete una enfermedad rara y donde cada miembro de la familia de María también “empuja el carro” para llegar a la línea de meta. Una línea de meta que se hace muy lejana cuando hay que pasar por los distintos estadios de la enfermedad, desde la negación a la aceptación, desde el dolor a la esperanza, desde la depresión a la lucha. Y todo esto en una familia de cinco miembros, donde no es fácil llegar a fin de mes. Josele es electricista y se pasa todo el tiempo fuera de casa trabajando, pues es el único sueldo. Y las medicaciones y ayudas ortopédicas de María son caras, más los cuidados de sus otros hijos... Porque la madre dejó de trabajar para cuidar a María y dedicarse a ella, porque la necesitaba y nadie va a descubrir a estas alturas lo que es una madre: "De hecho yo pienso que María es una chica normal en un cuerpo que no controla".

Y cómo aparecen los conflictos de pareja entre el duelo y la aceptación, cuando el cuidado de María lo ocupa casi todo y conviene no olvidarse de los otros hijos y de la propia pareja, pues se les olvida vivir como tal... Porque "a partir de ahí comienza un peregrinaje por médicos naturópatas, homeópatas, todo aquél que me recomendaban o me decían "a mí me ha ido bien", pues allí lo visitaba..". Y como el neuropediatra "nos dio incluso hasta un tríptico de la Asociación Valenciana del síndrome de Rett, que nosotros abrimos y leímos con estupor".

Porque más de 2000 niñas en España presentan esta entidad, una verdadera enfermedad minoritaria y sobre la que se investiga poco Y en la película aparecen Martin Fitz, Abel Antón, y otros tantos nombres importantes de la maratón en España. Y con Josele y María recorremos las maratones y medias maratones de Vitoria, Valencia, Petrer, Xirivella, Barcelona, Lanzarote, Sevilla, y muchos otros lugares del país. Y entre las carreras, los testimonios. Los de la madre: "Gracias a la enfermedad de mi hija yo empecé a ver la vida de otra manera. A sacarle jugo al a vida, a ver las cosas pequeñas que antes no las veía...". Los del padres: "Sé que es muy difícil salir a la calle con un niño discapacitado cuanto todo el mundo lo mira con cara extraña. Pero bueno, cuando logras pasar esa barrera y logras pasar a la fase de aceptación, te formas como un coraza antes estas miradas y ante estos comentarios que son fruto del desconocimiento y que, bueno, cuando la gente te conoce y sabes lo que estás haciendo y entiende tu posición, sin duda yo creo que harían lo mismo. Yo no creo que sea un padre especial, me considero un padre normal que hace lo que haría cualquier otro padre: intentar darle a su hijo lo mejor del mundo. No solo a María, sino a cualquiera de mis hijos".

Y en cada carrera de "Línea de meta" hay que conseguir llegar a la línea de meta. Y Josele sabe por qué: "Porque una línea de meta significa el día de mañana poder vencer al síndrome de Rett, demostrar a mucha gente que María sigue ahí, que sigue haciendo carreras y que seguirá haciéndolo. Que no era una manía pasajera lo de querer correo con ella y que es algo sólido y que pienso seguir haciéndolo, siempre y cuando tenga fuerzas y piernas para poderlo hacer".

Y el colofón, y esa meta que todos deseamos: "Dedicado a todas las niñas y todos los niños diagnosticados de enfermedades de baja prevalencia, con el deseo de que os hagáis visibles" Y así es como Paola Gacía Costas ha obrado en esta joya de película documental el mensaje claro que entre todos podemos llegar a la "Línea de meta" para el síndrome de Rett. Y, como el lema de este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017, poder decir que la investigación es nuestra esperanza.

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