martes, 27 de abril de 2010

Orphanet-España: una buena noticia para las enfermedades raras


Desde el último Boletín del CIBERER se nos informa de la buena noticia de que esta institución es el socio de Orphanet en España desde el pasado mes de abril. Orphanet, que es la base de datos y portal de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos de referencia en Europa, regoce el listado más completo de los recursos sociosanitarios de 38 países.

Orphanet se dirige a todas las personas implicadas en el campo de las enfermedades raras y su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los afectados por estas patologías. Actualmente, el portal reúne información de 5.838 enfermedades raras, 777 sustancias activas, 2.047 asociaciones de pacientes, 14.114 profesionales de la salud y 4.236 consultas especializadas en patologías de baja prevalencia. Presenta una media de 10.000 visitantes diarios.

La información está disponible en 5 idiomas, entre ellos el castellano, e incluye numerosos recursos:

1) Inventario de enfermedades raras: colección exhaustiva de resúmenes y artículos de revisión sobre patologías de baja prevalencia, escritos por expertos de la comunidad médica internacional, y actualizados periódicamente.
2) Directorio de recursos sanitarios de Orphanet: información sobre consultas clínicas especializadas, laboratorios clínicos, pruebas diagnósticas, proyectos de investigación, ensayos clínicos, registros de pacientes, biobancos y ofertas de licencia.
3) Directorio de asociaciones de pacientes en colaboración con EURORDIS y FEDER, las federaciones europea y española, respectivamente, de grupos de apoyo a los afectados de enfermedades raras y sus familias.
4) Búsqueda de enfermedades raras por signos clínicos y clasificaciones para contribuir al diagnóstico diferencial de estas patologías.
5) Base de datos pública de medicamentos huérfanos: proporciona información sobre los fármacos que han obtenido la designación de medicamento huérfano y/o una autorización de comercialización.
6) OrphaNews Europe y OrphaNews France: boletines electrónicos gratuitos que, cada 15 días, informan del escenario científico (nuevas publicaciones científicas, congresos, etc.), social y político, en el ámbito de las patologías de baja prevalencia en Europa y Francia (en inglés y en francés, respectivamente).

Múltiples y útiles recursos en el portal de Orphanet. Una buena noticia para todos los implicados en las enfermedades raras, tanto profesionales sanitarios como pacientes y familias. Una buena noticia para los pediatras también.