sábado, 20 de octubre de 2018

Cine y Pediatría (458). “Mozart y la ballena”, creando puentes en el TEA


Los trastornos del neurodesarrollo son el conjunto de trastornos y dificultades mentales que tienen su origen en alteraciones o lesiones en la maduración cerebral. Tienen su origen en la primera infancia o durante el proceso de desarrollo, pudiéndose por lo general detectar los primeros síntomas de manera temprana. Y las alteraciones provocadas por estos trastornos generan dificultades de intensidad variable en los proceso de adaptación y participación social, así como en la realización de actividades básicas para la supervivencia, alteradas respecto a lo que sería habitual en otros sujetos con la misma edad y condiciones. 

Pero los trastornos del neurodesarrollo engloban una gran cantidad de trastornos que comparten las características antes mencionadas, si bien presentan entre ellos diferencias remarcables. Según uno de los más importantes manuales de referencia, el DSM-5, diferencia diferentes entidades como discapacidades intelectuales, trastornos de la comunicación, trastorno del espectro autista (TEA), trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), trastorno específico del lenguaje, trastornos motores y otros. 

Y el cine ha mostrado todos ellos, con mayor o menor fortuna. Especialmente proclive al séptimo arte es el TEA (con sus diferentes tipos y con el síndrome de Asperger a la cabeza), que el cine establece en dos versiones: películas que se centran más en los mitos del TEA y películas que se centran más en la realidad del TEA. Y algunas de ellas ya forman parte de la familia de Cine y Pediatría. 

Realidades del TEA son patentes en Ben X (Nic Balthazar, 2007), Mary and Max (Adam Elliot, 2009), Adam (Max Mayer, 2009) o María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010). Mitos del TEA son patentes en obras como Rain Man (Barry Levinson, 1988), Un viaje inesperado (Gregg Champion, 2004), Mozart y la ballena (Petter Naess, 2005) o The Sunshine Boy (Fridrik Thór Fridriksson, 2009). 

Y hoy nos acercamos a la película Mozart y la ballena, la historia real de Jerry Newport y Mary Meinel, una pareja con síndrome de Asperger que se enamoran. Se cuenta que Jerry se fue al cine una tarde, después de haber pasado una fuerte depresión y de haberse quedado sin amigos, y proyectaban la película Rain Man, en donde el personaje que interpreta Dustin Hoffman, Raymond Babbitt, recordamos que tiene un don especial para el cálculo. Jerry descubrió en aquel cine que él también lo tenía, pues cuando en la película se le preguntó a Babbitt cuánto era 4.343 por 1.234, Jerry sabía la respuesta, lo dijo antes que el personaje de ficción y la gente del cine se le quedó mirando, momento en que se percató que él tenía un TEA. 

Entonces Jerry leyó todo lo que pudo sobre autismo y se fue al Departamento de Psiquiatría de UCLA, donde le diagnosticaron síndrome de Asperger. Y a partir de ahí fue cuando creó un grupo de autistas adultos y conoció a Mary Meinel, una autista "savant" como él. Porque Mary podía escribir música empezando desde la última nota en la última página y hacia atrás (pues, según ella, esa música ya está escrita en su cerebro), a la vez que toca instrumentos musicales sin haber tomado ninguna lección. Y ambos se conocieron y se casaron, aunque, lamentablemente, su matrimonio no duró para siempre. 

Pues bien, en la ficción de Mozart y la ballena, el personaje de Jerry se llama Donald (interpretado por Josh Hartnett) y el personaje de Mary se llama Isabelle (interpretada por Radha Mitchell, quien ya conocimos en Un grito en la noche – Marc Foster, 2000-, una historia que nos acercaba al síndrome de muerte súbita del lactante). Y por ello la película también lleva el subtítulo de Crazy in Love, lo que le da un título bastante peculiar (y poco afortunado) en español, como es Locos de amor
  
Y quizás Mozart y la ballena no es la mejor película para plasmar la realidad del TEA, pero al menos en sus personajes si confirmamos datos de la dificultad en esas tres áreas que caracterizan al autismo: el área de la comunicación, el área de las relaciones sociales y el área de la imaginación. Y si comprobamos que cada personaje es muy diferente al otro, aunque tengan las mismas áreas de dificultad y algunos rasgos comunes, y poco se parecen la mayoría de personas que conviven y se reúnen en un ese centro. Y Donald e Isabelle son muy diferentes. 

Mozart y la ballena es un título que hace referencia a los disfraces que se ponen la noche de Halloween: Donald se viste de ballena, e Isabelle de Mozart. Y cuando Isabelle pregunta, “¿Por qué una ballena?”, Donald le responde “Por muchas razones. Primera porque son muy grandes. Toda mi vida me he sentido a un lado, viendo pasar el desfile. Una ballena es el desfile”. Y ellos mismos son conscientes de su diversidad funcional: “Los que tenemos Asperger queremos relacionarnos con los demás. Pero no sabemos cómo hacerlo, eso es todo”. Y en el debate de su amor y su condición, Isabelle le dice: “Cariño, no puedes decepcionarme. Porque seas como seas es exactamente lo que quiero”. 

Las películas que intentan presentar y normalizar el autismo son bienvenidas, porque contribuyen a hacer del mundo un sitio inclusivo. Pero esta visión del autismo debe ser lo más realista posible, pues tampoco se puede mitificar esta entidad. Y en el análisis de nuestros personajes hay algunos aspectos de la película que merecen una reflexión crítica o al menos una puntualización, pues al ser nuestros dos protagonistas dos personas a las que se presenta con talentos excepcionales (Donald con los números, Isabelle con la música) puede dar la falsa impresión de que todas las personas con autismo tienen algún talento, o son genios. Y aunque es cierto que son personas con una capacidad intelectual normal o alta, en la realidad más de la mitad de las personas con autismo presentan discapacidad intelectual asociada y no han desarrollado lenguaje verbal o el que tienen es muy escaso, o poco funcional (con ecolalias u otras alteraciones del habla).

Porque es cierto que grandes personajes de la historia se les ha catalogado de presentar síndrome de Asperger o similar (Isaac Newton, Ludwing van Beethoven, Albert Einstein, Tim Burton, Bill Gates, Michael Jackson, Woody Allen, Steven Spielberg, Lionel Mesi,… y el propio Amadeus Mozart), pero esta peculiaridad de genios solo acaece en un grupo reducido de estas personas. 

Jim Sinclair es una persona con síndrome de Asperger, y gran contribuidor a este camino de inclusión, y define muy bien el camino: “Tener autismo no significa no ser humano, sino significa ser diferente. Significa que lo que es normal para otros no es normal para mí, y lo que es normal para mí no es normal para otros. En cierto modo estoy mal equipado para sobrevivir en este mundo, igual que un extraterrestre sin manual de orientación. Pero mi personalidad está intacta. Mi individualidad sin daño alguno. Le encuentro significado y valor a la vida y no quiero ser curado de mí mismo… Reconoce que somos igualmente extraños el uno para el otro y que mi forma de ser no es sólo una variante dañada de la tuya… Cuestiona tus conclusiones. Define tus condiciones. Colabora conmigo para construir puentes entre nosotros”. 
Amén…

Bienvenidas las películas como Mozart y la ballena, bienvenidas las películas que crean puenteas de inclusión para el TEA.

 

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