La humanización de la asistencia pediátrica es una cualidad que debe ir inherente a la asistencia en el siglo XXI y ello a través de un modelo de cuidado integral centrado tanto en el niño como en su familia. Y uno de los muchos brazos de esta humanización es la comunicación médico-paciente, de forma que cabe proponer estrategias de comunicación efectiva que fomentan la participación activa del paciente (y su familia) en la toma de decisiones, siendo importante reconocer la importancia de la diversidad cultural y la necesidad de superar barreras idiomáticas o prejuicios para garantizar una atención equitativa.
De estos temas versa la sesión clínica realizada por nuestros residentes de Pediatría, con el apoyo del equipo de Pediatría Interna Hospitalaria. En este enlace se puede revisar el documento, pero queremos desgranar algunas preguntas clave.
a) ¿Cómo ha evolucionado históricamente el enfoque hacia la humanización de la hospitalización pediátrica?
La evolución histórica del enfoque hacia la humanización de la hospitalización pediátrica ha pasado de un modelo rígido y centrado en la enfermedad a uno holístico centrado en el niño y su familia.
- Primeros indicios y el punto de inflexión (década de 1940 - 1959)
A partir de la década de los 40, diversos estudios comenzaron a demostrar el impacto negativo que la hospitalización tenía en los niños. En aquel entonces, los hospitales no adaptaban sus espacios a los menores, mantenían horarios estrictos sin posibilidad de ocio y solo permitían la presencia de los padres durante horas de visita limitadas.
El verdadero punto de inflexión se produjo con la investigación sobre las condiciones de los niños en hospitales de Gran Bretaña, que culminó en el Informe Platt (1959), titulado "El bienestar de los niños enfermos en el hospital". Este informe generó 55 recomendaciones para mejorar la calidad asistencial, entre las que destacaban:
• La creación de zonas específicas para niños tanto en hospitalización como en consultas.
• La existencia de espacios que potenciaran el ocio.
• La liberalización de las visitas de los padres, permitiéndoles incluso dormir con sus hijos.
• El acceso a la educación en hospitalizaciones prolongadas.
- Implementación y marcos legales (1960 - 2004)
Aunque las recomendaciones se formularon en 1959, no fue hasta finales de los años 60 e inicios de los 70 cuando comenzaron a implementarse en diversos países. Posteriormente, se consolidaron hitos normativos y programas internacionales que blindaron estos derechos:
• 1984 (España): El Ministerio de Sanidad puso en marcha el Programa de humanización de la asistencia hospitalaria.
• 1986: El Parlamento Europeo redactó la Carta Europea de los Niños Hospitalizados.
• 1989: La ONU aprobó la Convención de los Derechos de la Infancia.
• 2004: La OMS integró a la infancia y adolescencia en el marco de los Hospitales Promotores de la Salud.
- Cambio de paradigma: Del cuidado centrado en la familia al centrado en el niño
Históricamente, se pasó de considerar al niño como un sujeto pasivo a un agente activo en su cuidado.
• Cuidado Centrado en la Familia (CCF): surgido a mediados del siglo XX, este enfoque entiende que la familia es la unidad de cuidado y debe estar involucrada en el diagnóstico y tratamiento.
• Cuidado Centrado en el Niño (CCN): es una filosofía actual donde los niños son participantes activos y principales de su propio cuidado, según su edad y madurez. Se reconoce que los niños experimentan la enfermedad y el dolor de forma distinta a los adultos, por lo que requieren estrategias de comunicación específicas.
- Enfoque actual y herramientas psicológicas
Hoy en día, la humanización se define como un proceso donde el paciente y su familia están en el centro, asumiendo una concepción integral de la persona que incluye sus creencias y sentimientos.
Para lograr esto, el enfoque moderno se apoya en la Teoría del Desarrollo Cognitivo de Piaget para evaluar cómo los niños entienden el mundo según su etapa (sensoriomotora, preoperacional, de operaciones concretas o formales) y así modular la comunicación y la toma de decisiones. Además, el sistema sanitario actual busca adaptarse a la diversidad cultural para evitar la falta de equidad, utilizando figuras como el mediador intercultural.
En conclusión, la hospitalización pediátrica ha evolucionado hacia un compromiso activo de los profesionales por proteger los derechos de los menores, asegurando que su estancia sea lo menos hostil posible y respetando su autonomía progresiva.
b) ¿De qué manera influye el desarrollo cognitivo en la comunicación con pacientes infantiles?
El desarrollo cognitivo es el factor determinante que marca las pautas de comunicación entre el profesional sanitario y el paciente pediátrico, ya que define cómo el niño entiende el mundo y procesa la información. Esta influencia se manifiesta de las siguientes maneras:
- El desarrollo como "Hoja de Ruta"
El nivel de desarrollo cognitivo permite a los médicos evaluar la competencia del niño en áreas clave como la capacidad de decisión, la participación y la independencia. Las etapas propuestas por Jean Piaget sirven como una guía para modular las interacciones y adaptar el lenguaje a la madurez del paciente.
- Adaptación según las Etapas de Piaget
La comunicación debe transformarse según el periodo en el que se encuentre el niño:
• Periodo Sensoriomotor (0-24 meses): el niño se comunica y experimenta a través de sensaciones y movimientos. En esta etapa, el profesional debe considerar que el niño está incrementando su vocalización y comienza a experimentar con su entorno.
• Periodo Preoperacional (2-7 años): el pensamiento es representacional y se basa en símbolos y signos. Para una comunicación efectiva, es útil ponerse a su altura física para resultar menos amenazante y utilizar juguetes para iniciar la conversación.
• Etapa de Operaciones Concretas (7-11 años): el niño ya puede aplicar reglas lógicas a objetos concretos y deja de lado el egocentrismo. Aquí ya es posible involucrarlos más activamente preguntándoles directamente sobre su visión de la enfermedad antes de dirigirse a los padres.
• Etapa de Operaciones Formales (12 años en adelante): el adolescente maneja conceptos abstractos y razonamiento hipotético-deductivo. La comunicación puede ser más compleja, centrada en la resolución de problemas y el análisis del entorno.
- Estrategias de comunicación influenciadas por la edad
El desarrollo cognitivo obliga a ajustar las técnicas de entrevista clínica:
• Entonación y ritmo: el discurso debe modificarse según la edad y las circunstancias del paciente.
• Explicaciones: las respuestas a las dudas del niño deben formularse de manera que su nivel de comprensión actual le permita entenderlas.
• Participación en decisiones: según la madurez, se debe diferenciar entre decisiones técnicas (que toman los padres) y decisiones prácticas (que puede tomar el niño). Por ejemplo, a un niño pequeño se le puede permitir elegir de qué brazo prefiere que le saquen sangre, lo que le hace sentirse partícipe de su cuidado sin sobrecargarlo con responsabilidades técnicas que no puede procesar.
En resumen, el profesional no puede comunicarse de forma estándar, sino que debe evaluar constantemente la madurez del paciente para asegurar que la información sea recibida correctamente y se respete la autonomía progresiva del menor.
c) ¿Cuáles son las estrategias clave para implementar un cuidado centrado en la familia?
Las estrategias clave para implementar un cuidado centrado en la familia se basan en entender a la familia como la unidad de cuidado y en involucrar activamente tanto al niño como a sus cuidadores en todo el proceso sanitario.
- Involucración en todo el proceso asistencial
El cuidado centrado en la familia requiere que el paciente y sus allegados no sean sujetos pasivos, sino que participen activamente en el diagnóstico, la hospitalización, el tratamiento y el seguimiento posterior. Esto implica un compromiso de todos los profesionales (médicos, enfermeras, celadores, etc.) para asumir una concepción integral de la persona, respetando sus conocimientos, creencias y sentimientos.
- Estrategias de comunicación efectiva
La comunicación es el pilar para que el niño y su familia se sientan parte del cuidado. Las fuentes destacan cuatro elementos esenciales para una entrevista clínica efectiva:
• El Saludo: iniciar con contacto visual, lenguaje corporal acogedor y llamar al niño por su nombre o apodo. En niños pequeños, es vital ponerse a su altura para resultar menos amenazante.
• Captar su atención: antes de iniciar la anamnesis médica, se recomienda hablar de temas no médicos (intereses, juguetes o ropa) para reducir la hostilidad del entorno hospitalario.
• Involucrarlos en el proceso: es fundamental preguntar primero al niño sobre su visión de la enfermedad y luego completar la información con los padres, evitando dirigirse exclusivamente a los adultos.
• Honestidad: es crucial no mentirles nunca para no romper la confianza necesaria para el tratamiento.
- Toma de decisiones compartida
Una estrategia central es devolver la autonomía al paciente y su familia en la medida de lo posible. Para esto, se deben distinguir dos tipos de decisiones:
• Decisiones técnicas: aquellas sobre la realización de una técnica o tratamiento, que suelen recaer en los padres.
• Decisiones prácticas: detalles sobre cómo llevar a cabo el tratamiento (por ejemplo: elegir qué brazo usar para una analítica o quién le acompañará), lo que permite que el niño se sienta partícipe de su propio cuidado.
- Atención a la diversidad cultural
Para garantizar la equidad, es necesario gestionar las diferencias culturales en el concepto de salud y enfermedad. Una estrategia clave es el uso del mediador intercultural, un profesional que ayuda a superar barreras idiomáticas y evita que el etnocentrismo o los estereotipos perjudiquen la calidad del cuidado.
- Humanización del entorno
Finalmente, el cuidado centrado en la familia implica proteger los derechos del menor, asegurando que la hospitalización no suponga una ruptura traumática con sus círculos social y escolar, proporcionando acceso a la educación y espacios de ocio.
En este video se resume los principales mensajes.
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