Cine y Pediatría 8

sábado, 23 de mayo de 2020

Cine y Pediatría (541). “A dos metros de ti”… la fibrosis quística


El mundo lleva sumergido desde finales del año 2019 en una pandemia por el nuevo coronavirus SARS-CoV-2 sin precedentes mediáticos. Una pandemia con unas trágicas consecuencias sanitarias en aquellos países que no tomaron medidas a tiempo frente al colapso sanitario y con una crisis social y económica de consecuencias presentes y futuras muy graves, aún con la visión más positiva que se quiera aplicar. Y ahora que los países comienzan a realizar una progresiva vuelta a la normalidad por fases, aparecen las normas, algunas con carácter de decreto, orden o instrucción. La más reciente en España es la Orden SND/422/2020, de 19 de mayo, por las que se regulan las condiciones para el uso obligatorio de mascarilla durante la situación de crisis sanitaria ocasionada por la enfermedad COVID-19. Y en resumen, y con pequeñas excepciones, nos dice que su uso será obligatorio en espacios cerrados, pero también en la calle cuando no se posible respetar los dos metros de distancia social. 

Y he aquí que surge una cifra mágica que parece que ha brotado con esta enfermedad, cuando son medidas básicas y elementales en la prevención y control de infecciones: dos metros de distancia social. Y para poner un ejemplo “de cine”, baste recordar que una película estrenada a principios del año pasado ya se adelantó a este distanciamiento social, en base a una peculiar historia de amor de dos adolescentes alrededor de la fibrosis quística y con un título tan significativo como A dos metros de ti (Justin Baldoni, 2019) y basada en la novela “Five Feet Apart” de Rachael Lippincott. 

Una película que comienza con esta reflexión de nuestra protagonista, Stella Grant (Haley Lu Richardson), una adolescente de 17 años con fibrosis quística que utiliza activamente las redes sociales para hacer frente a su enfermedad y trata de vivir una vida normal: “Pero yo nunca fui consciente de la importancia del tacto, de su tacto, hasta que no pude tenerlo”. Y, a partir de ahí, conocemos algo más de lo que supone esta enfermedad tan puramente pediátrica como la fibrosis quística (conocida como FQ), esta entidad hereditaria causada por un gen defectuoso que lleva a producir una mucosidad anormalmente espesa que se acumula especialmente en las vías respiratorias y en el páncreas, y que puede derivar en serios problemas respiratorios, digestivos y nutricionales. Y Stella lleva años conviviendo con esta enfermedad y por ello ahora reingresa de nuevo al hospital por una recaída de su enfermedad, un proceso que la somete a ciclos de antibioterapia, a su decenas de pastillas al día (mañana, tarde y noche), a su oxigenoterapia con gafas nasales, a su fisioterapia respiratoria, a su terapia inhalatoria, a su botón gástrico para nutrición enteral… y a sus mascarillas y a su distanciamiento social para evitar la sobreinfección pulmonar: “Dos metros de distancia siempre. Conocer las normas”, le recuerda la enfermera, pues un compañero suyo de enfermedad, Will Newman (Cole Sprouse), presenta una bacteria multirresistente (Burkholderia cepacia), causa habitual de colonización y neumonías en pacientes con FQ. 

Pero la situación de Stella y Will, ambos con FQ es algo diferente para cada uno en este ingreso. Stella espera un trasplante pulmonar, mientras Will ha entrado a formar parte de un ensayo clínico por la situación de gravedad actual de su enfermedad, cuya colonización por B. cepacia le impide ser candidato a trasplante. Y durante su estancia en ese hospital (que más bien parece un hotel) viven sus momentos de amistad y enamoramiento juvenil, aunque en ocasiones se visiten vestidos con sus EPI (este acrónimo ya universal de equipo de protección individualizada), y que incluye mascarilla, guantes, gafas, gorro y bata impermeable… y que nos hace reflexionar sobre que el coronavirus no ha inventado nada que no estuviera ya inventado. Y en ese ambiente surge este enamoramiento de dos adolescentes con enfermedad crónica (y, en ocasiones, terminal), los Romeo y Julieta de la FQ, que acompañan de sus muchas reflexiones sobre el sentido de sus vidas y cómo seguir adelante

Y somos partícipes de las reflexiones de Stella: “¿Puedes dejar de recordarnos que nos morimos? Lo tengo claro. Llevo toda la vida muriéndome. Celebrábamos cada cumpleaños como si fuera el último”. “Es mi enfermedad. Es mi problema”. “Llevo toda la vida viviendo para tratarme, en lugar de tratarme para poder vivir. ¡Y quiero vivir!”. O cuando decide incumplir los dos metros de distanciamiento: “Cuando tienes fibrosis quística, te quitan muchas cosas. Vives cada día de tu vida según tratamientos, pastillas y horarios. Muchos no podremos tener hijos, muchos no viviremos lo bastante como para intentarlo. Es algo complicado de explicar, pero resulta muy difícil enamorarse. Así que, con todo lo que la fibrosis quística me ha robado, nos ha robado, ahora seré yo quien le robe algo. Medio metro ¡Medio puto metro! ¡De espacio, de distancia, de longitud o como le llaméis! ¡No me importa robarle medio metro! ¡Porque la fibrosis no va a decidir esta vez! ¡Voy a decidir yo!”. Y somos partícipes de las reflexiones de Will: “Pienso mucho en el último aliento. Tratar de respirar. Sin aire, solo… oscuridad. Pero solo lo pienso los lunes, los otros días paso”. O las palabras de dolor de Stella cuando su amigo Poe fallece por un neumotórax, sin éxito tras aplicarle el código paradas (“code blue” en la sanidad de USA): “¡Era mi mejor amigo y nunca le abracé!”. 

Es evidente que esta película sigue muy de cerca la senda marcada por otras adaptaciones literarias de novelas para un público “young adult” ambientadas en hospitales. Y sin duda, emula el éxito editorial y cinematográfico de Bajo la misma estrella (Josh Boone, 2014), película fundamentada en la novela “The Fault in Our Stars” de John Green, donde Hazel y Gust vivían su peculiar love story del siglo XXI ante sus enfermedades oncológicas. Esta misma situación la rememoran Stella y Will en A dos metros de ti, la ópera prima en el largometraje de su director, Justin Baldoni, pero con la FQ de protagonista. Y creo que ambas siguen similar fórmula de no idealizar la enfermedad ni glorificar a sus víctimas. Pero también nos deja atisbo de otras películas, como La decisión de Anne (John Cassavetes, 2009) por ese amor adolescente salvífico con la enfermedad grave de compañera, como Planta 4ª (Antonio Mercero, 2003), por esas visitas durante su ingreso a la zona de Maternidad y Neonatología, o como Vivir para siempre (Gustavo Ron, 2010) por esas cosas por hacer antes de morir. Porque confirmamos que Will tuvo como primer propósito de su lista “Amar a Stella para siempre”

Ni que decir tiene que el éxito de la película y la novela (ésta tuvo ventas millonarias y se mantuvo durante 60 semanas en la lista de los más vendidos de The New York Times, algo solo reservado a fenómenos literarios recientes como “Fifty Shades of Grey”) ha servido para visibilizar esta enfermedad crónica y grave tan puramente pediátrica como es la fibrosis quística, la FQ. Y también para conocer de primera mano la importancia de usar bien el distanciamiento social, evitando el defecto, pero también el exceso. Porque volviendo a la reflexión inicial de Stella en la película, nos deja al final esta otra reflexión de su videoblog para enmarcar sobre la importancia del contacto humano: “Contacto humano. Nuestra primera forma de comunicación. Seguridad, confianza, consuelo, todo en la suave caricia de un dedo o en el roce unos labios sobre la mejilla. Nos conecta si estamos contentos, nos reconforta si tenemos miedo, nos excita en momentos de pasión ¡y de amor!. Necesitamos ese contacto con los seres queridos casi tanto como el aire. Pero nunca fui consciente de la importancia del tacto, de su tacto, hasta que no puede tenerlo. Así que, si estáis viendo estoy podéis, tocadle, tocadla. Porque la vida es demasiado corta”

Por tanto, A dos metros de ti, aparte del valor cinematográfico de visibilizar la FQ (no excesivamente representada en el cine, con algún personaje protagonista en la película canadiense Foreverland – Max McGuire, 2011 – y la película argentina Léa y yo – Camille Shoosahni, 2019 -), también nos sirve para debatir entre la importancia del buen uso (evitando el mal uso y el abuso) del distanciamiento social, de esos dos metros que sirven para mejorar la prevención de infecciones y empeora el contacto humano. En la vida y en la ciencia, las decisiones correctas nos impedirán navegar entre la utopía y la distopía, lo cual es de  agradecer.

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