viernes, 13 de agosto de 2010

¿En qué momento perdimos el norte?

Los esfuerzos por lograr la integración de las personas con síndrome de Down son cada vez mayores. Basta visitar la web "Down España" (hacedlo, por favor) para darnos cuenta de ello. Existe en la sociedad, afortunadamente, una conciencia cada vez mayor sobre la necesaria integración de las personas con discapacidad en todos los ámbitos.

Respecto al síndrome de Down, se está luchando denodadamente por esta necesaria integración y normalización. Fabián Cámara, presidente de "Down España", ha escrito sobre ello. Podeis leer la entrevista realizada en "El Día de Córdoba". Pueden destacarse algunos puntos, aunque toda ella es de obligada lectura y reflexión.  A la pregunta "¿Cómo se logra la integración plena de las personas con síndrome de Down?", Fabián Cámara responde: "La única forma de alcanzar la integración es a través de su normalización. Hay que tratarles con plena normalidad y no con paternalismo, ni excesiva cautela. Hay que darles la oportunidad de realizarse y es ahí donde la federación nacional y la organización a nivel provincial cumplen un papel fundamental". Los resaltes en negrita son míos.

A la pregunta: "¿La familia es uno de esos apoyos que conducen a la normalización?", la respuesta es: "La familia es un caballo de batalla muy fuerte. Desde el lógico cariño y amor, la familia puede llegar, por desinformación o miedo, a ser excesivamente protectora, no permitiendo que su hijo tenga esa vida plena. En ese sentido, apostamos por la formación de las familias, que deben permitir que su hijo se desarrolle. De todos modos, yo respeto todas las circunstancias familiares".

Estos esfuerzos contrastan de manera brutal con la nueva Ley del Aborto aprobada en España. La antigua también contemplaba la eliminación sistemática (legal, eso sí. Pero lo legal y lo ético, lamentablemente, no van de la mano siempre) de estos niños y otros con "riesgo de graves anomalías", según consta en la nueva Ley. Por este motivo somos muchos los pediatras que desde hace lustros no vemos ya niños pequeños con síndrome Down: se ha "normalizado" su eliminación sistemática, aséptica y legal.

Esta Ley tiene extraños efectos secundarios. Ayer leí la siguiente noticia que os invito a que todos leais también, para que nos sirva de reflexión colectiva:

"Un niño con Down recibirá 1.500 euros mensuales por un error en la prueba de amniocentesis"

La noticia, para mi, es sobrecogedora. Se indemniza al niño (a sus padres) por un error en una prueba médica cuyo resultado ha sido el nacimiento de un ser humano, exactamente con la misma dignidad y derechos que cualquier otro. No se trata de una negligencia médica con resultado de muerte, sino de una negligencia médica con resultado de vida. La sentencia viene nada menos que del Tribunal Supremo. Sentencias así son las que hacen que me pregunte en qué punto del camino perdimos todos el norte. Todos. La sociedad y, en especial, colectivos concretos de la misma, directamente implicados en el aborto como somos los profesionales sanitarios.

Noticias como esta son un ataque directo a los esfuerzos de tanta gente que lucha por la integración de estas personas, niños y adultos. Una integración que puede conseguirse y que necesita del esfuerzo y de la inversión de los recursos que por justicia corresponden. La nueva Ley del Aborto ha consagrado el "derecho" al aborto eugenésico, en expresión de los responsables de "Down España", que añaden: "la ambigüedad del término “graves anomalías” abre la puerta a una discriminación hacia las personas con síndrome de Down, pues cualquier Ley que implícitamente considere la vida de una persona con discapacidad como menos valiosa que la de otra persona sin discapacidad, es discriminatoria".

La Declaración Universal de Derechos Humanos, en su artículo 1, dice que "Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos".

El problema es ese: poder nacer. Para muchos niños, el útero materno, que debiera ser siempre un lugar de protección y crecimiento, se ha convertido en una trampa.

Os dejo con un vídeo. "Mi hermano Jorge". Un trabajo escolar de una niña sobre su hermano de 10 años con síndrome de Down. Todos podemos aprender mucho del mismo.

De antemano, y como ya he hecho en anteriores ocasiones cuando abordo este tema, pido perdón si alguien puede sentirse ofendido/a por mis palabras y opiniones, que son sólo mías. En este blog escribimos diversas personas y mi opinión sobre la noticia de ayer que he comentado es sólo mía, por lo que firmo esta entrada con mi nombre.

Cristóbal Buñuel
Pediatra

9 comentarios:

mamá pediatra dijo...

Hola Cristóbal,

Aunque no comparto totalmente tu opinión sobre el aborto, al igual que a ti, la sentencia me parece un absurdo más de los que vivimos en nuestra sociedad. ¿Qué pensará ese niño de sus padres en el futuro?
El vídeo es precioso y ha conseguido emocionarme. En ocasiones no hay cómo ver las cosas a través de los ojos (o las cámaras) de los niños.
Un abrazo

Marisa moya dijo...

Hola Cristóbal, yo si comparto tu punto de vista con respecto al aborto. Me gustaría no tener que felicitarte por la valentía que supone, a día de hoy, tomar parte y defender el derecho a la vida (paradójicamente, en una sociedad que presume de moderna y avanzada son los no nacidos, los más vulnerables por su indefensión, los menos protegidos).
También me ha emocionado el vídeo, pero he esperado para comentar porque no quería que mi respuesta fuese emotiva. Es a la razón a la que ataca directamente tanto la sentencia como la actitud de esos padres.
He tenido la oportunidad de trabajar (soy maestra)con un niño con síndrome de down, y es importante que los padres estén bien informados y lograr la coordinación de profesores, familia y psicólogo.
Por no sé qué extraña asociación mental se me ha venido a la cabeza "Un mundo feliz", de Huxley...
novela de 1932, quizá haya que releérsela.
Os copio un párrafo:
Unos pocos morían; de los restantes, los menos aptos se dividían en dos; después a las incubadoras, donde los nuevos brotes empezaban a desarrollarse; luego, al cabo de dos días, se les sometía a un proceso de congelación y se detenía su crecimiento. Dos, cuatro, ocho, los brotes, a su vez, echaban nuevos brotes; después se les administraba una dosis casi letal de alcohol; como consecuencia de ello, volvían a subdividirse – brotes de brotes de brotes – y después se les dejaba desarrollar en paz, puesto que una nueva detención en su crecimiento solía resultar fatal. Pero, a aquellas alturas, el óvulo original se había convertido en un número de embriones que oscilaba entre ocho y noventa y seis, un prodigioso adelanto, hay que reconocerlo, con respecto a la Naturaleza. Mellizos idénticos, pero no en ridículas parejas, o de tres en tres, como en los viejos tiempos vivíparos, cuando un óvulo se escindía de vez en cuando, accidentalmente; mellizos por docenas, por veintenas a un tiempo.

– Veintenas – repitió el director; y abrió los brazos como distribuyendo generosas dádivas. – Veintenas.

Pero uno de los estudiantes fue lo bastante estúpido para preguntar en qué consistía la ventaja, – ¡Pero, hijo mío! – exclamó el director, volviéndose bruscamente hacia él. – ¿De veras no lo comprende? ¿No puede comprenderlo? – Levantó una mano, con expresión solemne. – El Método Bokanovsky es uno de los mayores instrumentos de la estabilidad social.

VBV dijo...

Coincido contigo Cristóbal en lo aberrrante del razonamiento. Motiva a la reflexión. Saludos

José Cristóbal Buñuel Álvarez dijo...

Muchas gracias por vuestros comentarios.

Un saludo.

Robin Jud dijo...

Yo me pregunto en qué ambiente crecerá ese niño.

No sé qué pensar de unos progenitores que aceptan con gusto un sobresueldo a costa de su hijo. Ya sé que la moral de los padres no es asunto de la entrada, ni mucho menos de nuestra incumbencia, pero me resulta monstruoso.

Bastante duro lo que has descrito...

Un saludo.

Blog salud mental dijo...

Amigo Cristobal reflexiones como esta no sólo son necesarias son vitales... alejándonos de cuestiones políticas aquí lo que se tiene q poner sobre la mesa es quién dijo que las personas con S. Down no merecían vivir??? y aún peor quién dijo que el estado con toda su maquinaria fría y aséptica tenía que promover y facilitar esta eliminación???
Estoy contigo,... en qué momento perdimos el norte.
"no hay nada peor q hacer bien algo q no se debe hacer en absoluto"

Aprovecho para invitarte a conocer nuestro blog sobre Salud Mental y contra el estigma que padecen las personas afectadas.
http://blogsaludmentaltenerife.blogspot.com/

César M.

José Cristóbal Buñuel Álvarez dijo...

Entiendo que pueda parecer duro lo que he escrito... pero es que la realidad es mucho más dura aún. Y creo que veremos cosas peores.

"No hay nada peor q hacer bien algo que no se debe hacer en absoluto". Qué gran verdad.

Muchas gracias a los dos por vuestros comentarios.

CRISTOBAL Y ANTONIO NACIAN AYER dijo...

esto me recuerda a un libro que lei cuando era joven , se titulaba un mundo feliz donde habia un futuro terrible, donde no existe familia, solo seres humanos creados por maquinas donde se predecia su futuro, se elegia a los futuros seres segun se convenia para el puesto de trabajo que desempeñaba y por supuesto no habia defectos en su creacion, les dotaba mas inteliegencia para un puesto o si son de mantenimiento les dotaba de menor capacidad intelectual para que no se frustrasen en su trabajo, de tal manera que todos eran felices, porque se eliminaba enfermedades desde sus genes, por lo tanto antes de nacer se eliminaba todo tipo de desgracias, su aspecto fisico era impresionante y su capacidad de mente intacta, por lo que no habia distincion de unos con otros, eran un mundo totalmente idealizado pero con los pasos qaue vamos donde intervenimos desde antes de nacer para crear seres perfectos, y la ciencia investiga la genetica para eliminar a los posibles "seres con defectos geneticos", hace que nos convirtamos en monstruos en no aceptar la desigueldad, en la lucha por la vida, en el amor, tendemos a querer un mundo como los nazis creyeron, pero es un error desear un mundo asi, lo importante es desear el hijo que venga con amor, sin condiciones , solo ofrecer el aliento y apoyo que todo ser humano necesita para caminar, y no imponer a un ser que viene los ideales de cuento de hadas, sino amarlo con todo sus defectos y virtudes, y luchar para que sean respetados y tenidos en cuenta con sus diferencia s incluidas, de esta manera les hace especiales y unicos, y por ello son mas queridos porque su unico fin en la vida es ser feliz y hacer el bien por donde pisa, que pocos existen hoy en dia asi de esta manera, a mi me saca una sonrisa cada dia con su caminar y su empeño de hacer el bien con sus quehaceres cotidianos, dando valor a todo lo que es insignificante, a lo que es esencialmente importantge en esta vida.

ralroga dijo...

Excelente el comentario y la reflexión.
Efectivamente: A dónde vamos a llegar si se sanciona o castiga el acto de "salvar una vida"?
Podemos discrepar de la forma o de lo crudo que puedan ser las ideas u opiniones, de uno u otro lado de la sociedad, pero en algo siempre debemos coincidir: Como ciudadanos tenemos el derecho de "vivir" y esto implica que todos cumplamos con el "deber" de proteger la vida.
Con los años, ante la inminente sobrepoblación del mundo, los mayores de 50 años podríamos ser sometidos a "una muerte natural científicamente programada" (mira que el nombrecito me salió impactante) y por decisión de "algunos iluminados" también deberíamos aceptarlo. Pregunta: ¿Con qué autoridad reclamaremos el derecho a vivir cuando no defendimos la vida de otros? Bien vale recordar la expresión: Quién cumple un deber exige un derecho. De verdad, estamos perdiendo la única dirección que debería seguir la sociedad: Cuidar la vida.