viernes, 9 de diciembre de 2016

Caso Nadia Nerea: comunicado de la Federación Española de Enfermedades Raras

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/7328-comunicado-de-la-federaci%C3%B3n-espa%C3%B1ola-de-enfermedades-raras
Van transcurriendo las fechas y el caso de la niña Nadia Nerea ha sido, finalmente, judicializado. Una historia muy triste para esa niña. Una situación de la que todos - periodistas, médicos, lectores de periódicos - podemos y debemos aprender mucho.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a resultas de este caso, ha hecho público un comunicado muy esclarecedor sobre este tema. Haciendo hincapié en el papel fundamental de nuestro sistema socio-sanitario en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. Por la importancia de ser quienes son,  la voz más autorizada para hablar de este conjunto de nefermedades poco frecuentes, transcribimos dicho comunicado sin cambiar una coma para contribuir a su máxima difusión:

"En respuesta a lo ocurrido en medios de comunicación y redes sociales en relación al caso de la Asociación Nadia Nerea, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos poner de manifiesto:

-El Sistema Socio-Sanitario actual debe ser el encargado de dar respuesta a las necesidades del colectivo e impulsar todos los esfuerzos necesarios para que las personas y sus familias con enfermedades poco frecuentes puedan ver garantizar el acceso a:

- Un diagnóstico rápido y riguroso - Un tratamiento apropiado, independientemente de la Comunidad Autónoma donde resida o la situación socio-económica

- Queremos poner en valor el asociacionismo y la unión que representa al colectivo de enfermedades poco frecuente. Actualmente, son 334 las entidades que forman parte de la Federación y que desarrollan proyectos y servicios indispensables para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

-Desde FEDER nos ponemos a disposición de quien lo desee para ofrecer más información sobre los proyectos impulsados por nuestras entidades miembros, así como cualquier información relativa a la investigación en enfermedades poco frecuentes. Para ello, disponemos de un Servicio de Información y Orientación (SIO) en Enfermedades Raras a través del cual pueden realizarnos cualquier consulta: 918 221 725.

- La Asociación Nadia Nerea no ha solicitado adhesión a la Federación, por lo que no tenemos registro de su desarrollo y/o líneas de actuación. Se trata de una situación aislada y en ningún caso refleja la realidad de nuestro colectivo."