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miércoles, 12 de febrero de 2025

La dislexia precisa sinergias entre educación y sanidad

 

El pasado 8 de febrero tuvo lugar en el Colegio de Médicos de Alicante el II Congreso de Dislexia de la Comunitat Valenciana, un espacio dedicado a la formación, el intercambio de conocimientos y el fortalecimiento de las sinergias entre los ámbitos educativo y sanitario. Bajo el lema «Nuevas perspectivas en educación y sanidad», este evento reunió a expertos destacados para abordar la dislexia desde un enfoque integral e inclusivo, priorizando el bienestar emocional y el desarrollo académico del alumnado. 

Son muchas las definiciones de dislexia (DSM-V, OMS, APA, AEP,…), pero de forma sintética cabe decir que es un trastorno del neurodesarrollo que afecta la capacidad de una persona para leer y escribir de manera fluida y precisa. No es un problema de inteligencia, sino una diferencia en la forma en que el cerebro procesa el lenguaje. Las dificultades que pueden experimentar las personas con dislexia son dificultad para leer palabras con precisión y fluidez, para comprender lo que leen, para deletrear, para organizar ideas y expresarlas por escrito, para seguir instrucciones, o para recordar información. 

El diagnóstico de la dislexia generalmente lo realiza un profesional de la salud, como un psicólogo educativo o un logopeda, pero donde el pediatra debe estar también implicado (al menos, en la sospecha). El proceso de diagnóstico puede incluir la evaluación de las habilidades de lectura y escritura, así como la evaluación de otras habilidades cognitivas (como la conciencia fonológica, la memoria de trabajo y la velocidad de procesamiento) y su historial del desarrollo (tanto del lenguaje como habilidades académicas a lo largo del tiempo). Y ello para diferenciar la variabilidad fisiológica de la lecto-escritura de la dislexia (y en esta valorar la dislexia sintomática o comórbida – asociada a TDAH, TEA u otros procesos – de la dislexia primaria, quizás menos frecuente). 

Se habla de una prevalencia de hasta el 10% en la población, pero es una entidad claramente infradiagnosticada. Y es causa de fracaso escolar y abandono escolar (al igual que otros trastornos del neurodesarrollo). Y cabe no olvidar que España tiene el triste título de encabezar la tasa de abandono escolar de la Unión Europea, con una media de 16,4% (oscilando entre el 9,4% del País Vasco y el 32% de Baleares), muy por encima de la media de la Unión Europea que está en un 9,9%. Todo un problema de salud educativa. Y la identificación temprana es importante, por lo que pudimos conocer algunas pruebas de cribado como Prodiscat para educadores y Prodicat Pediátrico para pediatras de atención primaria. Vale la pena revisar este enlace para conocer bien esta herramienta, de fácil utilización en las revisiones pediátricas a los 4, 5, 6, 7, 8-9 y 10-11 años. 

Cabe conocer que no hay cura para la dislexia, pero hay tratamientos y estrategias que pueden ayudar a las personas a mejorar sus habilidades de lectura y escritura. Estos pueden incluir: intervención educativa especializada y adaptada a cada alumno con dislexia, terapia del habla y lenguaje con un logopeda y adaptaciones en el aula (como tiempo adicional para completar tareas, uso de tecnología de asistencia y modificaciones en el formato de las tareas). 

Porque la esencia es ponerle mucho corazón a sus dos ambientes de vida y crecimiento (la familia y la escuela) y desde podemos ayudar ofreciendo apoyo emocional incondicional (es clave cuidar la autoestima), buscando ayuda profesional (logopedas, psicoterapeutas), siendo pacientes (y celebrando los pequeños logros y avances), fomentando la lectura por placer y apoyarse en herramientas tecnológicas (como lectores de pantalla, software de reconocimiento de voz y correctores ortográficos).

El II Congreso de Dislexia da la Comunidad Valenciana fue diseñado para profesionales de la educación, la sanidad y familias comprometidas con la mejora de las prácticas inclusivas, allí donde exploraremos herramientas prácticas, recursos normativos y las últimas investigaciones para garantizar una atención eficaz y holística que permita a cada persona con dislexia alcanzar su máximo potencial. Y podemos asegurar que ha tenido un éxito que superó las expectativas, con más de 500 inscritos, en un congreso que acaparó las “5C” de la asociación TRENCA-DIS, responsable de la organización: ciencia, conciencia, calidad, color y calor. Porque allí se reunieron verdaderos expertos en la materia, como las dos conferencias magistrales (a cargo del Dr. Miquel Casas Brugué, catedrático Honorio de Psiquiatría de la Universidad Autónoma de Barcelona, y de Luz Rello Sánchez, investigadora en Change Dyslexia, dos personas muy inspiradoras) y las dos mesas redondas (una dedicada a la docencia y otra a la sanidad). 

Y queremos finalizar con las conclusiones de este congreso: 

- La neurodiversidad es una realidad y el reto es cómo encuadrar las variantes de la normalidad en la lecto-escritura de lo patológico, cómo ayudar con el diagnóstico precoz sin poner etiquetas innecesarias. 

- El abordaje de la dislexia es más cercano a la educación y psicopedagogía que a la sanidad. Por tanto, nuestra formación como sanitarios tiene un amplio margen de mejora. 

- Es necesaria la incorporación en Pediatría de Atención Primaria de instrumentos que permitan la detección temprana de dislexia mediante protocolos o cuestionarios que estén incluidos en la cartilla del niño sano. 

- Es importante que las pruebas para la detección de dislexia sean válidas y fiables. Pero más importante es que los programas funcionen: y que el diagnóstico certero vaya de la mano de las adaptaciones curriculares correctas en tiempo y modo. 

- Necesitamos un profesorado informado, sensibilizado y con formación suficiente, capaza de detectar a tiempo esta dificultad del aprendizaje que afecta hasta el 10% del aula. 

- La detección a cualquier edad y el empleo de medidas adecuadas redundarán en el bienestar psicoemocional de las personas con dislexia y evitará el riesgo de fracaso escolar y exclusión sociolaboral. 

- Es imprescindible la colaboración entre Educación y Sanidad, para que a partir del cribado realizado en Atención Primaria se puedan implementar en el entorno educativo los métodos de evaluación y las medidas adecuadas que permitan alcanzar el éxito académico.

miércoles, 18 de mayo de 2022

Detección precoz del TEA y la importancia sobre lo que los padres nos cuentan en la consulta

 

La detección precoz del trastorno del espectro autista (TEA) es una tarea decisiva de la atención sanitaria porque permite una correcta orientación tras el diagnóstico, la implementación de programas de atención temprana, la intervención sobre los problemas activos y la evaluación respecto a la modalidad de escolarización apropiada. 

En la actualidad, el TEA constituye una de las principales causas de morbilidad en la infancia. Las tasas de prevalencia en los informes más recientes estiman hasta un caso por cada 40 niños. 

Respecto a los instrumentos para el cribado y diagnóstico del TEA, se pueden clasificar en tres niveles: 
I. Cribado. Realizado desde atención primaria o centros educativos a través del M-CHAT (cuestionario para el autismo en niños preescolares modificado). 
II. Diferenciación entre trastornos del desarrollo con afectación en la comunicación (discapacidad intelectual, trastornos del lenguaje, TEA). Realizado por equipos especializados en salud mental infantil, recurriendo al STAT (Screening Tool for Autism in Two Year Olds) y SCQ (Cuestionario de comunicación social). 
III. Diagnóstico y evaluación de nivel de funcionalidad. Realizado por especialistas en TEA, recurriendo al CARS (The Childhood Autism Rating Scale), ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) y ADQS (escala de observación para el diagnóstico del autismo). 

Pese a que existen instrumentos estandarizados que ayudan en la evaluación del TEA, la necesidad de contar con instrumentos válidos y fiables para el diagnóstico de este trastorno sigue siendo hoy en día una cuestión por resolver. Otra cuestión es que, teniendo en cuenta la actual conceptualización dimensional de los TEA, es que la mayoría de los instrumentos solo ofrecen puntos de corte con los que discriminar categóricamente si el trastorno está o no presente. Fueron creados a partir de criterios categoriales, incluyen ítems sobre manifestaciones que ya no figuran en los criterios del DSM-5, e incluso diagnósticos que ya no se contemplan (síndrome de Asperger). 

Si bien el diagnóstico de TEA es una tarea que requiere de formación especializada y experiencia, poder identificar signos indirectos en las primeras etapas de desarrollo permitiría agilizar la derivación a recursos especializados, dando lugar a la puesta en marcha de los recursos terapéuticos disponibles y favorecer así la mejor evolución posible. 

Y esta posibilidad de identificar signos indirectos está en el escenario de los profesionales de “primera línea” en la atención a la infancia, como los pediatras de Atención Primaria y los psicólogos que trabajan en el entorno de las familias y en las escuelas infantiles. Y por ello compartimos este artículo, realizado en colaboración con profesionales de nuestro Hospital General Universitario Dr. Balmis, cuyo objetivo es presentar una alternativa para la exploración de niños con posible TEA, integrada en la entrevista general de anamnesis que realizan los profesionales de “primera línea”, pudiendo observar manifestaciones que suelen concurrir en el patrón evolutivo de estos niños antes de que se evidencien los signos de este y, a partir de aquí, agilizar la evaluación por el especialista correspondiente, quien determinará finalmente el diagnóstico. 

Se trataría de estimar durante la entrevista de anamnesis general si se tiene que avanzar más en la evaluación de un posible TEA. No es una alternativa a los instrumentos disponibles en estos momentos, sino de una entrevista previa a estos, que hace hincapié en alteraciones cualitativas y manifestaciones peculiares que no corresponden a ninguna etapa del desarrollo, con el propósito de valorar si se ha de avanzar más en la evaluación. Se pretende que sea coherente con el aspecto dimensional del DSM-5 y en línea con la actualización de los criterios que propone la OMS para el TEA en su próxima edición CIE-11. 

Las áreas que aborda esta exploración y en las que se pueden encontrar peculiaridades y/o alteraciones cualitativas son las 11 siguientes: lenguaje/comunicación, motricidad gruesa, alimentación, sueño, actividad, control de esfínteres, socialización, escolarización, conductas disruptivas, miedos y respuestas sensoriales. 

De esta anamnesis general orientada a la detección precoz del TEA se profundiza en este artículo publicado en Revista Española de Pediatría de Atención Primaria, y disponible en este enlace y en el documento adjunto.

viernes, 8 de abril de 2016

Cáncer infantil: signos de alerta (póster)

El cáncer infantil sigue mejorando su pronóstico y supervivencia con el transcurso de los años. Nuevos tratamientos cada vez más eficaces y menos agresivos están contribuyendo a lograr este éxito. sin embargo, la supervivencia a largo plazo sigue dependiendo de un correcto diagnóstico precoz. Es por ello que tanto pediatras con padres debemos estar familiarizados con un conjunto de signos y síntomas y signos que deben conducir a exploracines complementarias necesarias para realizar la detección precoz de una neoplasia.

Así que, como complemento a la guía de detección temprana del cáncer infantil, las sociedades científicas que la promueven han elaborado un póster explicativo e el que figuran los principales signos de alerta. Os mostramos dicho póster a continuación, con el fin de darle la máxima difusión posible.


viernes, 20 de febrero de 2015

Guía de Detección Temprana del Cáncer en Niños y Adolescentes



El cáncer infantil constituyen un grupo de enfermedades muy heterogéneo. Afortunadamente, la incidencia global de cáncer en la infancia y adolescencia es menor que en otros tramos de edad. Pero ello puede tener una contrapartida negativa y es que se produzcan retrasos en su diagnóstico precoz. En muchos tipos de cáncer este hecho es crucual para iniciar el tratamiento de la manera más rápida posible.

Por este motivo damos la bienvenida a un nuevo recurso que puede resultar de la máxima utilidad a pediatras de atención primaria, médicos generales que atiendan a niños y profesionales sanitarios en general. Se trata de la elaboración de una Guía de Detección Temprana del Cáncer en Niños y Adolescentes.

A esta guía se le ha dado publicidad desde divversos medios. En "Familia y Salud", la web para padres y familias de la AEPap, podemos leer lo siguiente:

"La detección temprana es una de las claves principales para lograr superar el cáncer y esto es aún más cierto si cabe en el caso del cáncer infantil. Conscientes de ello, la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Asociación Española de Pediatría (AEP), la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) se han unido para elaborar una guía que recoge las claves de la atención y el diagnóstico precoz del cáncer infantil y juvenil. 

El documento, titulado "Guía de detección temprana del cáncer en niños y adolescentes", está especialmente dirigido a profesionales de la Atención Primaria e incluye diagramas con los síntomas e indicadores de los principales tipos de cáncer que afectan a niños y adolescentes. 

Asimismo recoge información que los pediatras deben dar a los padres y niños sobre los motivos de la derivación y lo que se les va a hacer. Los pediatras de Atención Primaria han de establecer una adecuada comunicación con la familia y los niños y adolescentes, con el objetivo de conseguir esa relación de confianza tan necesaria en el manejo de las familias afectadas de cáncer infantil. Esta Guía pretende ser una herramienta útil para nuestras consultas y para cumplir con su objetivo de ayudarnos a diagnosticar lo antes posible el cáncer infantil.

La guía dispone de su propio sitio web. En ella pueden consultarse sus diferentes secciones en formato html. También puede descargarse el documento íntegro en pdf desde la propia web. Si lo deseáis, podéis descargárosla también desde el slideshare que hemos insertado bajo estas líneas.