martes, 28 de febrero de 2017

Día Mundial Enfermedades Raras 2017: la investigación es nuestra esperanza


Febrero es un mes especial, un mes "raro",... tanto que tres años tiene 28 días y al cuarto año 29. Pues lo "raro" de este mes se ha convertido en un mes de esperanza para la Enfermedades Raras, que celebra su Día Mundial el 28 de febrero, es decir hoy. 

Y desde el blog nos adelantamos a ello y acudimos fieles a la cita anual, pues desde aquí estamos muy comprometidos con esta problemática y nos sumamos a este día de sensibilización y concienciación, que este año 2017 tiene el lema de "La investigación es nuestra esperanza"

Y esto es importante porque las enfermedades raras implican: 1) frecuencias bajas para cada entidad de forma particular; 2) patologías crónicas; 3) tasas de mortalidad y morbilidad muy elevadas; 4) con mucha frecuencia producen discapacidad; 5) diagnósticos difíciles y, a veces, inexistentes. Este Día Mundial de las Enfermedades Raras va dirigido a Asociaciones de pacientes, Medios de comunicación, Sociedad Civil, Administración nacional y autonómica, Industria Farmacéutica, Colegios de Profesionales, Sociedades Científicas, Fundaciones y Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad. 

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra este día y en su web nos pide tres cosas
- Que firmemos una declaración para que la investigación en enfermedades raras sea considerada una actividad prioritaria. 
- Que difundamos el día y el material que de hecho se derive. 
- Que hagamos un gesto de apoyo y que lo podamos compartir entre los amigos en redes sociales.

Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas.