lunes, 29 de febrero de 2016

Que la voz de las Enfermedades Raras se oiga


Febrero es un mes especial, un mes "raro",... tanto que tres años tiene 28 días y al cuarto año 29. Es lo que se conoce como año bisiesto, expresión que deriva del latín bis sextus dies ante calendas martii (sexto día antes del mes de marzo repetido), que correspondía a un día extra intercalado entre el 23 y el 24 de febrero por Julio César. En el calendario gregoriano, calendario hecho por el papa Gregorio XIII, este día extra se colocó al final de mes (29 de febrero). 

Pues lo "raro" de este mes se ha convertido en un mes de esperanza para la Enfermedades Raras (ER). El Día de las Enfermedades Raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero para crear conciencia sobre las ER y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna ER y sus familiares. Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero. 

El lema del DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2.016 es "Únete a nosotros para hacer la voz de las enfermedades raras se oiga" y el objetivo es atraer a un público más amplio. Los pacientes y los defensores de los pacientes utilizan su voz para lograr un cambio que permita: 
- Asegurar que los políticos reconozcan de forma continua y cada vez más las ER como una prioridad política de salud pública, tanto a nivel nacional como internacional. 
- Aumentar y mejorar la investigación de las ER y medicamentos huérfanos. 
- Lograr la igualdad para el acceso al tratamiento y la atención de calidad a nivel local, nacional y europeo, así como un más rápido y mejor diagnóstico de las ER. 
- Apoyar el desarrollo y ejecución de planes nacionales y políticas a favor de los pacientes con ER en unos determinados países. 
- Ayudar a reducir el aislamiento que a veces sienten las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias. 

El Día de las Enfermedades Raras amplificará la voz de los pacientes de enfermedades raras para que se escuche en todo el mundo y nosotros nos sumamos a ello desde este blog. Ciencia, conciencia y corazón alrededor de las ER en su día, que debiera ser cada día. 

Y hoy recordamos el vídeo de un grupo de amigos con 40 años de experiencia y 40 de ciencia, conciencia y corazón. A todos los amigos del ECEMC (Estudios Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas)…. ¡¡ GRACIAS !!. 
En especial a su alma mater, Mª Luisa Martínez-Frías, pero también a Eva Bermejo, Maria Luisa Martinez, Victor Canduela, Isolina Riaño, Ester Zuazo, Ana Lara, Víctor Marugan, Laura San Feliciano, Paulino Aparicio, Antonio Martínez, Mari Carmen Rodriguez, Carlos Ochoa, Luis Paisan, ... y cientos de pediatras colaboradores más en casi 100 hospitales de España.