Los hermanos de un bebé prematuro

Cuando nace un recién nacido prematuro es posible que los padres vuelquen su atención y cuidados sobre él. En el caso de que el nacimiento sea el de un gran prematuro (menor de 28 semanas de gestación y/o menor de 1500 gramos) es posible que el ingreso sea de 2-3 meses (o incluso superior). 

En esta situación, los padres de los niños prematuros suman a la angustia y el temor por la internación, la tristeza de separarse de sus otros hijos por tiempos prolongados. Una dura sensación que describen como la obligación de “elegir”, al tener que cuidar al más pequeño y vulnerable, dejando al resto de hijos a cargo de familiares. Para los hermanos se agrega a la distancia física de sus padres, la incomprensión de la situación actual, el cambio de conducta de los adultos a los que estaban acostumbrados, lo que implica que, a veces, hasta es necesario mudarse a casa de tíos o abuelos. 

Muchos padres dudan en un comienzo si la visita de los otros hijos al hermano internado mientras requiere cuidados especiales es conveniente. Sin embargo, la experiencia institucional en el trabajo con familias ha demostrado que toda vez que el hermano recibe información adecuada a su edad y madurez, conocer el lugar donde su hermano y su madre pasan la mayor parte del tiempo tiene un efecto de alivio a la vez que facilita la comprensión de la situación de internación. Los niños y adolescentes tienen de este modo la posibilidad de ubicar espacial e imaginariamente a su hermano recién nacido y el contexto en el que debe permanecer. Estas visitas les permiten constatar que el hermano existe, sus características clínicas, le pueden adjudicar nombre, aprecian sus movimientos y miradas, y van así procesando el impacto de lo inesperado. 

Es muy importante atender y saber atender a los hermanos de un niño prematuro. Y no cabe olvidarse de ellos. Y recordarlo es importante y ayudar a ello, también. Y, es por ello, que Fundación NeNe (con Fundación Triodos) acaba de publicar el cuento “Mi hermanito: el niño que nació antes de tiempo”. Porque los cuentos tienen un poder que va más allá del mero entretenimiento. Son maneras de introducir en la mente y en el alma, especialmente de los niños/as, informaciones de manera sutil que les impregnan y acompañan, y que por tanto pueden ayudarles en momentos clave de sus vidas.  

De una forma sencilla y clara, hay que explicarles que está ocurriendo en sus vidas, quitarles el miedo y el temor de no tener tan cerca a sus padres como siempre. Por eso, desde la Fundación NeNe se quiere repartir estos cuentos entre las familias que se encuentran en esta situación, y contribuir, así, a ayudarlas. 

Y para que ello sea posible se ha iniciado una campaña de crowdfunding (micromecenazgo) desde Fundación NeNe para poder imprimir 3.000 ejemplares y distribuir sin coste el cuento, y llegar a muchas más familias. En este enlace, más información y la posibilidad de colaborar en este proyecto, un proyecto liderado por dos grandes amigos y mejores neonatólogos, los Dres. Alfredo García-Alix y Juan Arnáez. 

Cine y Pediatría (562). “Diecisiete” deconstruye “Rain Man” desde la simplicidad

 

En Cine y Pediatría ya varias películas adquieren el título de una determinada edad, generalmente alrededor de ese periodo tan intenso, emocionante y cinematográfico como es la adolescencia, una etapa de la vida que desde este proyecto hemos reclamado como género cinematográfico. Ejemplos de ellos son Thriteen (Catherine Hardwicke, 2003), Marion, 13 años eternamente (Bourlem Guerdjou, 2016), Quinceañera (Richard Glatzer y Wash Westmoreland, 2006), 15 años y un día (Gracia Querejeta, 2013), Felices dieciséis (Ken Loach, 2002) y Cuando tienes 17 años (André Téchiné, 2016). 

Y hoy se suma una más, una película española distribuida por Netflix: Diecisiete (Daniel Sánchez Arévalo, 2019). Una película especial que podemos asimilar a una versión de Rain Man (Barry Levinson, 1988) a la española y deconstruida desde la simplicidad: dos hermanos (uno con un trastorno del espectro autista y el otro con problemas de alcoholismo y desesperado ante la incapacidad de no saber cómo ayudar a su hermano y ni siquiera a sí mismo) en esta peculiar road movie en autocaravana por Cantabria, pero aquí no van en buscan de una herencia, sino en busca de un perro y con el objetivo de enterrar a la abuela (que decide no morirse) en su pueblo. Un tour de forcé interpretativo entre dos jóvenes actores, casi desconocidos, Biel Montoro (que interpreta a Héctor, un chico de 17 años poco sociable y poco comunicativo que lleva dos años internado en un Centro de Menores) y Nacho Sánchez (que interpreta a Ismael, su hermano mayor).   

Héctor es un chaval complicado para la sociedad, con su forma de abordar e interpretar el mundo desde su TEA. A punto de cumplir la mayoría de edad, se encuentra interno en un Centro de Menores después de reiterados delitos de hurto por motivos supuestamente justificados. Y aunque el profesor de la institución escribe en la pizarra a los internos el siguiente mensaje, “Para, piensa y responde”, no cala especialmente en él. Por ello, una monitora intenta ayudarle con un terapia de reinserción con perros: “Los perros son para los que les cuesta integrarse”. Y es así como Héctor se encariña de un perro, que se parece a una oveja, y al que le llama “Oveja”. Pero el perro acaba siendo adaptado por otra familia, y pide a su hermano que le ayude a buscarle y para ello no solo él huye de la institución donde se encuentra, sino que se llevan a su abuela en fase terminal de la residencia de ancianos. Porque poco a poco vamos conociendo a Héctor, un joven ofuscado, impulsivo, callado pero que pregunta y responde con acelerada espontaneidad y ninguna reflexión, lapidario al soltar la verdad sin ningún tipo de matiz, enfadado, insatisfecho, raro, y que solo trata y cuida con extremado primor a su abuela, a la que continuamente le dice: “Abuela, no te mueras hasta que vuelva”. 

Y con este inicio comienza una particular road movie con tres protagonistas (un adolescente desadaptado, una abuela terminal y un hermano protector) en busca de un perro enfermo, abandonado y adoptado al que llaman “Oveja”, verdadero macguffin que motiva el inicio de una aventura en la que ambos hermanos recorrerán sus vidas y sus sentimientos en caravana. Y en el viaje reconocemos las peculiaridades de nuestro protagonista, y reconoceremos algunos rasgos de una entidad ya vista en muchas películas en Cine y Pediatría, como es el autismo, quizás en su variante del síndrome de Asperger: cómo Héctor llegó a saberse de memoria el Código Penal, libro que leyó incluso pegando sus hojas rotas con celofán, o su manía de calzar chanclas (que ata con celo cuando tiene que correr por su hábito al hurto), o ese interés que limita en su vida a dos seres, el perro y su abuela. Un chico que se dice a sí mismo, “Cambiar pensamiento tóxico por pensamiento prosocial” y que no lo ha aprendido en el Centro de Menores, sino en internet. 

Es Diecisiete una película inteligente, tierna, precisa y muy aconsejable, una historia de las que te alegran el corazón y reconcilian con el ser humano, aunque nada sea muy normal y todos los protagonistas acaben siendo bastante disfuncionales. Y así Ismael le recuerda a su hermano: “Qué tiempos aquellos cuando fuimos hermanos”. Porque la química y diálogos entre Héctor e Ismael, entre los actores Biel Montoro y Nacho Sánchez, es su punto más fuerte, así como su mensaje, pues no en vano la película ha recibido varios premios en relación a la educación en valores a través del cine. 

El resultado es un compendio de escenas tratadas con la naturalidad de la vida misma, activando los resortes necesarios para que no sólo nos conmuevan, sino que nos sintamos parte de esa caravana con la que recorren sus sentimientos. Y también con ellos nos subamos de noche al techo de la caravana, mientras recorremos esa Cantabria que ya se ha vuelto tan icónicamente cinematográfica gracias a esta película como en su momento lo fueron determinados emplazamientos del País Vasco con la película Ocho apellidos vascos (Emilio Martínez-Lázaro, 2014) o el valle navarro del Baztán con la trilogía del Baztán del director Fernando González Molina (El guardián invisible, 2017; Legado en los huesos, 2019; y Ofrenda a la tormenta, 2020), según adaptación de las novelas de Dolores Redondo. 

Y el secreto del éxito de Diecisiete es un buen guión, una buena dirección de actores y mucho corazón, al que acompaña con discreción la banda sonora de Julio de la Rosa, suave y plácida para ser un compañero más en el camino de una de esas películas de sonrisa continua, de corazón lleno de luz y de buenos valores. Es cierto que es una historia previsible, pero quizás también aconsejable, por ese aprendizaje constante sobre cómo tratar al de al lado, cómo sentir empatía, cómo ser mejor persona, cómo saber encontrar la luz al final del túnel. 

Os puedo asegurar que en este tiempo en que está tan de moda deconstruir platos en las cocinas de los modernos restaurantes, Diecisiete se convierte en un ejemplo paradigmático de cómo deconstruir una película de Hollywood multioscarizada como Rain Man y con dos actores de relumbrón como Dustin Hoffman y Tom Cruise, y dejarnos esta pequeña joya en manos de dos jóvenes actores españoles apenas reconocibles, para facturar esta simple película elaborada con pocos elementos, pero todos muy bien puestos. Y no hace falta más para filmar una gran película. El corazón la hace grande. 

Cine y Pediatría (527). “La sonrisa verdadera” y el viaje verdadero al autismo

Hoy, 15 de febrero de 2020, Cine y Pediatría clausura en Valencia la VI Reunión Anual de la SVANP (Sociedad Valenciana de Neuropediatría) y lo haré con la conferencia "Cine y Trastornos del neurodesarrollo", un tema que ya se ha impartido en otros congresos y reuniones. Concretamente en el año 2018 en la XIV Reunión sobre Abordaje multidisciplinar de los Trastornos del neurodesarrollo en la infancia celebrado en el Hospital Ramón y Cajal (Madrid) y en el año 2019 en dos ámbitos: en la I Jornada Científica Conocer la Discapacidad celebrada en la Universidad Miguel Hernández (Alicante) y en 51 Congreso Nacional de la Confederación Nacional de Pediatría de México celebrada en Guadalajara (Jalisco/México), una conferencia de clausura inolvidable en el mayor congreso en español de Pediatría del mundo. Un tema en el que “prescribimos” un buen número de películas en relación con los trastornos del neurodesarrollo y donde una entidad es clave y protagonista principal: el trastorno del espectro autista, conocido también por las siglas de TEA. 

Pues bien, como homenaje a esa efeméride, y como un guiño y una sonrisa a estos eventos llenos de ciencia y de conciencia, hoy viene a este espacio una película que es todo un viaje al autismo. Un viaje real de dos hermanos que recorren 1300 km en tándem en bicicleta desde Cuenca a Marruecos, a una recóndita aldea del Atlas marroquí. Un viaje que es una novela, una película y una web y que lleva por título La sonrisa verdadera. 

La novela “La sonrisa verdadera” ha sido galardonada con el premio Feel Good a novelas optimistas, que nos dicen que vale la pena seguir pedaleando en la vida. La historia de Sergio Aznárez Rosado, quien nació ciego y, cuando quiso sentir y reconocer su entorno, el autismo se lo hizo todavía más difícil. La vida no se lo puso fácil, pero fue sumamente generosa al darle el mejor de los hermanos, Juanma, un muchacho alegre, vital y emprendedor, quien junto con Sergio se embarcó en un emocionante viaje que se convirtió en el reto de sus vidas. Pero curiosamente a lo que suele ser habitual, esta novela, que se publicó en el año 2017, fue posterior a la película. 

Porque fue en el año 2015 cuando se estrena la película La sonrisa verdadera, película documental dirigida por Juan Rayos, un director con experiencia detrás de la cámara y con ese grado de sensibilidad necesario para esta aventura llena de matices y con tres protagonistas principales: los hermanos Sergio y Juanma y la madre de ambos, Mari Rosa Rosado, quien desde el primer momento, no tomó la situación como una tragedia sino como una misión, para su hijo y para ella. El camino fue duro, pero no hay duda de que en esta familia son buenos ciclistas y como nos dicen, no solo tienen piernas fuerte sino sonrisa musculosa. Y baste revisar las intervenciones de la madre en la película, cuando nos dice cosas así: 

“Sergio nació con una microftalmia severa. Tenía los ojos del tamaño de una cabeza de alfiler. Se los extirparon un poco antes de salir del hospital. Hasta entonces mi papel en la vida no había sido especialmente brillante, digamos. Y pensé que a lo mejor era un momento para mejorarlo. Pensé que realmente se podía ser feliz sin ver. Sentí un profundo dolor por mi hijo, por todo aquello que no iba a poder apreciar, por todo aquello que no iba a poder ver, por lo maravilloso que es la vida cuando ves. La infancia de Sergio se inició con una operación: tuvieron que ampliarle la cavidad orbitaria y hacerle una reconstrucción de párpados. Aquel momento fue muy doloroso, fue muy traumático. Sergio sufrió muchísimo y además se prolongó durante un año largo. Yo creo que en aquel momento surgió el autismo de Sergio. La primera infancia de Sergio fue muy difícil. Era un niño que estaba siempre asustado: le asustaban los espacios, fuera del entorno familiar, fuera de su círculo pequeñito de la casa, Sergio estaba muy asustado. Rechazaba los objetos, le hacían daño los sonidos, había que preverle de todo lo que sonara. Y todos los sonidos eran nuevos para él. Sin embargo, eran su fuente de información. Y era paradójico, pues a la par que le gustaba, le alteraban y le producían un pánico tremendo. Tenía unas crisis de pánico muy fuertes. Luego era un niño que movía mucho la cabeza y estaba ensimismado en su mundo. No quería realmente incluirse en el mundo real. Porque no le gustaba, porque le hacía daño, porque le agredía”. 

“A los seis años descubrimos que era autista… Era autista y ciego y que iba a depender de mí toda la vida. Que el trastorno que tenía no tenía cura. Me sentí muy triste. Pero bueno, luego se me pasó. Lo olvidé, realmente. Y acepté una forma diferente de vivir y una forma distinta de ser feliz”. 

“Dicen los especialistas que tener un hermano para un autista es lo mejor, porque le rompes su monotonía y su vida tan igual. La relación de Juanma con Sergio ha sido siempre maravillosa…”. 

Y desde la web La sonrisa verdadera extraemos estos comentarios de lo que es y significa esta película, primero, y ese libro, después. Y donde Juanma nos confiesa que todo empezó con un deseo: compartir la maravillosa experiencia de tener un hermano ciego y con autismo. Y cómo su vida y la de su familia se ha enriquecido con Sergio, donde todos son una piña entorno a un ser que admiran y del que sienten afortunados. Y este viaje era un regalo a su hermano al pedalear  juntos con destino a Marruecos para visitar a su gran amiga Mati. Y para cumplir este sueño fundaron la productora Visual Wagon y lanzaron un crowfunding, Y durante ese viaje grabaron esta película documental de 85 minutos y escribieron el libro. Y aún siguen viajando en tándem y empujando un nuevo proyecto, por nombre “Be my brother”. 

Y el resultado de aquel viaje es un viaje a la mirada vacía de un autista ciego que nos enseña así su mundo, tan verdadero y mágico como el desierto al que se dirigen. Pero el amor de Sergio a la música le conectó a la vida y las grabadoras le fueron conectando a su realidad. Y quizás la sonrisa verdadera es oír hablar a Juanma de Sergio: “Lo mejor de mí ha ido creciendo con él”. Hay cosas que sí valen la pena. 

Y La sonrisa verdadera es película más que nos enfrenta al viaje (físico y emocional) alrededor de la discapacidad (o las capacidades diferentes, como hoy preferimos llamarlas), con una mezcla de películas que ya forman parte de la familia de Cine y Pediatría: desde Todos los caminos (Paola García Costas, 2018), también una “road movie” a dos ruedas a favor del síndrome de Rett, a Mundo pequeño (Marcel Barrena, 2012), ese viaje a las antípodas de la Tierra de un joven parapléjico en silla de ruedas. Viajes que son verdaderos ejemplos de vida y de superación. Viajes con una sonrisa, con la sonrisa verdadera.

 

Cine y Pediatría (438). “Nadie sabe” lo duro que es la soledad en la infancia

Hace tan solo tres días hemos presentado el séptimo libro de Cine y Pediatría. Y como siempre ha sido un momento mágico en la sección de Cine Solidario del 15 Festival Internacional de Cine de Alicante. Y para un momento tan especial hoy viene a este espacio una película muy especial de un director especial: Nadie sabe (Hirozaku Kore-eda, 2004). 

Porque en Cine y Pediatría hay dos directores que son de cine y son de pediatría, ambos poetas en el arte del cine y de la infancia y ellos siempre son directores y guionistas de sus propias historias: hablamos del navarro Montxo Armendáriz y del japonés Hirozaku Kore-eda, cada uno de ellos con una pentalogía de películas en Cine y Pediatría y, por tanto, líderes indiscutibles de esta colección.

Enumeramos cronológicamente las cinco películas al respecto de mi buen amigo Montxo Armendáriz, ya prologuista de uno de los libros de esta colección: Tasio  (1984), 27 horas (1986), Historias del Kronen (1994), Secretos del corazón (1997) y No tengas miedo (2011). Y también  las cinco películas de Hirozaku Kore-eda: Nadie sabe (2004), Kiseki/Milagro (2011), De tal padre, tal hijo (2013), Nuestra hermana pequeña (2015) y Después de la tormenta (2016). 

Y hoy recordamos como empezó todo en Kore-eda con Nadie sabe, una película basada en un hecho real que tuvo lugar en Tokio. Narra una historia de maltrato infantil fundamentada en la irresponsabilidad de los padres, situación que ni es infrecuente ni nos es ajena, pero sigue siendo igual de dolorosa, aunque sea con una narración tan poética y delicada como la que nos regala el director nipón. Y quizás por ello el mensaje es más contundente. 

Keiko (You) es una madre joven con cuatro hijos, una mujer enamoradiza e irresponsable a la que sus parejas le abandonan. Todos se trasladan a Tokio y vemos a esta madre como entra en un apartamento que acaba de arrendar y nos sorprende ver, ya en las primeras imágenes, como los hijos más pequeños salen de unas maletas. Y esto es porque cuando acude a alquilar esta vivienda prefiere presentarse solo con uno de ellos, ya que de lo contrario le denegarían el arrendamiento de la vivienda. Keiko decreta las reglas: está prohibido gritar y salir del piso. El casero les echaría si se enterase que Keiko cuida sola de los cuatro niños, cada uno de un padre diferente. 

Y así como se nos presenta la nueva vida de Keiko y sus cuatro hijos: Akira (Yura Yagira, quien obtuviera el premio a mejor intérprete en el Festival de Cannes), el mayor con 12 años, que adquiere la responsabilidad de la figura de ese padre siempre ausente; Kioko (Ayu Kitaura), la hermana mayor, que quiere ser pianista; Shigeru (Hiel Kimura), el simpático e inquieto hermano pequeño; y Yuki (Momoko Shimizu), la menor de todos, con 5 años. Cuatro hermanos que pese a las dificultades sociales y familiares, a su corta edad, pese a que la madre les impide ser vistos y salir de casa – y por tanto no acuden al colegio – tienen una educación y un comportamiento ejemplar. Unos hijos modélicos, de los que apenas existen, y una forma de entender la vida como tienen los japoneses y su director Kore-eda nos suele regalar. 

Pero un día Keiko desaparece y entonces empieza la pequeña gran aventura de Akira y sus hermanos, toda una prueba de supervivencia, y comienzan las dificultades: “Desde que se fue mamá no tenemos dinero” o “He gastado 674 yenes en el supermercado, me quedan 660 yenes en la cartera. ¿Cuánto dinero tenía cuando salí de casa?”, haciendo de sus pensamientos de la realidad casi deberes escolares. Y la madre regresa cuando quiere, para mayor desconcierto de sus hijos, que tienen que sobrevivir solos en casa. Y les trae regalos que contenta a los pequeños, pero no a los mayores: “Eres una egoísta mamá”, le dicen estos. 

La madre desaparece: en su inestabilidad se despide de los trabajos y el hijo mayor ya le pierde la pista. Y ya no regresa ni regresan sus regalos, por lo que es el propio Akira quien se inventa regalos para todos los hermanos como si fueran de la madre. Y, a medida que pasa el tiempo, el desorden y la suciedad comienzan a adueñarse de la pequeña vivienda. Pero no acuden a la policía o en busca de ayuda porque tienen miedo a ser separados…, lo que ya les ocurrió en otra ocasión. Por impago les cortan la luz y el agua, y tienen que lavarse y lavar en una fuente del parque cercano. Pero pese a estas dificultades en la retina nos quedan imágenes de gran ternura: la ternura con que Akira saca a la calle a Yuki el día de su quinto cumpleaños, con sus zuecos sonoros al caminar; o la alegría cuando los cuatro hermanos salen por fin juntos a la calle y juegan en un parque infantil. 

Y a medida que les crece el pelo, les crece el hambre. Y el deterioro moral, que hace que Kioko se encierre en un armario. Y llega la enfermedad de la más pequeña, Yuki, por hambre. “¿Puedes dejarme dinero? Quiero enseñarle los aviones a Yuki” dice Akira a su amiga Saki (Hanae Kan), ya al final de la película. Y la hermana pequeña de nuevo con sus zuecos sonoros en la maleta, ahora para otro viaje… Y la llevan al aeropuerto, donde prometieron, en un final lamentable y conmovedor, que nos hace recordar la película de animación japonesa La tumba de las luciérnagas (Isao Takahata, 1998), otra manera de expresar la niñez rota. 

Y suena la canción final con una voz tan delicada como crudo el mensaje: “Si pregunto al cielo de medianoche, las estrellas se limitan a brillar en el lago negro de mi corazón destrozado. Solo puedo seguir la corriente. ¿Se dignará algún ángel a mirarme con compasión? ¿Quieres bañarte en mi corazón? El viento anuncia el invierno, penetra en mi corazón. Me llama hacia la creciente oscuridad. Con una mirada tan distante como el hielo pasa el tiempo y me hago mayor. Soy una joya pero el hedor que surge de mí impide que alguien se me acerque”. 

Y este es el melodrama que nos cuenta Hirozaku Kore-eda sobre unos niños que viven en soledad, sin padres, y es una prosa tan dura contada con tal poesía visual (con esa característica de grabar constantemente los pies de los niños) que con películas así solo cabe decir: “Arigato”. Pero lo más terrible después de presenciar Nadie sabe es tener la certeza de que el relato de no es un cuento, no es una composición poética, no es una fábula, sino que la historia que describe es una adaptación basada en un hecho real acontecido en el mismísimo Tokio, una ciudad del primer mundo en un país de los más desarrollados. Pero que puede acaecer en cualquier ciudad y en cualquier país. También a nuestro lado… 

Hermosa película. Real y palpable retrato de una infancia maltratada por culpa de padres irresponsables, inconscientes, que abandonan a sus hijos. Una realidad que todo el mundo conoce, aunque a veces parezca que nadie sabe. Porque ante el maltrato infantil no podemos consentir que nadie sepa.

 

Cine y Pediatría (428). "León y Olvido" nos recuerdan que la vida no va de cromosomas

Esta semana hemos celebrado el pasado 21 de marzo el Día Mundial del Síndrome de Down (SD), una celebración instaurada en esta fecha por la característica genética del SD, su trisomía 21, en un juego con el 21 (por el día del mes y número del cromosoma implicado) y el 3 (número del mes y alusión a trisomía). 

Una celebración con mucha resonancia, pues basta recordar que solo en España actualmente hay alrededor de 35.000 personas con SD, con un ratio de una persona con SD por cada 1.600 nacimientos, el país de todo el mundo con la ratio más baja, debido a que no llegan a nacer la gran mayoría. Una cifra que contrasta con la incidencia estimada del SD a nivel mundial y que se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. 

Curioso que no nazcan niños con SD, que no se les deje nacer, que se les aborte. Porque el otro día oía algo que puedo afirmar que es así, en boca de una madre: "No cambiaría a mi hijo con síndrome de Down por nada del mundo, pero cambiaría el mundo por él". Y esta afirmación la harían muchas familias que tienen en sus vidas a un hijo, a un hermano, a un nieto, a un sobrino, a un primo, a un amigo con esta particularidad genética y estas capacidades diferentes (antes llamadas discapacidades). Porque como la campaña que se ha hecho viral este año 2018, ellos son #Auténticos.  

Y porque la vida no va de cromosomas, va de amor, de comprensión, de felicidad, de integración,... Va de calidad (de vida y de humanidad), no de cantidad (de cromosomas). Y lo recordamos cada año, mejor cada día... Y también nos lo recuerda el cine, y en Cine y Pediatría repasamos la mirada del cine al SD, tanto en español como en otros idiomas, tanto de forma tangencial como en Café de Flore  (Jean-Marc Vallée, 2012) como de forma nuclear como en La historia de Jan  (Bernardo Moll Otto, 2016).

Como homenaje a todo lo anterior, finalizamos esta semana con el homenaje de una película que viene marcada por ser la primera película española interpretada por un chico con síndrome de Down. Hablamos de León y Olvido (Xavier Bermúdez, 2004), la historia de dos hermanos mellizos de 21 años, León (Guillem Jiménez) y Olvido (Marta Larralde), huérfanos desde hace cinco años. Dos hermanos mellizos separados por algo más que un cromosoma 21, pues aunque León tiene SD y Olvido no, las diferencias van más allá de lo que un cromosoma extra aporta.

León ha estado en varios internados, pero un día llaman a Olvido desde la institución en la que se encuentra su hermano para que se haga cargo de él, pues ya no pueden tenerle allí debido a su mal comportamiento. Pero Olvido no le quiere a su lado, porque tiene miedo a la responsabilidad de su cuidado y quiere vivir sin ataduras. Además, su situación no es fácil: Olvido ha tenido que dejar los estudios y ponerse a trabajar, pues no tienen dinero y como única herencia disponen del alquiler de la vieja casa en la que viven y un coche. Olvido quiere que León tome sus propias decisiones y aprenda a valerse por sí mismo, pero León sólo desea sentirse protegido y atendido por su hermana. "A mí no me gusta tener el síndrome" le dice a su hermana.

Relación dual de amor y odio, situaciones límites y desafíos morales que rondan alrededor de la película y que hacen reflexionar al espectador sobre que la palabra inclusión no siempre ha sido comprendida. Escenas tensas, pero tratadas con mucha ternura, que nos adentra en el complejo mundo de los sentimientos y vivencias de las personas con SD y de aquellos que están a su lado. Porque Olvido es muy dura con su hermano: "No entiendes que no puedes valerte por ti mismo. Que necesitas que alguien esté pendiente de ti permanentemente... Y nadie va a querer cargar contigo. No ves que dependes de mí". Aunque la percepción de León es diferente, y llega a decirle a su maestra "Tengo que cuidar a mi hermana".

Porque Olvido quiere que León sea independiente y acepte responsabilidades, como ir solo a la escuela y ocuparse de algunas tareas de la casa, como mal menor. Pero León intenta que las ocupaciones, responsabilidades y tareas sean las menos posibles y que su hermana se ocupe en cuerpo y alma de él. Porque a Olvido le cuesta tener vida más allá del apesadumbrado pensamiento que su hermano le provoca, e incluso ni novio puede mantener, al que llega decir: "No te puedes inventar un hermano distinto al que tienes". Porque la falta de ayudas sociales, la precariedad económica y la turbulenta relación que mantienen los dos protagonistas, hace que se vivan instantes de gran carga emocional, desde la insinuación de relaciones incestuosas, hasta los varios intentos de asesinato de Olvido hacia su hermano.

Una película tragicómica, de las que se ven con gusto y se paladean con su recuerdo. Una película que para el papel de Leo se elige a Guillén Jiménez, natural de Barcelona, quien tenía 21 años en el momento del rodaje. Y en la película también aparecen otros adolescentes con SD, con secuencias memorables, como la que relatan en la escuela sus anhelos e ilusiones que no difieren en nada de los de la juventud actual, pues sus proyectos de vida pasan por “tener trabajo, tener novio, casarse e ir de vacaciones”.

A su director, el gallego Xabier Bermúdez, la idea de hacer el film le surgió por el estrecho contacto que mantenía con un vecino suyo con SD. Y bien que lo consiguió, pues la película ha sido galardonada con diversos premios, incluido el Especial del Jurado del Festival de Málaga 2004 o en el Festival Internacional Karlovy Vary los premios a Mejor director y Mejor actriz. Y el director incluso utiliza el nombre de sus protagonista para emitir su mensaje más que subliminal: León, apelativo que traduce la fuerza y el ímpetu del discapacitado y Olvido, que indica la necesidad de huir de la cruda realidad que le toca vivir y es incapaz de reinterpretar. Y por ello quizás ese final con los dos hermanos en un sillón, un fundido en negro... y todo por contestar sobre el futuro de ambos.

Y es así como León y Olvido nos acercan, una vez más, a la principal causa genética conocida de discapacidad intelectual: el SD o trisomía 21. Uno de los síndromes más conocidos y reconocidos con diversidad funcional (antes denominado como discapacidad y que debemos evitar por respeto) y que presenta mayor soporte social en aras de mejorar su adaptación familiar, social y laboral. El cine, a través de sus películas, puede hacer mucho por la sensibilización de la sociedad en relación con las personas con SD, ayudando a suprimir barreras mentales y a reducir estigmas y prejuicios sociales. Y esperemos que algún día, permitiendo que estas personas puedan nacer, y aquí quiero recordar las palabras de la madre de Jan en la película ya referida, La historia de Jan: "Querido hijo, como todos los bebés con síndrome de Down, te merecerías un recibimiento mucho mejor".

Porque en León y Olvido se nos recuerda, una vez más, que la vida no va de cromosomas. Y si la vida no va de cromosomas, tampoco el aborto y la muerte. Porque tener por seguro que eso no se olvida...

 

Cine y Pediatría (343). "Brothers", el Boyhood a la europea

"No había nada en el espacio. Vino alguna cosa. Era Dios. Entonces creó la Tierra. Y creó dos personas". Así comienza una película documental noruega muy especial. Pero lo que creó, luego descubrimos, no eran Adán y Eva, sino que eran los dos hermanos protagonistas de esta película, por nombre Brothers, dirigida en el año 2015 por Aslaug Holm, a la postre madre de los protagonistas.

Rodada en 8 años, muchos la han denominado ya como el “Boyhood a la europea" (y al natural), dando como resultado un testimonio único sobre la niñez, la hermandad y la vida, una película con niños dirigida a los adultos, un documental difícilmente clasificable, pero que podría asemejarse al Direct Cinema americano o al Cinema Verité francés. Porque para la directora el hecho de tener hijos fue el comienzo de un todo y al grabar los pequeños momentos que tenía delante era grabar el todo y ahora el mundo entero se puede visualizar en este pequeña película documental, en el universo de la infancia de dos hermanos. Un río, una escuela, un quiosco, un campo de fútbol, un jardín trasero, pequeños espacios que contienen toda una infancia. Y aunque el tiempo sea infinito para un niño, para una madre pasa demasiado deprisa... y ella lo quiere atrapar. 

Porque fue año 2014, cuando Richard Linklater, un director muy especial, nos regala una película para recordar lo que algunos ya han definido como un hito del cine, pues el director la rodó durante 12 años con los mismos personajes y que actúa como una epopeya en la vida de un niño: Boyhood (momentos de una vida), una película sencilla, pero una hazaña épica del séptimo arte. Y de forma similar, pero incluso más profunda, sencilla y sincera, hoy hablamos de Brothers, esta película documental sobre la íntima relación entre dos hermanos: Markus tienes 14 años y Lukas 11, viven en localidad de Smøla, pueblo pesquero noruego, un paraíso cerca del mar, del río y de la naturaleza, allí donde ambos hermanos crecen bajo la atenta mirada de la cámara mostrando sus aventuras, sueños y anhelos para el futuro. A Markus le encanta el fútbol y quiere ser profesional, es aficionado al Liverpool; a Lukas, no le gusta tanto el fútbol y, aún siendo el menor, es el más filosófico y prefiere reflexionar sobre todo tipo de cosas. 

Aslaug Holm pone en cuestión existencial el otro lado de Boyhood.  Dos percepciones del tiempo, el relato y la historia, también de la imagen, enraizadas a su geografía, es decir, a su pertenencia contextual a una comunidad: por un lado a Noruega, y por otro a Estados Unidos. Y en Brothers las reflexiones existenciales serán recurrentes en todo el planteamiento del documental y de la propia vida, porque seremos partícipes de las primeras etapas de estos hermanos y de hechos trascendentales, por habituales en todas nuestras vidas: el primer día de la escuela, los deberes, la caída de los dientes de leche, el coleccionar cromos, el jugar con la pelota y a fútbol, el soñar con ser una estrella de fútbol ("Esa es la clave del éxito. Buen humor haciendo lo mejor que podáis", les dice su padre, como entrenador del equipo), la familia ("Lo más importante es tener una familia. Es bueno tener un hermano. Así no estás solo", reflexiona Lukas), los juegos de infancia, las rabietas, el jugar en la nieve y hacer muñecos de nieve, el formar tu grupo de rock adolescente, el temor al primer beso, el cambio de imagen (al estilo de los Green Day, con pendiente y teñido de pelo incluido), la rebeldía que acompaña al cambio hormonal,... Y sobre todo los pensamientos.

Porque Brothers está llenos de pensamientos de esos niños y adolescentes, a lo largo de esos 8 años de crecimiento:
"Mamá está haciendo esta película. Me está grabando desde que nací... Es mucho trabajo. Pero dentro de 10 años será divertido vernos de niño"
"¿Pero de qué crees que tratará? De que somos amigos y eso. Y hermanos"
"Tienes que estar asustado para ser valiente. Es algo que vale la pena recordar. Si puede ayudarte a ir más allá, es genial. Hacer cosas que al principio no te atreves a hacer. Un día simplemente las haces" 
"¿Qué crees que pasa cuando morimos?", les pregunta la madre. Y responde Lukas: "Conocemos a Dios. Está en todas partes. Está ahí y ahí y ahí... Es incluso más grande que yo"
"¿Cómo de grande es un pensamiento?, ¿es más grande que todo el mundo?"
"¿Pero de quién son los sueños que perseguimos?, ¿son los nuestros o los de nuestros padres?"
"Mamá dice que tenemos que mirar atrás al menos dos generaciones para entender quiénes somos"
"El tiempo nunca se detiene, solo sigue y sigue. Aunque todo lo demás acabe, el tiempo continuará. El tiempo solo sigue. No sabemos qué pasará al final de todo. Cada año es como un soplo de aire soplando el pasado..."
"Pienso en muchas cosas. Sé por qué no flotamos en el aire. Tenemos como un imán debajo que nos sujeta a la tierra".

Y también reflexiones de la propia madre: 
"Los mejores recuerdos de mi infancia son los días largos. Teníamos mucho tiempo. Lo teníamos todo por delante, todas nuestras aventuras, Recuerdo el ruibarbo en el jardín de la abuela, las ráfagas tormentosas en la estación que fuera. Quizás los recuerdos que tengo de mi propia infancia reviven a través de la cámara. Solíamos ir al fotógrafo para ser inmortalizados, para colgar un retrato en la pared para las futuras generaciones y así recordarles de donde vienen"
"Cuando era joven pensaba que te hacías más sabio con la edad. Fue así durante unos años. No sé exactamente cuando cambió, pero en algún momento me di cuenta de que estábamos perdiendo de vista lo que era importante. Pero quizás es demasiado tarde para encontrarlo de nuevo"
"Atrévete a pensar a lo grande. Sé valiente. Sal fuera y descubre el mundo. Hay muchas historias que debería haberos contado de mi infancia. Lo bonito que era simplemente esta tumbado en el muelle y esperar que empezara la vida".

Y porque, como alguien ha referido ya, la película nos recuerda en algún momento la obra maestra de Herman Melville, "Moby Dick". Porque el mar es un personaje más en la película, el pulso que marca el sentimiento y pertenencia histórico-familiar, allí donde la tradición y los recuerdos conforman todo lo que somos. Allí donde Auslag menciona esta obra: “Últimamente he estado pensando en la historia de la gran ballena blanca, Moby Dick, en el capitán que la perseguía sabiendo que ponía todo en riesgo, incluso su propia vida. La persecución se convirtió en obsesión. Me reconozco a mi misma como un cazador explorando para encontrar ballenas, perseguía el momento perfecto como fotógrafa.” Es esa obsesión en busca del momento perfecto la que dirige el objetivo de la cámara documental, incluso atestiguando por sus propios hijos lo cansado y lo obsesivo que es grabar todos los momentos de su vida. Y al final, le surge la pregunta ¿cuándo terminar? ¿cuándo dejar que el objetivo de la cámara deje de documentar la realidad? Y las posible respuesta de "¿no son las preguntas existenciales las que hace falta preguntar?, porque eso es de lo que trata la vida, y la película".
Y algo nos recuerda en la película la frase de Bergman: "Haz cada película como si fuera lo último que hicieras".

Solo un comentario final: no confundir esta pequeña obra noruega, Brothers, con la película estadounidense titulada de igual forma y dirigida en el año 2009 por Jim Sheridan, cuyos principales protagonistas son Tobey Maguire, Jake Gyllenhaal y Natalie Portman, película que es un remake de la película danesa del año 2004, Brødre, dirigida por Susanne Bier, quien, a su vez, se inspiró en el poema épico de Homero, La Odisea.

Como vemos, hay muchos tipos de hermanos... pero hoy hemos conocido la historia vital de dos hermanos noruegos. Una película menor que es grande, muy grande por lo que vemos (hay fotogramas que son verdaderos cuadros oníricos, con el mar y las flores y plantas contrastando con los diferentes cielos) y por lo que sentimos (esas reflexiones a nuestra propia infancia y nuestros sentimientos ya pasados, pero aún presentes).