Cine y Pediatría (795) “Una estrella fugaz” alrededor de la UCI neonatal

 

Son ya varias las películas comentadas en Cine y Pediatría que vinieron precedidas de conocer a sus directores y de asistir a la presentación de sus películas en el Festival Internacional de Cine de Alicante: Novatos (Pablo Aragües, 2015), una película que aboga por la tolerancia cero frente a las novatadas en las universidades españolas; La historia de Jan (José Bernardo Moll, 2016), una bella historia real contada por los padres de un niño con síndrome de Down con el objetivo de normalizar la diversidad de las capacidades de las personas; y Jóvenes invisibles (Isabel Gemio, 2018), película documental que aboga por hacer visible lo invisible alrededor de las enfermedades de baja prevalencia. Y algo similar ocurre con la película que hoy nos atañe, Una estrella fugaz (Ignasi Guerrero, Arturo Méndez, 2024), una película documental alrededor de Pep, el hijo de Ignasi y Ágata, en lo que es un viaje emocional alrededor de las vivencias en una unidad de cuidados intensivos (UCI) neonatal. Una película que no se pudo estrenar en los cines de todas las provincias de España y que busqué con anhelo, y que encontré tras a conocer a Ignasi y Ágata en la entrega de los 30 Premios Zapping, la fiesta de la comunicación audiovisual en Cataluña.    

Es Una estrella fugaz una película conmovedora y necesaria que nos recuerda la importancia de la vida, el amor y la esperanza que brota cada día entre las paredes de una UCI neonatal, con esa comunión entre profesionales sanitarios, padres, familiares y esos recién nacidos enfermos. Una historia que es una catarsis sobre la pérdida, útil para todos, padres y profesionales sanitarios que viven estas experiencias en las UCI neonatales en los hospitales de toda España y todo el mundo, pero también para el público en general que no conozca de primera mano estas vivencias. A los que somos pediatras y, como en mi caso, hemos ejercido la neonatología, nos toca de frente. Un tema poco habitual y por ello, en el año 2011, y en el marco del Día Europeo del Niño Prematuro, creamos el vídeo “Nuestros prematuros, mucho más que estrellas de cine” en donde queríamos compartir ese mundo lleno de vida entre monitores, bombas de infusión, vías, ventiladores y otras máquinas sofisticadas y que es tan poco conocido, allí donde se curan y cuidan a los pacientes más frágiles de un hospital.  

“Pep murió cuando tenía 4 meses de vida, ahora hace 7 años. Ahora Ágata vuelve a estar embarazada y supongo que por eso he vuelto atrás en el tiempo. Y he recordado todos esos meses en los que estuvimos al lado de Pep, cuando estaba rodeado de cables y máquinas que le ayudaban a vivir. Después de todos estos años, creo que por fin estoy preparado para poder contar su historia. Es la tercera vez que lo intento y creo que esta vez lo conseguiré”. Con esta reflexión de Ignasi, el padre y codirector de la película, comienza Una estrella fugaz, un documental de 84 minutos que mezcla, de una manera dinámica e imaginativa, escenas reales con escenas de animación. 

Porque Ignasi y Ágata esperaban entonces a su segundo hijo, Pep, y durante el embarazo descubren que tiene una cardiopatía congénita y síndrome de Down. A pesar de las dificultades, Pep nace y lucha por sobrevivir durante cuatro meses. El documental sigue a la familia a través de este difícil período, mostrando su amor y dedicación por Pep, así como la esperanza y la fortaleza que encuentran en medio de la adversidad. Y es en el blog “Las orejas de Tití” en el que la madre expresaba sus vivencias, y parte de su contenido queda reflejado en su presentación: “Me llamo Ágata, tengo 35 años y vivo cerca de Barcelona. Estoy casada con Ignasi y soy madre de seis hijos preciosos: Ignasi (2013), Alegría (2015), Francesc (2019), Laura (2021), Miquel (2024) y Pep (2014), que ya está en el Cielo. Pep tenía Síndrome de Down y una cardiopatía compleja que no le dejó quedarse con nosotros mucho tiempo. Pero le tenemos siempre presente en nuestra familia y estamos orgullosos de que forme parte de nuestras vidas”. Y el post más leído de este blog precisamente se titula “Una estrella fugaz, un amor de verano”, que es la carta de despedida de Ágata a su hijo Pep, fallecido una semana antes  

El documental regresa a aquellos momentos y aquellas vivencias en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Allí donde Ignasi busca la historia clínica de su hijo, Pep Guerrero, y se entrevista de nuevo con quien fuera su pediatra referente, nuestro compañero neonatólogo, el Dr. Julio Moreno. Y tras regresar a esa UCI neonatal regresan sus recuerdos del lugar que fue el centro de sus vidas durante cuatro meses. Allí donde contactan con otros padres en situaciones similares de largos ingresos, y uno de ellos le da un buen consejo: “Cuidad de vuestro hijo, pero cuidaos también vosotros. Esto es muy duro y si no estáis bien los dos, tarde o temprano os pasará factura”. Y tampoco olvidan las palabras de otros padres que acabaron perdiendo a su hijo: “Muchas gracias a todos. Ahora os toca luchar a vosotros”. Y no solo retoman el contacto con aquellos padres con los que convivieron en la UCI neonatal, sino también con los profesionales que cuidaron a Pep, como la enfermera Sara, o ese comentario al cirujano cardiaco pediátrico, el Dr. José María Caffarena, quien operaba en jornadas interminables y nadie veía, quien tenía poco contacto con los padres, pero al que le debían muchas vidas. 

En la historia hay muchas declaraciones alrededor de aquella vivencia. Se nos narra que dieron de alta a Pep un 21 de agosto, pero poco después les comunican que hay que adelantar la nueva cirugía cardiaca para un mes después. La nueva cirugía fue bien inicialmente, pero de madrugada les avisaron para otra operación crítica por su coartación de aorta y acaba en ECMO, que esa técnica avanzada de soporte vital que se utiliza para bebés con insuficiencia cardíaca y/o pulmonar grave que no responden al tratamiento médico convencional. Y es cuando Ignasi rememora la torre de bombas de perfusión, el ruido de monitores, toda la instrumentación alrededor de su hijo rodeado de una pléyade de cables,…y sus pensamientos de entonces: “Ágata siempre dice que la fe te ayuda a vivir y te ayuda a morir. Pero yo solo quería que ayudara a Pep a vivir”, “Eran días de mucho cansancio. De dormir poco y llorar mucho. Ágata sufría muchísimo y yo sufría con ella”. Aunque, finalmente, tuvieron que decidir desconectar a su hijo de la máquina que le mantenía con vida, pues la situación clínica no permitía otra salida. Y en el recuerdo, años después, Ágata nos dice: “No solo pierdes a ese hijo y lo que has vivido con él, sino que pierdes todo lo que podría haber sido, toda la vida que ibas a tener con él. Y cada vez que te das cuenta de eso, cuesta”. 

Y en ese post de despedida en el blog “Las orejas de Tití” este mensaje tan esperanzador: “¡Gracias por ser tan agradecido! Cómo vamos a quejarnos por haberte perdido, con la suerte que hemos tenido de conocerte y quererte! Sólo nos queda dar gracias, porque nos has descomplicado la vida, nos has ayudado a ver las cosas con más fe y optimismo, has sido una luz en nuestras vidas. Breve pero intensa. Has sido una estrella fugaz que ha dejado un enorme rastro y nos has dejado a todos embobados en tu camino al Cielo. Nos has demostrado que toda vida puede ser bella a pesar de las complicaciones, sólo hay que tener fe en que las cosas pasan por algo, la vida tiene sentido. Tu corta vida tuvo sentido, nadie me lo puede negar. Fuiste un niño deseado, amado y cuidado y nos hiciste a nosotros un poco (o mejor, mucho) más felices. Ojalá mucha gente se dé cuenta de esto y muchos niños como tú puedan llegar a esta mundo, aunque sea para una estancia corta. Incluso con el dolor de haberte perdido tan pronto, puedo afirmar que soy feliz de haberte conocido y de haber luchado por ti. Y eso me acompañará toda mi vida. ¡Gracias Pep! Cuida de nosotros desde el Cielo”. 

Y los títulos de crédito finales se acompañan de la canción “Tu luz”, al piano Ignasi, el padre de Pep, y con la voz de Ágata, la madre de Pep. Porque esta película deja mucha luz para los momentos de oscuridad a los que se enfrentan los padres, madres y familiares que pierden un hijo en los primeros momentos de su vida. Esta es la esencia de esta pequeña gran película. Y como nos dice en su web promocional: “Queríamos enseñarte el mundo, pero fuiste tú el que nos lo enseñó”.

Terapia cinematográfica (8). Prescribir películas para entender el síndrome de Down

El síndrome de Down (SD) siempre se describe como la principal causa de discapacidad intelectual congénita y la alteración genética humana más común, de ahí que se disponga de tanta información científica y también de tanta divulgación para estas personas y sus familias. El SD no es una enfermedad, tampoco existen grados de síndrome de Down, aunque el efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. 

Cabe recordar que el SD es el defecto congénito cuya frecuencia al nacimiento ha experimentado un descenso más acusado; y ello es debido a que existen planes de diagnóstico prenatal específicamente dirigidos a la detección del SD (especialmente enfocados a los grupos de mayor riesgo, es decir, a las madres de mayor edad). Y España es uno de los países donde menos niños y niñas con SD nacen en el mundo, lo cual merece una reflexión. Y más teniendo en cuenta que la calidad y la esperanza de vida de estos niños y niñas han cambiado radicalmente en las dos últimas décadas, alcanzándose mejor estado de salud, mayor grado de autonomía personal e integración en la comunidad. 

Porque para que cada niño o niña con SD tenga una vida plena y llena de posibilidades podemos ayudarle desde la familia, la sanidad, la educación y la sociedad. Nuestro afecto y dedicación va a hacer posible que descubra el mundo que le rodea y que desarrolle todas sus capacidades, pero además en nuestro entorno existen recursos que ayudarán a toda la familia. Y por ello cada 21 de marzo, Día Mundial del síndrome de Down, se nos recuerda que la vida va de calidad (de vida y de integración) y no de cantidad (de cromosomas). Y lo recordamos en esa fecha cada año, pero conviene hacerlo cada día. Porque en un mundo repleto de derechos y deberes para proteger al ecosistema, a la naturaleza y la vida animal… en un mundo global y más concienciado con la vida, no debiéramos pasar por alto que conceder el derecho a nacer a las personas con SD es un debate y una reflexión muy necesaria. Y a partir de ahí, potenciar sus capacidades y su dignidad. Eso sí que sería un mundo “de cine” y un mundo coherente. 

Pero mientras ese momento llega, cada uno debe aportar su grano de arena. Y el séptimo arte también lo ha hecho con sus historias y sus protagonistas alrededor del SD. Y hoy proponemos un viaje por 7 películas argumentales. Estas películas son, por orden cronológico de estreno: 

- El octavo día (Le huitième jour, Jaco Van Dormael, 1996), para admitir la importancia de ver las capacidades de las personas más allá se nuestro séptimo día. 

- León y Olvido (Xavier Bermúdez, 2004), para concienciarnos de que la vida no va de cromosomas. 

- Anita (Marcos Carnevale, 2009), para darnos cuenta lo que supone romper la dulce cotidianidad para las personas con síndrome de Down. 

- Colegas (Marcelo Galvão, 2012), para ver en cada uno de ellos a seres humanos “de cine” con deseos por cumplir. 

- Ghadi (Amin Dora, 2013), para entender que los hijos con síndrome de Down son verdaderos ángeles en muchas familias. 

- La historia de Jan (Bernardo Moll Otto, 2016), para respetar el valor de cada vida… incluso el de las vidas que van a ser tan importantes. 

- Mi hermano persigue dinosaurios (Mio fratello rincorre i dinosauri, Stefano Cipani, 2019), para percibir las vivencias de los hermanos y la importancia de su apoyo. 

Siete películas argumentales para reivindicar que la vida no va de cromosomas, sino de amor, convivencia, respeto, comprensión, integración… y tantos otros valores positivos para intentar un mundo mejor.

 

Cine y Pediatría (756) “Anita” espera que la aguja del reloj esté arriba…

 

Continuamos reivindicando que la vida no va de cromosomas, sino de amor, convivencia, respeto comprensión, integración… y tantos otros valores positivos para intentar un mundo mejor. La semana pasada nos lo recordaba la película brasileña Colegas (Marcelo Galvao, 2012), y hoy lo hacemos con la película argentina Anita (Marco Carnevale, 2009). Pero esta película va más allá, porque con la experiencia de esta joven con síndrome de Down recordamos uno de los días más duros en la historia de la ciudad de Buenos Aires.  

Se nos presenta la bendita rutina de aquel domingo del 17 de julio de 1994 con Dora (Norma Aleandro) y su hija Anita (Alejandra Manzo), una joven con síndrome de Down: levantarse, desayunar, ir al cementerio (a poner piedras en la tumba de su padre), ayudar a su madre en la cocina y esperar a su hermano Ariel y su esposa a comer, bañarse (paso a paso cada parte del cuerpo) y acostarse cantando una canción mientras se dan la mano madre e hija. La simbiosis entre ambas es total y se tratan con un afecto envolvente, que protege a Anita de cualquier temor y cubre su enorme necesidad de afecto. Anita y Ariel también tienen gran complicidad, pero ese día no cumple el hermano con su palabra de llevarla al zoológico, pues prefiere ver la final del Mundial de Fútbol, donde Brasil ganó en los penaltis a Italia en tierras estadounidenses. 

Y al día siguiente llega aquel 18 de julio de 1994 grabado en la memoria de los argentinos. Dora y Anita abren su librería debajo de casa para comenzar a trabajar, pero la madre tiene que acercarse a la mutual AMIA (Asociación Mutual Israelita Argentina) para cobrar la ayuda social, pues es una de las muchas labores que ejerce esta institución desde hace más de un siglo, dado que su fin es promover el bienestar y el desarrollo de la comunidad judía argentina, y mantener vivas las tradiciones y los valores de dicha comunidad. Y Dora le dice a Anita: “Cuando la aguja larga del reloj esté arriba, mami vuelve”. Pero una explosión lo cambia todo. El reloj de la librería marcaba la trágica hora: 9,53. 

Cabe recordar que el atentado a la AMIA fue un ataque terrorista con coche bomba con un saldo de 85 personas asesinadas y 300 heridas, considerado como el mayor atentado terrorista de la historia argentina y también el mayor ataque contra objetivos judíos ubicados fuera de Israel desde la Segunda Guerra Mundial (cabe recordar que la comunidad judeoargentina con casi 300.000 personas, de las cuales más del 80 % vive en la Ciudad de Buenos Aires, es la sexta mayor del mundo). Tras 12 años de investigación se acusó al gobierno de Irán de planificar el atentado y al partido Hezbolá del Líbano, de ejecutarlo. Un proceso con más sombras que luces y con demasiadas preguntas por responder aún ahora que se cumplen los 30 años de aquel triste evento. 

Anita, aturdida por la explosión, sale de la librería y comienza a vagar por la ciudad en lo que será una larga odisea para todos. Para la ciudad de Buenos Aires que no sale de la conmoción, mientras aumenta la lista de víctimas; para Ariel que busca el paradero de su madre y hermana; y para Anita, que no puede dar referencias para volver a su hogar, pues no conoce la calle donde vive, el teléfono de sus familiares y que cuando le preguntan por el nombre de su madre, ella responde que es Mami. Y el único referente que le queda, y que repite con frecuencia es la última frase de su inseparable madre: “Cuando la aguja larga del reloj esté arriba, mami vuelve”. 

En su vagar, perdida por la ciudad, en su particular “road movie” sin auto, Anita se encuentra con la buena (o no tan buena) voluntad de distintas personas con las que se cruza: con el fotógrafo periodista con problemas familiares que decide no asumir otra carga, con la familia china, cuya madre gritona, regenta un bazar, y con la enfermera que vive en los suburbios, quien la cura y la cuida como una hija. Cuando los noticieros exponen las fotos de los desaparecidos, Ariel puede reencontrar a Anita unos días después. Y esta tiene que entender ahora lo ocurrido, y por ello pregunta a su hermano algo que aún sigue en el aire: “¿Por qué explotó la bomba?”. Y entonces Anita coloca la aguja larga del reloj arriba. Y con el fundido en negro final, se nos regala este pensamiento anónimo: “A veces quisiera preguntarle a Dios por qué permite que hay tanto odio, violencia e injusticia en el mundo cuando podría hacer algo al respecto… pero sé que Él me haría la misma pregunta”. 

Salvando el trágico hecho histórico que centra esta historia, la bondad y forma de aceptar la vida de la película Anita bien puede rememorarnos a la película belga El octavo día (Jaco Van Dormael, 1996), como esa crónica del encuentro entre dos mundos antagónicos y que nos enfrenta al choque entre la aparente capacidad y la aparente discapacidad de las personas. Porque nuestra Anita representa la inocencia de un personaje bondadoso, tierno, sin maldad... contraponiéndolo con el contexto más violento de todos, el de una sociedad epigenéticamente enferma. 

 

Cine y Pediatría (755) “Colegas”, el homenaje más Down al séptimo arte

El síndrome de Down vuelve a ser el protagonista de una película y las personas con trisomía 21 son los actores de este film tan particular: Colegas (Marcelo Galvao, 2012), película brasileña que se suma a otras filmografías que han buscado recordarnos que la vida no va de cromosomas, sino de amor e integración. Y aquí podemos recordar la película francesa El octavo día (Jaco Van Dormael, 1996), la estadounidense Duo: The True Story of a Gifted Child with Down Syndrome (Alexandre Ginnsz, 1996), la británica After Life (Alison Peebles, 2003), la española León y Olvido (Xavier Bermúdez, 2004), la argentina Anita (Marcos Carnevale, 2009), la libanesa Ghadi (Amin Dora, 2013), la italiana Mi hermano persigue dinosaurios (Stefano Cipani, 2019), entre otras muchas.       

La película nos presenta con voz en off - que será habitual en el metraje - a nuestros tres protagonistas internados en una institución para personas con síndrome de Down: Stalone (Ariel Goldenberg), a quien pusieron el nombre preferido del actor del padre, pero fue lo único que prefirió, pues aquel se largó de casa al enterarse del diagnóstico de su hijo y meses después su madre le abandonó también; Marcino (Breno Viola) perdió pronto a sus padres y sus hermanos decidieron meterlo en una institución, de forma que al principio sí lo visitaban, pero pasado un tiempo nunca más se supo de ellos; Aninha (Rita Pokk) si tenía padre y madre, pero nunca les conoció, aunque siempre le decían que vivirían juntos cuando ella se casara (pero tenía que ser con un cantante y en el día de San Judas Tadeo). Y entre ellos se llamaban colegas, teniendo como trabajo la videoteca de la institución, de ahí el amor por las películas. 

Y de una de esas películas, Thelma & Louise (Ridley Scott, 1991), cuyos diálogos Stalone se sabían de memoria, surge la idea de huir con el coche del jardinero para vivir una experiencia en libertad. Es entonces cuando se hacen llamar Sr. Green, Sr. Blue y Sr. Pink, como los protagonistas de Reservoir Dogs (Quentin Tarantino, 1992), e inician una particular road movie que comienza con un atraco - y las mascaras que se pone son un homenaje a la película Los Clowns (Federico Fellini, 1970) -, y que les lleva hasta Buenos Aires, en busca de cumplir sus tres deseos: Stalone quiere ver el mar, Aninha busca un marido y Marcio quiere volar. Y es así que, con esta alocada y peculiar persecución de los agentes de policía, esta película se convierte en un continuo homenaje al séptimo arte, y las referencias previas ya nos marcan el camino. Y en los títulos de crédito finales se nos especifican las escenas relacionadas con alguna de estas películas que iremos descubriendo: Lo que el viento se llevó (Victor Fleming, George Cukor, Sam Wood, 1939), Casablanca (Michael Curtiz, 1942), Psicosis (Alfred Hitchcock, 1960), James Bond contra Goldfinger (Guy Hamilton, 1964), El graduado (Mike Nichols, 1967), Taxi Driver (Martin Scorsese, 1976), Superman (Richard Donner, 1978), Scarface (Brian de Palma, 1983), El sentido de la vida (Terry Jones, Terry Gilliam, 1983), Terminator (James Cameron, 1984), Cobra (George R. Cosmatos, 1986), El club de los poetas muertos (Peter Weir, 1989), El silencio de los corderos (Jonathan Demme, 1991), Los tres mosqueteros (Stephen Herek, 1993), Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994), Asesinos natos (Oliver Stone, 1994), Jerry Maguire (Cameron Crowe, 1996), Titanic (James Cameron, 1997), La vida es bella (Roberto Benigni, 1997), Men in Black (Barry Sonnenfeld, 1997), Matrix (Hermanas Wachowski, 1999), Tropa de élite (José Paldinho, 2007), entre otras. 

Las referencias son continuas, incluso en algunos diálogos alrededor de este grupo ya conocido por la policía como la Banda del síndrome de Down, algunos en off (“Stalone aprendió un poco de francés y español con las película de Godard y Almodóvar”) y otras menos políticamente correctos (“Debemos tener mucho cuidado. Debido a que son deficientes mentales viviendo el mundo lúdico del cine”). Es Colegas una película donde no solo el cine está presente, sino también la música es omnipresente, como no podía ser menos en un homenaje a estas personas con tanta sensibilidad musical. Y quiero destacar el homenaje implícito del film a la figura de Raul Seixas, una de las máximas figuras del rock brasileño, a quien se debe gran parte de las canciones que suenan y que hace un cameo no real en la historia (pues Raul Seixas falleció en 1989 a los 44 años de edad por una pancreatitis devenido derivado de su alcoholismo). 

Y finalizo con dos dedicatorias. Una, la de la propia película al final, muy especial y que da sentido al mensaje que quiere transmitir su director: “Para aquellos que, pese a las adversidades, con una simple sonrisa, ven la felicidad en las pequeñas cosas de la vida. A mi tío Marcio, gracias por haberme enseñado tanto. Marcelo Galvao”. Y otra en recuerdo a Raul Seixas, que nos dejó un mensaje que utilizo desde hace décadas en mis proyectos: “Un sueño que se sueña solo es sólo un sueño que se sueña solo, pero un sueño que se sueña juntos es realidad”. 

Pues eso, soñemos un mundo donde se permita vivir con dignidad a todas las personas, independientemente de su número de cromosomas. Y que, al menos, puedan nacer… Entonces si sería un mundo “de cine”. Y así nos lo demuestra Colegas, todo un homenaje al séptimo arte, como ya otras películas también lo hicieron, y recordamos dos hermosas historias como Cinema Paradiso (Giuseppe Tornatore, 1988) y La invención de Hugo (Martin Scorsese, 2011).

Nota final. No confundir esta película brasileña, Colegas, con otras películas del mismo título en nuestro país, dos estadounidenses (Colegas/Hangin' with the Homeboys dirigida por Joseph B. Vasquez en 1991, y Colegas/The Wood dirigida por Rick Famuyiwa en 1999) y la española Colegas (Eloy de la Iglesia, 1982), uno de los films prototipos del cine quinqui en nuestro país. 

 

Cine y Pediatría (637) ”Ghadi”, el ángel de muchas vidas

 

Una nueva filmografía llega a Cine y Pediatría: en esta ocasión desde Líbano. Y lo hace con una maravillosa película, muy apropiada para estas fechas. Pues esta misma semana acabamos de celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down, una celebración instaurada en esta fecha por la característica genética del síndrome, su trisomía 21, en un juego con el 21 (por el día del mes y número del cromosoma implicado) y el 3 (número del mes y alusión a trisomía). Esta película libanesa lleva por título Ghadi (Amin Dora, 2013) y se suma a otros films de otras geografías sobre estas personas tan particulares que nos recuerdan que el mundo no va de cromosomas: la belga El octavo día (Jaco Van Dormael, 1996), las españolas León y Olvido (Xavier Bermúdez, 2004), Yo también (Álvaro Pastor y Antonio Naharro, 2009) y La historia de Jan (Bernardo Moll Otto, 2016), las estadounidenses Duo: La verdadera historia de un niño dotado con síndrome de Down (Alexandre Ginnsz, 1996) y El guardián de la memoria (Mick Jackson, 2008), la argentina Anita (Marcos Carnevale, 2009), la canadiense Café de Flore (Jean-Marc Vallée, 2011), la italiana Mi hermano persigue dinosaurios (Stefano Cipani, 2019), entre otras. 

Un tema universal que vuelve a homenajear a estas personas tan especiales, y lo hace con esta película especial, Ghadi, que nos traslada a las vidas de las personas que habitan en Mshakkal, un barrio cristiano humilde de Matroun, una población costera libanesa. Y con Leba y su voz en off como protagonista alrededor de esta fábula. Una historia que comienza con la propia infancia de Leba, un niño acosado por su tartamudez - a quien apodan como Tartaja -, quien prefiere observar y tomar notas escritas antes que hablar, mientras observa desde la ventana de su casa las historias de sus vecinos de barrio: el carnicero, el barbero, la prostituta, el policía, el tonto del pueblo, los culebrones de algunos matrimonios, el sacerdote, o San Elías, el patrón del pueblo. Y nos refiere: “Las historia cambian, pero el barrio no. Mi padre dice que ha sido así desde que mi abuelo era joven. Mismas historias, mismos problemas, mismos eventos, hasta los mismos nombres. Si gritas, Elías, medio barrio se da la vuelta. La otra mitad tiene variaciones del nombre. Todos se llaman igual que el patrón del pueblo”. 

Y su vida cambia cuando llega al pueblo el Sr. Fawzi, profesor de música, “y así, Mozart empezó a visitarnos cada noche”. Y la decisión de Leba (Georges Khabbaz): “Yo quería ser como él”. Y con el amor a la música, aumento su seguridad y disminuyó su tartamudeo. Pero el Sr. Fawzi se fue pronto a Beirut y pasó el tiempo: “Pasaron los días y yo crecí, pero no el barrio, Ni siquiera la gente crecía, como si insistieran en quedarse igual, incluso físicamente”. Y ahora él es el profesor de música, con la misma batuta que le regaló su añorado profesor, y fue su profesión el medio con el que enamoró a la novia de su infancia, Lara (Lara Matar): “Yo la conquistaba tocando el piano, y ella a mí, escuchando”. Y este matrimonio ya tienen dos hijas y está esperando un tercero, el niño. 

Y nos hace partícipes de la preocupación durante ese embarazo: “El médico nos dice que está creciendo muy despacio, que hay alguna anomalía. Puede que nazca con algún defecto, con alguna discapacidad… No sé si es mejor que nazca o que no nazca”. Y el Sr. Fawzi le aconseja: “Todo embarazo es una bendición. ¿Quién no está libre de discapacidades? ¿Tú no tienes ninguna? ¿Y tu mujer? ¿Los vecinos? ¡Todos tenemos! Leba, ponle nombre cuanto antes. Así tomará forma y existirá, y con un nombre se convertirá en persona. Y siendo persona, te resultará difícil hacerlo desaparecer, ¿lo entiendes?”. Qué alegato para el derecho de estos niños y niñas con trisomía 21 a nacer. Y el nombre, antes de nacer, fue Ghadi. 

Y así conocemos a Ghadi (Emmanuel Khairallah) y como buen síndrome de Down, fue el epicentro y “el regalo de la casa”. Y el conocido amor a la música de las personas con trisomía 21, todo un don. Pero el vecindario solo tenía pensamientos iniciales negativos: “Pobre Leba, solo un hijo varón y es retrasado… Debería meterlo en un centro en lugar de tenerlo aquí en el barrio”. Y en la ventana se pasa Ghadi buena parte del tiempo con su cántico particular, lo que vuelve irascibles a los vecinos, y entablan una denuncia legal ante las autoridades, incluso para echarles del barrio e internar al niño en un centro especial. Sufren los padres y las hermanas porque oyen decir que está endemoniado, aunque su padre dice que es “un ángel en la tierra”. Y Leba explica a sus hijas que no le quieren porque no le conocen como ellos. 

Y es así como Leba hace creer a todo el barrio que Ghadi es un ángel y que su sonido es porque se queja cada vez que alguien hace algo incorrecto. Y empiezan a generar “milagros” y comienzan las mujeres a rezar debajo de su ventana. Y es así como esta noticia corre como la pólvora por todo el pueblo y luego el país. Y comenzaron las donaciones y las peticiones al ángel, que el padre intentaba cumplir como podía, incluso pidiendo préstamos monetarios. 

Es por ello que Ghadi se convierte en una simpática fábula (con crítica social asociada), incluso cuando cuenta la verdad de que Ghadi no es un ángel, sino una persona normal. Y que todo esto lo hizo el padre y la familia para que le aceptaran en el barrio y no les obligaran a abandonar su hogar. Entonces es cuando los vecinos le dicen aquello de que “la historia es más grande que tú ahora, más que todos nosotros”. Y entonces recuerda la reflexión de su maestro de música: “¿Sabías que Mozart nació con un solo riñón? Dicen que tuvo un ataque al corazón. Vivió solo 34 años y mira lo que nos dejó. Si hubiera existido la ecografía en aquella época, nos habríamos perdido a Mozart. Te pido ahora que dejes que tu hijo recoja su testigo”. Y con la imagen final de esa ventana de contraventanas verdes sobre la fachada blanca recogemos el mensaje de esta simpática y luminosa fábula. 

Es esta película el primer largometraje de su director, Amin Dora, y logra algo complicado como es el equilibrio de estas historias para celebrar la vida y todas las vidas. Y lo hace con un estilo casi berlanguiano al presentarnos a los personajes de este barrio. Y todo ello sin pretender ser una historia moralizante, aunque nos regale el mensaje de que merece la pena apostar por los demás, también - e incluso más - por los que tienen capacidades diferentes. Y resuena el consejo del Sr. Fawzi: “No te interpongas, deja que tu hijo haga su papel”. 

Claro que es una historia poco creíble. Pero se ve con una sonrisa en la boca y con el sentimiento de que si miramos la realidad con otros ojos, entonces hay sitio para todos. Y Ghadi y tantos niños y niñas con síndrome de Down son los ángeles de muchas vidas y de muchas familias.

 

Cine y Pediatría (625) La alegre diversidad en “Mi hermano persigue dinosaurios”

Cada vez es más frecuente ver en pantalla personajes con capacidades especiales encarnados por actores y actrices de capacidades especiales, películas que intentan educarnos y concienciarnos sobre el valor de la vida y de las diferentes vidas. Y una de esas capacidades especiales va asociada a la trisomía más conocida y reconocida: la trisomía 21, conocida por todos como síndrome de Down. 

Y son estas personas ya personajes inolvidables de películas inolvidables en Cine y Pediatría, como El octavo día (Jaco Van Dormael, 1996),  León y Olvido (Xavier Bermúdez, 2004) o La historia de Jan (Bernardo Moll Otto, 2016),  por solo citar algunas muy representativas. Pues a estas películas, en el inicio del año 2022 que comienza, os invito a conocer una película muy especial sobre este tema, con un título tan original como Mi hermano persigue dinosaurios (2019), la opera prima del director Stefano Cipani. 

Esta película italiana es la adaptación de la novela juvenil “Mio fratello rincorre i dinosauri. Storia mia e di Giovanni che ha un cromosoma in più” de Giacomo Mazzariol, publicada en el año 2016 y que ha sido todo un éxito en su país y fuera de este, todo un best seller realizado a sus 19 años de edad. Es una autobiografía ficcionada en la que su joven autor transmuta con palabras su paso de la infancia a la adolescencia y su especial relación con su hermano pequeño con síndrome de Down. Una película que ha sido tildada en ocasiones como la versión italiana de Wonder (Stephen Chbosky, 2017).

Giacomo/Jack es nuestro niño protagonista y tiene cuatro años cuando comienza la historia y conocemos a su familia: sus padres (Alessandro Gassman e Isabella Ragonese), sus dos hermanas mayores, una abuela y una tía peluquera muy enrollada (Rossy de Palma). Una familia que siempre acude al aparcamiento de un gran centro comercial cuando hay algo importante que comunicar. Y así comienza la película, cuando los padres comunican a sus tres hijos que van a tener un hermano. 

Y la película, como reflejo de la novela, utiliza de forma continua la voz en off de su pequeño protagonista, con dos momentos clave: la infancia, marcada por el nacimiento de Giovanni (al que llamarán Gio) y primeros años, y la adolescencia. Y todo comienza así: “Recuerdo el día que nació Jo…”. Y enseguida los padres se enfrentan a la información de la doctora: “Su hijo tiene síndrome de Down… Entiendo que ustedes no se hicieron ningún tipo de pruebas. Lo habrían sabido hace meses. Hubieran podido abortar. La mayoría es lo que hacen”. Y luego la matemática explicación a la pregunta de los padres de lo que puede implicar tener un hijo con síndrome de Down, un claro ejemplo de lo que no se debe hacer: “Es una información que les habría dado hace meses… Retraso mental en el 100% de los casos, anomalías cardíacas en un 45%, defectos refractivos 50%, cataratas 15%, celiaquía 5%, disfunción tiroidea 20%, epilepsia 10%, apnea del sueño 50%, problemas gastrointestinales 15%, problemas auditivos 80%,…”. Cifras que se quedaron grabadas mucho tiempo en el recuerdo de los padres. Y, mientras suena de fondo la canción “Love & Hate” de Michael Kwanuka, los padres miran juntos la incubadora de su hijo. 

Es entonces cuando los padres intentan transmitir la información a sus hijos, con una felicidad impostada, haciendo de tripas, corazón: “Es normalísimo, perfecto y muy guapo. Es que es tan guapo que tiene un cromosoma de más…”. Y su llegada a casa con la descripción de sus hermanos: “Es raro, porque tiene los ojos como los hombres del restaurante chino. Y la nuca plana. ¿Por qué está sacando la lengua? Tiene los dedos del pie pegados como los patos. Es de otro planeta, ¿verdad?”. Y a partir de ahí la cámara enfoca la cara de los padres y sus tres hermanos desde la cuna y comienza toda una sucesión de explicaciones sobre las peculiaridades especialidades que tendrá Gio. Y es entonces cuando Jack comenzó a entender enseguida que su hermano era especial, con superpoderes, un “superDown”: “Gio nos está haciendo señales. Lo hace a través de Dino el Sauro… Y ese era su superpoder, dar vida a las cosas”. 

Y mientras conocidos y vecinos dan a los padres sus condolencias “por tener un hijo enfermo y retrasado”, estos se comportan muy al estilo de La vida es bella (Roberto Benigni, 1997), cargados de encanto, sufriendo en silencio y con alegría, y sembrando desde el comienzo una familia que se mueve en esas mismas dinámicas dejando atrás cualquier atisbo de lástima por la discapacidad de su hijo. 

Y a la vez que Gio crece, Jack descubre la realidad sobre su hermano, lejana a los superpoderes, y entonces comienza a hacerse preguntas: “¿Gio tendrá amigos o una novia? Si no trabaja, ¿de qué vivirá? ¿Y si se muere?”. Y, de aquí, un salto a la adolescencia, donde su percepción cambia radicalmente: “No entendía a Gio, no le soportaba. Para mí era un motivo de vergüenza, algo para lo que siempre estaba buscando una justificación”. 

Y en esta segunda parte de la película, la relación de Jack y Gio se mezcla con la relación de Jack con su amigo Vito y con Arianna, la chica de la que se enamora, y a la que esconde que tiene un hermano con síndrome de Down. Y, de tanto mentir, acabó viviendo una relación clandestina con su hermano. Y en el transcurrir de esta historia, la familia vuelve dos veces más a ese aparcamiento del centro comercial (que descubrimos que es el lugar donde se conocieron los padres por primera vez): a mitad de metraje, cuando Jack descubre que su hermano no tiene superpoderes, y al final cuando los padres piden explicaciones a Jack por su comportamiento. Una segunda parte bastante previsible, donde llega la reconciliación con sus sentimientos y con su hermano, momento en el que se abren un canal de Youtube con el nombre de Dino el Saurio. 

Y finaliza esta película luminosa con las imágenes de nuestro protagonista en la realidad, y con los simpáticos títulos de crédito finales, mientras suena la canción “El cuidado” de Franco Battiato. Una película llena de esperanza, positiva y divertida, que se puede disfrutar a cualquier edad y que debe es útil para recordarnos que la vida no va de cromosomas… Y ese mismo año también se puede recordar la película estadounidense La familia que tú eliges (Tyler Nilson, Michael Schwartz, 2019) donde Zack (Zack Gottsagen) es un joven con síndrome de Down que se escapa de su residencia para perseguir su sueño de convertirse en un luchador profesional, y realiza un particular viaje junto a un delincuente (Shia LaBeouf) y una enfermera (Dakota Johnson). 

Es Mi hermano persigue dinosaurios la historia de una relación especial de dos hermanos, y que transita de la admiración en la infancia de Jack (Francesco Gheghi) por Gio (Lorenzo Sisto), hasta esos sentimientos contradictorios cuando la adolescencia llama a su puerta, junto a la tormenta de cambios que se le vienen encima. Y mucho amor para transformar la vida en una experiencia única. Porque en un año 2021 donde hemos perseguido virus y sombras, a la mejor es hora de comenzar a perseguir dinosaurios en este año 2022…

 

Cine y Pediatría (525) “La canción de nuestra vida”, historia familiar real de fe y amor

Rory Feek y Joey Martin Feek es un dúo de música country y bluegrass que fueron descubiertos en 2008 después de completar el programa concurso de CMT “Can You Duet”. Ellos conformaron un matrimonio muy especial en la música y en la vida, Joey + Rory, con tanto éxito en Estados Unidos que llegaron a tener su propio show televisivo. Para Rory era su segundo matrimonio, del que aportaba dos hijas adolescentes; para Joey, 10 años menor, su primer hogar del que nacería su única hija. Esta historia fue llevada al cine en una película documental escrita, filmada y dirigida por el propio Rory Feek, una de las muestras de amor más importantes que se hayan llevado a la gran pantalla, cuando ellos eligieron que menos es más. La película del año 2016 tiene un título original tan significativo como “To Joey, with Love”, y en España se ha conocido como La canción de nuestra vida. 

Una película que en 90 minutos nos traslada a un carrusel de emociones basada en una historia real de fe y amor que merecía ser contada. Y que merece ser vista… Comienza con la omnipresente voz en off de Rory: “En enero de 2014 mi esposa Joey y yo decidimos tomar un año sabático. Aunque nuestra carrera musical estaba en su apogeo, sentimos que era el momento oportuno para reducir la velocidad, simplificar. Así que dejamos nuestros sueños en pausa por un tiempo y nos preparamos para el bebé que vendría en pocas semanas. Creíamos que Dios nos daría una gran historia… Y lo hizo”. Y poco después entendemos el origen de esta película y de las imágenes tan reales como la vida misma: “En este tiempo de descanso que decidimos tomarnos, decidí comenzar a escribir un blog y también grabar nuestra vida casi todos los días con una cámara. Algo me decía que necesitaríamos recordar estos momentos, grandes y pequeños, y que un día sería importante”. Y con esta película nos enfrentamos a un buen número de reflexiones sobre la vida, la muerte, la trascendencia y el sentido de la vida. Una película llena de amor donde las canciones del propio dúo ponen el contrapunto perfecto para la emoción. Y os aseguro que hay mucha emoción… 

Y detrás de la cámara, como espectadores de esta historia familiar, asistimos al parto domiciliario con matrona de Joey en su granja, aunque una complicación obstétrica hizo que finalmente tuviera que ser trasladada en ambulancia a un hospital. Fue en ese momento cuando les confirmaron que su hija Indiana había nacido con el síndrome de Down. Pero Joey estaba convencida de que Dios les había dado el bebé que Él quería que tuviéramos y también Rory nos dice el día de su cumpleaños: “Tengo 49 años y una bebé recién nacida”. 

Y acompañamos a esta pareja autosuficiente que es capaz de cultivar y alimentarse de su propia huerta, criar polluelos, construir un escenario para dar conciertos de Navidad en su granja, hacer el ajuar necesario para el bebé y un sinfín de oficios que ejercen como si fuese lo más habitual. Y es entonces, cuando pocos meses tras el parto, a Joey se le diagnostica cáncer del cuello uterino. Inicialmente la cirugía logró extirparlo, pero meses después reapareció. Ahí comienza el camino de nuevo del cáncer, ahora acompañado de quimioterapia y radioterapia. Y ello mientras vemos crecer a Indiana con el profundo cariño de unos padres que cantan a la vida y rezan a Dios. Porque pese a todas las pruebas que la vida les da, la película es de una luminosidad y optimismo franco, con la música y la fe como bandera. 

Durante este periodo de lucha, grabaron juntos un álbum de himnos, donde combinaron su amor a Dios y su amor a la vida. Pese a todo, el cáncer siguió avanzando de forma irreversible. Fue el momento en que Joey decidió volver a casa para disfrutar de los preciosos días que le restaran con la gente que amaba, y sobre todo al lado de su hija Indiana, la luz de su vida, junto a su esposo. Estos hechos, referidos en el blog de Rory, fue un acontecimiento que conmocionó a sus fans en Estados Unidos, quienes se unieron en oración con manifestaciones en solidaridad hacia Joey cuando ella decidió abandonar la lucha médica para pasar los últimos días con su familia en Alexandria, Indiana (de su estado natal procede el nombre de su hija). Y es allí donde fue ordenando su corazón y su alma, mientras recibía cuidados paliativos en el hogar junto a los suyos. 

Y miles de personas, a través del blog de su marido, se maravillaron de las cosas extraordinarias que Joey podía hacer disfrutando de sus últimos días de vida ordinaria. Y logró cantar el feliz cumpleaños por segunda vez a su hija y ver publicado el nuevo CD de himnos de Joey + Rory. Joey falleció en marzo del año 2016 a la edad de 40 años y Rory escribió: “El mayor sueño de mi esposa se hizo realidad hoy… Está en el cielo”. 

Y como tributo, Rory Feek nos deja esta película, que es la canción de sus vidas. Una película que Rory dedica a la familia de Joey, a sus padres y hermanos, y a sus tres hijas, las dos de su primer matrimonio y a la pequeña Indiana. Porque pocas veces se podrá ver un legado con tanto amor y tanta fe. Y os animo a descubrir la discografía de este dúo, gran parte de ella en la la B.S.O. de la película, para sentir lo que os digo. 

Es La canción de nuestra vida una historia real de fe, esperanza, música y amor a la vida. Porque en este matrimonio de músicos de firme fe cristiana nace una niña con síndrome de Down que siempre es vivido como un regalo, con alegría y vitalidad desbordante que la pequeña siente a cada paso. Después llega el cáncer y los profundos altibajos, pero  todo se vivirá alrededor del amor y de la música. Y toda esta historia llega cuando deciden retirarse un año para cuidar el embarazo y dedicarse a la crianza de la hija que iba a llegar, justo cuando estaban en la cúspide del éxito musical: en 2010 ganaron el premio al mejor dúo vocal del año que otorga la Academia de Música Country y, a pesar de la enfermedad terminal de Joey, la pareja obtuvo una nominación al Grammy aquel año por “If I Needed You”. 

La canción de nuestra vida mezcla la historia de un matrimonio musical de country y bluegrass, las vivencias con su hija y la fe y las dudas en la batalla frente al cáncer. Y una historia así nos deriva inmediatamente a otra gran película con los mismos ingredientes y que ya tiene un lugar especial en Cine y Pediatría: hablamos de la película belga Alabama Monroe (Felix Van Groeningen, 2012). La diferencia podremos encontrarla en que Alabama Monroe es una historia de cine donde los personajes no tienen el apoyo de su fe, mientras que en La canción de nuestra vida es una historia real que sus protagonistas quisieron contar al mundo con sencillez, confianza y valentía y sin dejar de mirar al cielo. Un canto a la vida reflejado en el presente y futuro de Indiana,… porque la vida no va de cromosomas, va de amor. Y donde difícilmente podremos olvidar la belleza de Joey Martin Feek, bella por fuera y por dentro, bella en sus canciones y en sus mensajes.

Una película para entender la gran fortuna de cultivar la fe… y su capacidad para transformarlo todo. Y en una película que se ve con gran sentimiento sin molestar a nadie.

 

Cine y Pediatría (480): “El octavo día” creó a Georges… y vio que era bueno

"Al principio, no había nada. Sólo había música. 

El primer día, creó el Sol. Hace arder los ojos. Y luego, creó la Tierra. 

El segundo día, creó el mar. Moja los pies. El viento hace cosquillas. 

El tercer día, creó los discos. Los que nacen en Estados Unidos hablan inglés. Yo no sé donde nací. Creo que fue en Mongolia. 

El cuarto día, creó la televisión. 

El quinto día, creó el pasto. Cuando lo cortas, grita. Tienes que consolarlo, hablarle amablemente. Si tocas un árbol, te conviertes en árbol. Si cierras los ojos, te conviertes en una hormiga. 

El sexto día, creó a los hombres. Hay de todos los colores. Nathalie es una mujer. Yo prefiero a las mujeres porque no pinchan cuando las besas. Más adelante voy a casarme con Nathalie. 

El domingo, descansó. Era el séptimo día” 

Con esta voz en off y durante más de diez minutos, comienza de forma espectacular esta sorprendente película: El octavo día, una película belga de casi dos horas de metraje del año 1996 del director Jaco Van Dormael, un director especial que ya conocemos en Cine y Pediatría. Un director, guionista y dramaturgo que dirige complejas películas, aclamadas por la crítica, películas que se destacan por tres características: examinar el mundo desde una inocente perspectiva, a través de personajes llenos de imaginación (el niño Thomas de Toto el héroe -1991-, Georges, el protagonista con síndrome de Down de El octavo día  o el niño no nacido de Mr. Nobody -2009-); personajes marcados por el signo de la orfandad; y, especialmente, por su representación respetuosa y comprensiva de las personas con discapacidad, tanto mental como física.

Y hoy comenzamos con esa voz en off de Georges (Pascal Duquenne), nuestro protagonista que poco a poco reconocemos su fenotipo peculiar, y que se nos presenta con imágenes y escenas inolvidables para esos siete días especiales de su “creación”. Y a continuación, en otra escena, aterriza un avión con Harry (Daniel Auteuil), un ejecutivo que se dedica a ejercer de profesor y coaching sobre el éxito en las ventas, que se nutre única y exclusivamente de la artificialidad del pensamiento positivo. Pero enseña lo que no tiene ni atesora, pues en su vida no tiene el mismo éxito, recién separado de su mujer y de sus dos pequeñas hijas. Absorto en su rutinario trabajo se olvida de su familia y hasta sus hijas desean no verle, y ahora vive crispado por ello.

Y con ello nos adentramos a una hilarante y conmovedora película, una historia de amistad, de generosidad y de aprendizaje entre Georges/ Pascal Duquenne y Harry/Daniel Auteuil, dos actores en estado de gracia (uno nobel y otro consagrado) que ganaron ex-aequo el reconocimiento a mejor actor en el Festival de Cannes. Una película de aprendizaje y amistad al mejor estilo de la famosa Intocable (Olivier Nakache y Eric Toledano, 2011), crónica del encuentro entre dos mundos antagónicos y que nos enfrenta al choque entre el orden y la anarquía, la razón y la locura, la aparente capacidad y la aparente discapacidad. 

Es también El octavo día el encuentro de dos almas solitarias: Georges vive en una institución especializada en personas con discapacidad psíquica, pero no tiene ningún familiar que lo recoja, y continuamente añora a su madre fallecida; y Harry no puede soportar vivir sin su esposa e hijas. Y se encuentran en medio de la noche, de la lluvia, de la carretera, tras atropellar un perro: todo muy kafkiano…

Y a partir de aquí nos subimos a una especial “road movie”, un tobogán de escenas difíciles de olvidar muchas de ellas acompañadas del amor de Georges por la música, especialmente por la música de Luis Mariano y sus escenas oníricas que le recuerdan a su querida madre: “Mamá. Quiero ir con mamá. No soy como los demás… Quiero irme contigo. Aquí no funciona”, llora a los hombros de Harry. Y su madre en sueños le dice: “Yo estoy lejos, estoy en el cielo. Eres lo mejor que he tenido en mi vida. Eres el regalo más bonito que me ha hecho el cielo”.

Y nos surge una sonrisa con la escena de la zapatería, la del concesionario de coches, el sueño con los guerreros mongoles cabalgando por la estepa en busca de la dama (que es el amor de Georges) o ese minuto de oro de los dos amigos bajo el árbol mirando al cielo. También nos entristece el encuentro con su hermana, porque no es bienvenido por ella y su marido (aunque sus dos sobrinos le adoran): “Mamá dijo que fueras buena con Georges” le dice, pero no parece que pueda cumplir su palabra.

Y todas estas vivencias hacen que Harry ya no piense igual sobre el sonsonete que dice a sus alumnos: “Todo el mundo se vende a sí mismo un día u otro. Respetad las cuatro reglas básicas: 1) Sonreíd; 2) Mirad a vuestro cliente a los ojos; 3) Dad una impresión de éxito. A la gente le gusta. Prefiere tratar con alguien exitoso que con un perdedor; 4) Sed entusiastas. El entusiasmo es contagioso”. Y por eso lanza fuegos artificiales en la playa.

Y todo ello nos conduce a un final inesperado bajo la canción “Maman, la plus belle du monde” de Luis Mariano. Y finaliza con una reflexión similar al comienzo, en esta ocasión narrada en off por Harry y sus circunstancias:
“Al principio, no había nada en absoluto. Solo se escuchaba música. 
El primer día, creó el sol. Pica los ojos. 
El segundo día, creó el agua. Es húmeda. Moja los pies si caminas en ella. Luego, creó el viento. Hace cosquillas… 
El tercer día, creó el pasto. Cuando lo cortas, grita. Le duele. Tienes que consolarlo. Hablarle gentilmente. Si tocas un árbol… te conviertes en árbol. 
El cuarto día, creó las vacas. Cuando soplan, dan calor. 
El quinto día, creó los aviones. Si no los tomas, puedes verlos pasar. 
El sexto día, creó a las personas. Hombres, mujeres y niños. Prefiero a las mujeres y a los niños, porque no pinchan cuando los besas. 
El séptimo día, para descansar, creó las nubes. Si las miras mucho tiempo, ves en ellas dibujadas todas las historias. 
Entonces se preguntó si no faltaba nada. El octavo día, creó a Georges. Y vio que era bueno".

Y con ello queda claro que El octavo día no es sólo una película sobre personas con síndrome de Down, va más allá, pues nos habla del amor, y nuestra necesidad de él. Georges es más que un símbolo, es el mundo que nos falta en esta civilización ciega que impide ver el gran misterio de la universal realidad, necesita vivir en el octavo día, con los Georges.

Y en la semana que acabamos de celebrar el Día Mundial del síndrome de Down, el pasado 21 de marzo, recordamos esta película como un regalo para entender la importancia de estas personas. Este 2019 la celebración de este día se centrará en el lema "No dejar nadie atrás", porque todas las personas con síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad.

Porque la vida no va de cromosomas, va de amor, de comprensión, de felicidad, de integración,... Va de calidad (de vida y de humanidad), no de cantidad (de cromosomas). Va de no dejar a nadie atrás... pero en ningún momento de sus vidas, lo que también incluye su vida dentro de la madre. Seamos coherentes y dejemos los postureos: respetemos su vida y dejémoslos nacer y vivir.

Y lo recordamos cada año, mejor cada día... Porque Dios, El octavo día, creó a Georges… y vio que era bueno.

Día Mundial del Síndrome de Down... la suerte de tenerte

El 21 de marzo se celebra el DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN, una fecha instaurada este día por la característica congénita de la trisomía 21, que determina el Síndrome de Down, en un juego con el 21 (por el día del mes y número del cromosoma implicado) y el 3 (número del mes y alusión a trisomía). 

Actualmente, en España hay alrededor de 35.000 personas con Síndrome de Down (SD), con un ratio de una persona con SD por cada 1.600 nacimientos, el país de todo el mundo que presenta el dato más bajo debido a que no llegan a nacer. La incidencia estimada del SD a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. Curioso que no nazcan niños con SD, porque el otro día oía algo que puedo afirmar que es así, en boca de una madre: "No cambiaría a mi hijo con síndrome de Down por nada del mundo, pero cambiaría el mundo por él". Curioso que no se lleguen a dejar nacer niños y niñas con capacidades diferentes y extraordinarias. Porque la humanización y la integración es ético (y coherente) mantenerla en todos los momentos de la vida. 

Este 2019 la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down se centrará en el lema "No dejar nadie atrás". Todas las personas con síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad; como se recoge en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de la ONU —el plan de acción en favor de las personas, el planeta y la prosperidad— que promete que "nadie se quedará atrás". 

Porque la vida no va de cromosomas, va de amor, de comprensión, de felicidad, de integración,... Va de calidad (de vida y de humanidad), no de cantidad (de cromosomas). Y lo recordamos cada año, mejor cada día... 

Y Down España ha lanzado la campaña 'La suerte de tenerte', que pretende ser un homenaje a lo que aportan las personas con síndrome de Down a los que les rodean. No te lo pierdas…

 

Cine y Pediatría (428). "León y Olvido" nos recuerdan que la vida no va de cromosomas

Esta semana hemos celebrado el pasado 21 de marzo el Día Mundial del Síndrome de Down (SD), una celebración instaurada en esta fecha por la característica genética del SD, su trisomía 21, en un juego con el 21 (por el día del mes y número del cromosoma implicado) y el 3 (número del mes y alusión a trisomía). 

Una celebración con mucha resonancia, pues basta recordar que solo en España actualmente hay alrededor de 35.000 personas con SD, con un ratio de una persona con SD por cada 1.600 nacimientos, el país de todo el mundo con la ratio más baja, debido a que no llegan a nacer la gran mayoría. Una cifra que contrasta con la incidencia estimada del SD a nivel mundial y que se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. 

Curioso que no nazcan niños con SD, que no se les deje nacer, que se les aborte. Porque el otro día oía algo que puedo afirmar que es así, en boca de una madre: "No cambiaría a mi hijo con síndrome de Down por nada del mundo, pero cambiaría el mundo por él". Y esta afirmación la harían muchas familias que tienen en sus vidas a un hijo, a un hermano, a un nieto, a un sobrino, a un primo, a un amigo con esta particularidad genética y estas capacidades diferentes (antes llamadas discapacidades). Porque como la campaña que se ha hecho viral este año 2018, ellos son #Auténticos.  

Y porque la vida no va de cromosomas, va de amor, de comprensión, de felicidad, de integración,... Va de calidad (de vida y de humanidad), no de cantidad (de cromosomas). Y lo recordamos cada año, mejor cada día... Y también nos lo recuerda el cine, y en Cine y Pediatría repasamos la mirada del cine al SD, tanto en español como en otros idiomas, tanto de forma tangencial como en Café de Flore  (Jean-Marc Vallée, 2012) como de forma nuclear como en La historia de Jan  (Bernardo Moll Otto, 2016).

Como homenaje a todo lo anterior, finalizamos esta semana con el homenaje de una película que viene marcada por ser la primera película española interpretada por un chico con síndrome de Down. Hablamos de León y Olvido (Xavier Bermúdez, 2004), la historia de dos hermanos mellizos de 21 años, León (Guillem Jiménez) y Olvido (Marta Larralde), huérfanos desde hace cinco años. Dos hermanos mellizos separados por algo más que un cromosoma 21, pues aunque León tiene SD y Olvido no, las diferencias van más allá de lo que un cromosoma extra aporta.

León ha estado en varios internados, pero un día llaman a Olvido desde la institución en la que se encuentra su hermano para que se haga cargo de él, pues ya no pueden tenerle allí debido a su mal comportamiento. Pero Olvido no le quiere a su lado, porque tiene miedo a la responsabilidad de su cuidado y quiere vivir sin ataduras. Además, su situación no es fácil: Olvido ha tenido que dejar los estudios y ponerse a trabajar, pues no tienen dinero y como única herencia disponen del alquiler de la vieja casa en la que viven y un coche. Olvido quiere que León tome sus propias decisiones y aprenda a valerse por sí mismo, pero León sólo desea sentirse protegido y atendido por su hermana. "A mí no me gusta tener el síndrome" le dice a su hermana.

Relación dual de amor y odio, situaciones límites y desafíos morales que rondan alrededor de la película y que hacen reflexionar al espectador sobre que la palabra inclusión no siempre ha sido comprendida. Escenas tensas, pero tratadas con mucha ternura, que nos adentra en el complejo mundo de los sentimientos y vivencias de las personas con SD y de aquellos que están a su lado. Porque Olvido es muy dura con su hermano: "No entiendes que no puedes valerte por ti mismo. Que necesitas que alguien esté pendiente de ti permanentemente... Y nadie va a querer cargar contigo. No ves que dependes de mí". Aunque la percepción de León es diferente, y llega a decirle a su maestra "Tengo que cuidar a mi hermana".

Porque Olvido quiere que León sea independiente y acepte responsabilidades, como ir solo a la escuela y ocuparse de algunas tareas de la casa, como mal menor. Pero León intenta que las ocupaciones, responsabilidades y tareas sean las menos posibles y que su hermana se ocupe en cuerpo y alma de él. Porque a Olvido le cuesta tener vida más allá del apesadumbrado pensamiento que su hermano le provoca, e incluso ni novio puede mantener, al que llega decir: "No te puedes inventar un hermano distinto al que tienes". Porque la falta de ayudas sociales, la precariedad económica y la turbulenta relación que mantienen los dos protagonistas, hace que se vivan instantes de gran carga emocional, desde la insinuación de relaciones incestuosas, hasta los varios intentos de asesinato de Olvido hacia su hermano.

Una película tragicómica, de las que se ven con gusto y se paladean con su recuerdo. Una película que para el papel de Leo se elige a Guillén Jiménez, natural de Barcelona, quien tenía 21 años en el momento del rodaje. Y en la película también aparecen otros adolescentes con SD, con secuencias memorables, como la que relatan en la escuela sus anhelos e ilusiones que no difieren en nada de los de la juventud actual, pues sus proyectos de vida pasan por “tener trabajo, tener novio, casarse e ir de vacaciones”.

A su director, el gallego Xabier Bermúdez, la idea de hacer el film le surgió por el estrecho contacto que mantenía con un vecino suyo con SD. Y bien que lo consiguió, pues la película ha sido galardonada con diversos premios, incluido el Especial del Jurado del Festival de Málaga 2004 o en el Festival Internacional Karlovy Vary los premios a Mejor director y Mejor actriz. Y el director incluso utiliza el nombre de sus protagonista para emitir su mensaje más que subliminal: León, apelativo que traduce la fuerza y el ímpetu del discapacitado y Olvido, que indica la necesidad de huir de la cruda realidad que le toca vivir y es incapaz de reinterpretar. Y por ello quizás ese final con los dos hermanos en un sillón, un fundido en negro... y todo por contestar sobre el futuro de ambos.

Y es así como León y Olvido nos acercan, una vez más, a la principal causa genética conocida de discapacidad intelectual: el SD o trisomía 21. Uno de los síndromes más conocidos y reconocidos con diversidad funcional (antes denominado como discapacidad y que debemos evitar por respeto) y que presenta mayor soporte social en aras de mejorar su adaptación familiar, social y laboral. El cine, a través de sus películas, puede hacer mucho por la sensibilización de la sociedad en relación con las personas con SD, ayudando a suprimir barreras mentales y a reducir estigmas y prejuicios sociales. Y esperemos que algún día, permitiendo que estas personas puedan nacer, y aquí quiero recordar las palabras de la madre de Jan en la película ya referida, La historia de Jan: "Querido hijo, como todos los bebés con síndrome de Down, te merecerías un recibimiento mucho mejor".

Porque en León y Olvido se nos recuerda, una vez más, que la vida no va de cromosomas. Y si la vida no va de cromosomas, tampoco el aborto y la muerte. Porque tener por seguro que eso no se olvida...

 

21 de marzo: Día Mundial del Síndrome de Down

Cada 21 de marzo se conmemora en todo el mundo el Día Mundial del Síndrome de Down. Un día necesario para reflexionar sobre las barrearas e impedimentos que muchas personas con esta condición siguen soportando hoy en día.

La web "Down España" nos propone algo urgente: 'Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down'.Es es el nombre de la campaña que han lanzado este año y que. según podemos leer en su sitio web, "Con esta campaña, DOWN ESPAÑA quiere animar a que se produzca un cambio real en la forma en que la sociedad ve a este colectivo. La entidad lanza un mensaje: es hora de desprenderse de absurdos prejuicios, falsos mitos y miradas condescendientes. Las personas con síndrome de Down sólo tienen una discapacidad, pero con los apoyos adecuados pueden llevar a cabo cualquier meta que se propongan: estudiar, practicar deporte, aprender un oficio, trabajar o vivir de forma independiente".

Todo ello es cierto pero el síndrome de Down sigue siendo hoy en día un estigma para miles de personas. desde este blog queremos contribuir modestamente a la difusión de la campaña de Down España y os dejamos su vídeo promocional, de imprescindible visionado.

Cine y Pediatría (372). "La historia de Jan", la historia de muchos

Gracias a PROYECTA-Alc se celebró en la semana del 13 al 18 de febrero de 2017 el I Certamen Educavisual para niñ@s y jóvenes. Y en ese contexto tuvo lugar el preestreno en Alicante de una película muy especial, La historia de Jan (2016), y que contó con su director y sus protagonistas, en una película directa al corazón en lo que todo queda en casa, pero cuyo mensaje traspasa paredes y corazones. Porque allí estuvieron su actor principal, Jan, un niño de 6 años con síndrome de Down, José Bernardo Moll, director y padre de Jan, y Mónica Vic, madre de Jan. Y los tres protagonizan esta película documental producto de seis años de filmaciones. 

Porque Jan nació el 4 de noviembre de 2009 y, desde ese día, la vida de sus padres cambió. La inesperada noticia de que Jan tenía síndrome de Down, hizo que su padre se pusiera a escribir un blog y a grabar a su hijo, para así compartir y poder superar sus miedos. Una vez realizado el montaje de tantas horas de grabación en una película de 94 minutos, restaba intentar exhibirla: se recurrió a la financiación vía crowdfunding y al golpe de suerte de contar con el apoyo de A Contracorriente films y Enrique Cerezo (productor cinematográfico y actual presidente del equipo del Atlético de Madrid). 

Es La historia de Jan una película dirigida a normalizar el síndrome de Down, una bella historia real dedicada a todos los profesionales que se dedican a los niños con necesidades especiales. Porque desde la intimidad y la vivencia es la mejor manera de relatar una historia de superación y de aceptación. Y hacerlo a través de la vida diaria, a través de las risas y las lágrimas, del esfuerzo y las caídas, de la esperanza y el temor, a través del día a día con los pequeños retos como metas. 

Como todos los padres, Bernardo y Mónica comenzaron a soñar en una vida feliz junto a su primer hijo. Desde los seis meses de gestación, Bernardo comenzó a grabar algunos momentos del embarazo. Todo iba bien según los médicos, quizás solo un fémur algo más corto, pero ellos intuían algo. Tras la alegría inicial del nacimiento percibieron que su hijo tenía síndrome de Down, y el diagnóstico cromosómico lo confirmó días después. 

A los 10 días de nacer, Bernardo comenzó a escribir su blog "La historia de Jan", una forma de expresar con palabras el tsunami de sentimientos que se cruzaban en sus vida, una ayuda para el duelo, con el paso del dolor a la superación, y de ésta a la aceptación. Y allí se cruzaban los mensajes positivos ("Miro a Jan y me lleno de amor...") con las dudas ("¿Crees que podré jugar al fútbol con mi hijo?"). 

Grabar cuando el síndrome de Down ha llegado a sus vidas les ha servido de terapia personal, pero también de herramienta para derrumbar prejuicios contra ese trastorno genético que consiste en tener un cromosoma 21 de más. Y en la película pasan los días, las semanas, los años, los cumpleaños y las Nocheviejas en familia... Y Jan crece mientras sus padres luchan para darle el mejor porvenir. 

Y en el camino comienza la atención precoz, los distintos métodos de fisioterapia (Vojta, Le Métayer,...), la fisioterapia respiratoria, el inicio de la escuela infantil, la aproximación a la Fundación Síndrome de Down Madrid (y el recuerdo a las 132 fotografías de la exposición "Más allá de un rostro"), el inicio de la escolarización,... Y en el camino cada avance en el desarrollo psicomotor implica el esfuerzo y la alegría de alcanzar un 8000 en montañismo: conseguir reptar, gatear, ponerse en pie solo, andar, lograr la pinza, utilizar los cubiertos, las primeras palabras (siempre "papá" antes), cerciorarse de la necesidad de sus primeras gafas,... Y los ingresos, por fortuna pocos en Jan (pues no ha presentado morbilidad en otros órganos y sistemas, como el corazón), con el primero después de los 3 años por un broncoespasmo y la necesidad de aliviar su dificultad para respirar. 

Lo importante de este viaje de superación es sentir en lo grabado en la película que Jan es un niño feliz (y sus padres también lo son a día de hoy) y que como un niño disfruta abriendo los regalos de Reyes, bañándose en el mar, escuchando música y rapeando (uno de los momento más simpáticos), jugando al fútbol y siendo hincha, como su padre, del Atlético de Madrid (que eso ya indica un alto grado de resiliencia adquirida, sin duda). Porque La historia de Jan es la de muchos, es la historia de la superación y de la emoción. La emoción de un padre que se tatúa en el brazo el nombre de su hijo. 

Es curioso como ya se habla de La historia de Jan como "el Boyhood español", en clara alusión a la última obra de Richard Linklater: en este caso se grabó a su protagonista durante 12 años, en el nuestro durante 6, pero quién sabe si habrá segunda parte... Los medios de comunicación se han volcado, y nosotros también lo hacemos. Se ha llegado a decir que La historia de Jan es la película que todos los padres deberían ver. Yo creo que es la película que todos deberíamos ver, pues es misión de todos normalizar la diversidad de capacidades humanas, la mal llamada discapacidad. Hoy toca hablar y conocer en primera fila al síndrome de Down: y está claro que hay que normalizar esta trisomía 21, pero para normalizarla hay que dejarla nacer. Y, por motivos bien conocidos, hoy casi no nacen los niños con síndrome de Down... simplemente no se les deja nacer, por lo cual la normalización no empieza bien. 

Y nos quedamos con el apoteósico final de la película, con la puesta de sol en la playa de Carnota, la considerada la playa más larga de Galicia, allí donde Jan comenzó a gatear. Y con las palabras de su madre en off: "Querido hijo, como todos los bebés con síndrome de Down, te merecerías un recibimiento mucho mejor". 

Y nos quedamos con Jan bailando sobre el escenario del cine donde vimos la película con él y su padres, allí mientras sonaba la canción final, por título, claro está, "La historia de Jan". Una historia que ya es de muchos... Y que publicamos en Cine y Pediatría en un fin de semana de Premios Oscar, pues para nosotros ya esta película ha ganado el Oscar de nuestro corazón. 

"La vida no va de cromosomas"

El día 21 de marzo se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down. Aún con retraso, no queríamos ni mucho menos dejar pasar la oportunidad de recordar este evento. 

"Down España" ha puesto en marcha una campaña que tiene como herramienta fundamental este vídeo que aquí os mostramos. ¿De qué va la vida en la relación con nuestros hijos? De muchas cosas. Va de sentimientos, trata sobre emociones, sobre renuncias, sobre trabajar duro, sobre sacrificio, va, sobre todo, de AMOR con mayúsculas. De amor incondicional. Porque el amor paterno/materno-filial es así: incondicional.

Si veis este vídeo podréis contemplar preocupaciones de las madres y lo que sus hijos piensan de ellas. Las preocupaciones son similares en todas ellas y las palabras de cariño de sus hijos también lo son entre sí.

Sólo hay una diferencia: algunos de esos niños tienen síndrome de Down. Sus muestras de amor son indistinguibles de las de los niños sin esta alteración cromosómica.... 

... Y es que de esto va la campaña de "Down España": la vida no va de cromosomas. Va de cosas mucho más importantes. Pero muchas veces, demasiadas, solo nos quedamos en el aspecto externo, prejuzgamos a estos niños por su diferencia. Y no es justo. No lo es. Ojalá este vídeo nos sirva a todos para recordar a estos niños los 364 días restantes.

Enhorabuena a "Down España" por tan magnífica campaña.

Si queréis leer otras entradas que sobre el síndrome de Down hemos publicado en este blog, haced clic en este enlace.

Y disfrutad del vídeo.

Cine y Pediatría (158). “El guardián de la memoria” no permite olvidar

En el año 2005, Kim Edwards escribió la novela "The memory keeper´s daughter", que nos sumerge en un clima de falsas verdades y en el drama que acarrean ciertas decisiones con consecuencias insospechadas. La novela nos traslada al año 1964 y el embarazo gemelar de una matrimonio llega a su fin; el marido, ginecólogo de profesión, atenderá el parto de su esposa. El primer mellizo, niño, es recibido con la alegría que implica el nacimiento de un hijo; el segundo mellizo, niña, presenta síndrome de Down y es rechazado inmediatamente. En ese momento, en la mente del doctor David Henry se cruza la mala experiencia que su propia madre vivió con su hermana que nació con el mismo síndrome, y no desea para ellos una experiencia similar. Aprovechando la convalecencia de su esposa durante el parto, ordena a la enfermera que abandone a la niña en un orfelinato y cuenta a su esposa que el segundo hijo nació muerto. Pero la enfermera cambiará el rumbo de los acontecimientos, al criar a la niña por su cuenta, mientras en la memoria del matrimonio quedarán recuerdos que perseguirán a esa familia durante mucho tiempo. 

La novela se convirtió en un best-seller y llegó a ser número uno en las listas de ventas estadounidenses. El veterano Mick Jackson, director de títulos como El guardaespaldas (1992) y Vulcano (1997), adapta la novela en formato de telefilm en el año 2008, y para ello cuenta con un buen reparto: Dermot Mulroney (el doctor), Gretchen Mol (su esposa) y Emily Watson (la enfermera), así como el papel de la debutante Krystal Hope Nausbaum (Phoebe, la hija con el síndrome de Down). La historia es todo un drama en torno o cómo se reconstruye la vida personal y de pareja tras la muerte de un hijo en el parto, "muerte" real para la esposa y "muerte" ficticia para el marido. Argumentos así son difíciles de sostener en la pantalla, por lo que la película no pasará a los anales del séptimo arte, pero sí se convierte la película en un elemento de reflexión, aunque el debate nos traslade a un ambiente de discriminación hacia las personas con síndrome de Down en las décadas de los 60 a 80, en donde deja al descubierto las deficiencias en los modelos de atención de aquella época a las personas con esta condición. Porque es la película una reflexión sobre un doble camino alrededor del síndrome de Down: el camino de la enfermera, quien construye su vida a partir del amor de quien es capaz de dar sin esperar nada (adoptar como hija a una niña recién nacida con síndrome de Down para que no acabe en un sitio deshumanizado, dejando trabajo y ciudad) y el camino del doctor, quien introduce una gran mentira en su vida y en su matrimonio, mentira que no le abandonará. 

Durante los siguientes 25 años, el doctor se guarda su oscuro secreto y ve cómo su familia se desintegra por diversos problemas: la madre “verá” a la hija fallecida junto al hijo gemelo y el padre "verá" a la hija abandonada en cualquier chica, con un sentimiento de culpa que intenta esconder tras su cámara fotográfica y su obsesión por la fotografía. Dos escenas de la película merecen una especial atención. En primer lugar, el parto de los mellizos y la expresión del padre cuando, en sucesivos flashes, nos presenta los rasgos físicos del síndrome de Down en la recién nacida: ojos almendrados, oblicuidad mongoloide de los ojos, surco simiesco en la palma de las manos, diástasis del primer y segundo dedo de los pies, piel redundante en la nuca, etc. Y también las sucesivas fotos en blanco y negro que aparecen a lo largo de la película, obtenidas por el Dr. David Henry con la cámara de fotos que le regala su mujer y a la que denominan como "The memory keeper": esas fotos son la memoria del crecimiento y desarrollo del hijo que vive con ellos; y, posteriormente, se intenta recuperar la memoria de la hija que abandonó y que reencuentra… 

Porque El guardián de la memoria es algo más que el nombre de la cámara de fotos. Es la historia de un error y sus consecuencias. Y, quizás, la película se resume perfectamente en una frase que pronuncia la enfermera: "Los humanos, a veces, cometemos errores y después intentamos resolverlos". Porque la memoria no permite olvidar a un hijo. Aunque ese hijo apenas haya nacido unos minutos, aunque ese hijo no haya llegado a nacer producto de un aborto. Esto lo saben los padres, especialmente las madres. Ninguna acción es ajena a sus consecuencias y de ellos nos permite reflexionar esta película. 

Una película más con el síndrome de Down como protagonista. Un protagonismo que hemos revisado en Cine y Pediatría en dos entradas, una relacionada con la filmografía de España y otra con el resto de los países. Hoy en día nacen muy pocos niños con síndrome de Down en España (y en los países desarrollados), pues en la mayoría de las ocasiones no se les da la oportunidad de nacer. Cuando más concienciada está la sociedad de la integración de las personas con síndrome de Down, con grandes recursos sociales, educativos y laborales, menos posibilidad existe de llevarlas a cabo. Kim Edwards (y su novela) y Mick Jackson (y su película) se atreven a plantear en la ficción lo que es nuestra realidad. Y en esa realidad decidimos en muchas ocasiones, sin medir las consecuencias, quien debe vivir o no a nuestro lado. 

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de Marzo como Día Mundial del Síndrome de Down y el secretario General de la OMS, Ban Ki-Moon nos dejaba este mensaje: "En este Día, reafirmemos el derecho de las personas con síndrome de Down a disfrutar plena y efectivamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales. Pongamos todos de nuestra parte para que los niños y las personas con síndrome de Down participen plenamente en el desarrollo y la vida de la sociedad de la que forman parte en las mismas condiciones que los demás. Construyamos una sociedad inclusiva para todos". Se ha avanzado mucho, desde el punto de vista médico, en mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y también, desde el punto de vista social, para mejorar su integración. Por ejemplo, Down España trabaja en muchas áreas y reivindica los derechos de estas personas, que fundamentalmente lo centran en el trabajo, la igualdad, la no discriminación y a vivir de forma independiente.
La reflexión es clara, las consecuencias también... y todo ello se guarda y no se olvida en nuestra memoria.