Día Mundial de los Cuidados Paliativos 2019: “Mis derechos, mis cuidados”

El 12 de Octubre de 2019 se celebró el Día Mundial de los Cuidados Paliativos (World Hospice and Palliative Care Day), un día de acción para celebrar y apoyar hospicios y cuidados paliativos en todo el mundo. Con motivo de ello, nuestro hospital fue el epicentro de esta celebración en la Comunidad Valenciana con la jornada celebrada el pasado 21 de octubre bajo el lema "Mis derechos, mis cuidados" y que se centraron en la reivindicación de los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP).  

Una reunión organizada por la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos (HDP-CPP) de nuestro Servicio de Pediatría, en colaboración con la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa. En ella se visibilizó la importancia de los cuidados paliativos en Pediatría y se plantearon los fundamentos de esta atención en los niños, cómo atender a sus necesidades, cómo acompañar al menor y a su familia, y todas aquellas cuestiones que velan por brindar una mejor calidad de vida a estos pacientes tan especiales con enfermedades crónicas y complejas. 

En este enlace podéis revisar el contenido científico de las cuatro ponencias desarrolladas, en lo que fue una tarde de ciencia y conciencia, de sentido y sensibilidad, de mucha emoción y alguna lágrima. Y todos sentimientos las palabras de Cicely Saunders, una de las madres de los CPP: “Importas porque eres tú, hasta el último momento de tu vida”. 

Gracias a nuestro equipo de UHDP-CPP por su gran labor cada día, en condiciones no siempre favorables, y a todos aquellos profesionales que trabajan por esa ciencia y ese arte que es cuidar la vida hasta el final. Porque los CPP son una necesidad y una obligación. 

Y en esta Jornada tan especial, tuve la oportunidad de abrir los actos científicos con estas palabras que reproduzco. 

"Los cuidados paliativos de los niños suponen el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implican también el apoyo a la familia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, de acuerdo con sus valores, independientemente de dónde esté ubicado el paciente. Los cuidados paliativos son una forma de ejercer la medicina centrada en las personas. Y las personas son el niño, la familia y los profesionales que los atienden. Considerar que tratamos con personas ayuda a entender la multidimensionalidad inherente al hecho de ser persona. El paciente es un todo que padece una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de su vida: a su cuerpo, a sus emociones, a sus creencias, a sus valores, a sus relaciones sociales, a su mundo de vínculos, a su familia. Atender correctamente a este niño enfermo exige tener en cuenta no solo lo que le pasa, sino lo que para él es importante. 

El desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es una tarea pendiente en la Pediatría. En Europa, recibir cuidados paliativos está considerado un derecho. Sin embargo, a excepción del Reino Unido, el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es irregular en los diferentes países. En el año 2006, un grupo de expertos se reunió en Trento para ponerse de acuerdo en los estándares de calidad que debería cumplir cualquier organización o estructura de cuidados paliativos pediátricos..." 

Este texto forma parte de una Editorial que solicitamos hace 8 años para la revista Evidencias en Pediatría al Dr. Ricardo Martino, a quien podríamos considerar con su trabajo en el Hospital Niño Jesús de Madrid como uno de los grandes impulsores de los CPP. Pero en este tiempo, han surgido dos documentos importantes en el contexto del Sistema Nacional de Salud (SNS): 

- En el año 2014, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención". 

- En el año 2015, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención", complemento del anterior y editado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y en el que se destacan tres puntos: 1) el Interés Superior del Menor; 2) el Principio de No Discriminación, y 3) el Principio de Participación del Menor adecuada a su edad. 

En estos documentos queda claro que los CPP son un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria. Y también que es importante una buena organización estatal de los CPP, lo que, por un principio de equidad, implica que debiera permitir que todos los niños y adolescentes tuvieran las mismas oportunidades a recibir esta atención cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y recibirlo bien el hospital o en domicilio. Además es importante tener en cuenta que los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no son mutuamente excluyentes. 

Por tanto, dos ideas claras por las que hay que trabajar en conjunto todos, políticos, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad: 

- Los CPP son una necesidad para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con las enfermedades neurológicas, las enfermedades oncológicas y las enfermedades raras a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas. 

- Los CCP son una obligación, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.

En España, se estima que cerca de 125.000 pacientes con una enfermedad incurable necesitan recibir cuidados paliativos al final de su vida y, de ellos, unos 6.000 tienen menos de 20 años. Pero, actualmente, solo cuatro hospitales en España tienen unidades específicas de CPP: los hospitales Niño Jesús de Madrid, San Joan de Deu de Barcelona, Son Espases de Baleares y Materno Infantil de Las Palmas. Además, en algunas otras provincias, algunas Unidades de Hospitalización a Domicilio (como nuestro Hospital General Universitario de Alicante) o unidades de Oncología Pediátrica también prestan atención paliativa a sus pacientes. 

La situación actual de los CPP no cumple con criterios fundamentales de equidad: equidad con los adultos por el derecho a recibir los mismos cuidados al final de la vida y equidad entre Comunidades Autónomas, pues todos los niños, niñas y adolescentes (y sus familias) deberían tener las mismas oportunidades de recibir apoyo y ayuda en estos momentos tan críticos y complicados de la vida. 

Gestionar bien los CPP en España (actualmente en una situación precaria) es apostar por una medicina de calidad, repleta de ciencia y humanización. Invertir en CPP es para la sanidad, los pacientes, las familias y la sociedad de lo más rentable en términos de calidad percibida. Y una jornada como la de hoy, enmarcada en el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, y bajo el título de “MIS DERECHOS, MIS CUIDADOS” solo viene a apoyar ese camino. 

Gracias a la Sociedad Valenciana de Cuidados Paliativos por elegir nuestro hospital para este evento. Mi especial agradecimiento a los pediatras y enfermeras de nuestra UHDP por la organización de esta jornada y, de forma muy sentida, por su trabajo diario en esta labor esencial en la medicina del siglo XXI. Sed bienvenidos al Hospital General Universitario de Alicante"

Cuidados Paliativos Pediátricos: una especialidad "de cine"

Los CUIDADOS PALIATIVOS son muchos pacientes y muchas enfermedades. 

- MUCHOS PACIENTES. En España cerca de 125.000 pacientes con una enfermedad incurable necesitan recibir cuidados paliativos al final de su vida cada año y, de ellos, unos 6.000 tienen menos de 20 años.  

- MUCHAS ENFERMEDADES. Un tercio de estos pacientes están en esa situación por algún tipo de cáncer, aunque también por enfermedades neurológicas, neurodegenerativas, cardiorespiratorias, de origen genético o de baja prevalencia, incluidas dentro de las llamadas enfermedades raras. 

Los CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS (CPP) es una necesidad y una obligación. 

- Los CPP son una NECESIDAD para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con el cáncer a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas.  

- Los CCP son una OBLIGACIÓN, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos. 

Cabe señalar que el documento "Identidad y esencia de los Cuidados Paliativos: 25 años en la Comunidad de Madrid" se plantearon unos puntos de interés, y revisamos el número 10 y 11: 

- Punto 10. Las herramientas fundamentales de los profesionales para realizar esta labor son la CIENCIA, que nos exige una evaluación precisa, rigor metodológico, experiencia clínica y fiabilidad terapéutica, y la COMPASIÓN, que posibilita percibir y comprender el sufrimiento del otro, e impulsa a aliviarlo. 

- Punto 11. Estas herramientas se pueden enseñar y aprender y deben inculcarse en la formación de los estudiantes de ciencias sanitarias y sociales, en la formación postgrado de los profesionales y en la formación continuada de los mismos. 

Y una de las herramientas para formarse en CPP pueden ser las artes, también el séptimo arte, el cine. Y por ello el pasado 9 de febrero fuimos invitados en la UNIR (Universidad Internacional de la Rioja, la universidad en internet) a la primera sesión de la Openclass bajo el título de "Cine y Pediatría, un proyecto “paliativo" para mejorar la humanización en nuestra práctica clínica".

Porque el cine es la universidad de las emociones, en la salud y en la enfermedad: 

- El cine, como escaparate de la vida humana y de sus avatares, es una herramienta muy valiosa para el estudio de aquellas situaciones más trascendentales para el ser humano: el dolor, la enfermedad y la muerte  

- El cine en las emociones y reflexiones alrededor de los Cuidados Paliativos y CPP: la profesión de ser médico, la enfermedad terminal, las enfermedades degenerativas, la vulnerabiliad y el deterioro, las enfermedades raras, el tránsito a la muerte digna, el acompañamiento al final de la vida, la trascendencia, la compasión, la soledad, el sentido de la vida, la eutanasia y el suicidio asistido, la pérdida y el duelo, la muerte, y otros aspectos bioéticos.

Y en esta presentación que os dejamos os "prescribimos" algunas películas argumentales alrededor de los CPP: leucemias y otros tumores sólidos, enfermedades raras, enfermedades sindrómicas, enfermedades neurológicas, el duelo alrededor de la infancia, el sentido de la vida,... 

Espero que os resulte de ayuda para potenciar, apoyar y amar los CPP, una necesidad y un obligación de la sanidad y la sociedad, un lugar de trabajo donde la humanización es clave y siempre está presente. 

Y por ello finalizamos con la frase de la película La buena mentira (Philipe Falardeau, 2014): “Si quieres ir rápido, camina solo; si quieres llegar lejos, ve acompañado”.

En este enlace podéis visualizar nuestra presentación en la Openclass.

Declaración de los profesionales de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid

 

Esta tarde, en Madrid, y organizado por la Coordinación Regional de Cuidados Paliativos y la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos, tiene lugar un encuentro bajo el título de "IDENTIDAD Y ESENCIA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS, 25 años en la Comunidad de Madrid". 

Un encuentro que consideramos por el tema y objetivo, muy importante. Aquí el programa y abajo la Declaración de Madrid 2017 al respecto. Vale la pena transcribirlo e incorporarlo en la gestión sanitaria. 

1. Los profesionales de Cuidados Paliativos atendemos a seres humanos que padecen enfermedades avanzadas o en situación de final de vida y a sus seres queridos. 

2. Son personas con su propia dignidad cuya naturaleza abarca aspectos biológicos, psíquicos, sociales y espirituales. 

3. El objetivo primero y principal de los Cuidados Paliativos es el alivio del sufrimiento, experiencia que se intensifica en el final de la vida, tanto en el paciente como en los cuidadores. 

4. El paciente es el eje principal de las decisiones. Por ello, debe tener acceso a la información veraz, completa y comprensible acerca de su diagnóstico, opciones de tratamiento y pronóstico, que le sirva para tomar sus decisiones. 

5. Es papel de los profesionales de Cuidados Paliativos detectar, evaluar y abordar las necesidades del paciente en todas sus esferas como ser humano y las de sus cuidadores, identificando y potenciando sus propios recursos para afrontarlas. 

6. El abordaje de dichas necesidades exige contar con un equipo interdisciplinar, compuesto, al menos, por médico, enfermera, psicólogo y trabajador social. 

7. Los Cuidados Paliativos no acortan ni prolongan la vida, sino que adecúan el tratamiento a la situación del paciente. 

8. Los Cuidados Paliativos reconocen la muerte como un proceso natural de la vida. 

9. Los profesionales de Cuidados Paliativos acompañamos al paciente y sus cuidadores en el proceso de enfermedad y muerte, con la actitud de prevenir y tratar el sufrimiento evitable y de acompañar aquel sufrimiento que no pueda ser evitado. 

10. Las herramientas fundamentales de los profesionales para realizar esta labor son la CIENCIA, que nos exige una evaluación precisa, rigor metodológico, experiencia clínica y fiabilidad terapéutica, y la COMPASIÓN, que posibilita percibir y comprender el sufrimiento del otro, e impulsa a aliviarlo. 

11.Estas herramientas se pueden enseñar y aprender y deben inculcarse en la formación de los estudiantes de ciencias sanitarias y sociales, en la formación postgrado de los profesionales y en la formación continuada de los mismos. 

12.La atención paliativa no termina con el fallecimiento del paciente, se prolonga en el acompañamiento a sus seres queridos durante su proceso de duelo. 

13.Este acompañamiento a las personas que sufren, también supone un desgaste psicológico y espiritual para los profesionales, lo que nos exige un compromiso con el autocuidado. 

14.Los Cuidados Paliativos son un derecho de todos los ciudadanos que los necesitan y es responsabilidad de los gobiernos garantizar su cumplimiento. 

Por una asistencia que acoja la experiencia de sufrimiento del ser humano, en el final de su vida. Porque desde nuestro hospital apostamos (y de qué manera) por los Cuidados Paliativos Pediátricos.... Una apuesta que deber ser uniforme desde el gobierno la gestión, los servicios sanitarios y la sociedad: y con el paciente y su familia en el centro de la atención (obras son amores, que no buenas razones).

Parece que las noticias apuntan hacia un buen destino, tal como leemos esta misma semana en Diario Médico bajo el título de "Cerca del consenso para la ley nacional de paliativos". 

Nueva Guía NICE sobre cuidados al final de la vida en niños

NICE sigue publicando excelentes guías de práctica clínica (GPC) cuya población diana son los niños y adolescentes. Una nueva GPC acaba de publicarse. Y el tema de la misma es de una importancia capital ya que aborda los cuidados que niños y adolescentes deben recibir al final de su vida cuando padecen enfermedades graves que les abocan a un estado terminal.

Los cuidados paliativos pediátricos son una asignatura pendiente aún en todo el mundo, no solo en España. La consulta de esta GPC es por ello que puede resultar de enorme interés más allá de los límites geográficos del NHS británico.

La GPC se presenta en diversos formatos y puede ser consultada de varias formas. Os dejamos las diversas opciones en inglés, idioma original de esta GPC.

• Advance Care Planning
• emotional and psychological support and interventions
• managing distressing symptoms, such as pain, agitation, seizures or respiratory distress
• hydration and nutrition
• recognising that a child or young person is likely to die within hours or days
• care and support for parents, carers and healthcare professionals after the death of a child or young person
• care at home

Apostamos (y de qué manera) por los Cuidados Paliativos Pediátricos

Hace 9 meses (como una gestación) publicamos un post con este título: Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP): una necesidad, una obligación. Y proponíamos dos ideas claras por las que hay que trabajar en conjunto todos, políticos, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad: 

- Los CPP son una necesidad para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con el cáncer a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas. 

- Los CCP son una obligación, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.

Pues bien, hoy recordamos que el Día Mundial de los Cuidados Paliativos se lleva a cabo cada año el segundo sábado de Octubre, una jornada especial organizada por un comité de la Alianza Mundial para los Cuidados Paliativos una red de centros y organizaciones nacionales y regionales, quienes apoyan el desarrollo de estos cuidados. El objetivo principal de este día es concienciar a todas las personas del mundo que todos tienen derecho de recibir cuidados en el último trayecto de sus vidas. Y decimos TODAS las personas: también los niños, niñas y adolescentes. 

Y este año, qué cosas, el segundo sábado de mes era 8 de octubre (de qué me suena esa fecha a mí...) y han coincidido el Día Nacional de la Pediatría y el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Por lo tanto, una coincidencia estelar para que apostemos (con firmeza) por los Cuidados Paliativos Pediátricos. 

En España, según ha informado la prensa en estos días, se estima que cerca de 125.000 pacientes con una enfermedad incurable necesitan recibir cuidados paliativos al final de su vida y, de ellos, unos 6.000 tienen menos de 20 años. Entre el 30 y 40 por ciento de estos pacientes están en esa situación por algún tipo de cáncer, aunque también pueden ser menores afectados por enfermedades neurológicas, neurodegenerativas, coronarias, respiratorias, de origen genético o de baja prevalencia, incluidas dentro de las llamadas enfermedades raras. 

Pero, actualmente, solo cuatro hospitales en España tienen unidades específicas de CPP: los hospitales San Joan de Deu de Barcelona, Niño Jesús de Madrid, Son Espases de Baleares y Materno Infantil de Las Palmas. Además, en algunas otras provincias, algunas Unidades de Hospitalización a Domicilio (como nuestro Hospital General Universitario de Alicante) o unidades de Oncología Pediátrica también prestan atención paliativa a sus pacientes. 

La situación actual de los CPP no cumple con criterios fundamentales de equidad: equidad con los adultos por el derecho a recibir los mismos cuidados al final de la vida y equidad entre Comunidades Autónomas, pues todos los niños, niñas y adolescentes (y sus familias) deberían tener las mismas oportunidades de recibir apoyo y ayuda en estos momentos tan críticos y complicados de la vida. 

Y ¿cómo se soluciona eso?: gestionando bien los recursos. Porque para que funcionen los CPP en todas las Comunidades Autónomas (pues todas lo necesitan) hace falta recursos humanos y estructurales, buena organización y adecuada gestión a todos los niveles. Porque, mientras tenemos los hospitales y centros de salud repletos con pacientes sanos potencialmente enfermos por obra y gracias de los cribados universales (esa dichosa "pornoprevención" tan próxima al concepto de prevención cuaternaria), que consumen recursos humanos y estructurales, quizás no disponemos de estos mismos recursos para ayudar a los pacientes enfermos (muy enfermos) en la fase terminal de su vida y en sus domicilios, junto a sus familias. Además, invertir en CPP es para la sanidad, los pacientes, las familias y la sociedad de lo más rentable en términos de calidad percibida. 

No sé si se me entiende el mensaje, pero lo puedo tararear para que quede más claro. Los Días Mundiales son importantes, pero señores gestores: la solución no viene de un día, sino de cada día y de oír a los profesionales, a los pacientes y a las familias. 

Desde el Hospital General Universitario de Alicante el equipo de pediatras y enfermeras de la Unidad de Hospitalización a Domicilio-Cuidados Paliativos Pediátricos (UHD-CPP) van a luchar porque estos sea una realidad... y yo con ellos. Y contaremos con el apoyo de nuestra gerencia y direcciones, sin duda. 

Cuidados Paliativos Pediátricos: una necesidad, una obligación

"Los cuidados paliativos de los niños suponen el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implican también el apoyo a la familia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, de acuerdo con sus valores, independientemente de dónde esté ubicado el paciente. Los cuidados paliativos son una forma de ejercer la medicina centrada en las personas. Y las personas son el niño, la familia y los profesionales que los atienden. Considerar que tratamos con personas ayuda a entender la multidimensionalidad inherente al hecho de ser persona. El paciente es un todo que padece una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de su vida: a su cuerpo, a sus emociones, a sus creencias, a sus valores, a sus relaciones sociales, a su mundo de vínculos, a su familia. Atender correctamente a este niño enfermo exige tener en cuenta no solo lo que le pasa, sino lo que para él es importante. 

El desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es una tarea pendiente en la Pediatría. En Europa, recibir cuidados paliativos está considerado un derecho. Sin embargo, a excepción del Reino Unido, el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es irregular en los diferentes países. En el año 2006, un grupo de expertos se reunió en Trento para ponerse de acuerdo en los estándares de calidad que debería cumplir cualquier organización o estructura de cuidados paliativos pediátricos..." 

Este texto forma parte de una Editorial que solicitamos hace 4 años para la revista Evidencias en Pediatría al Dr. R. Martino Alba. En este tiempo, han surgido dos documentos importantes en el contexto del Sistema Nacional de Salud (SNS): 

- En el año 2014, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención". 

- En el año 2015, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención", complemento del anterior y editado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) y en el que se destacan tres puntos: 1) el Interés Superior del Menor; 2) el Principio de No Discriminación, y 3) el Principio de Participación del Menor adecuada a su edad. 

En estos documentos queda claro que los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) son un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria. Y también que es importante una buena organización estatal de los CPP, lo que, por un principio de equidad, implica que debiera permitir que todos los niños y adolescentes tuvieran las mismas oportunidades a recibir esta atención cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y recibirlo bien el hospital o en domicilio. Además es importante tener en cuenta que los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no son mutuamente excluyentes. 

Por tanto, dos ideas claras por las que hay que trabajar en conjunto todos, políticos, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad: 

- Los CPP son una necesidad para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con el cáncer a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas. 

- Los CCP son una obligación, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.

Gestionar bien los CPP en España (actualmente en una situación precaria) es apostar por una medicina de calidad, repleta de ciencia y humanización.

 

Cuidados Paliativos Pediatricos SNS 2014 from Javier González de Dios

Cuidados Paliativos Pediátricos 2015 from Javier González de Dios

Neo-Dividencias: Ética y Neonatología

Los días 27 y 29 de noviembre tuvo lugar en Burgos la reunión de Consenso sobre la "LA ÉTICA EN LOS CUIDADOS DEL NEONATO". Una reunión intensa y extensa de casi 100 profesionales (la mayoría del ámbito de la neonatología, pero también de la ética y la psicología) de todos los puntos de España para trabajar en en cuatro módulos: 

- El proceso de deliberación 

- El cuidado paliativo 

- La donación en asistolia 

- El estrés en los profesionales. 

Y esto ocurrió junto al río Arlanzón, en la cuna del Cid, con las esbeltas torres góticas de su Catedral de Santa María como testigo, y en el palacio renacentista de los Condestables de Castilla (popularmente conocida como Casa del Cordón). Y en esta gesta que pronto dará sus frutos tuvimos a nuestro propio Rodrigo Día de Vivar, en la figura de una de las estrellas de la Bioética en España: el profesor Diego Gracia. Él no vino como el Mío Cid con su caballo Babieca ni con sus espadas, Tizona y Colada, sino que lo hizo con los Hechos, los Valores y los Deberes de su Método deliberativo. Y Diego, formado como muchos en la Universidad de Salamanca, encarna como el Mio Cid a el prototipo del caballero castellano con las máximas virtudes: fuerte, leal, justo, valiente, prudente, templado, guerrero y culto. 

Vale la pena revisar los cuatro módulos en la presentación adjunta, pero queremos destacar la importancia del MÉTODO DELIBERATIVO desarrollado por el profesor Diego Gracia el cual, aplicado de forma sistemática en decisiones difíciles, pretende respetar valores considerados fundamentales pero enfrentados entre sí. 

Requiere siempre una secuencia de actuación que no se puede alterar y tiene que incorporar tres ámbitos y unas pruebas de consistencia, tal como siempre nos enseñan los compañeros del Comité de Bioética de la AEP. 

1. Deliberación sobre los hechos 

- Presentación del caso. Se hace de forma semejante a una sesión clínica. 

- Deliberación sobre los hechos clínicos. Se aclaran dudas sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento. 

2. Deliberación sobre los valores 

- Lista de problemas éticos. Se formulan las situaciones que uno percibe en conflicto, sin hacer uso de los llamados principios. 

- Elección del problema a analizar. Se selecciona un problema concreto sin emplear palabras confusas. 

- Identificación de los valores en conflicto. Aquí sí hay que emplear los principios bioéticos o cualquier otro valor para determinar por que existe un problema ético. Y siempre lo habrá cuando un valor se enfrenta a otro. 

3. Deliberación sobre los deberes 

- Identificar los cursos de acción extremos. Por lo menos existen dos cursos de acción extremos. Optar por un valor extremo es apostar al máximo por justificarlo y salvarlo, pero violando del todo el otro, y viceversa. Esto es reducir los problemas a meros dilemas. 

- Identificar los cursos intermedios de acción. Se deben analizar todas las opciones, y tratar de encontrar cursos intermedios de acción. En general los cursos posibles son siempre cinco o más, y que cuando se han identificado menos es por un defecto en el proceso. 

- Curso óptimo. Puede ser uno o varios, y en este último caso habrá que seleccionar el que parezca mejor. 

4. Pruebas de consistencia 

El objetivo es someter los cursos de acción elegidos a diversas pruebas para ver si, de verdad, son óptimos. 

- Prueba de legalidad. ¿Qué dicen las normas jurídicas? Es prudente tener en cuenta la legislación existente. 

- Prueba de temporalidad. ¿El paso del tiempo modificaría nuestra elección? Persigue controlar las emociones y huir de decisiones apresuradas si no hay criterios de urgencia. 

- Prueba de publicidad. ¿Se podría hacer pública la decisión? Pretende validar una argumentación que sea razonable y pueda hacerse pública. 

De estas Jornadas sobre Ética y Neonatología, cuatro claves, una por cada mesa redonda: 

- Que hemos de aprender a DELIBERAR con prudencia, que no es otra cosa que gestionar razonablemente la incertidumbre. Y a través de los hechos, valores y deberes (el método de Diego Gracia) puede ser un buen camino. 

- Que tenemos que indignarnos por la situación de los CUIDADOS PALIATIVOS en la infancia y adolescencia en España, porque la indignación es el paso necesario para el cambio. 

- Que hemos aprendido que es posible (y necesario) la DONACIÓN en asistolia en el mundo de la Neonatología. 

- Que para cuidar al recién nacido tenemos que cuidar a los profesionales sanitarios, tenemos que cuidarnos del ESTRÉS y hay métodos para ello... 

 

Ëtica y neonatología from Javier González de Dios

Criterios Paliativos Pediátricos: Criterios de atención del Sistema Nacional de Salud

El cáncer es, afortunadamente, una enfermedad infrecuente en la edad pediátrica. Además, cuenta con un elevado porcentaje de curación, más alto que en edades más tardías.

Sin embargo, muchos tipos de cáncer siguen teniendo un mal pronóstico y el niño necesitará tarde o temprano acceder a unos cuidados paliativos de calidad.

En relación con esta importantísima cuestión la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha publicado una guía sobre los Criterios de Atención en Cuidados Paliativos Pediátricos del Sistema Nacional de Salud aprobados en el Consejo Interterritorial del año pasado. Podemos leer la información completa en la web de la AEPap. Ahí podemos leer que "esta guía tiene como objetivo que los padres y los menores con cáncer y otras enfermedades crónicas conozcan sus derechos y puedan velar por sus intereses en relación a estos cuidados. El documento responde a la necesidad de acercar a las familias la realidad sobre los cuidados paliativos pediátricos, pues es un asunto sobre el que hay un desconocimiento importante de gran parte de la sociedad. Por ejemplo, es desconocido que estos cuidados han de comenzar cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad".

Los cuidados paliativos pediátricos siguen siendo una asignatura pendiente en nuestro país. Es por ello que esta guía, que contiene los criterios de atención a los que pacientes y familiares tienen derecho,  es de obligada lectura por parte de padres de niños afectados y de profesionales de la salud implicados en la atención a pacientes onocológicos pediátricos. Puede accederse a la guía desde este enlace. También desde el slideshare que insertamos bajo estas líneas.

Criterios de Atención en Cuidados Paliativos Pediátricos del Sistema Nacional de Salud from Cristobal Buñuel

Los cuidados paliativos, alternativa a la eutanasia

Hace unos meses recibimos la noticia de que Bélgica se convertía en el segundo país, después de Holanda, que despenaliza la eutanasia en menores, el primero sin límite de edad. La normativa prevé que niños y adolescentes puedan optar por ella en supuestos muy restringidos, cuando padezcan un "sufrimiento físico insoportable y su muerte a corto plazo sea inevitable". 

Esta noticia convocó a tres especialistas en Redacción Médica (Damián Muñoz, coordinador del Comité Científico de la Fundación Vianorte-Laguna; Carmen Martínez, coordinadora del Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría; y Ricardo Martino, responsable del grupo pediátrico de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos) y no nos gustaría dejar de destacar el devenir de aquella reunión, en el que se explicado que en España hay recursos para plantear a los pacientes una alternativa diferente a la eutanasia (y más en menores), pues los profesionales señalan hay medios suficientes para evitar que el paciente sufra hasta el último momento. 

Lo más sensato es dejaros el enlace a los comentarios y conclusiones de los compañeros convocados a este debate, unas reflexiones que vale la pena tener en cuenta. Porque quizás la eutanasia no sea la mejor respuesta a una situación, cuyo modo más humano, más ético y más profesional de afrontarlo es el desarrollo de unos buenos cuidados paliativos. 

Sea por este motivo (y por muchos más), los cuidados paliativos deben ser una prioridad en nuestro entorno sanitario y en nuestra sociedad, quizás íntimamente ligado a conceptos como la humanización de la sanidad y la hospitalización a domicilio.

Cuidados Paliativos 2.0: es el momento…

La Medicina paliativa es la especialidad médica que centra su atención en los enfermos terminales, es decir, aquellos cuya expectativa de vida es relativamente corta por causa de una enfermedad que no responde a los tratamientos curativos. 

Los cuidados paliativos incluyen no sólo los tratamientos médicos y farmacológicos que se dan a los pacientes terminales, sino que también todas las atenciones del equipo interdisciplinario: psicológicas, de enfermería, sociales, de terapia ocupacional y pastorales. Los cuidados paliativos no adelantan ni retrasan la muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte integral para el paciente y su familia. 

Hace justamente dos años, dedicamos una Editorial en Evidencias en Pediatría a este tema y bajo este título: “Cuidados paliativos pediátricos: teniendo en cuenta al niño, a las familias y a los profesionales”. Los cuidados paliativos de los niños suponen el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implican también el apoyo a la familia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, de acuerdo con sus valores, independientemente de dónde esté ubicado el paciente. Los cuidados paliativos son una forma de ejercer la medicina centrada en las personas. Y las personas son el niño, la familia y los profesionales que los atienden. Considerar que tratamos con personas ayuda a entender la multidimensionalidad inherente al hecho de ser persona. El paciente es un todo que padece una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de su vida: a su cuerpo, a sus emociones, a sus creencias, a sus valores, a sus relaciones sociales, a su mundo de vínculos, a su familia. Atender correctamente a este niño enfermo exige tener en cuenta no solo lo que le pasa, sino lo que para él es importante. 

El desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es una tarea pendiente en la Pediatría. En Europa, recibir cuidados paliativos está considerado un derecho. Sin embargo, a excepción del Reino Unido, el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es irregular en los diferentes países. En el año 2006, un grupo de expertos se reunió en Trento para ponerse de acuerdo en los estándares de calidad que debería cumplir cualquier organización o estructura de cuidados paliativos pediátricos. Ese documento constituye la referencia para poner en marcha cualquier plan o estructura en nuestro ámbito. 

Toda formación al respecto es bienvenida y toda innovación, también. Y así, el 10 de mayo de 2014 tendrá lugar en el Hospital General Universitario de Alicante la I Jornadas de Cuidados Paliativos 2.0. Unas primeras jornadas que pretenden constituirse en un evento que se establezca como referencia nacional en el ámbito de los Cuidados Paliativos y las tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) como herramienta de innovación, tanto en el contenido como en sus formas, tanto para el paciente como para el profesional. 

Estos serán sus temas principales: 

- Los pacientes y cuidadores. (Redes de apoyo. Sdesalud: Escuela de pacientes). 

- El equipo multidisciplinar (Carreteras secundarias: Carpe Diem. Cuidados paliativos 2.0). 

- Cuidados paliativos: Evidencias en la red (Redes sociales cooperativas: la red SECPAL…). 

En un entorno 2.0, los Cuidados Paliativos también pueden aprovechar las fortalezas y oportunidades que nos ofrecen las nuevas TIC para aliviar, apoyar y acompañar. Quedas invitado: ¿te lo vas a perder…?

Ayudar a vivir el final de la vida

Los niños son todo un potencial de vida, y por lo general se curan de sus enfermedades, pero desgraciadamente algunos no lo hacen y precisan de cuidados especiales. Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) están poco extendidos, precisan de un equipo multidisciplinar muy motivado, coordinado tanto con Atención Primaria como con el Hospital, que trabaje con eficiencia, con capacidad de desplazarse al domicilio del paciente, y que preste atención las 24 horas los 365 días del año.

En Madrid tenemos la fortuna de contar con el Servicio de CPP del Hospital del Niño Jesús, que, dirigido por Ricardo Martino Alba, atiende a los pacientes de toda la Comunidad de Madrid. Recibió el premio a la calidad del Sistema Nacional de Salud del año 2008, en la modalidad “Innovación en la Mejora Global de la Calidad Asistencial”. Ricardo Martino dirigió un taller en el reciente curso de actualización de la AEPap 2012, que fue tremendamente instructivo.

Aprendimos que, debido a los avances en los cuidados sanitarios, cada vez hay mas pacientes pediátricos que conviven con una enfermedad incurable, y que el cáncer solo es responsable de un 12 a 15% de los niños que fallecen cada año, y de un tercio de los que requieren cuidados paliativos. En comparación con los adultos, la baja prevalencia de estas situaciones, su dispersión geográfica y la amplia variedad de condiciones, junto con su impredecible duración, disponibilidad limitada de medicación específica, etc. justifican la gran complejidad de esta especialidad.

Nos contó que uno de los problemas es identificar cuándo el paciente ha entrado en la fase en que requiere de cuidados paliativos, y cómo le explican a la familia que ellos no van a ayudar a su hijo a morir, sino que van a "ayudarle a vivir el final de su vida". Este cambio de concepto me parece precioso y trascendental.

Con su gran humanidad nos contó que cuando entran en conflicto los valores, los intereses y las necesidades de las personas implicadas, hay un criterio que les ayuda a dar soluciones: prioridad total del niño sobre su familia, y de la familia sobre los profesionales.

El Ministerio de Sanidad y Consumo publicó en el año 2001 las Bases para el desarrollo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos y en 2007, la Estrategia en Cuidado Paliativos del Sistema Nacional de Salud identifica a los niños como población diana en intervenciones paliativas. Pero en nuestro país existen actualmente solo tres Unidades de CPP establecidos como tales: Hospital San Joan de Deu de Barcelona, Hospital Materno Infantil de Canarias en las Palmas de Gran Canaria y el Hospital del Niño Jesús de Madrid.

Además de estas unidades existen múltiples iniciativas generalmente vinculadas a servicios de Oncología Infantil (como La Fe de Valencia, Vall D’Hebrón de Barcelona y Virgen del Rocío de Sevilla).

Desde este blog queremos felicitar al Dr. Martino y a su equipo por su magnífico trabajo.

"Las cinco cosas de las que nos arrepentimos antes de morir"

No parece una el título de entrada muy alegre para estas fechas navideñas, pero merece la pena hacerse eco de esta noticia que ha saltado a la prensa generalista a partir de un post en el blog "Inspiration and Chai", de Bronnie Ware. Esta persona ha trabajado en unidades de cuidados paliativos, así que algo sabe del tema. Y destaca los cinco motivos más comunes de arrepentimiento de aquellas personas que están a punto de fallecer. Son los siguientes (traducidos y extraídos del blog de Javier Malonda y de la edición on line de "ABC").

1. "Desearía haber tenido el coraje de vivir una vida fiel a mí mismo, no la vida que otros esperaban de mí": Se trata del lamento más habitual de todos, ya que al hacer balance de su vida muchas personas descubren que no han llegado a cumplir una mínima parte de sus sueños. En muchas ocasiones, esto se debe a que optaron por hacer lo que creían que debían hacer, en lugar de lo que realmente querían.
2. "Desearía no haber trabajado tan duro": Es el lamento más frecuente entre los pacientes de sexo masculino, que desearían haber pasado más tiempo junto a su familia viendo crecer a sus hijos, en lugar de en su puesto de trabajo.
3. "Desearía haber tenido el coraje para expresar mis sentimientos": Aquellos que reprimieron sus sentimientos para no enfrentarse a quienes los rodeaban se lamentan de haberse conformado con vivir una existencia mediocre y amargada, en la que no eran ellos mismos.
4. "Desearía haberme mantenido en contacto con mis amigos": Al igual que muchas personas se arrepienten de haber descuidado a sus familias, es muy frecuente lamentar no haber cuidado lo suficiente de aquellas amistades verdaderamente importantes. Lamentablemente, cuando se está muy cerca de la muerte es imposible recuperar el tiempo perdido.
5. "Desearía haberme permitido ser más feliz": Se trata de un reproche sorprendentemente común que se hacen aquellas personas que prefirieron engañarse a sí mismos y continuar con unas existencias en las que ya no eran felices, en lugar de enfrentarse a su miedo a cambiar de vida.

La Navidad y el Año Nuevo es una época de, en cierto modo, "hacer balance". De reflexionar sobre lo que fue mal durante el año que acaba y de marcarse propósitos de cambio razonables, factibles y realizables para el año que entra. No se me ocurre mejor punto de partida que conocer la opinión de aquellos que ya nos dejaron para que nos sirvan a todos de inspiración para el próximo año 2012. Espero que os sirvan estos cinco puntos. A vosotros... y a mi también. Trabajemos por nuestros sueños con estos cinco puntos muy presentes.