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jueves, 5 de febrero de 2015

Cáncer en la infancia y adolescencia: más que un día...


Ayer se conmemoró, como cada día 4 de febrero, el Día Mundial del Cáncer. El lema para este año 2015 lleva por título “A tu alcance”

El cáncer es una enfermedad (incluso una palabra) que impresiona, asusta y emociona. Estos calificativos se agranda cuando afecta a la infancia y adolescencia. El cáncer infantil es la segunda causa más frecuente de mortalidad infantil en niños con edades comprendidas entre 1 y 14 años, sólo superado por los accidentes. Las frías estadísticas muestran que cada año más de 160.000 niños son diagnosticados con cáncer en el mundo; y hay estudios que aportan evidencias de un incremento de la incidencia del cáncer en la infancia y adolescencia en Europa a lo largo de las pasadas décadas y para prácticamente todos los tumores. Según la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC), en los países desarrollados, tres de cada cuatro niños con cáncer sobreviven al menos 5 años después de ser diagnosticados, gracias a los progresos en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad; sin embargo, en los países en vías de desarrollo, más de la mitad de los niños diagnosticados con cáncer morirán. 

En España se diagnostican casi 1.000 nuevos casos de cáncer cada año en niños entre 0 y 14 años, a lo que se suma los casi 500 nuevos casos en adolescentes entre 15 y 19 años. Según los datos de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) los grupos diagnósticos más frecuentes en nuestro país son, por este orden, leucemias (el 80% son leucemias linfoblásticas agudas), tumores del sistema nervioso central (astrocitomas, meduloblastomas, ependimomas, etc) y linfomas (el 60% son linfomas no Hodgkin). Otros tipos de tumores, por orden de frecuencia descendentes son: tumores embrionarios (neuroblastomas, tumores de Wilms, retinoblastomas y hepatoblastomas), tumores óseos malignos (osteosaromas y tumores de Ewing), sarcomas de tejidos blandos (rabdomiosarcomas, y otros). 

Existe un predominio de presentación por edad: los tumores predominantes en el primer año de vida son neuroblastomas y leucemias; entre 1 y 4 años, leucemias y tumores del sistema nervioso central; entre los 5 y 9 años, leucemias, tumores del sistema nervioso central y linfomas; y entre los 10 y 14 años, los anteriores y los tumores óseos. Globalmente, y para la mayoría de los tumores, la incidencia es mayor en niños que en niñas. 

Las tasas globales de curación en los países desarrollados (entre ellos España) han aumentado desde el 20-30% a finales de los años setenta hasta cifras superiores al 70% a principios del siglo XXI. Este aumento de la supervivencia es debido a los avances en el campo del diagnóstico y tratamiento, con la introducción de nuevos agentes quimioterápicos y nuevos esquemas terapéuticos, mejores resultados de radioterapia y cirugía, y un mejor control de las complicaciones asociado un mejor tratamiento de soporte (soporte nutricional, soporte antiemético, soporte transfusional, factores de crecimiento hematopoyético, tratamiento del dolor, profilaxis de las infecciones, accesos vasculares, etc). Y todo ello desde la atención integral en unidades de referencia y en el marco de protocolos internacionales. 

Quizás una de las experiencias más dolorosas y desconcertantes que pueda vivir una persona es saber que su hijo tiene cáncer. Una de las reacciones frecuentes junto al miedo, el dolor y la incertidumbre, es querer saber más, conocer más esta enfermedad, sus causas, sus tratamientos, y sobre todo, saber más cosas con las que poder ayudar al niño a enfrentarse a los tratamientos que serán necesarios para combatir la enfermedad. Y es por ello que la Asociación Española contra el Cáncer editó el libro que os dejo debajo: "El cáncer en los niños".

Decía Regina Brett, la que fuera Premio Pulitzer a mejor columnista: “El cáncer me enseñó a parar de guardar cosas para una ocasión especial. Cada día es especial. No tienes que tener cáncer para vivir una vida al máximo. ¿Mi filosofía post-cáncer? No hay pérdida de tiempo. No hay ropa fea. No hay películas aburridas”. Y hace un tiempo publicamos dos artículos sobre películas que tienen al cáncer como protagonista, y se convierten en arte, ciencia y conciencia
Porque muchas películas se han acercado o basado en el cáncer infantil, con mayor o menor don de la oportunidad. Sea como sea, son películas que nos impactan, como espectadores, como sanitarios, como familiares o como afectados. Porque la realidad supera a la ficción y cada día, cientos de profesionales de la sanidad hacen una labor humana y científica sin límites en el cuidado de los niños con cáncer. Una labor que dignifica nuestra profesión y que recupera nuestra estima como pediatras. 

El cáncer infantil llevado a la gran pantalla se puede clasificar en dos grandes grupos: 1) la leucemia es, con gran diferencia, el principal protagonista entre las enfermedades oncológicas en el cine; 2) el otro grupo es un cajón de sastre en el que podemos incluir el resto de enfermedades oncológicas de la infancia y adolescencia. En una patología tan sensible no sólo hay que prescribir sofisticadas pruebas diagnósticas y modernos tratamientos, sino también películas (antiguas y modernas), películas que ayudan a comprender la enfermedad, a mejorar el duelo, a humanizar la atención y a mejorar la relación entre profesionales sanitarios y pacientes.  Os dejamos el enlace de este trabajo que permite otra mirada al cáncer, tanto en su Día Mundial como en cada día del año...

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viernes, 17 de febrero de 2012

Día Mundial contra el Cáncer Infantil 2012


El pasado miércoles día 15 de febrero se conmemoró el Día Mundial contra el cáncer 2012. Los niños son un grupo de afectados muy especial. En la página web de la Federación Española de Niños con Cáncer podemos leer el Manifiesto del Día Internacional de los Niños con Cáncer 2012:

"Soy un niño, juego, río, lloro, salto, corro, estudio, hago deporte, soy obediente (a veces), me encanta escuchar a mis abuelos, estar con mis amigos, ir de vacaciones, la “Play”, las pelis de dibujos.
No me gusta estar enfermo, triste, sentirme mal, ver a mis Papis preocupados.
Como todos los niños. ¡Ah! se me olvidaba, tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

Soy un adolescente, dicen que algo rebelde, con ganas de cambiar el mundo, aunque a veces no tengo claro lo que quiero. Enamoradizo, muy enamoradizo, amigo de mis amigos, a menudo lo que me gusta a mi no les parece del todo bien a mis padres. Tuve un adversario que quería romperme por dentro, pero aprendí a quererme más y he salido a flote para llegar lejos.
¡Ah! tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

Soy joven, formada, con ganas de trabajar, viajar, conocer gente y culturas nuevas, responsable con la sociedad y con muchas ganas de vivir y divertirme. Me dí cuenta que a imposible le sobran dos letras y aunque a veces no tenía fuerzas para llorar y tirar de mí me dije: Si no hay viento habrá que remar. Tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

No hay ninguna diferencia entre tú y yo. Lo único que sí es diferente es que yo pasé una enfermedad que durante un tiempo paró parte de mi vida e hizo que todo pareciese de otra manera. Tuve que aprender a vivir con el dolor, el malestar, el aislamiento obligatorio y a veces la soledad porque a la fuerza aprendí que algunos se alejaban al saber que estaba enferma. Pero nunca dejé de sonreír, nunca deje de ser igual que los demás y hoy estoy aquí para decirle a todo el mundo que en esta vida nadie es diferente, aunque pueda parecerlo, que todos tenemos las mismas ganas de vivir y luchar para conseguir ser felices.

No nos dejéis solos. Necesitamos vuestro apoyo, necesitamos saber que estáis ahí.
Nosotros os enseñamos y vosotros nos enseñáis. ¿Qué os parece? Tenemos mucho que ofrecer. Creemos que es un buen trato. ¿Estáis dispuestos a cumplirlo?

No sabemos cuantos somos, pero si podemos asegurar que somos más de tres, por eso te preguntamos:

¿QUE TE IMPIDE CONOCERNOS?"


El porcentaje de curaciones de esta enfermedad en niños se ha incrementado de forma notable en las últimas décadas y, aunque dar una sola cifra global puede inducir a error ya que bajo el término "cáncer" se engloban muchas y muy diferentes enfermedades, esa cifra global oscilaría entre el 70% y el 80%.

Así que de todos nosotros depende "desestigmatizar" la palabra cáncer, que es el mensaje de fondo del Manifiesto. Conocer al enemigo es la mejor manera de poder combatirlo. En la web de la OMS nos ofrecen 10 datos clave sobre el cáncer.

Muchos padres se encuentran inicialmente, tras el diagnóstico, desorientados. Pero hay muchos y buenos recursos en la red para comenzar a informarse. La web del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona es uno de ellos. Dispone de una sección de preguntas y respuestas muy completa.

Apoyemos a estos niños y a sus familias, esforcémonos por integrarlos en la sociedad y a que puedan desarrollar un proyecto vital completo e ilusionante.


Por los Pelos from Jabuba Films on Vimeo.