Cine y Pediatría 8

sábado, 15 de febrero de 2020

Cine y Pediatría (527). “La sonrisa verdadera” y el viaje verdadero al autismo


Hoy, 15 de febrero de 2020, Cine y Pediatría clausura en Valencia la VI Reunión Anual de la SVANP (Sociedad Valenciana de Neuropediatría) y lo haré con la conferencia "Cine y Trastornos del neurodesarrollo", un tema que ya se ha impartido en otros congresos y reuniones. Concretamente en el año 2018 en la XIV Reunión sobre Abordaje multidisciplinar de los Trastornos del neurodesarrollo en la infancia celebrado en el Hospital Ramón y Cajal (Madrid) y en el año 2019 en dos ámbitos: en la I Jornada Científica Conocer la Discapacidad celebrada en la Universidad Miguel Hernández (Alicante) y en 51 Congreso Nacional de la Confederación Nacional de Pediatría de México celebrada en Guadalajara (Jalisco/México), una conferencia de clausura inolvidable en el mayor congreso en español de Pediatría del mundo. Un tema en el que “prescribimos” un buen número de películas en relación con los trastornos del neurodesarrollo y donde una entidad es clave y protagonista principal: el trastorno del espectro autista, conocido también por las siglas de TEA. 

Pues bien, como homenaje a esa efeméride, y como un guiño y una sonrisa a estos eventos llenos de ciencia y de conciencia, hoy viene a este espacio una película que es todo un viaje al autismo. Un viaje real de dos hermanos que recorren 1300 km en tándem en bicicleta desde Cuenca a Marruecos, a una recóndita aldea del Atlas marroquí. Un viaje que es una novela, una película y una web y que lleva por título La sonrisa verdadera. 

La novela “La sonrisa verdadera” ha sido galardonada con el premio Feel Good a novelas optimistas, que nos dicen que vale la pena seguir pedaleando en la vida. La historia de Sergio Aznárez Rosado, quien nació ciego y, cuando quiso sentir y reconocer su entorno, el autismo se lo hizo todavía más difícil. La vida no se lo puso fácil, pero fue sumamente generosa al darle el mejor de los hermanos, Juanma, un muchacho alegre, vital y emprendedor, quien junto con Sergio se embarcó en un emocionante viaje que se convirtió en el reto de sus vidas. Pero curiosamente a lo que suele ser habitual, esta novela, que se publicó en el año 2017, fue posterior a la película. 

Porque fue en el año 2015 cuando se estrena la película La sonrisa verdadera, película documental dirigida por Juan Rayos, un director con experiencia detrás de la cámara y con ese grado de sensibilidad necesario para esta aventura llena de matices y con tres protagonistas principales: los hermanos Sergio y Juanma y la madre de ambos, Mari Rosa Rosado, quien desde el primer momento, no tomó la situación como una tragedia sino como una misión, para su hijo y para ella. El camino fue duro, pero no hay duda de que en esta familia son buenos ciclistas y como nos dicen, no solo tienen piernas fuerte sino sonrisa musculosa. Y baste revisar las intervenciones de la madre en la película, cuando nos dice cosas así: 
“Sergio nació con una microftalmia severa. Tenía los ojos del tamaño de una cabeza de alfiler. Se los extirparon un poco antes de salir del hospital. Hasta entonces mi papel en la vida no había sido especialmente brillante, digamos. Y pensé que a lo mejor era un momento para mejorarlo. Pensé que realmente se podía ser feliz sin ver. Sentí un profundo dolor por mi hijo, por todo aquello que no iba a poder apreciar, por todo aquello que no iba a poder ver, por lo maravilloso que es la vida cuando ves. La infancia de Sergio se inició con una operación: tuvieron que ampliarle la cavidad orbitaria y hacerle una reconstrucción de párpados. Aquel momento fue muy doloroso, fue muy traumático. Sergio sufrió muchísimo y además se prolongó durante un año largo. Yo creo que en aquel momento surgió el autismo de Sergio. La primera infancia de Sergio fue muy difícil. Era un niño que estaba siempre asustado: le asustaban los espacios, fuera del entorno familiar, fuera de su círculo pequeñito de la casa, Sergio estaba muy asustado. Rechazaba los objetos, le hacían daño los sonidos, había que preverle de todo lo que sonara. Y todos los sonidos eran nuevos para él. Sin embargo, eran su fuente de información. Y era paradójico, pues a la par que le gustaba, le alteraban y le producían un pánico tremendo. Tenía unas crisis de pánico muy fuertes. Luego era un niño que movía mucho la cabeza y estaba ensimismado en su mundo. No quería realmente incluirse en el mundo real. Porque no le gustaba, porque le hacía daño, porque le agredía”. 
“A los seis años descubrimos que era autista… Era autista y ciego y que iba a depender de mí toda la vida. Que el trastorno que tenía no tenía cura. Me sentí muy triste. Pero bueno, luego se me pasó. Lo olvidé, realmente. Y acepté una forma diferente de vivir y una forma distinta de ser feliz”. 
“Dicen los especialistas que tener un hermano para un autista es lo mejor, porque le rompes su monotonía y su vida tan igual. La relación de Juanma con Sergio ha sido siempre maravillosa…”. 

Y desde la web La sonrisa verdadera extraemos estos comentarios de lo que es y significa esta película, primero, y ese libro, después. Y donde Juanma nos confiesa que todo empezó con un deseo: compartir la maravillosa experiencia de tener un hermano ciego y con autismo. Y cómo su vida y la de su familia se ha enriquecido con Sergio, donde todos son una piña entorno a un ser que admiran y del que sienten afortunados. Y este viaje era un regalo a su hermano al pedalear  juntos con destino a Marruecos para visitar a su gran amiga Mati. Y para cumplir este sueño fundaron la productora Visual Wagon y lanzaron un crowfunding, Y durante ese viaje grabaron esta película documental de 85 minutos y escribieron el libro. Y aún siguen viajando en tándem y empujando un nuevo proyecto, por nombre “Be my brother”

Y el resultado de aquel viaje es un viaje a la mirada vacía de un autista ciego que nos enseña así su mundo, tan verdadero y mágico como el desierto al que se dirigen. Pero el amor de Sergio a la música le conectó a la vida y las grabadoras le fueron conectando a su realidad. Y quizás la sonrisa verdadera es oír hablar a Juanma de Sergio: “Lo mejor de mí ha ido creciendo con él”. Hay cosas que sí valen la pena. 

Y La sonrisa verdadera es película más que nos enfrenta al viaje (físico y emocional) alrededor de la discapacidad (o las capacidades diferentes, como hoy preferimos llamarlas), con una mezcla de películas que ya forman parte de la familia de Cine y Pediatría: desde Todos los caminos (Paola García Costas, 2018), también una “road movie” a dos ruedas a favor del síndrome de Rett, a Mundo pequeño (Marcel Barrena, 2012), ese viaje a las antípodas de la Tierra de un joven parapléjico en silla de ruedas. Viajes que son verdaderos ejemplos de vida y de superación. Viajes con una sonrisa, con la sonrisa verdadera.

 

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