jueves, 31 de octubre de 2013

FindZebra: buscando información de calidad sobre enfermedades raras


Ya he explicado en diversas ocasiones que, para mi, Twitter es una fuente de información de primera magnitud. En esta red de "microblogging" puedes encontrar oro. El único secreto es seguir las cuentas adecuadas para detectar auténticas "perlas" que pueden ser de utilidad para nosotros los pediatras. Y para el personal sanitario en general.

Una de estas cuentas es la de Rafa Bravo, quien no necesita presentación. Y a partir de este tuit suyo:

nos encontramos con el abstract en PubMed de un artículo en el que se nos presenta un nuevo recurso de búsqueda dirigido a personal sanitario. Su nombre en "FindZebra" y está especializado en recabar información sobre enfermedades raras. De ellas hemos hablado en muchas ocasiones en este blog. "FindZebra" es iniciativa de unos investigadores daneses.



Realiza búsquedas en multitud de recursos, como se explica detalladamente en su web. Hasta 31.000 artículos indizados en la actualidad que proceden de estos sitios web:

  • Orphanet: an online rare disease and orphan drug data base. Copyright, INSERM 1997. Available on www.orpha.net 
  • Wikipedia: The free encyclopedia. Wikimedia Foundation, Inc., Category Rare Diseases. Available on en.wikipedia.org/wiki/Category:Rare_diseases 
  • NORD Rare Disease Database and Organizational Database. The National Organization for Rare Disorders (NORD). Available on rarediseases.org/ 
  • The Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). Available on rarediseases.info.nih.gov/GARD 
  • Swedish Information Centre for Rare Diseases. Swedish National Board of Health and Welfare. Available on www.socialstyrelsen.se/rarediseases 
  • m-Power Rare Disease Database. Madisons Foundation. Available on www.madisonsfoundation.org/
  • Health On the Net Foundation. Available on www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/ 
  • Rare Diseases. About.com Health. Available on rarediseases.about.com/ 
  • Genetics Home Reference: A service of the U.S. National Library of Medicine. Available on: ghr.nlm.nih.gov/BrowseConditions 
  • Wikipedia: The free encyclopedia. Wikimedia Foundation, Inc., Category Syndromes. Available on en.wikipedia.org/wiki/Category:Syndromes 
  • Online Mendelian Inheritance in Man, OMIM. McKusick-Nathans Institute of Genetic Medicine, Johns Hopkins University (Baltimore, MD) and National Center for Biotechnology Information, National Library of Medicine (Bethesda, MD). Available on www.ncbi.nlm.nih.gov/omim/ 
  • Wikipedia: The free encyclopedia. Wikimedia Foundation, Inc., Selected pages on rare diseases. Available on en.wikipedia.org/
En suma, un nuevo recurso de primera magnitud para encontrar información - eso sí, solo en inglés - sobre enfermedades raras. Disfrutémoslo y aprovechémoslo.

3 comentarios:

rafabravo dijo...

Gracias Jose Cristobal

José Cristóbal Buñuel Álvarez dijo...

A ti por soltar el tuit ;-)

Teresa dijo...

Gracias por compartir este recurso tan valioso para los profesionales médicos y para los periodistas de salud. Habitualmente, la información con la que contamos acerca de las enfermedades raras es la que facilitan las asociaciones de pacientes, y algún artículo disperso. Me parece un recurso de gran utilidad.