lunes, 29 de septiembre de 2014

Cóctel de despropósitos: Reflexiones a propósito del caso Ashya King


El Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría acaba de publicar una nota en su web que consideramos de gran interés para poder contribuir a su difusión desde este blog y lo hacemos con su mismo título. Y por dos motivos: por el tema que trata y por el análisis a través de los hechos, los valores y los deberes. 

En las últimas semanas, un nuevo caso con repercusión mediática ha saltado a la prensa, el caso Ashya King: "Ashya, un niño británico de 5 años afecto de un tumor cerebral (meduloblastoma), es sacado por sus padres del hospital de Southampton donde se encontraba ingresado, sin permiso de los profesionales. Se moviliza la Interpol, y el niño es finalmente localizado en España, e ingresa en el Hospital Carlos Haya de Málaga, mientras sus padres son encarcelados de manera cautelar y se les retira transitoriamente la tutela".

Desde esta nota, nos plantean las siguientes cuestiones abiertas a la reflexión y que recomiendo su lectura íntegra en el post original

- En primer lugar, el caso trae de nuevo a colación la relevancia de la comunicación médico-paciente.¿En qué punto se quiebra la alianza terapéutica dando paso a actitudes extremas, en lugar de favorecer un consenso entre padres y profesionales en beneficio del niño? 

- El segundo aspecto a tener en cuenta es el papel de los medios de comunicación y redes sociales. ¿Qué rol ejercen en situaciones de gran estrés emocional? 

 - Un tercer aspecto a considerar es el de la responsabilidad profesional. ¿Dónde situar el derecho a una segunda opinión o el deber de firmar el alta voluntaria? 

- La cuarta reflexión nos lleva a la referencia a las creencias religiosas de los padres y cómo ponderarlo con procurar el mejor beneficio para su hijo desde sus valores. 

- Y finalmente, aunque no menos importante, considerar los efectos perjudiciales directos que lo anterior ocasiona al pequeño. 

Como nos describen los autores de esta nota, el desenlace se materializa en el traslado del pequeño a Praga, en jet privado, para recibir la terapia de protones propuesta por los padres, a pesar de su falta de evidencia científica como opción terapéutica para el meduloblastoma, cuyo abordaje, consensuado por expertos en todos los protocolos internacionales, consiste en quimioterapia y radioterapia (estándar o hiperfraccionada) cráneo-espinal. 
De todo ello, se puede inferir que la consecución de cualquier objetivo influido y favorecido por la repercusión mediática, en este y otros casos similares, no siempre es beneficioso para los pacientes, puede resultar engañoso para la opinión pública, y cuestiona de forma acrítica el buen hacer de muchos profesionales. La toma de decisiones con menores debe ser, en la medida de lo posible, un proceso más consensuado y meditado, y menos compulsivo de lo que parece desprenderse de este caso, desde todas las instancias que participan. 

Gracias al Comité de Bioética por esta reflexión a través de los hechos, los valores y los deberes. Gracias por este regalo, que es una enseñanza para leer y entender mensajes periodísticos (demasiado sensacionalistas y escasamente reflexivos) que pueden aumentar las ventas, pero no ayudan a nadie. Y lo peor: no es un caso aislado...

3 comentarios:

Carmen Martínez dijo...

Gracias a ti Javier por tu interés, y a la Dra María Tasso, miembro de nuestro Comité y principal implicada en la elaboración de esta nota .

Carmen Martínez http://www.aeped.es/comite-bioetica

Anónimo dijo...

Creo que un padre tiene que tener derecho a escoger el tratamiento para su hijo, si hay varios y los dos se pueden utilizar y encima están dispuestos a pagarlo. Porque los medicos se comprometen a que van a dejar al niño en perfecto estado??, quien va a cuidar a niño si no sale bien los médicos?, van a pagar ellos tambien todos los costes de su recuperacion posterior?

Javier Gonzalez de Dios dijo...

Creo que el comentario de "Anónimo" (se agradecería que las aportaciones fueran no anónimas) plantea unos comentarios que desenfocan el planteamiento bioético de la cuestión...y sólo plantea preguntas a un ángulo del cuadrante médico-paciente-familia-prensa sobre la forma de informar de un paciente como Ashya King.
Los médicos asumimos muchas respuestas, las que nos hace y muchas más. Y está claro que cualquiera puede tener la respuesta a ellas, pero en el caso expuesto la enseñanza no era responder a estas preguntas, ni ausmir que la responsabilidad es unívoca.