Cine y Pediatría 8

miércoles, 29 de marzo de 2017

El valor de SUMAR: Red de Reumatología Pediátrica de la provincia de Alicante


Las enfermedades reumáticas en la infancia y adolescencia son de gran relevancia por encontrarse dentro de las principales causas de reducción de la calidad de vida en el niño. Tienen un fuerte impacto negativo tanto a nivel físico, como social y psicológico, pues dan lugar a que deje de realizar en mayor o menor medida las actividades habituales diarias, y producen además una importante repercusión en el entorno familiar y escolar. A medio plazo, un porcentaje no despreciable de pacientes va a presentar discapacidad, ya sea debido a la persistencia de la actividad inflamatoria a nivel articular o extraarticular, o a las secuelas originadas por la enfermedad. 

En la actualidad, los avances en el conocimiento de este grupo de enfermedades, y en las armas terapéuticas, hacen posible garantizar en la mayor parte de los casos el desarrollo normal del niño, tanto físico como social, permitiendo llegar a la edad adulta sin limitaciones. Su diagnóstico y evaluación requiere conocimientos de semiología y exploración específicos, lo que justifica que en la actualidad existan cada vez más unidades especializadas de Reumatología Pediátrica

Las enfermedades reumáticas son la “cenicienta” de las especialidades pediátricas y precisa ser desarrollada también en Alicante, 4ª provincia en población de España. Por ello, tras meses de trabajo hace un par de semanas inauguramos un nuevo proyecto con tres objetivos

1) Puesta en marcha de una UNIDAD FUNCIONAL MULTIDISCIPLINAR DE REUMATOLOGÍA PEDIÁTRICA DE ALICANTE (URPA) conjunta entre la Sección de Reumatología y el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante (HGUA). Esta unidad estará formada por un equipo multidisciplinar médico, con apoyo de enfermería. Ello permitirá: 
• Dotar de estructura de equipo al trabajo que ya se viene realizando de forma independiente. 
• Creación de indicadores que permitan la evaluación continuada de la consecución de los objetivos y la reconducción si el plan sufre cambios imprevistos. 
• Actualización permanente del personal que integre la unidad, con el fin de mantener la calidad de atención. 
• Potenciar la docencia e investigación 

2) Organizar e implementar una RED DE REUMATOLOGÍA PEDIÁTRICA DE ALICANTE (RRPA), donde puedan interrelacionar los equipos de pediatras y reumatólogos dedicados a la reumatología pediátrica, que trabajan en otros hospitales de la provincia de Alicante. Ello permitirá: 
• Compartir conocimiento. 
• Ofertar un servicio integral y permitir un acceso fácil al hospital de tercer nivel (HGUA), a los niños de la provincia de Alicante que se encuentren en las situaciones especificadas, en caso de ser necesario o conveniente. 
• Optimizar costes (los niños será atendidos localmente, además la evaluación rápida de casos emergentes puede 1) facilitar su tratamiento y 2) reducir los costes). 
• Mejorar el grado de incertidumbre y/o desinformación de pacientes, familiares (y también de profesionales sanitarios) 

3) Difundir la UNIDAD (URPA) Y RED (RRPA) DE REUMATOLOGÍA PEDIÁTRICA, cuyos objetivos serán: 
• Mejorar el proceso de detección en Atención Primaria y urgencias hospitalarias, ya que es esencial el diagnóstico y tratamiento precoces para evitar las secuelas. 
• Mejorar la percepción de la población alicantina en cuanto a la atención a los reumatismos que afectan a los niños. 
• Acercar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes a sus hogares, sin necesidad de largos desplazamientos. 

Hemos hecho realidad un proyecto que ha tenido dos premisas: un adjetivo indefinido (TODOS) y un verbo (SUMAR). Porque nos sentimos muy felices por la RED DE REUMATOLOGÍA PEDIÁTRICA de la provincia de Alicante (RRPA), gracias a la colaboración de reumatólogos y pediatras de los 10 hospitales públicos de nuestra provincia. 
Y los objetivos son claros: 
- Organizar e implementar entre TODOS los hospitales una RRPA en la provincia de Alicante 
- SUMAR esfuerzos y voluntades a nivel asistencial, docente, investigador y de gestión para mejorar la atención de los pacientes con entidades reumatológicas y sus familias. 

Con este proyecto hemos hecho realidad el pensamiento de Michael de Montaigne: "La palabra es mitad de la quien la pronuncia y mitad de quien la escucha". Y nos hemos hablado y escuchado. 

GRACIAS a todos... Más información en el documento adjunto.

 

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