Día Nacional de la Pediatría 2021: manteniendo la llama del 8 de octubre

 

En el Congreso Extraordinario de la Asociación Española de Pediatría (Centenario del Primer Congreso Español de Pediatría y II Congreso Extraordinario Latinoamericano de Pediatría), celebrado en Madrid, 5-7 Junio 2.014, la Junta Directa de la Asociación Española de Pediatría (AEP) acordó que el día 8 de octubre sea considerado como el DÍA NACIONAL DE LA PEDIATRÍA, conmemoración que no existía en nuestro país. 

Y desde ese momento, desde nuestro Servicio de Pediatría promulgamos una celebración especial que uniera a toda la pediatría alicante, de atención hospitalaria y atención primaria, de hospitales públicos hospitales privados: y así lo realizamos en los años 2014, 2015, 2017, 2018 y 2019. El año 2020 no fue posible con la pandemia, pues las medidas preventivas lo impidieron.  

Y este año 2021 ha llegado fiel a su cita el Día Nacional de la Pediatría, para recordar a la población que la Pediatría es la medicina integral del periodo evolutivo desde la concepción hasta el final de la adolescencia, así como que el “especialista pediátrico” se refiere a un amplio rango de especialistas médicos y quirúrgicos responsables de la salud integral de los niños y adolescentes. La Pediatría es hoy una disciplina científica, muy tecnificada y especializada, con gran potencial docente e investigador, que ha tenido como resultado un enorme beneficio para la población infantil española, que se cuenta actualmente entre las que tienen mejores datos de salud y supervivencia del mundo. 

Y con motivo de la conmemoración del Día de la Pediatría 2021, las 24 sociedades de especialidades pediátricas y las 14 sociedades regionales de Pediatría que integran la AEP, quieren hacer público el siguiente manifiesto que se adjunta debajo y que incluye seis puntos: 

1. Antes, durante y después de la COVID-19, los pediatras han estado atendiendo a los niños y adolescentes. 

2. La COVID-19 ha hecho reinventarse a los pediatras que trabajan en los centros de atención primaria y en los hospitales para poder mantener una atención pediátrica de calidad. 

3. Ahora más que nunca urgimos el reconocimiento oficial de las Áreas de Capacitación Específica (ACE) en Pediatría como vía para la mejora continuada en la calidad asistencial pediátrica y en la salud de la población infanto-juvenil. 

4. Los especialistas pediátricos mantenemos un compromiso con el manejo y la investigación de las enfermedades que afectan a la población infanto-juvenil. 

5. Los especialistas pediátricos mantenemos un compromiso con la formación continuada para preservar la excelencia de un modelo de atención pediátrica de referencia. 

6. Garantizar la salud integral del niño y del adolescente exige potenciar la colaboración entre la pediatría de atención primaria y la pediatría de atención hospitalaria. 

Y en la última semana las 24 sociedades de especialidades pediátricas y las 14 sociedades regionales de Pediatría que conforman la AEP han llenado las redes sociales de sus particulares mensajes para conmemorar este día. Y todo ello para mantener viva la llama del 8 de octubre, un día muy especial también para mi.

Manifiesto del Día Nacional de la Pediatría 2021 en España de Javier González de Dios

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS: Manifiesto de Madrid. Hablan sus protagonistas...

Tras el IV congreso Nacional de PEDPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos), celebrado en septiembre de 2020 se leyó el Manifiesto Madrid 2020.  Y hace 9 meses lo compartimos en este blog, porque soy un claro defensor de  que esta es una realidad que debemos conocer y debemos mejorar. 

Y compartimos entonces el texto del Manifiesto Madrid 2020 sobre los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP), un modo de prestar la atención centrado en las personas. Y las personas son los niños, las familias y los profesionales. 

Los niños, adolescentes y jóvenes que vivimos con enfermedades incurables y necesitamos cuidados paliativos queremos: 

1. Que la edad no sea un impedimento para que cada uno de nosotros reciba lo que necesita. 

2. Vivir lo mejor posible en el lugar que sea bueno para nosotros. Si puede ser, mejor en casa. 

3. Si tenemos que estar en un hospital queremos poder estar con las personas que son importantes para nosotros, y con las cosas que son importantes para nosotros. 

4. Poder seguir asistiendo al colegio, en la medida que sea bueno para nosotros. Y si no es posible, que el profe venga a casa. 

5. Que nuestras familias y los médicos nos expliquen, si lo necesitamos, qué es lo que nos está pasando y lo hagan de modo amable y comprensible por nosotros. 

6. Que cuando haya que tomar decisiones sobre nosotros se nos tenga en cuenta y que se tenga en cuenta nuestro propio bien, antes que el de los que nos cuidan o nos atienden. 

7. Que los profesionales nos ayuden a estar bien, que traten los problemas que tenemos, siempre teniendo en cuenta nuestras necesidades. 

8. Que no os olvidéis de nuestros hermanos y nos ayudéis a poder seguir teniendo esa relación especial que hay entre nosotros. 

9. Que se respete el proceso y el momento de nuestro fallecimiento, sin adelantarlo ni prolongarlo indebidamente. 

10. Y, por favor, no ocultéis a los niños en general que la gente se muere. Eso no nos ayuda a madurar, a superar las dificultades ni, por supuesto, a afrontar nuestro propio proceso de fallecimiento cuando nos toque. 

Las familias de los niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades incurables y que necesitan cuidados paliativos queremos: 

1. Que haya cuidados paliativos pediátricos en todas las Comunidades Autónomas para que no estemos obligados a estar lejos de nuestros hogares por la enfermedad de nuestros hijos. 

2. Que se nos informe con honestidad de la evolución de la enfermedad para poder tomar las decisiones más apropiadas a la situación real de nuestros hijos. 

3. Si el diagnóstico se produce durante el embarazo, que se nos informe de modo realista por profesionales que conozcan cómo va a ser la vida de nuestro hijo a partir del nacimiento y se nos ofrezcan, también en esa situación, atención paliativa. 

4. Que se nos ayude a afrontar y a asumir la realidad de la incurabilidad y la perspectiva de muerte sin crearnos falsas esperanzas. 

5. Poder mantener y fortalecer los vínculos familiares. 

6. Que se nos enseñen los cuidados necesarios para poder atender bien a nuestro hijo en casa. 

7. Que se nos ofrezcan programas de respiro para aliviar la sobrecarga, evitar la claudicación y poder continuar cuidando a nuestros hijos. 

8. Que haya centros de día específicos a los que podamos llevar a nuestros hijos cuando lo necesiten. 

9. Que cuando estemos en casa se nos pueda atender 24 horas al día, para afrontar las situaciones de miedo, incertidumbre e inseguridad en los cuidados. 

10. Que, tras el fallecimiento, no nos abandonen y podamos recibir atención al duelo si la necesitamos. 

Los profesionales de los niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades incurables y que necesitan cuidados paliativos queremos: 

1. Que se regule la atención paliativa a nivel nacional y se reconozca la atención integral por equipos interdisciplinares específicos pediátricos como un criterio de calidad asistencial. 

2. Que todas las Comunidades Autónomas dediquen los recursos necesarios (humanos, organizativos y materiales) para que se pueda prestar atención específica a todos los niños que lo necesiten con equidad. 

3. Que se faciliten los recursos humanos, tecnológicos y de transporte suficientes para hacer posible la atención domiciliaria 24 horas al día. 

4. Que se vayan incorporando nuevos recursos a la atención paliativa pediátrica como los “Hospices” que existen en otros países (centros de atención integral para respiro y fallecimiento). 

5. Que se regule la formación en cuidados paliativos y que está se valore para incorporar a los profesionales en los equipos. 

6. Que se tenga en cuenta el valor y la dificultad del trabajo que llevamos a cabo para que se faciliten espacios y mecanismos de autocuidado, así como flexibilidad en los puestos de trabajo. 

7. Que la sociedad se abra a esta realidad y se comprometa en el apoyo y la atención a los niños y familias que están en esta situación. 

8. No queremos que se vinculen los cuidados paliativos con la muerte. Nuestro trabajo es ayudar a que la vida de los niños sea lo más plena posible en las etapas más difíciles y avanzadas de su vida. 

9. La eutanasia es una práctica que queda fuera de la atención de cuidados paliativos pediátricos. 

10. Que se cuente con nosotros cuando se quiera legislar o comunicar sobre las cuestiones que son objeto de nuestro trabajo. 

Pues bien, hace una semana se compartió el presente vídeo por PEDPAL. Un vídeo que pone cara a todos los protagonistas de estos CPP y que revisa cada uno de los 30 puntos previos con la presencia de aquellos que solicitan este cambio en primera persona. Lo compartimos para que el mensaje llegue alto y claro a los responsables de organizar con rigor y equidad los CPP en todas las provincias y Comunidades Autónomas de España. Y quiero destacar el penúltimo punto, leído por el propio Dr. Ricardo Martino, uno de los grandes líderes de los CPP en nuestro país: "La eutanasia es una práctica que queda fuera de la atención de cuidados paliativos pediátricos". Porque no se puede construir una casa por el tejado, no sé si queda claro. 

Manifiesto Madrid 2020 sobre Cuidados Paliativos Pediátricos

 

En los días 23, 24 y 25 de Septiembre se acaba de celebrar en formato virtual el IV congreso Nacional de PEDPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos), una oportunidad más para compartir conocimientos, experiencias y actividades científicas con otros profesionales en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos (CPP). Un congreso que ha tenido como lema "Tejiendo redes", pues ya hay más de 30 equipos trabajando en España en CPP y es importante “ir tejiendo entre nosotros redes de conocimiento y colaboración". 

Y en el cartel del congreso, tal como nos explica el Dr. Ricardo Martino, presidente del Comité Organizador, el oso (símbolo de Madrid) está al servicio del niño y lo eleva para que se conozcan sus necesidades y pueda recibir la atención que los profesionales de este árbol multicolor que PEDPAL le van a proporcionar. 

Pues bien, el Dr Martino, leyó el Manifiesto Madrid 2020 que emana de este congreso. Manifiesto que algunos compañeros pediatras nos aconsejan encarecidamente que todos leamos y lo compartamos. Porque esta es una realidad que debemos conocer y debemos mejorar.  Necesitamos que todo el mundo conozca esta realidad. 

Manifiesto Madrid 2020. Los Cuidados Paliativos Pediátricos son un modo de prestar la atención centrado en las personas. Y las personas son los niños, las familias y los profesionales. 

Los niños, adolescentes y jóvenes que vivimos con enfermedades incurables y necesitamos cuidados paliativos queremos: 

1. Que la edad no sea un impedimento para que cada uno de nosotros reciba lo que necesita. 

2. Vivir lo mejor posible en el lugar que sea bueno para nosotros. Si puede ser, mejor en casa. 

3. Si tenemos que estar en un hospital queremos poder estar con las personas que son importantes para nosotros, y con las cosas que son importantes para nosotros. 

4. Poder seguir asistiendo al colegio, en la medida que sea bueno para nosotros. Y si no es posible, que el profe venga a casa. 

5. Que nuestras familias y los médicos nos expliquen, si lo necesitamos, qué es lo que nos está pasando y lo hagan de modo amable y comprensible por nosotros. 

6. Que cuando haya que tomar decisiones sobre nosotros se nos tenga en cuenta y que se tenga en cuenta nuestro propio bien, antes que el de los que nos cuidan o nos atienden. 

7. Que los profesionales nos ayuden a estar bien, que traten los problemas que tenemos, siempre teniendo en cuenta nuestras necesidades. 

8. Que no os olvidéis de nuestros hermanos y nos ayudéis a poder seguir teniendo esa relación especial que hay entre nosotros. 

9. Que se respete el proceso y el momento de nuestro fallecimiento, sin adelantarlo ni prolongarlo indebidamente. 

10. Y, por favor, no ocultéis a los niños en general que la gente se muere. Eso no nos ayuda a madurar, a superar las dificultades ni, por supuesto, a afrontar nuestro propio proceso de fallecimiento cuando nos toque. 

Las familias de los niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades incurables y que necesitan cuidados paliativos queremos: 

1. Que haya cuidados paliativos pediátricos en todas las Comunidades Autónomas para que no estemos obligados a estar lejos de nuestros hogares por la enfermedad de nuestros hijos. 

2. Que se nos informe con honestidad de la evolución de la enfermedad para poder tomar las decisiones más apropiadas a la situación real de nuestros hijos. 

3. Si el diagnóstico se produce durante el embarazo, que se nos informe de modo realista por profesionales que conozcan cómo va a ser la vida de nuestro hijo a partir del nacimiento y se nos ofrezcan, también en esa situación, atención paliativa. 

4. Que se nos ayude a afrontar y a asumir la realidad de la incurabilidad y la perspectiva de muerte sin crearnos falsas esperanzas. 

5. Poder mantener y fortalecer los vínculos familiares. 

6. Que se nos enseñen los cuidados necesarios para poder atender bien a nuestro hijo en casa. 

7. Que se nos ofrezcan programas de respiro para aliviar la sobrecarga, evitar la claudicación y poder continuar cuidando a nuestros hijos. 

8. Que haya centros de día específicos a los que podamos llevar a nuestros hijos cuando lo necesiten. 

9. Que cuando estemos en casa se nos pueda atender 24 horas al día, para afrontar las situaciones de miedo, incertidumbre e inseguridad en los cuidados. 

10. Que, tras el fallecimiento, no nos abandonen y podamos recibir atención al duelo si la necesitamos. 

Los profesionales de los niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades incurables y que necesitan cuidados paliativos queremos: 

1. Que se regule la atención paliativa a nivel nacional y se reconozca la atención integral por equipos interdisciplinares específicos pediátricos como un criterio de calidad asistencial. 

2. Que todas las Comunidades Autónomas dediquen los recursos necesarios (humanos, organizativos y materiales) para que se pueda prestar atención específica a todos los niños que lo necesiten con equidad. 

3. Que se faciliten los recursos humanos, tecnológicos y de transporte suficientes para hacer posible la atención domiciliaria 24 horas al día. 

4. Que se vayan incorporando nuevos recursos a la atención paliativa pediátrica como los “Hospices” que existen en otros países (centros de atención integral para respiro y fallecimiento). 

5. Que se regule la formación en cuidados paliativos y que está se valore para incorporar a los profesionales en los equipos. 

6. Que se tenga en cuenta el valor y la dificultad del trabajo que llevamos a cabo para que se faciliten espacios y mecanismos de autocuidado, así como flexibilidad en los puestos de trabajo. 

7. Que la sociedad se abra a esta realidad y se comprometa en el apoyo y la atención a los niños y familias que están en esta situación. 

8. No queremos que se vinculen los cuidados paliativos con la muerte. Nuestro trabajo es ayudar a que la vida de los niños sea lo más plena posible en las etapas más difíciles y avanzadas de su vida. 

9. La eutanasia es una práctica que queda fuera de la atención de cuidados paliativos pediátricos. 

10. Que se cuente con nosotros cuando se quiera legislar o comunicar sobre las cuestiones que son objeto de nuestro trabajo. 

Manifiesto publicado en Madrid. 25/09/20

COVID-19 en España: Manifiesto a favor de una respuesta coordinada, equitativa y basada en la evidencia

 

Entre el 13 y el 19 de septiembre 2020 se ha celebrado de forma telemática el I Congreso Nacional COVID-19, en el que han participado 55 sociedades Científicas españolas que representan a 171.656 profesionales sanitarios. Con el objetivo de mejorar la gestión de la pandemia en nuestro país, las 55 sociedades científicas participantes en este encuentro desean trasladar a la opinión pública y a las autoridades sanitarias el siguiente manifiesto (se comparte íntegro abajo). Nunca antes había ocurrido un hecho así, con lo que podemos dimensionar la importancia de este hecho y de lo que nos jugamos. 

Hace un mes y medio, a principio de agosto, una carta firmada por una veintena de especialistas en Salud Pública y Epidemiología y otros expertos sanitarios publicada en la prestigiosa revista científica The Lancet, solicitaban una auditoría externa a la gestión del Gobierno y de las Comunidades Autónomas, dado los malos resultados sanitarios (y económicos secundarios), que nos sitúan a la cola de Europa y ya a mucha distancia del resto. Nada ha cambiando en este punto, pero algo si ha cambiado en la crisis del coronavirus en nuestro país en este mes y medio: ha ido a peor. Y sin haber comenzado el otoño-invierno, hay zonas de España ya al borde del colapso y donde se han iniciado ya medidas de confinamiento (Madrid a la cabeza), donde la mala gestión y la falta de medios parecen ser la clave (ya parece que el mantra de que los ciudadanos somos la causa ya no les vale y la responsabilidad regresa al mismo punto de la primera oleada, como nunca debió dejar de ser). Y si en la primera oleada la información era continua con muchos miembros del Gobierno (incluida las Fuerzas de Seguridad del Estado, lo que chocaba), ahora han desaparecido y han dejado aún más solo a Fernando Simón, como cabeza de turco. 

Pues como se ha hecho oídos sordos a aquella petición, este importante congreso virtual, que durante siete días ha puesto sobre la mesa más de 400 trabajos de investigación publicados, ha desarrollado este MANIFIESTO en el que, en seis páginas, se desarrollan estas 12 medidas para una respuesta a la COVID-19 “coordinada, equitativa y basada en la evidencia científica”. 

1. Respuesta sanitaria basada en la evidencia científica y en el interés general. 

2. Lealtad política e institucional y aprendizaje continuo. 

3. Respuesta rápida. 

4. Protocolización nacional de mínimos. 

5. Principio de equidad y reserva estratégica nacional de material. 

6. Coordinación territorial. 

7. Minimización del impacto de la pandemia en la atención a otros procesos. 

8. Rechazo a cualquier discriminación. 

9. Responsabilidad individual. 

10. Frente a la desinformación, sensibilización y educación para la salud. 

11. Apuesta por el trabajo multidisciplinar. 

12. Planes estratégicos para el desarrollo de la ciencia y la investigación. 

Destacar que la voz de la Pediatría también fue oída a través de la Asociación Española de Pediatría (AEP), Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP) y Asociación Española de Enfermería Pediátrica (AEEP). 

La situación es grave. Y se va a poner mucho peor, pudiendo alcanzar dimensiones ni imaginables. La voz de los científicos y técnicos se siguen levantando. Esto ya es mucho más que la crónica de una muerte anunciada… Y por ello surge este Manifiesto a favor de una respuesta coordinada, equitativa y basada en la evidencia para la gestión de la COVID-19 en España: coordinada significa que no se puede decir una cosa por un Ministerio y la contrario una hora después por otro, equitativa significa que cada Comunidad Autónoma no puede hacer de su capa un sayo (una cosa son los matices y otra el desajuste imperante) y basada en la evidencia científica significa poner a los científicos y sanitarios como cabeza visible de cualquier decisión en una crisis sanitaria de este calibre. ¿Oído cocina…?

 

COVID-19 en España: Manifiesto a favor de una respuesta coordinada, equitativa y basada en la evidencia de Javier González de Dios

Decálogo por una comunicación responsable en Alimentación y Salud

En el IX Congreso ANIS (Asociación Nacional de Informadores de la Salud) celebrado en Valladolid hace un mes, tuve la oportunidad de ser partícipe de la presentación del "Manifiesto por una comunicación responsable en Alimentación y Salud" a cargo de FIAB (Federación Española de Industrias de la Alimentación y Bebidas). 

En este Manifiesto se explica la importancia de contextualizar siempre el consumo de un alimento o bebidas dentro de una alimentación y unos hábitos de vida determinados, puesto que los hábitos de vida saludables son un factor más que, junto con otros como la genética o ambientales, influyen en la salud de las personas. Con este proyecto se espera que se produzcan nuevas adhesiones tanto de medios de comunicación, como de las grandes asociaciones de los medios de comunicación, y el apoyo de las principales instituciones implicadas, para poder alcanzar un gran pacto por una comunicación responsable en alimentación y salud. 

En la actualidad, la información sobre alimentación y nutrición ocupa un destacado lugar en los medios de comunicación. Sobre todo si tenemos en cuenta de que la alimentación es una de las principales fuentes para la creación de bulos y mitos, especialmente en internet y las redes sociales. 

Del encuentro entre ANIS y FIAB (juntos con otras instituciones) se han obtenido diez conclusiones de cómo debe de ser esa comunicación responsable, rigurosa y objetiva sobre alimentación, salud y nutrición. El decálogo incluye los siguientes puntos (analizados en profundidad en el texto adjunto):

1.- Información de interés público 

2.- Alimentación, estilo de vida y salud 

3.- Comunicación del riesgo alimentario 

4.- Un producto muy regulado 

5.- Fuentes válidas de información 

6.- Importancia de la evidencia científica 

7.- Transparencia en la información 

8.- Que la originalidad no comprometa la veracidad 

9.- Uso responsable de internet 

10.-Corresponsabilidad 

Aunque el Manifiesto ya ha sido difundido, nos parece también oportuno difundirlo en el entorno de la Pediatría, una profesión muy vinculada a la  Alimentación y Salud.

 

20131030 Manifiesto por una comunicación responsable en alimentación y salud from FIAB