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miércoles, 28 de marzo de 2012

Fundación 1000 sobre defectos congénitos: S.O.S. con ciencia y con conciencia.

Cuando en el año 1938 el Presidente Franklin Delano Roosevelt trató de recabar fondos para organizar una Fundación que, sin trabas burocráticas, los destinara a la investigación de la poliomielitis, indicó que si la población actuaba junta aportando sólo un "dime" (equivalente a 10 céntimos de dólar), se podría solucionar el problema con muy poco esfuerzo de cada ciudadano. Esta idea fue potenciada por un famoso comediante de la época, Eddie Cantor, quien convenció a directivos de cadenas de radio y de Hollywood para que difundieran en forma continua la petición de que se enviara dinero para esa Fundación. Eddie Cantor denominó esa campaña como The March of Dimes. Aunque se recogieron varios millones de dólares, Eddie siguió colaborando en esta petición hasta los años 50, y la Fundación The March of Dimes patrocinó y propició el descubrimiento de la vacuna contra la polio.

Basándose en ese precedente, la Dra Mª Luisa Martínez-Frías y su equipo del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), convencida de que todo no puede salir de los presupuestos del Estado, en 1992 decidieron pedir 1000 pesetas a toda la población que quisiera colaborar. Es la conocida como Fundación 1000, sobre la que hace 5 meses ya tuvimos ocasión de comentar en nuestro blog, en una llamada de atención a la pervivencia de este prestigioso grupo.

Con la actual crisis económica y recortes, de nuevo la supervivencia del grupo del ECEMC se encuentra en riesgo. Por ello, cada año, la "Carta de la Fundación 1000 sobre defectos congénitos" se constituye en un boletín informativo que pone en conocimiento la labor de este equipo de trabajo e investigación y en el que se incluye una editorial, normalmente como una llamada de apoyo a este grupo. Una llamada de atención en busca de encontrar un "Eddie Cantor" español que, como aquel, ayude a conseguir que el equipo continúe adelante después de 36 años y de ser, por méritos propios, uno de los registros poblacionales más importantes en el mundo sobre defectos congénitos.

Este año he tenido el honor de escribir dicha editorial, y espero que sea un digno representante de los más de 400 médicos (mayoritariamente pediatras) de 155 hospitales de toda España que, actualmente, colaboran con el ECEMC dentro del Grupo Periférico. Y espero que mis palabras representen un sentir común. Y espero que se entiendan estas palabras. Y espero que haya una buena respuesta. Porque lo que se solicita es que haya colaboraciones individuales o patrocinadores institucionales. Porque lo que se solicita es la pervivencia del ECEMC para seguir trabajando con CIENCIA y con CONCIENCIA por un grave problema en nuestra sociedad: los defectos congénitos de nuestros hijos.

El honor de escribir esta editorial viene precedido por las personas que lo hicieron antes: en el año 2000,Ana Botella; en el año 2002, Julián García Vargas; en el año 2003, José Velasco; en el año 2004,Alfonso Delgado; en el año 2005, Luis Cayo Pérez; en el año 2006, Moisés Abascal; en el año 2007,María Ángeles Fernández; en el año 2008, Jaime L. Frías; en el año 2009, Fernando García Alonso; en el año 2010, Mª Luisa Martínez-Frías; y en el año 2001, Demetrio Casado Pérez.

lunes, 7 de noviembre de 2011

Fundación 1000 estrena página web

Que este blog está ligado al apoyo de los defectos congénitos es una realidad. Que el ECEMC forma parte de nuestra línea de trabajo, por razón y corazón, también. La semana pasada, aprovechando la reciente Reunión Anual del ECEMC, lanzamos dos entradas sobre la prevención de defectos congénitos, muy recomendable para el que quiera actualizar sus conocimientos en este importante área (aquí y aquí).

Hoy divulgamos una buena noticia, muy esperada. La aparición en la Red de la nueva web de la Fundación 1000 (vinculada estrechamente al ECEMC desde sus inicios), que nace con intención de convertirse en un referente informativo para la prevención de los defectos congénitos en los recién nacidos.

La renovación de este espacio resultaba imprescindible en el entorno actual de la Web social. La Fundación 1000 cuenta ya con un sitio web moderno, rápido y accesible. Información accesible para:
1) Población en general: realización de cursos y publicación de folletos informativos. Se seguirá ofreciendo un Servicio gratuito de Información Telefónica para la Embarazada (SITE).
2) Profesionales médicos: publicación del Boletín anual sobre Dismorfología y Epidemiología (imprescindible en nuestro entorno), además de hojas informativas (los encomiables Propositus que forman parte ya de este blog). Se seguirá ofreciendo un Servicio de Información Telefónica sobre Teratógenos Español (SITTE).

Nuestra bienvenida a esta espera web. Nuestras felicitaciones. Entren y naveguen: mucho contenido, gran utilidad.

Ahora bien, este post tiene que denunciar algo que, en otros países, sería inconcebible. Un grupo de trabajo con más de 40 años de trayectoria, que ha trabajado en red desde sus inicios (mucho antes de la creación de CIBERs y RETICs), con una labor científica, técnica y humana encomiable, que presta una ayuda magnífica en un tema de gran sensibilidad social, etc, etc.... apenas tiene fondos para seguir con su trabajo (vean por ustedes mismos), que puede continuar gracias al apoyo de sus patrocinadores y colaboradores. Lamentable, muy lamentable.
Creo que esta web de la Fundación 1000 y el entorno de la red social debe reaccionar y ayudar a solucionar este tema: os animamos a enlazar este mensaje en vuestras redes sociales (Twitter, Facebook, Google+, Linkedin... y donde sea menester). ¡¡¡ Gracias !!!!