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lunes, 16 de marzo de 2015

Neo-Dividencias. Aspectos éticos alrededor de la "zona gris" de la viabilidad


El pasado 13 de marzo tuvo lugar el III Curso Básico de Bióetica de la Asociación Española de Pediatría (AEP). Una gran experiencia gracias al equipo del Comité de Bioética de la AEP que regaló a los casi 80 asistentes un viaje “Pedi-Ético” imprescindible.

Gracias a Carmen Martínez, Isolina Riaño, Marta Sánchez Jacob y María Tasso por llenar de hechos, valores y deberes el Salón de Actos del Hospital General Universitario de Alicante. Comparto la ponencia que pude defender, bajo el título de “La ética del inicio de la vida: comienza el viaje” y que tenía marcados los siguientes objetivos:
- Objetivo general: deliberar sobre los límites de viabilidad del recién nacido y otros problemas éticos en el inicio de la vida, entre la incertidumbre clínica y la esperanza humana.
- Objetivos específicos: 1) Conocer la prematuridad como problema sanitario y los distintos “tipos” de prematuros; 2) Diferenciar las diferentes estrategias bioéticas de enfrentarse a la “zona gris” de viabilidad; 3) Aproximarnos a las mejores recomendaciones de actuación.

En la presentación adjunta se desarrolla el tema en seis apartados, expuestos en la presentación adjunta:
- La NEONATOLOGÍA como especialidad
- La PREMATURIDAD como problema sanitario
- Los LÍMITES DE VIABILIDAD como conflicto
- La LEY como normativa
- La BIOÉTICA como guía en la toma de decisiones
- El método deliberativo y las CONCLUSIONES.

Un tema siempre de interés en el que cabe considerar dos premisas: 1) no es lo mismo ayudar a vivir a quien está viviendo que impedir morir a quien se está muriendo (encarnizamiento terapéutico); 2) no todo lo técnicamente posible es éticamente correcto y la lucha por la vida ha de tener unos límites racionales y humanos.
Y donde el método deliberativo es una buena ayuda para la ética del inicio de la vida, donde realizamos toma de decisiones entre la incertidumbre clínica y la esperanza humana.

 

lunes, 29 de septiembre de 2014

Cóctel de despropósitos: Reflexiones a propósito del caso Ashya King


El Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría acaba de publicar una nota en su web que consideramos de gran interés para poder contribuir a su difusión desde este blog y lo hacemos con su mismo título. Y por dos motivos: por el tema que trata y por el análisis a través de los hechos, los valores y los deberes. 

En las últimas semanas, un nuevo caso con repercusión mediática ha saltado a la prensa, el caso Ashya King: "Ashya, un niño británico de 5 años afecto de un tumor cerebral (meduloblastoma), es sacado por sus padres del hospital de Southampton donde se encontraba ingresado, sin permiso de los profesionales. Se moviliza la Interpol, y el niño es finalmente localizado en España, e ingresa en el Hospital Carlos Haya de Málaga, mientras sus padres son encarcelados de manera cautelar y se les retira transitoriamente la tutela".. 

Desde esta nota, nos plantean las siguientes cuestiones abiertas a la reflexión y que recomiendo su lectura íntegra en el post original: 

- En primer lugar, el caso trae de nuevo a colación la relevancia de la comunicación médico-paciente.¿En qué punto se quiebra la alianza terapéutica dando paso a actitudes extremas, en lugar de favorecer un consenso entre padres y profesionales en beneficio del niño? 

- El segundo aspecto a tener en cuenta es el papel de los medios de comunicación y redes sociales. ¿Qué rol ejercen en situaciones de gran estrés emocional? 

 - Un tercer aspecto a considerar es el de la responsabilidad profesional. ¿Dónde situar el derecho a una segunda opinión o el deber de firmar el alta voluntaria? 

- La cuarta reflexión nos lleva a la referencia a las creencias religiosas de los padres y cómo ponderarlo con procurar el mejor beneficio para su hijo desde sus valores. 

- Y finalmente, aunque no menos importante, considerar los efectos perjudiciales directos que lo anterior ocasiona al pequeño. 

Como nos describen los autores de esta nota, el desenlace se materializa en el traslado del pequeño a Praga, en jet privado, para recibir la terapia de protones propuesta por los padres, a pesar de su falta de evidencia científica como opción terapéutica para el meduloblastoma, cuyo abordaje, consensuado por expertos en todos los protocolos internacionales, consiste en quimioterapia y radioterapia (estándar o hiperfraccionada) cráneo-espinal. 
De todo ello, se puede inferir que la consecución de cualquier objetivo influido y favorecido por la repercusión mediática, en este y otros casos similares, no siempre es beneficioso para los pacientes, puede resultar engañoso para la opinión pública, y cuestiona de forma acrítica el buen hacer de muchos profesionales. La toma de decisiones con menores debe ser, en la medida de lo posible, un proceso más consensuado y meditado, y menos compulsivo de lo que parece desprenderse de este caso, desde todas las instancias que participan. 

Gracias al Comité de Bioética por esta reflexión a través de los hechos, los valores y los deberes. Gracias por este regalo, que es una enseñanza para leer y entender mensajes periodísticos (demasiado sensacionalistas y escasamente reflexivos) que pueden aumentar las ventas, pero no ayudan a nadie. Y lo peor: no es un caso aislado...