Cine y Pediatría (527). “La sonrisa verdadera” y el viaje verdadero al autismo

Hoy, 15 de febrero de 2020, Cine y Pediatría clausura en Valencia la VI Reunión Anual de la SVANP (Sociedad Valenciana de Neuropediatría) y lo haré con la conferencia "Cine y Trastornos del neurodesarrollo", un tema que ya se ha impartido en otros congresos y reuniones. Concretamente en el año 2018 en la XIV Reunión sobre Abordaje multidisciplinar de los Trastornos del neurodesarrollo en la infancia celebrado en el Hospital Ramón y Cajal (Madrid) y en el año 2019 en dos ámbitos: en la I Jornada Científica Conocer la Discapacidad celebrada en la Universidad Miguel Hernández (Alicante) y en 51 Congreso Nacional de la Confederación Nacional de Pediatría de México celebrada en Guadalajara (Jalisco/México), una conferencia de clausura inolvidable en el mayor congreso en español de Pediatría del mundo. Un tema en el que “prescribimos” un buen número de películas en relación con los trastornos del neurodesarrollo y donde una entidad es clave y protagonista principal: el trastorno del espectro autista, conocido también por las siglas de TEA. 

Pues bien, como homenaje a esa efeméride, y como un guiño y una sonrisa a estos eventos llenos de ciencia y de conciencia, hoy viene a este espacio una película que es todo un viaje al autismo. Un viaje real de dos hermanos que recorren 1300 km en tándem en bicicleta desde Cuenca a Marruecos, a una recóndita aldea del Atlas marroquí. Un viaje que es una novela, una película y una web y que lleva por título La sonrisa verdadera. 

La novela “La sonrisa verdadera” ha sido galardonada con el premio Feel Good a novelas optimistas, que nos dicen que vale la pena seguir pedaleando en la vida. La historia de Sergio Aznárez Rosado, quien nació ciego y, cuando quiso sentir y reconocer su entorno, el autismo se lo hizo todavía más difícil. La vida no se lo puso fácil, pero fue sumamente generosa al darle el mejor de los hermanos, Juanma, un muchacho alegre, vital y emprendedor, quien junto con Sergio se embarcó en un emocionante viaje que se convirtió en el reto de sus vidas. Pero curiosamente a lo que suele ser habitual, esta novela, que se publicó en el año 2017, fue posterior a la película. 

Porque fue en el año 2015 cuando se estrena la película La sonrisa verdadera, película documental dirigida por Juan Rayos, un director con experiencia detrás de la cámara y con ese grado de sensibilidad necesario para esta aventura llena de matices y con tres protagonistas principales: los hermanos Sergio y Juanma y la madre de ambos, Mari Rosa Rosado, quien desde el primer momento, no tomó la situación como una tragedia sino como una misión, para su hijo y para ella. El camino fue duro, pero no hay duda de que en esta familia son buenos ciclistas y como nos dicen, no solo tienen piernas fuerte sino sonrisa musculosa. Y baste revisar las intervenciones de la madre en la película, cuando nos dice cosas así: 

“Sergio nació con una microftalmia severa. Tenía los ojos del tamaño de una cabeza de alfiler. Se los extirparon un poco antes de salir del hospital. Hasta entonces mi papel en la vida no había sido especialmente brillante, digamos. Y pensé que a lo mejor era un momento para mejorarlo. Pensé que realmente se podía ser feliz sin ver. Sentí un profundo dolor por mi hijo, por todo aquello que no iba a poder apreciar, por todo aquello que no iba a poder ver, por lo maravilloso que es la vida cuando ves. La infancia de Sergio se inició con una operación: tuvieron que ampliarle la cavidad orbitaria y hacerle una reconstrucción de párpados. Aquel momento fue muy doloroso, fue muy traumático. Sergio sufrió muchísimo y además se prolongó durante un año largo. Yo creo que en aquel momento surgió el autismo de Sergio. La primera infancia de Sergio fue muy difícil. Era un niño que estaba siempre asustado: le asustaban los espacios, fuera del entorno familiar, fuera de su círculo pequeñito de la casa, Sergio estaba muy asustado. Rechazaba los objetos, le hacían daño los sonidos, había que preverle de todo lo que sonara. Y todos los sonidos eran nuevos para él. Sin embargo, eran su fuente de información. Y era paradójico, pues a la par que le gustaba, le alteraban y le producían un pánico tremendo. Tenía unas crisis de pánico muy fuertes. Luego era un niño que movía mucho la cabeza y estaba ensimismado en su mundo. No quería realmente incluirse en el mundo real. Porque no le gustaba, porque le hacía daño, porque le agredía”. 

“A los seis años descubrimos que era autista… Era autista y ciego y que iba a depender de mí toda la vida. Que el trastorno que tenía no tenía cura. Me sentí muy triste. Pero bueno, luego se me pasó. Lo olvidé, realmente. Y acepté una forma diferente de vivir y una forma distinta de ser feliz”. 

“Dicen los especialistas que tener un hermano para un autista es lo mejor, porque le rompes su monotonía y su vida tan igual. La relación de Juanma con Sergio ha sido siempre maravillosa…”. 

Y desde la web La sonrisa verdadera extraemos estos comentarios de lo que es y significa esta película, primero, y ese libro, después. Y donde Juanma nos confiesa que todo empezó con un deseo: compartir la maravillosa experiencia de tener un hermano ciego y con autismo. Y cómo su vida y la de su familia se ha enriquecido con Sergio, donde todos son una piña entorno a un ser que admiran y del que sienten afortunados. Y este viaje era un regalo a su hermano al pedalear  juntos con destino a Marruecos para visitar a su gran amiga Mati. Y para cumplir este sueño fundaron la productora Visual Wagon y lanzaron un crowfunding, Y durante ese viaje grabaron esta película documental de 85 minutos y escribieron el libro. Y aún siguen viajando en tándem y empujando un nuevo proyecto, por nombre “Be my brother”. 

Y el resultado de aquel viaje es un viaje a la mirada vacía de un autista ciego que nos enseña así su mundo, tan verdadero y mágico como el desierto al que se dirigen. Pero el amor de Sergio a la música le conectó a la vida y las grabadoras le fueron conectando a su realidad. Y quizás la sonrisa verdadera es oír hablar a Juanma de Sergio: “Lo mejor de mí ha ido creciendo con él”. Hay cosas que sí valen la pena. 

Y La sonrisa verdadera es película más que nos enfrenta al viaje (físico y emocional) alrededor de la discapacidad (o las capacidades diferentes, como hoy preferimos llamarlas), con una mezcla de películas que ya forman parte de la familia de Cine y Pediatría: desde Todos los caminos (Paola García Costas, 2018), también una “road movie” a dos ruedas a favor del síndrome de Rett, a Mundo pequeño (Marcel Barrena, 2012), ese viaje a las antípodas de la Tierra de un joven parapléjico en silla de ruedas. Viajes que son verdaderos ejemplos de vida y de superación. Viajes con una sonrisa, con la sonrisa verdadera.

 

Cine y Pediatría (431). El "Mundo pequeño" puede ser muy grande

"Bueno, soy Albert Casals. Tengo 20 años. Viajo por todo el mundo desde los 15. Francia, Inglaterra, Bélgica, Holanda, Luxemburgo, Italia, Grecia, Bosnia, Serbia, Croacia, Rumanía, Hungría, Dinamarca, Emiratos Árabes, Tailandia, Malasia, Singapur, Japón, Colombia, Ecuador, Perú, Chile, Bolivia, Argentina, Panamá, Estados Unidos, Marruecos, Mauritania, Senegal, Gambia, Guinea-Bissau... Creo que me he dejado alguno, pero básicamente... ¡ Ya tenemos unos cuantos !" 

Con esta presentación en voz en off comienza una película muy especial sobre un chico viajero, pero que viaja en silla de ruedas, sin dinero, sin equipaje, sin acompañantes. Y que en esta película documental se enfrenta a un nuevo reto: ir a las antípodas de Barcelona, su ciudad natal, y esta vez junto a su novia Anna, con quien emprenderá una odisea hasta llegar a Nueva Zelanda, al faro de East Cape, el lugar más recóndito de la Tierra. La película lleva por título Mundo pequeño (Marcel Barrena, 2012) y durante 83 minutos viviremos esta alucinante aventura de superación, optimismo, resiliencia, valentía y visión positiva de la vida. Una película que es producto de un complicado montaje en el que alternan las pocas grabaciones del equipo técnico con las grabaciones de los dos chicos durante su viaje con su Handycam HD, desde los vídeos caseros de su infancia y el proceso de su enfermedad a las entrevistas a personas allegadas a su entorno familiar y social (sus padres y abuela, los padres y amigas de Anna, su fisioterapeuta,... quienes nos relatan su compleja vida). Pero también imágenes de dibujos animados para ir explicando el viaje por los distintos países y diferentes destinos. 

Albert está parapléjico y a lo largo de la historia descubrimos la causa. A los 5 años enferma y lo que comenzó siendo una mononucleosis, finalizó con el diagnóstico de leucemia. Pero la quimioterapia aplicada para combatir esta enfermedad linfoproliferativa le provocó efectos secundarios, concretamente la vincristina le desencadeno una complicación excepcional: un síndrome de Guillain-Barré que al afectar la inervación de las piernas le dejó parapléjico de forma progresiva, hasta acabar en silla de ruedas. Ante esta adversidad sus padres le educaron para salir adelante por sí solo e incluso le enseñaron a viajar. Algo que al ver la película entendemos que fue una enseñanza que aprendió muy bien. 

Un viaje alucinante en silla de ruedas, sin dinero, contando con la buena voluntad de las personas. Un arriesgado film que sigue el rastro, a modo de crónica, de este joven y su chica en su odisea particular, recogiendo sus propias reflexiones, su propia filosofía de vida (una filosofía optimista, viviendo cada momento según lema: "Debemos hacer solo lo que nos haga felices") y su valiente forma de encarar los problemas que la existencia le pone en su camino. Una película que ha logrado cautivar a la crítica internacional con su mensaje netamente positivo de cómo superar la adversidad, de cómo tragarse el dolor y seguir adelante, de cómo vencer las adversidades (incluida una complicación asmática con insuficiencia respiratoria que casi le cuesta la vida a Albert, pero de la que logró recuperarse y decidió continuar el viaje). Un chico que ha acabado grabando en su piel cuatro tatuajes: "Son los que quería. Felicidad, libertad, amor y buena suerte". 

Porque nada fue fácil en esta aventura, como podemos imaginar. Y a mitad de viaje Anna no lo soporta y regresa a Barcelona. Pero al cabo de unas semanas vuelve para reencontrarse con Albert y llegar al final juntos. Y lo consiguen, pudiendo contar su aventura a la persona que encuentran en el punto más lejano de su casa: "Hola Soy Albert y ella es Anna, y somos de España, de Barcelona. Hemos hecho todo el viaje por carretera, sin dinero desde España a Nueva Zelanda. Haciendo autostop. Y este es el lugar que está más lejos de nuestra casa. Tu casa está justo al otro lado del mundo. Hemos pasado por muchos países: Francia, Italia, Eslovenia, Bulgaria, Rumanía, Turquía, Georgia, Azerbaiyán, Kazakstan, China, Laos, Tailandia, Malasia, Indonesia, Australia... y ahora aquí".

Y al final, el último posit de la película, el que nos dibuja la dimensión de su aventura: "East Cape Ligthouse. Día 200, Km: 30.000". Y tras todo ese tiempo y esa distancia, tras atravesar 17 países sin más recursos que su silla de ruedas llega un final tan espectacular como su aventura, con los dos chicos de espalda sentados en el faro, en el punto más alejado de su casa, esperando el amanecer. Y las palabras siempre positivas de Albert: "Somos las primeras personas del mundo en ver salir el sol hoy". Y la pregunta de Anna: ¿"Y ahora donde vamos?". 

Albert Casals es especialmente conocido a Cataluña a raíz de la publicación de dos libros de viajes: "El món sobre rodes" (2009) y "Sense Fronteres" (2011). En estos libros y en la película Mundo pequeño (Món Petit en su título original en catalán) nos propone mirar al mundo con los ojos de un niño que estuvo a punto de morir y ahora celebra la vida a cada respiración, viviéndola como una aventura infinita sin obstáculos posibles. 

Porque Mundo pequeño nos muestra lo grande de una aventura al exterior viajando al interior de unos personajes únicos. Porque único es Albert y su novia Anna, pero no se quedan a la zaga sus padres y abuela, verdaderos ejemplo de ese dicho del periodista Hodding Carter: "Sólo dos legados duraderos podemos dejar a nuestros hijos: uno, raíces; otro, alas". Y la narrativa de la película intenta encontrar el equilibro entre la aventura del reto y la profundización en el protagonista. De forma que, en paralelo al seguimiento del viaje imposible de Albert y su novia Anna, el espectador fuese conociendo qué había detrás del personaje: la enfermedad sufrida, la educación recibida, una infancia compleja y una filosofía propia. Porque en este mundo tan pequeños, existen personas muy grandes. 

Y como Albert nos dice: "Se trata de pensar lo que quieres hacer realmente, y hacerlo. Si es viajar, viaja. Y si no, pues no viajes. La vida en verdad es simple". Una aventura física con 4 ruedas, 20 euros, 200 días y 30.000 kilómetros. Una aventura emocional aún mayor. Y por eso el mundo pequeño puede ser muy grande.