lunes, 25 de enero de 2016

Cuidados Paliativos Pediátricos: una necesidad, una obligación


"Los cuidados paliativos de los niños suponen el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implican también el apoyo a la familia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, de acuerdo con sus valores, independientemente de dónde esté ubicado el paciente. Los cuidados paliativos son una forma de ejercer la medicina centrada en las personas. Y las personas son el niño, la familia y los profesionales que los atienden. Considerar que tratamos con personas ayuda a entender la multidimensionalidad inherente al hecho de ser persona. El paciente es un todo que padece una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de su vida: a su cuerpo, a sus emociones, a sus creencias, a sus valores, a sus relaciones sociales, a su mundo de vínculos, a su familia. Atender correctamente a este niño enfermo exige tener en cuenta no solo lo que le pasa, sino lo que para él es importante. 
El desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es una tarea pendiente en la Pediatría. En Europa, recibir cuidados paliativos está considerado un derecho. Sin embargo, a excepción del Reino Unido, el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es irregular en los diferentes países. En el año 2006, un grupo de expertos se reunió en Trento para ponerse de acuerdo en los estándares de calidad que debería cumplir cualquier organización o estructura de cuidados paliativos pediátricos..." 

Este texto forma parte de una Editorial que solicitamos hace 4 años para la revista Evidencias en Pediatría al Dr. R. Martino Alba. En este tiempo, han surgido dos documentos importantes en el contexto del Sistema Nacional de Salud (SNS): 
- En el año 2014, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención". 
- En el año 2015, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención", complemento del anterior y editado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) y en el que se destacan tres puntos: 1) el Interés Superior del Menor; 2) el Principio de No Discriminación, y 3) el Principio de Participación del Menor adecuada a su edad. 

En estos documentos queda claro que los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) son un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria. Y también que es importante una buena organización estatal de los CPP, lo que, por un principio de equidad, implica que debiera permitir que todos los niños y adolescentes tuvieran las mismas oportunidades a recibir esta atención cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y recibirlo bien el hospital o en domicilio. Además es importante tener en cuenta que los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no son mutuamente excluyentes. 

Por tanto, dos ideas claras por las que hay que trabajar en conjunto todos, políticos, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad: 
- Los CPP son una necesidad para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con el cáncer a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas. 
- Los CCP son una obligación, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.

Gestionar bien los CPP en España (actualmente en una situación precaria) es apostar por una medicina de calidad, repleta de ciencia y humanización.

 

3 comentarios:

Jorge Núñez Torres dijo...

la verdad que lo de los cuidados paliativos pediátricos en España son una verdadera vergüenza.

osea vale se entiende que estamos en crisis y que la medicina paliativa no es rentable y menos en niños que en mayores. Pero es que la medicina paliativa es para gente que sufre mucho y no es un capricho de nadie, si no una necesidad imperante.

Si perdemos la parte humanistica de la medicina, solo nos quedara una ciencia.

Es mas un medico debe ser alguien mas que salve una vida, tiene que saber evitar el sufrimiento y para eso estan los cuidados paliativos.

El problema es cuando el medico ve el cuidado paliativo como un fracaso y mas si hablamos de niños pues mucha gente tienen el ideal u alusión de que los niños no se mueren. El cuidado paliativo no es un fracaso, es todo lo contrario es uno de los mayores triunfos de la medicina humanista que existe pues se trata de aliviar el sufrimiento en la medida de lo posible.

Pilar Rojas dijo...

Actualmente se ha dado la importancia necesaria a los cuidados paliativos pediátricos, tomando en cuenta que no solamente se trata de enfermos, si no de personas con diferentes emociones, dadas por su cultura, ámbito familiar y el medio hospitalario que los rodea. Con los cuidados paliativos se trata de dignificar al paciente y a su familia.

Anónimo dijo...

https://www.change.org/p/creaci%C3%B3n-de-unidades-de-cuidados-paliativos-pedi%C3%A1tricos-en-andaluc%C3%ADa?recruiter=161289874&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink