Cine y Pediatría 8

miércoles, 28 de marzo de 2012

Fundación 1000 sobre defectos congénitos: S.O.S. con ciencia y con conciencia.

Cuando en el año 1938 el Presidente Franklin Delano Roosevelt trató de recabar fondos para organizar una Fundación que, sin trabas burocráticas, los destinara a la investigación de la poliomielitis, indicó que si la población actuaba junta aportando sólo un "dime" (equivalente a 10 céntimos de dólar), se podría solucionar el problema con muy poco esfuerzo de cada ciudadano. Esta idea fue potenciada por un famoso comediante de la época, Eddie Cantor, quien convenció a directivos de cadenas de radio y de Hollywood para que difundieran en forma continua la petición de que se enviara dinero para esa Fundación. Eddie Cantor denominó esa campaña como The March of Dimes. Aunque se recogieron varios millones de dólares, Eddie siguió colaborando en esta petición hasta los años 50, y la Fundación The March of Dimes patrocinó y propició el descubrimiento de la vacuna contra la polio.

Basándose en ese precedente, la Dra Mª Luisa Martínez-Frías y su equipo del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), convencida de que todo no puede salir de los presupuestos del Estado, en 1992 decidieron pedir 1000 pesetas a toda la población que quisiera colaborar. Es la conocida como Fundación 1000, sobre la que hace 5 meses ya tuvimos ocasión de comentar en nuestro blog, en una llamada de atención a la pervivencia de este prestigioso grupo.

Con la actual crisis económica y recortes, de nuevo la supervivencia del grupo del ECEMC se encuentra en riesgo. Por ello, cada año, la "Carta de la Fundación 1000 sobre defectos congénitos" se constituye en un boletín informativo que pone en conocimiento la labor de este equipo de trabajo e investigación y en el que se incluye una editorial, normalmente como una llamada de apoyo a este grupo. Una llamada de atención en busca de encontrar un "Eddie Cantor" español que, como aquel, ayude a conseguir que el equipo continúe adelante después de 36 años y de ser, por méritos propios, uno de los registros poblacionales más importantes en el mundo sobre defectos congénitos.

Este año he tenido el honor de escribir dicha editorial, y espero que sea un digno representante de los más de 400 médicos (mayoritariamente pediatras) de 155 hospitales de toda España que, actualmente, colaboran con el ECEMC dentro del Grupo Periférico. Y espero que mis palabras representen un sentir común. Y espero que se entiendan estas palabras. Y espero que haya una buena respuesta. Porque lo que se solicita es que haya colaboraciones individuales o patrocinadores institucionales. Porque lo que se solicita es la pervivencia del ECEMC para seguir trabajando con CIENCIA y con CONCIENCIA por un grave problema en nuestra sociedad: los defectos congénitos de nuestros hijos.

El honor de escribir esta editorial viene precedido por las personas que lo hicieron antes: en el año 2000,Ana Botella; en el año 2002, Julián García Vargas; en el año 2003, José Velasco; en el año 2004,Alfonso Delgado; en el año 2005, Luis Cayo Pérez; en el año 2006, Moisés Abascal; en el año 2007,María Ángeles Fernández; en el año 2008, Jaime L. Frías; en el año 2009, Fernando García Alonso; en el año 2010, Mª Luisa Martínez-Frías; y en el año 2001, Demetrio Casado Pérez.

2 comentarios:

victor canduela dijo...

Enhorabuena Javier por el editorial. No se podía reflejar mejor el espíritu del ECEMC.
Un abrazo

Javier González de Dios dijo...

Gracias, Victor. Quienes "vivimos" el ECEMC, trabajamos por él y nos alimentamos de sus resultados, entendemos mejor que nadie el valor de este grupo. Un valor en salud para la sociedad que se debe decir muy alto.