En la sociedad contemporánea, la muerte se percibe a menudo como un tabú distante, un final evitado en el discurso público y familiar, especialmente cuando involucra a niños, donde genera un silencio aún más profundo por su aparente incompatibilidad con la promesa de vida y futuro. Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) emergen como un enfoque humanista que no solo alivia el sufrimiento físico, emocional y espiritual de los niños con enfermedades irreversibles, sino que también invita a replantear nuestra comprensión colectiva de la muerte: de un evento temido y aislado a un proceso digno, acompañado y significativo.
En relación con este tema, compartimos la reciente sesión realizada en nuestro Servicio de Pediatría por la Dra. Ester Pérez, coordinadora de nuestra Unidad de Hospitalización a Domicilio-Cuidados Paliativos Pediátricos, y que iba dirigida a nuestros residentes en formación, con un espíritu de alentar la importancia de esta especialidad pediátrica. En este enlace os dejamos la presentación, en donde hay tres puntos clave que resumimos.
1. ¿Cómo ha evolucionado la percepción social y cultural de la muerte actualmente?
La percepción social y cultural de la muerte ha experimentado una transformación profunda, pasando de ser un evento cotidiano y comunitario a uno medicalizado, privado y, a menudo, oculto. Según las fuentes, esta evolución se puede analizar comparando cómo se vivía hace un siglo frente a la realidad actual.
- De lo cotidiano y visible al silencio y la evitación.
Hace 100 años, la muerte era una parte visible y natural de la vida. La mayoría de las personas morían en sus hogares rodeadas de su familia, y los niños convivían con este hecho desde pequeños. Los rituales eran marcados y públicos, con lutos prolongados y despedidas comunitarias donde el dolor era compartido con vecinos y allegados.
En la actualidad, la tendencia es la evitación y el silencio. Se protege a los niños de la realidad de la muerte y se utilizan eufemismos como "nos dejó" o "se fue" para no mencionarla directamente. La sociedad actual, centrada en la felicidad y la productividad, a menudo ve el dolor y la muerte como temas incómodos que deben ocultarse.
- La medicalización de la muerte.
Uno de los cambios más significativos es el traslado del escenario del fallecimiento. Mientras que antes se moría en casa, hoy la mayoría de las personas fallecen en hospitales o residencias. Esto ha provocado que la muerte se asocie más a la medicina que a la familia.
Debido a los avances médicos que prolongan la vida, la muerte ha dejado de percibirse como un proceso natural para ser vista, en ocasiones, como un fracaso de la medicina. Esto genera una sensación de que la muerte es algo "injusto" o inesperado cuando finalmente ocurre.
- Transformación del duelo y la espiritualidad.
El duelo también ha evolucionado hacia formas más privadas e individuales: 1) Duelo acelerado: existe una presión social por "seguir adelante" rápidamente, lo que puede llevar a vivir el proceso en soledad; 2) Homenajes virtuales: las redes sociales han introducido una nueva dimensión al duelo mediante mensajes y fotos en entornos digitales; 3) Diversidad espiritual: se ha pasado de una uniformidad religiosa, donde la muerte era un tránsito con explicaciones claras (cielo, infierno), a una espiritualidad más diversa y personal, lo que a veces genera mayor incertidumbre y miedo.
- Nuevos debates éticos y el rol de los cuidados paliativos.
La evolución cultural ha traído consigo debates que antes no existían o no eran técnicos, como la eutanasia, la muerte digna y la donación de órganos. En este contexto, los CPP surgen como una disciplina que busca devolverle a la muerte su lugar como parte de la vida, enfocándose no en curar, sino en proporcionar una atención integral (física, mental y espiritual) para que el paciente viva con dignidad hasta el último momento. El objetivo actual de estos especialistas es ayudar a las familias a enfrentar este proceso de la mejor manera posible, reconociendo que, aunque los seres humanos mueren, no se debe "mirar hacia otro lado".
En resumen, la muerte ha pasado de ser un hecho familiar y comunitario a un hecho médico, silencioso e íntimo, impulsado por los cambios en la medicina, el aumento de la esperanza de vida y el individualismo moderno.
2. ¿Cuáles son los pilares fundamentales que definen los CPP integrales?
Los CPP integrales se definen como el cuidado activo y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, así como el apoyo a su familia. Los pilares fundamentales que definen esta atención son los siguientes:
- Atención integral (bio-psico-social y espiritual). La atención no se limita solo a lo médico, sino que aborda cuatro dimensiones esenciales para el bienestar del menor: Física: se centra en el control de síntomas (respiratorios, digestivos, neurológicos, etc.), la planificación anticipada y la educación a la familia; Psicológica: fomenta una comunicación abierta y adaptada a la edad del niño, brindando apoyo emocional y velando por el desarrollo de su personalidad; Social: considera aspectos vitales como el juego, la escolarización, la interacción social y la gestión de ayudas o prestaciones; Espiritual: busca dar sentido a la situación, respetando los valores, creencias y el trasfondo cultural y religioso de la unidad familiar.
- Enfoque en la unidad familiar. Los CPP consideran a la familia como el núcleo central del cuidado. El apoyo no termina en el paciente; se extiende a los padres y hermanos, respetando su identidad, dignidad y red de vínculos.
- Equipo multidisciplinar y coordinado. Para que la atención sea efectiva, debe ser realizada por un equipo de profesionales de diversas áreas que trabajan con objetivos terapéuticos comunes. Este equipo suele incluir pediatras y enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, especialistas en orientación espiritual, y una coordinación asistencial con trabajo en red, conectando los diferentes entornos donde se desenvuelve el niño: el hospital, el centro de salud, el colegio y, especialmente, el domicilio.
- Planificación anticipada y adaptabilidad. La atención paliativa debe ser planificadora, anticipándose a posibles complicaciones futuras y modificando las actuaciones según la situación clínica. Un concepto clave es la identificación del "punto de inflexión", que es el momento en que se acelera el empeoramiento clínico, lo que obliga a adaptar los objetivos terapéuticos para priorizar el confort.
- Continuidad y no exclusión de otros tratamientos. Los CPP comienzan en el momento del diagnóstico de una enfermedad amenazante para la vida y deben continuar independientemente de si el niño recibe tratamiento para su enfermedad base. Es fundamental entender que los tratamientos paliativos y los curativos no son mutuamente excluyentes.
3. ¿Qué importancia tiene el enfoque multidisciplinar en el acompañamiento del paciente terminal?
El enfoque multidisciplinar es un pilar fundamental en el acompañamiento del paciente terminal porque permite abordar la enfermedad no solo como un fenómeno biológico, sino como un proceso complejo que afecta todas las dimensiones del ser humano. En los cuidados paliativos, este enfoque garantiza una atención integral que abarca las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales tanto del paciente como de su familia.
La importancia de este enfoque se detalla a través de los siguientes puntos clave:
- Abordaje del "dolor total". El concepto de "dolor total", introducido por Cicely Saunders, es la base de la atención multidisciplinar. Este concepto reconoce que el sufrimiento al final de la vida no es únicamente físico, sino que está compuesto por síntomas emocionales, sociales y espirituales que requieren la intervención de distintos especialistas para ser mitigados de manera efectiva.
- Composición y coordinación del equipo. Para que el acompañamiento sea efectivo, se requiere de un equipo diverso que trabaje bajo objetivos terapéuticos comunes y una coordinación estrecha. Según las fuentes, este equipo debe incluir: médicos y enfermeros (para el control de síntomas físicos -dolor, disnea, náuseas- y la educación sanitaria a la familia), psicólogos (para facilitar una comunicación abierta adaptada a la edad, brindar apoyo emocional y ayudar en el desarrollo de la personalidad del niño ante la adversidad), trabajadores sociales (para gestionar aspectos como la interacción social, la escolarización y el acceso a ayudas o prestaciones), acompañamiento espiritual (para ayudar al paciente a encontrar sentido y trascendencia, respetando siempre sus valores y su trasfondo cultural o religioso).
- Atención a la unidad familiar. El enfoque multidisciplinar no se limita al paciente; considera a la familia como parte de la unidad de cuidado. Los especialistas trabajan en conjunto para preparar a la familia en el manejo de la enfermedad en el hogar y ofrecerles el apoyo necesario para enfrentar el proceso de duelo.
- Trabajo en red y planificación anticipada. La importancia de este enfoque también radica en su capacidad de coordinación asistencial. El equipo multidisciplinar actúa como un nexo entre diferentes entornos, como el hospital, el centro de salud, el colegio y el propio domicilio, permitiendo que el paciente reciba atención de alta calidad en su entorno más cercano (el "hospital en casa"). Además, permite una planificación anticipada, modificando las actuaciones según la evolución clínica y las necesidades cambiantes del paciente.
- Dignidad hasta el final. En última instancia, el objetivo de este equipo no es curar, sino mejorar la calidad de vida. El esfuerzo conjunto busca que el paciente pueda "vivir hasta el momento en el que muera", garantizando que reciba un trato digno como persona hasta su último suspiro.
En este video resumimos en 5 minutos estas enseñanzas y reflexiones.
Citando a Cicely Saunders, “el objetivo es que el niño no solo tenga una muerte tranquila, sino que viva con dignidad y calidad hasta el último momento”.
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